Coby Wijnen diëtist VSN

Transcriptie

1 netwerk diëtisten voor spierziekten Coby Wijnen diëtist VSN

2 voeding bij erfelijke neuropathie vragen Liesbeth Verbruggen diëtist Tefa-Portanje

3 voeding groei en onderhoud weerstand en conditie lekker en gezellig

4

5 secundaire gevolgen spierziekten minder bewegen gevolgen voor voeding: gewicht botdichtheid obstipatie metabool syndroom

6 vaak gewichtstoename en wijziging lichaamssamenstelling: verlies van spiermassa en stapeling van vet nadelig: extra belasting zwakke spieren extra belasting botten en gewrichten extra belasting ademhalingsspieren (extra belasting verzorgers) beperking mobiliteit

7 onderzoek met ambulante volwassenen met nma (n=26), o.a. hmsn 1a en controlegroep (n=19) met zelfde leeftijd en gewicht: - geen verschil in ruststofwisseling - nma: lichtere fysieke activiteiten kosten meer energie maar: totale energieverbruik per dag lager dan controlegroep en veel minder bij vrouwen dan mannen conclusie: mensen met nma minder spiermassa en meer vet dan controlegroep McCrory 1998

8 tips: vermijd tussendoortjes vermijd suiker in koffie, thee, limo enz kies magere ipv volvette produkten niet aankomen is al belangrijke winst goede voeding als leefwijze

9 obstipatie komt vaak voor door o.a. minder beweging niet-optimaal voedingspatroon met weinig vezels en vocht

10 adviezen goed toiletgebruik min. 2 ltr. vocht per dag voedingsvezelverrijkte voeding: vers fruit, gedroogde geweekte vruchten peulvruchten, bonen (rauwe) groente noten grove bindmiddelen bruin en volkoren brood zilvervliesrijst eventueel medicatie

11 groter risico op metabool syndroom bij volwassenen met langzaam progressieve spierziekten (in onderzoek md, hmsn, limb girdle, fshd) metabool syndroom heeft niets te maken met metabole spierziekten Aitkens 2005

12 metabool syndroom = optelsom risicofactoren h&v en diabetes 3 van de 5 items gestoord: nuchtere bloedsuiker, HDL-cholesterol, triglyceriden, bloeddruk, buikomvang > 88 cm vrouwen, 102 cm mannen. Aitkens 2005

13 iets mindere energie inname en iets meer bewegen helpt tegen het metabool syndroom (deelnemers onderzoek: limb girdle, md, hmsn, fshd, becker, kennedy, ibm) Kilmer 2005

14 vitamine B12 gemiddelde voorraad in lichaam voor 3-5 jaar in voeding in: vlees, vis, ei, melk(produkten) tekort bij 5-10% van bevolking risico bij: streng vegetariërs (veganisten) mensen zonder íntrinsic factor door maagresectie na ileumresectie verschijnselen: speciale vorm van bloedarmoede neurologische stoornissen

15 vaststellen tekort moeilijk meerdere keren meten, met dalende trend echt en waarschijnlijk tekort recent: tekort B12 leidt tot stapeling methylmalonzuur en homocysteïne

16 behandeling: - injecties duur en pijnlijk - soms: in lichte gevallen met tabletten verbetering: in lichte gevallen na 4-8 weken ernstig tot een jaar en/of blijvende schade eventuele bloedarmoede herstelt zich snel

17 supplementen meest beschreven creatine en vitamine C

18 Onderzoek met creatine: alléén creatine: verbetering kracht korte termijn bij nma(n=81), oa hmsn Tarnopolsky 1999 creatine 5 g/dag of placebo + oefenprogramma hmsn 1a en 2 oefenprogramma verbeterde kracht en functie creatine geen effect Chetlin 2004

19 onderzoek met vitamine C: onderzoek hmsn-muizen positief effect hoge dosis vit C Passage 2004 lopend: - onderzoek AMC - onderzoek Italië bij 222 mensen met hmsn 1a met megadosis vit C Pareijson 2006

20