Kind en Ziekenhuis Hanneke de Ridder, bestuursvoorzitter Nieuwegein, 2 oktober 2013
Ontstaan, doel en ontwikkelingen 07-10-2013 3
Verdeling tumoren bij kinderen Gemiddeld aantal per jaar per centrum (SKION Basisregistratie 2006-2011) Acute lymphoid leukemia (ALL), N=114 Acute myeloid leukemia (AML), N=23 Myeloproliferative disease (CML/MDS), N=16 Hodgkin lymphoma, N=30 Non-Hodgkin lymphoma, N=23 Burkitt lymphoma, N=13 Histiocytosis, N=20 Aplastic Anemia/Fanconi Anemia, N=7 Ependymoma, N=12 Astrocytoma, N=47 Intracranial embryonal tumor, N=23 Other glioma, N=16 Other brain tumor, N=21 Neuroblastoma, N=29 Retinoblastoma, N=12 Renal tumor, N=28 Liver tumor, N=7 Osteosarcoma, N=18 Ewing sarcoma, N=13 Rhabdomyosarcoma (RMS), N=14 Other sarcoma, N=22 Intracranial germ cell tumor, N=6 07-10-2013 4
Kanker bij kinderen in Nederland 550 kinderen (0-18 jr) per jaar met nieuwe diagnose 7 kinderoncologische centra Veel verschillende vormen: meeste bij slechts 5-25 kinderen per jaar 75 procent overleeft Meest voorkomende doodsoorzaak door ziekte bij kinderen Late effecten van behandeling 07-10-2013 5
Concentratie en samenwerking 07-10-2013 6
Missie Door topzorg en toponderzoek te bewerkstelligen in een nationaal kinderoncologisch centrum behorend tot de allerbeste centra van de wereld, willen de initiatiefnemers van het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie voor minimaal 90% van de kinderen met kanker genezing bereiken met minimale bijwerkingen en optimale ontwikkelingskansen naar volwassenheid. 07-10-2013 7
Resumé Centraal wat centraal moet, lokaal wat lokaal kan Innovatief in zorg, research en in organisatie, infrastructuur Het allerbeste voor patiënt, ouder en medewerker Zichtbaar in Nederlandse gezondheidszorg en internationaal Europees Center of Excellence (Inter)nationale samenwerking/twinning bv. met St. Jude Children s Research Hospital Memphis, TU Delft, Philips 07-10-2013 8
Werkorganisatie Prinses Máxima Centrum B.V. Financiën Financiering Juridische Zaken Fondsenwerving Communicatie Secretariaat Stuurgroep StartMáxima vanaf 2014 Project Prinses Máxima Centrum 07-10-2013 9
Planning Q3 2013: Invulling governance Q 3 2013: Ondertekening Schared Care overeenkomsten Q3/4 2013: Financiering Q3/4 2013: Bouwaanvraag en bestemmingsplan Q3/4 2013: Van Voorlopig naar Definitief Ontwerp Q4 2013: Aanbesteding Q2 2014: Eerste paal Q2 2014: StartMáxima 2014 2015: Organisatie en bemensing 2016: Open
Zorg Gehele behandeling van 1 patiënt in 1 unit: kliniek, dag, poli Vier zorgunits op tumorsoort: hemato, neuro, solide en Later Expertise / professionele staf volledig geïntegreerd in 1 unit Indeling binnen unit op ontwikkeling: 0-2, 3-8, 9-12, 13-18 jaar Kwalitatieve en kwantitatieve eisen voor zorg ontwikkeld met patiënten, ouders (o.a. focusgroepen) en professionals 07-10-2013 11
Zorg 2 korte lijnen: directie - afdelingshoofden - geïntegreerde staf taak- en disciplinegroepen grote rol verpleegkundig specialisten Hoofdbehandelaarschap Aantal patiënten onder behandeling (per jaar) 900 Aantal bedden Klinisch 80-85 Dagbehandeling 35-40 07-10-2013 12
Zorg 3 13 shared care perifere ziekenhuizen: 4 shared care UMC: Amsterdam, Nijmegen, Maastricht, Rotterdam, (Groningen?) samenwerking WKZ/UMC Utrecht: - OK, IC, radiotherapie - apotheek (ICT) - algemene laboratoria - radiologie, weefseldiagnostiek - deelspecialisten 07-10-2013 13
Ontwikkelingsgericht zorg Doel: ontwikkeling kind in een ernstige stress situatie zo goed mogelijk in stand houden en nadelige effecten op langere termijn zoveel mogelijk beperken. Ontwikkelingsvelden: Fysiek Cognitief Emotioneel Sociaal Spiritueel 07-10-2013 14
Ontwikkelingsgerichte zorg (2) Praktisch Ruimte in gebouw alloceren Programma s aanbieden (screening, draagkracht) Werkwijzen ontwikkelen Cultuur in organisatie en design Aanbod in afleidings- en bewegingsruimten Specifiek concepten ontwikkelen b.v. voeding 07-10-2013 15
Bouw en inrichting Speciale kamers: Ouder-Kind Eenheden Healing environment Bewegings- en afleidingsruimten naar leeftijd ICT en sociale verbinding (kind-school, kindthuis) 07-10-2013 16
Healing environment 07-10-2013 17
Kengetallen StartMáxima medio 2014 20% van patiënten concentratie van specifieke diagnoses (nier, bijnier, lever, kiemcel) Inclusief huidige hemato-oncologie WKZ integreren cultuurverschillen samenwerking UMC Utrecht/WKZ bedrijfsvoering kinderziektes vliegende start Prinses Maxima Centrum in 2016 07-10-2013 18
Concept Gouden Smiley Uit de plannen, de presentaties en de interviews blijkt dat wordt gekozen voor de beste zorg, vanuit het perspectief van het kind in een omgeving die is ontwikkeld om ( ) het gewone leven zoveel mogelijk doorgang te laten vinden. De gelijkwaardige samenwerking tussen Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) en Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) ( ) is uniek en getuigt van excellentie op het gebied van gezinsgerichte zorg. 07-10-2013 19
En u? Wat zou u het Prinses Máxima Centrum vanuit uw expertise mee willen geven op de volgende gebieden: Mee-behandelen van ouder en kind m.b.t. de zorg (komt er een participatiemaatschappij?) Wat is er nodig voor een kindgerichte inrichting? Communicatie over Kinderen en Kanker in Nederland 07-10-2013 20
Samen tegen kinderkanker 07-10-2013 21