Hoofdstuk 7 Hoofdstuk 7: Groningen Activity Restriction Scale In dit hoofdstuk worden de resultaten van de GARS bij de aan het gestructureerde interview deelnemende patiënten getoond. Het verband tussen deze uitkomsten en de variabelen leeftijd, geslacht, ziekteduur, beloopsvorm van MS, en de EDSS-score wordt onderzocht. Met behulp van een explorerende factoranalyse wordt onderzocht of er onderliggende factoren binnen de GARS aanwezig zijn. De uitkomsten van de GARS bij mensen met MS worden vergeleken met de uitkomsten van de GARS bij andere populaties. ADL- en IADL-activiteiten Het vermogen tot uitvoeren van ADL- en IADL-activiteiten door patiënten met MS wordt getoond aan de hand van de resultaten op de GARS in de tabellen 18, 19 en 20 en in de figuren 10, 11, en 12. Vergelijking van de scores van patiënten met RP/SP-MS en PP-MS liet noch voor de somscores van de GARS-TOTAAL, de GARS-ADL of de GARS-IADL (tabel 18), noch voor alle items van de GARS afzonderlijk verschillen zien (Mann-Whitney-test). Daarom worden de resultaten van patiënten met RP/SP-MS en PP-MS tezamen gepresenteerd als progressief verlopende MS (PROG-MS). De meeste patiënten met RR-MS ondervonden geen moeite met de gevraagde items (tabel 19, afbeelding 10, 11 en 12). Met "in en uit bed komen" en met "handen wassen" ondervond zelfs niemand moeite. De geringe beperking in ADL- en IADL-activiteiten van de gemiddelde patiënt met RR-MS Tabel 18. Totale GARS-somscore, ADL-somscore en IADL-somscore van patiënten met RR-MS, RP/SP-MS en PP-MS RR-MS RP/SP-MS PP-MS Totale GARS-somscore mean ± SD 20.9 ± 4.9 48.9 ± 19.9 50.3 ± 17.2 mediaan 19 47 48 minimum-maximum 18-47 19-90 18-86 N 98 79 63 ADL-somscore mean ± SD 11.8 ± 1.7 25.8 ± 12.3 27.1 ± 10.4 mediaan 11 22 25 minimum-maximum 11-19 11-55 11-51 N 98 79 63 IADL-somscore mean ± SD 9.2 ± 3.7 23.1 ± 8.8 23.0 ± 8.0 mediaan 8 24 24 minimum-maximum 7-28 7-35 7-35 N 98 80 64 68
69 Tabel 19. Procentuele verdeling van GARS-scores van patiënten met RR-MS geen moeite beetje moeite veel moeite met hulp niet Tabel 20. Procentuele verdeling van GARS-scores van patiënten met PROG-MS ADL ADL Aankleden 95 5 Aankleden 33 41 7 9 10 In / uit bed 100 In / uit bed 44 35 7 5 9 In / uit stoel 98 2 In / uit stoel 37 42 7 1 13 Handen wassen 100 Handen wassen 73 19 3 1 4 Lichaam wassen 95 5 Lichaam wassen 37 26 9 16 12 Toiletbezoek 98 2 Toiletbezoek 51 27 6 6 10 Eten / drinken 99 1 Eten / drinken 74 17 4 4 1 Lopen binnen 96 4 Lopen binnen 28 30 15 1 26 Trap op / af 79 16 5 Trap op / af 9 18 27 8 38 Lopen buiten 87 10 3 Lopen buiten 13 22 17 8 40 Verzorging nagels 92 6 2 Verzorging nagels 23 19 8 15 35 IADL IADL Ontbijt / lunch maken 98 2 Ontbijt / lunch maken 47 24 4 9 16 Warm eten maken 92 6 2 Warm eten maken 32 18 15 14 21 Licht huish. werk 96 3 1 Licht huish. werk 25 27 15 9 24 Zwaar huish. werk 54 28 10 5 3 Zwaar huish. werk 4 7 8 22 59 Kleren wassen / strijken 80 14 3 3 Kleren wassen / strijken 17 13 10 18 42 Bedden verschonen 74 18 3 4 1 Bedden verschonen 10 10 9 18 53 Boodschappen doen 67 19 8 4 2 Boodschappen doen 16 12 10 24 38 geen moeite beetje moeite veel moeite met hulp niet N=98, mediane score per item omkaderd N=144 (RP/SP-MS en PP-MS), mediane score per item omkaderd
Hoofdstuk 7 komt ook tot uiting in de mediane somscore van de GARS-TOTAAL: slechts één punt hoger dan de laagst mogelijke waarde. Relatief de meeste moeite werd door patiënten met RR-MS ondervonden met "zwaar huishoudelijk werk". Vergelijking van de scores van mannen en vrouwen met RR-MS (Mann-Whitney-test) liet een tendens tot verschillen zien. Dit bleek te berusten op verschillen tussen mannen en vrouwen in het IADL-gedeelte (GARS-TOTAAL p=.09, GARS-ADL p=.6, GARS-IADL p=.08). Bij "zwaar huishoudelijk werk" gaven de mannen aan, dat zij daarmee minder moeite ondervonden dan vrouwen (mannen gemiddeld 1.4, vrouwen 1.9, p=.05). Er bestond een tendens tot verschillen in dezelfde richting bij de items "kleren wassen en strijken" (mannen gemiddeld 1.1, vrouwen 1.4, p=.07) en "boodschappen doen" (mannen gemiddeld 1.3, vrouwen 1.7, p=.08). Overigens bestonden er geen significante verschillen tussen mannen en vrouwen met RR-MS voor de gemiddelde EDSS-score (Mann- Whitney). Patiënten met PROG-MS ondervonden met vele activiteiten problemen, het meest met "zwaar huishoudelijk werk" en met "bedden verschonen" (tabel 20, afbeelding 10, 11 en 12). Bij de items "handen wassen" en "eten en drinken" gaf een kwart van de patiënten aan daar toch op zijn minst enige moeite mee te hebben. De helft van alle patiënten met PROG-MS ondervond beperkingen bij "toiletbezoek". Op afzonderlijke items ondervonden mannen wat meer moeite dan vrouwen (Mann-Whitney-test) met "warm eten maken" (mannen gemiddeld 3.9, vrouwen 3.3, p=.03) en met "kleren wassen en strijken" (mannen 3.1, vrouwen 2.5, p=.02). Er bestonden echter geen verschillen tussen mannen en vrouwen met PROG-MS voor scores van de GARS- TOTAAL, GARS-ADL of GARS-IADL. Het verband tussen de GARS-TOTAAL, GARS-ADL en GARS-IADL enerzijds en de EDSS-score, de leeftijd van de patiënt en de duur van het hebben van MS anderzijds wordt getoond in tabel 21 aan de hand van Pearson-correlatiecoëfficiënten. Er bestond een duidelijke correlatie tussen ADL- en IADL-activiteiten zoals gemeld door de patiënt en de EDSS-score. Ook een correlatie met de duur van het hebben van MS en met de leeftijd was aanwezig, doch veel zwakker. Wanneer de patiënten onderverdeeld werden al naar gelang de beloopsvorm van MS dan bleef de correlatie tussen GARS-TOTAAL, GARS-ADL en GARS-IADL en de EDSSscore aanwezig. De correlatie met de EDSS-score was echter voor patiënten met RR-MS aanzienlijk zwakker dan voor patiënten met PROG-MS. In deze kleinere groepen was een verband met de duur van het hebben van MS of met de leeftijd niet aantoonbaar. Regressieanalyse liet alleen een bijdrage zien van de EDSS-score, niet van de duur van MS of van de leeftijd van de patiënt, aan de score op de GARS-TOTAAL, GARS-ADL en GARS-IADL. Daarbij was de verklarende rol van de EDSS-score bij patiënten met RR-MS gering (Appendix H, tabel H2). De zwakkere relatie van de score op GARS-TOTAAL, GARS-ADL of GARS-IADL met de EDSS-score bij lagere waarden van de EDSS blijkt ook bij grafische weergave van dit verband aan de hand van de DSS (tabel 22, afbeelding 13, 14 en 15). Pas vanaf een waarde 70
Groningen Activity Restriction Scale Afbeelding 10. Procentuele verdeling van somscore van GARS-TOTAAL voor patiënten met RR-MS (N=98), en patiënten met PROG-MS (N=142). Afbeelding 11. Procentuele verdeling van somscore van GARS-ADL voor patiënten met RR-MS (N=98), en patiënten met PROG-MS (N=142). Afbeelding 12. Procentuele verdeling van somscore van GARS-IADL voor patiënten met RR-MS (N=98), en patiënten met PROG-MS (N=144). van de DSS van circa 3 gaan er beperkingen optreden in ADL- en IADL-functioneren zoals gemeten met de GARS. De curves van patiënten met RR-MS en met PROG-MS overlappen elkaar gedeeltelijk bij een DSS-waarde van 2 en van 3 (bij DSS 4 en 6 steeds slechts één waarneming voor RR- MS). Bij een DSS van 2 bestonden er geen verschillen in score op GARS-TOTAAL, GARS- ADL of GARS-IADL tussen patiënten met RR-MS en patiënten met PROG-MS (Mann-Whitneytest). Bij een DSS van 3 beoordeelden patiënten met PROG-MS hun ADL- en IADLactiviteiten significant slechter dan patiënten met RR-MS (tabel 22, GARS-TOTAAL p=.01, GARS-ADL p=.03, GARS-IADL p=.02). Een χ 2 -test liet geen verschillen zien tussen 71
Hoofdstuk 7 Tabel 21. Relatie tussen EDSS-score, leeftijd patiënt, duur van MS en score op GARS-TOTAAL, GARS-ADL en GARS-IADL voor totale patiëntengroep en voor patiënten met RR-MS en PROG-MS afzonderlijk EDSS Leeftijd patiënt Duur MS GARS- TOTAAL Totaal.89.40.39 RR-MS.43 PROG-MS.83 Totaal.86.36.36 GARS-ADL RR-MS.43 PROG-MS.83 Totaal.84.42.40 GARS-IADL RR-MS.37 PROG-MS.72 Pearson-correlatie-coëfficiënten, éénzijdig getoetst (alleen significante waarden zijn getoond, p<.001); Totaal N=240, RR-MS N=98, PROG-MS N=142 de groep met RR-MS en PROG-MS wat betreft het aandeel van EDSS-score 3.0 en 3.5 bij het tot stand komen van de groep met een DSS-score van 3. In de figuren 13, 14, en 15 blijkt de variatiebreedte in ADL-/IADL-functioneren per niveau van de DSS overigens vrij groot. Dit geldt met name voor het IADL-gedeelte, en voor patiënten met PROG-MS. Kennelijk is niet alleen de neurologische score van belang voor de ADL-/IADL-score. 72
73 Tabel 22. Gemiddelde score (± SD) op GARS-TOTAAL, GARS-ADL, en GARS-IADL voor patiënten met RR-MS en voor patiënten met PROG-MS in relatie tot DSS GARS-TOTAAL GARS-ADL GARS-IADL DSS RR-MS N PROG-MS N RR-MS N PROG-MS N RR-MS N PROG-MS N 0 19.2 ± 2.5 16-11.1 ±.5 16-8.1 ± 2.0 16-1 20.0 ± 3.8 33-11.5 ± 1.4 33-8.5 ± 2.9 33-2 21.2 ± 3.8 33 22.6 ± 5.1 7 11.7 ± 1.4 33 12.9 ± 2.7 7 9.5 ± 3.2 33 9.7 ± 3.1 7 3 23.1 ± 7.4 14 30.0 ± 9.4 18 12.9 ± 2.4 14 15.6 ± 3.6 18 10.2 ± 5.6 14 14.2 ± 6.5 19 4 24 1 36.1 ± 9.4 22 11 1 17.7 ± 4.4 22 13 1 18.4 ± 7.2 22 5-45.1 ± 10.2 11-21.7 ± 5.5 11-23.4 ± 5.5 11 6 42 1 50.4 ± 11.3 32 19 1 25.2 ± 6.1 32 23 1 25.1 ± 6.3 33 7-55.7 ± 9.3 26-29.9 ± 6.3 26-25.8 ± 5.5 26 8-75.8 ± 11.3 25-44.4 ± 7.4 25-31.4 ± 4.6 25 9-85 1-50 1-35 1 Totaal 98 142 98 142 98 144 N=aantal
Hoofdstuk 7 Afbeelding 13. Gemiddelde somscore van GARS-TOTAAL ± SD in relatie tot DSS voor patiënten met RR-MS (N=98), en patiënten met PROG-MS (N=142) ( enkelvoudige waarneming). Afbeelding 14. Gemiddelde somscore van GARS-ADL ± SD in relatie tot DSS voor patiënten met RR-MS (N=98), en patiënten met PROG-MS (N=142) ( enkelvoudige waarneming). 74
Groningen Activity Restriction Scale Afbeelding 15. Gemiddelde somscore van GARS-IADL ± SD in relatie tot DSS voor patiënten met RR-MS (N=98), en patiënten met PROG-MS (N=144) ( enkelvoudige waarneming). Factoranalyse van de GARS liet twee factoren zien, elk met negen items (tabel 23). Factor 1, "Grove motoriek", bestond daarbij vooral uit de IADL-items naast enkele ADL-items, factor 2, "Fijne motoriek", vooral uit ADL-items. De score-verdeling van "Grove motoriek" en van "Fijne motoriek" bij RR-MS en bij PROG-MS is weergegeven in afbeelding 16 en 17. De meeste patiënten met RR-MS ondervonden geen problemen met "Fijne motoriek", het aantal patiënten met problemen bij "Grove motoriek" was gering. Ook bij patiënten met PROG-MS werden meer problemen aangegeven met "Grove motoriek" dan met "Fijne motoriek". Afgaande op de aard van de items per factor zouden stoornissen van "Fijne motoriek" bij patiënten met MS ook pas verwacht moeten worden bij uitgesproken afwijkingen van "Grove motoriek". Dit komt tot uiting in afbeelding 18, waar de relatie tussen "Grove motoriek" en "Fijne motoriek" onderling getoond wordt. Pas als de score voor "Grove motoriek" een waarde van circa 20 gaat overschrijden (dus score per item gemiddeld meer dan 2 = beetje moeite ) worden problemen aangegeven met "Fijne motoriek". Zowel "Grove motoriek" als "Fijne motoriek" hadden een positieve correlatie met de EDSS-score (tabel 24). Hetzelfde gold voor de leeftijd van de patiënt en voor de duur van het hebben van MS. Regressie-analyse (lineair) liet een belangrijke rol zien van de EDSS-score, enige betekenis van de leeftijd van de patiënt voor de score op "Grove motoriek", en geen betekenis van de duur van het hebben van MS (Appendix H, tabel H3). 75
Hoofdstuk 7 Tabel 23. Varimax-geroteerde factoranalyse van GARS ADL GROVE MOTORIEK FIJNE MOTORIEK Aankleden.48.77 In / uit bed.43.81 In / uit stoel.44.79 Handen wassen.15.81 Lichaam wassen.58.67 Toiletbezoek.37.84 Eten / drinken.18.78 Lopen binnen.61.61 Trap op / af.76.43 Lopen buiten.74.44 Verzorging nagels.69.46 IADL Ontbijt / lunch maken.51.68 Warm eten maken.70.49 Licht huish. werk.72.49 Zwaar huish. werk.91.21 Kleren wassen / strijken.86.34 Bedden verschonen.92.27 Boodschappen doen.84.24 N=240; factor met hoogste lading per item omkaderd 76
Groningen Activity Restriction Scale Afbeelding 16. Procentuele verdeling score factor 1, "Grove motoriek", en factor 2, "Fijne motoriek", bij RR-MS (N=98). Afbeelding 17. Procentuele verdeling score factor 1, "Grove motoriek", en factor 2, "Fijne motoriek", bij PROG-MS (factor 1 N=142, factor 2 N=143). Afbeelding 18. Gemiddelde waarde van Fijne Motoriek (± SD) in relatie tot Grove Motoriek voor alle patiënten met MS (N=240). 77
Hoofdstuk 7 Tabel 24. Pearson-correlatie-coëfficiënten van Grove Motoriek en Fijne Motoriek met EDSS-score, leeftijd van de patiënt, en duur van MS EDSS Leeftijd patiënt Duur MS Grove Motoriek.89.45.42 Fijne Motoriek.78.30.32 N=240; éénzijdig getoetst, p<.001 Afbeelding 19. Gemiddelde somscore van Grove Motoriek ± SD in relatie tot DSS voor patiënten met RR-MS (N=98), en patiënten met PROG-MS (N=142) ( enkelvoudige waarneming). Afbeelding 20. Gemiddelde somscore van Fijne Motoriek ± SD in relatie tot DSS voor patiënten met RR-MS (N=98), en patiënten met PROG-MS (N=143) ( enkelvoudige waarneming). De relatie tussen de scores voor Grove Motoriek en Fijne Motoriek enerzijds en de DSSscore bij RR-MS en bij PROG-MS anderzijds is weergegeven in afbeelding 19 (voor Grove Motoriek) en in afbeelding 20 (voor Fijne Motoriek). Bij een DSS-score hoger dan 2 gaan beperkingen optreden voor de score op beide factoren, het meest uitgesproken voor Grove Motoriek. Tot en met een DSS-score 7 lijken veel functies, die tot Fijne Motoriek behoren, in elk geval nog wel zelfstandig uitgevoerd te kunnen worden. De invloed van de afzonderlijke onderdelen van de Functional Systems (FS) op de score voor Grove Motoriek en voor Fijne Motoriek werd onderzocht met lineaire regressie-analyse. Voor de totale patiëntengroep hadden de Pyramidal Functions, de Brainstem Functions, en de Bowel&Bladder Functions een verklarende rol voor zowel de score op Grove Motoriek als op Fijne Motoriek. De Visual Functions waren voor het resultaat van Grove Motoriek gering van betekenis evenals de Sensory Functions voor Fijne Motoriek (Appendix H, tabel H4). Bij patiënten met RR-MS was de verklarende rol van de FS voor de score voor Grove Motoriek en voor Fijne Motoriek, zoals gemeten met de GARS-factoren, gering (adjusted R 2 =.24, respectievelijk.23, Appendix H, tabel H5). De score op de Pyramidal Functions had de 78
Groningen Activity Restriction Scale grootste invloed op zowel Grove als Fijne Motoriek, gevolgd door de score op de Bowel&Bladder Functions. Er bestond een nog net significant omgekeerd verband met de score op de Sensory Functions voor de score voor Fijne Motoriek. Bij patiënten met PROG-MS was de verklarende rol van de FS duidelijk groter (adjusted R 2 =.56 en.61 respectievelijk voor Grove Motoriek en voor Fijne Motoriek). Ook hier was zowel voor Grove als voor Fijne Motoriek de grootste rol weg gelegd voor de Pyramidal Functions, gevolgd door Brainstem Functions en Bowel&Bladder Functions. De score op de Sensory Functions had een geringe, aggraverende invloed op de score voor Fijne Motoriek. In tabel 25 wordt een overzicht gegeven van de scores van patiënten met RR-MS en PROG-MS ten opzichte van andere, met behulp van de GARS onderzochte populaties. Om vergelijking mogelijk te maken werd de GARS tot een vierpunts-schaal getransformeerd zoals gerapporteerd in de andere studies door wijziging van alle scores 5 in 4 ( met hulp en niet één antwoordcategorie). Voor patiënten met RR-MS wijken de resultaten vrijwel niet af van de resultaten bij controle-groepen. De scores van de groep met PROG-MS zijn niet alleen slechter dan die van gezonde controle-groepen, maar ook slechter dan de scores van de patiënten-groepen (patiënten met reuma, patiënten met tumoren, oudere patiënten uit huisartspraktijken). Tabel 25. Vergelijking van gemiddelde score (SD) op GARS-4 van patiënten met RR-MS en PROG- MS met scores van patiënten met reuma; patiënten met kanker en controle-groep uit hetzelfde onderzoek; bevolkingssteekproef van mensen 18 jaar; patiënten 57 jaar uit huisartspraktijken GARS TOTAAL GARS ADL GARS IADL Leeftijd (jaren) Reuma 1 32.5 (10.9) 17.3 (5.7) 15.2 (5.7) 54.4 (11.9) 287 Tumoren 2 patiënten 23.8 (6.5) 12.1 (2.5) 11.7 (4.9) 58.3 (14.8) 475 controle-groep 20.6 (5.2) 11.8 (2.2) 8.8 (3.4) 57.9 (14.9) 255 Gezonden 3 19.9 (5.7) 11.7 (2.8) 8.3 (3.3) 42.7 (16.8) 361 Huisarts 4 22.4 (7.6) 12.7 (3.6) 9.6 (4.4) 69.4 (8.1) 1035 MS (dit onderzoek) 35.1 (16.5) 19.2 (9.4) 15.9 (7.8) 44.5 (13.2) 240 waarvan: RR-MS 20.9 (4.7) 11.8 (1.7) 9.1 (3.5) 35.8 (8.2) 98 PROG-MS 45.0 (14.3) 24.4 (9.1) 20.5 (6.3) 50.5 (12.6) 142-1 patiënten met reuma, bij aanvang van de studie reumatoïde artritis ten hoogste vier jaar tevoren gediagnostiseerd - 2 patiënten met kanker en controle-groep uit hetzelfde onderzoek, recente diagnose van gynaecologische -, colorectale -, long - of mamma-tumor - 3 bevolkingssteekproef van mensen 18 jaar - 4 patiënten 57 jaar uit huisartspraktijken (gemodificeerd naar Kempen e.a. 1993) N Bespreking De GARS bleek een goed instrument om de ADL-/IADL-toestand te meten. De ADL- 79
Hoofdstuk 7 /IADL-status zoals gerapporteerd door de patiënt kwam goed overeen met diens EDSS-score vanuit het neurologisch onderzoek: met het toenemen van neurologische uitval werden ook meer problemen gemeld met ADL-/IADL-handelingen. Daarbij gingen ADL-/IADL-problemen doorgaans pas optreden bij een EDSS-score vanaf 3.0. In de buurt van deze score ligt ook het onderscheid tussen relapsing-remitting MS en de meer progressief verlopende vormen van MS. Patiënten met RR-MS ondervonden dan ook weinig problemen in de ADL-/IADL-sfeer, patiënten met PROG-MS duidelijk meer. Er bestond tevens een (zwakkere) positieve correlatie met de leeftijd en met de duur van MS. Bij regressie-analyse bleken deze factoren echter niet van belang. Met het toenemen van de leeftijd neemt de duur van het hebben van MS toe. Beide factoren hebben tot gevolg, dat de EDSS-score stijgt, en deze EDSS-score is bepalend voor de ADL-/IADL-status. De EDSS-score is echter niet alleen bepalend voor het ADL-/IADLfunctioneren. De ADL-/IADL-score van twee patiënten met een gelijke EDSS-score kan vrij veel verschillen. Andere, nog niet genoemde factoren moeten tevens van belang zijn. De GARS lijkt een beter onderscheid te kunnen maken wat betreft de ADL-/IADL-status dan de EDSS-score. In het IADL-gedeelte werden kleine verschillen gevonden tussen mannen en vrouwen. Bij een geringe handicap als gevolg van de MS (RR-MS) rapporteerden mannen, dat zij minder moeite ondervonden met een aantal taken ("zwaar huishoudelijk werk", "kleren wassen en strijken", "boodschappen doen") dan vrouwen. Mannen met PROG-MS ondervonden juist wat meer moeite met sommige IADL-taken ("warm eten maken", "kleren wassen en strijken") dan vrouwen. Sommige van deze taken worden traditioneel beschouwd als "typisch vrouwenwerk". Mogelijkerwijs zijn de scores van mannen met een lichte handicap (RR-MS) voor een aantal items van de GARS minder betrouwbaar, omdat de bijbehorende taken feitelijk nooit verricht worden. Bij factoranalyse viel de GARS uiteen in twee delen: één factor, die gerelateerd is aan de sta- / loop-functie (Factor 1, Grove Motoriek), en één factor, die meer de pure zelfzorg betreft (Factor 2, Fijne Motoriek). Problemen in de zelfzorg gingen pas optreden bij het al in enige mate aanwezig zijn van beperkingen wat betreft het voortbewegen. Ook voor deze twee factoren van de GARS werd gevonden, dat problemen aan werden gegeven bij een EDSS-score van 3.0 of hoger. Bij lagere scores ondervond vrijwel niemand problemen in de zelfzorg, wel in het voortbewegen. De EDSS-score heeft een belangrijke verklarende rol voor de ADL-/IADL-status. De EDSS-score wordt opgemaakt aan de hand van de FS. Regressie-analyse liet zien, dat van de FS de "Pyramidal Functions" de grootste invloed had op de score voor Grove Motoriek en Fijne Motoriek, gevolgd door "Bowel&Bladder Functions". Het belang van de "Pyramidal Functions" en de "Bowel&Bladder Functions" voor het ADL-/IADL-functioneren is vooral gelegen in de invloed op de Grove Motoriek. Overigens had de leeftijd van de patiënt nog een geringe additieve nadelige invloed op de score voor Grove Motoriek. Bij patiënten met RR-MS werd met regressie-analyse gevonden, dat de score voor Fijne Motoriek (in geringe mate) beter was bij meer uitgesproken sensibele stoornissen. De vraag doet zich voor hoe deze bevinding te 80
Groningen Activity Restriction Scale begrijpen is. Mogelijk sluit deze bevinding aan bij het verschil in ADL-/IADL-functioneren, dat gevonden werd tussen patiënten met RR-MS en patiënten met PROG-MS bij een DSS van 3 : patiënten met een DSS-score van 3 op basis van een hoge score voor de "Sensory Functions" functioneren beter dan patiënten met eenzelfde DSS-score op basis van hoge scores op de "Pyramidal Functions" en/of "Bowel&Bladder Functions" (met dan meestal meer uitgesproken motorische verschijnselen). Geen rol was weg gelegd voor de "Cerebellar Functions" en de "Mental Functions". Wat betreft "Cerebellar Functions" dient bedacht te worden, dat deze bij uitgesproken pyramidale afwijkingen vaak niet goed meer te scoren zijn. Naar verwachting hebben hogere cerebrale functiestoornissen een ongunstige invloed op het ADL-/IADL-functioneren. Patiënten met MS en duidelijke hogere cerebrale functiestoornissen waren echter uitgesloten van het onderzoek wat betreft de enquête; de invloed van de score van de "Mental Functions" op het ADL-/IADLfunctioneren is derhalve niet goed te beoordelen. In vergelijking met andere populaties, waarbij de GARS werd afgenomen, was gemiddeld het ADL-/IADL-functioneren van patiënten met MS slecht. Dit bleek niet zozeer te gelden voor patiënten met RR-MS als wel voor patiënten met PROG-MS. Men kan zich afvragen in hoeverre vertrouwd mag worden op de inschatting van de patiënt zelf betreffende diens eigen ADL-/IADL-functioneren. Lincoln onderzocht discrepanties in schatting van ADL-functioneren door patiënten met MS zelf, een belangrijke andere en een ergotherapeut (Lincoln 1981). Als controlegroep fungeerde een groep ernstig gehandicapte patiënten zonder bekend hersenletsel. Bij beide groepen werden discrepanties gevonden in inschatting van ADL-functioneren. In de groep met MS werd het ADL-functioneren door de patiënt zelf echter significant beter ingeschat. Dit beter inschatten dan een belangrijke andere of een ergotherapeut bleek samen te hangen met maten van verminderd cognitief functioneren. Gulick e.a. onderzochten of veranderingen in ADL-functioneren zoals gemeld door de patiënt met MS ook overeenkomen met veranderingen in de neurologische toestand zoals gemeten door de neuroloog (Gulick e.a. 1993). Bij de aan het onderzoek deelnemende patiënten bestonden op klinische gronden geen aanwijzingen voor mentale deterioratie. Bij 72% van alle patiënten correleerden veranderingen in ADL-functioneren met veranderingen in de neurologische toestand. Overigens bleek het geheugen in een deelonderzoek van deze studie niet van invloed op de onderzoeksresultaten. Kennelijk kan in het algemeen redelijk vertrouwd worden op maten van ADL-functioneren zoals gerapporteerd door de patiënt zelf met MS. Bij aanwijzingen voor cognitieve achteruitgang wordt de betrouwbaarheid minder. Patiënten, waarbij op klinische gronden de indruk bestond van cognitieve achteruitgang, waren echter van het gestructureerde interview uitgesloten. 81