Nummer 1 februari 2014 AanZet En verder Paralympische Spelen 2014 Nieuwe Wet maatschappelijke ondersteuning Participatiewet: Arbeidskansen gehandicapten slechter In gesprek met Wilma Mug
Vrijheid van een scootmobiel CANTA overal welkom Comfort van een auto & Rijden op weg, fiets- en voetpaden Aanpasbaar aan bijna elke lichamelijke beperking. Overal parkeren Geen rijbewijs nodig Geïnteresseerd? Bel gratis 0800-023 99 88 info@ waaijenberg.com www.waaijenberg.com
De LYRIC Server: wij serveren uw mobiliteit. Rust, Ruimte en Natuur in Midden Drenthe! LYRIC Motion NL Bezoek onze website voor meer informatie over onze modellen en onze dealeradressen: www.lyricmotion.nl De overtreffende trap in kwaliteit Hoogste kwaliteit maatwerk Oplossing voor bijna iedere trap Levertijd vanaf 1 week Levenslange garantie * * Vraag naar de voorwaarden Voor vrijblijvende informatie vul de coupon in en stuur deze in een envelop naar: Stannah Trapliften BV Antwoordnummer 17006, 2170 VB Sassenheim Dhr/Mevr: Bel voor meer informatie GRATIS 0800-5066 Vraag naar toestel 3101 Adres: PC: Plaats: Telefoon: E-mail: 3101 www.stannah.nl
Ango Pagina Opkomen voor de belangen van mensen met een functiebeperking. Zorgen dat mensen met een handicap of ziekte volwaardig deel kunnen nemen aan het leven van alledag. Dat is waar het om gaat bij de Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie (Ango). Met zo n 15.000 leden is het de grootste algemene organisatie van, voor en door mensen met een beperking in Nederland. De Ango kan helpen Individuele belangenbehartiging is altijd een belangrijke taak van de Ango geweest. Heb je hulp nodig bij het invullen van belastingpapieren, bij het aanvragen van een uitkering of een voorziening, bij het voeren van bezwaar- en beroepsprocedures als er weer eens een instantie een dubieuze beslissing heeft genomen? Bijvoorbeeld omdat je geen kilometervergoeding meer krijgt van de gemeente of dat de rolstoel van jouw keuze niet kan worden verstrekt omdat de gemeente geen contract heeft met de betreffende leverancier. Je kunt ervoor bij de Ango terecht. In principe word je geholpen door een adviseur bij jou in de buurt. (Via www.ango.nl kun je vinden waar de dichtstbijzijnde adviseur spreekuur houdt.) De Ango-adviseurs zijn vrijwilligers met een goede opleiding. Niet zelden zijn het mensen die zelf gehandicapt zijn, die hun talenten en hun ervaring graag in dienst stellen van anderen. Plaatselijke activiteiten Ango-afdelingen komen op voor de plaatselijke belangen van mensen met een handicap. Ze organiseren plaatselijk en regionaal allerlei activiteiten. Zij kunnen helpen bij de strijd om uw rechten. Strijden met andere gehandicaptenorganisaties voor goede plaatselijke Wmo-verordeningen of werken aan een betere toegankelijkheid van de wijk of stad. Elke afdeling heeft eigen activiteiten. Dat kan een koffieochtend zijn voor een goed gesprek of voor gezellige sociale contacten. Maar ook gezellig een kaartje leggen bijvoorbeeld of met elkaar een dagje goed aangepast en prima georganiseerd op pad. Financiële hulp Het Ango Fonds verleent individuele financiële hulp aan alle gehandicapten en chronisch zieken, ongeacht of ze lid zijn van de Ango of niet. Het Ango Fonds vergoedt computers, studiekosten, aangepaste bedden en aangepaste stoelen, sanering in geval van astma en in uitzonderingssituaties auto s. Voorwaarde is dat de kosten door geen enkele officiële instantie vergoed worden en dat je inkomen of vermogen ontoereikend is om de kosten zelf te dragen. Daarbij wordt rekening gehouden met de extra kosten die je vanwege je handicap of ziekte toch al hebt. Inlichtingen zijn te krijgen bij het Ango Fonds Postbus 850, 3800 AW Amersfoort tel.: (033) 465 43 43 fax: (033) 465 43 53 e-mail: info@ango.nl website: www.ango.nl. Voordeel voor leden Leden van de Ango kunnen profiteren van aantrekkelijke voordeelaanbiedingen. De Ango kan namelijk, als vereniging met ruim 15.000 leden, collectieve kortingen bedingen. Op dit moment kunnen Angoleden profiteren van de volgende aanbiedingen. Met de ledenpas krijgt u: 10% korting bij Welzorg op artikelen die niet via de Wmo worden vergoed, op vertoon van uw ledenpas. Meer informatie: www.welzorg.nl of bel gratis 0800-0224900. 3% korting op uw basisverzekering en 5% korting op uw aanvullende verzekeringen en een deel van uw contributie vergoed. Voor meer informatie ga naar www.agisweb.nl/ango of bel 0900-0400306 ( 0,05 p/min). In de Ango winkel vindt u een uitgebreid assortiment handige hulpmiddelen en verzorgingsproducten. Leden van de Ango profiteren van aantrekkelijke kortingen en voordeelaanbiedingen. Nieuwsgierig? Neem snel een kijkje op www.angowinkel.nl of bel naar 088-868 99 05. Korting op de speciale Ango-rechtsbijstandsverzekering, ongevallenverzekering en doorlopende reis- en annuleringsverzekering via Ocean groepsverzekeringen. Voor meer informatie bel naar 020-5618562 of mail naar info@oceanadvies.nl. Van Voorst Verhuisservice geeft leden van de Ango 5% tot 10% korting. Voor informatie bel 0229-246616 / 06-10830861 of kijk op www.vanvoorstverhuisservice.nl. Gratis advies van de belastingsadviseurs van de Ango. Deze zijn te vinden op www.ango.nl onder In de regio. Informatie over alle kortingen staat op www.ango.nl onder ledenvoordeel. 4 Ango AanZet
Pats Boem Inhoud Met een grote zwaai, veegde ik de vakantiefolders in de prullenbak. Dat kunnen we ons dit jaar niet meer veroorloven. Verzuchte ik. Ik zit ineens voor onverwachte kosten. Hoe dat dit zo komt? Ik rijd in mijn dagelijkse leven in een aangepaste bus met lift van een jaar of negen. Ik heb hem tweedehands aangeschaft toen ik niet langer meer een transfer van mijn rolstoel naar een bestuurdersstoel in mijn personenauto kon maken. Sindsdien heb ik een haat-liefde verhouding met het ding gehad. Hij bracht me wel overal naar toe maar dan was er weer iets met het koelwater of deed de rolstoellift het midden in de nacht niet meer en moest ik voor mijn huisdeur wachten tot een handige wegenwacht me uit mijn schijnbaar hopeloze situatie bevrijdde. Er waren telkens kleine en grote strubbelingen. En vorige week was het ineens pats, boem, over. Mijn koetsje begon te haperen. Wat ik ook probeerde, het ging langzamer en langzamer en op een gegeven moment was het afgelopen. De motor liep maar ik kwam geen meter meer vooruit. De ingeschakelde wegenwacht was duidelijk. Dit krijg ik niet gemaakt. Ik sleep u wel naar uw garage. Een dag later kwam een monteur met het verdikt. Ik zou hem maar niet meer laten repareren. Ik heb een poosje lopen mopperen maar ik wilde ook zo snel mogelijk weer rijden. Mijn garagehouder dacht met me mee. Wat is het fijn als je een goede relatie met iemand hebt opgebouwd. Hij kwam binnen de kortste keren met een alternatief. Na twee weken reed ik weer. In de tussentijd was ik aangewezen op een deeltaxi. Hoe goed het systeem ook schijnt te zijn, ik vond het als vrije rijder maar niks. Te vroeg arriverende chauffeurs die veel te vrolijk meezingen met aftandse Nederlandstalige smartlappen en omrijden naar mijn bestemming. Ik kan er niet tegen. Ik heb weer extra bewondering gekregen voor al die mensen die niet, net als ik, nog met de eigen auto op pad te gaan. Voor hen hoop ik dat het systeem nog eens verbetert. Chauffeurs die rekening houden met de stemming en de muziekwensen van de klanten. Geen flauwe grappen maken en gewoon op tijd komen. (fh) Inhoud Ango petitie naar Kamer: 7 Niet achter de geraniums Wij willen blijven meedoen. Chronisch 7 8 Colofon Aanzet is een kritisch tijdschrift voor mensen met een functiebeperking. AanZet verschijnt zes keer per jaar. Het is een uitgave van Stichting Important Message (SIM) in opdracht van de Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie (Ango) Eindredactie Frans Huijsmans f.huijsmans@ango.nl Hoofdredactie SIM Coverfoto Nederl. Skivereniging Aan dit nummer werkten verder mee Biepmiep, Gonneke Bonting, Selina, Veroni Steentjes, Riana de Voogd 22 30 Productie BDUprint Marconistraat 10-14 3771 AM Barneveld Advertenties BDUmedia Roel Abraham M: 06-542 742 44 email: r.abraham@bdu.nl Abonneren: Bel 0653 445622 of mail important-message@zeelandnet.nl Een jaarabonnement kost 16,50 voor particulieren en 24,50 voor bedrijven en instellingen. Leden van de Ango ontvangen Aanzet gratis. Het blad is met behulp van Read Speaker te beluisteren op www.ango.nl zieken en gehandicapten mogen niet veroordeeld worden tot een rol achter de geraniums. Dat is de strekking van de petitie die de Ango in januari aanbood aan de Tweede Kamer. Nieuwe Wet maatschap- 8 pelijke ondersteuning Staatssecretaris Van Rijn heeft de nieuwe Wmo naar de Tweede Kamer gestuurd. Gemeenten krijgen meer verantwoordelijkheden voor het organiseren van passende ondersteuning aan huis voor met een functiebeperking. Aangifte loont 22 Geeft u veel geld uit aan medische zorg, hulpmiddelen en voorzieningen? Maak dan gebruik van de aftrek van specifieke zorgkosten bij de aangifte inkomstenbelasting. In dit artikel info over de aangifte in elf vragen en antwoorden. Paralympische Spelen 30 Sochi 2014 De Paralympische Winterspelen van 2014 worden van 7 tot en met 16 maart gehouden in het Russische Sochi. Nederland zal met zeven mensen meedoen aan het alpineskiën en het snowboarden. En verder o.a. Aan het werk helpen gehandicapten dreigt te mislukken 10 Gaat u maar naar het toilet van de buren 16 In gesprek met Wilma Mug. Passend onderwijs en gelijke behandeling 36 Lidmaatschap opzeggen kan schriftelijk via Ango ledenadministratie Postbus 850 3800 AW Amersfoort of telefonisch via 033-465 43 43 of per mail via ledenadministratie@ango.nl AanZet, Amersfoort 2000. ISSN nummer 0929-1482 Overname uit de inhoud van dit blad is alleen toegestaan na overleg met de redactie en met bronvermelding. AanZet heeft alles geprobeerd om de makers van de foto s te achterhalen. Waar dit niet is gelukt, verzoeken wij u z.s.m. contact op te nemen met de redactie. Ango AanZet 5
Pats Boem Inhoud Met een grote zwaai veegde ik de vakantiefolders in de prullenbak. Dat kunnen we ons dit jaar niet meer veroorloven, verzuchtte ik. Ik zit ineens voor onverwachte kosten. Hoe dat dit zo komt? Ik rijd in mijn dagelijkse leven in een aangepaste bus met lift van een jaar of negen. Ik heb hem tweedehands aangeschaft toen ik niet langer meer een transfer van mijn rolstoel naar een bestuurdersstoel in mijn personenauto kon maken. Sindsdien heb ik een haat-liefde verhouding met het ding gehad. Hij bracht me wel overal naar toe maar dan was er weer iets met het koelwater of deed de rolstoellift het midden in de nacht niet meer en moest ik voor mijn huisdeur wachten tot een handige Wegenwacht me uit mijn schijnbaar hopeloze situatie bevrijdde. Er waren telkens kleine en grote strubbelingen. En vorige week was het ineens pats, boem, over. Mijn koetsje begon te haperen. Wat ik ook probeerde, het ging langzamer en langzamer en op een gegeven moment was het afgelopen. De motor liep maar ik kwam geen meter meer vooruit. De ingeschakelde Wegenwacht was duidelijk. Dit krijg ik niet gemaakt. Ik sleep u wel naar uw garage. Een dag later kwam een monteur met het verdict. Ik zou hem maar niet meer laten repareren. Ik heb een poosje lopen mopperen maar ik wilde ook zo snel mogelijk weer rijden. Mijn garagehouder dacht met me mee. Wat is het fijn als je een goede relatie met iemand hebt opgebouwd. Hij kwam binnen de kortste keren met een alternatief. Na twee weken reed ik weer. In de tussentijd was ik aangewezen op een deeltaxi. Hoe goed het systeem ook schijnt te zijn, ik vond het als vrije rijder maar niks. Te vroeg arriverende chauffeurs die veel te vrolijk meezingen met aftandse Nederlandstalige smartlappen en omrijden naar mijn bestemming. Ik kan er niet tegen. Ik heb weer extra bewondering gekregen voor al die mensen die niet, net als ik, nog met de eigen auto op pad te gaan. Voor hen hoop ik dat het systeem nog eens verbetert. Chauffeurs die rekening houden met de stemming en de muziekwensen van de klanten. Geen flauwe grappen maken en gewoon op tijd komen. (fh) Inhoud Ango petitie naar Kamer: 7 Niet achter de geraniums Wij willen blijven meedoen. Chronisch 7 8 Colofon Aanzet is een kritisch tijdschrift voor mensen met een functiebeperking. AanZet verschijnt zes keer per jaar. Het is een uitgave van Stichting Important Message (SIM) in opdracht van de Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie (Ango) Eindredactie Frans Huijsmans f.huijsmans@ango.nl Hoofdredactie SIM Coverfoto Nederl. Skivereniging Aan dit nummer werkten verder mee Biepmiep, Gonneke Bonting, Margreet Leidekker, Selina, Veroni Steentjes, Riana de Voogd 22 30 Productie BDUprint Marconistraat 10-14 3771 AM Barneveld Advertenties BDUmedia Roel Abraham M: 06-542 742 44 email: r.abraham@bdu.nl Abonneren: Bel 0653 445622 of mail important-message@zeelandnet.nl Een jaarabonnement kost 16,50 voor particulieren en 24,50 voor bedrijven en instellingen. Leden van de Ango ontvangen Aanzet gratis. Het blad is met behulp van Read Speaker te beluisteren op www.ango.nl zieken en gehandicapten mogen niet veroordeeld worden tot een rol achter de geraniums. Dat is de strekking van de petitie die de Ango in januari aanbood aan de Tweede Kamer. Nieuwe Wet maatschap- 8 pelijke ondersteuning Staatssecretaris Van Rijn heeft de nieuwe Wmo naar de Tweede Kamer gestuurd. Gemeenten krijgen meer verantwoordelijkheden voor het organiseren van passende ondersteuning aan huis voor met een functiebeperking. Aangifte loont 22 Geeft u veel geld uit aan medische zorg, hulpmiddelen en voorzieningen? Maak dan gebruik van de aftrek van specifieke zorgkosten bij de aangifte inkomstenbelasting. In dit artikel info over de aangifte in elf vragen en antwoorden. Paralympische Spelen 30 Sochi 2014 De Paralympische Winterspelen van 2014 worden van 7 tot en met 16 maart gehouden in het Russische Sochi. Nederland zal met zeven mensen meedoen aan het alpineskiën en het snowboarden. En verder o.a. Aan het werk helpen gehandicapten dreigt te mislukken 10 Gaat u maar naar het toilet van de buren 16 In gesprek met Wilma Mug 22 Passend onderwijs en gelijke behandeling 36 Lidmaatschap opzeggen kan schriftelijk via Ango ledenadministratie Postbus 850 3800 AW Amersfoort of telefonisch via 033-465 43 43 of per mail via ledenadministratie@ango.nl AanZet, Amersfoort 2000. ISSN nummer 0929-1482 Overname uit de inhoud van dit blad is alleen toegestaan na overleg met de redactie en met bronvermelding. AanZet heeft alles geprobeerd om de makers van de foto s te achterhalen. Waar dit niet is gelukt, verzoeken wij u z.s.m. contact op te nemen met de redactie. Ango AanZet 5
Slapen / douchen op begane grond? Kies een zorgkamer, in 2 dagen geplaatst! Blijf actief! Met het Alber e-motion M15 aandrijfsysteem. - Aandrijfsysteem volledig op maat: De e-motion biedt de mogelijkheid om de ondersteuning volledig op jouw wensen af te stemmen. - Makkelijk mee te nemen - Past op bijna alle handbewogen rolstoelen. Kijk voor meer informatie over de Alber e-motion M15, de nummer 1 onder de aandrijfsystemen, op: www.invacare.nl. Ook voor uw: Mantelzorgwoning Zorgkamer WMO - unit Douche - unit Ook huren mogelijk * Vraag naar de voorwaarden www.prefabsysteembouw.nl Telefoon 088-170 11 00 WC met onderdouche Reinigt en droogt. Maak van de stoelgang geen martelgang! 100% hygiëne; 100% privacy met SPATOILET Nu: 595,- ** Eenvoudig aan te sluiten *. * Kan ook door ons worden gedaan. ** Wordt ook verstrekt via de WMO Kijk op www.spatoilet.com of bel: 072 5629269 of 020 6141232. 8,9
Ango-standpunt Ango petitie aangeboden: Niet achter de geraniums Wij willen blijven meedoen. Chronisch zieken en gehandicapten mogen niet veroordeeld worden tot een rol achter de geraniums. Dat is de strekking van de petitie die de Ango in januari aanbood aan de Tweede Kamer. Ruim 8000 digitale ondersteuningsverklaringen, ruim 700 likes op de facebookpagina en circa 1000 vaak schrijnende verhalen van betrokkenen zijn het resultaat van de Ango petitie. Een dag na de overhandiging van de petitie door Ango-voorzitter Fini de Paauw, sprak de Tweede Kamer over de afschaffing van de landelijke WTCG en de Compensatie Eigen Risico. De Ango vroeg namens de vele ondertekenaars en alle anderen die getroffen worden door de afschaffing van de WTCG en de CER, aan de kamerleden het volgende: Eigenlijk zou de afschaffing van de WTCG en de CER van tafel moeten, nadat er de afgelopen jaren al veel aanpassingen zijn gedaan en alleen degenen die het echt nodig hebben nog een tegemoetkoming krijgen. Dat lijkt echter, gezien de opstelling van een aantal partijen en de VNG, niet haalbaar. Draag er daarom in ieder geval zorg voor, dat elke Euro, die u hierdoor uit de zak van chronisch zieke en gehandicapte haalt, daar via de gemeente weer terecht komt. Deze mensen hebben het hard nodig. Zij en wij willen blijven meedoen. Een landelijke kaderregeling voor deze inkomensondersteuning is het absolute minimum en zorgt ervoor, dat het beleid niet van jaar tot jaar steeds wijzigt.hierop werd u ook reeds gewezen door de gezamenlijke brief van Iederin, NPCF, LPggz, en Per Saldo. Het kamerdebat op 22 januari heeft helaas niets meer veranderd aan de plannen van het kabinet. Wel zijn er opmerkelijke uitspraken gedaan door de staatssecretaris. Zo wordt het verdwijnen van de korting op de eigen bijdrage vanuit de WTCG nu afgeschaft, maar wordt later op de inkomensgevolgen terug gekomen en bij dat debat over de Wmo kan er weer discussie ontstaan. In september 2013 presenteerden de Ango en haar partners een Nibud rapport over de koopkrachtachteruitgang van chronisch zieken en mensen met een beperking. In dit rapport werden de effecten zichtbaar gemaakt van het voorgenomen kabinetsbeleid voor deze groep Nederlanders. Inkomensverminderingen van tussen de 10 en 15% bleken een reëel toekomstperspectief. Naar aanleiding van deze presentatie en de daarop volgende publiciteit kwam het kabinet met bijstellingen. De verhoging van de eigen bijdrage voor zorg in de instellingen werd verminderd. Ook werd de gehele afschaffing van de belastingaftrek van specifieke zorgkosten niet doorgezet, maar er werd wel een substantiële vermindering doorgevoerd voor mobilteitshulpmiddelen. Als laatste onderdeel van de beleidsvoornemens stond in januari de afschaffing van de landelijke WTCG en de Compensatie Eigen Risico op de agenda. Met een aanzienlijk bezuiniging zullen de gelden worden overgeheveld naar de gemeenten. Extra uitgaven Voor veel van deze mensen is de jaarlijkse uitkering van het CAK van 300,- of 500,- in het kader van de WTCG en de bijna 100,- Compensatie Eigen Risico de mogelijkheid om extra uitgaven te doen om mee te blijven doen in de samenleving. Het maakt het participeren enigszins mogelijk, aangezien de stapeling van extra zorgkosten voor velen betekent, dat elke maand een week of enkele dagen teveel heeft, aangezien het geld op is. Extra schrijnend was de reactie van een jonge gehandicapte vrouw op ons verzoek om haar verhaal voor de commissie en pers te doen. Aanvankelijk zei ze vol vuur Ja iedereen moet weten hoe onze en vooral mijn situatie is. Maar op het laatste moment zei ze Nee, mijn beide ouders leven nog. Ze zijn ruim in de tachtig en als ik mijn verhaal vertel voelen ze zich verplicht om van hun AOW en kleine pensioentje bij te springen in mijn situatie. Dat wil ik hen niet aandoen. Wat kunt u doen? De Ango blijft t zich ernstig zorgen maken over de inkomenspositie van mensen met een beperking en gaat zich nu richten op drie zaken: de monitoring van de gevolgen door een meldpunt, dat zeker bij Ieder(in) moet worden ondergebracht en niet bij de NPCF. de maatwerkregeling bij de gemeenten, die nu 268 miljoen kunnen verdelen. de vernieuwde belastingaftrek zorgkosten per 2014. Stuur een mail naar info@ango.nl over hoe u vindt dat de gemeente u kan compenseren in de meerkosten vanwege ziekte of handicap. Vraag mensen in uw omgeving om dit ook te doen. Ango bestuur Ango AanZet 7
Nieuws Nieuwe Wet maatschappelijke ondersteuning naar de Tweede Kamer Staatssecretaris Van Rijn heeft de nieuwe Wet maatschappelijke ondersteuning naar de Tweede Kamer gestuurd. Met deze nieuwe wet krijgen gemeenten meer verantwoordelijkheden voor het organiseren van passende ondersteuning aan huis voor mensen die niet op eigen kracht kunnen deelnemen aan de samenleving. Aldus een persbericht van de Rijksoverheid. Het doel van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) is het mogelijk maken voor mensen om langer thuis te kunnen blijven wonen en te participeren. Gemeenten krijgen 3,9 miljard euro om hun nieuwe zorgtaken in 2015 goed te kunnen uitvoeren. Inclusief het huidige budget, hebben de gemeenten daardoor in totaal 8,8 miljard euro tot hun beschikking voor hun zorgtaken. In de nieuwe opzet gaan veel taken voor de langdurige zorg en maatschappelijke ondersteuning over van het Rijk naar de gemeenten en zorgverzekeraars. Van Rijn: Met deze nieuwe Wmo kunnen gemeenten passende ondersteuning bieden die recht doet aan de persoonlijke omstandigheden van mensen thuis. De sociale omgeving, de woonsituatie en de gewenste ondersteuning verschilt immers van mens tot mens. Maatwerkvoorziening Mensen die het thuis niet meer alleen redden, krijgen straks via de nieuwe Wmo passende ondersteuning die ze in staat stelt om een gestructureerd huishouden te voeren. Gemeente en cliënt gaan gezamenlijk de ondersteuningsbehoefte en oplossingen zorgvuldig bespreken. De eigen mogelijkheden en behoeftes van de cliënt zijn hierbij het uitgangspunt. Indien de burger het niet zelf of niet binnen de sociale omgeving kan oplossen, ontvangt hij een maatwerkvoorziening van de gemeente. Burgers hebben altijd de mogelijkheid om tegen de beslissing van de gemeenten in bezwaar en beroep te gaan. Gemeenten gaan straks meer maatschappelijke ondersteuning bieden. Ze leggen in hun beleidsplan vast op welke wijze en op basis van welke criteria een cliënt voor een maatwerkvoorziening in aanmerking komt. Ze geven ook aan hoe de gemeente haar inwoners betrekt bij de uitvoering van hun beleid. Op deze manier is het voor burgers duidelijk welke maatschappelijke ondersteuning zij van hun gemeente kunnen verwachten. In de nieuwe Wmo blijft de mogelijkheid bestaan voor mensen met een maatwerkvoorziening om de ondersteuning met een Persoonsgebonden budget (Pgb) zelf in te kopen. Het Pgb wordt beheerd door de Sociale Verzekeringsbank, die de betaling aan de zorgaanbieder of leverancier doet. Het Pgb-geld wordt dus niet meer op de rekening van de cliënt gestort. Gemeenten werken binnen de nieuwe Wmo actief samen met de zorgverzekeraars bij het organiseren van de zorg en ondersteuning in buurten, wijken en dorpen. Deze samenwerking is de sleutel voor het bieden van zorg en ondersteuning via de sociale wijkteams. De wijkverpleegkundige is daarbinnen een belangrijke schakel tussen welzijn, ondersteuning en zorg. Kritiek Het College bescherming persoonsgegevens (Cbp) heeft kritiek op de wettekst voor de nieuwe Wmo en ad- 8 Ango AanZet
Nieuws viseerde deze niet in te dienen. Nu de wettekst toch is aangeboden aan de Tweede Kamer, ligt de bal volgens het College bij de politiek. Staatssecretaris Martin van Rijn (VWS) reageerde uitgebreid op de bezwaren van het Cbp in zijn memorie van toelichting. Sommige Cbp-adviezen wil hij overnemen, maar andere niet. Zo wil hij niet in een Algemene Maatregel van Bestuur vastleggen welke persoonsgegevens precies door welke personen gezien mogen worden. Het is niet doenlijk een vaste set concrete gegevens voor te schrijven welke mogen worden verwerkt; dat zal per geval kunnen verschillen. De wetgever kan hierbij niet verder gaan dan zo precies mogelijk voor alle situaties vastleggen welke gegevens over wie voor welk doel mogen worden verwerkt., aldus de bewindsman. Van Rijn wil ook geen een aparte toezichthouder voor de bescherming van de persoonsgegevens. De burger is zelf in de nieuwe wet verantwoordelijk voor de eigen verwerking van persoonsgegevens. Wel neemt het kabinet het advies over om een toets in te bouwen in de wet die moet voorkomen dat gegevens bovenmatig vaak worden gedeeld. Het is de taak van de Cbp om de wetgever te adviseren, aldus een woordvoerder van de organisatie. Wat die daar vervolgens wel of niet van overneemt is aan hem. Het is niet onze taak om hier commentaar op te leveren. Dat is een rol voor de politiek. VNG tegen overheveling Het bestuur van de Vereniging Nederlandse Gemeenten (VNG) vindt de voorwaarden voor de overheveling van zorgtaken naar de gemeenten ontoereikend. Een groot aantal VNG-leden gaf in een ledenraadpleging aan, tegen de overheveling van de zorgtaken te zijn zoals die nu door het Kabinet wordt voorgesteld, ondanks het feit dat staatssecretaris Van Rijn 3,9 miljard euro extra beschikbaar wil stellen voor de uitvoering van de nieuwe zorgtaken. Het voorwaardenpakket zoals het er nu ligt is ontoereikend voor een verantwoorde invoering van de nieuwe taken. Het moment is dan ook aangebroken dat gemeenten zeggen: op deze manier en onder deze voorwaarden kunnen wij het niet doen., aldus voorzitter Annemarie Jorritsma. Volgens de VNG is er onvoldoende waarborg voor samenwerking met zorgverzekeraars. Voor verzekeraars blijft de samenwerking met gemeenten te vrijblijvend, vinden de gemeenten, met afschuifrisico s als gevolg, waardoor burgers van het kastje naar de muur worden gestuurd. Ook zijn er ondraagbare financiële risico s, stelt het VNG-bestuur. Bovendien vindt de VNG dat het kabinet geen of onvoldoende regie voert op de drie samenhangende decentralisaties van zorg, jeugdzorg en participatie. De VNG weet zich op dit punt gesteund door het recente advies van de Raad van State. Als het kabinet niet zorgt dat wij op een zorgvuldige en verantwoorde manier onze inwoners kunnen ondersteunen, dan voorspellen we dat zij daar de dupe van worden, zegt Jorritsma. Wij verwachten een adequate reactie van het kabinet. Het kabinet is nu aan zet. Uitstellen GroenLinks-Kamerlid Linda Voortman stelt ook voor de invoering met een jaar uit te stellen. Het is van groot belang dat kleinschalige zorg bij mensen thuis goed is geregeld, maar het kabinet wil daar fors op bezuinigen, stelt ze. Voortman wil dat 2015 door de gemeenten gebruikt wordt om pilots te draaien om te kijken waar de knelpunten zitten, alvorens de hervorming wordt doorgevoerd. Ook CDA, D66 en ChristenUnie hebben twijfels of de invoering van de Wmo per 1 januari 2015 haalbaar is, ook vanwege de samenhang van allerlei wetswijzigingen in de zorg. SP-Kamerlid Renske Leijten en PVV-Kamerlid Fleur Agema willen helemaal af van de wet. Volgens Leijten is de invoering van de wet volgend jaar absoluut geen haalbare kaart. De tekst zou eerst in de zomer komen, toen na de kerst en ten slotte kwam hij vorige week. De Raad van State vroeg al om uitstel en ook de Kamer vindt haar beoordelingstermijn te kort. Ik zal ervoor waken dat de boel volgend jaar compleet in de soep draait. En Agema stelt: De wet is een uitholling van de zorg, bovendien gaat er een ongekende bezuiniging mee gepaard en zorgt het voor een bestuurlijke chaos. D66-Kamerlid Vera Bergkamp wil de reactie van de staatssecretaris op de zorgen van de VNG afwachten. Ze vindt het te vroeg om te spreken over uitstel. Staatssecretaris Martin van Rijn houdt vertrouwen in de invoering van de nieuwe Wmo op 1 januari 2015. Ik begrijp de zorgen van gemeenten want het is een hele grote operatie. Er komt veel op gemeenten af waarbij ze een grote verantwoordelijkheid krijgen voor zorg en ondersteuning thuis. De staatssecretaris erkent dat er duidelijkheid moet komen over de wet en over het budget dat gemeenten kunnen verwachten. Hij vindt ook dat een goede samenwerking tussen zorgverzekeraars en gemeenten een belangrijke voorwaarde is om zorg en ondersteuning in de buurt goed te organiseren. Maar hij zegt vooralsnog niets over de door de VNG zo gewenste regie die de staatssecretaris zou moeten nemen om de decentralisaties goed te laten verlopen. Ik hecht aan en heb vertrouwen in goed overleg met de gemeenten, zodat wij samen kunnen werken aan een voortvarende uitvoering en voorbereiding van de drie decentralisaties. Ango AanZet 9
Nieuws Aan het werk helpen van arbeidsgehandicapten dreigt te mislukken Het kabinet wil veel meer arbeidsgehandicapten aan het werk helpen. Daarom wordt per 1 januari 2015 de Participatiewet ingevoerd. Uit een analyse van onderzoeksbureau Regioplan blijkt dat door de nieuwe wet de arbeidskansen van veel arbeidsgehandicapten zeker niet zullen toenemen. De analyse is gemaakt in opdracht van Ieder(in), de nieuwe koepelorganisatie van mensen met een beperking (voorheen CG-Raad en Platform VG), de Landelijke Cliëntenraad en het Landelijk Platform GGz. Het belangrijkste middel om meer arbeidsgehandicapten aan het werk te helpen zijn de zogenaamde baangaranties. Werkgevers hebben toegezegd de komende tien jaar 125.000 arbeidsgehandicapten aan het werk te helpen. Er komt niets terecht van het voornemen van kabinet, werkgevers en werknemers om die banen te scheppen voor arbeidsgehandicapten. Dat blijkt uit een onderzoek van Regioplan. Die 125.000 banen zijn een essentieel onderdeel van de Participatiewet. Onderzoeker Luuk Mallee van Regioplan geeft aan dat het aantal arbeidsgehandicapten met een baan al jaren rond de 50.000 ligt. De voorgenomen 125.000 zou meer dan een verdubbeling betekenen. De overige gehandicapten horen tot een moeilijke groep. Zelfs het UWV, dat toch veel kennis heeft op dit gebied, is er niet in geslaagd hen aan het werk te helpen. Voor het aan het werk helpen van arbeidsgehandicapten zijn meestal speciale voorzieningen nodig, zoals een jobcoach of aanpassingen op de werkplek. Het probleem is dat het aan het werk helpen van bepaalde groepen arbeidsgehandicapten voor gemeenten zeer duur is. De beschikbare functies zijn meestal niet geschikt voor gehandicapten die lastig te plaatsen zijn. Het vinden van geschikte kandidaten, het aanpassen van het werk, de extra begeleiding en het draagvlak onder collega s bleek in het verleden bovendien een grote claim te leggen op bedrijven. Gezien de financiële problemen waarin gemeenten verkeren, is de kans groot dat de dure groepen weinig ondersteuning krijgen en daardoor nauwelijks kans maken op werk via de baangaranties. Denk hierbij aan arbeidsgehandicapten die zijn aangewezen op beschut werk (veel mensen met een verstandelijke beperking) en mensen met zware beperkingen die niet meer kunnen verdienen dan 50% van het minimumloon. Een ander probleem is dat de werkgelegenheid anders over het land is verdeeld dan de mensen met een beperking. Plaatsen waar veel werk is, zoals in de Randstad, kennen relatief weinig mensen met een beperking, terwijl er in plaatsen met weinig werk relatief veel mensen wonen met een arbeidshandicap. Aldus Mallee. Oorspronkelijk kwamen alleen Wajongers die het minimumloon zouden kunnen verdienen in aanmerking voor een baangarantie. Dat is nu aangepast. Ook zij die meer zouden kunnen verdienen, doen nu mee. In de praktijk gaat het hierbij vaak om hoogopgeleiden, waaronder veel doven, blinden en slechtzienden en chronisch zieken. Verder krijgen herkeurde Wajongers die kunnen werken en mensen op de wachtlijst voor de sociale werkvoorziening voorrang bij het vervullen van deze banen. Met andere woorden: voor veel mensen met een arbeidshandicap zal de kans op werk nu echt toenemen. Hiervoor heeft belangenorganisatie Ieder(in) steeds gepleit. Koppelen aan groei banen Mallee wil het tempo van de herkeuringen koppelen aan de groei van de gesubsidieerde banen. Zeker als je die 125.000 niet haalt. Stel dat je maar tot de helft komt, dan is het nog belangrijker het tempo te verlagen. In oorspronkelijke plannen van het kabinet was het zo dat Wajongers die geen baan zouden vinden, in de Bijstand terecht zouden komen met alle gevolgen van dien. Maar dit gaat niet langer door. D66, ChristenUnie en SGP hebben met staatssecretaris Klijnsma een akkoord bereikt. De oppositiepartijen maar ook de coalitiepartijen hebben op dit punt gelukkig goed geluisterd naar de kritische geluiden uit de samenleving. Wel houdt Ieder(in) grote zorgen over de positie van nieuwe arbeidsgehandicapten. Ook zij moeten een reële kans op werk krijgen. De huidige Wajongers met arbeidsvermogen blijven ook na herkeuring in de Wajong. Dit is goed nieuws! Ze gaan dus niet meer over naar de Bijstand. En dat betekent dat ze niet hun eigen huis, letselschadevergoeding of spaargeld hoeven op te eten. Bovendien telt het inkomen van de partner niet mee. Wel krijgen ze te maken met een lagere uitkering, van 75% minimumloon naar 70% minimumloon. Maar dit gaat pas in per 1 januari 2018. De datum van invoering is uitgesteld naar 1 januari 2015. 10 Ango AanZet
Nieuws Cliëntenraadpleging: zelfredzaamheid ontstaat niet vanzelf Mensen met een functiebeperking doen voor ondersteuning niet zonder meer een beroep op buren of familie. Velen durven niet goed om hulp te vragen. Dit blijkt uit de digitale raadpleging Zorg naar gemeenten, waaraan bijna zesduizend mensen met een beperking hebben meegedaan. De raadpleging is onderdeel van de cliëntenmonitor van het programma Aandacht voor iedereen (AVI). De negen betrokken organisaties zijn: Ieder(in), CSO, Koepel Wmo-raden, LPGGz, Mezzo, NPCF, Oogvereniging, Per Saldo, en Zorgbelang Nederland. Vanaf 2015 verandert de zorg en ondersteuning. De functies begeleiding, dagbesteding, kortdurend verblijf, verpleging en persoonlijke verzorging gaan uit de AWBZ. Mensen kunnen voor deze vormen van ondersteuning dan terecht bij hun gemeente of zorgverzekeraar. Vooruitlopend op deze veranderingen is een digitale cliëntenraadpleging gehouden. Men wilde te weten komen welke oplossingen mensen met een beperking nu treffen om met hun ziekte, ouderdomsgebreken of handicap om te gaan en wat daarvan valt te leren. De deelnemers waren het meest tevreden over de oplossingen die ze hebben gevonden voor hun persoonlijke verzorging. Vaak gaat het hierbij om een combinatie van hulp door een professional en hulp uit eigen kring. Hulp van professionals blijkt in het algemeen goed te scoren als deze goed aansluit bij de behoeften, geboden wordt door goed gekwalificeerd personeel en als er niet veel personeelswisselingen zijn. Ook inspraak over het tijdstip waarop zorg wordt verleend, is hierbij belangrijk. Mensen die hun eigen zorg inkopen zijn het meest tevreden over hun zorg en ondersteuning. Mantelzorgers Mantelzorgers zijn op dit moment matig tevreden over de ondersteuning die ze krijgen. Ze zijn bovendien bang dat het beroep op mantelzorg gaat toenemen, terwijl de mogelijkheden voor mantelzorgondersteuning en respijtzorg afnemen. Uit de raadpleging blijkt dat veel mensen met een beperking sociaal kwetsbaar zijn. De deelnemers zijn het minst tevreden over de oplossing die ze hebben gevonden voor het onderhouden van sociale contacten (gemiddeld een 6). Ruim 20% weet voor het gebrek aan sociale contacten zelfs helemaal geen oplossing te vinden. Daar komt dan nog bij dat mensen het moeilijk vinden om hulp te vragen. 57% van de deelnemers is het (een beetje) eens met de stelling Ik durf aan familie hulp te vragen als ik het nodig heb. En de score voor hulp vragen aan de buren is nog een stuk lager (37%). Mensen met een verstandelijke beperking of een psychische/psychiatrische beperking zijn het meest kwetsbaar bij een groter beroep op zelfredzaamheid. Ze durven nog minder dan anderen om hulp te vragen en ze hebben het minst het gevoel dat ze meetellen in de maatschappij. Aanbevelingen De cliëntenorganisaties doen op grond van de resultaten ook aanbevelingen aan het ministerie van VWS, gemeenten en lokale belangenbehartigers. Zo pleiten ze voor het versterken van mantelzorgondersteuning en het stimuleren van sociale contacten. En ze waarschuwen voor het overschatten van de mogelijkheden om oplossingen te vinden in eigen kring. De oplossingen, problemen en aanbevelingen zijn in een werkconferentie besproken met AVI-adviseurs. Deze adviseurs ondersteunen lokale belangenbehartigers, Wmo-raden en gemeenten bij de komende veranderingen in zorg en ondersteuning. Bij hun advisering nemen ze dus ook de uitkomsten van de raadpleging mee. Ango AanZet 11
Nieuws Geld uit muur halen steeds moeilijker Het wordt steeds moeilijker om nog geld uit de muur te halen. Sinds 2008 is het aantal flappentappen sterk teruggelopen. Vooral mensen met een handicap en mensen zonder internet zijn minder te spreken over de bereikbaarheid van bankkantoren en geldautomaten.. Minister van Financiën Dijsselbloem stuurde eind vorig jaar de resultaten van een driejaarlijks onderzoek naar de Tweede Kamer die inzicht verschaft in hoe het is gesteld met de bereikbaarheid van betaaldiensten in Nederland. De cijfers uit het rapport spreken duidelijke taal: contant geld pinnen is op zijn retour. In 2008 kon op 8.654 punten geld gehaald worden. Sindsdien liep dat aantal flink terug. Vorig jaar waren het er nog 7.615. Internetbankieren en pinnen in winkels is steeds populairder geworden. Sinds 2008 is er een toename van ruim 18%. Het is dus niet zo vreemd dat bankfilialen sluiten en geldautomaten. verdwijnen. Maar vooral kwetsbare groepen zien deze ontwikkelingen met lede ogen aan. Volgens het bereikbaarheidsonderzoek vermindert de aanwezige hoeveelheid pinautomaten weliswaar, maar is er wat betreft de spreiding over het land sprake van slechts een kleine verslechtering: bijna alle Nederlanders wonen nog steeds binnen 5 kilometer van een bank of een geldautomaat. Maar hetzelfde rapport maakt ook duidelijk dat voor iemand die slecht ter been is of niet goed kan zien, de ene pinautomaat de andere niet is. Het gaat er om waar geldautomaten precies te vinden zijn. Zorg er voor dat de geldautomaten die overblijven, op logische plekken zitten waar mensen toch al moeten zijn, bij de supermarkt bijvoorbeeld. En als er een geldautomaat verdwijnt, moeten mensen met een beperking er wel op kunnen rekenen dat de automaat waar ze dan heen moeten, gemakkelijk te bereiken is, aldus een woordvoerder van Ieder(in) de fusieorganisatie van de CG-Raad en het Platform VG. Want ook pinnen Opluchting over regeling Fokuswonen Er komt een specifieke regeling voor het Fokuswonen. Dat heeft staatssecretaris Van Rijn toegezegd in het debat over de hervorming van de langdurige zorg in de Tweede Kamer. Het is goed nieuws voor onze 1.300 cliënten, die dankzij deze steun ook in de toekomst in alle vrijheid kunnen blijven wonen en leven en participeren in de samenleving, aldus algemeen directeur Okko Jongsma van Fokus. Fokus maakt gewoon en onafhankelijk wonen mogelijk voor mensen met een ernstige lichamelijke handicap. Cliënten van Fokus hebben eigen regie over wonen, leven en zorg. Verspreid over heel Nederland zijn er 98 zogenoemde Fokusprojecten. In zijn plannen over de hervorming van de langdurige zorg had staatssecretaris Van Rijn veranderingen voor de financiering van het ADL-clusterwonen (ook bekend als Fokuswonen) voorzien. Hierdoor zou een fors deel van de clienten niet langer in aanmerking komen voor de regeling. Het totale concept zou in gevaar komen en daardoor dreigden de 1.300 cliënten van Fokus niet langer zelfstandig te kunnen wonen. Voorbeeld De Tweede Kamer ziet het Fokuswonen als voorbeeld van wat we in Nederland willen in de zorg. Bij alle woordvoerders in het debat nam het Fokuswonen een prominente plaats in, met als strekking dat deze manier van zelfstandig wonen niet zomaar in het systeem van de volksgezondheid en de plannen voor de langdurige zorg past. Het Fokuswonen moet volgens de Tweede Kamer blijven wat het is voor de cliënten, voor de gehele huidige en toekomstige cliëntengroep. Daarmee ontstond al in eerste termijn van het debat Kamerbrede steun voor een specifieke oplossing voor het Fokuswonen. De Kamer wil nu eens en 12 Ango AanZet
Nieuws Marlou van Rhijn gehandicaptensporter 2013 Atlete Marlou van Rhijn, is voor de tweede achtereenvolgende keer uitgeroepen tot gehandicaptensporter van het jaar. Ze kreeg de Jaap Eden Award uit handen van oud-rolstoeltennisster Esther Vergeer. in de winkel valt nog niet altijd mee. Mensen in een rolstoel kunnen vaak niet bij de toonbank. Slechtzienden en mensen met handen die het niet meer goed doen, hebben moeite met de kleine toetsjes. Daarom zouden winkels er goed aan doen pinnen eenvoudiger te maken. Blade babe Van Rhijn was super trots op haar prijs. Marlou is met name gespecialiseerd is in de 100 en 200 meter sprint en de 400 meter hardlopen. Op de Paralympische Spelen van 2012 in Londen veroverde ze een zilveren medaille op de 100 meter om vervolgens de kroon op haar uitzending te zetten met een overwinning op de 200 meter.. In 2013 vervolgde het succesverhaal van Van Rhijn met de eerste plaats op de wereldranglijst op zowel de 100 als de 200 en de 400 meter. Op zowel de 100 als de 400 meter. betekende dit de wereldtitel en een nieuw wereldrecord. Voordat Marlou de Jaap Eden award van Esther Vergeer kreeg, werd de oud-tennisster tijdens het sportgala uitgebreid in het zonnetje gezet. Terwijl Sharon Doorson optrad, haalde ze Vergeer het podium op waarna op het grote beeldscherm in de RAI beelden werden getoond van de onnavolgbare carrière van de gestopte atlete. Ook spraken tennistoppers uit heel de wereld hun bewondering uit over Esther die nooit verloor in haar internationale loopbaan. Van Rhijn versloeg tijdens de verkiezing tot gehandicaptensporter van het jaar Lisette Teunissen en Kenny van Weeghel. Teunissen zwemt sinds 2000 bij het Nederlands Paralympisch team. Op de WK in Montreal heeft zij alle kleuren medailles gewonnen. Op de 50 meter vrije slag won zij brons, op de 100 meter vrije slag zilver en op de 50 meter rugslag won zij de gouden medaille. Ook heeft ze tijdens de Open Nederlandse Kampioenschappen 5 wereldrecords gezwommen. Weeghel heeft op de WK para-atletiek in Lyon drie medailles veroverd. Hij haalde de hoofdprijs binnen op de 200 meter voor rolstoelrijders. Hij won zilver op de 100 meter wheelen T54 en veroverde brons op de 400 meter. voor altijd een goede regeling, zodat het gedaan is met de steeds herhaalde onrust onder cliënten over hun toekomst. De staatssecretaris heeft toegezegd het te gaan regelen, omdat ook hij de noodzaak van het behoud van het Fokuswonen erkent. Hij heeft overleg toegezegd met het bestuur en de cliëntenraad van Fokus om dat concreet te maken. De specifieke aanspraak is volgens hem mogelijk in de nieuwe Wet Langdurige Zorg (WLZ). Cliënten en Fokus zijn erg tevreden met de uitkomst van het Kamerdebat. Okko Jongsma: De Kamer is glashelder geweest. En de staatssecretaris heeft dat, blijkens zijn reactie, goed gehoord en toegezegd de wens van de Kamer te volgen. Hij was duidelijk in zijn positieve opstelling ten opzichte van het Fokusconcept. Ango AanZet 13
Kort nieuws De Woonbond en de FNV hebben de Tweede Kamer opgeroepen om de huurverhoging voor 2014 te matigen. Huurders gaan er met de voorgestelde huurverhoging (inflatie + 1,5%) teveel in koopkracht op achteruit. De gehandicaptenorganisaties delen de zorgen van de Woonbond en de FNV en steunen de oproep om de huurverhoging te beperken. Veel mensen met een beperking kunnen door een laag inkomen of door drempels bij hypotheekverstrekkers geen eigen woning kopen en zijn dus gedwongen een huis te huren. In 2013 was de gemiddelde huurverhoging 4,6%. Voor huurders betekende dat vorig jaar al een koopkrachtdaling van 1,2%. Voor mensen met een beperking of chronische ziekte komt dit extra hard aan. Zij hebben al te maken met stapelingseffecten, zoals meer eigen bijdragen en vermindering van tegemoetkomingen, waardoor hun koopkracht onder druk staat. Nog eens een extra huurverhoging betekent dat zij er in koopkracht nog verder op achteruit gaan. In een oproep aan de Tweede Kamer vragen de Woonbond en de FNV om de betaalbaarheid van het huren niet alleen met de mond te belijden, maar ook concrete maatregelen te nemen om de huurverhoging voor 2014 binnen de perken te houden. Dat betekent dat huurverhogingen onder de 3% moeten blijven, in plaats van de minimaal 4% huurverhoging die het kabinet nu wil opleggen. Een meerderheid in de Tweede Kamer is voor de invoering van een stemprinter, waarmee kiezers een stembiljet kunnen uitprinten. Aan het huidige stemsysteem zitten nadelen, bijvoorbeeld voor mensen met een handicap. Een stemprinter zou gebruiksvriendelijker zijn. Ook denkt men dat er minder fouten worden gemaakt bij het tellen dan nu. De commissie Van Beek pleitte vorige maand voor stemmen via een stemprinter. Kiezers printen daarbij in het stemlokaal zelf een stembiljet uit. Daarop staat alleen de naam van de partij en de kandidaat waarop wordt gestemd. De kiezer controleert het biljet en doet het vervolgens in de stembus. Na het sluiten van de stembussen kunnen de biljetten binnen een uur elektronisch worden geteld. De commissie pleit niet voor herinvoering van dezelfde stemcomputers die in 2007 werden afgeschaft omdat ze af te luisteren waren. Minister Plasterk gaf eerder al aan voorzichtig positief te zijn over het advies. Het voorgestelde systeem lijkt volgens Plasterk betrouwbaar en de privacy lijkt gewaarborgd. Het boek Bram, je kunt het! vertolkt op aansprekende wijze de gevoelswereld van slechtziende en blinde kinderen. De thema s zijn aangereikt door kinderen en ouders tijdens revalidatiebijeenkomsten bij Visio Revalidatie & Advies: bang om ergens voor het eerst naar toe te gaan, geplaagd worden om je uiterlijk, niet opgewassen zijn tegen iemand die de baas speelt, niet mee mogen doen, iets niet kunnen, geen hulp durven vragen, winnen en verliezen, boosheid die uit het niets opduikt, samen werken, succes voelen als iets goed gelukt is. Auteur Gonnie Hordijk is werkzaam geweest als ontwikkelingsbegeleidster bij Visio Revalidatie & Advies in Goes. In die functie begeleidde ze kinderen die slechtziend of blind zijn. In haar ruim 35-jarige dienstverband bij Visio heeft zij, door het gehele land, kinderen en hun ouders ondersteund en begeleid. Ze kreeg hulp van kinderboekenschrijfster Jacobina Kunnen. Het boek Bram, je kunt het! telt tien verhalen om zelf of met elkaar te lezen en om voor te lezen. Het boek is via Visio te koop en kost 10,-, exclusief verzendkosten. Het Nederlandse Rode Kruis wil alle Nederlanders uitrusten met een persoonlijke EHBO-kaart. Op deze kaart staat specifieke gezondheidsinformatie voor hulpverleners. Met deze kaart moeten mensen in nood beter en sneller kunnen worden geholpen. Volgens Gijs de Vries, de nieuwe directeur van het Nederlandse Rode Kruis, is de hele zaak nog in een onderzoeksfase maar de eerste partijen die nodig zijn, zoals de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie en de Landelijke Huisartsen Vereniging, reageerden positief. Op de kaart komen waarschijnlijk zaken te staan zoals het feit of iemand een reanimatieverklaring heeft, of iemand diabetes heeft en of iemand over een donorcodicil beschikt. Het wordt geen verkapt Elektronisch Patiëntendossier, maar alleen een informatiekaart, die overigens ook een QR-code kan zijn: een digitale streepjescode met informatie. Veel mensen hebben meer informatie nodig, voordat zij zo maar op pad kunnen gaan. Mensen die een beperking hebben, kunnen vaak niet zo makkelijk in den vreemde gaan. Zij moeten zoeken naar een gehandicaptenparkeerplaats, omdat zij meer ruimte nodig hebben om uit de auto te kunnen komen of hebben een aangepast toilet nodig, zodat zij makkelijker op kunnen staan of kunnen overschuiven naar een rolstoel. Maar ook mensen die slecht of niet kunnen zien, zoeken naar een museum waar informatie ook te horen is, of waar ze stukken mogen aanraken. Of bezoeken een restaurant die ook een menu in braille heeft, of waar het menu op de website staat en deze kan worden voorgelezen door voorleessoftware op de telefoon. Voor al deze mensen is er nu de applicatie Gankelijkheid. Met de applicatie kun je al meer dan 100.000 handige en leuke plekjes vinden, maar kun je die ook aan anderen doorgeven. Zo bouwen de gebruikers samen aan een wegwijzer. Een wegwijzer in je broekzak, want te gebruiken op een computer, smartphone en tablet; het is een mobiele website, een web-app. Een moderne manier, die je altijd bij je hebt om te melden en te vinden. Je kunt een uitgebreide melding doen, maar ook even snel met het uploaden van een foto of ingesproken boodschap. Zo wijzen de gebruikers elkaar de weg. Samen werken aan toegankelijkheid! Meer informatie: http://applicatie.gankelijkheid.nl 14 Ango AanZet
Keuzewijzers voor veiliger gebruik scootmobiel Vilans Alarmerende ongevalcijfers, scootmobielen die niet gebruikt worden, gebruikers die zich juist beperkter voelen met een scootmobiel. Geen feestelijke geluiden. Terwijl scootmobielen juist bedoeld zijn om mensen zelfredzaam te houden. En een betere kwaliteit van leven, meer vrijheid en plezier te geven. Hoog tijd om hier wat aan te doen vond Blijfveiligmobiel.nl en gaf Vilans, het kenniscentrum voor langdurende zorg, opdracht om een keuzewijzer te ontwikkelen. Want met de juiste scootmobiel, afgestemd op de persoonlijke behoefte en situatie, levert dit hulpmiddel wel degelijk de gewenste vrijheid op. Bijna 1% van de scootmobielgebruikers moet na een ongeval naar de Spoedeisende Hulp (SEH). In 2011 waren dat 2000 mensen. Van die slachtoffers moet 1 op de 3 in het ziekenhuis blijven voor behandeling. En daar bovenop komen nog alle slachtoffers van kleinere en grotere ongevallen die niet bij de SEH terecht komen. De cijfers komen van VeiligheidNL die ook de toedracht onderzocht: de meeste ongevallen werden veroorzaakt door het kantelen van de scootmobiel en door bedieningsfouten. Tien belangrijke organisaties werken op landelijk niveau samen in Blijf veilig mobiel om een veiliger verkeersdeelname mogelijk te maken. Onder die organisaties de ouderenbonden, Veilig Verkeer Nederland, ANWB en de Fietsersbond. De ANBO coördineert en het Ministerie van Infrastructuur en Milieu financiert de activiteiten van www. blijfveiligmobiel.nl. Wat kunt u doen Wat kan een (toekomstige) gebruiker doen om anderen en zichzelf niet in gevaar te brengen? Allereerst, wat alle verkeersdeelnemers zouden moeten doen, eerlijk zijn over de eigen vaardigheden en bij twijfel bijtijds een advies vragen of een rijvaardigheidstest doen. Belangrijk is ook om de verkeersregels te kennen en in acht te nemen, want niet elke scootmobielgebruiker weet wat hij wel en niet mag met zijn voertuig. Zeker zo belangrijk is dat de scootmobiel past bij wat de gebruiker wil én kan, dus dat het voertuig aansluit bij de gebruiksomstandigheden. Een scootmobiel die niet geschikt is voor een gebruiker, wordt nauwelijks gebruikt of levert gevaarlijke situaties op. Voor het vinden van de meest passende scootmobiel is goede informatie essentieel. De (toekomstige) gebruiker wil weten wat er op de markt is en waar hij op moet letten. En hij wil geholpen worden om de eigen eisen en wensen in kaart te brengen. Net als bij de meeste andere consumentenproducten. De keuzewijzers scootmobiel geven de informatie waarmee de gebruiker de soort scootmobiel die het best aansluit bij zijn wensen en omstandigheden kan kiezen. Wie de scootmobiel zelf betaalt, heeft alle keuzevrijheid. In dat geval ondersteunen de keuzewijzers een verantwoorde aanschaf. Als een scootmobiel voor (gedeeltelijke) vergoeding in aanmerking komt, kan de gebruiker niet altijd zelf kiezen. Dan helpen de keuzewijzers om het werk van een indicatiesteller sneller en makkelijker te maken. Keuzewijzers helpen De keuzewijzers scootmobielen helpen een match te vinden tussen wat een gebruiker zoekt en welke soort voertuig daaraan tegemoet komt. Vilans ontwikkelde twee verschillende keuzewijzers: 1. Een brochure, ook downloadbaar, beschrijft de belangrijkste voor- en nadelen van de verschillende soorten scootmobielen. Hierdoor is snel te zien welke soort verplaatsingshulpmiddel geschikt is en welke minder. Daarna zijn andere aspecten die de keuze beïnvloeden aan de beurt, zoals stabiliteit, snelheid, wendbaarheid en meeneembaarheid. Datzelfde geldt voor de onderdelen en accessoires. Dit is belangrijker dan het lijkt, want met bepaalde onderdelen kan een scootmobiel geschikter worden gemaakt. Verder bevat de keuzewijzer veel aandachtspunten en tips. Achterin zit een samenvattende checklist. 2. Er is ook een digitale keuzewijzer die stapsgewijs vragen laat beantwoorden, waarna een scootmobiel met bepaalde accessoires en onderdelen wordt geadviseerd. De keuzewijzers zijn te vinden op www.blijfveiligmobiel.nl. De digitale keuzewijzer staat ook op www.hulpmiddelenwijzer.nl. Wie meer wil weten kan in de Vilans Hulpmiddelenwijzer verschillende scootmobielen en andere hulpmiddelen opzoeken. En voor wie geen scootmobiel nodig heeft: Vilans heeft voor Blijfveiligmobiel.nl ook een digitale keuzewijzer voor e-bikes (elektrische fietsen) gemaakt. Ook deze is te vinden op bovengenoemde sites. Ango AanZet 15
Interview José lijdt aan HSMN Gaat u maar naar het toilet van de buren Rolstoelontoegankelijk en dan tóch een Michelinster. José vindt dat het niet zou moeten kunnen. Hij werkte jarenlang als beleidsmedewerker op het gebied van toegankelijkheid, keek daarbij ook naar andere landen en is ervaringsdeskundige. José weet hoe het voelt om als minderwaardig te worden gezien of om ergens niet naar binnen te kunnen. Door: Gonneke Bonting De glibberigheid van menselijk gedrag, dat ongrijpbare, en dan zó emotioneel bedreigend. Dat heeft diep ingegrepen, zegt José van Rosmalen (66). Hij vertelt over een conflict van jaren geleden waarin zijn lichamelijke beperking een grote rol speelde. Er was sprake van een volkomen uit de hand gelopen arbeidssituatie. Ik werkte bij een vormingsinstituut in Rotterdam. Er was een sfeer ontstaan waarmee ik niet goed kon omgaan. Zo van: jij deugt niet, want je hebt een handicap. Het is al dertig jaar geleden dat dit gebeurde, maar tot op vandaag voel ik pijn en boosheid als ik eraan terugdenk. José zijn naam leidt vaak tot verwarring maar is in Spaanstalige gebieden een gangbare mannennaam- lijdt aan hereditaire motorische en sensorische neuropathie (HMSN). Dat is een erfelijke aandoening van de zenuwen die signalen doorgeven van de zintuigen naar de hersenen en van de hersenen naar de spieren. Al van jongs af aan liep José moeilijk. Dat er iets aan de hand was, werd extra duidelijk toen hij op zijn vierde jaar werd geslagen door een non en in een ziekenhuis belandde. Ik had een hersenschudding en moest wekenlang bedrust houden, vertelt hij. Daardoor manifesteerde de spierziekte zich eerder. Toch werd de ziekte destijds nog niet gediagnosticeerd. Op zijn zevende onderging José een operatie waarbij zijn beide voeten werden recht gezet en de achillespezen uitgerekt. Nu zou je dat zo niet doen, zegt hij. Ik moest zes weken in het ziekenhuis blijven, met mijn benen in het gips. Daarna kreeg ik loopgids en moest opnieuw leren lopen. Een jongetje van zeven! Het was 1954. Beetje zielig Maar al volgde de diagnose pas veel later, dat er iets aan zijn lopen schortte, was al vroeg duidelijk. Natuurlijk werd ik wel gepest, vertelt hij. Maar dat was niet eens het ergste. Vaak vonden ze me een beetje zielig. Een gymleraar gaf me een beoordeling voor een hardloopprestatie. Jij krijgt hiervoor een zes, zei Telkens als ik me teweer stel, als ik het overwin, hij. Maar een ander kind had ik hiervoor een vier gegeven. Dat voelde als een soort verwijt. En in Den Bosch, waar ik tot mijn elfde opgroeide, zeiden mensen tegen elkaar: Dat jungske is een beetje zielig. Goed bedoeld of minder goed bedoeld, dat wil je niet horen. In Utrecht, waar José vanaf zijn elfde woonde, kreeg hij de bijnaam Pinguïn. Ook dat was niet eens altijd onaardig bedoeld, herinnert hij zich. Je kunt er ook niks tegen doen. Ik deed altijd maar alsof ik er wel tegen kon. Toen ik ouder werd, nam ik bewust het besluit mijn leven niet te laten kleuren door discriminerende incidenten. voel ik me sterk Risico om te vallen Hij ziet ook een andere kant van zijn beperking. Telkens als ik me teweer stel, als ik het overwin, voel ik me sterk, zegt hij. En al loop ik slecht, er is genoeg wat ik wel goed kan. Op school deed ik het prima en later studeerde ik sociale wetenschappen aan de universiteit. Ik ontdekte dat ik aardig kan schrijven. Mijn intellectuele vaardigheden helpen een beetje om mijn fysieke beperkingen te accepteren, misschien zelfs wel te compenseren. Zijn beperking werd intussen steeds groter. Pas toen hij 39 was, werd vastgesteld dat het slechte lopen een naam had: HMSN. Toen vielen er meer kwartjes, vertelt José. Mijn moeder liep ook slecht. Ze struikelde overal naartoe. Als meisje van twaalf had ze een voetoperatie ondergaan, maar ze droeg geen orthopedische schoenen, zoals ik. En toen ik verder nadacht, realiseerde ik me dat mijn opa ook HMSN gehad moet hebben. De diagnose gaf duidelijkheid. Er kwamen meer oplossingen en hulpmiddelen. Ik ga niet meer de deur uit zonder fiets. Ik heb een loopfiets, zonder trappers, en mijn gewone fiets heeft elektrische ondersteuning en een verlaagd za- 16 Ango AanZet
Interview op. Ik heb in Nederland wel meegewerkt aan het geven van zo n module. Dat zou ook hier veel gangbaarder moeten zijn. In het VN-verdrag inzake de rechten van mensen met een beperking, waarover men het in Nederland nog eens moet worden, komen structurele maatregelen te staan over hoe hiermee om te gaan. del, vertelt José. Het risico om te vallen is groot. Ik ben al vaak erg ongelukkig terecht gekomen en ik kom zonder hulp niet meer overeind. Binnenkort ga ik een valtraining volgen. Wellicht biedt me dat meer vertrouwen en voorkomt het onverwachte ritjes met de ambulance naar het ziekenhuis. Instaphulp Toen José zich bewust werd van het feit dat hij een handicap had, richtte hij zich ook in zijn werk meer in die richting. Ik was begonnen in het vormingswerk en overgestapt naar werk als beleidsmedewerker. Ik ging nu als beleidsmedewerker aan de slag bij de Vereniging van Gehandicaptenorganisaties Rotterdam en werkte later bij Viziris, de landelijke belangenbehartigende organisatie van mensen met een visuele beperking. Tegenwoordig heet die organisatie de Oogvereniging., vertelt hij. Toegankelijkheid werd mijn specialisatiegebied. Natuurlijk is elke beperking anders en iedereen kan zelf het beste inschatten wat kan en nodig is. Maar het helpt dat ik weet hoe het voelt als een gebouw meer of minder toegankelijk is. Hij geeft voorbeelden. Dat je in een restaurant bent, naar de wc moet en de ober doodleuk zegt: We hebben geen aangepast toilet maar we hebben afspraken met onze overburen. U mag aan de overkant naar de wc hoor. Of dat je om met een trein van de NS te reizen van tevoren een instaphulp moet regelen en dan dus ook geen mogelijkheid hebt om een latere trein terug te nemen als het gezellig is. Hij zit nu op zijn stokpaardje. Een restaurant hier in de buurt kreeg een Michelinster, vervolgt hij. Met een rolstoel kun je niet eens naar binnen! Zo n restaurant verdient die ster niet. Cursussen Niet alleen toegankelijkheid is belangrijk, ook omgangsvormen spelen een grote rol, vindt José. Daarvoor moet je dingen aanvoelen, communiceren en elkaar niets opdringen als je iemand wilt helpen. Niet iedereen is gelijk. Wie een lichamelijke beperking heeft, weet zelf wel hoe je hem het best kunt helpen. Hij vindt dat de bewustwording op het gebied van omgaan met lichamelijke beperkingen in Engeland veel verder is dan in ons land. Ik heb in Cambridge gesproken met een beleidsmedewerker, vertelt hij. Wie in Groot-Brittannië in de dienstverlening werkt, volgt cursussen op het gebied van toegankelijkheid. Schouwburgpersoneel, werknemers van wooncorporaties, noem maar Op je gemak Naast beleidswerk ontdekte José zijn schrijftalent. Zijn website, www.josevanrosmalen.nl, is inmiddels riant gevuld met verhalen, gedichten en artikelen. Ook verscheen zijn boek, Over grenzen, observaties en verkenningen. Schrijven lukt goed, ondanks dat HMSN mijn handen aantast, zegt hij. Verder zwem ik graag in het aangepaste zwembad in een revalidatie-instelling en doe ik aan yoga die wordt gegeven door een docente die zich gespecialiseerd in lichamelijke beperkingen. Dat maakt dat je je meer op je gemak voelt. Dat laatste is belangrijk voor het omgaan met zijn beperking. Dat blijkt ook uit de pijn die het uit de hand gelopen arbeidsconflict heeft achtergelaten. Duisterland Ken je het land waar niemand luistert? waar ogen niet zien, het verstand verduistert ken je het land, waar de liefde loos is? waar waan regeert en iedereen boos is Het land Vernederland is vaak dichtbij soms woont het in jou, soms ook in mij mensen vol angst voor hun veiligheid bang voor elkaar, met de schijn van heiligheid Dat land kan bestaan, als mensen niet kijken zich van elkaar afsluiten, elkaar de hand niet reiken. dat land kan verdwijnen, als we niet zwijgen de kracht van liefde is dan niet klein te krijgen! Ango AanZet 17
Biep Miep Rennen, vliegen, vallen, opstaan en weer doorgaan Deze rubriek besteedt normaal gesproken alleen aandacht aan net verschenen uitgaven. Dit keer maken we een uitzondering op die regel. Elders in dit nummer kunt u lezen over de Nederlandse Paralympische sporters die naar de winterspelen in Sochi gaan. Eén van de deelneemsters is snowboardster Bibian Mentel die krap anderhalf jaar geleden een boek van de persen liet rollen, waarin ze haar levensverhaal vertelt. Een verhaal waarin nuchterheid en humor de boventoon voeren, maar die toch een zeer serieuze, emotionele ondertoon heeft. In de hoofdstukken, die allen een bepaalde periode beslaan, vertelt ze eerst van haar leven als valide topsportster. Onderwijs en werk werden ondergeschikt aan haar carrière als snowboardster. Ze kan mooi vertellen over de geluksbeleving, het gevoel van vrijheid op het board, de krakende sneeuw, het gevoel van snelheid en uitdagende berghellingen. Maar ze is ook realist genoeg om de gevaren te zien. Na een succesvol seizoen, met kans op de Olympische Winterspelen, blijft ze zitten met een dikke enkel. Na enkele maanden blijkt dat het botkanker is en moet ze de moeilijke beslissing nemen om haar onderbeen te laten amputeren. Dit wordt op een integere manier beschreven. Het revalidatieproces gaat niet van een leien dakje, men is niet gewend aan een topsportster die weet wat ze wil. Maar ze krabbelt op en leert omgaan met haar nieuwe imago. Reacties van vrienden sterken haar in haar overtuiging: ik heb zelf de sleutel in handen om negatieve beeldvorming tegen te gaan. De sportster in haar krijgt weer de overhand. Toch weer een keer van de berg af! Dan begint het overleg met de prothesemaker waarbij de sporttechnische invalshoek die ze altijd had, haar goed van pas komt. En zo komt het sporten terug in haar leven. Daarnaast gaat er meer spelen in haar leven want ze wordt zwanger. Ook haar opleiding bij de Randstad Topsport Academie komt weer in beeld en ze studeert later af in Commerciële Eco- nomie. Dat resulteert in diverse banen, waaronder bij Red Bull Extreme Sports. Het leven zit haar niet mee, want de kanker komt terug, en niet één keer, maar vier keer. Telkens weer weet ze toch weer de kracht te vinden om door te gaan en het is knap zoals ze dat op papier kan zetten. Ook in relationele sferen zijn er bergen te overwinnen die ze eerlijk beschrijft. Na alles wat ze heeft meegemaakt is het zeker petje af voor haar instelling in het leven. Misschien is dat wel de instelling van een topsportster: deze wedstrijd verloren, niet zeuren, op de naar de volgende, en harder trainen. Haar motto is niet voor niets it s all about mentelity. Mentaliteit is haar grootste goed! En natuurlijk is dat een leuk grapje op haar achternaam. Ze schrijft ook dat ze het boek geschreven heeft om anderen te inspireren om altijd naar mooie dingen in hun eigen leven te blijven kijken, hoe donker de situatie er ook uitziet. Maar het zijn geen loze woorden, ze is actief in haar eigen Mentelity Foundation waarmee ze jonge gehandicapte sporters ondersteunt om de top, de Spelen, te halen. En dan met name op gebied van de extreme sports zoals snowboarden. Daarnaast heeft Bibian Mentel zich ingezet voor internationale erkenning van haar sport en is het mede te danken aan haar grote inspanningen dat het parasnowboarden voor de eerste keer op de agenda van de Paralympische Winterspelen 2014 staat! Een levensverhaal dat zeker tot inspiratie van anderen leidt! Met mijn goede been uit bed: vijf keer kanker, tien keer goud / Bibian Mentel; geschreven door Elise G. Lengkeek. Utrecht etc: Kosmos uitgeverij, 2012. 176 p. foto s ISBN 978-90-215-4905-7 Prijs 19,95 18 Ango AanZet
Vrije Tijd Agenda De plek in AanZet om leuke en toegankelijke uitjes te vinden Kom in de Kas Het eerste weekend van april staat in het teken van Kom in de Kas. Een paar honderd glastuinders openen 5 en 6 april hun kassen voor u en laten u kennismaken met de wereld van groente-, bloemen- en plantenkwekers. Kinderen worden op een speelse manier geïntroduceerd in de hightech glastuinbouw en zien hoe hun groenten, fruit en bloemen worden ontwikkeld door robots en in laboratoria. Ouders kunnen uitleg krijgen over gezonde voeding en genieten van kookworkshops. Kom in de Kas is het grootste publieksevenement van de Nederlandse Glastuinbouw. De bedrijven liggen verspreid over Nederland. Het is een unieke kans om eens te kijken wat er allemaal gebeurt in die glazen kassen. Vol trots presenteren de kashouders de kunst van de teelt van mooie, verse, smakelijke, gezonde en veilige natuurproducten. De laatste jaren doen steeds meer andere agrarische bedrijven mee. Ieder jaar trekken de Kom in de Kas dagen meer dan 200.000 bezoekers. Wilt u ook een kas bij u in de regio bezoeken neem dan een kijkje op de website van Kom in de Kas of informeer bij de VVV. De toegankelijkheid van de kassen kan per deelnemer verschillen. Vraag dit na bij de plaatselijke organisatie. Meer informatie: www.komindekas.nl Het jaar van de grutto Natuurmuseum Fryslân is een museum voor kinderen, ouders en grootouders, natuurliefhebbers en iedereen die wel eens een potvis van nabij wil zien, een rondje boven Fryslân wil vliegen of over de bodem van een sloot wil lopen. Zelf doen en beleven staat centraal in het museum en maken dit tot het natuurleukste museum van Fryslân. Drie verdiepingen vol informatie, bijzondere dieren en planten, opdrachten, proefjes, spelletjes en andere verrassingen nodigen uit om ontdekt te worden. In de expositiezaal zijn wisselende tentoonstellingen te zien waardoor er altijd iets nieuws te bekijken is. Tot en met 1 juni is er een expositie rond de grutto te zien. Hierin is de grutto het hele jaar door te volgen aan de hand van foto s, filmpjes en trekroutes. Ook zijn er opgezette grutto s uit de eigen collectie te zien. Grutto s verblijven gedurende het jaar langer in het buitenland dan in Nederland. Ze komen naar Nederland om te broeden en kuikens op te laten groeien. Ze zijn ruim vier maanden in Nederland en van de overige acht maanden verblijft een groot deel lange tijd in Afrika. Het museum beschikt over het Internationaal Toegankelijkheidssymbool. Meer informatie: www.natuurmuseumfryslan.nl of tel. 058-2332244. GEK-Gekiekt Aangepaste bank Deze afbeelding kreeg AanZet van Hannie Bruinsma. Treft U onderweg ook wel eens gekke situaties aan met betrekking tot uw handicap? Of heeft u nog een leuke foto in de kast liggen? Stuur uw foto naar de redactie van AanZet of mail hem naar fhuijsmans@ango.nl. De persoon van wie wij de foto plaatsen, krijgt van ons een leuke cd. Ango AanZet 19