PEG-sondevoeding bij kinderen Bij lang bestaande voedingsproblemen kan uw kind een voedingssonde krijgen die via de buikwand direct in de maag uitkomt. Meestal wordt dat een PEG-sonde genoemd, ook wel een gastrostomiesonde. Zo n sonde heeft vaak voordelen boven de neus-maagsonde. Omdat de PEG-sonde direct in de maag uitkomt, kunnen neus en keelholte vrij blijven. Dat geeft minder problemen als verstopte neus, verkoudheid en keelklachten. Ook is niet direct zichtbaar dat uw kind een sonde heeft. Wat betreft de voeding wordt de PEG-sonde op dezelfde manier gebruikt als de neus-maagsonde.
Wat is een PEG-sonde PEG is de afkorting van percutane endoscopische gastrostomie. Dat betekent dat voor het maken van de directe toegang tot de maag (gastrostoma) door de huid heen (percutaan) een endoscoop (een flexibele kijkslang) wordt gebruikt. De PEG-sonde is een stuk dikker dan een neussonde, waardoor verstopping minder snel optreedt. PEG-sondes zijn er in verschillende uitvoeringen, maar ze zijn niet allemaal geschikt om bij de eerste keer te worden gebruikt. De eerste sonde heeft aan het uiteinde, dat in de maag terechtkomt, een verbreding (de bumper ) die voorkomt dat de sonde uit kan vallen. Aan de buitenkant wordt over de sonde een fixatieplaatje geschoven, zodat de maagwand en de buikhuid tegen elkaar aan gedrukt blijven. Aan het uiteinde van de sonde zit een afsluitbaar toedieningssysteem. De PEG-sonde zit verborgen onder de kleding. Met de sonde kan uw kind gewoon in bad. Ook alle andere bezigheden van uw kind kunnen gewoon doorgaan. Voorbereiding Voordat besloten wordt tot het plaatsen van een PEG-sonde, komt u met uw kind op het spreekuur voor een gesprek en een lichamelijk onderzoek. Hierbij wordt ook gekeken of uw kind voor een dergelijke sonde in aanmerking komt. De arts geeft u ook informatie over de PEG-sonde en de gang van zaken. Als u samen met de arts besluit dat bij uw kind een PEG-sonde kan worden geplaatst, wordt een opname geregeld en een plek op het operatieprogramma. Bovendien maakt u kennis met de anesthesist, die moet beoordelen welke speciale risico s er zijn voor de narcose. Als blijkt dat een PEG-sonde niet mogelijk is, informeert de arts u over alternatieven. Wanneer geen PEG-sonde Als uw kind refluxziekte heeft met een ontstoken slokdarm, is het vaak niet verstandig om een PEG-sonde te plaatsen. Dan kan het maken van een gastrostoma misschien beter door de kinderchirurg gebeuren, tegelijk met een operatie om reflux tegen te gaan. Het plaatsen van een PEG-sonde is niet mogelijk als uw kind een ernstige verkromming heeft van de ruggengraat (scoliose). Dan ligt de maag vaak achter de ribbenboog. Ook in dat geval vragen we liever aan de kinderchirurg om het gastrostoma te maken. 2
Plaatsen van de PEG-sonde De ingreep gebeurt bij kinderen altijd onder narcose. Uw kind wordt opgenomen in het ziekenhuis. De opname duurt meestal twee of drie dagen. Op de afgesproken tijd gaat uw kind naar de operatieafdeling. U kunt bij uw kind blijven tot het door de anesthesist in slaap is gebracht. De ingreep zelf kunt u niet bijwonen. Deze wordt gedaan door een gespecialiseerd kinderarts maag-, darm- en leverziekten en een endoscopieverpleegkundige. Tijdens de narcose krijgt uw kind een antibioticum om de kans op infectie van de wond kleiner te maken. Het maken van het gastrostoma kost meestal niet meer dan tien minuten. Uw kind heeft dus maar een korte narcose nodig. De eerste dagen is de wond vaak nog pijnlijk. Uw kind krijgt daarvoor pijnstillers. De behandelend arts controleert of alles goed is gegaan. Ook heeft u contact met de PEG-verpleegkundige die de nazorg regelt, en zo nodig met de diëtist. Het fixatieplaatje zit de eerste dagen nog vrij strak op de huid. De maagwand en de buikwand moeten inmmers met elkaar verkleven, zodat er een fistelkanaal ontstaat. Na een paar dagen zijn maag- en buikwand al redelijk verkleefd. Na zes tot twaalf weken is het fistelkanaal omgeven door stevig bindweefsel. Verzorging van de PEG-sonde Kijkt u voor instructies voor het verzorgen van de PEG-sonde naar de folder: Richtlijnen verzorging PEG-sonde. Deze krijgt u van de PEGverpleegkundige. Sondevoeding en medicijnen De diëtist informeert u over het gebruik van sondevoedingen. De eerste voeding kan al op de dag van plaatsen van de sonde worden gegeven. Welke voeding uw kind krijgt, hangt af van de leeftijd en de behoeften. Kinderen tot één jaar kunnen ook gewone zuigelingenvoeding krijgen. Voor oudere kinderen bestaan speciale sondevoedingen. Deze voedingen en het toedieningsmateriaal worden vergoed door de zorgverzekeraar. U kunt de sondevoeding per 24 uur bereiden, of elke voeding apart. Klaargemaakte voeding is in de koelkast 24 uur houdbaar. De spuiten die u bij het toedienen gebruikt, kunt u gewoon afwassen. Medicijnen kunt u in vloeibare vorm door de sonde geven. Soms moet u daarvoor een bepaalde vloeistof gebruiken. Dit wordt u dan door de behandelend arts uitgelegd. Medicijnen kunnen de sonde verstoppen. Om dat te voorkomen, moet de sonde direct na de toediening worden doorgespoeld. Geef de medicijnen niet tegelijk met de voeding. 3
Eten en drinken Een PEG-sonde is meestal bedoeld om ervoor te zorgen dat uw kind voldoende voedsel binnenkrijgt. Wanneer uw kind ook zelf kan eten en drinken en dat prettig vindt, moet u het daar natuurlijk de kans voor geven. Sommige kinderen hebben een speciaal dieet nodig. In dat geval bespreekt u met de diëtist wat uw kind mag eten en drinken. Mondverzorging Als uw kind alleen sondevoeding krijgt, produceert het minder speeksel, waardoor eerder ontstekingen en infecties van de mondholte optreden. Een veel voorkomende infectie is spruw. Spruw herkent u aan een dik wit beslag op de tong en het wangslijmvlies. Raadpleeg in dat geval uw huisarts. Reinigen van de mond met een nat gaasje en regelmatig tandenpoetsen kan ontstekingen voorkomen. Levensduur van de sonde De minimale levensduur van de eerste PEG-sonde is een jaar, maar veel sondes gaan jaren mee. Tekenen van veroudering van de sonde zijn het bobbelig worden van het oppervlak en meer weerstand bij het doorspuiten. Ook kan de sonde door knikken gaan lekken. Als deze problemen zich voordoen, neem dan contact op met de PEG-verpleegkundige. Wanneer de sonde niet goed meer functioneert, moet deze worden vervangen. Dit kan meestal poliklinisch gebeuren, onder een roesje. De PEG-verpleegkundige maakt daarvoor een afspraak met de kinderarts maag-, darm- en leverziekten en bespreekt met u hoelang van tevoren uw kind nuchter moet zijn. Eerst wordt een infuusje gegeven. Daarna wordt een slaapmiddel gegeven. Het uittrekken van de sonde is pijnlijk, maar het is zo gebeurd en door het slaapmiddel merkt uw kind er nauwelijks iets van. Voor de vervangende sonde kunt u kiezen tussen een gewone sonde of een knopsonde ( button ). De button ligt plat op de buikhuid; alleen voor de voeding wordt de sonde aangekoppeld. De vervangende (knop) sonde heeft meestal een ballonnetje aan de binnenkant. Het voordeel daarvan is dat vervanging in het vervolg pijnloos plaats kan vinden. Dit kunt u eventueel zelf leren. Ballonnetjes gaan echter niet zo lang mee; ze moeten meestal om de drie maanden worden vervangen. 4
Voortijdig uitvallen Als de PEG-sonde of button per ongeluk uit de fistelgang wordt getrokken, gaat die snel dicht zitten. Al na een paar uur kan het moeilijk zijn om de sonde weer terug te plaatsen. Daarom moet zo snel mogelijk een nieuwe sonde worden geplaatst om de fistelgang open te houden. In noodgevallen kan er voor korte tijd een andere beschikbare ballonsonde worden gebruikt. Als u niet meteen een nieuwe sonde kunt plaatsen, neem dan direct contact op met de PEG-verpleegkundige en buiten werktijd met de dienstdoende kinderarts van VUmc. U kunt dan altijd met spoed terecht. De eerste PEG-sonde zit stevig verankerd in de maag. Deze kan niet zomaar uitvallen. Hij kan wel met geweld naar buiten worden getrokken. In de eerste zes weken is de maagwand nog onvoldoende met de buikwand verkleefd. Dan is het dus erg belangrijk dat de sonde op zijn plaats blijft. Daarna is het geen groot probleem als de sonde toch uitvalt. Wel moet er snel een vervangende sonde worden geplaatst. PEG-sondes en buttons met een ballonnetje zijn wat dat betreft kwetsbaarder. De ballon kan lek raken of onvoldoende opgeblazen zijn. Daarom moet u het ballonnetje regelmatig controleren. Als uw kind een ballonsonde of ballonbutton heeft, wordt er een reservesonde besteld. Deze kunt u zelf plaatsen of door de huisarts of wijkverpleegkundige laten plaatsen. Als u geen reservesonde (meer) heeft, kunt u deze bestellen bij de leverancier van de sondevoeding. Andere problemen Het gebied rond de fistelgang is vaak kwetsbaar. Niet alleen kan er wild vlees ontstaan, ook kan het omliggende weefsel ontstoken raken. Een enkele keer krijgt het kind daarbij koorts. Ook kan er langs de sonde maagzuur lekken, waardoor de huid ontstoken raakt. Alle problemen zijn in principe oplosbaar. U kunt altijd contact opnemen met de PEGverpleegkundige voor overleg. Eventueel neemt deze contact op met de kinderarts MDL. 5
Vragen Bij vragen of problemen kunt u altijd bellen met: dienstdoende kinderarts, dag en nacht via het centrale nummer telefoon (020) 444 4444 spoedeisende hulp (SEH), dag en nacht, alleen voor noodgevallen telefoon (020) 444 3636 Peg-verpleegkundige: via centrale nummer Telefoon (020) 444 4444 Email: peg.info@vumc.nl 6
303013 VU medisch centrum december 2013 www.vumc.nl