CONCEPTNOTA PERSOONSVOLGENDE FINANCIERING VOOR PERSONEN MET EEN HANDICAP INLEIDING Dit document bouwt verder op het Vlaams Regeerakkoord (2009-2014) Een daadkrachtig Vlaanderen in beslissende tijden. Voor een vernieuwende, duurzame en warme samenleving. en de Conceptnota Perspectief 2020. Een nieuw ondersteuningsbeleid voor personen met een handicap. (2012). In de huidige tekst schetsen we een kader voor een toekomstig financieringsinstrument voor vraaggestuurde zorg en ondersteuning en voor zorggarantie voor mensen met een handicap. We willen dit realiseren door het uitwerken van een persoonsvolgend financieringssysteem, het recht op een basisondersteuningsbudget en het engagement voor een groeipad. De focus van ondersteuning en zorg is verschoven van enkel de persoon met een handicap naar de persoon en zijn netwerk. De focus ligt vandaag op inclusie en de regie van het eigen leven. We bekijken de persoon in relatie met zijn netwerk en met de samenleving. We onderzoeken hoe we personen met een handicap en hun ouders de zekerheid kunnen bieden dat er ondersteuning zal zijn op het moment dat zij die zelf niet (meer) volledig of gedeeltelijk kunnen bieden. CONTEXT Op 13 december 2006 ondertekende de Algemene Vergadering van de Verenigde Naties in consensus het VN-verdrag inzake de rechten van personen met een handicap. Zowel Vlaanderen als België ratificeerden dit verdrag en engageerden zich daarmee om de mensenrechten van al hun burgers met een handicap te bevorderen en te beschermen. De Vlaamse Overheid vertrekt daartoe van het burgerschapsmodel met als uitgangspunt gelijke rechten voor personen met en zonder handicap. Het streven naar een inclusieve samenleving is de basis. Vraaggestuurde ondersteuning is een voorwaarde voor een volwaardige participatie aan de samenleving. De eigen keuzemogelijkheid voor de persoon met een handicap en/of zijn directe omgeving is van belang: wat wil de persoon met een handicap zelf. Dit noemt men internationaal the wants. De kern is artikel 19 van het VN-verdrag zelfstandig wonen en deel uitmaken van de maatschappij. De doelstelling van dit artikel behelst het realiseren van een volledige inclusie en daadwerkelijke maatschappelijke participatie in leven en wonen. De drie centrale elementen daarvoor zijn de keuze van verblijfplaats en leefregeling, de toegang tot individuele ondersteuning en de toegang tot algemene maatschappijdiensten voor personen met een handicap. Artikel 19 schrijft voor dat personen met een handicap: De kans moeten krijgen om binnen de ruime familiekring ondersteund en verzorgd te Een beroep moeten kunnen doen op alternatieve zorg binnen de ruimere familiekring of in gezinsvervangend verband, en dit wanneer de naaste familie niet in staat is om zelf voor de persoon te zorgen. Toegang moeten krijgen tot thuis, residentiële en andere maatschappijondersteunende diensten om het wonen en de opname in de maatschappij te ondersteunen en sociale isolatie of uitsluiting uit de maatschappij te voorkomen. Een beroep moeten kunnen doen op de sociale diensten en faciliteiten voor het algemene publiek. Een proces moeten kunnen doorlopen waarbij hun eigen keuzes op de voorgrond kunnen treden. Samenvatting Conceptnota Persoonsvolgende Financiering voor Personen met een Handicap Pagina 1
MODEL Om de VN-richtlijnen te operationaliseren baseren we ons op een aangepaste versie van een ondersteuningsmodel van de American Association on Mental Retardation (AAMR). Het model bestaat uit vijf concentrische cirkels die de verschillende ondersteuningssystemen visualiseren. 5 4 3 2 1 HET CIRKELMODEL 1 Persoon met een handicap 2 Gezin 3 Familie, vrienden en kennissen 4 Algemene zorg en dienstverlening 5 Gespecialiseerde zorg en dienstverlening Uitgangspunten Complementariteit: de verschillende ondersteuningssystemen bouwen op elkaar verder. Het aanboren van de buitenste cirkels betekent niet dat het sociale netwerk ontmanteld wordt. Anderzijds mag een zorgzaam sociaal netwerk mag er niet toe leiden dat dit netwerk overbelast wordt. Dynamiek: de diverse cirkels kunnen aangesproken worden in functie van de actuele noden van de persoon met een handicap. Van zelfzorg en gebruikelijke zorg kan overgeschakeld worden op de buitenste cirkels, maar een omgekeerde beweging behoort ook tot de mogelijkheden. De ondersteuning vanuit de buitenste cirkels zal in sterkere mate moeten worden aangeboord wanneer: Ondersteuning vanuit het gezin of het sociale netwerk ontbreekt. Gebruikelijke zorg of ondersteuning vanuit het sociale netwerk ontoereikend is om voldoende tegemoet te komen aan de zorg- en ondersteuningsnoden van de persoon met een handicap. De zorg- en ondersteuningsnoden de mogelijkheden en draagkracht van de binnenste ondersteuningssystemen overschrijden. Daarnaast maken we een onderscheid tussen gebruikelijke en bovengebruikelijke zorg in gezinsverband. Gebruikelijke zorg is de normale, dagelijkse zorg die partners, ouders, inwonende kinderen en/of andere huisgenoten geacht worden elkaar onderling te bieden. Van bovengebruikelijke zorg is sprake wanneer mensen elkaar langdurig meer zorg bieden dan wat binnen een gezinsrelatie gewoon is. Samenvatting Conceptnota Persoonsvolgende Financiering voor Personen met een Handicap Pagina 2
1 Zelfzorg De ondersteuning en zorg opgenomen door de persoon met een handicap zelf. 2 Het gezin In elk gezin dragen de gezinsleden zorg voor elkaar. De belasting voor het bieden van gebruikelijke zorg aan personen met een handicap mag niet onderschat Deze neemt in het merendeel van de gevallen de omvang van bovengebruikelijke zorg aan. Bovendien combineren ouders of partner deze extra zorg en ondersteuning met de zorg voor andere gezinsleden, een huishouden en vaak ook een job. 3 Familie, vrienden en informele contacten Wanneer de (boven)gebruikelijke zorg ontoereikend is om alle zorg- en ondersteuningsnoden in te lossen of wanneer deze de draagkracht van het gezin overstijgt, kan in de eerste plaats het sociale netwerk rond het gezin of de persoon met een handicap bijkomende zorg- en ondersteuningstaken opnemen. De persoon met een handicap zou zelf een keuzevrijheid moeten hebben in welke mate hij of zij beroep wil doen op ondersteuning vanuit zijn sociale netwerk. Een sociaal netwerk mag immers niet zonder meer worden gelijkgesteld aan een ondersteuningsgroep. De persoon moet het recht hebben om met familie, vrienden en kennissen een gewone sociale relatie op te bouwen. 4 Algemene zorg- en dienstverlening Dit is professionele zorg en ondersteuning uit de algemene zorg en dienstverlening die voor alle burgers toegankelijk zijn, ook wel reguliere zorg genoemd. Voorbeelden zijn maatschappelijk werk, gezinszorg, maaltijdzorg, poetsdiensten... 5 Gespecialiseerde zorg en dienstverlening Professionele zorg en ondersteuning of handicapspecifieke zorg, gefinancierd door het VAPH. We onderscheiden het rechtstreeks toegankelijke hulpaanbod beneden een bepaalde waarde op het vlak van intensiteit, duur en frequentie en het onrechtstreeks toegankelijke hulpaanbod boven deze waarden. In alle vijf concentrische cirkels zijn woningaanpassingen en hulpmiddelen, van de eenvoudigste gebruiksvoorwerpen tot de zeer geavanceerde assistieve technologieën, van betekenisvolle invloed op de nood aan zorg en ondersteuning en op de wijze waarop deze kan geboden KWALITEIT VAN BESTAAN Het persoonlijk welzijn van personen met een handicap kan afgemeten worden aan hun kwaliteit van bestaan. Die kwaliteit van bestaan is een wetenschappelijk gevalideerd, multidimensioneel concept (ontwikkeld door Robert Schalock) dat bestaat uit acht factoren, samen te vatten in drie clusters: De cluster welbevinden : emotioneel, materieel en lichamelijk welbevinden De cluster sociale participatie : sociale inclusie, interpersoonlijke relaties en rechten De cluster onafhankelijkheid : persoonlijke ontplooiing en zelfbepaling Om een zo groot mogelijke kwaliteit van bestaan te ontplooien of te bereiken, hebben personen met een handicap in meer of mindere mate bij bepaalde activiteiten zorg of ondersteuning nodig. Ook de kwaliteit van bestaan van de omringende personen is een belangrijke factor voor kwaliteit van bestaan van de persoon met een handicap. Een persoonsvolgend budget is cruciaal in het ondersteunen van de vier binnenste cirkels voor de kwaliteit van bestaan en het garanderen van duurzaamheid en continuïteit van ondersteuning. Samenvatting Conceptnota Persoonsvolgende Financiering voor Personen met een Handicap Pagina 3
EEN SYSTEEMWIJZIGING Een substantiële uitbreiding van het budget voor gespecialiseerde ondersteuning blijft de komende jaren noodzakelijk. Daarnaast zijn efficiëntieverhogende maatregelen nodig, zowel om budgettaire redenen als omdat er nog steeds een groot tekort is aan de aanbodzijde om alle zorgvragen te beantwoorden. Een systeemwijziging dringt zich op. Vandaag krijgen twee mensen met eenzelfde handicap in principe altijd eenzelfde financiële tussenkomst van het VAPH. Dit zal in het nieuwe persoonsvolgende financieringssysteem veranderen. Niet alleen financiële argumenten liggen hier aan de grondslag. Ook de verschuiving van de focus van de zorg en ondersteuning en het investeren in het creëren van netwerken rond personen met een handicap als bijkomende ondersteuningsbron, helpen ons om het systeem zo te wijzigen dat we meer mensen met dezelfde middelen kunnen ondersteunen. Het persoonsvolgend budget voor de niet-rechtstreeks toegankelijke hulpverlening zal gebaseerd zijn op de resterende ondersteuningsnood, na verrekening van de andere aanwezige ondersteuningsbronnen in het natuurlijke en sociale netwerk en in de reguliere zorg. In het Perspectiefplan 2020 lezen we: Personen met een handicap kunnen alleen dan een beroep doen op niet-rechtstreeks toegankelijke handicapspecifieke ondersteuning door het VAPH voor de onderdelen in hun ondersteuningsplan waarvoor geen enkele andere instantie kan instaan. Ook al hebben twee personen eenzelfde handicap van dezelfde ernst, toch kan de handicapspecifieke ondersteuning voor deze twee personen verschillen omdat hun sociaal netwerk en de mogelijke inzet van regulier aanbod voor deze twee personen, van elkaar verschillen. In de beleidsaanbevelingen van het Maatschappelijk Debat op 6 en 7 juni 2012 is er een dringende vraag naar zorggarantie. In beleidsaanbeveling 10 wordt het als volgt verwoord: Om de zorggarantie voor gespecialiseerde ondersteuning te realiseren, onderzoeken we of een volksverzekering, gebaseerd op maatschappelijke solidariteit, tot de mogelijkheden behoort. CONCRETE ORGANISATIE Voor de persoonsvolgende financiering voor personen met een handicap wordt een getrapt systeem uitgebouwd. De eerste trap wordt gevormd door een basisondersteuningsbudget (indicatief maandelijks bedrag tussen 300 en 400 euro). Deze trap is toegankelijk voor iedereen die een erkende handicap en een ondersteuningsnood heeft, vastgesteld door het VAPH. Deze eerste trap organiseren we via de bestaande zorgverzekering in de Vlaamse Sociale Bescherming. Zo creëren we een garantie op basisondersteuning. De tweede trap is eveneens persoonsvolgend en omvat het budget voor de niet-rechtstreeks toegankelijke zorg en ondersteuning, gefinancierd door het VAPH. Deze is toegankelijk voor mensen met een handicap waarvoor het basisondersteuningsbudget niet voldoende is, de mensen met de grootste ondersteuningsnood. Deze groep werden in Perspectief 2020 omschreven als Die groep van personen met een handicap voor wie de afstand, de kloof tussen de mogelijkheden van het eigen draagvlak (zelfzorg, mantelzorg, sociaal netwerk, reguliere zorg) en de ondersteuningsnood als gevolg van de handicap niet (meer) te overbruggen valt en precair is of wordt en blijft wanneer er geen bijkomende of vervangende acties tot ondersteuning worden ondernomen. Het Vlaams Agentschap voor personen met een handicap zal deze tweede trap blijvend organiseren. Concreet stellen we voor om iedere persoon met een door het VAPH erkende handicap met een ondersteuningsnood, die nog geen gebruik maakt van het niet-rechtstreeks toegankelijke VAPHaanbod, een forfaitair budget toe te kennen vanuit de Vlaamse zorgverzekering. Dit bedrag kan vrij besteed worden aan niet-medische kosten uit cirkel 1, 2, 3, 4 en het rechtstreeks toegankelijke aanbod uit cirkel 5. Dit basisondersteuningsbudget is niet cumuleerbaar met het budget voor de niet-rechtstreeks toegankelijke, door het VAPH gefinancierde ondersteuning. Met andere woorden, wanneer iemand een persoonsvolgend budget (trap 2) krijgt, verliest deze persoon het basisonder- Samenvatting Conceptnota Persoonsvolgende Financiering voor Personen met een Handicap Pagina 4
steuningsbudget. Dit is logisch en betekent geen achteruitgang voor de persoon met een handicap omdat het persoonsvolgend budget steeds een grotere som geld betreft en omdat de bestedingsmogelijkheden evenzeer gerelateerd zijn aan het VN-verdrag en aan het concept kwaliteit van bestaan. Het persoonsvolgende budget (PVB) kan besteed worden als cashbudget om zorg in te kopen of assistentie aan te werven of als een voucher bij een VAPH-zorgaanbieder. Ook combinaties tussen vouchers en een cashbudget behoren tot de mogelijkheden. INSTROOM IN DE TWEEDE TRAP Men streeft naar een administratief eenvoudig, effectief en transparant systeem. De kost voor het PVB mag niet hoger worden dan de gemiddelde kost van een ZIN / PAB zoals we dat vandaag kennen. Keuzevrijheid op basis van gedegen informatie en zorgvraagverduidelijking ( the wants ) Er wordt een persoonlijk ondersteuningsplan opgemaakt als basis voor de budgetbepaling. De opbouw van het ondersteuningsplan gebeurt conform het model van de vijf concentrische cirkels. Dit mag niet gezien worden als een mechanistisch systeem, waarbij de krachten in een bepaalde cirkel volledig moeten uitgeput zijn vooraleer een volgende cirkel kan worden aangesproken. Het is telkenmale een zeer individuele oefening waarbij wordt nagegaan wat wenselijk en haalbaar is, rekening houdende met de wensen van de persoon met een handicap en de draagkracht van alle cirkels. Het ondersteuningsplan veronderstelt de aanwezigheid van een ondersteuningsgroep rond de persoon met een handicap, die zoveel mogelijk zelfsturend is en die de uitvoering van het plan opvolgt en bijstuurt. Het plan focust op de zorg en ondersteuning die moeten geleverd worden door de inzet van gezinsleden, familieleden, mantelzorgers en professionelen uit de reguliere dienstverlening. Het ondersteuningsplan brengt al deze personen, diensten en hun concrete inzetmogelijkheden in kaart. Het plan geeft tevens een duidelijk zicht op de resterende inbreng die vanuit het VAPH nodig is. Uit dit plan wordt gedistilleerd wat de persoon met een handicap vraagt uit de niet-rechtstreeks toegankelijke hulpverlening van het VAPH. Dit aanbod omvat drie categorieën: 1 Mobiele ondersteuning 2 Dagondersteuning 3 Woonondersteuning Combinaties van de verschillende ondersteuningsvormen zijn mogelijk. Op basis van de geformuleerde vragen zal de persoon in een van de verschillende budgetcategorieën ingedeeld Objectivering van de ondersteuningsbehoefte ( the needs ) Om te bepalen in welke budgetcategorie de betreffende persoon valt, is een objectieve inscha-ling van de ondersteuningsbehoefte nodig. Om die gedetailleerd te meten werd het zorgzwaarte-instrument ontwikkeld. AFKORTINGEN ZIN Zorg In Natura PAB Persoonlijk Assistentie Budget VAPH Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap PVB Persoons Volgend Budget ZZI Zorg Zwaarte Instrument Samenvatting Conceptnota Persoonsvolgende Financiering voor Personen met een Handicap Pagina 5