Ethische aspecten van medisch geassisteerde voortplanting en het welzijn van het kind Guido Pennings Universiteit Gent Vereniging DAIMH, Amsterdam, 3 oktober 2014
Het welzijn van het kind Zeer moeilijk te meten factor. Grootste probleem hierbij: de deur staat wijd open voor vooroordelen. Wie beslist over de standaard? - persoonlijke (subjectieve?) standaard: de vrouw / het koppel beslist. - sluit aan bij het principe van respect voor reproductieve autonomie (bijv. timing van ouderschap; bijv. donoranonimiteit;...) - onpersoonlijke (objectieve?) standaard: de samenleving / derden (dokters, welzijnswerkers, rechters...) - focus op ouderlijke kenmerken.
Het welzijn van het kind Bij de focus op ouderlijke kenmerken bestaan er een groot aantal ernstige problemen bij de invulling: - waarom bepaalde kenmerken onderzoeken en andere niet? - waarom worden bepaalde kenmerken toegeschreven aan de ouders en niet aan de omgeving? Bijv. armoede. We kunnen twee types standaarden gebruiken: 1. vergelijkende standaard: een situatie is aanvaardbaar indien het beter is dan een andere situatie 2. absolute standaard: een situatie is aanvaardbaar als de standaard wordt gehaald.
1. Vergelijkende standaarden Significante verschillen in zelfvertrouwen en psychologisch welzijn tussen kinderen die opgroeien in lesbische gezinnen en hetero-koppels in het voordeel van de lesbische gezinnen. Besluit: heteroseksuele koppels mogen geen kind krijgen en geen toegang tot MAV. Als je dit besluit niet aanvaardt, moet je uitleggen waarom die conclusie wel zou volgen indien de lesbische gezinnen het slechter doen. Oplossing: het criterium van morele aanvaardbaarheid zou een redelijk gelukkig leven moeten zijn. Als het welzijn van het kind boven die drempel valt, maakt het niet uit of andere gezinstypen het beter doen.
2. Absolute standaarden De ouderlijke vaardigheden en kenmerken worden vaak aangeduid als oorzaak van het welzijn van het kind en tegelijk wordt het welzijn van het kind genomen om de ouderlijke vaardigheden in te schatten. - goed ouderschap - goed genoeg ouderschap: ouderschap waarbij er geen uithuisplaatsing plaatsvindt, er geen bemoeienis is van de Raad voor de kinderbescherming en er geen aanwijzingen zijn voor verwaarlozing en mishandeling. - problematisch ouderschap - tekortschietend ouderschap (De Vries et al., 2005)
Welzijnsbeïnvloedende factoren Waarom die focus op de leeftijd van de moeder, de seksuele oriëntatie van de ouders enz.? Voor lesbische families bijv. tonen alle studies aan dat er geen negatieve invloed is en toch blijven we dit studies herhalen. Dit terwijl andere factoren wel een aangetoond effect hebben op het welzijn van het kind. 1. Gezinsarmoede: kinderen die opgroeien in arme gezinnen hebben zijn er aanzienlijk slechter aan toe dan kinderen uit welgestelde gezinnen. Armoede is nauw verbonden met lagere opleiding, slechtere socioemotionele ontwikkeling en een hoger voorkomen van gedragsproblemen. Besluit: arme mensen zouden geen MAV mogen krijgen.
Welzijnsbeïnvloedende factoren 2. Misbruikt geweest zijn als kind tot 50% van de ouders die zelf misbruikt werden als kind misbruiken hun eigen kinderen (hoge kans op ernstige schade). Hoeveel fertiliteitscentra selecteren op dit criterium? Dit risico is vele malen hoger en ernstiger dan de risico s van kinderen in alternatieve gezinnen.
Extreme vereenvoudiging Om de complexiteit van de standaard te beheersen, gaat men over tot een extreme vereenvoudiging. - de ouder wordt vaak herleid tot één kenmerk (lesbisch, ouder, gehandicapt...) - de ouders worden vaak herleid tot de vrouw (duidelijk gender aspect). - het gezin wordt vaak herleid tot één kind - de situatie wordt bevroren in de tijd en toekomstige veranderingen worden genegeerd.
Onuitgesproken principes Het gebruik van standaarden voor welzijn van het kind en ouderlijke vaardigheden is onvermijdelijk gebaseerd op normatieve principes die zelden worden geëxpliciteerd. - visie op goed ouderschap. Hoeveel van de opvoeding van het kind moeten de ouders kunnen opnemen? - hoe zwaar weegt het recht op een kind? Is dit een wens die maatschappelijk ondersteund moet worden en zo ja, met hoeveel inspanning? - hoelang moeten de ouders hun ouderlijke rol opnemen (hoe oud moet het kind zijn voor het op eigen benen kan staan)?
Welzijn van het kind Algemene vertrekbasis: het welzijn van het kind is het belangrijkste criterium NEEN: het welzijn van het kind weegt even zwaar als het welzijn van andere betrokken personen. Het kind maakt deel uit van een gezin en een familie en het algemene geluk in het gezin en de familie zal mee het geluk van het kind bepalen. Het rechten-jargon: het kind heeft recht op X en Y. Deze taal isoleert het kind van het gezin en creëert een kunstmatige en mogelijk contraproductieve benadering.
Geheimhouding en donoridentificeerbaarheid Het gebruik van donorgameten (sperma en eicellen) is een perfecte illustratie van de problematiek omdat daarin het welzijn van het kind / de rechten van het kind centraal worden gesteld.
Terminologie Een toenemend aantal landen verbieden anonieme donatie en leggen identificeerbaarheid op (Nederland, UK, Zweden, Australië, ) Belangrijk onderscheid: - Geheimhouding vs openheid: het al dan niet vertellen van de donorafstamming aan het kind (tussen ouders en kind) - Anoniem vs gekend of identificeerbaar: het al dan niet vrijgeven van de identiteit (naam) van de donor aan de donorkinderen (tussen kind en donor) Identificeerbare donoren: anonieme donoren (voor ouders en kind) wiens naam kan worden vrijgegeven aan het kind op latere leeftijd (16-18 jaar).
Ethische overwegingen omtrent anonimiteit De voornaamste vraag is: Wie beslist wat er in het beste belang is van het kind? 1) De ouders (subjectieve standaard) 2) De overheid (eventueel d.m.v. wetgeving) (objectieve standaard) Normaal laten we de beslissing over het welzijn van het kind over aan de ouders tenzij er een duidelijk bewijs is van ernstige schade.
Genetizering van relaties De evolutie naar identificeerbaarheid is gebaseerd op 1 regel: ouders = genetische ouders waarheid = genetische waarheid identiteit = genetische identiteit De genetische band is primordiaal Donoridentificeerbaarheid wordt langs 2 wegen verdedigd: A) de deontologische positie: het kind wordt onrecht aangedaan wanneer het zijn genetische oorsprong niet kan kennen B) de consequentialistische positie: het kind wordt geschaad wanneer het zijn genetische oorsprong niet kan kennen
A. Deontologische positie Allerlei rechten en plichten worden voorgesteld op basis van verschillende godsdiensten, ideologieën en wereldbeelden. Verwijzing naar allerlei internationale verdragen maar in geen enkel verdrag staat dat een kind recht heeft op het kennen van zijn GENETISCHE ouders. UN Conventie van de Rechten van het Kind: Art. 7 1. Het belangrijkste probleem: er bestaat geen consensus over de wereldbeelden en bijgevolg ook niet over de rechten. Hoe gaan we met dit pluralisme om?
B. Consequentialistische positie Een goede daad/regel is een daad/regel die het welzijn (geluk, levenskwaliteit) maximaliseert rekening houdend met alle betrokken personen. Dit is een ingewikkelde berekening bij donoranonimiteit omdat het effect van donoranonimiteit afhankelijk is van - het al dan niet bewaren van het geheim - de houding van de ouders - de socio-culturele omgeving De effecten voor alle betrokken partijen moeten tegenover elkaar worden afgewogen. Er is geen geldige ethische reden waarom alleen de belangen van het kind in rekening moeten worden gebracht of waarom die zwaarder zouden wegen dan die van de anderen.
Identiteitsvorming Claim: het kind moet de naam van de donor kennen om een identiteit te kunnen vormen. Empirische studies: De donoridentiteit is noch voldoende, noch noodzakelijk voor de identiteitsontwikkeling van het kind. 1. Kinderen die niet weten dat ze van een donor afstammen, ontwikkelen zich normaal. 2. Kinderen die vroeg in het leven worden geïnformeerd over de donorafstamming en de naam van de donor niet kennen, ontwikkelen zich normaal. 3. Sommige personen die laat in het leven worden geïnformeerd over hun afstamming ontwikkelen psychologische problemen en willen hun donor kennen.
Wensen en behoeften Voornaamste motivatie: nieuwsgierigheid. Om nieuwsgierigheid als een behoefte te kunnen aanduiden, hebben we een theoretisch kader nodig dat echter niet wordt gegeven. Gevolg: iedere wens van donorkinderen wordt omgezet in een behoefte en iedere niet ingevulde behoefte wordt aangeduid als schade. WENS BEHOEFTE Er is een zeer groot gevaar dat men nu een behoefte creëert bij de kinderen die niet bestond.
Empirisch bewijs? niet-identificerende info identificeerbaarheid contacteerbaarheid levenslange interactie betekenisvolle relaties De hele evolutie is gebaseerd op de veronderstelde behoeften van het kind
Het kind in het gezin Belangrijke vraag: Waar zijn de andere partijen in dit verhaal? Door de belangen van het kind te laten doorwegen, worden die van de anderen genegeerd of geminimaliseerd. Door te focussen op de rechten van het kind wordt het kind geïsoleerd van het gezin en soms zelfs tegenover het gezin geplaatst.
De functie van geheimhouding en anonimiteit De geheimhouding en de anonimiteit hebben veel dimensies in een gezin. Dimensie: bescherming van de sociale ouder Marie (sociale moeder in een lesbische relatie) Daarom ben ik blij dat we snel akkoord waren om iemand anoniem te gebruiken. Omdat ik zei ik zou een stap achter staan. (...) stel, als de vader erbij komt, stel dat hij morgen belt en zegt: kijk, ik wil Bert (hun zoon) ontmoeten. Dan, ja, dan lig ik een stap achter. Dan is het de moeder en vader, de natuurlijke biologische moeder en vader, en ja, ik word opzij geduwd. Weet ge, dat is hoe ik het voel. Luk (sociale vader in een hetero-relatie) Ja, ik zou dat toch op een of andere manier trachten te verhinderen. Maar een keer dat hij [de donor] contact opneemt, dan is de schade eigenlijk al geleden. (...) Schrik, ja euh,... en hetzelfde verhaal van ja, ik word nu aanzien als de vader, uiteindelijk is dat voor mij ergens een bedreiging.
Welzijn van het kind Dimensie: afspraak tussen de partners Rebecca (moeder in hetero-relatie) Voor mijn man is het altijd heel delicaat geweest. Hij is uiteindelijk akkoord gegaan om donorsperma te gebruiken, en een keer die beslissing genomen hebben we er nooit meer over gepraat. En misschien ja, ik begin er niet over omdat ik weet dat het een moeilijk onderwerp is voor hem. Hoe zal het welzijn van het kind beïnvloed worden - indien de ouder zich geen echte ouder voelt? - indien de mogelijkheid van contact met de donor een terughoudendheid (er niet volledig voor gaan) introduceert bij de sociale ouder? - indien openheid een belofte breekt tussen de partners?
Identiteitsontwikkeling Het gebrek aan een theoretische fundering van de identiteitsclaim is cruciaal. Identiteitsontwikkeling heeft betrekking op 3 niveaus: A. Een intrapsychische component B. Relaties met de familie C. Relaties met de sociale wereld boven de familie (Grotevant et al., 2000) De discussie over gametendonatie is gefocust op de intrapsychische component.
Identiteitsontwikkeling B. De grotere familie De ouders mogen een bepaalde opvatting hebben over geheimhouding en anonimiteit maar de broers, grootouders etc. delen die opvattingen niet noodzakelijk. Welke identiteit zal een kind ontwikkelen wanneer het opgroeit in een familie die het niet erkent omdat het niet genetisch verwant is, die het niet erkent als familie, die het ziet als een bastaard? Hoe zal het kind ontvangen worden in gezinnen met laag opgeleide ouders, in overtuigde katholieke en Moslim families,?
Identiteitsontwikkeling C. De bredere samenleving Onze Westerse samenleving baseert familierelaties nog steeds in de eerste plaats, en soms zelfs exclusief, op genetische relaties. Dit dominante verhaal marginaliseert donorkinderen (het maakt hun identiteitsontwikkeling moeilijker door hun status) en benadrukt de nood om zijn genetische ouders te kennen.
Conclusies De objectieve invulling van het welzijn van het kind is onvermijdelijk gebaseerd op normatieve opvattingen (wat zijn goede ouders? wanneer is ouderschap verantwoord?) die zelden worden geëxpliciteerd en waarover vaak geen overeenstemming bestaat. Praten over rechten van personen dreigt deze personen te isoleren van hun sociale kader en plaatst hen tegenover de anderen. Een familie-ethiek is noodzakelijk een inclusieve ethiek waarbij interacties tussen partijen worden onderhandeld, waarin rechten en verantwoordelijkheden evolueren en beïnvloed worden door talloze moeilijk vooraf en van buitenaf te bepalen factoren.