Publieksjaarrapport 2012 Nederlandse Vereniging voor Autisme
Het hoogtepunt van 2012 Na 5 jaar al 10.000ste Autipas uitgereikt!! De Autipas is in 2007 ontwikkeld door de NVA, in nauwe samenwerking met het Landelijk Netwerk Autisme (LNA) en het AutismeFonds. Het idee is oorspronkelijk afkomstig uit Groot-Brittannië. Daar ontwikkelde de National Autistic Society een vergelijkbare pas. Een NVA-lid attendeerde ons destijds op het bestaan van die pas en vroeg zich af of er in ons land ook niet zo n pas kon komen. De gedachte achter de pas was simpel: het moest een hulpmiddel zijn bij contacten met bijvoorbeeld politie, douane, beveiligingspersoneel op een luchthaven, bezoek aan huisarts, tandarts of ziekenhuis. Maar ook bij contacten met de gemeente, op school, de sportvereniging, in een supermarkt, bij taxivervoer, en ga zo maar door. En zo ontstond de Autipas. Een handig hulpmiddel op credit card formaat, dat iedereen met autisme bij zich kan dragen en dat in allerlei situaties van nut kan zijn. Ook in het buitenland, want via onze website www.autisme.nl kun je vertalingen downloaden in het Engels, Duits, Frans, Spaans, Portugees, Italiaans, Turks en Arabisch. Door deze vertaling aan de persoon te laten zien met wie je in contact komt, kan die persoon snel zien waar hij/zij rekening mee moet houden. Tijdens het jaarlijkse Autisme Congres van de NVA, begin oktober 2012 heeft Prof. Dr. Rutger Jan der Gaag de 10.000ste Autipas overhandigd aan topsporter Marc Evers uit Hillegom. Marc heeft autisme en een lichte verstandelijke beperking en won tijdens de in augustus/september gehouden Paralympics in Londen een gouden en een bronzen medaille bij het zwemmen in de klasse S141, respectievelijk op de 100 meter rugslag (met een wereldrecord) en de 100 meter schoolslag. 1
Inhoudsopgave 1. Visie en missie van de NVA 3 2. Kerncijfers NVA 4 3. Beleid van de NVA 5 4. Geconsolideerde balans en resultatenrekening 2012 7 5. Activiteitenoverzicht 2012 8 6. Hoogtepunten 2012 9 7. Fondsenwerving 18 8. De NVA in 2013 19 2
1. Visie en missie van de NVA De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) is dé vereniging in Nederland die zich inzet voor de belangen van mensen met autisme 1 in alle levensfasen en op alle levensterreinen. Zij is de spreekbuis van en voor mensen met autisme. Dit doet de NVA samen met mensen met autisme en met anderen die zich kunnen vinden in de doelstelling. Hierbij staat het individu met autisme centraal. Missie De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) maakt zich al 35 jaar sterk voor mensen met autisme, hun familie en omgeving. Wij willen de maatschappelijke positie van kinderen en volwassenen met autisme versterken. Wij willen een bijdrage leveren aan de verbetering van de situaties, of de vermindering van de problemen waar kinderen en volwassenen met autisme mee te maken hebben. De komende jaren zet de NVA in op verbreding. Verbreding van onze doelgroep door aandacht te besteden aan zowel kinderen, volwassenen als ouderen met autisme, als ook verbreding naar aandacht voor alle levensterreinen zoals relaties, onderwijs, arbeid, wonen, vrijetijds-besteding, zorg en justitie. Informatie-voorziening en beïnvloeding van de publieke opinie blijven daarbij belangrijke middelen. De NVA vindt het belangrijk een kenniscentrum te ontwikkelen, waar alle informatie rondom autisme samenkomt zodat een overzicht ontstaat van de actuele kennis en kennislacunes op het gebied van autisme en autismezorg/- begeleiding. Daardoor kan de NVA ook leren waar extra aandacht aan besteed dient te worden wat betreft kennisuitbreiding/-ontwikkeling en het verbeteren/ontwikkelen van voorzieningen die nodig zijn om mensen met autisme naar vermogen maatschappelijk zelfredzaam te laten zijn. Visie Het doel van de NVA is het creëren van mogelijkheden voor alle mensen met autisme, zodat zij naar vermogen maatschappelijk redzaam kunnen zijn. Dit doet de NVA door allerlei verbindingen te leggen op alle levensterreinen. Verbindingen tussen mensen met autisme en hun familie, relaties en anderen. Verbindingen en invloed op regionaal, landelijk en internationaal niveau. 1 Onder autisme verstaan wij het hele spectrum van autistische stoornissen) 3
2. Kerncijfers NVA 2012 Onderzoek 5% Besteding naar doelstelling Som der Belangenbehartiging baten Voorlichting 2.184.615 (-1 Besteding aan doelstelling 64% 1.889.448 (- 10% Besteding per doelstelling Voorlichting 906.868 (-29,5%) Belangenbehartiging 97.950 (-49,5%) Lotgenotencontact 344.293 (+2,1%) Onderzoek 70.803 (-1,1%) Lotgenotencontact 18% Kosten fondsenwerving Kosten beheer en administratie Verhouding besteding doelstelling vs baten Toevoeging aan reserve 7,3% 23,1% 69,4% 0,2% Aantal leden 12.786 (-1%) Aantal losse abonnees Engagement 728 (+16,1%) Aantal abonnees WTA 1.569 (-1,3%) FTE landelijk bureau 16,8 (-4,4%) 4
3. Beleid van de NVA Een tweetal belangrijke interne zaken spelen hierbij een rol. Allereerst de slechte financiële resultaten over 2011 en ten tweede het langdurige ziekteverzuim van de directeur. Invloeden van buiten de NVA die een belangrijk stempel op de activiteiten van de vereniging drukt, te weten de teruglopende overheidssubsidies en de verschuiving van landelijke wet- en regelgeving naar meer regionale- en gemeentelijke wetgeving. Als gevolg van de slechte financiële resultaten over 2011 werd in de loop van 2012 een herstelplan opgesteld. Door het bestuur werd besloten het herstelplan en de daarin opgenomen maatregelen door te gaan voeren. Het tweede halfjaar van 2012 stond daardoor voornamelijk in het teken van het uitvoeren van dit bestuursbesluit. De begroting 2013 moest verbeterd worden (verhoging inkomsten en verlaging kosten), er werd gestart met een structurele herbezinning op de kerntaken en verbetering van de realisatie over 2012 door implementatie van quickwins. Maatregelen als vacaturestop, geen verlenging van tijdelijke contracten en geen structurele inhuur van externen op uitvoeringstaken, werden doorgevoerd. Daarnaast is ervoor gekozen de regio s een sterkere positie in de NVA organisatie te geven, worden er ledenbehoudacties opgezet en werd de focus gelegd op besparingen en omzetverhoging. Omzetverhoging werd al in de 2e helft van 2012 gevonden door de toegangsprijzen voor het jaarlijkse congres, de abonnementsprijs voor het Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme en de prijs van de Autipassen te verhogen. Voor 2013 5 werden de contributies extra verhoogd. De langetermijngevolgen van deze maatregelen zullen worden afgewacht. Kostenverlagingen zijn gevonden in het terugbrengen van het aantal edities van Engagement met autisme van 6 in het verleden, naar 5 in 2012 en uiteindelijk vanaf 2013 4 per jaar. Als compensatie voor de lagere verschijningsfrequentie is een digitale nieuwsbrief in het leven geroepen. De digitale nieuwsbrief verschijnt minimaal 11 keer per jaar en hierin wordt frequent ingespeeld op actuele ontwikkelingen. Dit medium is hiervoor veel geschikter dan een tijdschrift. Daarnaast is een kostenverlaging gevonden door de reductie op de personeelskosten door het personeelsbestand op natuurlijke wijze in te laten krimpen. Door projectmatiger en efficiënter te gaan werken en meer werkprocessen te gaan automatiseren zullen de minder handen gecompenseerd moeten worden. Door het overdragen van de uitvoerende werkzaamheden inclusief de bijbehorende subsidiegelden van de Autisme Informatie Centra aan de regio s wordt geprobeerd de regio s een sterkere positie te geven binnen de NVA-organisatie. Het Landelijk Bureau houdt hierbij een ondersteunende en bewakende rol. Half april 2012 is de directeur met ziekteverlof gegaan en tot op heden is hij nog afwezig. Zijn afwezigheid is deels opgevangen door het MT en deels door bestuursleden die taken hebben overgenomen. Begin augustus 2012 is een interim-manager aangesteld voor 20 uur
per week. De bestuursleden en de interim-manager hebben als voornaamste taak op zich genomen de dagelijkse leiding van het Landelijk Bureau en het doorvoeren van het herstelplan. De invloeden van buiten de NVA zoals het teruglopen van overheidssubsidies heeft behoorlijke consequenties voor de NVA. Ontving de NVA in 2010 nog een bedrag van 649.874 aan overheidssubsidies, in 2012 was dit nog slechts 330.776. De interne organisatie van het Landelijk Bureau zal hierop aangepast moeten worden (zie ook hierboven). Door de verschuiving van landelijke wetgeving naar regionale en gemeentelijke wetgeving zal een andere manier gevonden moeten worden om de belangenbehartiging van de NVA-leden vorm te kunnen blijven geven. Veel belangenbehartiging zal via regionale overheden moeten gaan lopen. Door het verzorgen van een interne nieuwsbrief voor de vrijwilligers die bij de NVA betrokken zijn en door meer tijd en middelen beschikbaar te stellen voor deskundigheidsbevordering van deze vrijwilligers hopen we ook op regionaal gebied de belangen van de NVA-leden en mensen met autisme te kunnen blijven behartigen Landelijke belangenbehartiging blijft uiteraard ook noodzakelijk voor algemene wet- en regelgeving. We zullen dus op meer gebieden de belangen moeten gaan behartigen, terwijl het verminderen van overheidssubsidies hier in feite lijnrecht tegenover staat. 6
4. NVA 2012 Balans en jaarrekening GECONSOLIDEERDE BALANS NEDERLANDSE VERENIGING VOOR AUTISME PER 31 DECEMBER 2012 ACTIVA 2012 2011 PASSIVA 2012 2011 VASTE ACTIVA 30.499 39.972 RESERVES EN FONDSEN VLOTTENDE ACTIVA KORTLOPENDE SCHULDEN 185.377 181.309 Voorraden 21.805 29.508 533.923 593.773 Vorderingen 95.247 310.556 Effecten 175.953 182.208 Liquide middelen 395.796 212.838 TOTAAL 719.300 775.082 TOTAAL 719.300 775.082 GECONSOLIDEERDE STAAT VAN BATEN EN LASTEN NEDERLANDSE VERENIGING VOOR AUTISME 2012 WERKELIJK 2012 BEGROTING 2012 WERKELIJK 2011 BATEN: Baten uit eigen fondsenwerving 1.031.154 972.109 996.664 Baten uit acties van derden 223.580 215.000 217.035 Subsidies van overheden 342.114 322.094 474.577 Baten uit beleggingen 21.588 20.000 15.898 Overige baten 426.717 526.831 480.441 SOM DER BATEN 2.045.153 2.056.034 2.184.615 LASTEN: Besteed aan doelstellingen 1.419.915 1.649.349 1.889.448 Werving baten 149.286 102.000 120.804 Beheer en administratie 471.884 300.367 461.864 SOM DER LASTEN 2.041.085 2.051.716 2.472.116 RESULTAAT 4.068 4.318-287.501 TOEGEVOEGD AAN RESERVES: 4.068-287.501 7
5. Activiteitenoverzicht 2012 In het kader van de drie hoofdtaken, te weten voorlichting, lotgenotencontact en belangenbehartiging zijn door de NVA en haar bureau onderstaande activiteiten uitgevoerd. Bepaalde activiteiten hebben naast een voorlichtende taak ook een functie als lotgenotencontact en / of belangenbehartiging. In die gevallen hebben wij een indelingskeus gemaakt afhankelijk van de kerntaak van de activiteit. Overzicht activiteiten NVA 2012 Voorlichting Belangenbehartiging Lotgenotencontact > Huisstijl > Beleidsbeïnvloeding > Autisme Informatie Centra > Engagement met Autisme > Vertegenwoordiging > Informatie & Advieslijn > Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme directie in commissies > Convenant Autisme > Lotgenotencontactgroepen > Auti-Doe-Dagen > Restyling landelijke digitale > Meldpunt > Auti-Actie-Dagen nieuwsbrief > Forensische (jeugd) zorg > Autismeweek 2012 > Congres en themadagen > Belangenbehartiging jeugd en onderwijs > Websites > Social Media > Lotgenotencontact jongeren > Google Adwords Campaign > Arbeid > KompASS > Autipas > Vertaling en verspreiding van meertalig voorlichtingsmateriaal > Informatievoorziening m.b.t. jeugd/onderwijs > Informatievoorziening m.b.t. zorg & welzijn > Informatievoorziening m.b.t. wonen en arbeid 8
6. Hoogtepunten 2012 6.1. Voorlichting & Communicatie 6.1.1. Huisstijl In 2011 is gestart met de ontwikkeling van een nieuwe NVA-huisstijl, in 2012 is deze doorgevoerd in de diverse uitingen. En in 2013 zal de nieuwe huisstijl worden doorgevoerd in onze websites. 6.1.2. Engagement met autisme Het ledenblad Engagement met Autisme is in 2012 vijf maal verschenen in een oplage van 16.000 stuks. In de zomer van 2012 is besloten om het aantal uitgaven te verminderen van 6 naar 5 edities en met ingang van 2013 een kwartaalblad te worden. 6.1.3. Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme (WTA) Het WTA is erop gericht om wetenschappelijke kennis die met name is opgedaan in Nederland te verspreiden binnen het Nederlands taalgebied. Hierbij proberen we niet alleen onze leden te bereiken, maar ook professionals en wetenschappers die zich (beroepsmatig) bezighouden met autisme. 6.1.4. Restyling landelijke digitale nieuwsbrief In augustus 2012 is een volledig vernieuwde digitale NVA-nieuwsbrief geïntroduceerd, onder de nieuwe naam Auti-Nieuws die maandelijks verschijnt. De nieuwsbrief heeft tot doel zoveel mogelijk personen te bereiken met nieuws over ontwikkelingen op het gebied van autisme, over activiteiten van de NVA en over het AutismeFonds. Inschrijving op Auti-Nieuws is gratis. Eind 2012 lag het 9 aantal subscribers op ruim 18.000. Ongeveer 60% hiervan is geen NVA-lid. 6.1.5. Autismeweek 2012 In 2012 organiseerden de NVA en het AutismeFonds al weer voor de derde keer de Autismeweek, dit maal van 31 maart t/m 6 april. Georganiseerd rond Wereld Autisme Dag op 2 april, genereert de Nederlandse Autismeweek steevast de nodige aandacht voor autisme. De Autismeweek 2012 had als thema Laat ze meedoen. De Autismevriendelijkheidsprijs 2012 is in de Autismeweek uitgereikt aan Stichting De Droomboom in Blaricum en Chantal van den Kerkhof, partner van een man met en moeder van 2 zoons met autisme. Met de actie Light it up blue stond Autisme letterlijk én figuurlijk in de schijnwerpers. Dit jaar waren naast de Westertoren en het Beursgebouw in Amsterdam o.a. het gemeentehuis in Purmerend, het zeiljacht de Bollevaer in Zeewolde en ons hoofdkantoor NVA in De Bilt blauw aangelicht.
6.1.6. Congres en themadagen Op 5 en 6 oktober vond het jaarlijks NVA Congres voor de achtste maal plaats in het Beatrixtheater te Utrecht. Onderwerpen waren o.a. autisme en opvoeding, emotie, seksualiteit, de nieuwe richtlijnen en het nut van het hebben van een diagnose, op basis van een wetenschappelijke insteek door de sprekers, gelardeerd met een aantal verhalen van ervaringsdeskundigen. Het bezoekersaantal lag dit jaar op 1.900 deelnemers. De Themadag Autisme en een Verstandelijke Beperking heeft plaatsgevonden op 24 maart 2012. Dit was voor 2012 de enige themadag. De themadag vond plaats in het UMCU te Utrecht. Aandacht werd besteed aan de thema s seksualiteit en ernstige gedragsproblematiek. Doel van de themadag was om kennis en ervaring te delen met familie, naastbetrokkenen en hulpverleners. Er waren circa 300 deelnemers. De themadag is mede mogelijk gemaakt door het Fonds Verstandelijk Gehandicapten. 6.1.7. Websites De websites van de NVA zijn qua techniek en vormgeving inmiddels sterk verouderd, wat ertoe heeft geleid dat er in 2011 een Functioneel Ontwerp is opgesteld voor drie nieuwe websites: www.autisme.nl, www.autismefonds.nl en een aparte webshop. 2013 zullen de nieuwe sites gebouwd worden. www.autisme.nl 6.1.8. Sociale media Het aantal volgers van de NVA Facebookpagina en van het Twitteraccount van de NVA @AutismeNVA is in 2012 flink toegenomen naar respectievelijk 3.256 en 1.777 volgers. De NVA ziet Facebook en Twitter als belangrijke interactieve communicatiemiddelen om actueel nieuws over autisme en de activiteiten van de NVA naar haar achterban te verspreiden. 6.1.9. Google Adwords Campaign In augustus 2012 heeft de NVA een Google Grant toegewezen gekregen voor het voeren van een gratis Google Adwords Campaign voor US$ 330 per dag. Met deze campagne kunnen door de NVA doelgerichte advertenties worden aangemaakt. Het doel van de NVA met de Google Adwords Campaign is om de vindbaarheid van de website www.autisme.nl op relevante zoekwoorden met betrekking tot autisme te vergroten, en daarmee actief bij te dragen aan de voorlichting rondom autisme. 6.1.10 KompASS In 2012 zijn drie nieuwe brochures ontwikkeld, onder de noemer KompASS: deel 1 over kinderen met autisme, deel 2 over pubers en deel 3 over volwassenen. De brochures zijn tot stand gekomen met een focusgroep van ervaringsdeskundigen. De brochures dienen als wegwijzer naar hulp in de betreffende levensfase. In elk van deze brochures staat 10
informatie over autisme in de betreffende levensfase, met tips voor boeken, films en organisaties die ouders en kinderen verder kunnen helpen. De brochures zijn te bestellen op www.autismeboek.nl. De brochures zijn mede mogelijk gemaakt door het Regina van Geus Fonds, Christine Bader stichting Irene Kinderziekenhuis, de NSGK, Stichting Dijkverzwaring, Stichting Voorzorg Utrecht en Stichting Jong. 6.1.11 Vertaling en verspreiding meertalig voorlichtingsmateriaal In 2012 is ook de basisfolder wat is autisme? In het Turks en Arabisch vertaald. De folders zijn in informatiepakketjes breed verspreid. Ook is in samenwerking met de Mikado gestart met een interculturele Helpdesk Autisme. De vertaling van het voorlichtingsmateriaal is mogelijk gemaakt door de NSGK voor het gehandicapte kind. 2012. Op 10 maart 2012 organiseerde de NVA samen met BOSK, Platform VG, CGraad en Balans een informatiedag voor ouders van leerlingen met een beperking over passend onderwijs. Ook is er een themanummer van Engagement met autisme gewijd aan Passend Onderwijs en werd aandacht besteed aan het wetstraject in de digitale nieuwsbrief. Actieve NVA-vrijwilligers die zich regionaal bezig houden met de invoering van passend onderwijs werden via e-mail extra geïnformeerd. In passend onderwijs zullen er naar verwachting meer kinderen met autisme naar het regulier onderwijs gaan. Er zijn 3 YouTube-filmpjes onder de titel Goed te doen! gemaakt over autisme en onderwijs en deze sluiten hier mooi op aan. Goed te doen! Autisme in de brugklas 6.1.12. Info over jeugd & onderwijs In 2012 werd er in de landelijke politiek gewerkt aan de voorbereiding van de nieuwe wet Passend Onderwijs. De wijze waarop onderwijs en ondersteuning op school wordt geregeld voor leerlingen die extra ondersteuning nodig hebben, verandert ingrijpend met de invoering van passend onderwijs. Dus ook voor leerlingen met autisme kan er veel veranderen. Daarom hebben we onze leden dit jaar geïnformeerd over wat passend onderwijs is en over de stand van zaken rond de invoering van de wet. Dit hebben we gedaan door o.a. een Themadag Passend onderwijs voorjaar Goed te doen! Autisme en stage lopen Goed te doen! Autisme en eindexamen 11
6.1.13. Info over zorg & welzijn In de media werd veel gesproken over bezuinigingen, kabinetsplannen en wijzigingen op die plannen en dat heeft in 2012 voor veel onrust gezorgd bij mensen met autisme en hun naasten. De NVA heeft via de diverse communicatiekanalen (tijdschrift Engagement met autisme, digitale nieuwsbrieven, website) steeds de meest actuele informatie aangeboden. De belangrijkste punten vanuit het nieuwe regeerakkoord zijn door de NVA opgepakt en meegenomen in de belangenbehartiging. Samen met Per Saldo en Balans hebben wij ons sterk gemaakt voor het aanpassen rondom plannen met het PGB en de decentralisatie van begeleiding. Tevens was er veel aandacht voor de decentralisatie (WMO) en de kwaliteitseisen autismezorg, welke breed verspreid zijn onder belanghebbenden. In 2012 de werkgroep Autisme en een verstandelijke beperking zeer voortvarend aan de slag gegaan. De werkgroep maakt zich hard voor betere zorg voor mensen met autisme. De NVA signaleerde dat er wel informatie her en der was over de woonbegeleiding van mensen met autisme is, maar dat dit erg versnipperd is en niet voor iedereen bereikbaar. Daarom heeft de NVA het initiatief genomen voor de ontwikkeling van een werkboek over wonen en begeleiding voor mensen met autisme en verstandelijke beperking, waarin de deskundigheid die her en der aanwezig is, gebundeld zal worden. Dit wordt een samenwerkingsproject van NVA, Kennisplein Gehandicaptenzorg en Amarant. Financiering is toegezegd door Amarant; de geplande realisatie van het boek is in juni 2013. 6.1.14 Info over volwassenen en wonen De financiering van het project woonpunt autisme is geëindigd in februari 2012. We kunnen terugkijken op een project dat veel mooie resultaten ten heeft opgeleverd, waaronder een website, brochures, een themadag over wonen (2011), de film Ruimte voor beperking etc. In 2012 zijn op het gebied van wonen weer nieuwe initiatieven genomen en resultaten bereikt. Zo staat er op www.woonpuntautisme.nl sinds medio 2012 een kennisbank voor particuliere wooninitiatieven voor mensen met autisme. De kennisbank is ontstaan door de bundeling van ervaringen en tips van particuliere wooninitiatieven van initiatiefnemers in het project Proeftuinen wonen met autisme. Dit project was een samenwerkingsproject van Aedes (vereniging van woningcorporaties), het Kenniscentrum Wonen zorg en het Woonpunt Autisme. Op de website van het Woonpunt autisme staan ook regelmatig nieuwe oproepjes met aanbod van en vraag naar verschillende woonvormen voor mensen met autisme. De Informatie- en Advieslijn van de NVA heeft deskundigheidsbevordering gekregen op gebied van wonen en beantwoordt nu telefonisch en via de mail vragen op gebied van wonen. 6.1.15 Info over volwassenen en arbeid De NVA leden zijn via de website, de digitale nieuwsbrief en via het tijdschrift Engagement met autisme op de hoogte gehouden van ontwikkelingen op het gebied van werk. 12
6.2. Belangenbehartiging 6.2.1. Beleidsbeïnvloeding De NVA is aangesloten bij een drietal koepelorganisaties, te weten het Landelijk Platform Geestelijke Gezondheidszorg (LPGGz), de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad (CGRaad) en het Platform VG (Verstandelijk Gehandicapten). Daarnaast heeft de NVA haar eigen directe netwerk waarin rechtstreeks in contact staat met diverse landelijke overheden en instanties. Enkele voorbeelden hiervan zijn: Convenant Autisme, Werkgroep Vanuit Autisme Bekeken, Cass 18+ en Richtlijnontwikkeling rondom diagnostiek en behandeling van kinderen en volwassenen met autisme. 6.2.2.Vertegenwoordiging In 2012 is de NVA van verschillende commissies lid geweest, te weten: Commissie Richtlijnen diagnostiek voor kinderen en jeugdigen met autisme. Deze commissie is ingesteld door het Trimbosinstituut. Deze commissie hoopt in de zomer van 2012 te rapporteren. Commissie Richtlijnen voor diagnostiek en behandeling voor volwassenen met autisme. Deze commissie is ingesteld door de NVvP en het NIP. Deze commissie zal ook in de zomer van 2012 rapporteren. Op uitnodiging van het Korps Landelijke Politie Diensten heeft de NVA deelgenomen aan een expertgroep LVB en autisme. Deze groep is op verzoek van de ministeringesteld naar aanleiding van de film AutiDelict. De NVA heeft deelgenomen aan de Werkgroep Kennisinfrastructuur Autisme van de Gezondheidsraad. Dit advies is een vervolg op het advies van twee jaar geleden Autismespectrumstoornissen: een leven lang anders. Het rapport is in juni 2012 verschenen. De NVA is betrokken bij de uitvoering van de adviezen. De NVA heeft deelgenomen aan de stuurgroep PAWS. PAWS staat voor ParentsAutism Workshop & Support en is een project van de KNGF. In dit project wordtouders geleerd hoe zij hun hond kunnen opleiden tot autismevriendelijke hond voorhun autistische dochter of zoon. In 2012 zal het project worden afgerond. Begin oktober 2012 is de Werkgroep Vanuit Autisme Bekeken ingesteld door de Staatssecretaris van VWS. Door deze werkgroep wordt de komende jaren hoe mensen met autisme beter ondersteund kunnen worden bij hun participatie in de samenleving. In de werkgroep is de NVA goed vertegenwoordigd. De vicevoorzitter van de NVA Merel van Vroonhoven is voorzitter van de werkgroep, waar Marjolein Schipper de directie vertegenwoordigt. 6.2.3. Convenant Autisme De NVA ondersteunt de landelijke Implementatiecommissie Convenant Autisme. Het wordt steeds lastiger om een gezamenlijke doelstelling te vinden in de Implementatiecommissie en ook daadwerkelijk activiteiten hieraan te verbinden. MEE NL organiseert samen met de NVA bijeenkomsten voor de coördinatoren van de regionale autisme netwerken. De NVA heeft i.s.m. Programma Invoorzorg van Vilans een deskundigheidsbevordering programma ontwikkeld voor de coördinatoren, dit zal worden uitgevoerd in 2013. 13
6.2.4. Meldpunt De NVA heeft een digitaal meldpunt om in geval van schrijnende problemen snel reacties vanuit de achterban te kunnen verzamelen en in te kunnen zetten voor belangenbehartiging en/of voor contacten met de pers. In 2012 zijn bij het meldpunt diverse zorgen binnengekomen: zorgen over bezuinigingen van de overheid, eigen bijdrage, verdwijnen PGB, veranderingen rondom dagbesteding, 10-uurs regeling begeleiding en knelpunten in de zorg. Per onderwerp wordt het meldpunt onder de aandacht gebracht van de achterban. Iedere melding wordt zorgvuldig gelezen en krijgt een persoonlijke reactie. De (anonieme) bundeling van signalen wordt veelvuldig ingezet bij de belangenbehartiging. 6.2.5. Forensische (jeugd)zorg In 2012 is de NVA betrokken geweest bij de tijdelijke expertgroep LVB (jongeren met een licht-verstandelijke beperking) vanuit het programma politiële jeugdtaak politie. Dit naar aanleiding van het feit dat de minister van Justitie in 2011 heeft aangegeven dat er meer bekendheid moest komen over de Autipas en het omgaan met mensen met autisme binnen politie en justitie. Met een bijdrage aan het rapport hoopt de NVA de positie van mensen met autisme binnen justitie te verbeteren. Daarnaast is de NVA lid van het Steunpunt Forensische zorg, i.s.m. Balans. Het steunpunt geeft informatie aan ouders over hoe om te gaan als je kind in contact komt met politie en/of justitie. Tot slot blijft de NVA streven naar betere autismekennis binnen forensische instellingen om behandeling aan delinquenten met autisme te optimaliseren. 6.2.6. Belangenbehartiging jeugd en onderwijs Belangenbehartiging binnen het beleidsterrein jeugd richt zich met name op onderwerpen die verband houden met jeugdzorg en onderwijs In 2012 lag de nadruk van de belangenbehartiging op de ontwikkelingen rondom passend onderwijs en de geplande bezuinigingen in het onderwijs. Doelstellingen van belangenbehartiging waren o.a. een sterke positie van ouders in het onderwijs in de Wet Passend Onderwijs, het bevorderen van goede kwaliteit van onderwijs aan leerlingen met autisme en het in kaart brengen en aandacht vragen voor de nadelige gevolgen van mogelijke bezuinigingen voor leerlingen met autisme. De belangenbehartiging werd zo veel mogelijk i.s.m. de CG-Raad, Platform VG en Balans uitgevoerd. In de NVA-regio s zetten actieve vrijwilligers zich in voor de toekomst van leerlingen met autisme als passend onderwijs wordt ingevoerd. Daarnaast heeft de NVA input geleverd voor onderzoek, o.a. naar de positie van ouders (onderzoek door Stichting de Ombudsman), onderzoek naar thuiszitters (onderzoek door de Kinderombudsman), leerlingenvervoer (onderzoek door Sardes in opdracht van OCW) en de positie van leerlingen met autisme in cluster 2 (in gesprek met Simea). In 2015 is de transitie van de jeugdzorg naar de gemeenten gepland. Om dit mogelijk te maken is een nieuwe wet in voorbereiding, de Jeugdwet. De NVA wil, dat kinderen en jongeren met autisme de deskundige hulp krijgen die ze nodig hebben, ook als de jeugdzorg via de 14
gemeente georganiseerd gaat worden. In de themagroep jeugd van LPGGZ, waar de NVA aan deelneemt, wordt het wetstraject op de voet gevolgd en doen we aanbevelingen aan VWS, waar mogelijk ook met andere partijen zoals GGZ Nederland en NVVP 6.2.8. Arbeid De belangenbehartiging rondom dit onderwerp richtte zich in eerste instantie vooral op de conceptwet Wet Werken naar Vermogen, die in het voorjaar controversieel werd verklaard. In het najaar werden de contouren duidelijk van de beoogde opvolger inmiddels bekend onder de naam: Participatiewet. In beide gevallen lijkt het erop dat er ook op het gebied van werk een enorme transitie in gang gezet wordt richting de gemeenten. Eind 2012 was de concrete strekking van de nieuwe plannen nog niet duidelijk. In 2012 is de NVA actief betrokken bij het programma Autisme en Werk dat een initiatief is van Start Foundation en Fonds Psychische Gezondheid. Binnen dit programma worden verschillende projecten gefinancierd die de mogelijkheden van mensen met autisme op de arbeidsmarkt versterken. In de loop van het jaar heeft de NVA haar eigen Brugproject binnen dit programma vormgegeven en de voorbereidingen voor de uitvoering daarvan getroffen. Daarnaast heeft de NVA in het jaar 2012 een rol gehad in de verspreiding van informatie over het programma en de deelnemende projecten. De NVA neemt deel aan het project Sociale Activering en Werk (een samenwerkingsproject van een 10-tal lidorganisaties uit het LPGGz.) In dit meerjarenproject is dit jaar gewerkt aan 15 de totstandkoming van kwaliteitscriteria vanuit cliëntenperspectief gericht op betere aansluiting van re-integratie naar werk. Daarnaast ontwikkelt de NVA binnen dit project een kenniskring gericht op het uitwisselen van ervaringen tussen ervaringsdeskundigen en specialisten op dit gebied. Binnen het project Op Eigen Kracht waaraan de NVA ook een bijdrage levert, wordt onderzoek gedaan naar arbeidsparticipatie van een aantal groepen mensen met een (mogelijke) beperking op de arbeidsmarkt. Het voorbereidende literatuuronderzoek is inmiddels uitgevoerd. In vervolg hierop zal in 2013 een uitgebreide enquête worden gehouden welke gericht is op het thema autisme en werk. 6.2.9. Autipas In 2012 is de 10.000ste Autipas uitgereikt. Het nut van het gebruik van de Autipas werd in 2012 ook in het buitenland ontdekt, steeds meer ervaringen van gebruikers worden gedeeld met de NVA. In het tijdschrift Engagement met autisme, evenals op de website www.autisme.nl, geven wij een overzicht van alle plaatsen waar de Autipas gebruikt kan worden. In 2012 werd in de media aandacht gegeven aan een arrestatie van een jongere met autisme, waarbij de jongere zelf en de ouders tijdens de aanhouding riepen dat er een Autipas was, maar daar werd door de politie niet op gereageerd, met alle gevolgen van dien. Inmiddels heeft een expertcommissie van de politie zich gebogen over verbeterpunten en hierbij is de Autipas nadrukkelijk meegenomen. De NVA is betrokken bij deze commissie.
6.3. Lotgenotencontact 6.3.1. Autisme Informatie Centra (AIC s) In 2012 is het tienjarig bestaan van de AIC s gevierd. Het eerste Autisme Informatie Centrum werd in 2002 opgericht in Maastricht. Dit AIC verhuisde twee jaar later naar Heerlen. Het idee achter de AIC s is om mensen te informeren over autisme en dat deze mensen ook informatie zouden kunnen delen met mensen die hen zouden begrijpen. Het moest vooral laagdrempelig en toegankelijk zijn. In 2012 is door het Landelijk Bestuur het besluit genomen om de AIC s ingaande 2013 onder verantwoordelijkheid van de regiobesturen te brengen. 6.3.2. Informatie- en Advieslijn Deze vraagbaak voor inhoudelijke vragen over autisme heeft in 2012 bijna 2.000 vragen beantwoord, voornamelijk via mail en telefoon. Een team van 22 (ervaringsdeskundige) vrijwilligers is 5 dagen per week enthousiast bezig met deze vragen en antwoorden. In 2012 is een spreekuur voor autisme en studeren gestart, evenals een allochtonenspreekuur en een spreekuur voor vrouwen met autisme. Deze spreekuren worden op verschillende dagdelen gehouden, gelijktijdig met de algemene spreekuren. Er is veel informatie beschikbaar op internet over autisme, toch vinden veel mensen het prettig om hun, soms zeer ingrijpende verhaal en vragen, te bespreken met iemand die ervaringsdeskundig is en gedegen kennis heeft van autisme. 6.3.3. Lotgenotencontactgroepen In alle provincies worden vanuit de regio s lotgenotencontactengroepen georganiseerd voor ouders, (ex) partners of, kinderen van Deze groepen staan onder leiding van contactpersonen. De vraag naar lotgenotencontactgroepen blijft hoog. Er zijn 25-30 NVA partnercontactpersonen actief als vrijwilliger. Zij krijgen landelijke ondersteuning door een stafmedewerker. Eind 2012 is de NVA gestart met een nieuwe vorm van lotgenotencontact namelijk lotgenotencontact voor volwassenen in de vorm van een pilot in de provincies Utrecht en Noord-Brabant. Ervaringen delen, gevoelens in een veilige omgeving kunnen uiten en elkaar helpen met praktische handvatten, dat beoogt de NVA met de lotgenotencontactgroepen voor volwassenen met autisme. Bovendien kan het lotgenotencontact een eerste springplank zijn voor het opbouwen van een eigen sociaal netwerk. Gespreksgroepen, bestaande uit 6-8 deelnemers, zijn gestart in Amersfoort, De Bilt en Tilburg. Het begeleiden van de groepen geschiedt door deskundige en gemotiveerde vrijwilligers. De NVA streeft ernaar om in 2013 in alle regio s lotgenotencontactgroepen voor volwassenen op te starten. De behoefte aan deze vorm van lotgenotencontact is groot. De lotgenotencontactgroepen voor volwassenen worden mede mogelijk gemaakt door: Skan fonds VSBfonds Stichting Dijkverzwaring 16
6.3.4. Auti-Doe-Dagen In 2012 zijn 3 Auti-Doe-Dagen gerealiseerd, te weten: Op 14 januari 2012 in zwemparadijs Tikibad van attractiepark Duinrell. Op 9 juni 2012 2 havenrondvaarten i.s.m. Spido Rotterdam Op 22 september 2012 een avondopenstelling in het Spoorwegmuseum te Utrecht Voor iedere dag is een digitale voorbereidingskit ontwikkeld en is park of activiteit zoveel mogelijk autismevriendelijk gemaakt. Alle Auti-Doe-Dagen zijn exclusief toegankelijk voor mensen met autisme en hun naasten geweest. In totaal hebben bijna 2.000 mensen in 2012 genoten tijdens een Auti-Doe-Dag. De Auti-Doe-Dagen werden in 2012 mede mogelijk gemaakt door St. Zonnige Jeugd, St.Laurensfonds, St. Bladt Charity, St. Weeshuis der Doopsgezinden, st. NRC handelsbladlezers, st. Theodora Boasson en de NSGK. 6.3.6. Auti-Actie-Dagen De NVA wil met de Auti-Actie-Dagen kinderen met autisme in de gelegenheid stellen op een voor hen aangepaste, plezierige wijze hun vrije tijd op zaterdag in te vullen en hen te laten ervaren wat ze leuk vinden en daarbij de ouders te ontlasten. opgezet in Gelderland. De locatie in Overijssel/Lonneker eind 2012 opgeheven. Tijdens de Auti-Actie-Dagen werd er geknutseld, binnen -en buitenactiviteiten gehouden, diverse spelen georganiseerd, gezwommen, gesnoezeld, en er werd een bezoek aan de dierentuin en een kerstmarkt gebracht. Het vermoeden dat de Auti-Actie-Dagen voorzien in een behoefte, ziet de NVA bevestigd in de respons van ouders en kinderen. Kinderen tellen zelfs letterlijk de dagen af tot de volgende Auti-Actie- Dagen, of ze willen blijven na een voor hen toch vaak intensieve dag. De Auti-Actie-Dagen worden mede mogelijk gemaakt door: St. Rotarkids Fonds voor kansarme kinderen in Amsterdam e.o. St. Rivierland Fonds St. Fonds van NRC Handelsbladlezers St. ter behartiging der belangen van het gebrekkige kind St. Heilige Geest of Arme Wees- en Kinderhuis De Auti-Actie-Dagen zijn in 2012 uitgebreid in de regio s Zuid- Holland, Gelderland en Utrecht. Naast de realisatie van een extra groep in Den Haag en Bilthoven, werd een tweede locatie 17
7.Fondsenwerving 7.1. Algemeen Momenteel worden er met bijna 50 fondsen proactief relaties onderhouden, waarbij van een groot aantal meer dan eens donaties worden ontvangen. Naar aanleiding van aanvragen in 2012 zijn toezeggingen ontvangen voor de Auti- Doe-Dagen, het project Lotgenotencontactgroepen voor volwassenen met autisme, de Autismeweek 2013 en 2014 en voor het project de Digitale wegwijzer. Ook is van Fonds PGO wederom de instellingssubsidie ontvangen. 7.2 Vriendenloterij In 2012 is een bijdrage ontvangen van de VriendenLoterij van 221.023,-. De NVA wil ook de mensen die hebben meegespeeld met de VriendenLoterij hiervoor hartelijk danken, want met deze bijdrage kan de NVA blijven werken aan activiteiten om mensen met autisme een stem te geven. De VriendenLoterij heeft bovendien aangegeven dat de NVA ook voor de komende vijf jaar weer beneficiënt zal zijn. Met de flinke bezuinigingen waar het kabinet Rutte II op inzet neemt het belang toe van commerciële en particuliere kanalen voor fondsenwerving, zoals de VriendenLoterij, maar ook van bijv. crowdfunding. De bijdrage van de VriendenLoterij en haar deelnemers is uniek, want deze is niet alleen meerjarig, maar wij als beneficiënt bepalen ook zelf de besteding ervan, op basis van onze expertise. Het huidige kabinet heeft aangegeven het kansspelbeleid te willen moderniseren. Wij hopen dat de voorgestelde wijzigingen in het kansspelbeleid de VriendenLoterij voldoende ruimte geeft om de succesvolle fondsenwerving op dit niveau voort te zetten. Want zonder de VriendenLoterij en haar deelnemers zouden wij een groot deel van onze initiatieven immers niet kunnen realiseren. Ook in 2013 vragen wij zoveel mogelijk aandacht voor de VriendenLoterij om te bevorderen dat meer mensen loten kopen en de NVA aanmerken als goed doel. Met deze geoormerkte gelden willen wij de regio s beter en professioneler gaan ondersteunen. 18
8. De NVA in 2013 In de loop van 2012 is gebleken dat de NVA financieel uiterst kwetsbaar is. Een herstelplan werd noodgedwongen opgesteld en de uitvoering daarvan in gang gezet. De vaste bezetting van het Landelijk Bureau van de NVA werd fors ingekrompen, waardoor de verhouding ten opzichte van de structurele inkomsten van de vereniging verbeterd is. Door de focus in 2013 te leggen op de complexe zorgvragen willen we bereiken dat de problemen waarmee deze leden te maken hebben beter en sneller opgelost kunnen worden. Het mes zal daarbij aan meerdere kanten gaan snijden: - meer kennis, zodat mogelijkheden kunnen worden geboden voor betere en snellere oplossingen in de toekomst; - kostenbesparing, doordat opgedane kennis voor zorgaanbieders en zorgverzekeraars mogelijk is; en - opgedane kennis breder te gebruiken (ook voor standaardproblemen ). De eerste stappen hiervoor zijn inmiddels al gezet. Er is een projectgroep Autisme en Verstandelijk Beperking opgericht, er wordt een werkboek Autisme en verstandelijke beperking geschreven en er bestaan plannen om een voorlichtingsfilm te laten maken. Daarnaast zal d.m.v. het opstellen van een plan van aanpak het een en ander nader moeten worden vormgegeven. onze leden op het schakelpunt van opleiding naar werken zit, zal hier in 2013 veel aandacht aan geschonken worden. Tevens komen vanuit werkgevers en werknemers met autisme ook steeds meer vragen/problemen naar voren over deze fase. Ook hier zijn de eerste stappen al gezet, er lopen een aantal projecten rondom arbeid, waarmee in 2012 al werd gestart. Samen met werkgevers zal daarnaast nagedacht moeten gaan worden om te komen tot een handboek voor het in dienst nemen en houden van een werknemer met autisme. Een ander schakelpunt ligt op het gebied van onderwijs. De ontwikkelingen van de Wet Passend Onderwijs zullen in samenwerking met Balans nauwlettend worden gevolgd en waar nodig zal hier aandacht aan worden geschonken. Om te komen tot een goede invulling zullen voor beide schakelpunten nog nadere plannen uitgewerkt moeten worden. Omdat de verschuiving van landelijke naar regionale/gemeentelijke wetgeving en fondsenen ledenwerving vooral op het organisatorische vlak aanpassingen vraagt, zullen ook deze punten in de loop van het jaar 2013 verder uitgewerkt moeten worden. Bovendien zal door de focus op schakelpunten in het leven van mensen met autisme te leggen problemen eerder onderkend kunnen worden en mogelijk worden voorkomen. Omdat een deel van 19
20
Nederlandse Vereniging voor Autisme Weltevreden 4c 3731 AL De Bilt Tel. 030 22 99 801 E-mail: info@autisme.nl Website: www.autisme.nl Volg ons ook op: 21