Overzicht van het NLV-jaar 2013

Overzicht van het NLV-jaar 2013

Een veelbewogen jaar Het jaar 2013 is een bewogen jaar geweest. Doordat het NHC ophield te bestaan, moesten we als NLV veel tijd en energie besteden aan haar nalatenschap. We hebben gekeken hoe we het gat voor mensen met hepatitis konden opvullen. Ook zijn we met Liverdoc en andere partijen gaan kijken of en hoe we een rol kunnen spelen binnen het programma BIBHEP, een samenwerkingsprogramma voor Bewustzijn, Identificatie en Behandeling van chronische virale Hepatitis. Hierbij treedt de NLV zoals het er nu naar uitziet op als penvoerder voor een grote subsidie vanuit het Innovatiefonds Zorgverzekeraars. Eind 2013 was nog onduidelijk of die subsidie, waarin ook projectgeld voor de NLV is gereserveerd, definitief zal worden toegekend. Op personeelsgebied veranderde er veel aan het eind van het jaar. De verenigingscoördinator koos na 12 jaar voor een nieuwe carrièrestap. Voor de communicatiemedewerker was voortzetting van het dienstverband na drie tijdelijke jaarcontracten niet mogelijk omdat de NLV zich op dit moment geen vaste contracten kan veroorloven. Het bestuur heeft veel energie gestopt in het vinden van nieuwe coördinator die met ons de stap naar een projectorganisatie kan maken. Die hebben we gevonden in José Willemse die per 1 januari 2014 is gestart. Ook de financiële situatie van de NLV is in 2013 een grote zorg geweest voor het bestuur. We hebben hard gewerkt aan het binnenhalen van projectgelden, sponsorgelden en het bedenken van een campagne Lopen voor je lever waarmee we ook leden de kans willen bieden om sponsorgelden binnen te halen voor de vereniging. Hier zijn we slechts ten dele in geslaagd. Een nalatenschap heeft ervoor gezorgd dat we 2013 toch met een positief resultaat hebben kunnen afsluiten. Hierdoor heeft de vereniging nog steeds een aardige financiële reserve, die we als buffer willen houden. Het jaar 2014 beginnen we met een tekort op de begroting die we willen aanvullen vanuit nieuwe project- en sponsorgelden. We hopen daarnaast dat de leden van de vereniging nog meer dan in 2013 mee willen helpen onze vereniging financieel gezond te houden. Harriët Messing Voorzitter 1

Vereniging Algemene Ledenvergadering Op 6 april 2013 stemde de Algemene Ledenvergadering in met het financieel en algemeen jaarverslag 2012, werkplan 2013 en begroting 2013. Lid van Verdienste Dr. Jan van Hattum ging na de ALV op bijzonder beeldrijke wijze in op vragen van de aanwezigen over het ontstaan van auto-immuunaandoeningen, buikvocht, levergruis en het galwegsysteem, en over voeding en medicatie bij AIH. Bestuur en Landelijk Bureau Beleidsmatig Het Bestuur vergaderde tien maal. De twee nieuwe bestuursleden voor Fondsenwerving en voor ICT/eHealth/leverregistratie verlieten in 2013 het bestuur omdat ze hun bestuurstaak niet met hun eigen werk konden combineren. Voor hun portefeuilles staan vacatures uit. We namen helaas ook afscheid van de zittende penningmeester, die wij erg dankbaar zijn voor zijn inbreng in het bestuur en de vereniging. Gelukkig werd zijn vervanger al snel gevonden en vond zijn weg binnen het bestuursteam. De portefeuilles binnen het bestuur zijn verdeeld over de huidige 5 bestuursleden. Het Bestuur heeft zich ook in 2013 in haar beleidsvoering laten leiden door het meerjarenbeleidsplan 2012 2015. Op onderdelen zal daar verderop in dit verslag meer over worden verteld. Daarnaast heeft het project BIBHEP veel aandacht gevraagd, alsmede de werving van een nieuwe verenigingscoördinator na het vertrek van Wiena Bakker per 1 december 2013. In december is José Willemse aangetrokken als nieuwe vereniginscoördinator. Zij start per 1 januari 2014. De werving van een nieuwe communicatiemedewerker door het vertrek van Jorien van Maanen per 31 december, is vanwege uitstel in het BIBHEP-project (waar de voor deze functie noodzakelijke cofinanciering uit komt) tot nader orde aangehouden. Financieel In 2013 kreeg de NLV 57.462 subsidie vanuit VWS. De exploitatie kwam rond, mede door het inzetten van een deel van de egalisatiereserve, fondsenwerving, een grote nalatenschap en opbrengsten uit projecten. Belangrijke inkomsten zijn contributie- en donatiegelden. 2

Verkorte balans per 31 december 2013 (na resultaatverdeling) JAARREKENING 2013 ACTIVA 31-12-2013 31-12-2012 Materiële vast activa Inventaris 749 1.330 Vorderingen 6.830 2.386 Liquide middelen 198.372 158.938 TOTAAL ACTIVA 205.951 162.654 Eigen vermogen Vrij besteedbaar vermogen 70.531 56.662 Resultaat boekjaar 55.056 13.869 Egalisatie reserve PGO 15.742 22.985 141.329 93.516 Voorzieningen Voorziening Lustrum 6.086 6.086 6.086 6.086 Kortlopende schulden 58.536 63.052 TOTAAL PASSIVA 205.951 162.654 3

Staat van baten en lasten 2013 begroting 2013 realisatie 2013 realisatie 2012 BATEN opbrengsten 174.990 226.085 192.786 LASTEN Voorlichting 32.750 36.120 42.678 Lotgenotencontact 20.100 9.194 12.587 Belangenbehartiging 2.000 3.576 1.062 Samenwerkingsverbanden 375 0 0 Professionalisering 1.500 997 0 Overhead 118.265 121.142 122.590 TOTAAL LASTEN 174.990 171.029 178.917 Resultaat 0 55.056 13.869 Mutatie egaliatiereserve 0 0 0 SALDO BATEN EN LASTEN 0 55.056 13.869 Fondsenwerving De MLDS gaf subsidie voor de uitgave van het verenigingsblad NLVisie. Verdere sponsorgelden waren afkomstig van AbbVie, Astellas Pharma, Boehringer Ingelheim, Bristol-Myers Squibb, Janssen Cilaq, MSD, Novartis Pharma en Roche Nederland. Tijdens de CityRun Amersfoort op 9 juni is officieel de campagne Lopen voor je lever van start gegaan. Mensen kunnen via Geef.nl gedurende het hele jaar hun eigen donatieactie starten voor de NLV wanneer ze meedoen aan een wandel- of hardloopevenement. Ook andere acties vanuit de eigen achterban worden gestimuleerd. Bezoldigingsbeleid Het bestuur van de NLV is onbezoldigd. Bezoldiging van de werknemers van het Landelijk Bureau gebeurt conform de CAO Welzijn & Maatschappelijke Dienstverlening. Leden 101 nieuwe leden meldden zich aan, 102 leden zegden hun lidmaatschap op (overlijden, financiën, verhuisd, geen interesse meer). Het bestuur heeft besloten in 2013 geen leden uit het ledenbestand te verwijderen die de contributiebijdrage niet hebben voldaan. Zij worden in 2014 pas verwijderd als dan ook de betaling niet wordt voldaan. Per 31 december 2013 heeft de NLV 1954 leden en 225 donateurs. 4

Werkgroepen en contactpersonen per ziektebeeld Per ziektebeeld zijn vertegenwoordigers actief, hetzij in werkgroepverband, hetzij als individueel contactpersoon. Nieuwe ontwikkelingen aangaande het ziektebeeld zijn gecommuniceerd via de website of in de NLVisie. Voorlichtingsbijeenkomsten zijn georganiseerd, lotgenotencontacten per email, telefoon of groepsgewijs aangeboden. Nieuwe leden worden gebeld en gevraagd naar hun behoefte en mogelijke wensen ten aanzien van de werkzaamheden van de NLV. Verenigingsraad De Verenigingsraad is in 2013 niet bijeen geweest. De vergadering in juni is door gebrek aan deelnemers geannuleerd, de vergadering in november is niet uitgeschreven vanwege het vertrek van de verenigingscoördinator en communicatiemedewerker en het daardoor ontstane personeelstekort op het Landelijk Bureau. In oktober is met actieve leden een inspirerende beleids-innovatiedag gehouden. Ingebrachte ideeën maken lijnen voor beleidsontwikkeling zichtbaar. De aanwezigen waren zeer betrokken en enthousiast. Medische Adviesraad De Medische Adviesraad vergaderde in juli over (medische) ontwikkelingen vanuit de hepatologie en beleidsmatige aandachtspunten vanuit de NLV. Tijdens deze vergadering traden Bart van Hoek, Herold Metselaar en Jannie den Ouden af na drie zittingstermijnen. Nieuwe leden zijn Henk van Buuren (Erasmus MC), Minneke Coenraad (LUMC), Philip Friederich (Meander MC), Pieter Honkoop (Albert Schweitzer Ziekenhuis) en Hanneke van Soest (Medisch Centrum Haaglanden, start in 2014). Er wordt nog gezocht naar een huisarts om de MAR te versterken. De tweede MAR-vergadering in het najaar is in verband met het vertrek van de zittende coördinator uitgesteld naar begin februari 2014. 5

Communicatie en voorlichting Informatiebijeenkomsten en cursussen In 2013 heeft de NLV de volgende, zeer goed bezochte en gewaardeerde bijeenkomsten georganiseerd: Levertransplantatiedag, donderdag 23 mei in het Erasmus MC te Rotterdam. Aan de orde kwamen psychologische aspecten van levertransplantatie, behandeling van HCC met RFA/TACE, Hepatitis E, zwangerschap na levertransplantatie en stoppen met immuunsuppressie na LTx. Een aandachtspunt voor de NLV dat naar voren kwam tijdens deze bijeenkomsten is de impact voor de directe naasten van de patiënt. Kinderen en leverziekten, zaterdag 25 mei in De Schakel te Nijkerk. Er werd ingegaan op levertransplantatie, galgangatresie, het Syndroom van Alagille en er was ruimte voor lotgenotencontact voor ouders met kinderen die AIH of PBC of PSC hebben. Voorlichtingsbijeenkomst Hepatitis, zaterdag 1 juni, UMC Utrecht. In verschillende lezingen werd ingegaan op wat hepatitis doet met de lever, hepatitisonderzoek, behandeling van hepatitis B en C, kinderen met hepatitis B en voeding en dieet bij hepatitis. Cursus Leven met een leveraandoening, vrijdag 20 september en 18 oktober te Amersfoort. Voorlichtingsbijeenkomst AIH/PBC/PSC, zaterdag 16 november in De Schakel te Nijkerk. In de ochtend waren er afzonderlijke deellezingen voor de diverse ziektebeelden. In de middag was er keuze uit deelonderwerpen, waaronder Levercirrose, Bewegen en Creatief schrijven. Lotgenotenbijeenkomsten De werkgroepen AIH/PBC/PSC en levertransplantatie van de NLV hebben de handen ineen geslagen en organiseerden drie gezamenlijke regionale lotgenotenbijeenkomsten in Zwolle (13 april), Leiden (15 juni) en Eindhoven (21 september). Op grond van de inbreng van deelnemers zijn relevante onderwerpen besproken en ervaringen uitgewisseld. De lotgenotengroepen zijn begeleid door werkgroepleden (ervaringsdeskundigen). 6

NLVisie en digitale nieuwsbrief Het verenigingsblad NLVisie verscheen vier maal in een oplage van 2300 exemplaren. NLVisie wordt toegestuurd aan leden en relaties. Een greep uit de onderwerpen: Auto-immuunaandoeningen, besluitvorming medische behandeling, radio-embolisatie, onderzoek PSC en PBC, behandeling van Hepatitis C, vermoeidheid, Syndroom van Alagille, leven met een leveraandoening, jeuk, IC-opname na een transplantatie, leveraandoening en werk. Vier maal werd een nieuwsbrief verspreid met actuele onderwerpen en (verenigings)nieuws. Website www.leverpatientenvereniging.nl Begin maart 2013 is de nieuwe website opgeleverd. Voor alle ziektebeelden zijn nieuws, werkgroepactiviteiten en ervaringsverhalen overzichtelijk weergegeven. Tegelijk met de oplevering van de nieuwe website is de nieuwe huisstijl van de NLV geïntroduceerd. Medewerkers van het Landelijk Bureau hebben voor het onderhouden van de website een training gevolgd bij de leverancier. Ook is er een nieuwe lay-out gemaakt voor de digitale nieuwsbrief. Speciaal voor de website zijn vier filmpjes ontwikkeld over de functie en bouw van de lever, auto-immuunziekten, transplantatie en virale hepatitis. Deze zullen begin 2014 op de website geplaatst worden. Belangenbehartiging De NLV heeft samen met andere patiëntenorganisaties in Den Haag lobby gevoerd voor betaalde inbreng van patiëntenorganisaties in zorg- en beleidstrajecten. De petitie is 15 oktober aangeboden aan de Vaste Kamercommissie van VWS. Individuele belangenbehartiger Voor ondersteuning bij het UWV-WIA traject kunnen leden een beroep doen op Huib van Ochten, belangenbehartiger. 7

Samenwerking met andere organisaties Transplantatie Het UMCG is gestart met een onderzoek van de sociale gevolgen van een levertransplantatie en een onderzoek naar het opheffen van de anonimiteit van de donor. Op het gebied van ontwikkeling zijn UMCG en LUMC in beide ziekenhuizen bezig om een donorlever door middel van een machine in een zo goed mogelijke conditie te houden. Ook afgekeurde donoren willen ze proberen geschikt te maken voor transplantatie. Met deze machine kan men bloed, voedingsstoffen en medicijnen aanvoeren. De werkgroep transplantatie bracht werkbezoeken aan beide ziekenhuizen. PGO-veld De CG-raad behartigt als koepelorganisatie de belangen van chronisch zieken, patiënten en gehandicapten bij de overheid. De NLV is lid van de CG-raad, contacten verlopen voornamelijk via nieuwsberichten per email en telefoon. PGO Support biedt ondersteuning bij actuele vragen en heeft trainings- en cursusaanbod. In het Buikplatform werken wij samen met een aantal andere patiëntenorganisaties voor MDL-aandoeningen. Virale hepatitis In februari 2013 hield het Nationaal Hepatitis Centrum (NHC) op te bestaan. Het NHC was namens Nederland in nauw overleg met de NLV vertegenwoordigd in de European Liver Patients Association (ELPA). De NLV heeft deze rol overgenomen en is per eind april 2013 lid van de ELPA. Het BIBHEP-project in Nederland richt zich op Bewustwording, Identificatie en Behandeling van virale hepatitis, en gaat uit van Liverdoc (Prof. Dr. S. Schalm, projectleider van BIBHEP), i.s.m. andere organisaties. De NLV is verantwoordelijk voor het onderdeel: Bewustzijn scheppen en vasthouden, dat onder andere zorg draagt voor de deskundigheidsbevordering van artsen. 2013 heeft in het teken gestaan van subsidies aanvragen voor dit project. 8

We zijn daar grotendeels in geslaagd. Zo is de NLV penvoerder voor een grote subsidie vanuit het Innovatiefonds Zorgverzekeraars. Andere subsidiënten zijn het Ministerie van VWS en ZonMw. Eind december vernam de NLV dat de start van de subsidie en daardoor de start van het project bij het Innovatiefonds vertraging oploopt doordat we nog niet aan alle eisen hebben voldaan. De hoop is dat we in april 2014 echt kunnen beginnen. De NLV is vertegenwoordigd in het hepatitis B-platform, dat zich sterk maakt voor opsporing en preventie van virale hepatitis B. Het afgelopen jaar werd gekenmerkt door nieuwe ontwikkelingen in de medicatie en de bijbehorende voorlichting. Er waren contacten met de farmacie, waardoor een aanvang kon worden gemaakt met de ontwikkeling van een Zorgboek Hepatitis in samenwerking met Stichting September. Er werden contacten gelegd met de verslavingszorg, SOAaids, het Netwerk Leververpleegkundigen en het RIVM. Alcohol en preventie Het CBO heeft landelijk een aantal pilots uitgezet in ziekenhuizen omtrent Vroegsignalering Alcoholproblematiek. De NLV maakt deel uit van de werkgroep ziekenhuizen en het netwerk tweede lijn, en denkt mee vanuit de invalshoek van patiënten. HCC-richtlijn De NLV was in 2012 met twee mensen vertegenwoordigd in de richtlijncommissie HCC (leverkanker), uitgaande van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Een tiental hoofdthema s, van belang voor het hele zorgtraject aan HCC-patiënten zijn op wetenschappelijke wijze onderzocht, waar aanbevelingen uit voortvloeiden. Naast de inbreng van de patiëntvertegenwoordiger is een aantal patiënten geïnterviewd. Deze ervaringen zijn ingebracht. Ook waren we betrokken bij de verpleegkundige (na)zorg. De NLV kreeg ondersteuning van de projectleider van het IKNL en twee onderzoekers van de Vrije Universiteit, in het kader van onderzoek patiënteninbreng bij richtlijnontwikkeling. De NLV heeft in 2013 deelgenomen aan het implementatietraject van de richtlijn. 9

Goud in Handen Plus Het meerjarenproject Goud in Handen heeft de ervaringen van patiëntdoelgroepen als uitgangspunt. Ervaringskennis van patiënten wordt op wetenschappelijke wijze in kaart gebracht (o.a. door het inzetten van focusgroepen), waarna het een serieuze rol kan spelen bij de verbetering van de kwaliteit van zorg vanuit patiëntperspectief. Het Ondersteuningsburo in Amersfoort (HOB) is verantwoordelijk voor de uitvoering van het project, in nauwe samenwerking met de gedelegeerde vanuit de NLV. De NLV heeft ingezet op drie deelprojecten: a. Het inbrengen van criteria voor de ontwikkeling van een richtlijn of zorgstandaard voor goedaardige levertumoren (FNH en leveradenoom) b. Het inzetten van criteria voor de behandeling van patiënten met virale hepatitis C. Wat is nodig om goede zorg te kunnen bieden aan patiënten tijdens behandeling? c. Het inbrengen van patiëntperspectief bij de zorg voor transplantatiepatiënten in zowel het voortraject van de wachtlijstfase, als het traject na transplantatie. Na het voorwerk in 2012 is in 2013 de onderzoeksfase van start gegaan. Verspreid over Nederland zijn er zeven focusgroepen gehouden. De jongste deelnemer was 21 jaar, de oudste 75. Uit de kwalitatieve data hebben de onderzoekers een lijst van aandachtspunten opgesteld en deze besproken met een klankbordgroep van zorgprofessionals en een expertgroep van patiënten. De geprioriteerde onderwerpen zijn vertaald naar concrete criteria die begin 2014 - na goedkeuring door de klankbord-, expert- en leesgroep - vastgesteld zullen worden. Hierna gaat het implementatietraject van start. Het project eindigt op 31 december 2014. Arbeidsparticipatie chronisch zieken Samen met 12 organisaties is op grond van door VWS beschikbaar gestelde vouchers een projectsubsidie verkregen van VWS voor versterking van de arbeidsparticipatie van chronisch zieken. Dit driejarig project is in 2013 van start gegaan met de ontwikkeling van materialen, waaronder een website en een app. 10

Wetenschap en medisch veld Wetenschappers, artsen en de NLV weten elkaar steeds beter te vinden. We deden aanbevelingen voor subsidieaanvragen, dachten mee met richtlijnen, maakten uitgebreid kennis met de Nederlandse Vereniging voor Hepatologie en presenteerden onszelf op hun ALV. In 2014 hopen we dat deze trend zich gaat voortzetten en dat de NLV nog nauwer zal gaan samenwerken met wetenschappers en artsen. 11

Overzicht medewerkers en vrijwilligers per 31 december 2013 Bestuur Voorzitter Harriet Messing Penningmeester (tot 04/13) Ad Koijen (vanaf 04/13) Mathijn Bouwman Secretaris Wilma Hielema Vice-voorzitter Theo van Driel Algemeen lid en Linda Riemens 2 e penningmeester Algemeen lid (tot 07/2013) Harald Machielse (tot 10/2013) Paul Pelsmaeker Leden van Verdienste en Erelid Prof. Dr. Chris Gips Prof. Dr. Solko Schalm Dr. Jan van Hattum Verenigingsraad Gerard Abarbanel, werkgroep Ziekte van Wilson Hennie Beudeker, contactpersoon erfelijk belaste levercysten en werkgroep transplantatie Jeanot Bremer, contactpersoon Galgangatresie en werkgroep kinderen en leverziekten Hans Eekhout, werkgroep Levertransplantatie, werkgroep hepatitis en contactpersoon Alcohol en leverziekte Karin Heuver, contactpersoon jongeren Angie van Hoboken, werkgroep APP Huib van Ochten, belangenbehartiger Diane Ramakers, contactpersoon Budd Chiari Christa Wiersma, contactpersoon Syndroom van Alagille Vacature, werkgroep Levertumoren Els Alkemade, redactie NLVisie Wiena Bakker, verenigingscoördinator Thea Dijkstra, algemeen lid / verpleegkundige UMCG Liesbeth van den Heuvel, algemeen lid / voeding Jorien van Maanen, medewerker communicatie Jannie den Ouden, voorzitter Medische Advies Raad Medische Advies Raad Drs. Jannie den Ouden (Hagaziekenhuis Den Haag, voorzitter) Prof. Dr. Ulrich Beuers (AMC Amsterdam) Prof. Dr. Joost Drenth (UMC St. Radboud Nijmegen) Prof. Dr. Bart van Hoek (LUMC Leiden) Prof. Dr. Herold Metselaar (Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam) Dr. Roderick Houwen (Wilhelmina Kinderziekenhuis, UMC Utrecht) Prof. Dr. Robert Porte (UMC Groningen) Redactieraad Website Wiena Bakker, verenigingscoördinator Jorien van Maanen, communicatiemedewerker Jannie den Ouden, Medische Adviesraad Medewerkers Landelijk Bureau Wiena Bakker, verenigingscoördinator Bettina Huijskes, administratief medewerker Jorien van Maanen, communicatiemedewerker Redactie NLVisie Els Alkemade, vrijwilliger Wiena Bakker, verenigingscoördinator Jorien van Maanen, communicatiemedewerker 12

Werkgroepen en contactpersonen per 31-12-2013 APP (AIH/PBC/PSC) Angie van Hoboken (PBC), duo-voorzitter Ebbel Huizinga en Anneke Huizinga (PBC), duo-voorzitter Rohald Luchtmeijer (AIH/PSC/Colitus) Gerja Meijer (AIH) Marlene Spek (PBC) Evelien Evenboer (PSC) Melanie Pruim (PSC) Rob Smit (PSC) Goed- en kwaadaardige Levertumoren Mirjam Molenkamp NLV Belangenbehartiger Huib van Ochten Ziekte van Wilson Ineke Verberk, voorzitter Gerard Abarbanel Anya Klamer Albert Nederveen Carla da Silva Almeida Virale Hepatitis Theo van Driel, voorzitter Annette Reinboud Hans Eekhout Arja Fraza - Kerkhoven Harry Geven Hilje Logtenberg - van der Griend Levertransplantatie Hennie Beudeker, voorzitter Hans Eekhout Vincent Hildersom Ikram Rayouchi Jean Vossen John Baak Gabrielle Dingena Karin Heuver Erik Wijtsma Contactpersonen Porfyrie Pauline Nannings Galgangatresie Jeanot Bremer Budd Chiari Diane Ramakers BRIC Vacature Erfelijk belaste lever- en niercysten Hennie Beudeker Syndroom van Alagille Christa Wiersma Alcohol en leverziekte Hans Eekhout Jongeren Karin Heuver Voor andere zeldzame ziektebeelden en aandoeningen (bijv. Ziekte van Caroli, problemen met de zwangerschap e.a.) kan contact worden gelegd met lotgenoten die hier niet met naam vermeld willen worden. Kinderen en leverziekten Jeanot Bremer, voorzitter Bart Broekmans Nelleke Schrijvers Christa Wiersma Maiko van Dam 13