Terminologiebeleid in België De rol van SNOMED CT Situering Het elektronisch patiëntendossier en de uitwisseling van informatie is een absolute noodzaak om de kosten van de gezondheidszorg niet te laten ontsporen en de kwaliteit van de zorg te garanderen. Het behandelen van een patiënt wordt meer en meer de verantwoordelijkheid van een gans team en goede communicatie tussen alle gezondheidswerkers is hierbij cruciaal. Als informatie op een gestructureerde manier wordt opgeslagen kan ze niet alleen gebruikt worden voor de behandeling van een individuele patiënt maar ook ter ondersteuning van het gezondheidsbeleid voor de hele populatie. Hiervoor moet de informatie consequent gecodificeerd, samengevoegd, verwerkt en hergebruikt worden. Dit alles vraagt enorme investeringen in goede informaticastructuur en duidelijke afspraken (standaarden) om gebruik en uitwisseling mogelijk te maken. Ook de gedragswijziging bij gezondheidswerkers om informatie te delen en de nodige inspanningen te doen om informatie op een correcte, eenduidige manier op te slaan mag niet onderschat worden. Om dit proces te ondersteunen is het gebruik van een standaardtaal nodig. Deze "taal" mag echter niet als onnatuurlijk overkomen en mag bijvoorbeeld de arts niet hinderen in het noteren van een voldoende gedetailleerde diagnose. Er dient een taal gekozen te worden die door een computer kan verwerkt worden en die door de gezondheidswerkers dankzij een aangepaste user-interface gemakkelijk gebruikt kan worden. De enige "taal" of terminologie die op dit ogenblik daarvoor in aanmerking komt is SNOMED CT. Wat is SNOMED CT? SNOMED CT is de meest uitgebreide, meertalige klinische terminologie in de gezondheidszorg in de wereld. De basis van SNOMED CT zijn de "klinische ideeën" of "concepten". De definiëring van elk concept gebeurt op een ondubbelzinnige manier en kan door een computer geïnterpreteerd worden. Hierbij wordt gebruikt gemaakt van de onderliggende ontologie. SNOMED CT concepten worden gedefinieerd op basis van "relaties" en bezitten een multi-hiërarchie. Deze multi-hiërarchie is onontbeerlijk voor het uitvoeren van complexe bevragingen. 1
Elk concept heeft een uniek nummer en is taal onafhankelijk. Voor elk concept kan men verschillende labels, termen, synonymen in verschillende talen toevoegen en voor een bepaald land of toepassing de voorkeur term aanduiden. Dankzij dit systeem kunnen user-interfaces aangepast worden aan de context waarbinnen ze draaien en de voorkeuren van de gebruikers. De concepten die in SNOMED CT beschreven worden beslaan alle sectoren van de gezondheidszorg. Dus één systeem volstaat voor alle gezondheidswerkers, wat de kosten drukt en de uitwisseling bevordert. SNOMED CT maakt de informatie opgeslagen in elektronisch patiënten dossiers "meaningfull". Door gebruik te maken van een Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) verbetert de communicatie en verhoogt de beschikbaarheid van informatie. Maar als de klinische informatie daarenboven wordt opgeslagen op een manier die betekenisvolle extractie toelaat, nemen de voordelen sterk toe. SNOMED CT biedt deze mogelijkheid omdat de concepten gedefinieerd zijn op een manier die door een computer kan geïnterpreteerd worden. Bijkomende voordeel is de mogelijkheden om beslissingen te ondersteuning. Door ook weer gebruikt te maken van de voor de computer interpreteerbare definities en de multi-hiërarchie binnen de concepten kan de computer actief op zoek gaan of er voor de ingevoerde diagnose kennis opgeslagen zit in het systeem. Hoe gebruik maken van SNOMED CT SNOMED CT is ontworpen om te worden gebruikt als onderdeel van een applicatie, bijvoorbeeld het elektronisch patiëntendossier. Op zijn eigen doet SNOMED CT niets! SNOMED CT is nuttig voor medische documentatie, omdat het de weergave van gedetailleerde medische informatie ondersteunt op een manier die door een computer automatisch verwerkt kan worden. De mate waarin de voordelen worden gerealiseerd hangt af van de doeltreffendheid van de implementatie en de manier waarop SNOMED CT binnen het systeem en door gebruikers en organisaties wordt gebruikt. 2
Om het vermogen van SNOMED CT tot het ophalen van medische informatie op basis van betekenis te realiseren, is het noodzakelijk om de omgeving voor wat betreft de opslag, de dossierstructuur, de invoer van gegevens, het ophalen van gegevens, het gebruik en communicatie hierop af te stemmen. SNOMED CT implementeren Voorbeelden van implementatie zijn : toepassingen van data input en bevraging binnen het medische dossiers, medische beslissingsondersteuning, uitwisseling (semantische interoperabiliteit) van informatie, analyse en rapportage, enz SNOMED CT kan bijvoorbeeld gebruikt worden als : Wat Waarom 1 een coderingssysteem voor het opslaan van klinische informatie 2 een interface terminologie voor het vastleggen en weergeven van klinische informatie 3 een systeem voor indexering en mapping voor het ophalen van klinische informatie 4 een gemeenschappelijke terminologie voor een betekeningvolle manier van communiceren 5 een woordenboek ter ondersteuning van analyse en rapportering 6 een woordenboek om te kunnen linken met kennisbronnen 1 2 3 4 6 5 Men kan het gebruik van SNOMED CT geleidelijk aan invoeren met gaande weg meer complexe toepassingen en meer verspreid over het ganse zorglandschap. De functies die vereist zijn voor de implementatie van een terminologie kunnen worden verdeeld in: Terminologieservices: functies die kunnen worden uitgevoerd zonder verwijzing naar een bepaalde gegevensstructuur. Recordservices: functies die te maken hebben met het opslaan, ophalen of verwerken van gegevens binnen een bepaalde applicatie (bijvoorbeeld een elektronische patiëntendossiers). 3
Vertalingen Eén van die terminologie ondersteunende taken is het creëren van Nederlandstalige en Franstalige beschrijvingen voor die concepten die in België zullen gebruikt worden. Dit werk mag enkel gebeuren door de nationale centra van de landen die lid zijn van IHTSDO (zie verder). Het gaat hier niet over een letterlijke vertaling van de Engelse termen maar wel om een vertaling die gebaseerd is op de betekenis van het concept en die rekening houdt met de plaats van het concept in de hiërarchieën. Verder dient ervoor gezorgd te worden dat het geheel consistent is en dat de betekenis van het concept duidelijk weergegeven wordt in een taal die door de clinici gebruikt wordt. Dit vraagt dus een multidisciplinair team en een laatste ultieme test door de clinici zelf. Men kan meerdere synoniemen toelaten maar voor elk concept dient één en slechts één "preferred term" per taal gekozen te worden. Deze voorkeurterm wordt standaard getoond maar synoniemen kunnen gebruikt worden om concepten op te zoeken of in te voeren. We zullen de "Fully Specified Name" (volledig gespecificeerde naam, FSN) niet vertalen naar het Nederlands of Frans. De FSN is een unieke, ondubbelzinnige beschrijving van de betekenis van een concept. De FSN is niet bedoeld om getoond te worden in medische dossiers, maar dient om op ondubbelzinnig wijze de betekenis van ieder afzonderlijk concept duidelijk te maken. De vertalingen die in het verleden gebeurd zijn zullen herbekeken worden rekening houden met de nieuwe richtlijnen en inzichten en geleidelijk aan ter beschikking gesteld worden. Voor de Nederlandse vertaling zal er samengewerkt worden met NICTIZ in samenspraak met IHTSDO. We zullen ook voor de Franse vertaling partners zoeken. Extensies, referentie sets en subsets De nationale release van België zal de extensie bevatten voor de beschrijvingen van de concepten in het Nederlands en het Frans en de referentie set voor het aanduiden van de voorkeurterm. Naargelang de nood zullen bepaalde subsets aangeleverd worden. Op dit ogenblik wordt o.a. de internationale subset voor huisartsen vergeleken met het 3BT project van België. Als er uses-cases uitgewerkt worden die bijkomende extensies vragen bruikbaar voor gans het land zullen die aan de nationale release toegevoegd worden. 4
Mapping Hergebruik van gegevens geeft een grote tijdswinst en is kostenbesparende. Volgens het "only once" principe mag elke informatie maar één keer ingeput worden en moet het dan voor verschillende doeleinden kunnen gebruikt worden. De verschillende doeleinden kunnen echter de informatie binnen een ander codeersysteem nodig hebben, bijvoorbeeld ICD-10-BE voor de MZG/DRG en het gebruik binnen de financiering van de ziekenhuizen. Door SNOMED CT als referentieterminologie te gebruiken kunnen we ook profiteren van mappings die op internationaal niveau uitgewerkt worden. Met het terminologie centrum werken we mee aan de internationale mapping van SNOMED CT naar ICD-10-CM(diagnoses) van de NLM en hebben we ook een samenwerking kunnen bekomen met Spanje, Portugal, US en IHTSDO voor de mapping van SNOMED CT naar ICD-10-PCS(ingrepen). Andere codeersystemen waar internationaal werk rond gebeurd is zijn ICD-10, ICD9- CM, ICD-O3, ICPC2; NIC, NANDA, PNDS, ICNP en LOINC. Opleiding Het is duidelijk dat voor de invoering van SNOMED CT in een zorgsysteem verschillende partijen zullen moeten opgeleid worden. Gaande van de industrie die zal instaan voor de implementatie tot de clinici die aan de industrie moeten duidelijk maken hoe ze hun use-interface willen zien, tot de medewerkers van het terminologiecentrum die zullen instaan voor de vertalingen, de mappings, de referentie sets binnen de nationale release en de analisten die gegevens zullen verwerken. Voor de eindgebruiker zou dit alles transparant moeten zijn maar een minimale kennis van waar het allemaal om draait kan bijdragen tot de motivatie om een elektronisch patiëntendossier zo correct en volledig mogelijk in te vullen. 5
Begeleiden van implementatie Vermits het om een complex geheel gaat waarbij alle onderdelen heel erg van elkaar afhankelijk zijn is een begeleiding van de implementatie in de elektronische patiëntendossiers van ziekenhuizen en individuele zorgverstrekkers een noodzaak. We stellen voor om te werken met duidelijk omschreven use-cases. Voor deze uses-cases dienen de doelstellingen en noden en de gewenste resultaten goed omschreven te worden. IHTSDO : International Health Terminology Standards Development Organisation. SNOMED CT wordt onderhouden en verspreid door de International Health Terminology Standards Development Organisation (IHTSDO), een internationale non-profitorganisatie voor het ontwikkelen van terminologiestandaarden. België is Nationaal Lid van IHTSDO sinds augustus 2013. De Belgische vertegenwoordiger voor de IHTSDO is de Federale Overheidsdienst Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu met als contact persoon Mvr. Arabella D'Havé die voor België deelneemt aan de algemene vergaderingen. Het gebruik van SNOMED CT in productiesystemen vereist een licentie. De FOD is het enige contactpunt voor wat betreft het toekennen van licenties binnen België en vervult aldus de functie van Nationaal Release Centrum (NRC). Meer informatie hierover wordt verstrekt op de website van het Terminologie Centrum www.terminology-center.be. Overzicht Meer informatie op de website van IHTSDO http://www.snomed.org/doc Voor een inleiding is de "Starter Guide" een goed begin : http://snomed.org/starterguide_gb.pdf 6
Voor meer uitgebreide informatie zie de Technical Implementation Guide : http:/snomed.org/tig.pdf 7