Diagnose Parkinson, en dan? De brochure is bedoeld voor mensen waarbij de ziekte van Parkinson is vastgesteld. 1
2
Wat is Parkinson? De ziekte van Parkinson is een neurologische aandoening die ontstaat door het afsterven van zenuwcellen in de middenhersenen. Deze zenuwcellen produceren de boodschapperstof dopamine. Dopamine is een neurotransmitter, een boodschapperstof, die nodig is om de signalen door te geven van de ene hersencel naar de andere. We hebben allemaal dopamine in onze hersenen, maar mensen met Parkinson hebben er te weinig van. Daardoor wordt de aansturing van de spieren bemoeilijkt. Tot nu zijn er alleen medicijnen die de symptomen van deze ziekte verminderen. De ziekte is niet te genezen of te voorkomen. De diagnose is voor de arts niet gemakkelijk te stellen, temeer daar ook andere ziektebeelden parkinsonachtige verschijnselen kennen. De ziekte van Parkinson is niet dodelijk, de gemiddelde levensverwachting is vrijwel even hoog als die van mensen die de ziekte niet hebben. Zodra er eenmaal parkinsonklachten zijn, gaan ze niet meer weg. Het is dus belangrijk om zo goed mogelijk met de ziekte te leren leven. Hierbij kan medicatie van belang zijn, net als praktische adviezen en oefentherapie. Op de site van de Parkinson Patiënten Vereniging vindt u meer informatie over de ziekte: www.parkinson-vereniging.nl. Wat hebben wij u te bieden? De ziekte van Parkinson kan er op verschillende manieren voor zorgen dat u in uw dagelijkse doen en laten wordt gehinderd. Het is een chronisch progressieve ziekte met een wisselend verloop. Zorgcombinatie Noorderboog heeft verschillende mogelijkheden van onderzoek, behandeling en begeleiding voor mensen met de ziekte van Parkinson. De verschillende 3
behandelaars werken al langere tijd samen, en maken gebruik van de voordelen die dat oplevert. Er is veel contact en overleg waardoor de behandelingen goed op elkaar afgestemd zijn. 1. De neuroloog: medische diagnostiek en medicamenteuze behandeling, doorverwijzing. 2. De parkinsonverpleegkundige: probleeminventarisatie, voorlichting, begeleiding en doorverwijzing. 3. Het PRB (poliklinische revalidatie behandeling) Parkinson programma: revalidatie, (functionele) diagnostiek en behandeling door de revalidatiearts en kortdurende multidisciplinaire revalidatie behandeling. Meewerkende disciplines: fysiotherapie, ergotherapie, logopedie, maatschappelijk werk, psychologie, parkinsonverpleegkundige en neurologen. 4. De Parkinson oefengroep: langer durende vorm van groepsgewijze behandeling en begeleiding met fysiotherapie en logopedie. 5. Andere behandelmogelijkheden: individuele fysiotherapie, ergotherapie en logopedie vanuit het advies- en behandelcentrum, val- en geheugenpoli, verschillende vormen van dagbehandeling, verpleeghuiszorg, verzorgingshuiszorg en thuiszorg. Huisarts Thuiszorg Neuroloog Dagbehandeling Parkinson verpleegkundige Cliёnt Paramedische zorg Verpleeghuis Wonen en welzijn PRB Parkinson programma Parkinson oefengroep 4
1. De neuroloog Als uw huisarts vermoedt dat u de ziekte van Parkinson heeft, krijgt u een doorverwijzing naar de neuroloog. De neuroloog stelt de (medische) diagnose, stelt vast welke medicijnen voor u het meest geschikt zijn, en verwijst u door naar zorgverleners die u kunnen helpen om te gaan met uw ziekte. 2. De parkinsonverpleegkundige De parkinsonverpleegkundige begeleidt u in het hele zorgtraject dat u volgt als parkinsonpatiënt. Zij kijkt met u welke problemen zich voordoen, wat u daaraan kunt doen en hoe wij u daar bij kunnen helpen. De parkinsonverpleegkundige kan u alles vertellen over de mogelijkheden die er zijn, en kan u doorverwijzen naar andere zorgverleners. U kunt bij haar terecht met al uw vragen en voor begeleiding. 3. PRB Parkinsonprogramma Doorgaans wordt u door de huisarts, de neuroloog of de parkinsonverpleegkundige verwezen naar de revalidatiearts. Aan de hand van een vragenlijst kunt u thuis rustig op rij zetten welke problemen u ervaart in uw dagelijkse leven. De revalidatiearts bespreekt aan de hand van de lijst met u op welke gebieden een behandeling kan worden opgesteld. Hij zorgt ervoor dat de verschillende behandelaars worden ingeschakeld. Iedere behandelaar onderzoekt bij de eerste kennismaking hoe de behandeling er uit moet zien. Vervolgens vindt een multidisciplinair overleg plaats waaraan ook de neuroloog en de parkinsonverpleegkundige deelnemen. Daar wordt uw behandelplan opgesteld. Daarin staat welke resultaten op elk gebied gehaald kunnen worden. Dan gaan we aan de slag. 5
Het behandelprogramma Het Parkinson revalidatieprogramma duurt acht weken, en vindt plaats op de poli revalidatie in het Diaconessenhuis. Na vier weken is er opnieuw overleg van alle behandelaars, aan het einde van de periode van acht weken wordt tenslotte gekeken of de gestelde doelen zijn gehaald. Het kan zijn dat u sommige doelen eerder bereikt, in dat geval zal de therapeut in overleg met u eerder stoppen. Als blijkt dat er meer tijd nodig is bij een van de disciplines worden na de periode van acht weken nieuwe afspraken gemaakt. Afhankelijk van de vraag wordt u of meerdere keren per week behandeld. Na de behandeling Na afloop van het behandelprogramma van acht weken heeft u een gesprek met de revalidatiearts. De verwijzend neuroloog en de parkinsonverpleegkundige zijn geïnformeerd over het verloop en het resultaat van het revalidatieprogramma. Wanneer u opnieuw vragen heeft of aandacht wilt besteden aan beperkingen in het dagelijkse functioneren, kan de teambehandeling in elke fase van de ziekte opnieuw worden opgestart. 4. De Parkinson oefengroep Mensen met de ziekte van Parkinson hebben baat bij regelmatig oefenen van bewegen en spreken. De behandeling vindt plaats in een groep, onder begeleiding van een fysiotherapeut en een logopedist. Dit heeft als voordeel dat u ervaringen uit kunt wisselen, en het is gezelliger. De groep bestaat uit maximaal tien personen, en is bedoeld voor mensen uit de regio Meppel, Steenwijkerland en Westerveld die nog (deels) zelfstandig wonen of in een verzorgingshuis verblijven. 6
Bewegen De behandeling richt zich op het verbeteren van bewegen. Daarbij is er veel aandacht voor behouden en bevorderen van zelfstandigheid en zelfredzaamheid. Dit gebeurt bijvoorbeeld door het verbeteren van lichaamsbewegingen en de conditie. Het doel is de geleerde technieken toe te passen in het dagelijks leven. Spreken We maken u als deelnemer bewust van het belang van verstaanbaar spreken. U leert hoe u uw verstaanbaarheid kunt verbeteren. Ook is er aandacht voor gezichtsuitdrukking (mimiek), de mondmotoriek en de lichaamshouding. Dit is belangrijk bij spreken, maar ook bij eten en drinken. Daarbij gebruik je dezelfde spieren. De behandeling bestaat voor elke deelnemer uit dezelfde onderdelen; per deelnemer worden er accenten gelegd. Waar? De oefengroep vindt iedere donderdag plaats van 10.30 tot 12.00 uur in de oefenzaal van verpleeghuis Zonnekamp, Oyershoeve 1 in Steenwijk. 5. Andere behandelmogelijkheden Valpoli Wanneer u wel eens valt, kan uw huisarts of specialist u verwijzen naar de valpoli. De specialist ouderengeneeskunde en de fysiotherapeut brengen uw valrisico in kaart en proberen te voorkomen dat u blijft vallen. Op basis daarvan bepalen we welke aanvullende onderzoeken plaatsvinden op de valpoli. Na afloop van de onderzoeken bespreken we de resultaten met u en stellen we een diagnose. 7
We stellen een advies op voor uw eventuele behandeling en voor uw woon-zorgsituatie. Ook een huisbezoek van bijvoorbeeld een ergotherapeut is mogelijk. Geheugenpoli Als er sprake is van geheugenproblemen kunt u terecht op de geheugenpoli. Met de juiste behandeling, hulp en ondersteuning kan een aantal van deze problemen verminderen. Na verwijzing door een arts wordt u bezocht door de maatschappelijk werker om het bezoek aan de poli met u voor te bereiden. De problemen met het geheugen kunnen ook onderzocht worden in andere projecten zoals het PRB, de somatische dagbehandeling en het verpleeghuis. Somatische dagbehandeling In de somatische dagbehandeling brengt de specialist ouderengeneeskunde uw situatie in kaart en wordt u behandeld door een multidisciplinair team van paramedici (fysiotherapeut, logopedist, et cetera), net zoals bij de poliklinische revalidatiebehandeling. In overleg met de neuroloog wordt de medicamenteuze behandeling geëvalueerd. Doel is het bereiken of behouden van optimale zelfstandigheid en maximaal welzijn. In de therapieën houden we rekening met de beperkingen die u kunt ondervinden van meer ziektebeelden tegelijk. Het behandelplan stellen op en bij in overleg met u. Regelmatig bespreken we uw situatie besproken in een multidisciplinair overleg. De medewerkers van de dagbehandeling hebben ook nauw contact met de werkers/mantelzorgers in de thuissituatie. De behandeling duurt zolang als nodig is. Dat kan variëren van zes weken tot jaren. Gemiddeld komt iemand één tot drie keer per week een dag, van 10.00 tot 16.00 uur. We bieden u dan ook een warme maaltijd aan. Tussen de behandelingen is er tijd en gelegenheid voor ontspanning, creativiteit 8
en lotgenotencontact. Naast mensen met de ziekte van Parkinson komen er ook mensen met andere ziekten naar de dagbehandeling. Verpleeghuisopname U kunt ook tijdelijk (bijvoorbeeld een paar weken) worden opgenomen in het verpleeghuis ter observatie en voor (para) medische behandeling. Een verpleeghuisopname biedt de mogelijkheid om uw ziekte 24 uur per dag te observeren door de verpleging en daarop de behandeling af te stemmen. Zeker als u meer zorg nodig hebt of als medicijnen moeten worden veranderd, is een verpleeghuis een veilige tijdelijke woonsituatie waar direct hulp in te roepen is. Hetzelfde multidisciplinaire team als in de dagbehandeling is bij uw behandeling betrokken. Soms is het zo dat u zo veel zorg nodig hebt dat u ervoor kiest in het verpleeghuis te blijven wonen. Het personeel is permanent aanwezig met de noodzakelijke hulpmiddelen om u te ondersteunen in het dagelijks leven. 9
Praktische informatie De weg die u gaat Bij een vermoeden van de ziekte van Parkinson verwijst uw huisarts u door naar de neuroloog. Na de diagnose Parkinson of Parkinsonisme, zijn er diverse mogelijkheden, die we u in deze brochure laten zien. Onze Parkinsonverpleegkundige begeleidt u vanaf het begin. Kosten en vergoedingen De meeste kosten worden vergoed vanuit de basisverzekering. Contact Een afspraak met de neuroloog maakt u via telefoonnummer (0522) 233 209. Dat kan op maandag tot en met donderdag van 10.00 tot 12.00 en van 13.30 tot 16.00 uur, en op vrijdag van 10.00 tot 13.00 uur. De Parkinsonverpleegkundige is te bereiken op telefoonnummer (06) 2389 8597. De polikliniek revalidatie is te bereiken op telefoonnummer 0522-233456 Over alle genoemde onderwerpen is meer en specifiekere informatie beschikbaar. Hiervoor kunt u terecht bij het informatiepunt Noorderboog, telefoon (0900) 2 33 33 32 of e-mail informatiepunt@noorderboog.nl. Zorgcombinatie Noorderboog www.noorderboog.nl 10
Zorgcombinatie Noorderboog Diaconessenhuis Meppel Hoogeveenseweg 38 7943 KA Meppel Gezondheidscentrum Steenwijk, poli Steenwijk Sluisweg 2 8332 JC Steenwijk Polikliniek Vollenhove Groenestraat 38 8325 AZ Vollenhove De Menning, verzorgingshuis Linthorst Homanstraat 1 8384 ED Wilhelminaoord De Schiphorst, psychogeriatrisch verpleeghuis Reggersweg 2 7943 KC Meppel Jan Thijs Seinenhof, gecombineerd verpleeghuis De Wijert 59 7981 AH Diever Kerspelhof, verzorgingshuis Klaas Muisstraat 12a 8375 BX Oldemarkt Nijenstede, verzorgingshuis J. Bogermanstraat 1 8331 GZ Steenwijk Reggersoord, somatisch verpleeghuis Reggersweg 1 7943 KC Meppel Zonnekamp, gecombineerd verpleeg- en verzorgingshuis Oyershoeve 1 8331 XR Steenwijk Zonnewiede, verzorgingshuis Ds. J.J. Ketstraat 43 8355 DE Giethoorn 11
Ziekenhuis Verpleeghuizen Verzorgingshuizen Thuiszorg Dagactiviteiten ook bij u in de buurt