Het Nationaal AYA Expertise Platform 1. Missie, visie, doelstellingen van het Nationaal AYA Expertise Platform 2. Wat is het platform en wie participeren 3. Acties in 2015 4. Met elkaar bouwen aan organisatie en bestuur van het Nationaal AYA Expertise Platform 1. Missie, visie, doelstellingen De missie van het Nationaal AYA Expertise Platform: De beste state of the art integrale zorg, in heel Nederland, voor hen die als 18-35 jarigen (Adolescent & Young Adult, AYA) met kanker zijn gediagnosticeerd. AYA zorg is zorg die zowel medisch-technisch als psycho-sociaal 1 geheel vormt, geïntegreerd is. AYA s in heel Nederland hebben recht op integrale AYA zorg! Onze visie is dat state of the art AYA zorg, met een evenwichtige spreiding over heel Nederland, bereikt kan worden als op het Nationaal AYA Expertise Platform de AYA s én betrokken hulpverleners in co-partnerschap samen werken in een netwerk constructie en alle beschikbare professionele en ervaringsdeskundige kennis en kunde over Kanker op de AYA leeftijd inzetten. Om AYA zorg te verbeteren en te innoveren. Samen werken leidt tot synergie & samenhang. Samen wordt het echt beter. De nationale doelen die wij gesteld hebben, zijn om in de Nationaal AYA Expertise Platform constructie met professionals en AYA s: Zorg: In een groeimodel toe te groeien naar 6 real life multidisciplinaire AYA poli s in een 6 tal ziekenhuizen van het platform, in navolging van de huidige AYA Poli (en het AYA Multidisciplinair overleg) van het AYA Expertise Platform Radboudumc. De locatie van de andere 5 AYA poli s wordt ondermeer bepaald a.d.h.v. IKNL data, aanwezige expertise, patiënten- & professional wensen. De ontwikkelingen van de Comprehensive Cancer Centers Networks worden meegewogen; Voor een goede spreiding van AYA zorg, wordt Nederland voor het gemak verdeeld in 6 regio s. Elke regio heeft één AYA poli. Alle ziekenhuizen en zorgprofessionals in die regio mogen deel uit maken van dit regio netwerk (en het nationaal platform). Kennis en kunde over leeftijdspecifieke AYA zorg wordt maximaal uitgewisseld tussen de zorgverleners binnen de regio en nationaal. De regionale AYA poli is daarin behulpzaam; ofwel doordat een AYA daarnaar verwezen wordt door een zorgprofessional dan wel doordat een professional de kennis en kunde van de AYA poli kan raadplegen; De AYA poli s, zoals op het AYA Expertise Platform Radboudumc, een integraal onderdeel te laten vormen met het medisch-technische deel van de zorg en behandeling binnen het ziekenhuis. De medisch behandelaar blijft verantwoordelijk voor de medische behandeling;
Kennisnetwerken (virtueel en real life, nationaal en regionaal) te ontwikkelen en te onderhouden waarin over en weer kennis en kunde over kanker op de AYA leeftijd optimaal uitgewisseld kan worden en state of the art gehouden kan worden; Contact te onderhouden met buitenlandse initiatieven, waaronder ENTYAC. Opleiding & Onderwijs: Een leeftijdspecifieke zorg opleidingsmodule te ontwikkelen (multidisciplinair: artsen, verpleegkundigen, paramedici, in de 1-3 e lijn) waardoor actuele kennis en kunde over AYA zorg en kanker op de AYA leeftijd bekend raakt en continu verspreid wordt onder alle verschillende betrokken specialismen en professies, in heel Nederland; In de opleiding en onderwijs aan (zorg)professionals AYA zorg een structureel thema te laten zijn; Een AYA leeftijdspecifieke zorg paragraaf te ontwikkelen die in de bestaande tumorspecifieke richtlijnen dan wel in de SONCOS normering gehangen kan worden én toezicht te regelen op naleving van deze AYA zorg; en zodoende te bouwen aan een AYA keurmerk waardoor AYA proof kwaliteit van zorg gewaarborgd blijft en ook bijdraagt aan consumentenvertrouwen; In navolging van het succes van het eerste nationale AYA Seminar, SPACE 4 AYA op 6 februari 2014, in 2015 en volgende jaren dit AYA seminar tot hét toonaangevend seminar rondom leeftijdspecifieke AYA zorg, onderzoek en opleiding & onderwijs te maken. Wetenschappelijk onderzoek: Wetenschappelijk (translationeel) onderzoek Kanker op de AYA leeftijd te stimuleren en waar nodig te orkestreren waarmee AYA zorg actueel blijft; Een nationale AYA data registratie (waaronder survival, progressievrije overleving, effecten AYA zorg) bij te houden. PR & Communicatie: Een PR & Communicatie plan over AYA zorg te ontwikkelen om AYA zorg en AYA problematiek bekend te maken bij Nederlands publiek, bij AYA s en hulpverleners (1-3 lijn) zodat bewustzijn ontwikkeld wordt en in geval van diagnosestelling, behandeling en zorg adequaat gehandeld kan worden; Financiering: AYA zorg duurzaam te kunnen financieren, enerzijds door structurele financiering vanuit de zorgverzekeraars en anderzijds door fondsenwerving en subsidiering; Het zorgvacuüm moet worden opgeheven en daar zorgt het platform voor! 2. Wat is het platform en wie participeren? Wat is het nationale platform, hoe is het gestart en wie participeren op het Nationaal AYA Expertise Platform? Het Nationale AYA Expertise Platform is een constructieve netwerk-samenwerking tussen nationale professionals en AYA s uit de 8 UMC s en een groot aantal perifere ziekenhuizen. Zij zijn gedreven door de missie, visie en doelstellingen om het vacuüm in zorg, wetenschappelijk onderzoek en opleiding & onderwijs met betrekking tot Kanker op de AYA leeftijd op te heffen, AYA zorg structureel op de zorg kaart van Nederland te zetten én deze continue te verbeteren.
Het nationale platform startte op 7 februari 2013 en is geïnitieerd door het AYA Expertise Platform Radboudumc. Daar is vanaf 2009/2010 veel expertise ontwikkeld en ten uitvoer gebracht ten aanzien van multidisciplinaire & integrale AYA zorg (waaronder de AYA poli, multidisciplinair AYA overleg, de AYA4 communities, de AYA lounge), onderzoek en opleiding & onderwijs. Innovatie van die expertise komt vanuit een AYA Taskforce Radboudumc (agenda-zettende denktank) met AYA s, hun patiëntenorganisaties en professionals. In co-partnerschap dragen alle leden van de Taskforce op een evenwaardige manier ideeën, thema s en prioriteiten aan om zorg, onderzoek en opleiding & onderwijs AYA-proof te houden en te verbeteren. In zgn. dreamteams worden, ook in copartnerschap, thema s specifiek uitgewerkt en geconcretiseerd voor het algemeen belang, ook nationaal. AYA thema s Individueel besproken Én voor het algemeen belang opgepakt door Dreamteams Anno 2014 participeren AYA s en zorgprofessionals (uit de verschillende disciplines en specialismen) uit de 8 UMC s, en een aantal perifere ziekenhuizen (Isala Zwolle, MST Twente, St Elisabeth ziekenhuis Tilburg, MCA Alkmaar, Antonius Nieuwegein, JBZ Den Bosch, CWZ Nijmegen, AVL-NKI Amsterdam) op het Nationale AYA Expertise Platform. Samen maken we ons sterk voor de realisatie van de missie, visie en doelen. Het nationale platform heeft een eigen website www.aya4net.nl waarop relevante informatie te vinden is over Jong en Kanker voor zowel de AYA, de naaste als de zorgprofessional. Aan de website hangen ook de 4 nationale maar besloten en van elkaar afgeschermde communities: AYA4 All, voor alle AYA s in Nederland AYA4 Breast, voor AYA s met borstkanker in Nederland (NB leeftijdsgrens 18-39 jaar) AYA4 Naasten, voor naasten van AYA s in Nederland
AYA4 professionals, voor nationale professionals betrokken bij zorg, onderzoek, opleiding & onderwijs Deze communities worden tot medio 2015 gefinancierd vanuit subsidies van Alpe D HuZes en Pink Ribbon. De communities dienen om in de beslotenheid van de eigen doelgroep zonder pottenkijkers van buitenaf te kunnen discussiëren over AYA onderwerpen, informatie te delen, kennis, kunde en ervaringen uit te wisselen. In de toekomst kunnen ook andere instellingen en beroepsgroepen deel uit maken van het platform. De relevante patiëntenorganisaties (waaronder Stichting Jong & Kanker, Zaadbalkanker, Melanoom, Olijf) zijn hecht betrokken bij het nationale AYA platform. 3. Acties in 2015 In 2015 zullen de activiteiten van het Nationaal AYA Expertise Platform zich, uitgaande van de missie, visie & doelstellingen, verder richten op: Het professionaliseren van de organisatie van het Nationaal AYA Expertise Platform in een samenwerkingsverband constructie (bestuur, platform, bureau, stichting) om AYA zorg in heel Nederland duurzaam mogelijk te maken, zowel door het intensiveren van (online) kennisnetwerken als door het starten van meerdere (max. 6) AYA poli s verdeeld over 6 denkbeeldige regio s in Nederland; Noord-Oost, Midden-Oost, Midden, Noord-West, Zuid- West, Zuid-Oost; Een boost geven aan wetenschappelijk onderzoek naar Kanker op de AYA leeftijd ter verbetering van zorg en behandelingen (zowel medisch technisch als psychosociaal); Het ontwikkelen van een paragraaf Jong en Kanker in de SONCOS normering; Het ontwikkelen van een multidisciplinaire onderwijsmodule AYA zorg; Het nationaal bekender maken van de informatieve website AYA4net.nl en de vier AYA4 communities, onder AYA s, naasten en zorgprofessionals, Nederlands publiek; De Nederlandse politiek & overheid bewust te maken van de noodzaak van leeftijdspecifieke zorg; De verbetering van PR & communicatie over Kanker op de AYA leeftijd en de leeftijdspecifieke thematiek voor het Nederlands publiek; Het nationaal AYA Platform als goed doel bekender maken bij het Nederlands publiek; De voorbereidingen en uitvoer van het 2 e nationale SPACE4AYA seminar, 5 maart 2015; Het duurzaam en structureel financieren van, geld vrij te maken voor AYA zorg (AYA4 communities, AYA poli s, AYA huiskamers), onderzoek naar kanker op de AYA leeftijd, en leeftijdspecifieke zorg in onderwijs & opleiding integreren. 4. Met elkaar bouwen aan organisatie en bestuur Nationaal AYA Expertise platform Het nationaal AYA Expertise Platform, in februari 2013 gestart als een club toegewijde en bevlogen professionals uit de UMC s en algemene ziekenhuizen, met 1 gezamenlijk belang namelijk om AYA zorg op de kaart te zetten, is organisch toegegroeid naar een volgende stap. Het platform heeft in
haar vergadering van 6 mei 2014 aangegeven dat een verdere professionalisering van de organisatie van het platform wenselijk is om nog meer gezicht naar buiten te krijgen en bekender te raken bij het Nederlands publiek, én om meer structuur en (financiële) continuïteit te bieden aan de doelstellingen en activiteiten op de gebieden zorg, wetenschappelijk onderzoek en opleiding & onderwijs. Daartoe is een Nationaal AYA Platform bestuur bestaande uit een vertegenwoordiging van professionals en AYA s opgericht. Leden van het Nationaal AYA Expertise Platform bestuur: o Winette van der Graaf (voorzitter, medisch oncoloog, AYA Expertise Platform Radboudumc) o Marike Deutz (AYA) o Roy Lalisang (medisch oncoloog, MUMC+) o Rosemarie Jansen (verpleegkundig specialist AYA zorg, AYA Expertise Platform Radboudumc) o Imke Joosten (AYA) o Rhodé Bijlsma (medisch oncoloog, UMCU) o Robbert Bakhuijsen (naaste) o Eveliene Manten-Horst (kwartiermaker Nationaal AYA Expertise Platform, AYA Expertise Platform Radboudumc) Ik gun elke AYA in Nederland een AYA poli én AYA dedicated zorgprofessionals! Nationaal AYA Expertise Platform www.aya4net.nl p.a.: AYA Expertise Platform Radboudumc, Postbus 9101, 6500 HB Nijmegen, 024-3613457, AYAsecretariaat@Radboudumc.nl