Niertransplantatie Informatie voor patiënten F0796-2130 november 2014 Medisch Centrum Haaglanden www.mchaaglanden.nl MCH Antoniushove, Burgemeester Banninglaan 1 Postbus 411, 2260 AK Leidschendam 070 357 44 44 MCH Westeinde, Lijnbaan 32, Postbus 432, 2501 CK Den Haag 070 330 20 00
Inhoud Inleiding... 3 Nieren en transplantatie... 3 Membraan... 4 Transplantatie... 4 Donoren... 4 Resultaat... 5 Wachten op transplantatie... 6 Pre-transplantatieonderzoek... 6 Onderzoeken op indicatie... 7 De wachtlijst... 8 Eurotransplant... 9 De wachttijd... 10 Opgeroepen worden voor een transplantatie... 10 Naar het ziekenhuis... 11 Niet vergeten mee te nemen naar het ziekenhuis... 11 Opname op de transplantatieafdeling... 11 Opnamegesprek... 11 Buikspoeling... 12 Kruisproef... 12 Verdere voorbereidingen... 13 De operatie... 13 Na de operatie... 14 Mogelijke problemen tijdens en na de operatie... 15 Complicaties op korte termijn... 16 Complicaties op langere termijn... 17 Leven met een nieuwe nier... 18 Medicatie... 18 Voeding na transplantatie... 18 Maatschappelijk werk... 19 Naar huis... 20 Anonimiteit van de donor... 23 Belangrijke telefoonnummers... 23 Niertransplantatie F0796-2130 november 2014 2
Inleiding U hebt van uw nefroloog gehoord dat een niertransplantatie een mogelijke behandeling is voor uw nierziekte. Deze brochure informeert u over de gang van zaken rond deze ingreep. Hiermee willen we u en uw familie helpen om u voor te bereiden op de ingrijpende gebeurtenis die een niertransplantatie is. Allereerst volgt er wat achtergrondinformatie over de niertransplantatie en wat daaraan voorafgaat. Vervolgens krijgt u informatie over de opname, de operatie en de tijd daarna. Aanvullende informatie over niertransplantaties treft u aan in de folder van de Nierstichting. Jaarlijks wordt er een informatieavond over niertransplantatie georganiseerd door MCH Westeinde in samenwerking met het LUMC. Mogelijk onbeantwoorde vragen kunt u uiteraard voorleggen aan uw behandelend arts, verpleegkundigen en maatschappelijk werk. Alles wat in deze brochure vermeld wordt, geldt als algemene regel; hier kan natuurlijk altijd van afgeweken worden. Nieren en transplantatie De taken van de nieren zijn o.a het in stand houden van de zout- en waterhuishouding van het lichaam; het verwijderen van afvalstoffen; het aanmaken van hormonen. De nieren zorgen mede voor de aanmaak van de rode bloedcellen en spelen een rol bij de botstofwisseling en bij de bloeddrukregulatie. Wanneer de nieren onvoldoende of niet werken, worden al deze taken slecht of niet uitgevoerd. Afvalstoffen worden onvoldoende of niet uit het lichaam verwijderd waardoor verschijnselen als braken en diarree kunnen ontstaan. Door verminderde urineproductie kunnen dikke voeten, hoge bloeddruk en soms kortademigheid ontstaan. Stoornissen in de hormoonaanmaak door de nieren kunnen leiden tot bloedarmoede of zwakke botten. Niertransplantatie F0796-2130 november 2014 3
Membraan De taken van de falende nieren kunnen op twee manieren worden overgenomen. De eerste manier is door het bloed te zuiveren via een membraan. Dit membraan kan kunstmatig zijn of van u zelf. Bij een kunstmatig membraan wordt het bloed gezuiverd door een kunstnier, we spreken dan van hemodialyse of HD. In het tweede geval wordt uw buikvlies gebruikt als membraan, we spreken van buikspoelingen, peritoneaaldialyse of PD. Transplantatie De tweede manier is door het transplanteren van een nier van een donor. Na een succesvolle niertransplantatie zal de levensverwachting en kwaliteit van leven aanzienlijk beter zijn dan bij het continueren van dialyse. De levensverwachting wordt beter doordat hart- en vaatziekten minder snel toenemen. De kwaliteit van leven wordt verbeterd doordat er bijvoorbeeld minder dieetmaatregelen en geen vochtbeperkingen meer nodig zijn. Verder zal de algemene conditie toenemen en ontstaan soms meer mogelijkheden voor werk en vrije tijd. Het nadeel van transplantatie is dat u blijvend medicatie moet innemen om afstoting van de nier te voorkomen. Bovendien bestaat er een groter risico op het krijgen van infecties en kwaadaardige aandoeningen dan bij dialyse. Als de werking van de transplantatienier vermindert, kan het zijn dat u weer met dialyse moet starten. U kunt dan wel weer in aanmerking komen voor een volgende transplantatie als u weer op de transplantatielijst staat. Donoren Er zijn twee manieren om een nier voor transplantatie te verkrijgen, namelijk van een overleden of een levende donor. Bij donoren die zijn overleden maken we een onderscheid in heart-beating en non-heart-beating donoren. Bij de heart-beating donor was de bloedcirculatie ten tijde van donatie intact en bij de non-heart-beating was dit niet het geval omdat er sprake is van een hartstilstand. Niertransplantatie F0796-2130 november 2014 4
Als iemand in de familie of kennissenkring een nier wil afstaan is dit ook mogelijk. We onderscheiden hier een donatie van een bloedverwant of nietbloedverwant. Uiteraard moet degene die een nier afstaat goed gezond zijn en een geschikte bloedgroep hebben. Als een levende donor die niet de juiste bloedgroep heeft of als de ontvanger afvalstoffen bij zich draagt is het mogelijk om aan het zogenaamde crossoverprogramma deel te nemen. Bij deelname aan dit programma komt men op een extra landelijke wachtlijst van donor-ontvanger-paren, waarbij ontvangers met elkaar van donor ruilen om op die manier de kans op (snelle) transplantatie te verhogen. De ontvanger zal altijd dezelfde onderzoeken moeten ondergaan, ongeacht welke vorm van transplantatie er verricht wordt. Indien u 3 keer wordt uitgeloot voor het cross-over programma dan kunt u in aanmerking komen voor transplantatie over de bloedgroep heen. Voor donoren met een hogere leeftijd bestaat het donatieprogramma Old for Old. Dit houdt in dat de donornier ook afkomstig is van een oudere donor, maar de gemiddelde wachttijd wordt door dit programma iets verkort. Als u graag meer informatie wilt over het nierdonatieprogramma met levende of cross-overdonor dan kunt u contact opnemen met de coördinator van het donatieprogramma in het LUMC (telefoonnummer staat achter in deze brochure). Ook is er voorlichtingsmateriaal beschikbaar over deze vorm van transplantatie. Resultaat Er zijn nog een aantal factoren die het uiteindelijke resultaat van de transplantatie op korte en lange termijn bepalen: Het type donor Leeftijd van de donor Weefselkenmerk overeenkomsten (match) De tijd dat er geen bloedcirculatie in de nier plaatsvond Of het verwijderen/implanteren goed verlopen is Aanwezigheid van antistoffen Niertransplantatie F0796-2130 november 2014 5
De levensduur van een transplantaat kan erg variëren, gemiddeld acht tot tien jaar voor een donornier van een overledene en gemiddeld 15 jaar voor een levende donornier. Transplantatie vindt plaats tot een leeftijd van ongeveer 70 jaar, in zeldzame gevallen tot 80 jaar. De algemene conditie van de patiënt is hierbij een doorslaggevende factor. Wachten op transplantatie Pre-transplantatieonderzoek Wanneer u in aanmerking wilt komen voor een niertransplantatie moet er onderzoek plaatsvinden. Het doel van dit onderzoek is om te beoordelen of uw algehele conditie goed genoeg is om een ingrijpende operatie als een niertransplantatie goed te doorstaan. Ook wordt gekeken naar eventuele infectiebronnen, zoals galstenen of gebitsinfecties. Na een niertransplantatie krijgt u namelijk medicijnen om afstoting te voorkomen en die verminderen ook uw afweer tegen infecties. Het grootste gedeelte van de onderzoeken is standaard en zal bij elke pre-transplantatiepatiënt worden uitgevoerd. Een aantal is echter op indicatie, afhankelijk van uw specifieke gezondheidssituatie en uw medische voorgeschiedenis. Standaardonderzoeken Röntgenfoto van hart/longen. Röntgenfoto van de kaak en het gebit in verband met mogelijke infectiebronnen in gebit/kaak Röntgenfoto van de buik in verband met mogelijke verkalkingen van de bloedvaten Elektrocardiografie(ECG, hartfilmpje) Echografie van de buik (galstenen, eventueel grootte van eigen nieren in geval van cystennieren) Consult cardioloog Consult oogarts (bij Diabetes Mellites en Hypertensie) Uitstrijkjes bij vrouwen (via huisarts), dus niet als er ooit een baarmoederverwijdering heeft plaatsgevonden Niertransplantatie F0796-2130 november 2014 6
Gebitssanering (eigen tandarts) Mantoux. Via een onderhuidse inspuiting wordt beoordeeld of u ooit in contact bent geweest met tuberculose. Dit is van belang voor eventuele medicatie na niertransplantatie Bloedonderzoek. Het aantonen dan wel uitsluiten dat u bepaalde virusinfecties hebt gehad. Dit gebeurt omdat het gebruik van afweerremmers ervoor kan zorgen dat deze virussen na een transplantatie ziekteverschijnselen kunnen geven Bloedonderzoek voor weefseltypering (=HLA typering). Er wordt bloed voor weefseltypering afgenomen om voor u specifieke eigenschappen. Zodra deze eigenschappen bekend zijn komt u op de wachtlijst te staan. De specifieke eigenschappen zijn erfelijke eigenschappen die een ieder voor de helft van zijn vader en voor de helft van zijn moeder heeft gekregen Ook wordt gekeken naar antistoffen als gevolg van contact met lichaamsvreemde eigenschappen. Die kunnen ontstaan door bloedtransfusies (zelden), zwangerschappen en eerdere transplantaties. Dit onderzoek is van belang voor het bepalen of een donornier geschikt is voor een bepaalde ontvanger. Er volgt nog een tweede typering na ongeveer een maand. Na de weefseltypering zal er eens in de drie maanden bloed afgenomen worden voor de meest actuele stand van zaken betreffende de antistoffen. Onderzoeken op indicatie Op indicatie kunnen meerdere onderzoeken plaatsvinden. Dit is afhankelijk van uw voorgeschiedenis, maar kan ook op basis van bevindingen tijdens de standaardonderzoeken gebeuren. De eigen nieren blijven meestal zitten. Het eventuele verwijderen van de eigen nieren wordt tijdens de pre-transplantatiefase beoordeeld Redenen om ze te verwijderen: Infectie Niet te behandelen hoge bloeddruk Veel pijnklachten Niertransplantatie F0796-2130 november 2014 7
Bloedverlies via urine Te grote nieren (bij cystennieren) Na het afronden van deze onderzoeken volgt een poliklinische afspraak bij de nefroloog en transplantatiechirurg in het LUMC. Het kan zijn dat naar aanleiding van dit bezoek nog een aantal aanvullende onderzoeken moet worden uitgevoerd. Pas als alle onderzoeken zijn afgerond met een bevredigende uitslag bent u transplantabel, dat wil zeggen dat als er een geschikte nier komt u op dat moment opgeroepen kunt worden. Gezien de wachttijden voor een niertransplantatie is het vaak wel noodzakelijk enkele onderzoeken na enige tijd te herhalen om zeker te weten dat er zich geen belangrijke veranderingen in uw situatie hebben voorgedaan tijdens de wachttijd. Dit geldt uiteraard ook en in het bijzonder bij het optreden van nieuwe klachten. Vrijwel alle onderzoeken vinden plaats in ons eigen centrum. De wachtlijst Tijdens het eerder genoemde pre-transplantatiegesprek wordt beoordeeld in hoeverre verdere onderzoeken of ingrepen nodig zijn. Als die niet nodig zijn, komt u in aanmerking voor een transplantatie en wordt u op de wachtlijst geplaatst op urgentie T. T is een van de codes waarmee u op de wachtlijst kunt staan. Deze codes noemen we urgenties. Deze urgenties tellen mee voor het aantal punten dat men krijgt. We kennen de volgende urgentiecodes: Urgentie T U bent Transplantabel. Dit is de normale code voor een patiënt die is aangemeld. Dit betekent dat u getransplanteerd kunt worden zodra er een geschikte nier voor u beschikbaar is. Urgentie NT NT betekent dat u Niet Transplantabel bent, bijvoorbeeld wegens ziekte of omdat de vooronderzoeken nog niet klaar zijn. Niertransplantatie F0796-2130 november 2014 8
Urgentie I (= Immunised) Deze urgentie krijgt een patiënt wanneer hij tegen 6 tot 85% van alle voorkomende weefseleigenschappen antistoffen heeft. Dit betekent een zekere voorrang, maar het zal duidelijk zijn dat het zoeken naar een geschikte donor moeilijker is en de kans op positieve kruisproeven* groter. Praktisch gezien betekent dit niet dat een patiënt met code I eerder een nier krijgt. * Bij een kruisproef voegt men cellen van de donor samen met bloed van de ontvanger. Op deze manier kan men vaststellen of de ontvanger antistoffen heeft tegen weefseleigenschappen van de donor. Als dit het geval is, noemen we de testuitslag positief en gaat de transplantatie niet door omdat het risico van een vroegtijdige, onbehandelbare afstoting van de donornier zeer groot is Urgentie HI (High Immunised) De code HI is bedoeld voor patiënten die 86 tot 100% antistoffen hebben, wat speciale eisen stelt aan een zo goed mogelijke en praktisch volledige overeenkomst. De laatste jaren is het met een zeer bewerkelijk laboratoriumonderzoek mogelijk te bepalen tegen welke HLA-antigenen deze patiënten antistoffen hebben en kan vaak toch nog een geschikte donor worden geselecteerd. De urgentieklassen dienen ertoe om zo optimaal mogelijk in kaart te brengen hoe een patiënt ervoor staat. Dit is nodig om vooral een verantwoord beleid inzake transplantatie uit te kunnen voeren. Eurotransplant Wanneer u op de wachtlijst staat betekent dit dat u ingeschreven staat bij Eurotransplant. Dit is organisatie van transplantatiecentra die internationaal nauw samenwerken om voor niertransplantatie de meest gepaste donornier te vinden. Van Eurotransplant maken transplantatiecentra van Nederland, België, Luxemburg, Duitsland, Slovenië en Oostenrijk deel van uit. Een centraal computerbestand in Leiden bevat van elke kandidaat een aantal gegevens: bloedgroep, HLA-typering en antistoffen. Niertransplantatie F0796-2130 november 2014 9
Als er een nier voor u beschikbaar komt, selecteert deze computer de patiënt rekening houdend met het aantal verzamelde punten zoals voor de urgentie, de beste weefselkenmerkovereenkomst en de wachttijd. De wachttijd De punten voor de wachttijd gaan in als u begint met dialyseren. Het is onmogelijk om de juiste wachttijd voor niertransplantatie te voorspellen. Het kiezen van een nier voor een bepaalde persoon gebeurt op basis van de weefselovereenkomst met de donor. Het is dus mogelijk dat voor iemand die nog maar pas op de wachtlijst staat toevallig vlug een nier wordt gevonden, terwijl iemand die al lang op de wachtlijst staat nog moet wachten. Bij dezelfde overeenkomst gaat degene met de langste wachttijd voor. Hierbij komt nog bij dat hoe meer HLA-antistoffen men heeft, hoe kleiner de kans is op een snelle transplantatie. Een transplantatie met een nier van een levende donor gebeurt bij voorkeur vaker in een stadium waarin de ontvanger nog niet dialyseert. Ook kunt u tijdelijk op non-actief (urgentie NT) op de wachtlijst staan, bijvoorbeeld door ziekte, operatie of vakantie. Dit betekent niet dat u na herstel weer helemaal onderaan de wachtlijst wordt geplaatst. Bij reactivering telt de totale dialysetijd als wachttijd. De puntentelling gaat gewoon door. Opgeroepen worden voor een transplantatie Wanneer u op de wachtlijst staat, kunt u dag en nacht worden opgeroepen voor transplantatie. Geef daarom uw adres en telefoonnummer(s), plus dat van familieleden of buren door aan de dialyseverpleegkundige. Zorg ervoor dat u s nachts bereikbaar bent. Om meer bewegingsvrijheid te hebben kunt u een mobiele telefoon aanschaffen. Wanneer u voor langere tijd van huis bent, geef dit dan door aan de dialyseverpleegkundige en zorg er dan voor dat u in geval van een oproep wel tijdig kunt terugkomen. De oproep dat er een nier beschikbaar is, komt altijd onverwacht. De arts van uw dialyseafdeling stelt u hiervan telefonisch op de hoogte. Omdat er maar Niertransplantatie F0796-2130 november 2014 10
korte tijd mag verstrijken tussen de uitname van de nier bij de donor en de transplantatie moet de transplantatie op korte termijn plaatsvinden. Naar het ziekenhuis Zodra u door de behandelende nefroloog opgeroepen bent, blijft u nuchter (niets eten, drinken of roken) en volgt u de instructies van de behandelend nefroloog op. De arts in uw eigen centrum zal u eventueel nog laten dialyseren. Eenmaal aangekomen in het LUMC gaat u via de hoofdingang het ziekenhuis binnen en meldt u zich aan de balie van de portier. Die zal u doorverwijzen naar verpleegafdeling C10q (nierziekten/niertransplantatie). Niet vergeten mee te nemen naar het ziekenhuis nachtkleding, kamerjas, pantoffels/slippers toiletartikelen, evt. scheerspullen thuismedicatie indien u peritoneaaldialyse doet CAPD-vloeistof en toebehoren voor twee spoelingen Opname op de transplantatieafdeling Bij aankomst in het transplantatiecentrum worden er voorbereidingen voor operatie getroffen. Het duurt enige tijd vanaf het moment van uw aankomst in het ziekenhuis tot aan het tijdstip van opereren, meestal vier tot zes uur, soms langer, soms ook korter. Opnamegesprek Er wordt een opnamegesprek gevoerd met een transplantatieverpleegkundige. De verpleegkundige neemt de temperatuur bij u op; koorts kan immers infectie betekenen en in dat geval gaat de operatie niet door. Uw bloeddruk wordt gemeten en de pols geteld. Vervolgens zullen er nog een aantal onderzoeken plaatsvinden zoals een longfoto, een hartfilmpje en er wordt bloed afgenomen voor onderzoek. Dit om een indruk te krijgen van het functioneren van de organen en om te bepalen of u nog moet dialyseren (als de arts van uw eigen centrum dit nog niet gedaan heeft). Niertransplantatie F0796-2130 november 2014 11
Buikspoeling Als u buikspoelingen doet gaat u hiermee gewoon door totdat u naar de operatiekamer gaat. Let wel: voordat u naar de operatiekamer gaat moet u de laatste spoelvloeistof laten uitlopen (in geval van PD). U moet met lege buik naar de operatiekamer gaan. U wordt nog onderzocht door de arts. Eventueel wordt uw toestemming gevraagd om aan een onderzoek of studie mee te doen. Ondanks alle vooruitgang die er geboekt is, is niertransplantatie nog geen standaard ingreep. Bij alle transplantaties gebeurt er nog onderzoek dat erop gericht is de resultaten in de toekomst te verbeteren. Het kan dus zijn dat u gevraagd wordt mee te doen aan op dat moment lopende onderzoeken. Deze onderzoeken zijn altijd goedgekeurd door de Medisch Ethische Commissie. Deze commissie waakt over het belang van de patiënten Om uw shuntarm wordt een verband aangebracht met de mededeling dat die arm niet gebruikt mag worden voor bloedafname of het meten van de bloeddruk. Dit wordt ook op het bed vermeld. Kruisproef Verder wordt er een zogenaamde kruisproef verricht. Bloed van u en de donor wordt gekruist om te zien of u antistoffen in het bloed hebt die gericht zijn tegen het weefsel van de donor. Dit kan een aantal uren duren. Een positieve kruisproef heeft tot gevolg dat de transplantatie niet kan doorgaan. Het kan dus gebeuren dat ondanks de voorbereidingen de transplantatie op het laatste moment niet doorgaat. Als de nier in het LUMC is aangekomen, wordt deze nog geïnspecteerd door de transplantatiechirurg. Blijkt dat er onverhoopt afwijkingen gevonden worden, dan kan ook dit een reden zijn om de transplantatie niet door te laten gaan. Ook griep of andere infecties kunnen reden zijn om u onverrichter zake naar huis te laten gaan. Kortom: onzekerheid blijft bestaan, totdat u op de operatiekamer bent aangekomen. Niertransplantatie F0796-2130 november 2014 12
Verdere voorbereidingen U krijgt een laxerend middel toegediend via de anus om de darmen te legen. Om infectiegevaar te beperken en genezing van de operatiewond te bevorderen wordt uw huid voorbereid. De verpleegkundige scheert de haren van tepelhoogte tot aan de knie en daarna neemt u een douche met een desinfecterende zeep. U krijgt een operatiehemd aan en een armbandje met uw naam. Kort voor de transplantatie krijgt u al medicijnen die het afweersysteem onderdrukken (immunosuppressiva). De operatie Alles is nu klaar voor operatie. Deze vindt plaats onder algehele narcose. De operatie duurt normaal gesproken ongeveer twee tot tweeënhalfuur. Deze tijden zijn richttijden en de operatie bij u kan korter of langer duren. De donornier wordt niet op de plaats van uw eigen nieren geplaatst, maar laag in de onderbuik, net boven de lies. Dat is technisch beter uitvoerbaar. De ader en slagader van de donornier zullen aangesloten worden op de bloedvoorziening van de bekkenvaten en de urineleider op de blaas. De nier blijft aan de buitenkant goed voelbaar. Wanneer u een CAPD-catheter heeft kan deze blijven zitten. Soms is hij nog tijdelijk nodig na de operatie. Hij zal pas verwijderd worden zodra de transplantatienier goed werkt. De eigen nieren blijven zitten, tenzij dit om redenen zoals vermeld bij de pre-transplantatieonderzoeken dit niet mogelijk is. Tijdens de operatie worden er vlakbij de getransplanteerde nier wonddrains (slangetjes) aangebracht om het wondvocht op te vangen. Een blaascatheter wordt ingebracht om de urine onmiddellijk af te voeren, zodat uitrekken van de bij de operatie geopende blaas wordt vermeden. Er wordt een centrale lijn een soort lang slangetje ingebracht in een ader in de hals om de vullingstoestand van uw bloedvaten te kunnen beoordelen rond de operatie. Niertransplantatie F0796-2130 november 2014 13
Na de operatie Na de operatie verblijft u een nacht op de Post Anesthesie Care Unit of op de Intensive Care. U zult zich nog erg moe en slaperig voelen. De arts en de verpleegkundigen houden nauwkeurig toezicht op uw toestand en op alle sondes, drains en infusen. De eerste tijd worden de bloeddruk, pols en temperatuur bewaakt met een monitor. Na de operatie hebt u: een zuurstofslangetje voor het toedienen van zuurstof een infuus waardoor medicijnen en vocht toegediend worden twee of drie slangetjes (redon-drain of wonddrain) die tijdens de ingreep rond de nieuwe nier worden aangebracht om na de operatie het overtollige bloed en vocht te laten aflopen. Ze worden afhankelijk van de productie van wondvocht meestal de derde dag verwijderd een blaascatheter die de urine afvoert uit de blaas en ervoor zorgt dat de plaats waar de urineleider van de nieuwe nier in de blaas is vastgehecht niet onder spanning komt te staan en rustig kan genezen. Ook zorgt de catheter ervoor dat de verpleging de hoeveelheid geproduceerde urine in de gaten kan houden. Het moment waarop de blaascatheter verwijderd kan worden is afhankelijk van verschillende factoren een maaghevel/sonde. Tijdens de operatie hebben de darmen stilgelegen en zij komen daarna weer langzaam op gang. Deze maagsonde dient ervoor om alle overtollige maagsappen te verwijderen zodat u hier geen last van hebt. De maagsonde wordt meestal de dag na de operatie verwijderd meestal een apparaatje voor pijnbestrijding. Dit houdt u in uw hand zodat u uzelf pijnstilling kunt toedienen als dit nodig is De bloeddruk, pols en vochthuishouding zullen de eerste twee dagen elk uur gemeten worden om het functioneren van de geïmplanteerde nier te kunnen volgen. Wanneer u terug bent op de niertransplantatieafdeling wordt dit terug gebracht tot drie maal per dag. Er wordt iedere morgen bloed geprikt en urine verzameld om te zien hoe de nier functioneert. Een donornier werkt niet altijd onmiddellijk. U hoeft zich Niertransplantatie F0796-2130 november 2014 14
niet ongerust te maken als de eerste tijd na de operatie nog dialyse nodig is. Dat hoeft helemaal niet te betekenen dat de transplantatie niet gelukt is. Soms moet u een paar weken of soms langer geduld hebben voordat de nier goed gaat functioneren. Mogelijke problemen tijdens en na de operatie Er zijn grofweg drie redenen waarom een niertransplantatie niet het beoogde resultaat geeft. Technische redenen, een beschadigde nier en/of de slechte kwaliteit van de donornier en een afstoting zijn redenen waarom een transplantatie niet goed lukt. Dit kan definitief zijn; bijvoorbeeld een trombose in de nier, waardoor deze verloren gaat. Het kan ook tijdelijk zijn, wat zich kan uiten in een langzamer op gang komen van de nierfunctie; bijvoorbeeld als gevolg van beschadigingen van bepaalde structuren in de nier die wel kunnen herstellen. een afstoting Ondanks de medicijnen die u krijgt om afstoting te voorkomen, kan er zich soms toch een afstoting voordoen. Deze afstoting doet zich meestal in de eerste drie maanden na transplantatie voor. Een afstotingsreactie is een reactie van het lichaam op het vreemde weefsel van de nier van de donor. De afstoting gaat soms gepaard met verminderde urineproductie en verhoogde bloeddruk en soms met koorts en pijn op de plaats van de nieuwe nier. Doet een van deze klachten zich voor, dan hoeft dat niet te betekenen dat er van een afstoting sprake is. Vaak zijn er juist geen tekenen van afstoting die u als patiënt zult bemerken, maar geven bloeduitslagen aan dat de nier minder goed werkt. Daarom wordt er ook zo vaak bloed geprikt na de transplantatie. Wanneer een afstoting vermoed wordt, neemt men een biopsie uit de transplantaatnier om een stukje nierweefsel onder de microscoop te bekijken. Men kan dan zien of het inderdaad een afstoting is, of dat er een andere oorzaak voor de verslechtering van de nierfunctie is. Om afstoting te voorkomen is het van belang dat u de medicatie precies zo inneemt zoals is uitgelegd. Helaas kan het voorkomen dat desondanks toch een afstoting optreedt Niertransplantatie F0796-2130 november 2014 15
Als eerste behandeling wordt meestal gekozen voor een driedaagse kuur met een hoge dosering prednison die via een infuus in de arm wordt toegediend. Een dergelijke behandeling is helaas in een aantal gevallen niet afdoende en wordt dan gevolgd door een behandeling met Anti-Thymocyten- Globuline(ATG). Dit zijn zijn antilichamen die gericht zijn tegen de witte bloedcellen die verantwoordelijk zijn voor de afstoting. Wanner deze antilichamen aan deze witte bloedcellen binden, gaan deze cellen kapot. ATG wordt gedurende tien dagen een aantal malen per infuus toegediend en kan met name bij de eerste gift hevige bijwerkingen geven zoals koorts, koude rillingen, braken en diarree. In het algemeen is de afstotingsreactie hiermee onder controle. Indien dit niet zo is, dan kan nogmaals prednison worden gegeven of een op ATGgelijkend middel. Complicaties op korte termijn - De oorspronkelijke eigen nierziekte kan in sommige gevallen terugkeren in de transplantatienier. De kans hierop en het tijdstip waarop het optreedt zijn afhankelijk van de betreffende aandoening, meestal heeft dit niet veel invloed op de transplantaatoverleving - Hoge bloeddruk komt vaker voor na een transplantatie en kan doorgaans met medicatie gereguleerd worden. Hier is uiteraard een natrium(zout) beperking bij de voeding van belang. De hoge bloeddruk is vaak een gevolg van afwijkingen in de eigen nieren - Cytomegalievirus (CMV) Als u voorheen deze virusinfectie nooit hebt doorgemaakt, hebt u hiertegen ook geen afweer opgebouwd en kan dit de oorzaak zijn dat u zo n infectie ontwikkelt. Daarom krijgt u in veel gevallen uit voorzorg medicijnen die moeten voorkomen dat u de infectie alsnog krijgt. Zelfs als u de infectie wel hebt doorgemaakt, kan door gebruik van de anti-afstotingsmedicijnen een opflakkering van deze infectie optreden. Als u onverhoopt toch een infectie ontwikkelt, staan er verschillende medicijnen ter beschikking om deze infectie te behandelen - Soms lekt er urine uit de urineleider waar deze op de blaas is gehecht of ontstaat er een vernauwing of zelfs een volledige verstopping van de Niertransplantatie F0796-2130 november 2014 16
urineleider. Deze complicatie komt bij ongeveer 10% van de transplantaties voor. Een operatie is vaak nodig om dit te herstellen Tot aan deze operatie zal men doorgaans een nefrostomiecatheter inbrengen. Dit is een dun slangetje dat onder plaatselijke verdoving via de huid in de transplantaatnier wordt ingebracht. Zo wordt een goede afvoer van urine bewerkstelligd en vindt er geen urinelekkage meer plaats. - Urineweginfecties na transplantatie komen regelmatig voor en kunnen behandeld worden met antibiotica - Zeer zelden treedt er een vernauwing op van de nierslagader, hetgeen betekent dat er dan te weinig bloedtoevoer naar de nier is. Als vermoed wordt dat dit de reden is waarom de nier slechter functioneert, kan men met contrastfoto s of een MRA (een magneetscan van de bloedvaten) kijken of er inderdaad een vernauwing is. Deze kan mogelijk verholpen worden door te dotteren, waarbij met behulp van een ballonnetje geprobeerd wordt de slagader wijder te maken Complicaties op langere termijn In het algemeen kan worden gesteld dat de meest voorkomende gezondheidheidsrisco s voor de gehele bevolking liggen op het gebied van hart -en vaatziekten en kanker. Helaas komen hart- en vaatziekte meer voor bij dialysepatiënten dan bij anderen. Het ondergaan van een niertransplantatie vermindert dit risico in vergelijking met dialyse maar resulteert nog altijd in een verhoogd risico in vergelijking met gezonden. Daarom is het verstandig om niet te roken. Het goed reguleren van de bloeddruk, cholesterol, gezonde voeding en beweging zijn hierbij ook erg belangrijk. Kanker, en vooral huidkanker, komt meer voor na een niertransplantatie omdat alle medicijnen die afstoting proberen te voorkomen, ook de afweer verminderen tegen kankercellen. U wordt dan ook geadviseerd uw huid te beschermen tegen overmatige blootstelling aan ultraviolette straling (= zon) omdat gebleken is dat dit de belangrijkste oorzaak van huidkanker is. Niertransplantatie F0796-2130 november 2014 17
Leven met een nieuwe nier Tijdens uw ziekenhuisverblijf zult u uitvoerig informatie krijgen over medicatie, dieet, hoe u zelf een beginnende afstoting kunt herkennen, het verloop van verdere polikliniekbezoeken en onderzoeken en welke activiteiten vanaf welk tijdstip toegelaten zijn en welke niet. Een aantal aspecten hiervan wordt hieronder toegelicht. Medicatie U zult nogal wat medicijnen moeten gaan gebruiken. Een aantal daarvan zult u uw hele leven moeten blijven innemen. Deze medicijnen onderdrukken de afweerreactie van uw lichaam. De dosering wordt regelmatig gecontroleerd via bloedafname en zonodig aangepast. Er moet continu een bepaalde hoeveelheid van deze medicijnen in uw bloed aanwezig zijn. Vlak na de transplantatie kan de hoeveelheid dagelijks wisselen. Later kunnen aanpassingen van de medicatie ook nodig blijven. Het is heel belangrijk dat u uw medicijnen zeer gedisciplineerd inneemt. Onregelmatig medicijn gebruik is er vaak de oorzaak van dat een nier verloren gaat. Het is ook belangrijk om te weten dat nieuwe voorgeschreven medicijnen een wisselwerking kunnen hebben met medicijnen die al gebruikt worden. Het is van belang dat degene die de medicijnen voorschrijft, dit altijd doet in overleg. Het is goed mogelijk dat uw deelname wordt gevraagd aan een onderzoek naar medicatie. Deze onderzoeken zijn van groot belang voor het optimaal afstemmen van de afstotingsmedicatie en om de medische zorg zo optimaal mogelijk te maken; niet alleen voor u maar ook voor patiënten na u. Voeding na transplantatie Na een niertransplantatie speelt goede voeding een belangrijke rol. Deze rol is duidelijk anders dan voor de transplantatie. Voor herstel na de operatie heeft het lichaam extra eiwit en energie nodig. Daarom is het van belang dat u goed en voldoende eet. Mogelijk hebt u vocht- en dieetbeperkingen gehad die nu aangepast kunnen worden. De diëtist komt in ieder geval eenmaal na de transplantatie bij u langs. Niertransplantatie F0796-2130 november 2014 18
Op langere termijn, te beginnen na ontslag uit het ziekenhuis, is het van belang te eten volgens de richtlijnen goede voeding. Hierover zal de diëtist uitleg geven en de folder Goed van eten en drinken verstrekken. Vooral zal aandacht worden geschonken aan het voorkomen van voedselinfecties en medicijngerelateerde bijwerkingen van onder andere Prednison en Neoral. Met goede voeding kan dit gunstig beïnvloed worden. Na twee maanden hebt u een vervolggesprek met de diëtist op de transplantatiepolikliniek. Aandachtspunten bij folder Goed van eten en drinken (een uitgave van het Voedingscentrum, Postbus 85700, 2508 CK Den Haag). - Om een nieuwe nier (mits de functie goed is) optimaal te laten werken is 2,5 liter drinken per dag nodig - De eerste dagen na de transplantatie is een zoutbeperking nog noodzakelijk. Dit zorgt ervoor dat de vochtbalans en de bloeddruk zo goed mogelijk zijn - Door gebruik van Prednison zijn sommige mensen geneigd meer te eten dan nodig is. Sommigen komen daardoor te veel aan (dit kan oplopen tot 10 à 15 kg in het eerste jaar) - Prednison kan op termijn leiden tot botverlies en geeft daardoor een verhoogde kans op botbreuken. Voldoende kalk, regelmatige lichaamsbeweging en voldoende vitamine D zijn van belang. Het advies is om 5x per dag melk/melkproducten (150 ml) en/of kaas te gebruiken - Na transplantatie is door de verminderde afweer en het gebruik van immunosuppressiva (= medicatie om de afstotingsreactie te onderdrukken) de kans op een voedselinfectie vergroot. Helaas is een besmet product niet altijd te herkennen. Voedsel dat er voor het oog goed uitziet, goed ruikt en uitstekend smaakt kan toch zoveel bacteriën bevatten dat u er ziek van wordt Meer informatie hierover in Voedsel veilig kopen, koken en bewaren. Brochure 148 van het Voedingscentrum, Postbus 85700, 2508 CK Den Haag, telnr. 070-306 88 88. Maatschappelijk werk Tijdens de opname in het ziekenhuis krijgt u te maken met veel nieuwe informatie, veel onderzoeken, contacten met verschillende disciplines en Niertransplantatie F0796-2130 november 2014 19
verandering in privé-omstandigheden. Voor de opname hebt u zich misschien niet gerealiseerd welke veranderingen deze ingreep teweeg zou kunnen brengen bij uzelf en bij mensen in uw omgeving. U zult merken dat het team op de transplantatieafdeling aandacht heeft voor deze voor u belangrijke gebeurtenissen. Toch kan het zijn dat uw omstandigheden specifieke begeleiding vragen; u kunt dan denken aan: Hulp in de thuissituatie na ontslag Begeleiding van u en uw familie bij emotionele problemen als gevolg van de opname Vragen over uw werksituatie of opleiding of financiële gevolgen De maatschappelijk werker komt tijdens de opname kennis met u maken. Met hem kunt u deze kwesties ook bespreken. Naar huis Als alles goed gaat, gaan transplantatiepatiënten binnen twee weken naar huis. Als er complicaties optreden kan het uiteraard zijn dat de opnameduur langer wordt. Van te voren worden alle punten die met het ontslag en de tijd erna samenhangen, uitvoerig met u besproken. De eerste tijd is intensieve controle noodzakelijk. Na een aantal maanden, als er geen bijkomende medische redenen zijn, zult u waarschijnlijk met ruime tussenpozen een controle krijgen. Daarvoor komt u op de polikliniek Nefrologie in het LUMC en na een jaar weer in uw eigen ziekenhuis. Geleidelijke terugkeer naar een normaal leven verloopt voor iedere patiënt anders. Na verloop van tijd zult u zelf het beste aanvoelen wat uw mogelijkheden en beperkingen zijn. Een actieve levensstijl wordt aanbevolen. Uw behandelend nefroloog zorgt voor de nabehandeling op de polikliniek. Zonodig betrekt hij, in overleg met u, er ook andere ziekenhuismedewerkers bij, zoals chirurg, maatschappelijk werker of diëtist. Werkhervatting Over dit onderwerp zijn moeilijk uitspraken te doen. Sommige patiënten voelen zich snel in staat om te werken. Anderen hebben hiervoor meer tijd nodig. Natuurlijk hangt het ook af van de aard van uw werkzaamheden. Niertransplantatie F0796-2130 november 2014 20
Wanneer u zich goed voelt en de behoefte hebt weer aan het werk te gaan, bestaat hiertegen meestal geen bezwaar. Wel is het raadzaam dit met uw arts te bespreken. Sport Sport na transplantatie kan heel goed. Het spreekt vanzelf dat sporten met een verhoogd risico (bijvoorbeeld rugby en motorcross) niet de voorkeur verdienen. Dit omdat de transplantatienier in het kleine bekken minder beschermd is tegen stomp geweld. Seksualiteit en zwangerschap Reeds voor de niertransplantatie kunnen seksuele problemen ontstaan door de nierziekte of bijvoorbeeld medicijnen. Bij mannen zijn dit meestal een verminderd libido en erectiestoornissen; bij vrouwen kunnen menstruatiestoornissen aanwezig zijn. Ook bepaalde medicijnen tegen bijvoorbeeld hoge bloeddruk kunnen verantwoordelijk zijn voor seksuele problemen. Na een niertransplantatie kan de seksualiteit verbeteren. De seksuele beleving kan beter worden. Hierbij kunnen mannen minder problemen hebben om een erectie te krijgen en deze te behouden en vrouwen kunnen weer een normaal menstruatiepatroon krijgen. Hierdoor kan het mogelijk zijn weer zwanger te worden. Het wordt echter afgeraden om binnen een jaar na transplantatie zwanger te worden. Het is dus belangrijk om adequate anticonceptie te gebruiken. Ook als er na een jaar een zwangerschapswens is, dient dit besproken te worden met de nefroloog. Bepaalde medicijnen kunnen namelijk een negatief effect hebben op de ongeboren vrucht. Verder hangt de kans op een ongecompliceerde zwangerschap voor moeder en kind o.a. af van de nierfunctie, eiwitverlies en bloeddruk van de moeder. Bijwerkingen van medicijnen (bijvoorbeeld een vollemaansgezicht of acne bij Prednison-gebruik en overmatige haargroei bij Neoral) psychische problemen geven die de seksualiteit negatief kunnen beïnvloeden. Het is ook mogelijk dat de seksualiteit niet verbetert na transplantatie. De oorzaak kan liggen in vaatafwijkingen die al voor de transplantatie Niertransplantatie F0796-2130 november 2014 21
bestonden. Bij erectiestoornissen kan de nefroloog u doorverwijzen naar de uroloog die een behandeling met medicatie of hulpmiddelen kan voorschrijven. De lichamelijke oorzaak bij vrouwen kan mogelijk met medicijnen behandeld worden. Na de transplantatie wordt verwacht dat het normale leven wordt opgepakt. De behoefte aan seksueel contact kan toenemen. Het is begrijpelijk dat u na een transplantatie angstig bent voor seksueel contact, omdat u bang bent voor beschadigingen van de getransplanteerde nier. Dit is niet nodig omdat de nier op een beschermde plaats geïmplanteerd is. Vrouwen die immunosuppressiva gebruiken hebben een grotere kans om door geslachtsgemeenschap een urineweginfectie te krijgen. U kunt dit voorkomen door voor en na geslachtsgemeenschap te urineren en veel te drinken. Mocht u geen vaste relatie hebben dan is het raadzaam om bij seksueel contact condooms te gebruiken(zowel mannen als vrouwen) om seksueel overdraagbare ziektes te voorkomen. Door gebruik van immunosuppressiva bent u vatbaar. Zonvoorschriften De medicijnen die u gebruikt om een afstoting te voorkomen, zorgen ervoor dat de huid inwerking van zonlicht niet goed verdraagt. Hierdoor hebt u meer kans op huidziekten of huidkanker. Hieronder geven wij een paar tips onder het motto: voorkomen is beter dan genezen. Zo min mogelijk uitgebreide zonnebaden nemen, bij voorkeur niet tussen 12.00-15.00 uur Bij zonnig weer zorgen voor een goede bescherming van de huid door kleding en zonnecrèmes. Deze crèmes dienen bij zonnig weer ook in de schaduw te worden gebruikt, omdat er ook in schaduwgebied nog veel ultraviolette stralen komen Maak weinig gebruik van hoogtezon, solaria of bruinbaden Bij twijfel, groei, verandering in aspect, bloeden en/of jeuken van huidafwijkingen, dient u zo spoedig mogelijk een huidarts te raadplegen Niertransplantatie F0796-2130 november 2014 22
Anonimiteit van de donor De anonimiteit van de donor wordt te allen tijde gewaarborgd. Wel is het mogelijk de nabestaanden van de donor te bedanken met een brief of kaart. Dit moet volledig anoniem. De transplantatiecoördinatoren van ons ziekenhuis dragen er zorg voor dat uw brief of kaart de nabestaanden bereikt. Belangrijke telefoonnummers MCH Westeinde Algemeen nummer (070) 330 20 00 Dialyseafdeling: MCH Westeinde (070) 330 21 28 Openingstijden: Maandag t/m vrijdag 7.30-16.00 uur. Zaterdag 7.30-16.00 uur. Zondag 8.30-17.00 uur. MCH Antoniushove (070) 357 40 34 Openingstijden: Maandag t/m vrijdag 7.30-16.00 uur. Zaterdag 7.30-16.00 uur. Zondag 8.30-17.00 uur. Levende donatie LUMC Wanneer u nierdonatie overweegt, neemt u dan contact op met een van deze nummers: (071) 526 21 69 / 526 21 48 Mw. R.E. Dam coördinator donatie bij leven (071) 526 91 11, pieper 8992 Algemeen nummer LUMC (071) 526 91 11 Erasmus Medisch Centrum Rotterdam (010) 463 92 22 Vragen naar poli niertransplantatie Niertransplantatie F0796-2130 november 2014 23
Nierstichting Nederland (035) 697 80 00 Groot Hertoginnelaan 34 Postbus 2020 1400 DA Bussum www.nierstichting.nl info@nierstichting.nl Niertransplantatie F0796-2130 november 2014 24