De vertegenwoordiging van verstandelijk beperkten in de Wet op de Orgaandonatie

De vertegenwoordiging van verstandelijk beperkten in de Wet op de Orgaandonatie in leven beslis ik voor jou en na je dood beslist niemand, snap je? de moeder van Hannah Tilburg University Masterscriptie Rechtsgeleerdheid Accent Privaatrecht Auteur: L.O. Castro Garcia ANR: 607235 Datum afstuderen: 21 december 2012 Eerste beoordelaar: Mw. mr. V. M. Smits LLM Tweede beoordelaar: Mw. mr. R. Heerkens LLM 0

Inhoudsopgave Lijst met afkortingen Samenvatting 1 Inleiding 3 Hoofdstuk 1 7 Verstandelijke beperking en wilsonbekwaamheid 1.1. Inleiding 7 1.2. Casus 7 1.3. Verstandelijke beperking 8 1.4. Wilsonbekwaamheid 9 1.5. Handelingsonbekwaamheid en 15 Vertegenwoordiging 1.6. Samenvatting 16 Hoofdstuk 2 17 Vertegenwoordiging in het gezondheidsrecht 2.1. Inleiding 17 2.2. Vertegenwoordiging in het privaatrecht 2.2.1. Curator 17 2.2.2. Mentor 21 2.2.3. Onbenoemde vertegenwoordiger 24 2.3. Vertegenwoordiging in het gezondheidsrecht 2.3.1. De wet op de geneeskundige behandelings- 24 overeenkomst (gbo) 2.3.2. Patiëntenrechten 26 2.3.3. Artikel 7:465 BW (Vertegenwoordiging) 28 2.4. Samenvatting 31

Hoofdstuk 3 32 Vertegenwoordiging in de Wet op de Orgaandonatie 3.1. Inleiding 32 3.2. De Wet op de Orgaandonatie (WOD) 32 3.3. Donatie bij leven bij meerderjarige 36 wilsonbekwamen 3.4. Postmortale orgaandonatie bij meerderjarige 41 wilsonbekwamen 3.5. Samenvatting 43 Hoofdstuk 4 44 Nederlandse wetgeving in internationaal perspectief 4.1. Inleiding 44 4.2. Externe rechtsvergelijking met België 44 4.3. Verlengde minderjarigheid 47 4.4. Toetsing aan internationale normen 51 4.5. Resultaten toetsing en rechtsvergelijking 54 4.6. Samenvatting 57 Hoofdstuk 5 Conclusies en aanbevelingen 58 Literatuurlijst 61

Lijst met afkortingen AAMR BW EHRM EVRM gbo GW KNMG NMvA NTS MvA MvT Wet BOPZ WOD WRP American Association of Mental Retardation Burgerlijk Wetboek Europees Hof voor de Rechten van de Mens Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst Grondwet Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst Nadere Memorie van Antwoord De Nederlandse Transplantatie Stichting Memorie van Antwoord Memorie van Toelichting Wet op de bijzondere opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen Wet op de Orgaandonatie Wet betreffende de rechten van patiënten (België)

Samenvatting In deze scriptie staat de vertegenwoordiging van verstandelijk beperkten in de Wet op de Orgaandonatie (WOD) centraal. Er bestaat door de vertegenwoordigingsregeling voor de verschillende groepen donoren in de WOD een onderscheid tussen de voorwaarden en de mogelijkheid voor donatie bij leven en postmortale orgaandonatie. De verstandelijk beperkte kan als hij aan de voorwaarden van artikel 4 WOD heeft voldaan donor bij leven worden. Het is voor de verstandelijk beperkte onmogelijk om na zijn overlijden orgaandonor te worden. Deze persoon kan ook niet hierin worden vertegenwoordigd omdat het een zeer persoonlijke kwestie betreft. Bij hoogst persoonlijke kwesties ontbreekt de vertegenwoordigingsbevoegdheid van de (wettelijke) vertegenwoordiger. De oorzaak voor het onderscheid donatie bij leven wel en donatie na overlijden niet wordt in deze scriptie niet in de keuze van het beslissingssysteem van de WOD gezocht maar in de vorm van bescherming die voor de verstandelijk beperkte is gekozen. Aangezien het gezondheidsrecht onder het privaatrecht valt, worden in hoofdstuk 2 allereerst de vertegenwoordigingsvormen van het privaatrecht besproken. Deze vertegenwoordigingsvormen gelden als uitgangspunt voor andere vormen van vertegenwoordiging in het gezondheidsrecht. De oplossing voor het opheffen van het onderscheid donatie bij leven wel en postmortale orgaandonatie niet bij verstandelijk beperkten ligt dus ook in de beschermingsregeling van deze groep personen. De oplossing voor het opheffen van dit onderscheid wordt in hoofdstuk 4 tijdens de externe rechtsvergelijking met België geopperd. Er is in deze scriptie voor een nieuwe vorm van vertegenwoordiging van verstandelijk beperkten gekozen. Het betreft hier een gelijkstelling van de verstandelijk beperkte met een minderjarige jonger dan 12 jaar. Deze vertegenwoordigingsvorm staat als verlengde minderjarigheid bekend. Het gevolg van deze gelijkstelling is dat de algemene vermogensrechtelijke vertegenwoordigingsvormen van het privaatrecht (de ondercuratelestelling en het mentorschap) niet meer op de verstandelijk beperkte van toepassing zijn. De vertegenwoordiging geschiedt dan alleen door de ouders, die het ouderlijk gezag uitoefenen, of door een voogd. Door deze vorm van verlengde minderjarigheid wordt de kring van degenen die toestemming voor orgaandonatie (bij leven en na overlijden) kunnen geven, beperkt. Hierdoor wordt aan de eis van terughoudendheid voldaan. Een beperkte groep personen mag een zeer persoonlijke beslissing namens de verstandelijk beperkte nemen. De verlengde minderjarigheid lijkt ook tegemoet te komen aan het feit dat een wettelijke omschrijving van het begrip wilsonbekwaamheid en een wettelijke procedure voor het vaststellen hiervan ontbreekt. Bij de verstandelijk beperkte wordt vaak verondersteld dat hij of zij wilsonbekwaam is zonder dit te hebben vastgesteld. 1

Verstandelijk beperkten zijn niet automatisch wilsonbekwaam omdat ze een beperking hebben. Het komt ook vaak voor dat als de wilsonbekwaamheid eenmaal is vastgesteld deze niet nogmaals wordt getoetst. De vaststelling van de wilsonbekwaamheid heeft zware gevolgen voor de betrokkene omdat hij niet meer zelfstandig deel kan nemen aan het rechtsverkeer (handelingsonbekwaamheid of handelingsonbevoegdheid). Gezien het feit dat de wetgever de procedure voor het vaststellen van wilsonbekwaamheid aan de praktijk heeft overgelaten, is het beter als er in ieder geval voor deze kwetsbare groep een betere oplossing dan de ondercuratelestelling of het mentorschap wordt geboden. Door de verlengde minderjarigheid kunnen de ouders of de voogd namens de verstandelijk beperkte een beslissing nemen omtrent postmortale orgaandonatie. De wilsonbekwaamheid van de verstandelijk beperkte hoeft bij de verlengde minderjarigheid niet telkens te worden beoordeeld. Deze wordt dan verondersteld. Bij donatie bij leven hoeft er geen (wettelijke) vertegenwoordiger te worden benoemd en hoeft er ook geen afzonderlijke procedure ter beoordeling van de rechtmatigheid van de donatie plaats te vinden. De mogelijkheid van postmortale orgaandonatie bij verstandelijk beperkten wordt op deze manier geopend door de beslissing aan de ouders of een voogd over te laten. Op die manier kan de verstandelijk beperkte ook na zijn overlijden iets voor een ander betekenen als de ouders of de voogd dit wenselijk achten. Dit kan ook een kleine bijdrage leveren aan het vergroten van het aantal orgaandonoren. Tevens hebben de ouders of familie baat bij omdat het feit dat hun geliefde in een ander voortleeft hen bij hun rouwproces kan helpen. 2

Inleiding Het verhaal van Hannah en haar familie is een bijzonder verhaal. Een geval dat zelden voorkomt en daarom een verhaal dat zelden wordt verteld. Dit is ook de reden waarom hun verhaal in hoofdstuk 1 wordt verteld. Hun verhaal dient als introductie van de juridische kwestie die tot het schrijven van deze scriptie heeft geleid. Zonder hier op veel details in te gaan, wordt alvast vermeld dat de vertegenwoordiging van de verstandelijk beperkte in de Wet op de orgaandonatie (WOD) in deze scriptie centraal staat. Momenteel maakt de WOD een onderscheid tussen verschillende groepen donoren. Voor de minderjarigen geldt dat er een onderscheid wordt gemaakt tussen drie groepen. De eerste groep betreft de minderjarigen jonger dan 12 jaar. De tweede groep betreft de minderjarigen ouder dan 12 jaar die niet in staat zijn tot een redelijke waardering van hun belangen ter zake van het onderwerp orgaandonatie (minderjarige wilsonbekwame) 1. Als derde en laatste groep minderjarigen zijn de minderjarigen die ten tijde van het overlijden jonger zijn dan 16 jaar zijn. Voor deze laatste groep geldt ook een bijzondere regeling 2. Er geldt met name een onderscheid voor het verlenen van toestemming voor donatie bij leven en donatie na hun overlijden. Vervolgens wordt in de WOD een onderscheid gemaakt tussen de meerderjarige (18 jaar en ouder) die in staat is tot een redelijke waardering van zijn belangen (wilsbekwaam) en de meerderjarige die niet hiertoe in staat is. Hier geldt ook het onderscheid voor het geven van toestemming voor donatie bij leven en bij donatie na zijn overlijden. In de laatste groep (de meerderjarige wilsonbekwame) wordt bij de donatie na het overlijden nog een onderscheid gemaakt. Er zijn meerderjarige wilsonbekwamen die ooit wilsbekwaam zijn geweest en zich een mening over het onderwerp orgaandonatie hebben kunnen vormen. Denk hierbij aan de dementerende of comateuze patiënt. Naast deze groep personen bestaat ook een groep meerderjarigen die geacht wordt nooit in staat te zijn geweest om hun belangen ter zake van een bepaald onderwerp te vormen. Denk hierbij aan de verstandelijk beperkte waarbij zijn wilsonbekwaamheid eenmalig is vastgesteld. Voor verstandelijk beperkten geldt een hele bijzondere regeling in de Wet op de Orgaandonatie. Donatie bij leven is wettelijk toegestaan als aan de voorwaarden genoemd in artikel 4 van de WOD is voldaan. Eén van de voorwaarden is het verlenen van vervangende toestemming door een (wettelijke) vertegenwoordiger. Deze toestemming wordt in verband 1 Art. 5 en 9 WOD 2 Art. 12 WOD 3

met een objectieve belangenafweging van een rechterlijke toestemming vergezeld. 3 Opmerkelijk genoeg ontbreekt voor verstandelijk beperkten het juridische equivalent voor orgaandonatie na het overlijden (postmortale orgaandonatie). Verstandelijk beperkten kunnen niet zelfstandig en ook niet door middel van een vervangende toestemming van hun vertegenwoordiger en de rechter orgaandonor na hun overlijden worden. Hoe komt het dat er juist bij deze groep een dergelijk onderscheid is gemaakt? Heeft het met de voor hen gekozen vorm van bescherming (vertegenwoordiging) te maken of speelt de keuze voor het beslissingssysteem in de Wet op de Orgaandonatie (WOD) een rol? Hoe kan dit onderscheid worden opgeheven en is het wenselijk dat het wordt opgeheven? Om een antwoord op al deze vragen te vinden, is de volgende onderzoeksvraag geformuleerd: Onder welke voorwaarden zouden (wettelijke) vertegenwoordigers vervangende toestemming voor postmortale orgaandonatie bij mensen met een verstandelijke beperking kunnen verlenen? Aan de hand van hoofdstukken 1 tot en met 3 worden een aantal belangrijke elementen, die aan een eenduidig antwoord op deze vraag kunnen bijdragen, besproken. In hoofdstuk 1 worden de begrippen verstandelijke beperking, wilsonbekwaamheid, handelingsonbekwaamheid en handelingsonbevoegdheid uitvoerig behandeld. Na het overzicht van het eerste hoofdstuk wordt in hoofdstuk 2 het begrip vertegenwoordiging geïntroduceerd en uitvoerig besproken. De reden hiervoor is de gelaagde structuur van het Burgerlijk Wetboek. De getrapte ordeningsvorm van het Nederlandse vermogensrecht staat als de gelaagde structuur bekend. Het gezondheidsrecht maakt deelt uit van het privaatrecht. De bepalingen van de gbo worden als hoofdregiem voor de bijzondere wetten van het gezondheidsrecht gezien. De gelaagde structuur houdt niet alleen in dat er sprake is van een structuur van algemeen naar bijzonder maar brengt ook met zich mee dat bij samenloop de bijzondere regelingen voorrang hebben boven de algemene bepalingen (lex specialis derogat legi generali). De algemene bepalingen omtrent de vertegenwoordiging van personen (met als doel rechtsgeldige deelname aan het rechtsverkeer) zijn in boek 1 van het Burgerlijk Wetboek te vinden. Deze algemene bepalingen gelden als hoofdregiem. Boek 6 van het Burgerlijk Wetboek behelst de verbintenissen in het algemeen. Op bijzondere overeenkomsten van 3 Art. 4 WOD 4

boek 7 van het Burgerlijk Wetboek zijn door de gelaagde structuur boeken 1, 3 en 6 van toepassing. De geneeskundige behandelingsovereenkomst is een van de bijzondere overeenkomsten van boek 7 BW. De algemene vertegenwoordigingsregelingen van boek 1, 3 en 6 zijn dus op de geneeskundige behandelingsovereenkomst van toepassing. Daarnaast bevat boek 7 BW bijzondere regelingen voor de geneeskundige behandelingsovereenkomst. De bepalingen van de gbo gelden als kapstok voor andere bijzondere wetten van het gezondheidsrecht. Ook deze bijzondere wetten bevatten op hun beurt bijzondere bepalingen. Eén van de bijzondere wetten van het gezondheidsrecht is de Wet op de Orgaandonatie (WOD). De algemene bepalingen omtrent de wettelijke vertegenwoordiging (ondercuratelestelling en mentorschap) gelden ook in het gezondheidsrecht en voor de Wet op de Orgaandonatie. Vertegenwoordiging bij zeer persoonlijke kwesties valt niet onder de vertegenwoordigingsbevoegdheid van de vertegenwoordiger. 4 Dit is de enige grens aan de bevoegdheden van de wettelijke vertegenwoordigers die wettelijk is verankerd. 5 Is dit de belangrijkste reden waarom er een onderscheid bestaat tussen donatie bij leven en postmortale orgaandonatie bij verstandelijk beperkten? In hoofdstuk 3 worden de donatie bij leven en postmortale orgaandonatie bij de meerderjarige wilsonbekwamen besproken. De wettelijke voorwaarden, zoals die in artikelen 4, 9, 10 en 11 van de WOD zijn geformuleerd, worden in dit hoofdstuk gedeeltelijk aan de hand van de parlementaire geschiedenis van deze wet besproken. Aangezien er voor de verstandelijk beperkte geen mogelijkheid bestaat om na zijn overlijden orgaandonor te worden, wordt in dit hoofdstuk alleen de postmortale orgaandonatie bij de andere meerderjarige wilsonbekwamen behandeld. Het vierde hoofdstuk bevat een externe rechtsvergelijking met België. Het is belangrijk om hier alvast te vermelden dat in deze rechtsvergelijking het verschil tussen het Nederlandse en het Belgische beslissingssysteem niet relevant is. Centraal staan in de rechtsvergelijking de Nederlandse en de Belgische bepalingen omtrent de vertegenwoordiging en wilsonbekwaamheid. Vervolgens worden in dit hoofdstuk de Nederlandse bepalingen omtrent deze twee begrippen in een internationaal perspectief bezien. In dit hoofdstuk wordt de oplossing voor het onderscheid donatie bij leven wel en postmortale orgaandonatie niet geopperd. De verlengde minderjarigheid wordt uiteengezet. De leidraad voor dit hoofdstuk is de Thematische wetsevaluatie wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging van de ZonMw 6 uit 2011. 4 Art.1:381 lid 3 BW 5 Art.1:381 lid 3 BW 6 ZonMw stimuleert gezondheidsonderzoek en zorginnovatie in opdracht van onder andere het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) <www.zonmw.nl> 5

Hoofdstuk 5 bevat de conclusies en aanbevelingen met betrekking tot de onderzoeksvraag. Het antwoord op de onderzoeksvraag zal, zoals reeds uit hoofdstuk 4 lijkt, haar oorsprong niet in een verandering van het beslissingssysteem vinden maar in een nieuwe vorm van vertegenwoordiging voor de verstandelijk beperkten. Het is belangrijk om hier te vermelden dat de uitspraken gedaan in dit hoofdstuk bij mijn persoonlijke opvattingen omtrent de vertegenwoordiging van de verstandelijk beperkten aansluiten. Mijn persoonlijke visie heeft met name te maken met het feit dat ondanks anders wordt betoogd niet iedereen gelijk is en er niet van staten of van mensen verwacht kan worden dat zij iedereen gelijk behandelen. Wel verwacht ik een maximale inzet voor een gelijke behandeling die dicht bij de realiteit aansluit. Ik wens u veel leesplezier toe. Luisa Castro Garcia 6

Hoofdstuk 1 Verstandelijke beperking en wilsonbekwaamheid 1.1. Inleiding In dit hoofdstuk wordt allereerst een casus, die als maatschappelijke kwestie tot de juridische kwestie van deze scriptie heeft geleid, beschreven. Daarna worden een aantal kernbegrippen, die voor deze scriptie van belang zijn, besproken. Dit zijn de verstandelijke beperking, de wilsonbekwaamheid en de vertegenwoordiging. Aangezien er geen eenduidige beschrijving is van het begrip wilsonbekwaamheid worden de diverse omschrijvingen, die in de gezondheidszorg en het gezondheidsrecht worden gebruikt, besproken. Dit hoofdstuk wordt met een samenvatting afgesloten. 1.2. Casus Op een zonnige middag van maand augustus overlijdt Hannah aan haar verwondingen bij aankomst in het ziekenhuis. Hannah is op dat moment 28 jaar oud. Ondanks het ongeluk zijn er nog vitale organen die voor transplantatie kunnen worden gebruikt. De arts stelt het tijdstip van overleden vast en raadpleegt het centrale donorregister. In het centrale donorregister controleert hij of Hannah als donor geregistreerd staat of dat zij deze beslissing aan haar nabestaanden of aan één specifieke persoon heeft overgelaten. Helaas vindt de arts helemaal geen informatie hierover. Nu hij alles volgens het Modelprotocol Postmortale orgaan- en weefseldonatie heeft gedaan, gaat hij naar de familie van Hannah toe om de eventuele orgaandonatie te bespreken. 7 Omdat de wil van Hannah niet uit het donorregister of uit andere schriftelijke verklaringen blijkt en er geen sprake is van een levensgezel of kinderen worden de ouders van Hannah over een eventuele orgaandonatie geraadpleegd. 8 Terwijl de arts de ouders van Hannah informeert over het overlijden van Hannah en de mogelijkheid van orgaandonatie voorlegt, verzoeken zij de arts om iets dat hem voor een dilemma stelt. Hannah blijkt een verstandelijk beperkte te zijn. Na het vaststellen van haar wilsonbekwaamheid is Hannah onder curatele gesteld en werden haar beide ouders door de kantonrechter als curator benoemd. Op het tijdstip van overlijden blijkt tevens een procedure bij de rechtbank te lopen voor donatie bij leven. Het verzoek dat bij de rechtbank is ingediend, is om het leven van Maaike, de zus van Hannah, te redden. Maaike heeft met spoed een beenmergtransplantatie nodig en Hannah is na medisch onderzoek een perfecte match. De arts begrijpt nu pas de reden waarom Hannah niet als orgaandonor staat geregistreerd. 7 De Nederlandse Transplantatie Stichting, Modelprotocol Postmortale orgaan- en weefseldonatie, <www.transplantatiestichting.n>, p.24. 8 De Nederlandse Transplantatie Stichting, Modelprotocol Postmortale orgaan- en weefseldonatie, <www.transplantatiestichting.n>, p.27. 7

Bij verstandelijk beperkten, die op het moment van overlijden 12 jaar of ouder zijn en vanaf hun 12 e jaar tot aan hun overlijden wilsonbekwaam zijn geweest, is orgaandonatie onder geen enkel voorwaarde toegestaan. Zij kunnen zich niet in het donorregister laten registreren. Ook een vertegenwoordiger mag de verstandelijk beperkte niet laten registreren. Voor de arts is het duidelijk. Hij moet het protocol volgen. Er mag geen transplantatie plaatsvinden en de ouders van Hannah, die tevens haar curatoren zijn, hebben geen zeggen hierover. Toch zit het de arts een beetje dwars dat er al een rechterlijke procedure voor donatie bij leven loopt en dat er nu geen vervolg aan de transplantatie kan worden gegeven. De ouders van Hannah hebben op die dag een dochter verloren en binnenkort zullen ze een andere dochter verliezen als deze transplantatie niet plaatsvindt. Wat moet Maaike nu? Ze wil op dit moment niet egoïstisch zijn maar ze heeft de transplantatie echt nodig en Hannah is er nu niet meer. De voornaamste reden om het verzoek bij de rechter in te dienen was de latere verzorging van Hannah bij het overlijden van haar ouders. Maaike is de aangewezen persoon om voor Hannah te zorgen en moest worden gered. De enige manier om Maaike te redden is door deze transplantatie. Nu hoeft Hannah niet meer te worden verzorgd en is het redden van Maaike niet meer in het belang van Hannah. Donatie bij leven bij een verstandelijk beperkte is dus wel toegestaan als aan de wettelijke voorwaarden van de WOD is voldaan. Donatie bij leven vindt plaats door middel van een vervangende en een rechterlijke toestemming. Van postmortale orgaandonatie bij een verstandelijk beperkte, die nooit wilsbekwaam is geweest, zal er daarentegen nooit sprake zijn. Voordat over wordt gegaan tot het achterhalen van de reden voor dit onderscheid worden in dit hoofdstuk een aantal relevante begrippen besproken. 1.3. Verstandelijke beperking Uit de literatuur blijkt dat het heel lastig is om één definitie te formuleren voor het begrip verstandelijke beperking/handicap. Gezien de grote hoeveelheid definities is in deze scriptie voor de definitie van de AAMR ( American Association of Mental Retardation) 9 gekozen. De definitie luidt als volgt: Een verstandelijke handicap verwijst naar functioneringsproblemen die worden gekenmerkt door significante beperkingen in zowel het intellectuele functioneren als in het adaptieve 9 De AAMR is een Amerikaanse vereniging van psychiaters en psychologen. Zij volgen de evolutie in de zorg voor personen met verstandelijke handicap op de voet en passen de definitie aan de nieuwe realiteit aan.<www.delovie.be> 8

gedrag zoals dat tot uitdrukking komt in conceptuele, sociale en praktische vaardigheden. De functioneringsproblemen ontstaan vóór de leeftijd van 18 jaar. 10 De AAMR hanteert een specifiek model om een indicatie te geven over de vorm en de intensiteit van ondersteuning die iemand met een verstandelijke beperking nodig heeft. In dit model wordt de hoogte van het IQ gebruikt om de mate van de verstandelijke beperking te bepalen. De hoogte van het IQ hoeft niet alles bepalend te zijn. Zo komt het vaker voor dat iemand met een verstandelijke beperking met betrekking tot een bepaald onderwerp volwassener is qua leeftijd dan de verstandelijke leeftijd waarin hij volgens dit model is ingedeeld. Het omgekeerde kan ook het geval zijn. Het onderwerp kan dus centraal staan. Tevens kan het moment waarop een IQ test wordt gedaan bepalend zijn. Wellicht is de mate van de verstandelijke beperking vastgesteld op het moment dat deze persoon niet voldoende geconcentreerd is of juist een slechte dag heeft en geen zin heeft om aan een onderzoek mee te werken. Toch wordt deze persoon naar aanleiding van de resultaten van het onderzoek in een hokje geplaatst. Een hokje dat de manier waarop met deze persoon wordt omgegaan voor de rest van zijn leven gaat bepalen. Niet alleen in zijn familie- en vriendenkring maar ook in de maatschappij. De stempel verstandelijk beperkte heeft ook juridische consequenties. Met name kan hier aan de bescherming van de verstandelijk beperkte (als zwakke deelnemer aan het rechtsverkeer) worden gedacht. De bescherming is in het Nederlandse rechtssysteem in de vorm van een vertegenwoordigingsregeling geregeld. De noodzaak voor vertegenwoordiging wordt niet meteen uit het hebben van een verstandelijke beperking afgeleid maar uit het vaststellen van wilsonbekwaamheid van de verstandelijk beperkte. 1.4. Wilsonbekwaamheid Uit de casus van paragraaf 1.2 blijkt dat Hannah (meerderjarig met een verstandelijke leeftijd van 12 jaar) wilsonbekwaam is en twee wettelijke vertegenwoordigers heeft. Wat houdt het begrip wilsonbekwaamheid in en wie stelt vast dat er sprake is van wilsonbekwaamheid? Het antwoord lijkt simpel. Helaas is er geen wettelijke omschrijving van de term wilsonbekwaamheid of van de procedure voor de vaststelling van de wilsonbekwaamheid. In diverse wetsartikelen wordt dit begrip omschreven als het niet in staat zijn tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake 11 Zo ook in artikel 4 WOD. In dit artikel is de procedure van donatie bij leven bij meerderjarige wilsonbekwamen geregeld. 10 B.J.M. Frederiks, De rechtspositie van mensen met een verstandelijke handicap, van beperking naar ontplooiing, Reeks Gezondheidsrecht 23, Den Haag: Sdu Uitgevers 2004, p.26. 11 Art. 4 lid 1 WOD 9

De aanleiding voor het ontbreken van een specifieke wettelijke omschrijving is in de parlementaire behandeling van de wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (in het vervolg de gbo) te vinden. Via diverse literaire bronnen is getracht om een eenduidige omschrijving van het begrip te formuleren. De belangrijkste definities worden hierna besproken. Het wetsvoorstel van de gbo over de wilsonbekwaamheid De Raad van State (RvS) merkte in haar advies voor het wetsvoorstel van de gbo niets op over de inhoud en de strekking van het begrip wilsonbekwaamheid. 12 De memorie van toelichting (MvT) van het wetsvoorstel van de gbo ging ook niet diep in op de omschrijving van het begrip wilsonbekwaamheid. De MvT noemde wel een groep personen die niet in staat zou zijn om zelf de rechten voortvloeiende uit de geneeskundige behandelingsovereenkomst uit te oefenen. Volgens de commissie kon hier worden gedacht aan psychogeriatrische patiënten, geestelijk gehandicapten, (chronische) psychiatrische patiënten en comateuze patiënten. 13 In de memorie van antwoord (MvA) van het wetsvoorstel van de gbo werd de procedure voor de vaststelling van de wilsonbekwaamheid ook niet uitvoerig besproken. Uit de MvA bleek dat de hulpverlener de wilsonbekwaamheid beoordeelt door een observatie van de geestelijke gesteldheid van de verstandelijk beperkte. Opmerkelijk is dat bij een zwaar verstandelijk beperkte de wilsonbekwaamheid verondersteld wordt omdat er geen enkele belangenwaardering kan worden verwacht. 14 Uit de MvA bleek dat ook als de verstandelijk beperkte door een derde wordt vertegenwoordigd de hulpverlener de wilsonbekwaamheid moet beoordelen. 15 In de nadere memorie van antwoord (NMvA) kwam de procedure voor de vaststelling van de wilsonbekwaamheid heel kort aan de orde. Belangrijk is hier om te vermelden dat in de NMvA het bekwaamheidsbeginsel als uitgangspunt voor het wetsvoorstel gbo werd genoemd. Dit beginsel gaat ervan uit dat iemand wilsbekwaam is tot het tegendeel vast komt te staan. Het gevolg hiervan is dat steeds (per gelegenheid en onderwerp) moet worden beoordeeld in welke mate betrokkene wilsonbekwaam is. Vaak wordt in de literatuur geopperd dat als de wilsonbekwaamheid eenmaal is vastgesteld er geen noodzaak meer bestaat om per gelegenheid de wilsonbekwaamheid opnieuw te beoordelen. Naar mijn mening moet dit alleen gelden voor de zwaar verstandelijk beperkte patiënt waarbij enige vorm van ontwikkeling is uitgebleven. 12 Advies Raad van State, Kamerstukken II, 1989/90, 21 561 B. 13 MvT, Kamerstukken II, 1989/90, 21 561, nr. 3, p. 21. 14 MvA, Kamerstukken II, 1990/91, 21 561, nr. 6, p. 52. 15 MvA, Kamerstukken II, 1990/91, 21 561, nr. 6, p. 52. 10

In de NMvA werd ook naar het artikel van Van de Klippe 16 (gepubliceerd in het Maandblad Geestelijke volksgezondheid uit 1990) verwezen. In dit artikel werd een zestal criteria, die bij het bepalen van onbekwaamheid worden gehanteerd, opgesomd. Van de zes criteria werd een combinatie van twee in de NMvA geselecteerd en genoemd: 1. geeft de patiënt er blijk van in de desbetreffende kwestie een keuze te hebben gemaakt, en 2. geeft de patiënt er blijk van de verstrekte informatie te hebben begrepen. 17 Na de totstandkoming van de gbo zijn er een aantal handreikingen en richtlijnen met betrekking tot de inhoud en strekking van het begrip wilsonbekwaamheid en de beoordeling hiervan ontwikkeld. De belangrijkste zijn de Handreiking voor de beoordeling van wilsbekwaamheid van het Ministerie van Justitie van 1994 (gewijzigd in 2007), de Modelrichtlijn voor hulpverleners over informatie en toestemming bij een meerderjarige wilsonbekwame patiënt, met bijbehorend Stappenplan Wilsbekwaamheid, van het Samenwerkingsverband Implementatieprogramma WGBO uit 2004 en de Richtlijn Wgbo. Handreiking voor de beoordeling van wilsbekwaamheid In de Handreiking van 2007 wordt het begrip wilsonbekwaamheid omschreven als het vermogen van een patiënt om op basis van voldoende informatie een beslissing te nemen over een onderzoek of een behandeling. 18 Ook de Handreiking heeft het bekwaamheidsbeginsel als uitgangspunt. Dit beginsel geldt ook (onverkort) voor de verstandelijk beperkte. De beoordeling van de wilsonbekwaamheid vindt alleen plaats als er een ingrijpende beslissing moet worden genomen en het vermoeden bestaat dat betrokkene misschien niet in staat is om op basis van de ontvangen informatie een beslissing te nemen. Per concrete gelegenheid of beslissing moet de wilsonbekwaamheid worden beoordeeld. Deze beoordeling geschiedt volgens de Handreiking niet alleen door de hulpverlener maar ook door de (wettelijke) vertegenwoordiger. Zij beoordelen de wilsbekwaamheid van de patiënt met betrekking tot de concrete beslissing. De Handreiking bevat enkele handvatten voor de hulpverlener en de vertegenwoordigers maar van een wettelijke verankering is er helaas nog geen sprake. De Handreiking maakt een onderscheid tussen tijdelijke en partiële wilsonbekwaamheid. Tijdelijke wilsonbekwaamheid komt volgens de Handreiking bij psychiatrische patiënten voor. Met partiële wilsonbekwaamheid doelt de Handreiking op het feit dat patiënten soms ten 16 Mw.mr.dr. H. Van de Klippe is wetenschappelijk stafmedewerker, secretaris Beraadsgroep gezondheidsethiek en gezondheidsrecht bij het Centrum voor ethiek en gezondheid 17 NMvA, Kamerstukken II, 1991/92, 21 561, nr. 11, p. 39. 18 Werkgroep Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en sport, Handreiking voor de beoordeling van wilsonbekwaamheid, <www.rijksoverheid.nl>, 2007, p.6. 11

aanzien van bepaalde beslissingen wel bekwaam zijn en ten aanzien van andere weer niet. 19 Iemand met een verstandelijke beperking zou afhankelijk van de mate van de beperking heel goed partieel wilsonbekwaam kunnen zijn. Zo kan een licht verstandelijk beperkte over de dagelijkse activiteiten tijdens een vakantie beslissen maar niet over het geven van een toestemming voor bloedafname. In bijlage I van de Handreiking worden een aantal omschrijvingen van het begrip wilsonbekwaamheid per wet genoemd. Volgens de Handreiking omschrijft de wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst de meerderjarige wilsonbekwame patiënt als een meerderjarige die niet in staat kan worden geacht tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake. 20 Dezelfde omschrijving wordt in artikel 4 van de Wet op de Orgaandonatie (WOD) gehanteerd. De omschrijving van het begrip wilsonbekwaamheid die geldt voor de ondercuratelestelling is als volgt geformuleerd: een geestelijke stoornis waardoor de gestoorde, al dan niet met tussenpozen, niet in staat is of bemoeilijkt wordt zijn belangen behoorlijk waar te nemen. 21 Een soortgelijke omschrijving hanteert de wet op het mentorschap. Daar luidt de omschrijving als volgt: ( )als gevolg van zijn geestelijke of lichamelijke toestand tijdelijk of duurzaam niet in staat is of bemoeilijkt wordt zijn belangen van niet-vermogensrechtelijke aard zelf behoorlijk waar te nemen. 22 KNMG Modelrichtlijn 2004 De Modelrichtlijn voor hulpverleners over informatie en toestemming bij een meerderjarige wilsonbekwame patiënt (KNMG modelrichtlijn 2004) sluit aan bij de omschrijvingen die in de wetsartikelen worden gehanteerd. Ook voegt de richtlijn iets toe aan het begrip ter zake. De toevoeging luidt als volgt: van een beslissing of situatie die aan de orde is. 23 De modelrichtlijn van de KNMG sluit aan bij de beredenering dat de wilsbekwaamheid per concrete beslissing moet worden beoordeeld. Het KNMG modelrichtlijn omschrijft de wilsbekwaamheid aan de hand van vier criteria. Dit zijn het kenbaar maken van een keuze; het begrijpen van relevante informatie; het beseffen en waarderen van de betekenis van de informatie voor de eigen situatie; het logisch redeneren en het betrekken van de informatie in het overwegen van behandelopties. 24 Deze voorwaarden zijn cumulatief van aard. Voldoet de patiënt aan deze vier voorwaarden dan is 19 Werkgroep Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en sport, Handreiking voor de beoordeling van wilsonbekwaamheid, <www.rijksoverheid.nl>, 2007, p.10. 20 Art. 7:465 lid 2 en 3 BW 21 Art. 1:378 lid 1 onder a BW 22 Art. 1:450 lid 1 BW 23 Mr. C.P.M. Akerboom, Prof. mr. dr. J.C.J. Dute e.a., Thematische wetsevaluatie, wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging, Den Haag: ZonMw 2011, p.158. 24 Mr. C.P.M. Akerboom, Prof. mr. dr. J.C.J. Dute e.a., Thematische wetsevaluatie, wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging, Den Haag: ZonMw 2011, p.159. 12

hij volledig wilsbekwaam. Ook de modelrichtlijn ziet het bekwaamheidsbeginsel als algemene regel. Volgens de richtlijngever refereert de term wilsbekwaamheid aan de manier waarop de beslissing van de patiënt tot stand komt. Centraal staat volgens de KNMG dus de beslisvaardigheid en niet de bekwaamheid om een wil te kunnen vormen en dit te uiten. 25 Wilsbekwaamheid is volgens de KNMG geen eigenschap van de patiënt maar een waardering die gekoppeld wordt aan de keuzen die gemaakt moeten worden en de beslissingen die met betrekking tot een specifiek onderwerp moeten worden genomen. 26 In de modelrichtlijn is ook een stappenplan voor de toetsing van de wilsonbekwaamheid ontwikkeld. Dit stappenplan bevat in 18 punten de aspecten die getoetst moeten worden bij de beoordeling van de wilsonbekwaamheid. 27 Ook dit stappenplan is niet wettelijk verankerd. Richtlijn Wgbo Een andere richtlijn, die in de Thematische wetsvaluatie, wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging wordt genoemd, is de richtlijn van de wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (Richtlijn Wgbo). Deze richtlijn werd door de Vereniging gehandicaptenzorg Nederland uitgebracht. 28 Opmerkelijk is dat deze richtlijn in het voorwoord vermeldt dat de wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst niet onverkort voor de gehandicaptenzorg geldt. Dit is volgens de richtlijn wel wenselijk. Meer in het bijzonder is een regeling vereist die meer op de verstandelijk beperkte is toegesneden. De wetgever schijnt hieraan gehoor te hebben gegeven. Voor de geestelijke gezondheidzorg met betrekking tot verstandelijk beperkten is een wetsvoorstel bij de Tweede Kamer ingediend. 29 Dit wetsvoorstel is één van de drie wetsvoorstellen die de Wet BOPZ in de toekomst zullen vervangen. Belangrijk is verder om te vermelden dat de Richtlijn Wgbo de vertegenwoordiging van de wilsonbekwame patiënt en met name de formele vorm hiervan bevordert. Het begrip wilsonbekwaamheid in de literatuur en jurisprudentie In de literatuur hebben verschillende auteurs pogingen gedaan om tot een eenduidige omschrijving van het begrip wilsonbekwaamheid te komen. Zij zijn het in ieder geval met elkaar eens dat, gezien de gevolgen van de bescherming van de meerderjarige als gevolg 25 Mr. C.P.M. Akerboom, Prof. mr. dr. J.C.J. Dute e.a., Thematische wetsevaluatie, wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging, Den Haag: ZonMw 2011, p.159. 26 Mr. C.P.M. Akerboom, Prof. mr. dr. J.C.J. Dute e.a., Thematische wetsevaluatie, wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging, Den Haag: ZonMw 2011, p.159-160. 27 Mr. C.P.M. Akerboom, Prof. mr. dr. J.C.J. Dute e.a., Thematische wetsevaluatie, wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging, Den Haag: ZonMw 2011, p.160. 28 Mr. C.P.M. Akerboom, Prof. mr. dr. J.C.J. Dute e.a., Thematische wetsevaluatie, wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging, Den Haag: ZonMw 2011, p.165.. 29 Kamerstukken II, 31 996, nr.1-34 13

van zijn wilsonbekwaamheid (door middel van ondercuratelestelling of het instellen van mentorschap), de procedure voor het vaststellen wilsonbekwaamheid genoeg waarborgen moet bieden. 30 De belangrijkste auteurs met betrekking tot deze kwestie zijn mr. M.C.I.H. Biesaart 31, prof.mr. J.H. Hubben 32 en prof.dr. Legemaate 33. Volgens deze auteurs gaat het bij de wilsbekwaamheid om de kwestie of de betrokkene de ontvangen informatie heeft begrepen, op basis daarvan een beslissing neemt en de gevolgen van de beslissing kan overzien. Belangrijk is dat door deze omschrijving een heel belangrijk patiëntenrecht wordt beschreven. Het betreft hier het informed consent zoals dit voortvloeit uit artikelen 7:448 en 450 BW. In hoofdstuk 2 worden de belangrijkste patiëntenrechten besproken. In de jurisprudentie is ook veelvuldig gebruik gemaakt van diverse formuleringen voor de term wilsonbekwaamheid. Helaas blijkt dat de rechters vaak de overwegingen, die aan hun beslissing van wilsonbekwaamheid ten grondslag liggen, achterwege laten. 34 Dit maakt het heel lastig om criteria uit de jurisprudentie met betrekking tot dit begrip te destilleren. De benadering van Van de Klippe lijkt relevanter omdat deze tijdens de parlementaire behandeling van de wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst werd gebruikt. Toch heeft ook deze benadering niet tot een wettelijke verankering van het begrip wilsonbekwaamheid geleid. Misschien heeft het te maken met het feit dat de benadering van Van de Klippe zich met name op de psychiatrie richt en zich beperkt tot het nemen van behandelingsbeslissingen. 35 Aangezien de bepalingen van de gbo als algemene regels voor de WOD gelden, is het toch de moeite waard om deze benadering te noemen. Een wettelijke verankering van het begrip wilsonbekwaamheid en de procedure tot vaststelling hiervan kan nadelig uitpakken voor de meerderjarige patiënt die niet in staat is tot een redelijke waardering van zijn belangen. Stel dat hij niet aan alle voorwaarden voldoet, zal hij dan niet aan het rechtsverkeer kunnen deelnemen en ook niet worden beschermd? 30 Biesaart, Hubben, Beoordeling van wilsonbekwaamheid bij mensen met een verstandelijke handicap, Reeks Gezondheidsrecht 8, Den Haag: Sdu Uitgevers 1997, p.24. 31 Mr. M.C.I.H. Biesaart is Universitair Hoofddocent Gezondheidsrecht bij het UMC Utrecht en redactielid en auteur van Tekst en Commentaar Gezondheidsrecht, Kluwer, 4e druk mei 2010. Tevens is zij jurist met specialisatie Gezondheidsrecht 32 Prof. Mr. J.H. Hubben is hoogleraar gezondheidsrecht Rijksuniversiteit Groningen, advocaat bij Nysingh, en voorzitter van de centrale deskundigencommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen. 33 Prof. Dr. J.Legemaate is hoogleraar Gezondheidsrecht aan de Faculteit der Geneeskunde en de Faculteit der Rechtsgeleerdheid 34 Biesaart, Hubben, Beoordeling van wilsonbekwaamheid bij mensen met een verstandelijke handicap, Reeks Gezondheidsrecht 8, Den Haag: Sdu Uitgevers 1997, p.28. 35 Biesaart, Hubben, Beoordeling van wilsonbekwaamheid bij mensen met een verstandelijke handicap, Reeks Gezondheidsrecht 8, Den Haag: Sdu Uitgevers 1997, p.25. 14

1.5. Handelingsonbekwaamheid en Vertegenwoordiging Het moge duidelijk zijn dat verstandelijk beperkten, zoals Hannah, niet altijd en automatisch volledig wilsonbekwaam zijn. Rekening houdende met het bekwaamheidsbeginsel zal in de meeste gevallen, waarin een ingrijpende beslissing moet worden genomen, de wils(on)bekwaamheid moeten worden vastgesteld. De wilsonbekwaamheid en de handelingsonbekwaamheid horen niet automatisch bij het feit dat iemand een verstandelijke beperking heeft. Pas na de vaststelling van de wilsonbekwaamheid kan een beschermingsmaatregel (ondercuratelestelling of mentorschap) in het leven worden geroepen. In dat geval zal niet de verstandelijk beperkte een beslissing omtrent een bepaald onderwerp nemen maar de (wettelijke) vertegenwoordiger. Als gevolg van de beschermingsmaatregel wordt de verstandelijk beperkte afhankelijk van de soort maatregel óf handelingsonbekwaam óf handelingsonbevoegd. Iedereen die de leeftijd van 18 jaren heeft bereikt, is in principe handelingsbekwaam. Dit is de algemene regel. Deze algemene regel is in artikel 3:32 lid 1 BW geformuleerd. Artikel 3:32 BW betreft de bevoegdheid tot het verrichten van onaantastbare rechtshandelingen. Handelingsbekwaamheid is een voorwaarde voor een geldige deelname aan het rechtsverkeer. Om personen, die niet in staat zijn tot een redelijke waardering van hun belangen ter zake van een bepaald onderwerp (wilsonbekwamen), te beschermen, zijn er ook na het bereiken van de meerderjarigheidsgrens bijzondere regelingen getroffen. De bescherming wordt in de vorm van de ondercuratelestelling, het instellen van mentorschap en bewind of informele vertegenwoordiging gegoten. Het gevolg van het instellen van een beschermingsmaatregel verschilt per type maatregel. Zo leidt de ondercuratelestelling tot handelingsonbekwaamheid van de curandus. De curandus is dus vanaf het moment van de ondercuratelestelling niet meer bekwaam tot het zelfstandig verrichten van onaantastbare rechtshandelingen. Dit alles voor zover de wet niet anders bepaalt. 36 Dus zolang de beschermingsmaatregel niet in het leven is geroepen, is betrokkene (ondanks zijn wilsonbekwaamheid) handelingsbekwaam. Het instellen van mentorschap leidt anders dan de ondercuratelestelling tot handelingsonbevoegdheid. De rechthebbende is na het instellen van mentorschap niet meer bevoegd om zelfstandig rechtshandelingen met betrekking tot zijn verzorging, verpleging, behandeling of begeleiding te verrichten. 37 36 Art. 3:32 BW 37 Art 1:450 BW 15

De (wettelijke) vertegenwoordigers hebben als belangrijkste taak het bieden van bescherming aan de meerderjarige door vervangende toestemming te verlenen waar dit in het belang van de vertegenwoordigde nodig wordt geacht. De gronden voor vertegenwoordiging samen met de taken en de bevoegdheden van de (wettelijke) vertegenwoordigers worden in hoofdstuk 2 uitgebreid besproken 1.6. Samenvatting In dit hoofdstuk werden een aantal belangrijke juridische begrippen omschreven. De termen verstandelijke beperking, wilsonbekwaamheid, handelingsonbekwaamheid en de vertegenwoordiging werden aan de hand van een casus besproken. De omschrijvingen van dit hoofdstuk komen van de instanties en auteurs die zich met de geestelijke gezondheidszorg bezighouden. De verstandelijk beperkte is iemand die functioneringsproblemen heeft die zich in het intellectueel vermogen kunnen uiten. Bij een verstandelijk beperkte wordt vaak verondersteld dat deze persoon per definitie ook wilsonbekwaam is. Dit is niet juist. Ook bij de verstandelijk beperkte moet de wilsonbekwaamheid worden vastgesteld. De term wilsonbekwaamheid wordt niet wettelijk omschreven. In sommige wetsartikelen komt een eenduidige omschrijving steeds terug. Wilsonbekwaam is de persoon die niet in staat is tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake van een bepaald onderwerp. Als gevolg van de wilsonbekwaamheid kan een beschermingsmaatregel ten behoeve van de wilsonbekwame persoon worden ingeroepen. De beschermingsmaatregel wordt in de vorm van vertegenwoordiging gegoten. Afhankelijk van de soort maatregel wordt deze wilsonbekwame persoon óf handelingsonbekwaam óf handelingsonbevoegd. De handelingsonbekwaamheid wordt omschreven als de onbevoegdheid om zelfstandig onaantastbare rechtshandelingen te verrichten en is het gevolg van de ondercuratelestelling. De handelingsonbevoegdheid is het gevolg van het instellen van het mentorschap en brengt met zich dat betrokkene niet meer bevoegd is om zelfstandig rechtshandelingen met betrekking tot zijn verzorging, verpleging, behandeling of begeleiding te nemen. 16

Hoofdstuk 2 Vertegenwoordiging in het gezondheidsrecht 2.1. Inleiding In dit hoofdstuk staat de vertegenwoordiging van de verstandelijk beperkte centraal. Het gezondheidsrecht maakt deel uit van het privaatrecht. Dit heeft tot gevolg dat de algemene regels van het vermogensrecht omtrent de vertegenwoordiging ook voor het gezondheidsrecht gelden. Allereerst worden in dit hoofdstuk de vormen van vertegenwoordiging van het vermogensrecht besproken. Deze wettelijke vertegenwoordigingsvormen zijn in boek 1 van het Burgerlijk Wetboek vastgelegd. Aan de orde komen de gronden, de benoeming, de taken en bevoegdheden en de rechtsgevolgen van de twee belangrijkste vormen van vertegenwoordiging. Het betreft hier de ondercuratelestelling en het mentorschap. Als laatste wordt de onbenoemde vertegenwoordiging besproken. Daarna worden de patiëntenrechten van de vertegenwoordigde en de taken en verplichtingen van deze (wettelijke) vertegenwoordigers in de gbo besproken. Dit hoofdstuk wordt met een samenvatting afgesloten. 2.2. Vertegenwoordiging in het vermogensrecht 2.2.1. De curator Tot 1982 kende het Nederlandse rechtssysteem alleen de ondercuratelestelling als beschermingsmaatregel voor de meerderjarige wilsonbekwame persoon. 38 De curator behartigt zowel de vermogensrechtelijke als de niet-vermogensrechtelijke belangen van de meerderjarige wilsonbekwame (de curandus). 39 De ondercuratelestelling is geregeld in artikelen 378 tot en met 391 (titel 16) van boek 1 van het Burgerlijk Wetboek (BW). Verzoek tot ondercuratelestelling Het verzoek tot ondercuratelestelling kan door de in artikel 1:379 lid 1 BW bevoegde personen worden ingediend. Het verzoek kan door betrokkene zelf, zijn partner of familie, voogd of openbaar ministerie worden ingediend. 40 Voorwaarde voor het indienen van het verzoek door betrokkene zelf is dat deze de gevolgen van de ondercuratelestelling (handelingsonbekwaamheid) begrijpt. De kantonrechter zal in dat geval wel moeten toetsen of betrokkene voldoende besef van de inhoud van het verzoek heeft. De verstandelijk beperkte zou volgens dit artikel niet bevoegd worden geacht om een verzoek tot ondercuratelestelling in te dienen. 38 Vlaadingerbroek, Blankman, e.a., Het hedendaagse personen- en familierecht, zesde druk, Deventer: Kluwer 2011, p.521. 39 Nieuwenhuis Stolker, Valk, Tekst en Commentaar Burgerlijk Wetboek, commentaar op artikel 450 van boek 1 van het Burgerlijk wetboek, inleidende opmerkingen, Deventer: Kluwer 2011. 40 Art. 1:378 lid 1 BW 17

Vaak wordt bij zwaar verstandelijk beperkten de wilsonbekwaamheid verondersteld. 41 Dit is onjuist. Zelfs als het bekwaamheidsbeginsel niet onverkort voor de verstandelijk beperkte zou gelden, ben ik van mening dat de wilsonbekwaamheid per concrete beslissing moet worden vastgesteld. Mocht dit niet wenselijk zijn dan moet de wilsonbekwaamheid bij alle verstandelijk beperkten (ongeacht de mate van hun beperking) worden verondersteld. Gronden voor ondercuratelestelling De gronden voor ondercuratelestelling zijn geformuleerd in artikel 1: 378 onder a tot en met c BW. Dit zijn een geestelijke stoornis, verkwisting en gewoonte van drankmisbruik. In casu is de geestelijke stoornis van belang. Een geestelijke stoornis wordt bij personen met een verstandelijke beperking, bij psychiatrische, dementerende en comateuze patiënten aangetroffen. 42 Benoeming van de curator De ondercuratelestelling wordt voor meerderjarige wilsonbekwamen door een bevoegde kantonrechter uitgesproken. 43 De kantonrechter kan tegelijkertijd een curator benoemen. 44 Uit artikel 1:383 lid 2 BW blijkt dat bij de benoeming van de curator de voorkeur van de betrokkene een rol kan spelen. Uit het derde lid van datzelfde artikel blijkt dat bij geen toepassing van het tweede lid er ook een wettelijke voorkeur bestaat voor bepaalde personen. De wettelijke voorkeur gaat naar de echtgeno(o)t(e), een andere levensgezel of geregistreerde partner of de ouders dan wel de kinderen of de broer of de zus. Let wel, deze wettelijke voorkeur is niet één op één in de Wet op de Orgaandonatie (WOD) overgenomen. Als verwacht wordt dat de minderjarige wilsonbekwaam zal zijn bij het bereiken van de meerderjarige leeftijd van 18 jaar op grond van artikel 1:378 lid 1 BW onder curatele zal worden gesteld, kan reeds bij minderjarigheid de ondercuratelestelling worden uitgesproken. 45 De ondercuratelestelling gaat pas in bij het bereiken van de meerderjarige leeftijd. Zowel bij het uitspreken van de ondercuratelestelling bij minderjarigheid als bij meerderjarigheid kunnen beide ouders als curator worden benoemd. 46 Tijdens hun minderjarigheid vallen verstandelijk beperkten (net als alle andere minderjarigen) onder het ouderlijk gezag van hun ouders. Artikel 1:383 BW opent niet de mogelijkheid om twee curatoren te benoemen. Deze mogelijkheid bestaat wel naar aanleiding van een uitspraak van het Europees Hof voor de Rechten van de Mens (EHRM) waarin is vastgesteld dat het 41 MvA, Kamerstukken II, 1990/91, 21 561, nr. 6, p. 52. 42 Vlaadingerbroek, Blankman, 'e.a, Het hedendaagse personen- en familierecht, zesde druk, Deventer: Kluwer 2011, p.524. 43 Art. 1:378 lid 1 BW 44 Art. 1:383 lid 1 BW 45 Art. 1:378 lid 2 BW 46 HR 1 december 2000, NJ 2001, 390, LJN AA8717 18

niet benoemen van beide ouders van een verstandelijk beperkte tot curator een ongerechtvaardigde inbreuk maakt op het recht op hun family life zoals geformuleerd in het tweede lid van artikel 8 EVRM. 47 Taken en bevoegdheden De taak van de curator vangt onmiddellijk na de uitspraak van de ondercuratelestelling aan. De curandus is vanaf dat tijdstip handelingsonbekwaam. De curator treedt vanaf die dag als belangenbehartiger van de curandus op. De belangen die de curator dient te behartigen zijn zowel vermogensrechtelijk als niet- vermogensrechtelijk van aard. De curator vertegenwoordigt de curandus in zijn verzorging en medische behandelingen. 48 De vertegenwoordigingsbevoegdheid van de curator is geregeld in artikel 1:381 lid 3 en lid 4 BW. De curator is niet bevoegd om de curandus bij hoogst persoonlijke kwesties te vertegenwoordigen. 49 De vertegenwoordigingsbevoegdheid van de curator heeft dus grenzen. Een voorbeeld van een hoogst persoonlijke kwestie is het erkennen van een kind of het geven van toestemming voor euthanasie. Bij deze handelingen kan de curandus wegens de persoonlijke aard van de handeling niet worden vertegenwoordigd. Artikel 1:381 lid 4 BW bepaalt dat, als het om verzorging, verpleging, behandeling en begeleiding van de curandus gaat, artikelen 1:453 en 454 BW op de curator van overeenkomstige toepassing zijn. Artikelen 1:453 en 454 BW bevatten de taken, bevoegdheden en verplichtingen van de mentor. Deze taken, bevoegdheden en verplichtingen liggen in principe bij de mentor maar kunnen ook door de curator worden uitgevoerd. 50 Dit zijn de twee artikelen die de taken van de curator in het gezondheidsrecht omschrijven. Op deze twee artikelen wordt bij het mentorschap dieper ingegaan omdat ze voor de vertegenwoordiging in het gezondheidsrecht van belang zijn. Rechtsgevolgen ondercuratelestelling Aan de ondercuratelestelling is handelingsonbekwaamheid gekoppeld, tenzij de wet anders bepaalt. 51 Handelingsonbekwaamheid betekent, zoals eerder besproken, dat de curandus zonder toestemming van de curator geen onaantastbare rechtshandelingen kan verrichten. 52 De ondercuratelestelling geldt voor vermogensrechtelijke rechtshandelingen, familierechtelijke rechtshandelingen en (rechts-) handelingen ter zake van verzorging, 47 EHRM 9 maart 2004, nr.61827/00 48 Nieuwenhuis Stolker, Valk, Tekst en Commentaar Burgerlijk Wetboek, commentaar op artikel 379 van boek 1 van het Burgerlijk wetboek, Deventer: Kluwer 2011 49 Art. 1:381 lid 3 BW 50 Vlaadingerbroek, Blankman, Heida, Van der Linden, Punselie, Het hedendaagse personen- en familierecht, zesde druk, Deventer: Kluwer 2011, p.538. 51 Art. 1:381 lid 2 BW 52 Art. 1:381 jo. 3:32 BW 19