Monitor patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties in nederland

Monitor patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties in nederland Brancherapport 2008 Samenwerkingsverband van de koepels voor patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties: CG-Raad, CSO, LOC, LPGGz, LSR, NPCF, Per Saldo, Platform VG en Zorgbelang Nederland

Monitor Patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties in nederland Brancherapport 2008 0 Hoofdstuk Inleiding Brancherapport 2008 Samenwerkingsverband van de koepels voor patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties: CG-Raad, CSO, LOC, LPGGz, LSR, NPCF, Per Saldo, Platform VG en Zorgbelang Nederland 1

Voorwoord Voorwoord Patiënten, gehandicapten- en ouderenorganisaties vervullen een belangrijke maatschappelijke rol. Zij geven informatie en voorlichting aan hun leden en het brede publiek, organiseren lotgenotencontact en behartigen de belangen van hun achterban. Niet alleen in de zorg, maar ook gericht op een volwaardige maatschappelijke positie. Al deze activiteiten vinden veelal buiten de schijnwerpers plaats. Bij beleidsbepalers en politiek is onvoldoende bekend wat deze organisaties allemaal doen, hoeveel mensen zij met hun activiteiten bereiken en welke resultaten zij behalen. Dank aan de patiënten- en gehandicaptenorganisaties, zorgbelangorganisaties, de vereniging van budgethouders Per Saldo en de cliëntenraden in thuiszorg, GGz, ziekenhuizen en revalidatiecentra die meegewerkt hebben aan de totstandkoming van dit brancherapport. Dank ook aan Prismant en het Verwey-Jonker Instituut die de onderliggende rapportages hebben verzorgd. De primaire doelen van dit brancherapport zijn maatschappelijke verantwoording en transparantie. Sinds de proefversie van dit rapport, uit 2005, hebben steeds meer organisaties zich bereid verklaard gegevens te verzamelen voor de monitor PGO organisaties in Nederland. Dat heeft erin geresulteerd dat er nu een goed beeld geschetst kan worden van de activiteiten en het bereik van PGO organisaties op landelijk, regionaal en lokaal niveau. Hadewych Cliteur Marjan ter Avest Aline Saers UNIE KBO PCOB NVOG NOOM DE KOEPEL VAN OUDERENORGANISATIES Wim van Minnen Jasper Boele Wim Drooger NEDERLANDSE PATIËNTEN CONSUMENTEN FEDERATIE Yvonne van Gilse Martin Vermeer Peter van der Loo 2 Monitor Patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties in Nederland

Inhoudsopgave Inleiding 7 Patiënten- en gehandicaptenorganisaties 10 Zorgbelangorganisaties 16 Vereniging van budgethouders Per Saldo 20 Inhoudsopgave Inleiding Cliëntenraden 22 Best practice 24 Conclusies 28 Colofon 30 Brancherapport 2008 3

4 Monitor Patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties in Nederland

Inleiding Samenwerkingsverband van de koepels voor patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties: CG-Raad, CSO, LOC, LPGGz, LSR, NPCF, Per Saldo, Platform VG en Zorgbelang Nederland

6 Monitor Patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties in Nederland

Inleiding In opdracht van het samenwerkingsverband van de koepels voor patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties (CG-Raad, CSO, LOC, LPGGz, LSR, NPCF, Per Saldo, Platform VG en Zorgbelang Nederland) is in 2009 voor de vierde maal een monitor uitgevoerd naar de activiteiten van hun lidorganisaties. De monitor biedt organisaties de mogelijkheid om te laten zien welke resultaten zij boeken, welk bereik zij hebben en wat de effectiviteit is van de door de overheid ingezette subsidiemiddelen. Daarnaast geeft de monitor organisaties inzicht in de prestaties van andere soortgelijke organisaties waardoor kennisdeling wordt bevorderd. Het uiteindelijke doel is om verdere professionalisering van organisaties te bevorderen. Inleiding Inleiding Dit brancherapport is een samenvatting van de volgende brancherapporten: 1. Patiënten- en gehandicaptenorganisaties; 2. Zorgbelangorganisaties (twaalf provinciale zorgbelangorganisaties en een in Amsterdam); 3. Vereniging van budgethouders Per Saldo; 4. Cliëntenraden (GGz-sector, Revalidatiesector, Thuiszorgsector en Ziekenhuissector). In deze samenvatting zijn aparte hoofdstukken per brancherapport opgenomen, alleen de conclusie omvat informatie over alle vier de brancherapporten. Aan de monitor die voor de gegevensverzameling van de brancherapporten is gebruikt, ligt een set van prestatie-indicatoren ten grondslag. Deze indicatoren weerspiegelen de kerndoelen van de organisaties. Deze samenvatting geeft een korte weergave van de kerndoelen: voorlichting en informatieverschaffing, belangenbehartiging en bij zelforganisaties van patiënten en gehandicapten lotgenotencontact. De samenvatting eindigt met enkele conclusies. Brancherapport 2008 7

8 Monitor Patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties in Nederland

Patiënten- en gehandicaptenorganisaties Samenwerkingsverband van de koepels voor patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties: CG-Raad, CSO, LOC, LPGGz, LSR, NPCF, Per Saldo, Platform VG en Zorgbelang Nederland

Patiënten- en gehandicaptenorganisaties Wie Ruim 150 van de 200 aangeschreven organisaties hebben gegevens aangeleverd. Wat Informatie en voorlichting is voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties een belangrijke taak. Deze functie hangt nauw samen met de andere kerntaken; belangenbehartiging en lotgenotencontact. De volgende drie activiteiten komen het meest voor: 1. het verspreiden van kennis over diagnostiek en behandeling (91%); 2. het versterken van de positie van mensen met deze aandoening (82%); 3. het verbeteren van de communicatie tussen patiënten en behandelaars (80%). Op deze top drie volgen verder het bijdragen aan de zelfstandigheid van de mensen met deze aandoening (73%), advisering over zorgverlening en behandelmogelijkheden (69%), informatieverstrekking over regelgeving (56%), de begeleiding van of nazorg aan familieleden (50%), informatie geven over zorgverzekering (40%) en ten slotte informatieverstrekking over onderwijs (17%). Voor wie Alle patiënten- en gehandicaptenorganisaties richten zich op mensen met een (chronische) ziekte of beperking. Veelal rekenen zij ook familie en direct betrokkenen en het brede publiek tot hun doelgroep. Hoe De patiënten- en gehandicaptenorganisaties maken gebruik van verschillende media. Deze zijn te onderscheiden in themagebonden publicaties, zoals boeken, brochures, folders, en persberichten, en meer algemene uitgaven zoals tijdschriften, nieuwsbrieven, informatiebijeenkomsten, panels en websites. De organisaties informeren de leden, belangstellenden, zorgverleners en afdelingen binnen de eigen organisatie op diverse manieren. Via de website (99%) en informatiebijeenkomsten (90%), maar ook via persoonlijke contacten (81%), e-mails (74%) en tijdschriften (61%). Behaalde resultaten De patiëntenorganisaties geven aan op verschillende thema s belangrijke resultaten te hebben behaald. Het gaat dan met name om professionalisering (uitbreiding van het bestuur of het aanpassen van beleid) en informatie en communicatie (meer bekendheid bij de doelgroep, nieuwe communicatiemiddelen). Andere thema s waarop belangrijke resultaten zijn behaald zijn: belangenbehartiging, lotgenotencontact, het organiseren van congressen en het opzetten en uitbreiden van het eigen netwerk. Cijfers Aantal leden Het aantal individuele leden bedraagt in 2008, net als in 2007 en 2006, circa 500.000. Vrijwilligers Per organisatie, houden zich gemiddeld 29 vrijwilligers bezig met informatie en voorlichting, in vergelijken met vorig jaar lijkt dit licht te zijn afgenomen. Als oorzaken worden genoemd overbelasting van de actieve vrijwilligers en problemen bij het werven van nieuwe vrijwilligers. 10 Monitor Patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties in Nederland

Informatie en voorlichting Zes van de tien organisaties informeert leden en belangstellenden met een tijdschrift. Ongeveer tweederde hiervan geeft viermaal per jaar een tijdschrift uit. De helft van de organisaties geeft een schriftelijke nieuwsbrief uit. Ongeveer een derde geeft een elektronische nieuwsbrief uit. De frequentie hiervan loopt sterk uiteen van tweewekelijks tot jaarlijks. Het aantal organisaties dat een elektronische nieuwsbrief uitgeeft is niet veranderd ten opzichte van vorig jaar. Een derde van de patiëntenbewegingen neemt enquêtes af en organiseert netwerkdagen, en ongeveer 18% maakt gebruik van panels. Verder blijkt dat 72% van de organisaties in 2008 cursussen of themabijeenkomsten heeft georganiseerd. Tabel 1.1 Bereik van informatieproducten Oplage tijdschrift (n=88) 406.350 Oplage schriftelijke nieuwsbrief (n=69) 74.183 Oplage elektronische nieuwsbrief (n=53) 57.683 Aantal unieke bezoekers website (n=81) 10.288.916 Aantal unieke bezoekers forum/chatroom (n=23) 281.556 Patiënten- en Inleiding gehandicaptenorganisaties Informatievragen Het aantal informatievragen is licht afgenomen ten opzichte van vorig jaar. Organisaties kregen dit jaar gemiddeld 730 informatievragen. Veel informatievragen hebben betrekking op behandeling en diagnose, financiën en het aanbod van zorg of van de organisatie. Klachten De aard van de klachten is divers maar heeft vaak betrekking op bejegening of behandeling. Opvallend daarbij is dat klachten over bejegening vaker worden genoemd door de grote organisaties en dat klachten over behandeling vaker worden genoemd door de middelgrote organisaties. Dat de binnengekomen klachten serieus worden genomen blijkt uit het feit dat een ruime meerderheid van de patiëntenorganisaties in de meeste gevallen gebruikt als input voor verbetering van de kwaliteit van hun dienstverlening en voor advisering richting instellingen binnen de gezondheidzorg. Lotgenotencontact De belangrijkste doelen van lotgenotencontact zijn: uitwisseling van ervaring (99%), onderlinge steun via herkenning (97%) en informatieverschaffing (94%). Zoals ook bij de vorige meting werd geconstateerd zijn er hier slechts kleine verschillen te constateren tussen de kleinere en grotere organisaties. Het lotgenotencontact kan op verschillende manieren plaatsvinden. Het meest voorkomend zijn de groepsbijeenkomsten (89%), telefonische gesprekken (81%) en lotgenotencontact via de website (78%). Lotgenotencontact wordt in de meeste gevallen landelijk georganiseerd. Belangenbehartiging Belangenbehartiging is de derde kerntaak van de patiënten en gehandicaptenorganisaties; bijna alle patiëntenorganisaties houden zich hiermee bezig. Brancherapport 2008 11

De belangrijkste doelen zijn het verbeteren van diagnoses en behandelmethoden, het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek en tenslotte kwaliteitsverbetering en vernieuwing van de zorg. Men richt zich daarbij vooral op de zorgaanbieders en ook de landelijke overheid. Daarbij geldt hoe groter de organisatie, hoe meer doelen men noemt en hoe meer partijen er zijn waar de organisatie zich op richt. Dit jaar is voor de eerste keer bekeken hoe men de invloed van collectieve belangenbehartiging ervaart. Het blijkt dat de patiëntenorganisaties hun invloed op externe partijen relatief klein vinden en hun ervaringsdeskundigheid relatief groot Samenwerking Een ruime meerderheid van de organisaties werkt samen met andere, vooral categorale, patiëntenorganisaties. Dit verloopt niet altijd vlekkeloos. Dat heeft bijvoorbeeld te maken met culturele verschillen of de noodzaak om de eigen identiteit of autonomie te behouden. Bovendien worden er grote verschillen in professionaliteit geconstateerd of is er een gebrek aan beschikbare menskracht. Tot slot Patiënten- en gehandicaptenorganisaties vinden het lastig om ervaringsdeskundigheid en (medische) zorginhoud in relatie tot elkaar te brengen. Zij zoeken naar mogelijkheden om ervaringsdeskundigheid te onderbouwen. Een specifieke leerstoel of het oprichten van een wetenschappelijk instituut gericht op dit thema, zou dit kunnen bevorderen. Hiermee kan een visie en een strategische kader worden aangereikt, op basis waarvan zelforganisaties van patiënten en gehandicapten antwoorden kunnen formuleren, gericht op hun specifieke doelgroep en thematiek. Als het aantal actieve vrijwilligers niet toeneemt zal het voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties lastig worden om aan alle verwachtingen te voldoen. Een mogelijke oplossing is het aanstellen of inhuren van beroepskrachten (professionals). De werkgroep Wenkend perspectief (VWS) vindt dat er twee externe kernfuncties bij moeten, namelijk kwaliteitstoetsing en dienstverlening. Ook wenst de overheid dat de organisaties er nog een functie bij krijgen: de zogeheten derde partijrol. De vraag is of de organisaties er klaar voor zijn. Uit de gegevens van de Monitor kunnen we concluderen dat het antwoord vooralsnog nee is. De organisaties zijn nog niet voldoende toegerust voor deze taak. Zij zitten inmiddels aan de onderhandelingstafel, maar weten niet goed hoe zij hun unieke kennis en ervaringsdeskundigheid kunnen uitdragen. 12 Monitor Patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties in Nederland

Zorgbelangorganisaties Inleiding Samenwerkingsverband van de koepels voor patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties: CG-Raad, CSO, LOC, LPGGz, LSR, NPCF, Per Saldo, Platform VG en Zorgbelang Nederland

Zorgbelangorganisaties Wie Zorgbelang Nederland is de brancheorganisatie van dertien provinciale Zorgbelangorganisaties. Tien Zorgbelangorganisaties hebben de monitor 2009 ingevuld. In iedere provincie in Nederland is één Zorgbelangorganisatie actief, met uitzondering van Noord-Holland. Daar is behalve een provinciale ook een grootstedelijke Zorgbelangorganisatie actief (Amsterdam en Diemen). Wat De activiteiten van Zorgbelangorganisaties zijn grotendeels hetzelfde. Alle organisaties houden zich bezig met belangenbehartiging, informatievoorziening, het ondersteunen van patiënten- en consumentenorganisaties, het verbeteren van de toegankelijkheid en kwaliteit van Zorg en Welzijn en klachtenopvang. Een organisatie noemt daarnaast nog een extra werkdoel, namelijk uitvoering vertrouwensfuncties. Activiteiten in cijfers: 1. Deskundigheidsbevordering patiënten- en cliëntenorganisaties 2. Informatievoorziening aan patiënten- en/of cliëntenorganisaties over thema s 3. Informeren over patiëntenrechten Na de top drie volgen de volgende taken: versterking van de positie van mensen met een aandoening, bevorderen dat informatie voor iedereen beschikbaar komt, Informeren over patiënten- en/of cliëntenorganisaties en doorverwijzen naar relevante organisaties (90%), Informeren over aanbod van zorg en welzijn (90%), verbeteren van de informatievoorziening over zorg en welzijn in het algemeen (90%), Informatie over nieuwe ontwikkelingen in de zorg en de keuzemogelijkheden binnen de zorg (90%), verbeteren van de communicatie tussen patiënten en behandelaars (90%), Informeren over taken en doelen van Zorgbelang (90%), Informatie over zorgverzekering (90%) en bijdragen aan de zelfstandigheid van mensen met een aandoening (80%). Voor wie De Zorgbelangorganisaties richten zich op een brede doelgroep: patiëntenorganisaties, zorgconsumenten, gehandicapten en GGz-cliënten. Organisaties die deze doelgroepen vertegenwoordigen zijn niet noodzakelijkerwijs aangesloten bij een Zorgbelangorganisatie. Bijna alle Zorgbelangorganisaties (9) richten zich ook op direct betrokkenen en ouderen. Daarnaast richt een groot deel (8) zich op jeugd/jongeren, allochtone zorgvragers en mantelzorgers. Zeven Zorgbelangorganisaties richten zich ook op dak- en thuislozen en gebruikers van welzijnsvoorzieningen. Hoe Zorgbelangorganisaties gebruiken diverse communicatiemiddelen om individuele burgers, (toekomstige) zorgconsumenten, te bereiken. Alle Zorgbelangorganisaties gebruiken folders/brochures, een website en perscontacten/lokale media voor dit doeleinde. Daarnaast maakt een groot aantal organisaties gebruik van publicaties, een telefonische informatielijn en informatiebijeenkomsten. Verder geven enkele Zorgbelangorganisaties aan dat zij ook de volgende informatiekanalen inzetten: elektronische nieuwsbrieven (website), e-panel, audio-visueel materiaal en een eigen radioprogramma. Behaalde resultaten Wat betreft belangenbehartiging rondom de Wmo, is ingezet op versterking en ondersteuning van Wmo-raden. Met betrekking tot de AWBZ en ook op het terrein van de curatieve zorg worden afspraken gemaakt over het inkoopbeleid. 14 Monitor Patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties in Nederland

Vermeldenswaard is de mantelzorgprijs en de voorbereidingen voor een TV serie Take care. Op het gebied van de GGz waren initiatieven op het terrein van kleinschalige woonvormen. Cijfers Aantal lidorganisaties Gemiddeld tellen Zorgbelangorganisaties (peildatum 31 december 2008) 218 lidorganisaties. De meeste lokale en regionale patiënten- en consumentenorganisaties zijn per provincie aangesloten bij een Zorgbelangorganisatie. Vrijwilligers Zorgbelangorganisaties tellen veel vrijwilligers. Gemiddeld zijn er per organisatie 116 vrijwilligers. De meeste vrijwilligers worden ingezet als ervaringsdeskundige/adviseur. Zorgbelangorganisaties Inleiding Informatie en voorlichting Alle Zorgbelangorganisaties maken gebruik van een website, persoonlijk contact en informatiebijeenkomsten om leden, kaderleden, belangstellenden, zorgverleners en gemeenten te informeren. Andere, veelgebruikte manieren om deze doelgroepen te informeren zijn (elektronische) nieuwsbrieven, e-mail en publicaties. Vier Zorgbelangorganisaties gebruiken ook cursussen voor het informeren van doelgroepen. De meeste Zorgbelangorganisaties hebben op de website een bibliotheekmodule waarin eigen en externe producten zijn opgenomen. Deze module is voor iedere bezoeker van de website toegankelijk. Figuur 2.1 Communicatiemiddelen voor leden, kaderleden, belangstellenden, zorgverleners 2008 2008 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Website Persoonlijke contacten Informatiebijeenkomsten Nieuwsbrief / tijdschrift Elektronische nieuwsbrieven E-mail Publicaties Cursussen Anders Bibliotheek Informatievragen In 2008 zijn er per Zorgbelangorganisatie gemiddeld 315 vragen binnengekomen. Dit is vergelijkbaar met het aantal vragen in 2007. Brancherapport 2008 15

Veruit de meerderheid van de vragen in 2008 hadden betrekking op Zorgaanbieders (176 vragen). Verder zijn vrij veel vragen binnengekomen over de gemeente (Wmo) (35 vragen) en klachtenvoorzieningen (32 vragen). De belangrijkste onderwerpen van de vragen zijn: behandeling/zorgaanbod (119 vragen), patiëntenrechten (51 vragen), wet- en regelgeving (50 vragen) de organisatie van de gezondheidszorg (47 vragen). Zorgbelangorganisaties bieden individuele patiënten advies en ondersteuning bij het beantwoorden van vragen. Het aantal vragen dat door Zorgbelangorganisaties in 2008 is afgehandeld bedraagt gemiddeld 282 (80%). In 2007 was dit 83%. Klachten Gemiddeld werden in 2008 885 klachten ontvangen. Dit is een lichte stijging ten opzichte van 2007. Veruit de meerderheid van de klachten in 2008 hadden betrekking op Zorgaanbieders (603 klachten), Wmo (84 klachten) en zorgverzekeraars (38 klachten). De belangrijkste onderwerpen van de klachten zijn behandeling/zorgaanbod (336 klachten), patiëntenrechten (233 klachten) en de organisatie van de gezondheidszorg (195). Het aantal klachten dat door Zorgbelangorganisaties is afgehandeld ten opzichte van 2007 is sterk gestegen. In totaal zijn in 2008 846 klachten door de Zorgbelangorganisaties afgehandeld. Belangenbehartiging Bij individuele belangenbehartiging/dienstverlening gaat het met name om informatie en advies, gevolgd door juridische dienstverlening, bijstand en aanbod uitvoering enquêterecht. De collectieve belangenbehartiging is vooral gericht op zorgaanbieders, zorgverzekeraars, lokale en provinciale overheden. De belangrijkste thema s zijn: Wmo, Zorgverzekeringswet, Persoonsgebonden budget, mantelzorg, ziekenhuiszorg, huisartsenzorg, lichamelijke/psychische/verstandelijke beperking en patiëntenrechten. Vergeleken met 2007 is er in 2008 minder aandacht voor de AWBZ. Voor ruim de helft van de Zorgbelangorganisaties vormen vragen en klachten, alsook de uitkomsten van meldacties, een belangrijke input voor collectieve belangenbehartiging. De meeste Zorgbelangorganisaties geven aan dat zij geen inzicht hebben of de collectieve belangenbehartiging tot de gewenste resultaten en de gestelde doelstellingen leidt. Samenwerking Alle Zorgbelangorganisaties werken samen met categorale patiëntenorganisaties en de Wmoraden. De meesten werken daarnaast samen met cliëntenraden en gehandicaptenorganisaties. Samenwerking tussen Zorgbelangorganisaties vindt vooral plaats binnen Zorgbelang Nederland. Naast georganiseerde vormen van samenwerking vindt ook collegiale consultatie plaats. De samenwerking is gericht op uitwisseling van informatie, een gemeenschappelijk aanbod van informatieverstrekking en voorlichting, belangenbehartiging, kwaliteitsverbetering en vernieuwing van zorg. Ruim de helft van de Zorgbelangorganisaties onderhoudt daarnaast internationale contacten. 16 Monitor Patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties in Nederland

Vereniging van budgethouders Per Saldo Samenwerkingsverband van de koepels voor patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties: CG-Raad, CSO, LOC, LPGGz, LSR, NPCF, Per Saldo, Platform VG en Zorgbelang Nederland

Vereniging van budgethouders Per Saldo Wie Per Saldo is een landelijke organisatie die met grondige kennis van wettelijke regelingen rond persoonsgebonden budgetten werkt voor mensen met een beperking die gebruik maken van een persoonsgebonden budget (PGB). Het perspectief van de budgethouder vormt bij alle activiteiten het uitgangspunt. Per Saldo wil mensen met een beperking die zelf hun zorg, hulpmiddelen en voorzieningen regelen, vraaggestuurd ondersteunen bij het verwerven en hanteren van het persoonsgebonden budget. Per Saldo wil opkomen voor de belangen van mensen met een beperking die zelf hun zorg, hulpmiddelen en voorzieningen regelen. Wat Belangenvereniging Per Saldo zet zich in voor verbetering van de geldende PGB-regelingen. Naast uitleg van de regelingen, informeert Per Saldo ook over maatschappelijke en politieke ontwikkelingen. Daarnaast geeft de belangenvereniging individuele adviezen die aansluiten bij de specifieke situatie van een budgethouder. Het uitgangspunt is budgethouders ondersteunen om zelf oplossingen te vinden. Per Saldo ontwikkelt producten en diensten die budgethouders en direct betrokkenen kunnen gebruiken om de regie over het eigen leven effectiever uit te oefenen; bijvoorbeeld in de vorm van cursussen en trainingen. Voor wie De primaire doelgroepen van Per Saldo zijn de budgethouders (eind 2008 waren 21.970 budgethouders lid van de vereniging), mensen die overwegen een PGB te gaan gebruiken, en direct betrokkenen zoals ouders, partners en mantelzorgers. In de collectieve belangenbehartiging richt Per Saldo zich, namens deze doelgroepen, op stakeholders zoals politici, ambtenaren, uitvoeringsinstellingen, onderzoeksinstituten, partners binnen de patiëntenbeweging, zorg-, hulp- en dienstverleners en hun organisaties, intermediairs, de media en het brede publiek. Hoe Per Saldo informeert individuen op verschillende wijzen, zowel telefonisch, schriftelijk, via mail als mondeling. Ook biedt de organisatie steeds meer mogelijkheden voor onderlinge ontmoeting. Ze faciliteert uitwisseling van ervaringen, deskundigheid en opinies. Behaalde resultaten Een belangrijk streven voor Per Saldo in 2008 was om de voorgenomen bezuinigingen in de AWBZ zo min mogelijk nadelig te laten uitwerken voor budgethouders. Een ander belangrijk doel was om een aantal vooroordelen weg te werken over het PGB. Om deze doelen te bereiken werkte Per Saldo nauw samen met landelijke en regionale netwerken van patiënten- en consumentenorganisaties. Krachtenbundeling was een belangrijke succesfactor voor Per Saldo Cijfers Aantal medewerkers Er werkten in 2008 37 betaalde krachten bij Per Saldo (circa 30 FTE). Vrijwilligers In 2008 werkten er 19 vrijwilligers. De vrijwilligers worden voor diverse activiteiten ingezet, zoals het geven van voorlichting, begeleiden van contactbijeenkomsten en het bemensen van stands op beurzen en bijeenkomsten. 18 Monitor Patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties in Nederland

Informatie en voorlichting Per Saldo heeft een informatielijn die leden en niet-leden kunnen bellen met vragen over de manier waarop zij het PGB zo effectief mogelijk kunnen inzetten. In 2008 bedroeg het aantal gevoerde gesprekken met leden 17.210, met niet-leden 11.347. Ook verzorgt Per Saldo lezingen en voorlichtingsbijeenkomsten voor een breed publiek. Dit gebeurt op aanvraag van derden, zoals patiënten- en consumentenorganisaties, gemeenten etc. Het streven was om in 2008 circa 80 lezingen en voorlichtingen te geven, een aantal vergelijkbaar met 2007. In totaal zijn er in 2008 109 lezingen gehouden. Daarnaast was Per Saldo in 2008 vier keer aanwezig op beurzen om kennis en informatie te geven over het PGB. De website van Per Saldo bleef een belangrijke bron van informatie. In totaal waren er in 2008 831.673 bezoekers. Dat is een stijging van 20% ten opzichte van 2007. Per Saldo heeft een eigen magazine, genaamd EigenWijs, een belangrijk communicatiemiddel dat alle leden ontvangen. Informatievragen Allereerst biedt Per Saldo informatie, advies en ondersteuning aan leden en niet-leden op individueel en collectief niveau. Dit gebeurt door middel van een goed georganiseerde vraagbaakfunctie, waarbij budgethouders telefonisch of per e-mail antwoord krijgen op hun vragen. In 2008 zijn er 19.642 vragen van leden geregistreerd. ± 6.000 vragen kwamen per post of per e-mail binnen; het overige gedeelte van deze vragen kwam telefonisch binnen. Vereniging van Inleiding budgethouders Per Saldo Klachten De meeste klachten in 2008 gingen over de Wmo/gemeenten. Reden hiervoor is dat steeds meer mensen te maken krijgen met een PGB in de Wmo. Opvallend is dat het aantal klachten over zorgkantoren bijna is gehalveerd. Belangenbehartiging Het vijfde primaire product van Per Saldo is collectieve belangenbehartiging. In tegenstelling tot de andere vier producten, zijn de belangrijkste klanten van dit product de stakeholders(politici, ambtenaren, uitvoeringsinstellingen, onderzoeksinstituten, partners binnen de patiëntenbeweging, zorg-, hulp- en dienstverleners en hun organisaties, intermediairs, de media en het brede publiek). De belangrijkste doelgroep blijft natuurlijk die van de budgethouders, wier belangen bij de stakeholders worden behartigd. In 2008 zijn weer veel activiteiten uitgevoerd: van visieontwikkeling en standpuntbepaling tot lobbywerk bij politiek en uitvoerders en coalitievorming. Een belangrijk streven voor Per Saldo in 2008 was om de voorgenomen bezuinigingen in de AWBZ zo min mogelijk nadelig te laten uitwerken voor budgethouders. Brancherapport 2008 19

20 Monitor Patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties in Nederland

Cliëntenraden Samenwerkingsverband van de koepels voor patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties: CG-Raad, CSO, LOC, LPGGz, LSR, NPCF, Per Saldo, Platform VG en Zorgbelang Nederland

Cliëntenraden Wie Binnen de cliëntenraden bij zorginstellingen zijn er in totaal vier monitoren uitgevoerd, namelijk onder geestelijk gezondheidszorg instellingen (GGz), revalidatiecentra, thuiszorg en ziekenhuizen. Deze rapporten zijn dit jaar voor het eerst opgesteld op basis van gegevens uit 2008. Hieronder een vergelijking van alle vier de monitoren. Voor een eerste proef is de respons bemoedigend. Tabel 4.1: Sector Aantal Aantal Respons uitgenodigd deelgenomen GGz 331 47 14% Revalidatie 24 13 54% Thuiszorg 107 34 32% Ziekenhuizen 98 47 48% Totaal 560 141 25% Wat De belangrijkste bevoegdheden van cliëntenraden liggen op het terrein van zeggenschap van cliënten/bewoners, de klachtenregeling, kwaliteitsbeleid, benoeming van leidinggevend personeel en het beleid ten aanzien van voeding, hygiëne, recreatie en ontspanning voor cliënten. Hun kerntaken liggen op het terrein van (collectieve) belangenbehartiging binnen de wettelijk vastgestelde kaders van de Wet Medezeggenschap Cliënten in de Zorgsector en de daarbij horende advisering. De kernfunctie van cliëntenraden in de zorgsector is het adviseren van de raad van bestuur van de zorgorganisatie waar de cliëntenraad toe behoort. Naar functie van de leden in de cliëntenraad gerekend zijn voorzitters en secretarissen hier gemiddeld ruim vier uur per week mee bezig. Cijfers Zetel bezetting De meeste cliëntenraden weten het aantal beschikbare zetels redelijk goed bezet te krijgen en te houden. Het feitelijke aantal leden is gemiddeld iets lager dan het aantal beschikbare zetels. Vrijwel alle cliëntenraden die hiermee te maken hebben wijzen als oorzaak op de complexe relatie met de achterban. Informatie en voorlichting Cliëntenraden in de zorgsector geven op verschillende manieren vorm aan het informeren van hun achterban over hun functie en de resultaten die zij boeken. De meest voorkomende frequentie waarin dit gebeurt is eenmaal per kwartaal. In de thuiszorg en de ziekenhuizen overheerst een frequentie van eenmaal per jaar. Met uitzondering van de GGz vindt het informeren van cliënten overwegend plaats via een website, folders of jaarverslagen. In de GGz worden hiervoor relatief vaak ook bijeenkomsten met cliënten benut. 22 Monitor Patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties in Nederland

Het inwinnen van informatie bij cliënten vindt eveneens op verschillende manieren plaats. Veel genoemd zijn cliëntenraadplegingen via bijvoorbeeld enquêtes, website en contactpersonen. Daarnaast beleggen vooral cliëntenraden in de GGz bijeenkomsten met cliënten. Opmerkelijk is voorts het gebruik van ideeënbussen door cliëntenraden van revalidatiecentra. Deze worden door bijna twee derde van de raden in deze sector genoemd en zijn daarmee het meest genoemde informatiekanaal. Met uitzondering van de cliëntenraden in de GGz maakt de helft (revalidatie en ziekenhuizen tot tweederde (thuiszorg) van de raden gebruik van het cursusaanbod om de eigen deskundigheid te versterken. Onderwerpen zijn vooral het verwerven van basisvaardigheden door nieuwe leden en de WMCZ. In de GGz maakt slechts een kwart gebruik van het cursusaanbod van LOC. Cliëntenraden Inleiding Ambulante cliënten zijn vaak moeilijk bereikbaar. Bij het informeren van en inwinnen van informatie bij cliënten speelt de bereikbaarheid een belangrijke rol. Op dit gebied ondervinden cliëntenraden in de thuiszorg en de GGz, waar het gaat om ambulante cliënten, problemen. Contact krijgen en onderhouden met deze cliënten is moeilijk. Zij zijn zelden binnen de muren van de zorgorganisatie of slechts korte tijd aanwezig. Bovendien spelen vooral in de GGz schaamtegevoelens bij cliënten een rol. Informatiebronnen Informatie van de zorgorganisatie vormt een belangrijke bron voor het advieswerk. Deze bron wordt door bijna alle cliëntenraden benut. Daarnaast wordt informatie ingewonnen uit verschillende andere bronnen. De belangrijkste hiervan zijn LOC voor de GGz en de thuiszorg en LSR voor revalidatie en ziekenhuizen. Van deze bronnen wordt bijna even vaak gebruikt gemaakt als van informatie van de eigen zorgorganisatie. Iets minder vaak wordt ook het ministerie van VWS genoemd als een belangrijke informatiebron. Ruim een derde noemt nog het NPCF en de brancheorganisatie waar de zorgorganisatie toe behoort. Het tijdig verstrekken van informatie door de bestuurder wordt door de meeste cliëntenraden met ruim voldoende beoordeeld. Samenwerking Naast samenwerking met andere cliëntenraden werken veel raden ook samen met andere organisaties. De raden in de GGz en de thuiszorg noemen hierbij opmerkelijk vaak de Wmo-raden van gemeenten in de regio waar de betrokken zorgorganisatie actief is. In de revalidatie en de ziekenhuizen wordt daarentegen vaker gewezen op patiënten- en gehandicaptenorganisaties en de provinciale organisatie van Zorgbelang. Cliëntenraden van revalidatiecentra werken het minst samen met andere organisaties; dit blijft beperkt tot de helft van deze cliëntenraden. Ruim acht van de tien cliëntenraden in elke sector worden bijgestaan door een ondersteuner van de zorgorganisatie, in de persoon van een coach of een ambtelijk secretaris. Ondanks het dienstverband met de organisatie ervaart de overgrote meerderheid van de cliëntenraden deze ondersteuning als voldoende onafhankelijk. Naast personele ondersteuning vanuit de eigen zorgorganisatie doen de meeste cliëntenraden ook een beroep op de koepelorganisatie waar ze bij aangesloten zijn, LOC of LSR. In vergelijking doen de cliëntenraden in de revalidatiecentra en de thuiszorg het meest een beroep op deze organisaties. Het minst is dat het geval bij de raden in de GGz. Brancherapport 2008 23