Ervaren problemen van mantelzorgers, professionele ondersteuning en zorg bij dementie

Ervaren problemen van mantelzorgers, professionele ondersteuning en zorg bij dementie Spiegelrapport Dementiemonitor Mantelzorg 2013-2014 KETEN Oost Achterhoek José Peeters (NIVEL) Lucas van der Hoek (NIVEL) Maaike Hootsen (Alzheimer Nederland) Wendy Werkman (Alzheimer Nederland)

Alzheimer Nederland Stationsplein 121 Postbus 2077 3800 CB Amersfoort http://www.alzheimer-nederland.nl info@alzheimer-nederland.nl Telefoon 033-303 25 02 http://www.nivel.nl nivel@nivel.nl Telefoon 030-272 97 00 Fax 030 2 729 729 2014 NIVEL, Postbus 1568, 3500 BN UTRECHT Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt worden door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke andere wijze dan ook zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van het NIVEL te Utrecht. Het gebruik van cijfers en/of tekst als toelichting of ondersteuning in artikelen, boeken en scripties is toegestaan, mits de bron duidelijk wordt vermeld.

INHOUD DE MANTELZORGER AAN HET WOORD Voorwoord 4 Samenvatting 5 1 Inleiding 7 1.1 Dementiemonitor Mantelzorg 7 1.2 Werving en respons 7 1.3 Leeswijzer 8 1.4 Mantelzorgers die de vragenlijst hebben ingevuld 9 1.5 Personen met dementie op wie de vragenlijst betrekking heeft 10 2 Ervaren problemen en belasting van mantelzorgers 11 2.1 Ervaren problemen 11 2.2 Ervaren belasting 12 2.3 Openheid en hulp durven vragen 15 3 Ondersteuning via de gemeente 17 3.1 Bekendheid en contact met het Wmo-loket 17 3.2 Behoefte aan ondersteuning via de gemeente 17 4 Professionele ondersteuning: behoefte, gebruik, tevredenheid en belang 19 4.1 Informatie en voorlichting 19 4.2 Diagnostisch onderzoek 20 4.3 Casemanagement 22 4.4 Psychosociale steun 23 4.4.1 Psychosociale steun voor mantelzorger 23 4.4.2 Psychosociale steun voor persoon met dementie 24 4.5 Behandeling van de persoon met dementie 25 4.6 Hulp bij het huishouden 26 4.7 Hulp bij persoonlijke verzorging en verpleging thuis 27 4.8 Activiteiten voor de persoon met dementie 28 4.9 Tijdelijke opvang 30 4.10 Andere woonvorm 31 4.11 Crisishulp 32 4.12 Meest noodzakelijke hulp en ondersteuning 34 5 Professionele ondersteuning: informatieverstrekking, bejegening en afstemming 35 5.1 Informatieverstrekking door hulp- en zorgverleners 35 5.2 Bejegening door hulp- en zorgverleners 35 5.3 Afstemming met hulp- en zorgverleners 36 6 Oordeel over het totale aanbod van ondersteuning en zorg bij dementie 38 Bijlage 1 Wensen voor verandering van ondersteuning en zorg bij dementie 39 Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland 2014 3

Voorwoord Opnieuw heeft er een grootschalig landelijk onderzoek plaatsgevonden onder mantelzorgers van mensen met dementie door Alzheimer Nederland en het NIVEL. Dit keer hebben nóg meer mantelzorgers, namelijk ruim 3.300, de tijd en moeite genomen om een uitgebreide vragenlijst, de Dementiemonitor Mantelzorg 2013-2014, in te vullen. Dit overweldigende aantal heeft opnieuw onze verwachtingen overtroffen en kon alleen worden bereikt door de inzet van onze regionale afdelingen en verschillende ketenpartners, zoals casemanagers en dagbehandelingen. Hiervoor spreken we nogmaals onze dank uit. Tevens bedanken wij VGZ en Achmea voor het mede mogelijk maken van dit onderzoek. Al deze vrijwilligers en medewerkers hebben in het najaar van 2013 mantelzorgers gemotiveerd om de vragenlijst in te vullen om voldoende respons te krijgen voor een rapport van hun eigen dementieketen. In totaal waren er bij de start van de monitor zo n 85 ketens actief. Belangrijke vraag is nu wat dit oplevert voor de cliënt en zijn mantelzorger. Bij een respons van minimaal 30 is er een rapportage gemaakt. Dit resulteerde in 54 rapporten die onder andere laten zien hoe de mantelzorger de zorg en ondersteuning in de keten beoordeelt; over welk zorg is men tevreden, waarover niet en welke hulp en ondersteuning ontbreekt er eventueel nog? Daarmee kunnen wij antwoord geven op de vraag: Wat willen mantelzorgers anno 2013? En hoe maken we het leven van mantelzorgers gemakkelijker, zodat zij de zorg thuis langer en beter volhouden? Voor u liggen de resultaten van uw keten (of regio), vergeleken met alle andere deelnemende ketens (regio s) waar u als vrijwilliger en/of professional uw voordeel mee kunt doen. Deze spiegelrapportage is bedoeld voor intern gebruik binnen uw keten of regio. Zo kunnen de resultaten gebruikt worden voor de overlegrondes over de inkoop van dementiezorg met het zorgkantoor. Het rapport kan voor de keten (ketenregisseur/ketenpartners) ook een middel zijn ter evaluatie van de keten. Tevens kunnen de resultaten een zorgaanbieder of de gemeente helpen haar zorg- dienstverlening te verbeteren. Dat is belangrijk met het oog op de toekomstige veranderingen in de zorg. De landelijke rapportage verschijnt in het voorjaar van 2014. Wij wensen u succes met de verbetering van de dementiezorg in uw regio op basis van de resultaten uit de rapportage. Bij vragen hierover of als u hulp nodig heeft bij het gebruik van de resultaten in uw keten, dan kunt u contact opnemen met Wendy Werkman (w.werkman@alzheimer-nederland.nl, 033-3032546). Gea Broekema-Procházka, directeur Alzheimer Nederland Julie Meerveld, hoofd belangenbehartiging en zorgvernieuwing Alzheimer Nederland 4 Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland 2014

Samenvatting Hieronder worden de belangrijkste resultaten weergegeven voor de keten Oost Achterhoek; wat valt op in positieve of negatieve zin? En hoe scoort deze keten in vergelijking met het totaal? In uw keten waren 45 vragenlijsten beschikbaar voor analyse. Voor uitgebreide toelichting op deze resultaten verwijzen we u naar de rest van de rapportage en bijlage 1. Ervaren problemen en belasting van mantelzorgers Ruim driekwart van de mantelzorgers (77%) heeft moeite met veranderingen in het gedrag van hun naaste en meer dan de helft 58% heeft behoefte aan ondersteuning bij de omgang met dergelijke veranderingen. 95% van hen heeft het afgelopen jaar ook gebruik gemaakt van een vorm van ondersteuning hierin; volgens de meerderheid naar tevredenheid. Ongeveer de helft (52%) voelt zich tamelijk of zeer belast door de zorg voor hun naaste. De ervaren belasting uit zich vooral op de volgende gebieden: o De situatie van mijn naaste laat mij nooit los (84%); o De situatie van mijn naaste eist voortdurend mijn aandacht (82%); o Ik moet altijd klaarstaan voor mijn naaste (82%). Terwijl ongeveer de helft denkt de zorg voor hun naaste nog meer dan 2 jaar vol te houden, denkt de andere helft de zorg voor hun naaste minder lang aan te kunnen. De meeste mantelzorgers durven over de situatie van hun naaste te praten en om hulp te vragen van directe familie. Hoewel ruim de helft (61%) de buren ook om hulp durft te vragen, is dit voor 20% niet het geval. Ondersteuning via de gemeente 39% is niet bekend met het Wmo-loket. Een kwart (24%) is in het afgelopen jaar in contact geweest met het Wmo-loket. Minder dan de helft (41%) heeft behoefte aan ondersteuning via de gemeente. Meer dan de helft heeft hier echter geen gebruik van gemaakt. Professionele ondersteuning: behoefte, gebruik, tevredenheid en belang De meeste mantelzorgers (86%) hebben de vermoedens van dementie als eerste met de huisarts/poh besproken. Tijdens dit gesprek voelde 86% zich serieus genomen en vond 86% dat zij goed geholpen of doorverwezen werden door de betreffende professional. Over het geheel gezien hadden de mantelzorgers in deze keten in de afgelopen 12 maanden wat minder behoefte aan professionele ondersteuning. Zo gaf slechts 10% aan dat hun naaste behoefte had aan psychosociale steun (t.o.v. 26% totaal). De meeste behoefte hadden ze aan casemanagement (74%), informatie en voorlichting (66%) en activiteiten zoals dagopvang en casemanagement (63%). Vooral activiteiten vindt men heel belangrijk (78%). Minder behoefte was er aan hulp bij huishouden en verzorging/verpleging en diagnostiek. Wanneer die behoefte er is, dan is deze voor een groot deel van de mantelzorgers wel heel belangrijk (>80%). Dit geldt ook voor andere woonvormen; voor elke mantelzorger die er behoefte aan had was het heel belangrijk dat de behoefte naar een andere woonvorm werd ingevuld. Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland 2014 5

Over het geheel gezien zijn de mantelzorgers positief over de zorg en ondersteuning die ze ontvangen. Zo is elke mantelzorger tevreden over de informatievoorziening en voorlichting, iedereen over een andere woonvorm (let wel: kleine aantallen), 93% over de casemanager en 90% tevreden over het diagnostisch onderzoek en. Het meest kritisch is men over de persoonlijke verzorging en verpleging thuis; 17% is daar niet tevreden over. Om de naaste zo lang mogelijk thuis te kunnen laten wonen, zijn de volgende drie vormen van ondersteuning en zorg het meest noodzakelijk volgens de mantelzorgers (top 3): 1. Casemanagement; 2. Hulp bij het huishouden; 3. Activiteiten voor de naaste. Hulp bij het huishouden wordt relatief het vaakst genoemd op de vraag welke hulp en ondersteuning de mantelzorgers zelf zouden kunnen regelen of inkopen. Professionele ondersteuning: informatieverstrekking, bejegening en afstemming Voor een ruime meerderheid (86%) was het duidelijk waar zij met vragen bij dementie terecht konden. Vrijwel alle mantelzorgers zijn tevreden over de bejegening door zorgverleners; zij en hun naasten worden serieus genomen (95%) en respectvol benaderd (95%). Ook over de afstemming en communicatie met zorgverleners is men tevreden. In vergelijking met totaal is een grotere groep mantelzorgers van mening dat zorgverleners onderling voldoende afstemmen (86% t.o.v. 67% totaal) en dat de uitwisseling van gegevens over de naaste goed verloopt (86% t.o.v. 71% totaal). Maar liefst 83% voelt zich sterker als mantelzorger door de professionele zorg die ze ontvangen. Het waarderingscijfer over het totale aanbod van ondersteuning en zorg bij dementie in deze keten is een 7,8; iets hoger dan het totaal (7,5). 6 Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland 2014

1 Inleiding 1.1 Dementiemonitor Mantelzorg Voor u ligt het spiegelrapport van de Dementiemonitor Mantelzorg 2013-2014. Het NIVEL heeft deze monitor met subsidie van en in nauwe samenwerking met Alzheimer Nederland tot stand gebracht. De Dementiemonitor Mantelzorg vond plaats in de periode augustus 2013 tot en met december 2013. Er is gemeten hoe mantelzorgers de zorg voor hun naaste met dementie ervaren, tegen welke problemen ze aan lopen, van welke professionele hulp en zorgvoorzieningen ze gebruik maken en hoe ze deze zorg beoordelen. In dit rapport zijn de antwoorden van de mantelzorgers van uw eigen keten weergegeven. Tevens zijn de scores van uw keten één op één vergeleken met de scores van de andere deelnemende ketens in Nederland. De resultaten bieden u als belangbehartiger, ketenregisseur, manager van een zorginstelling of andere ketenpartners handvaten voor het verbeteren van de ondersteuning voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. Dit spiegelrapport is uitsluitend bedoeld voor eigen gebruik door vrijwilligers van regionale afdelingen van Alzheimer Nederland, zorgaanbieders en netwerkpartners in de ketens en zorgkantoren. Indien u geïnteresseerd bent in de gebruikte methoden en de landelijke resultaten, dan verwijzen wij u graag naar de rapportage van het onderzoek dat medio 2014 te downloaden is van de website van het NIVEL (www.nivel.nl). 1.2 Werving en respons Mantelzorgers zijn op diverse manieren geworven voor deelname aan de Dementiemonitor Mantelzorg: - via vrijwilligers van de regionale afdelingen van Alzheimer Nederland die vragenlijsten hebben uitgedeeld; - via ketenregisseurs en andere zorgprofessionals in de keten die vragenlijsten hebben uitgedeeld; - via het adressen- en e-mailbestand van mantelzorgers die deelnemen aan het Alzheimerpanel Nederland (www.alzheimerpanel.nl); - via een link naar de vragenlijst op de website van Alzheimer Nederland; - via andere communicatiekanalen (Alzheimer Magazine, Nieuwsbrief Alzheimer Nederland); - via zorgverzekeraars (VGZ, Achmea) die via verschillende kanalen (website, nieuwsbrieven) bekendheid hebben gegeven aan de Dementiemonitor Mantelzorg. Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland 2014 7

Landelijk gezien zijn 3.322 ingevulde vragenlijsten van mantelzorgers meegenomen in de analyses. In uw keten waren 45 vragenlijsten beschikbaar voor analyse. 1.3 Leeswijzer Na de weergave van de hoofdpunten van het onderzoek en deze algemene inleiding worden de resultaten van dit onderzoek weergegeven in hoofdstuk 2 t/m 6. Daarnaast is er een bijlagendocument beschikbaar, waarin de open antwoorden op vragen gebundeld zijn. Toelichting tabellen en figuren: * Door afrondingsverschillen kan het voorkomen dat totalen niet precies op 100% uitkomen; * n = het aantal respondenten dat de vraag heeft beantwoord. U ziet achter de tabel- of figuurtitel altijd twee cijfers staan, bijvoorbeeld (n = 30/3257). Het eerste getal geeft altijd weer hoeveel mantelzorgers uit uw keten de betreffende vraag hebben beantwoord. Het tweede getal geeft altijd weer hoeveel mantelzorgers van het hele onderzoek (landelijk totaal) deze vraag hebben beantwoord. * In de legenda van de figuren (rechts van de figuur) ziet u de antwoordcategorieën van de betreffende vraag staan. Deze corresponderen met de balken in de figuur. Hierbij geldt: Staan de categorieën in de legenda boven elkaar? Dan correspondeert de bovenste categorie in de legenda altijd met de meest linker balk in de figuur en de onderste categorie altijd met de meest rechter balk in de figuur. Staan de categorieën in de legenda naast elkaar? Dan correspondeert de linker categorie in de legenda altijd met de linker balk in de figuur en de rechter categorie altijd met de rechter balk in de figuur. * Indien respondenten meerdere antwoorden op een vraag konden geven, kan het zijn dat de totale percentages niet uitkomen op 100%. 8 Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland 2014

1.4 Mantelzorgers die de vragenlijst hebben ingevuld Deze paragraaf beschrijft enkele achtergrondkenmerken van de mantelzorgers van uw keten die de vragenlijst invulden (netto respons). De achtergrondkenmerken van deze groep worden in Tabel 1.1 vergeleken met de achtergrondkenmerken van de totale groep respondenten. Tabel 1.1 Achtergrondkenmerken Geslacht (n = 45/3288) Achtergrondkenmerken van mantelzorgers uw keten in % totale netto respons Man 33 28 Vrouw 67 72 in % Leeftijd (n = 45/3233) jonger dan 65 49 54 65 t/m 84 51 43 85 en ouder 0 2 Ervaren gezondheid (n = 45/3257) Goed 64 74 Matig 36 24 Slecht 0 2 Ervaren kwaliteit van leven (n = 45/3255) Goed 62 67 Redelijk 38 30 Slecht 0 3 Aantal jaren mantelzorg (n = 45/3283) < 2 16 33 2 t/m 5 56 48 > 5 29 19 Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland 2014 9

1.5 Personen met dementie op wie de vragenlijst betrekking heeft In deze paragraaf ziet u enkele achtergrondkenmerken van de naasten met dementie van de mantelzorgers van uw keten. Een aantal achtergrondkenmerken van deze groep wordt in Tabel 1.2 vergeleken met de achtergrondkenmerken van de totale groep personen met dementie. Tabel 1.2 Achtergrondkenmerken Geslacht (n = 45/3272) Achtergrondkenmerken van personen met dementie uw keten in % totale netto respons Man 44 44 Vrouw 56 56 in % Leeftijd (n = 44/3225) jonger dan 65 9 6 65 t/m 84 66 71 85 en ouder 25 23 Leefsituatie (n = 44/3261) alleenwonend 11 25 samenwonend 66 58 verpleeg-/verzorgingshuis 23 17 Woonsituatie (n = 45/3291) niet inwonend bij mantelzorger 40 52 wel inwonend bij mantelzorger 60 48 Aantal jaren verschijnselen dementie (n = 43/3264) < 2 16 21 2 t/m 5 56 52 > 5 28 27 Diagnose dementie (n = 42/3218) Nee 10 6 Weet niet 2 4 Ja 88 91 10 Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland 2014

2 Ervaren problemen en belasting van mantelzorgers 2.1 Ervaren problemen In deze paragraaf wordt aangegeven of mantelzorgers moeite hebben met de veranderingen in het gedrag van de persoon met dementie en of ze behoefte hebben aan ondersteuning bij het omgaan met veranderingen in het gedrag. Bij die mensen die aangegeven hebben dat ze behoefte hebben aan ondersteuning, is ook gevraagd of ze van ondersteuning gebruik hebben gemaakt en of ze tevreden zijn over de ondersteuning. Figuur 2.1 tot en met Figuur 2.4 geven de antwoorden van de mantelzorgers van uw keten en van de totale groep mantelzorgers weer. Figuur 2.1 Moeite met veranderingen in het gedrag van de naaste Heeft u moeite met veranderingen in het gedrag van uw naaste? (n=44/3259) Figuur 2.2 Behoefte aan ondersteuning bij het omgaan met gedragsverandering Heeft u behoefte aan ondersteuning bij het omgaan met veranderingen in het gedrag van uw naaste? (n=40/3132) Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland 2014 11

Bij de mensen die aangegeven hebben dat ze behoefte hebben aan ondersteuning is vervolgens nagegaan of ze daarvan ook gebruik hebben gemaakt en indien ja hoe tevreden ze daarover zijn (zie volgende figuren). Figuur 2.3 Gebruik van ondersteuning bij het omgaan met gedragsverandering Heeft u in de afgelopen 12 maanden gebruik gemaakt van ondersteuning of hulp voor het omgaan met deze gedragsveranderingen? (n=22/2022) Figuur 2.4 Tevreden met ondersteuning bij omgaan met gedragsverandering Bent u tevreden over deze hulp en ondersteuning? (n=25/1818) 2.2 Ervaren belasting In deze paragraaf wordt de ervaren belasting van de mantelzorgers van uw keten in de zorg voor de persoon met dementie weergegeven, afgezet tegen de totale groep mantelzorgers (Figuur 2.5). Bij dit onderdeel geldt dat de minst positieve antwoorden (slechtere score op de vragenlijst) aan de linkerkant staan en de meest positieve antwoorden (betere score op de vragenlijst) aan de rechterkant staan. Figuur 2.5 Ervaren belasting van mantelzorgers Door de situatie van mijn naaste kom ik te weinig aan mijn eigen leven toe. (n=44/3257) 12 Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland 2014

Het combineren van de verantwoordelijkheid voor mijn naaste en de verantwoordelijkheid voor mijn werk en/of gezin valt niet mee. (n=41/3188) Door mijn betrokkenheid bij mijn naaste doe ik anderen tekort. (n=43/3252) Ik moet altijd maar klaarstaan voor mijn naaste. (n=44/3264) Mijn zelfstandigheid komt in de knel. (n=44/3270) De situatie van mijn naaste eist voortdurend mijn aandacht. (n=44/3261) Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland 2014 13

Door mijn betrokkenheid bij mijn naaste krijg ik conflicten thuis en/of op het werk. (n=43/3216) De situatie van mijn naaste laat mij nooit los. (n=44/3258) Ik voel mij over het geheel genomen erg onder druk staan door de situatie van mijn naaste. (n=44/3268) In Tabel 2.1 presenteren we de gemiddelde score van de ervaren belasting van de mantelzorgers in uw keten in vergelijking met de totale groep. Hierbij geldt: hoe hoger de score, hoe groter de ervaren belasting (minimale score 0 en maximale score 9). Tabel 2.1 Gemiddelde score ervaren belasting Gemiddelde score ervaren belasting cijfer Uw keten 5.5 Totale steekproef 5.7 14 Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland 2014

In Figuur 2.6 is te zien hoe belast mantelzorgers in uw keten zich voelen in vergelijking met de totale groep. Figuur 2.6 Ervaren belasting Hoe belast voelt u zich door de zorg van uw naaste? (n=44/3273) In Figuur 2.7 is de volhoudtijd van mantelzorgers weergegeven, dat wil zeggen hoe lang denkt de mantelzorger de zorg nog aan te kunnen, als de mantelzorgsituatie blijft zoals die nu is? De scores presenteren we voor de mantelzorgers in uw keten in vergelijking met de totale groep. Figuur 2.7 Volhoudtijd Als de mantelzorgsituatie blijft zoals die nu is, hoe lang kunt u dat nog aan? (n=40/3094) 2.3 Openheid en hulp durven vragen In Figuur 2.8 is aangegeven of mantelzorgers familieleden, buren en vrienden op de hoogte hebben gebracht van de diagnose van de naaste en of ze met hen durven te praten over de dementie van de naaste. Ook is in Figuur 2.8 af te lezen of mantelzorgers om hulp voor de naaste durven vragen van buren, familieleden en gezinsleden, als dat nodig is. Figuur 2.8 Openheid Heeft u familieleden, buren en vrienden op de hoogte gebracht van de diagnose? (n=38/2963) Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland 2014 15

Durft u met familieleden, buren en vrienden te praten over de ziekte dementie van uw naaste? (n=38/2960) Ik durf mijn buren om hulp te vragen als dat nodig is. (n=44/3183) Ik durf mijn familieleden om hulp te vragen als dat nodig is. (n=43/3185) Ik durf mijn gezinsleden om hulp te vragen als dat nodig is. (n=40/3127) 16 Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland 2014

3 Ondersteuning via de gemeente De Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo) is vooral gericht op ondersteuning thuis zoals woningaanpassing en ondersteuning voor mantelzorgers. In Figuur 3.1 is af te lezen of mantelzorgers het Wmo-loket in hun gemeente kennen en zo ja, of zij daar de afgelopen 12 maanden contact mee hebben gehad. Opnieuw presenteren we de gegevens voor uw keten in vergelijking met het totaal. 3.1 Bekendheid en contact met het Wmo-loket In Figuur 3.1 is af te lezen of mantelzorgers het Wmo-loket kennen en of ze daar de afgelopen 12 maanden contact mee hebben gehad. Hierbij geldt: Nee = kent het Wmo-loket niet én maakt er geen gebruik van; Geen = kent het Wmo-loket wel, maar maakt er geen gebruik van; Wel = kent het Wmo-loket én maakt er gebruik van. Figuur 3.1 Bekendheid en contact met het Wmo-loket Kent u het Wmo-loket in uw gemeente, zo ja heeft u daar de afgelopen 12 maanden contact mee gehad? (n=41/3005) 3.2 Behoefte aan ondersteuning via de gemeente In Figuur 3.2 is af te lezen of mantelzorgers behoefte hebben aan ondersteuning of voorzieningen via de gemeenten. Figuur 3.2 Behoefte aan ondersteuning via de gemeente Heeft u behoefte aan ondersteuning via de gemeente? (n=41/3039) Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland 2014 17

In Figuur 3.3 presenteren we de gegevens over het gebruik van ondersteuning of voorzieningen via de gemeente de afgelopen 12 maanden, voor de mantelzorgers van uw gemeenten en voor de totale groep (alleen berekend voor degenen die aangaven dat ze ook behoefte hebben aan die ondersteuning). Figuur 3.3 Gebruik van ondersteuning of voorzieningen via de gemeente Heeft u de afgelopen 12 maanden gebruik gemaakt van ondersteuning of voorzieningen via de gemeente? (n=17/1474) 18 Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland 2014

4 Professionele ondersteuning: behoefte, gebruik, tevredenheid en belang In deze paragrafen is voor een aantal typen professionele ondersteuning weergegeven: 1) de behoefte van mantelzorgers aan professionele ondersteuning; 2) het gebruik van mantelzorgers van professionele ondersteuning; 3) het belang van professionele ondersteuning; 4) de tevredenheid van mantelzorgers met professionele ondersteuning. Figuur 4.1 tot en met 4.13 tonen de antwoorden van mantelzorgers in uw keten en van de totale groep mantelzorgers. In Tabel B1.a van Bijlage 1 zijn de redenen te vinden van mantelzorgers om géén gebruik te maken van een bepaald type professionele zorg en ondersteuning, terwijl ze hier wel behoefte aan hebben. Ook is in de Tabel B1.b van Bijlage 1 een overzicht te vinden van eventuele toelichting die is gegeven op de professionele zorg. 4.1 Informatie en voorlichting Met informatie en voorlichting bedoelen we informatie en voorlichting over bijvoorbeeld de verschijnselen en het verloop van dementie, over de mogelijkheden van (medische) behandeling en over het zorgaanbod. Of over regelingen, vergoedingen (bijvoorbeeld eigen bijdrage) en juridische zaken (bijvoorbeeld wilsbekwaamheid). Figuur 4.1 Perspectief van mantelzorgers op informatie en voorlichting Had u in de afgelopen 12 maanden behoefte aan informatie en voorlichting? (n=38/2938) Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland 2014 19

Bij de mensen die aangegeven hebben dat ze behoefte hadden aan informatie en voorlichting is vervolgens nagegaan of ze daarvan ook gebruik hebben gemaakt en indien ja hoe belangrijk ze dat vinden en hoe tevreden ze daarover zijn (zie volgende figuren). Heeft u in de afgelopen 12 maanden gebruik gemaakt van informatie en voorlichting? (n=24/2164) Hoe belangrijk was/is deze informatie en voorlichting voor u? (n=24/2035) Bent u tevreden over deze informatie en voorlichting? (n=24/2028) 4.2 Diagnostisch onderzoek Onder diagnostisch onderzoek verstaan we een uitgebreid onderzoek naar geheugenproblemen en-of gedragsproblemen van de naaste, zoals verricht door de huisarts, door een arts in het ziekenhuis of door de neuroloog. Tabel 4.1 Professional met wie vermoedens van dementie als eerste zijn besproken Met welke professional hebt u uw vermoedens van dementie als eerste besproken? (n = 37/2923) uw keten in % totale netto respons Huisarts/POH 86 76 Zorgverlener thuis 8 5 Casemanager 3 8 Neuroloog/Geriater 3 11 in % 20 Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland 2014

In Figuur 4.2 is te zien of mantelzorgers serieus werden genomen bij het bespreken van hun vermoedens van dementie en of ze goed werden geholpen of doorverwezen. De scores zijn gepresenteerd voor de mantelzorgers van uw keten en voor de totale groep. Figuur 4.2 Vermoedens van dementie Werd u serieus genomen toen u uw vermoedens van dementie besprak met een professional? (n=44/3257) Bent u goed geholpen of doorverwezen bij het bespreken van uw vermoedens van dementie? (n=44/3267) Figuur 4.3 Perspectief van mantelzorgers op diagnostisch onderzoek Had u in de afgelopen 12 maanden behoefte aan diagnostisch onderzoek? (n=34/2503) Bij de mensen die aangegeven hebben dat ze behoefte hadden aan diagnostisch onderzoek voor hun naaste, is vervolgens nagegaan of daarvan ook gebruik is gemaakt en indien ja hoe belangrijk ze dat vonden en hoe tevreden ze daarover zijn (zie volgende figuren). Heeft u in de afgelopen 12 maanden gebruik gemaakt van diagnostisch onderzoek voor uw naaste? (n=10/968) Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland 2014 21

Hoe belangrijk was/is dit diagnostisch onderzoek van uw naaste voor u? (n=10/841) Bent u tevreden met dit diagnostisch onderzoek van uw naaste? (n=10/833) 4.3 Casemanagement Onder een casemanager verstaan we een vaste begeleider die de mantelzorger en de persoon met dementie begeleidt, meedenkt, adviseert, zorg regelt en keuzes helpt maken. Deze begeleider wordt ook wel zorgbegeleider, trajectbegeleider of dementieconsulent genoemd. Figuur 4.4 Perspectief van mantelzorgers op casemanagement Had u in de afgelopen 12 maanden behoefte aan een casemanager? (n=42/3161) Bij de mensen die aangaven behoefte te hebben aan casemanagement is vervolgens nagegaan of ze daarvan ook gebruik hebben gemaakt en indien ja hoe belangrijk ze dat vonden en hoe tevreden ze daarover zijn (zie volgende figuren). Heeft u in de afgelopen 12 maanden gebruik gemaakt van een casemanager? (n=29/2526) 22 Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland 2014

Hoe belangrijk was/is deze casemanager voor u? (n=28/2298) Bent u tevreden over deze casemanager? (n=28/2278) 4.4 Psychosociale steun Onder psychosociale steun verstaan we begeleiding bij het accepteren en omgaan met de gevolgen van dementie, bijvoorbeeld in de vorm van gespreksgroepen van mantelzorgers, lotgenotencontact of bezoek aan het Alzheimer Café. In deze paragraaf maken we onderscheid tussen psychosociale steun voor de mantelzorger zelf (Figuur 4.5) én voor de persoon met dementie (Figuur 4.6). 4.4.1 Psychosociale steun voor mantelzorger Figuur 4.5 Perspectief van mantelzorgers op psychosociale steun voor henzelf Had u in de afgelopen 12 maanden behoefte aan psychosociale steun? (n=43/3160) Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland 2014 23

Bij degenen die aangaven behoefte te hebben aan psychosociale steun voor henzelf is vervolgens gekeken of daarvan gebruik is gemaakt en indien ja hoe belangrijk ze dat vonden en hoe tevreden ze daarover zijn (zie volgende figuren). Heeft u in de afgelopen 12 maanden gebruik gemaakt van psychosociale en/of praktische steun? (n=13/1225) Hoe belangrijk was/is deze psychosociale/praktische steun voor uzelf? (n=9/897) Bent uzelf tevreden over deze psychosociale en/of praktische steun? (n=9/892) 4.4.2 Psychosociale steun voor persoon met dementie Figuur 4.6 Perspectief van mantelzorgers op psychosociale steun voor de persoon met dementie Had uw naaste in de afgelopen 12 maanden behoefte aan psychosociale steun? (n=41/3035) 24 Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland 2014

Bij degenen die aangaven behoefte te hebben aan psychosociale steun voor hun naaste met dementie is ook gekeken of daarvan gebruik is gemaakt en indien ja hoe belangrijk ze dat vonden (zie volgende figuren). Heeft uw naaste in de afgelopen 12 maanden gebruik gemaakt van psychosociale steun? (n=4/756) Hoe belangrijk was/is deze psychosociale/praktische steun voor uw naaste? (n=3/550) 4.5 Behandeling van de persoon met dementie Onder behandeling verstaan we bijvoorbeeld medische behandeling door de huisarts, psychologische hulp, medisch-specialistische behandeling (ziekenhuis) en paramedische behandeling (fysiotherapie). Figuur 4.7 Perspectief van mantelzorgers op behandeling van de persoon met dementie Had u in de afgelopen 12 maanden behoefte aan behandeling van uw naaste? (n=40/3081) In de volgende figuren is te zien of degenen die aangaven behoefte te hebben aan behandeling van hun naaste met dementie of ook gebruik is gemaakt van een behandeling en indien ja hoe belangrijk ze dat vonden en hoe tevreden ze daarover zijn. Heeft u in de afgelopen 12 maanden gebruik gemaakt van behandeling van uw naaste? (n=18/1833) Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland 2014 25

Hoe belangrijk was/is deze behandeling van uw naaste voor u? (n=23/1705) Bent uzelf tevreden over deze behandeling van uw naaste? (n=23/1706) 4.6 Hulp bij het huishouden Onder hulp bij het huishouden verstaan we de professionele hulp bij het huishouden door de thuiszorgorganisatie of Buurtzorg, dus niet de eigen particuliere hulp. Figuur 4.8 Perspectief van mantelzorgers op hulp bij het huishouden Had u in de afgelopen 12 maanden behoefte aan hulp bij het huishouden in verband met de zorg voor uw naaste? (n=41/3140) Bij degenen die aangaven behoefte te hebben aan hulp bij het huishouden is vervolgens gekeken of daarvan gebruik is gemaakt en indien ja hoe belangrijk ze dat vonden en hoe tevreden ze daarover zijn (zie volgende figuren). Heeft u in de afgelopen 12 maanden gebruik gemaakt van hulp bij het huishouden in verband met de zorg voor uw naaste? (n=19/1308) 26 Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland 2014

Hoe belangrijk was/is deze hulp bij het huishouden voor u? (n=15/1074) Bent u tevreden over deze hulp bij het huishouden? (n=14/1067) 4.7 Hulp bij persoonlijke verzorging en verpleging thuis Onder hulp bij persoonlijke verzorging verstaan we lichamelijke verzorging van de naaste en onder verpleging thuis verstaan we bijvoorbeeld het klaarzetten en toedienen van medicijnen en wondverzorging van de naaste in de thuissituatie. Figuur 4.9 Perspectief van mantelzorgers op hulp bij persoonlijke verzorging en verpleging thuis Had u in de afgelopen 12 maanden behoefte aan persoonlijke verzorging en/of verpleging thuis van uw naaste? (n=42/3153) Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland 2014 27

In de volgende figuren is te zien of bij degenen die aangaven behoefte te hebben aan persoonlijke verzorging en verpleging voor de naaste met dementie thuis, of daarvan gebruik is gemaakt en indien ja hoe belangrijk ze dat vonden en hoe tevreden ze daarover zijn. Heeft u in de afgelopen 12 maanden gebruik gemaakt van persoonlijke verzorging en/of verpleging thuis van uw naaste? (n=15/1447) Hoe belangrijk was/is deze persoonlijke verzorging en/of verpleging thuis van uw naaste? (n=13/1313) Bent u tevreden over deze persoonlijke verzorging en/of verpleging thuis? (n=12/1306) 4.8 Activiteiten voor de persoon met dementie Onder activiteiten voor de naaste verstaan we bijvoorbeeld activiteiten in groepsverband zoals dagopvang, dagbehandeling, ontmoetingscentrum, zorgboerderij of individuele begeleiding (bijvoorbeeld bezoek van een vrijwilliger of buddy). Figuur 4.10 Perspectief van mantelzorgers op activiteiten van de persoon met dementie Had u in de afgelopen 12 maanden behoefte aan activiteiten voor uw naaste? (n=43/3186) 28 Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland 2014

Bij degenen die aangaven behoefte te hebben aan activiteiten voor de naaste met dementie is vervolgens gekeken of daarvan gebruik is gemaakt en indien ja hoe belangrijk ze dat vonden, hoe tevreden ze daarover zijn en welk type activiteiten dit betrof. Tevens is naar de redenen gevraagd om géén gebruik te maken van activiteiten voor de naaste, terwijl hier wel behoefte aan was (zie volgende figuren). Heeft u in de afgelopen 12 maanden gebruik gemaakt van activiteiten voor uw naaste? (n=26/2331) Hoe belangrijk waren/zijn deze activiteiten van uw naaste? (n=23/1811) Bent u tevreden over deze activiteiten voor uw naaste? (n=23/1802) Tabel 4.2 Redenen wel behoefte aan activiteiten, maar geen gebruik (meer antwoorden mogelijk) uw keten in % totale netto respons Mijn naaste dat niet wil (n = 3/502) 100 73 In de buurt geen passende activiteit was/is voor mijn naaste (n = 3/502) 0 9 Er geen plek was/is (wachtlijst) (n = 3/502) 0 4 Geen vervoer (n = 3/502) 0 1 Anders (n = 3/502) 0 24 in % Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland 2014 29

Tabel 4.3 Gebruik activiteiten (meer antwoorden mogelijk) totale netto uw keten in % respons in % Begeleiding in een groep (n = 23/1812) 96 83 Individuele begeleiding bij activiteiten (b.v. buddy, vrijwilliger) (n = 23/1812) 17 15 Anders (n = 23/1813) 22 22 4.9 Tijdelijke opvang Onder tijdelijke opvang verstaan we bijvoorbeeld tijdelijk verblijf van de naaste om de mantelzorger op adem te laten komen ( s nachts, in het weekend of tijdens vakantie) of vakantie voor de naaste al dan niet samen met de partner. Figuur 4.11 Perspectief van mantelzorgers op tijdelijke opvang Had u in de afgelopen 12 maanden behoefte aan tijdelijke opvang voor uw naaste? (n=43/3161) Bij degenen die aangaven behoefte te hebben gehad aan tijdelijke opvang is vervolgens gekeken of daarvan gebruik is gemaakt en indien ja hoe belangrijk ze dat vonden en hoe tevreden ze daarover zijn (zie volgende figuren). Heeft u in de afgelopen 12 maanden gebruik gemaakt van tijdelijke opvang voor uw naaste? (n=7/773) Hoe belangrijk was deze tijdelijke opvang voor u? (n=4/356) 30 Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland 2014

Bent u tevreden met deze tijdelijke opvang? (n=4/356) 4.10 Andere woonvorm Met een andere woonvorm bedoelen we een kleinschalige woonvorm, een verzorgingshuis of verpleeghuis voor de naaste. Figuur 4.12 Perspectief van mantelzorgers op een andere woonvorm Had u in de afgelopen 12 maanden behoefte aan een kleinschalige woonvorm, een verzorgingshuis of verpleeghuis voor uw naaste? (n=39/3159) Indien er sprake was van een behoefte aan een andere woonvorm, is vervolgens gekeken of daarvan gebruik is gemaakt en indien ja hoe belangrijk mantelzorgers dat vonden en hoe tevreden ze daarover zijn (zie volgende figuren). Heeft u in de afgelopen 12 maanden gebruik gemaakt van een kleinschalige woonvorm, verzorgingshuis of verpleeghuis voor uw naaste? (n=9/841) Hoe belangrijk was deze kleinschalige woonvorm, het verzorgingshuis of verpleeghuis voor u? (n=8/526) Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland 2014 31

Bent u tevreden met deze kleinschalige woonvorm, verzorgingshuis of verpleeghuis voor uw naaste? (n=8/521) 4.11 Crisishulp Onder crisishulp verstaan we situaties waardoor er sprake is/was van een (plotselinge) extra vraag naar hulp. Figuur 4.13 Perspectief van mantelzorgers op crisishulp Had u in de afgelopen 12 maanden behoefte aan crisishulp voor uw naaste? (n=42/3161) Bij mantelzorgers die behoefte hadden aan crisishulp voor hun naaste met dementie is vervolgens gekeken of daarvan gebruik is gemaakt en indien ja hoe belangrijk ze dat vonden, hoe tevreden ze daarover zijn en welke vorm van crisishulp dit betrof. Tevens is naar de redenen gevraagd om géén gebruik te maken van crisishulp, terwijl hier wel behoefte aan was (zie volgende figuren). Heeft u in de afgelopen 12 maanden gebruik gemaakt van crisishulp voor uw naaste? (n=4/513) Hoe belangrijk was deze crisishulp voor u? (n=2/369) 32 Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland 2014

Bent u tevreden over deze crisishulp? (n=2/365) Tabel 4.4 Redenen wel behoefte aan crisishulp, maar geen gebruik (meer antwoorden mogelijk) uw keten in % totale netto respons Was niet meer nodig (n = 2/135) 50 48 Er was geen crisisbegeleiding/crisishulp beschikbaar (n = 2/134) 50 21 Er was geen crisisplaats beschikbaar (n = 2/135) 0 14 Anders (n = 2/128) 0 27 in % Tabel 4.5 Gebruik crisishulp (meer antwoorden mogelijk) totale netto uw keten in % respons in % Crisisbegeleiding thuis (n = 2/370) 0 29 Crisisopname in aparte unit van verpleeghuis of GGZ instelling (Geestelijke Gezondheidszorg) (n = 2/370) 0 22 Acute opname in een ziekenhuis (n = 2/370) 50 29 Anders (n = 2/370) 50 39 Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland 2014 33

4.12 Meest noodzakelijke hulp en ondersteuning In Tabel 4.6 is af te lezen welke ondersteuning en zorg, volgens mantelzorgers het meest noodzakelijk is om de naaste zo lang mogelijk thuis te kunnen laten wonen. Aan de mantelzorgers is gevraagd de 3 meest noodzakelijke vormen aan te kruisen. Tabel 4.6 Meest noodzakelijke vormen van ondersteuning uw keten in % totale netto respons Niet van toepassing (n = 41/3093) 24 17 Informatie en voorlichting (n = 41/3092) 10 14 Diagnostisch onderzoek (n = 41/3092) 0 5 Casemanagement (n = 41/3092) 49 58 Psychosociale steun mantelzorger (n = 41/3092) 5 14 Behandeling (n = 41/3092) 2 6 Hulp bij het huishouden (n = 41/3092) 46 43 Hulp bij persoonlijke verzorging en verpleging (n = 41/3092) 39 42 Activiteiten voor mijn naaste (n = 41/3092) 41 45 Tijdelijke opvang (n = 41/3091) 20 12 Andere woonvorm (n = 41/3092) 0 3 Crisishulp (n = 41/3091) 7 3 in % In Tabel 4.7 is te zien welke hulp en ondersteuning mantelzorgers zelf zouden kunnen regelen of inkopen. Tabel 4.7 Hulp en ondersteuning die mantelzorgers zelf kunnen regelen of inkopen uw keten in % totale netto respons Niet van toepassing (n = 39/2923) 33 19 Informatie en voorlichting (n = 39/2923) 8 12 Diagnostisch onderzoek (n = 39/2923) 3 2 Casemanagement (n = 39/2923) 15 15 Psychosociale steun mantelzorger (n = 39/2923) 0 6 Behandeling (n = 39/2923) 0 2 Hulp bij het huishouden (n = 39/2922) 31 33 Hulp bij persoonlijke verzorging en verpleging (n = 39/2923) 10 12 Activiteiten voor mijn naaste (n = 39/2923) 26 20 Tijdelijke opvang (n = 39/2923) 5 6 Andere woonvorm (n = 39/2923) 0 2 Crisishulp (n = 39/2923) 3 2 Geen enkele hulp of ondersteuning (n = 39/2922) 15 26 in % 34 Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland 2014

5 Professionele ondersteuning: informatieverstrekking, bejegening en afstemming 5.1 Informatieverstrekking door hulp- en zorgverleners Deze paragraaf gaat over of het duidelijk was bij wie men terecht kon met vragen over de dementie en of men direct na de diagnose een casemanager kreeg aangeboden. Figuur 5.1 toont de antwoorden van uw mantelzorgers en van de totale groep mantelzorgers. De minst positieve antwoorden (slechtere score op de vragenlijst) staan aan de linkerkant, de meest positieve antwoorden (betere score) staan aan de rechterkant. Figuur 5.1 Informatieverstrekking door hulp- en zorgverleners Het was voor mij duidelijk waar ik terecht kon voor mijn vragen bij dementie. (n=43/3231) Ik kreeg direct na de diagnose een casemanager/zorgbegeleider/trajectbegeleider/dementieconsulent aangeboden. (n=42/3228) 5.2 Bejegening door hulp- en zorgverleners Deze paragraaf gaat over de bejegening door hulp- en zorgverleners van de mantelzorgers en de persoon met dementie. Figuur 5.2 toont de antwoorden van uw mantelzorgers en van de totale groep mantelzorgers. Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland 2014 35

Figuur 5.2 Bejegening door hulp- en zorgverleners Ik word serieus genomen door hulp- en zorgverleners. (n=44/3216) Ik word respectvol bejegend door hulp- en zorgverleners. (n=44/3219) Hulp- en zorgverleners weten goed om te gaan met mijn naaste. (n=44/3214) 5.3 Afstemming met hulp- en zorgverleners Deze paragraaf gaat over de afstemming tussen verschillende hulp- en zorgverleners van de persoon met dementie. Figuur 5.3 toont de antwoorden van uw mantelzorgers en van de totale groep mantelzorgers. Figuur 5.3 Afstemming met hulp- en zorgverleners De hulp- en zorgverleners stemmen voldoende met mij af wanneer en welke zorg er wordt geboden. (n=43/3204) 36 Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland 2014

De professionele ondersteuning en zorg sluiten goed aan bij mijn behoeften. (n=42/3148) De professionele ondersteuning en zorg sluiten goed aan bij de hulp die ik lever. (n=43/3136) Door de professionele ondersteuning en zorg voel ik me sterker als mantelzorger. (n=42/3164) Er is voldoende afstemming tussen verschillende hulp- en zorgverleners over de ondersteuning en zorg voor mijn naaste. (n=43/3194) De uitwisseling van gegevens over mijn naaste tussen hulp- en zorgverleners verloopt goed. (n=43/3208) Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland 2014 37

6 Oordeel over het totale aanbod van ondersteuning en zorg bij dementie In Tabel 6.1 is te zien hoe mantelzorgers uit uw keten, in vergelijking met de totale groep mantelzorgers, het totale aanbod van ondersteuning en zorg bij dementie in uw keten hebben beoordeeld aan de hand van een rapportcijfer (minimaal cijfer 0 heel erg slecht en maximaal cijfer 10 heel erg goed ). Tabel 6.1 Waarderingscijfer over het totale aanbod van ondersteuning en zorg bij dementie in uw keten Gemiddeld waarderingscijfer cijfer Uw keten 7.8 Totale steekproef 7.5 Ten slotte hebben we mantelzorgers gevraagd wat ze zouden willen veranderen in de ondersteuning en zorg die zij zelf krijgen en wat ze zouden willen veranderen aan de ondersteuning en zorg voor hun naaste: Wat kan er beter, zijn er dingen die mantelzorgers missen, wat kan de hulpverlening- of zorginstelling veranderen of moeten de hulp- en zorgverleners anders werken? In Bijlage 1 zijn de antwoorden van mantelzorgers van uw keten als het gaat om mogelijke verbetering van de ondersteuning en zorg voor henzelf (Tabel B1.2) en voor de persoon met dementie (Tabel B1.3) te vinden. Deze informatie over wensen voor verbetering van de ondersteuning en zorg, zowel voor de mantelzorgers als voor de naaste, kan worden gebruikt voor belangenbehartiging en kwaliteitsverbetering van dementiezorg in uw keten. Voor meer informatie over de landelijke cijfers verwijzen we u naar het rapport van het NIVEL en Alzheimer Nederland, dat medio 2014 te downloaden is van de website van het NIVEL (www.nivel.nl). 38 Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland 2014

Bijlage 1 Wensen voor verandering van ondersteuning en zorg bij dementie Tabel B1.a Redenen van mantelzorgers om geen gebruik te maken van professionele zorg en ondersteuning, terwijl ze hier wél behoefte aan hebben Geen gebruik, wel behoefte aan diagnostisch onderzoek huisarts wilde geen medicijnen geven Geen gebruik, wel behoefte aan casemanager wist niet van het bestaan mijn man is opgenomen in verpleeghuis Geen gebruik, wel behoefte aan psychosociale steun mantelzorger mijn hulpverlener vertrok en met opvolger klikte het niet ik niet goed weet bij wie ik zijn moet. ben al n paar keer bij de huisarts geweest, die vraagt ook nooit hoe het met mij gaat en/of het allemaal lukt. weinig belangstelling terwijl hij toch weet dat ik mijn man dementie heeft. het is er nog niet van gekomen Geen gebruik, wel behoefte aan psychosociale steun persoon met dementie hij zegt mij mankeert niets Geen gebruik, wel behoefte aan hulp bij het huishouden ik het moeilijk vind hulp te vragen. zou het eigenlijk wel willen hebben.omdat ik heel veel tijd aan mijn partner besteed kom ik mijn werk niet meer na en dat knaagt wel eens aan mij. ik probeer het zolang mogelijk alleen te redden. merk wel dat dit steeds moeilijker wordt omdat mijn man veel afleiding nodig heeft en wij daarom zoveel mogelijk samen doen, wandelen en fietsen. dit gaat wel ten koste van mijn huishoudelijke werk Geen gebruik, wel behoefte aan hulp bij persoonlijke verzorging en verpleging thuis mijn moeder wil niet, maar de noodzaak is er al langer. via de trajectbegeleidergaan we dat nu toch proberen te realiseren. het de laatste tijd pas echt een probleem wordt. Geen gebruik, wel behoefte aan activiteiten Deze vraag is in gesloten vorm (met antwoordcategorieën) gesteld. De gesloten antwoorden op deze vraag zijn terug te vinden in tabel 4.2, paragraaf 4.8. Geen gebruik, wel behoefte aan tijdelijke opvang het loslaten van de partner emotioneel niet lukt. het is te zwaar. schaars aanbod omdat de situatie het nog niet toelaat Geen gebruik, wel behoefte aan crisisopvang Deze vraag is in gesloten vorm (met antwoordcategorieën) gesteld. De gesloten antwoorden op deze vraag zijn terug te vinden in tabel 4.4, paragraaf 4.11. Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland 2014 39

Tabel B1.b Toelichting op professionele zorg Toelichting over informatie en voorlichting omdat ik nog lang niet met alles op de hoogte was, was deze informatie heel belangrijk voor mij. het alzheimer café vinden wij soms heel fijn maar ook wel eens heel somber. komen er wel eens verdrietig van terug. bezoek maandelijks alzheimer café voor steun/herkenning lotgenoten en info. zonder dementieconsulent leef je in een grijs gebied m.b.t. informatie. Toelichting over diagnostisch onderzoek de wijze waarop mijn vader gescreend is, verdient een compliment. mijn moeder niet toegankelijk om over dementie te praten. zij ontkent en heeft geen ziekte-inzicht. Daarom gelegenheid om apart met geriater te praten. Is moeilijk met mijn moeder erbij. Dit voelt als verraad/aanval. Dit is naar. formeel parkinson 2003 vastgesteld parkinson dementie juli 2012. Toelichting over casemanager vind dit n heel belangrijk persoon, je kunt met alle problemen die zich voor doen bij haar terecht. je hart luchten, wat heel vaak wel nodig is. fijne ondersteuning, dit heb je als mantelzorger echt nodig. het feit dat zij thuis komt en meteen een beeld hierbij krijgt. je hebt snel contact met elkaar. trajectbegeleider ggnet ouderen. het was de casemanager van het verpleeghuis waar mijn naaste 5 weken voor zijn overlijden heeft gewoond. een prettig luisterend oor, begrip voor de situaties en praktisch tips zijn altijd welkom. geeft goede raad en advies. dit loopt als een trein. belangrijk dat de trajectbegeleider de naaste ook af en toe zelf ontmoetkomt wanneer de naaste thuis en hem betrekt bij gesprek. partner vindt het wat minder prettig dat casemanager komt. Toelichting over psychosociale steun voor u en uw naaste we zien wel de momenten van steun, door verdriet of een opmerking.de begeleiding bestaat uit coachen en partner, verzorging en ruimte geven aan verdriet gesprek is niet meer mogelijk met mevouw Toelichting over behandeling van naaste behandeling bestond alleen uit meekijken door fysiotherapeut bij het lopen met rollator. nog meer tijd voor fysiotherapie zou welkom zijn. de oogarts bleef uitnodigen voor controles, die niets toevoegden aan de kwaliteit van leven, maar elke keer een last waren om naar het ziekenhuis te gaan onder begeleiding. uiteindelijk zelf deze controles gestopt. man was eerst erg opstandig. gaat nu rustiger mee naar afspraken. Toelichting over hulp bij het huishouden in de vakantieperiode minder tevreden particulierenhulp mijn ouders hebben huishoudelijk hulp, ik niet. voor hen is deze vrouw erg belangrijk. Het biedt naast de schoonmaakactiviteiten, tevens een houvast voor mijnouders. het geeft structuur aan de week. huishoudelijke hulp wisselt heel veel. je krijgt v/d gemeente steeds minder uren. dit betrof thuiszorg nog voor opname in verpleeghuis. 40 Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland 2014

-vervolg tabel 1bin eerste instantie niet i.v.m. jonge leeftijd v.d. hulp. nu oudere hulp deze werkt zelfstandiger. uitbreiding is gewenst. Toelichting over hulp bij persoonlijke verzorging en verpleging thuis mijn vader accepteert bovenstaande niet altijd van mij, wel van hun mijn moeder wil zich te weinig laten helpen door deze mensen Toelichting over activiteiten voor de persoon met dementie hij voelt zich hier helemaal op zijn plaats. gaat sinds kort 2 dagen naar een zorg erf. Elke morgen denkt hij dat hij er naar toe moet en zeg dan, ik moet toch naar het werk. het feit als mijn vader daar is dat mijn moeder haar eigen gang kan gaan. Hoeft dan even niet te zorgen. deze opvang nu inmiddels 4 dagen is van een groot belang voor beiden. Ontlasting mantelzorg om de zorg vol te kunnen houden. Activiteit voor diegene met dementie is heel waardevol. mijn naaste gaat sinds 1 mnd. naar een dagopvang. dit liep niet geheel naar wens in het begin. communicatie-storing. activiteiten hebben aandacht in het verpleeghuis, maar personeelskrapte geeft ook beperkingen. Toelichting over andere woonvorm mijn moeder is voor het kleinschalig wonen tijdelijk opgenomen in een ander verzorgingshuis. Toelichting over crisishulp ik zat in een moeilijke situatie, heb allerlei instanties gebeld, zelfs de alzheimer telefoon die zogenaamd dag en nacht te bereiken is, het was op vrijdagmiddag en ik kreeg overal met antwoordt apparaten te maken. begeleiding gekregen van dochter! Tabel B1.2 Wensen voor verandering van ondersteuning en zorg voor mantelzorgers Wat zou de mantelzorger willen veranderen aan de zorg die hij/zij nu krijgt? in geval van ons, was de thuiszorg niet goed op elkaar afgestemd, omdat eenieder te veel zijn eigen gang gaat en niet voldoende het werkschema inziet gaat er regelmatig wat mis. af en toe een huishoudelijke hulp, zo dat ik mijn partner wat meer aandacht kan geven en zo 1x in de veertiendagen oppas voor de avond. ging ik altijd kaarten, kan niet meer omdat mijn partner bang is en het is ook niet meer verantwoordt om hem alleen te laten ik ben hier tevreden over. als ik vragen heb, kan ik ze kwijt vooral begeleiding voor mijn vader, dus partner door een trajectbegeleider in te schakelen ik zou het zo niet weten vergoeding bij het logeren in het zorghuis gesprekken met mij over de grote veranderingen in mijn leven door de dementie van mijn man, 1 op 1 ik zit wel vast, kan avonds niet meer weg, b.v. om de 14 dagen 1 kaartavond en 1x per maand naar de vrouwenclub. mijn partner is avonds bang om alleen te zijn en weet ook niet meer hoe de nieuwe tv werkt. kan de spullen niet meer vinden heb veel zorg en ondersteuning waar nodig van mijn/onze trajectbegeleider. ik zou graag n aanspreekpunt willen voor noodgevallen dag en nacht. het is al eens gebeurd dat ik op n vrijdagmiddag mijn traject begeleidster heb gebeld, de alzheimer telefoon en ik kreeg niemand aan de lijn, alleen maar antwoordapparaten als enige mantelzorger woonde ik in Westland. mijn naaste woonde in Winterswijk, 200 km enkele reis. hierdoor waren alle andere vormen van communicatie Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland 2014 41