Rapport CQ-index Meting Ervaringen met casemanagement bij dementie 2014

Transcriptie

1 Rapport CQ-index Meting Ervaringen met casemanagement bij dementie 2014 Stichting Transmurale Zorg Den Haag en omstreken

2 Telefoon Fax NIVEL, Postbus 1568, 3500 BN UTRECHT Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt worden door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke andere wijze dan ook zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van het NIVEL te Utrecht. Het gebruik van cijfers en/of tekst als toelichting of ondersteuning in artikelen, boeken en scripties is toegestaan, mits de bron duidelijk wordt vermeld.

3 Inhoud Voorwoord 5 1 Inleiding Leeswijzer 7 2 Respons en beschrijving achtergrondkenmerken steekproef Respons Achtergrondkenmerken mantelzorgers 9 3 Verschillen tussen dementienetwerken Verschillen tussen de dementienetwerken Sterreninformatie 14 4 Ervaringen met casemanagement bij dementie Het algemeen oordeel van de mantelzorgers over het casemanagement Bevelen mantelzorgers het casemanagement van «netwerk» aan? Beschikbaarheid en bereikbaarheid Informatie en ondersteuning Contact en communicatie Overleg en samenwerking 21 5 Verbeterpunten voor het dementienetwerk 25 Bijlage Definitieve vragenlijst CQI Casemanagement Dementie 27 Rapportage CQ-index Meting, NIVEL

4 4 Rapportage CQ-index Meting, NIVEL 2014

5 Voorwoord Het NIVEL heeft in samenwerking en met subsidie van Stichting Geriant en VGZ en in samenwerking met Alzheimer Nederland een Consumer Quality Index (CQ-index) ontwikkeld om de ervaringen van mantelzorgers met casemanagement bij dementie in kaart te brengen. Deze vragenlijst is in mei en juni 2014 uitgezet onder mantelzorgers van elf dementienetwerken, waaronder Stichting Transmurale Zorg Den Haag en omstreken. In dit rapport beschrijven we een selectie van de resultaten gebaseerd op de antwoorden van mantelzorgers van uw dementienetwerk. Ook vergelijken we de resultaten van Stichting Transmurale Zorg Den Haag en omstreken met de resultaten van de tien andere dementienetwerken die deelnamen aan het onderzoek. Mocht u vragen hebben over deze spiegelrapportage dan kunt u contact opnemen met Anke de Veer (senior onderzoeker NIVEL) via a.deveer@nivel.nl of per telefoon Indien u meer informatie wilt over de ontwikkeling van de CQ-index Casemanagement Dementie of de resultaten van het onderzoek op gegenereerd niveau, dan verwijzen wij u naar het ontwikkelingsrapport, beschikbaar is op de website van het NIVEL ( Hierbij willen wij Stichting Transmurale Zorg Den Haag en omstreken nogmaals hartelijk danken voor deelname aan het pilotonderzoek van de CQindex. Utrecht, NIVEL Rapportage CQ-index Meting, NIVEL

6 6 Rapportage CQ-index Meting, NIVEL 2014

7 1 Inleiding De CQ-index is sinds 2006 de Nederlandse standaard voor het meten, analyseren en rapporteren van klantervaringen in de gezondheidszorg. Doel van de CQ-index is om het klantenperspectief op een systematische manier in beeld te brengen door de ervaringen met de zorg van verschillende aanbieders te meten en te vergelijken, teneinde de klantgerichtheid en transparantie in de zorg te bevorderen. De systematiek van de CQ-index is onder meer ontwikkeld door het NIVEL en de procedures en richtlijnen voor meetinstrumentontwikkeling en metingen zijn vastgelegd in handboeken. In het huidige onderzoek is een CQ-index Casemanagement Dementie ontwikkeld, waarmee ervaringen van mantelzorgers met casemanagement bij dementie op een uniforme wijze kunnen worden gemeten en vergeleken. Het onderzoek heeft geresulteerd in een betrouwbare en gevalideerde vragenlijst, vrij inzetbaar voor dementienetwerken om de kwaliteit van professionele ondersteuning aan thuiswonenden met dementie vanuit het perspectief van de mantelzorgers in kaart te brengen. De CQ-index beschikt over goede meeteigenschappen en heeft drie betrouwbare schalen die verschillende kwaliteitsthema s van casemanagement bij dementie uitlichten: informatie en ondersteuning, contact en communicatie, en overleg en samenwerking. De ervaringen van de mantelzorgers van de elf deelnemende dementienetwerken, waaronder Stichting Transmurale Zorg Den Haag en omstreken zijn in kaart gebracht. In dit spiegelrapport wordt verslag gedaan van de uitkomsten van het onderzoek onder mantelzorgers van Stichting Transmurale Zorg Den Haag en omstreken. Ook vergelijken we de resultaten van Stichting Transmurale Zorg Den Haag en omstreken met de resultaten van de tien andere dementienetwerken die deelnamen aan het onderzoek. 1.1 Leeswijzer In het volgende hoofdstuk staat de respons op de vragenlijst en de achtergrondkenmerken van de mantelzorgers van Stichting Transmurale Zorg Den Haag en omstreken die deelnamen aan het onderzoek beschreven. Hoofdstuk 3 beschrijft de kwaliteit van het casemanagement van Stichting Transmurale Zorg Den Haag en omstreken ten opzichte van de tien andere deelnemende netwerken. In hoofdstuk 4 tonen we de resultaten van het vragenlijstonderzoek voor uw netwerk. Tot slot wordt in hoofdstuk 5 besproken welke verbeterpunten er zijn voor Stichting Transmurale Zorg Den Haag en omstreken. Rapportage CQ-index Meting, NIVEL

8 8 Rapportage CQ-index Meting, NIVEL 2014

9 2 Respons en beschrijving achtergrondkenmerken steekproef 2.1 Respons De CQ-index Casemanagement Dementie is in totaal verstuurd naar mantelzorgers van 11 dementienetwerken, waarvan 119 mantelzorgers van uw dementienetwerk. Tabel 2.1 laat per dementienetwerk zien hoeveel mantelzorgers de vragenlijst hebben ontvangen en hoeveel mantelzorgers de vragenlijst hebben ingevuld. Ter bescherming van de privacy van de dementienetwerken is enkel uw eigen dementienetwerk zichtbaar gemaakt. In de kolom totaal benaderd vindt u het aantal mantelzorgers dat door de netwerken is geselecteerd voor deelname aan het onderzoek. De kolom netto benaderd geeft aan hoeveel mantelzorgers er daadwerkelijk zijn bereikt (na aftrek van mantelzorgers waarvan het adres niet klopte of die niet tot de doelgroep behoorden). Ten slotte staat in de kolom netto respons aangegeven hoeveel mantelzorgers de vragenlijst hebben ingevuld. Het gaat hier om vragenlijsten die ver genoeg waren ingevuld om opgenomen te kunnen worden in het onderzoek. Tabel 2.1 Overzicht respons dementienetwerk totaal benaderd netto benaderd netto respons N N N % van netto benaderd Stichting Transmurale Zorg Den Haag en omstreken ,8% Totaal ,6% 2.2 Achtergrondkenmerken mantelzorgers Tabel 2.2 en 2.3 geven een overzicht van enkele achtergrondkenmerken van de mantelzorgers die de ervaringenvragenlijst invulden. De achtergrondkenmerken worden weergegeven voor de patiënten van uw netwerk en die van alle netwerken samen (totaal). In sommige gevallen telt het totaal niet op tot 100% vanwege de afronding of omdat de missende waarden achterwege zijn gelaten. Rapportage CQ-index Meting, NIVEL

10 10 Rapportage CQ-index Meting, NIVEL 2014

11 Tabel 2.2 Demografische kenmerken mantelzorgers uw netwerk totaal Geslacht: Man 17 (31,5%) 310 (31,9%) Vrouw 37 (68,5%) 663 (68,1%) Leeftijd jaar 1 (1,9%) 28 (2,9%) jaar 12 (22,2%) 231 (23,6%) jaar 15 (27,8%) 240 (24,5%) jaar 9 (16,7%) 215 (21,9%) jaar 13 (24,1%) 215 (21,9%) 85 jaar of ouder 4 (7,4%) 50 (5,1%) Opleiding Geen of laag 10 (18,5%) 257 (26,3%) Middelbaar 28 (51,9%) 468 (47,8%) Hoog 16 (29,6%) 254 (25,9%) Ervaren gezondheid Uitstekend 6 (11,1%) 91 (9,3%) Zeer goed 8 (14,8%) 148 (15,1%) Goed 24 (44,4%) 552 (56,4%) Matig 15 (27,8%) 176 (17,9%) Slecht 1 (1,9%) 12 (1,2%) Tabel 2.3 Zorgspecifieke kenmerken mantelzorgers uw netwerk totaal Relatie met naaste met dementie Zorgt voor partner 25 (49%) 474 (48,4%) Zorgt voor ouder 21 (41,2%) 402 (41,1%) Zorgt voor ander familielid 5 (9,8%) 71 (7,3%) Zorgt voor vriend(in), kennis, collega, buurvrouw-of man 0 (0%) 12 (1,2%) Naaste in huis wonend bij mantelzorger Nee 26 (48,1%) 477 (48,9%) Ja 28 (51,9%) 498 (51,1%) Zorgfrequentie Dag en nacht 26 (49,1%) 384 (40,5%) Dagelijks 5 (9,4%) 179 (18,9%) 3 tot 6 keer per week 7 (13,2%) 144 (15,2%) Rapportage CQ-index Meting, NIVEL

12 uw netwerk totaal 1 tot 2 keer per week 11 (20,8%) 145 (15,3%) Minder dan 1 keer per week 0 (0%) 17 (1,8%) Minder dan 1 keer per maand 1 (1,9%) 9 (0,9%) Heel wisselend 3 (5,7%) 70 (7,4%) Sinds wanneer verschijnselen van dementie Minder dan 1 jaar 7 (13,5%) 85 (9,0%) 1 tot 2 jaar 6 (11,5%) 199 (21%) 2 tot 3 jaar 13 (25%) 247 (26,1%) 3 tot 4 jaar 6 (11,5%) 141 (14,9%) 4 tot 5 jaar 8 (15,4%) 103 (10,9%) Meer dan 5 jaar 12 (23,1%) 172 (18,2%) Duur van het casemanagement Minder dan 1 jaar 16 (29,6%) 334 (34,6%) 1 tot 2 jaar 17 (31,5%) 316 (32,7%) 2 tot 3 jaar 11 (20,4%) 189 (19,5%) 3 tot 4 jaar 5 (9,3%) 68 (7%) 4 tot 5 jaar 3 (5,6%) 32 (3,3%) Meer dan 5 jaar 2 (3,7%) 28 (2,9%) 12 Rapportage CQ-index Meting, NIVEL 2014

13 Rapportage CQ-index Meting, NIVEL

14 3 Verschillen tussen dementienetwerken Met behulp van statistische analyse is nagegaan of de ervaringen van mantelzorgers met casemanagement dementie (significant) verschilden tussen de verschillende netwerken die deelnamen aan het onderzoek. Om de vergelijking zo eerlijk mogelijk te maken, hielden we in de analyses rekening met verschillen in de patiënten populaties wat betreft de leeftijd, opleiding, ervaren gezondheid van de mantelzorgers en de duur van het casemanagement. 3.1 Verschillen tussen de dementienetwerken Het bleek dat de ervaringen van mantelzorgers significant verschilden tussen de netwerken op de volgende onderdelen: - De kwaliteitsschaal Informatie en ondersteuning. - De kwaliteitsschaal Contact en communicatie. - De kwaliteitsschaal Overleg en samenwerking. - Vraag 10: Kreeg u zo snel als u wilde begeleiding van een casemanager aangeboden bij de zorg voor uw naaste? - Vraag 11: Had u één vaste casemanager in de afgelopen 12 maanden? - Vraag 15: Stelt de casemanager zelf voor om een nieuwe afspraak te maken? - Vraag 16: Is de casemanager goed te bereiken? - Vraag 49a: Helpt de casemanager bij het beter volhouden van de zorg voor uw naaste? - Vraag 49b: Helpt de casemanager bij het langer thuis kunnen blijven wonen van uw naaste? - Vraag 49c: Helpt de casemanager bij het omgaan met dementie? - Vraag 49d: Helpt de casemanager bij de omgang met uw naaste? - Vraag 49e: Helpt de casemanager bij het combineren van de zorg voor uw naaste met uw andere verantwoordelijkheden? - Vraag 49f: Helpt de casemanager bij het behouden van tijd voor uzelf? - Vraag 49g: Helpt de casemanager bij het onderhouden van uw vriendschappen en sociale contacten? - Vraag 49h: Helpt de casemanager bij het bespreekbaar maken van dementie in uw omgeving? - Vraag 49i: Helpt de casemanager bij het hulp krijgen van mensen in uw omgeving? - Het waarderingscijfer (vraag 50: Welk cijfer geeft u de begeleiding van de casemanager? Een 0 betekent: heel erg slecht. Een 10 betekent: uitstekend). - De aanbevelingsvraag (vraag 51: Zou u de begeleiding van de casemanager bij andere mantelzorgers aanbevelen?) 14 Rapportage CQ-index Meting, NIVEL 2014

15 3.2 Sterreninformatie Om de scores van de netwerken op de CQ-index gemakkelijk met elkaar te vergelijken kenden we sterren toe aan elk dementienetwerk: *** beter dan het gemiddelde voor alle dementienetwerken ** ongeveer hetzelfde als het gemiddelde voor alle dementienetwerken * slechter dan het gemiddelde voor alle dementienetwerken In tabel 3.1 staat voor alle onderdelen waarop we verschillen vonden tussen de netwerken weergegeven hoeveel sterren Stichting Transmurale Zorg Den Haag en omstreken kreeg. De sterrenindeling laat zien wat de ervaringen met uw dementienetwerk zijn vergeleken met het gemiddelde van alle dementienetwerken in het onderzoek. De sterren geven niet aan of uw netwerk op een bepaald aspect goed of slecht presteert, enkel hoe uw netwerk presteert ten opzichte van de rest. In het volgende hoofdstuk kunt u per onderdeel en vraag uit de vragenlijst zien hoe de ervaringen van de mantelzorgers met casemanagement vanuit Stichting Transmurale Zorg Den Haag en omstreken zijn. Tabel 3.1 Sterrenindeling schaal / vraag aantal sterren Informatie en ondersteuning ** Contact en communicatie ** Overleg en samenwerking ** Vraag 10 ** Vraag 11 ** Vraag 15 ** Vraag 16 ** Vraag 49a ** Vraag 49b ** Vraag 49c ** Vraag 49d ** Vraag 49e ** Vraag 49f ** Vraag 49g ** Vraag 49h ** Vraag 49i ** Waarderingscijfer ** Aanbevelingsvraag ** Rapportage CQ-index Meting, NIVEL

16 4 Ervaringen met casemanagement bij dementie In dit hoofdstuk presenteren we de ervaringen van mantelzorgers met het casemanagement van Stichting Transmurale Zorg Den Haag en omstreken. Hierbij worden de antwoorden van de mantelzorgers op afzonderlijke vragen uit de vragenlijst teruggekoppeld in tabelvorm. Door afrondingen tellen de percentages niet altijd op tot 100%. Let op, in sommige gevallen kan het om kleine aantallen gaan. Voor drie onderwerpen uit de vragenlijst is ook een kwaliteitsschaal berekend (ook wel kwaliteitsindicator genoemd). Deze kwaliteitsschalen worden berekend met meerdere vragen. De antwoorden op de vragen die tot hetzelfde onderwerp behoren zijn samengenomen, zodat er een stabieler beeld ontstaat. Daarmee geeft elke kwaliteitsschaal een soort samenvatting van de ervaringen op een bepaald onderwerp. Welke vragen tot welke kwaliteitsschaal behoren is onder meer vastgesteld met behulp van factor- en betrouwbaarheidsanalyses. Let op, niet iedere vraag wordt gebruikt om een kwaliteitsschaal te berekenen. Per kwaliteitsschaal staat aangegeven welke van de voorgaande vragen er gebruikt zijn om de score te berekenen. 4.1 Het algemeen oordeel van de mantelzorgers over het casemanagement We vroegen de mantelzorgers om het casemanagement uit uw netwerk een waarderingscijfer te geven. Gemiddeld beoordelen mantelzorgers het casemanagement uit uw netwerk met een 8,1 op een schaal van 0 tot 10. Tabel 4.1 toont de antwoordverdeling op het waarderingscijfer. Zo kunt u zien hoeveel mantelzorgers een bepaald cijfer hebben gegeven voor het casemanagement uit uw netwerk. Tabel 4.1 Antwoordverdeling waarderingscijfer waarderingscijfer aantal percentage ,5% ,5% % % 6 5 9,3% 5 0 0% 4 1 1,9% 3 1 1,9% 2 0 0% 1 0 0% 0 0 0% 16 Rapport CQ-index Meting, NIVEL 2014

17 4.2 Bevelen mantelzorgers het casemanagement van Stichting Transmurale Zorg Den Haag en omstreken aan? In de vragenlijst is ook gevraagd of mantelzorgers het casemanagement van uw netwerk zouden aanbevelen aan andere mantelzorgers en mensen met dementie. Tabel 4.2 toont een overzicht van de antwoorden op deze vraag. Te zien is dat 69,8% van de mantelzorgers Stichting Transmurale Zorg Den Haag en omstreken beslist aanbeveelt. Tabel 4.2 Aantal en percentages per antwoordcategorie van de aanbevelingsvraag aantal percentage Beslist niet 0 0% Waarschijnlijk niet 4 7,5% Waarschijnlijk wel 12 22,6% Beslist wel 37 69,8% 4.3 Beschikbaarheid en bereikbaarheid Onderstaand vindt u de antwoorden die mantelzorgers gaven op vragen rondom de beschikbaarheid en bereikbaarheid van het casemanagement van Stichting Transmurale Zorg Den Haag en omstreken. 10. Kreeg u zo snel als u wilde begeleiding van een casemanager bij de zorg voor uw naaste? Nee, de begeleiding startte te vroeg of te laat 2 3,7% Ja 52 96,3% 11. Had u één vaste casemanager in de afgelopen 12 maanden? (in een normale situatie, buiten de vakantieperiode) Nooit / soms 1 1,9% Meestal 4 7,4% Altijd 49 90,7% 12. Heeft u een vervanger gekregen toen de casemanager afwezig was? Nooit / soms 5 38,5% Meestal 3 23,1% Altijd 5 38,5% Rapport CQ-index Meting, NIVEL

18 13. Hoe vaak had u in de afgelopen 12 maanden contact met de casemanager? Vrijwel dagelijks 0 0% Wekelijks 3 5,6% Maandelijks 21 38,9% Elke 2 of 3 maanden 19 35,2% Elke 4 of 5 maanden 1 1,9% Halfjaarlijks 0 0% Heel wisselend 10 18,5% 14. Heeft u zo vaak als u wilt contact met de casemanager? Nee, te veel of weinig contact 5 9,3% Ja 49 90,7% 15. Stel de casemanager zelf voor om een nieuwe afspraak te maken? (huisbezoek, telefonisch of contact) Nooit / soms 5 9,3% Meestal 12 22,2% Altijd 37 68,5% 16. Is de casemanager goed te bereiken? Nooit / soms 6 11,1% Meestal 13 24,1% Altijd 35 64,8% 4.4 Informatie en ondersteuning Van de vragen over de informatievoorziening en ondersteuning vanuit het casemanagement is een kwaliteitsschaal gevormd. Deze schaal bestaat uit vraag 18 tot en met vraag 29. Gemiddeld gaven mantelzorgers een 3,3, op een schaal van 1 (een negatieve ervaring) tot 4 (een positieve ervaring). Kwaliteitsschaal 1: Informatie en ondersteuning. Gemiddelde = 3,3. Onderstaand vindt u de antwoorden die mantelzorgers gaven op alle afzonderlijke vragen rondom de informatievoorziening en ondersteuning vanuit het casemanagement van Stichting Transmurale Zorg Den Haag en omstreken. 18 Rapport CQ-index Meting, NIVEL 2014

19 18. Weet u wat u van de begeleiding van de casemanager mag verwachten? Nee, helemaal niet / een beetje 4 7,5% Grotendeels 32 60,4% Helemaal 17 32,1% 19. Helpt de casemanager u bij het vinden van de weg in de (dementie)zorg? Nee, helemaal niet / een beetje 6 11,3% Grotendeels 19 35,8% Helemaal 28 52,8% 20. Informeert de casemanager u over dementie? Nee, helemaal niet / een beetje 11 20,4% Grotendeels 17 31,5% Helemaal 26 48,1% 21. Krijgt u informatie over mogelijkheden voor ondersteuning voor uzelf? Nee, helemaal niet / een beetje 12 26,7% Grotendeels 12 26,7% Helemaal 21 46,7% 22. Krijgt u informatie over mogelijkheden voor zorg voor mensen met dementie? Nee, helemaal niet / een beetje 6 11,5% Grotendeels 13 25% Helemaal 33 63,5% 23. Geeft de casemanager adviezen en tips over hoe u met uw naaste kunt omgaan? Nee, helemaal niet / een beetje 12 22,2% Grotendeels 22 40,7% Helemaal 20 37% Rapport CQ-index Meting, NIVEL

20 24. Sluiten de informatie en adviezen van de casemanager aan op uw persoonlijke situatie? Nooit/soms 8 14,8% Meestal 27 50% Altijd 19 35,2% 25. Helpt de casemanager bij het aanvragen van zorg, hulp of woonvoorzieningen? Nooit/soms 8 18,2% Meestal 7 15,9% Altijd 29 65,9% 26. Helpt de casemanager bij het regelen van wettelijke en financiële zaken? Nooit/soms 14 53,8% Meestal 4 15,4% Altijd 8 30,8% 27. Kunt u uw verhaal kwijt bij de casemanager? Nooit/soms 3 5,6% Meestal 10 18,5% Altijd 41 75,9% 28. Heeft de casemanager aandacht voor hoe het met u gaat? Nooit/soms 8 14,8% Meestal 11 20,4% Altijd 35 64,8% 29. Heeft de casemanager aandacht voor hoe het met uw naaste met dementie gaat? Nooit/soms 5 9,4% Meestal 9 17% Altijd 39 73,6% 4.5 Contact en communicatie Van de vragen over het contact en de communicatie vanuit het casemanagement is een kwaliteitsschaal gevormd. Deze schaal bestaat uit vraag 30 tot en met vraag Rapport CQ-index Meting, NIVEL 2014

21 Gemiddeld gaven mantelzorgers een 3,6, op een schaal van 1 (een negatieve ervaring) tot 4 (een positieve ervaring). Kwaliteitsschaal 1: Contact en communicatie. Gemiddelde = 3,6. Onderstaand vindt u de antwoorden die mantelzorgers gaven op alle afzonderlijke vragen rondom het contact en de communicatie vanuit het casemanagement van Stichting Transmurale Zorg Den Haag en omstreken. 30. Luistert de casemanager aandachtig naar u? Nooit/soms 1 1,9% Meestal 11 20,4% Altijd 42 77,8 31. Heeft de casemanager genoeg tijd voor u? Nooit/soms 6 11,5% Meestal 10 19,2% Altijd 36 69,2 32. Neemt de casemanager u serieus? Nooit/soms 0 0% Meestal 7 13,2% Altijd 46 86,8% 33. Komt de casemanager gemaakte afspraken na? Nooit/soms 1 1,9% Meestal 9 17% Altijd 43 81,1% 34. Legt de casemanager dingen op een begrijpelijke manier uit? Nooit/soms 2 3,8% Meestal 8 15,4% Altijd 42 80,8% Rapport CQ-index Meting, NIVEL

22 35. Heeft u vertrouwen in de deskundigheid van de casemanager? Nooit/soms 4 7,7% Meestal 10 19,2% Altijd 38 73,1% 36. Krijgt u de mogelijkheid om te beslissen over de zorg voor uw naaste? Nooit/soms 3 5,7% Meestal 9 17% Altijd 41 77,4% 37. Heeft de casemanager aandacht voor wat uw naaste nodig heeft? Nooit/soms 1 2,1% Meestal 17 35,4% Altijd 30 62,5% 38. Heeft de casemanager aandacht voor wat u nodig heeft? Antwoordcategorieën aantal percentage Nooit/soms 10 20,4% Meestal 15 30,6% Altijd 24 49% 39. Kan de casemanager de (ernst van) de situatie van u en uw naaste goed inschatten? Nee, helemaal niet / een beetje 4 7,5% Grotendeels 10 18,9% Ja, helemaal 39 73,6% 40. Heeft u een persoonlijke klik met de casemanager? Nee, helemaal niet / een beetje 6 11,3% Grotendeels 18 34% Ja, helemaal 29 54,7% 4.6 Overleg en samenwerking Van de vragen over het overleg en de samenwerking vanuit het casemanagement is een kwaliteitsschaal gevormd. Deze schaal bestaat uit vraag 41, 42, 44, 45 en 46. Gemiddeld 22 Rapport CQ-index Meting, NIVEL 2014

23 gaven mantelzorgers een 3,4, op een schaal van 1 (een negatieve ervaring) tot 4 (een positieve ervaring). Kwaliteitsschaal 1: Overleg en samenwerking. Gemiddelde =3,4. Onderstaand vindt u de antwoorden die mantelzorgers gaven op alle afzonderlijke vragen rondom het overleg en de samenwerking vanuit het casemanagement van Stichting Transmurale Zorg Den Haag en omstreken. 41. Overlegt de casemanager met u of u en uw naaste meer of andere zorg of hulp nodig hebben? Nooit/soms 5 9,4% Meestal 15 28,3% Altijd 33 62,3% 42. Houdt de casemanager u op de hoogte van wat hij of zij doet voor u en uw naaste? (telefonisch, of zorgmap) Nee, helemaal niet / een beetje 8 15,1% Grotendeels 12 22,6% Ja, helemaal 33 62,3% 44. Houdt de casemanager de zorgverleners op de hoogte van de situatie? Nee, helemaal niet / een beetje 5 15,2% Grotendeels 9 27,3% Ja, helemaal 19 57,6% 45. Zorgt de casemanager ervoor dat de zorgverleners goed samenwerking? Nee, helemaal niet / een beetje 5 19,2% Grotendeels 7 26,9% Ja, helemaal 14 53,8% 46. Zorgt de casemanager ervoor dat de zorg van verschillende zorgverleners op elkaar aansluit? Nee, helemaal niet / een beetje 4 19% Grotendeels 6 28,6% Ja, helemaal 11 52,4% Rapport CQ-index Meting, NIVEL

24 48. Hielp de casemanager bij de overgang van thuis naar het verpleeg- of verzorgingshuis? (bijvoorbeeld door overleg en overdracht van informatie) Nee, helemaal niet / een beetje 0 0% Grotendeels 1 50% Ja, helemaal 1 50% 24 Rapport CQ-index Meting, NIVEL 2014

25 Rapport CQ-index Meting, NIVEL

26 5 Verbeterpunten voor het dementienetwerk Een deel van de mantelzorgers heeft aangegeven hoeveel belang zij hechten aan de verschillende onderdelen van casemanagement bij dementie. Op basis van deze zogeheten belangscores kunnen negatieve en positieve ervaringen gewogen worden naar het belang dat aan een onderdeel van casemanagement wordt gehecht. Onderdelen die mensen zeer belangrijk vinden, maar waarop de ervaring in uw netwerk relatief negatief is, zouden de hoogste prioriteit moeten hebben in kwaliteitsverbeteringsprojecten. Op deze onderwerpen valt immers een maximale kwaliteitswinst te behalen. Om te bepalen welke onderdelen voor Stichting Transmurale Zorg Den Haag en omstreken het eerst in aanmerking komen voor verbetering hebben we verbeterscores berekend. Verbeterscores zijn het product van de belangscore op een onderdeel en het percentage negatieve ervaringen op dit onderdeel gedeeld door 100. De belangscores zijn gebaseerd op de antwoorden van de mantelzorgers uit alle deelnemende netwerken en zijn gelijk aan de gemiddelde score op de belangvraag. Hierbij geldt: hoe hoger de score, hoe belangrijker het onderdeel gevonden wordt (de antwoordcategorieën varieerden van 1 niet belangrijk tot 4 heel erg belangrijk ). Het percentage negatieve ervaringen is gebaseerd op de antwoorden van de patiënten uit uw netwerk. De top-10 van verbeterscores van Stichting Transmurale Zorg Den Haag en omstreken en de bijbehorende belangscores en het percentage negatieve ervaringen worden weergegeven in tabel 5.1. De kwaliteitsaspecten zijn geordend naar verbeterscore, waarbij de hoogste verbeterscore bovenaan staat. Als vuistregel kan gehanteerd worden dat aspecten met een verbeterscore groter dan 1 in aanmerking komen voor verbetering. 26 Rapport CQ-index Meting, NIVEL 2014

27 Tabel 5.1 Top-10 vragen met de hoogste verbeterscores voor uw netwerk vraag percentage negatieve ervaringen belangscore verbeterscore 26. Helpt de casemanager bij het regelen van wettelijke en financiële zaken? (bijvoorbeeld wilsverklaringen, bewindvoering, machtigingen) 49e. Helpt de casemanager bij het combineren van de zorg voor uw naaste met uw andere verantwoordelijkheden (bijvoorbeeld werk, gezin) 53,85% 2,54 1,37 47,83% 2,59 1,24 49c. Helpt de casemanager bij het omgaan met dementie? 34,78% 3,17 1,1 49a. Helpt de casemanager bij het beter volhouden van de zorg voor uw naaste? 49d. Helpt de casemanager bij de omgang met uw naaste? (geheugenproblemen en gedragsveranderingen) 49b. Helpt de casemanager bij het langer thuis kunnen blijven wonen van uw naaste? 12. Heeft u een vervanger gekregen toen de casemanager afwezig was? 49i. Helpt de casemanager bij het hulp vragen en krijgen van mensen in uw omgeving? (familie, vrienden, buren) 34,15% 3,19 1,09 33,33% 3,17 1,06 29,55% 3,35 0,99 38,46% 2,56 0,98 47,83% 2 0,96 49f. Helpt de casemanager bij het behouden van tijd voor uzelf? 35,29% 2,58 0,91 49h. Helpt de casemanager bij het bespreekbaar maken van dementie in uw omgeving? (familie, vrienden, buren) 42,31% 2,04 0,86 Rapport CQ-index Meting, NIVEL

28 Bijlage Definitieve vragenlijst CQI Casemanagement Dementie Bijgevoegd aan dit spiegelrapport vindt u de definitieve versie van de CQ-index Casemanagement Dementie. Stichting Transmurale Zorg Den Haag en omstreken kan deze vragenlijst ook in de toekomst gebruiken om de kwaliteit van casemanagement dementie vanuit het perspectief van de mantelzorgers te evalueren. Let op: het gaat hier om de definitieve versie van de vragenlijst. De resultaten in dit spiegelrapport zijn gebaseerd op de pilotversie van de vragenlijst. Dit houdt in dat enkele vragen gewijzigd zijn. Meer informatie over deze wijzigingen vindt u in het ontwikkelingsrapport, beschikbaar op de website van het NIVEL ( 28 Rapport CQ-index Meting, NIVEL 2014

29 Rapport CQ-index Meting, NIVEL

30 CQ-index Casemanagement Dementie Vragenlijst Voor mantelzorgers van mensen met (verschijnselen van) dementie Versie 1.0 September 2014 De vragenlijst is ontwikkeld door het NIVEL in samenwerking met Stichting Geriant, Alzheimer Nederland en VGZ. Het basisontwerp van de CQI meetinstrumenten is ontwikkeld door het NIVEL in samenwerking met de afdeling Sociale Geneeskunde van het AMC.

31

32 INTRODUCTIE Deze vragenlijst is bedoeld voor mantelzorgers van mensen met (verschijnselen van) dementie. Zorgt, of zorgde u voor iemand met (verschijnselen van) dementie? Dan stellen wij het zeer op prijs als u deze vragenlijst wilt invullen. Door de vragenlijst in te vullen levert u een bijdrage aan de verbetering van de professionele begeleiding bij dementie. Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 25 minuten. Uw antwoorden op de vragenlijst worden anoniem en vertrouwelijk gebruikt. Dit betekent dat niemand weet welke antwoorden u heeft gegeven. Ook worden uw gegevens niet met anderen gedeeld. Het nummer dat op de voorkant van deze vragenlijst staat wordt ALLEEN gebruikt om te kijken of de vragenlijst al is teruggestuurd. U krijgt dan géén herinnering meer thuis gestuurd. Deelname aan dit onderzoek is geheel vrijwillig. Als u niet wilt meedoen aan dit onderzoek, kunt u dit aangeven op het bijgevoegde antwoordformulier. Stuur het antwoordformulier vervolgens terug in de bijgevoegde antwoordenvelop. Heeft u vragen over het onderzoek dan kunt u contact opnemen met <contactpersoon>, via telefoonnummer <telefoonnummer> of adres < adres>. INSTRUCTIES VOOR HET INVULLEN VAN DEZE VRAGENLIJST Het is voor het onderzoek belangrijk dat u de vragen zo volledig mogelijk invult en geen vragen overslaat. De meeste vragen kunt u beantwoorden door een kruisje te zetten in het vakje van uw keuze. Bij sommige vragen mag u meerdere vakjes aankruisen. Bij deze vragen staat dan meerdere antwoorden mogelijk. Bij sommige vragen kunt u zelf een antwoord opschrijven. Wilt u dit met blokletters doen in het aangewezen vakje? Het kan zijn dat een bepaalde vraag niet op u van toepassing is of dat u het antwoord niet weet. Beantwoord deze vraag dan met niet van toepassing of weet ik niet. Soms wordt aan u gevraagd om enkele vragen over te slaan. U ziet dan een pijltje met een opmerking welke vraag u daarna moet beantwoorden. Dit ziet er als volgt uit: Ja Ga door naar vraag Nee Heeft u een antwoord ingevuld, maar wilt u dat nog veranderen? Zet het verkeerd ingevulde hokje dan tussen haakjes en kruis een ander antwoord aan, op de volgende manier: Ja ( ) Nee 2

33 ALGEMEEN Deze vragenlijst is voor mantelzorgers van mensen met (verschijnselen van) dementie. De vragenlijst gaat over uw ervaringen met de begeleiding door een casemanager bij de zorg voor uw naaste met (verschijnselen van) dementie. Het gaat om uw ervaringen in de afgelopen 12 maanden. Een casemanager wordt ook wel persoonlijk begeleider, zorgtrajectbegeleider of dementieconsulent genoemd. Dit is een zorgverlener die professionele ondersteuning biedt aan mensen met dementie en hun mantelzorgers. In deze vragenlijst noemen we de zorgverlener steeds de casemanager. Met uw naaste bedoelen we de persoon voor wie u zorgt of zorgde in verband met dementie. 1. Kreeg u in de afgelopen 12 maanden begeleiding door een casemanager bij de zorg voor uw naaste? Ja Nee Deze vragenlijst is niet op u van toepassing. Wilt u zo vriendelijk zijn de vragenlijst terug te sturen in de bijgevoegde antwoordenvelop? (postzegel is niet nodig) 2. Is de begeleiding van de casemanager inmiddels beëindigd? Nee, ik ontvang het nog steeds Ja, want mijn naaste is opgenomen in een verpleeg- of verzorgingshuis Ja, want mijn naaste is overleden Ja, vanwege een andere reden, namelijk: (a.u.b. in blokletters) 3. Sinds wanneer heeft of had uw naaste verschijnselen van dementie? Minder dan een half jaar Een half jaar tot 1 jaar 1 tot 2 jaar 2 tot 3 jaar 3 tot 4 jaar 4 tot 5 jaar Meer dan 5 jaar Weet ik niet 4. Is bij uw naaste (een vorm van) dementie vastgesteld? Nee, nog geen diagnose Ja, diagnose vastgesteld Weet ik niet 5. Hoe lang krijgt of kreeg u begeleiding van een casemanager bij de zorg voor uw naaste? Minder dan een half jaar Een half jaar tot 1 jaar 1 tot 2 jaar 2 tot 3 jaar 3 tot 4 jaar 4 tot 5 jaar Meer dan 5 jaar 6. Wat is uw relatie met uw naaste? Degene voor wie ik zorg(de) is mijn.. Partner Ouder (eventueel schoon-, stief- of pleegouder) Grootouder Zus of broer Zoon of dochter Ander familielid Vriend(in), kennis, collega Buurvrouw of man Anders, namelijk: Ook als de begeleiding van de casemanager inmiddels is beëindigd stellen wij het zeer op prijs als u deze vragenlijst wilt invullen. De vragen zijn gesteld alsof u nog steeds begeleiding ontvangt, maar gaan over de afgelopen 12 maanden. (a.u.b. in blokletters) 7. Hoe vaak zorgt of zorgde u meestal voor uw naaste? Dag en nacht Dagelijks 3 tot 6 keer per week 1 tot 2 keer per week Minder dan 1 keer per week Minder dan 1 keer per maand Heel wisselend 3

34 8. Waarmee helpt of hielp u uw naaste? (meerdere antwoorden mogelijk) Gezelschap houden Emotionele steun (luisterend oor) Een oogje in het zeil houden (toezicht) Huishoudelijke hulp (bijvoorbeeld schoonmaken, de was doen, boodschappen) Begeleiding (bijvoorbeeld regelen van hulp en administratieve zaken, bij bezoek aan artsen of bezoek familie) Persoonlijke verzorging (bijvoorbeeld baden, douchen, aankleden) Anders, namelijk: (a.u.b. in blokletters) BESCHIKBAARHEID EN BEREIKBAARHEID De volgende vragen gaan over de beschikbaarheid en bereikbaarheid van de casemanager. 9. Wie heeft het initiatief genomen om casemanagement te starten? (meerdere antwoorden mogelijk) Ik zelf Mijn naaste De huisarts De wijkverpleging Iemand anders, namelijk: (a.u.b. in blokletters) 10. Kreeg u zo snel als u wilde begeleiding van een casemanager bij de zorg voor uw naaste? Nee, de begeleiding startte te laat Nee, de begeleiding startte te vroeg Ja, de begeleiding startte op tijd 11. Had u één vaste casemanager in de afgelopen 12 maanden? (in een normale situatie, buiten de vakantieperiode) Nee Ja 12. Heeft u een vervanger gekregen toen de casemanager afwezig was? Nooit Soms Meestal Altijd Weet ik niet Niet van toepassing: er was geen vervanging nodig 13. Hoe vaak had u in de afgelopen 12 maanden contact met de casemanager? (afspraken, bezoeken, telefonisch of via ) Vrijwel dagelijks Wekelijks Maandelijks Elke 2 of 3 maanden Elke 4 of 5 maanden Halfjaarlijks Heel wisselend Weet ik niet 14. Heeft u zo vaak als u wilt contact met de casemanager? Nee, te weinig contact Nee, te veel contact Ja 15. Is de casemanager goed te bereiken (telefonisch of per )? Nooit Soms Meestal Altijd INFORMATIE EN ONDERSTEUNING De volgende vragen gaan over de informatie en ondersteuning die u ontvangt bij de zorg voor uw naaste. Met uw naaste bedoelen we de persoon voor wie u zorgt of zorgde in verband met dementie. 16. Weet u wat u van de begeleiding van de casemanager mag verwachten? Nee, helemaal niet Een beetje Grotendeels Ja, helemaal 17. Helpt de casemanager u bij het vinden van de weg in de (dementie)zorg? Nee, helemaal niet Een beetje Grotendeels Ja, helemaal 18. Informeert de casemanager u over dementie? Nee, helemaal niet Een beetje Grotendeels Ja, helemaal 4

35 19. Krijgt u informatie over de mogelijkheden voor zorg voor mensen met dementie? (bijvoorbeeld dagbesteding, thuiszorg, woonvormen en activiteiten) Nee, helemaal niet Een beetje Grotendeels Ja, helemaal Niet van toepassing: niet nodig 20. Informeert de casemanager u over het regelen van wettelijke en financiële zaken? (bijvoorbeeld wilsverklaring, bewindvoering, machtigingen) Nooit Soms Meestal Altijd Niet van toepassing: niet nodig 21. Geeft de casemanager adviezen of tips over hoe u met uw naaste kunt omgaan? Nee, helemaal niet Een beetje Grotendeels Ja, helemaal 22. Sluiten de informatie en adviezen van de casemanager aan op uw persoonlijke situatie? Nooit Soms Meestal Altijd 23. Helpt de casemanager bij het aanvragen van zorg, hulp of woonvoorzieningen? Nooit Soms Meestal Altijd Niet van toepassing: niet nodig 24. Kunt u uw verhaal kwijt bij de casemanager? Nooit Soms Meestal Altijd 25. Heeft de casemanager aandacht voor hoe het met u gaat? Nooit Soms Meestal Altijd 26. Heeft de casemanager aandacht voor hoe het met uw naaste met dementie gaat? Nooit Soms Meestal Altijd CONTACT EN COMMUNICATIE De volgende vragen gaan over het contact met de casemanager. 27. Luistert de casemanager aandachtig naar u? Nooit Soms Meestal Altijd 28. Heeft de casemanager genoeg tijd voor u? Nooit Soms Meestal Altijd 29. Neemt de casemanager u serieus? Nooit Soms Meestal Altijd 30. Komt de casemanager gemaakte afspraken na? Nooit Soms Meestal Altijd 31. Legt de casemanager op een begrijpelijke manier uit? Nooit Soms Meestal Altijd 5

36 32. Heeft u vertrouwen in de deskundigheid van de casemanager? Nooit Soms Meestal Altijd 33. Krijgt u de mogelijkheid om te beslissen over de zorg voor uw naaste? Nooit Soms Meestal Altijd 34. Heeft de casemanager aandacht voor wat uw naaste nodig heeft? Nooit Soms Meestal Altijd Weet ik niet 35. Heeft de casemanager aandacht voor wat u nodig heeft? Nooit Soms Meestal Altijd 36. Kan de casemanager de (ernst van de) situatie van u en uw naaste goed inschatten? Nee, helemaal niet Een beetje Grotendeels Ja, helemaal Niet van toepassing 37. Heeft u een persoonlijke klik met de casemanager? Nee, helemaal niet Een beetje Grotendeels Ja, helemaal Weet ik niet: te weinig contact gehad OVERLEG EN SAMENWERKING De volgende vragen gaan over het overleg met de casemanager. Ook worden vragen gesteld over de manier waarop de casemanager ervoor zorgt dat andere zorgverleners samenwerken. 38. Overlegt de casemanager met u of er meer of andere zorg nodig is voor u en uw naaste? Nooit Soms Meestal Altijd 39. Houdt de casemanager u op de hoogte van wat hij of zij doet voor u en uw naaste? (telefonisch, of zorgmap) Nee, helemaal niet Een beetje Grotendeels Ja, helemaal 40. Welke andere zorgverleners zijn er betrokken bij de zorg voor uw naaste in verband met dementie? (meerdere antwoorden mogelijk) Geen andere zorgverleners Ga door naar vraag 42 Huisarts Thuiszorgmedewerker Wijkverpleegkundige Medewerkers van de dagbesteding Psycholoog Maatschappelijk werker Praktijkondersteuner huisarts Specialist ouderengeneeskunde Klinisch geriater Neuroloog Psychiater Ergotherapeut Fysiotherapeut Andere zorgverlener(s), namelijk: (a.u.b. in blokletters) 41. Houdt de casemanager de zorgverleners op de hoogte van de situatie? Nee, helemaal niet Een beetje Grotendeels Ja, helemaal Weet ik niet Niet van toepassing 6

37 42. Woont of woonde uw naaste in een verpleegof verzorgingshuis in de afgelopen 12 maanden? Nee Ga door naar vraag 44 Ja 43. Hielp de casemanager bij de overgang van thuis naar het verpleeg- of verzorgingshuis? (bijvoorbeeld door overleg en overdracht van informatie) Nee, helemaal niet Een beetje Grotendeels Ja, helemaal Niet van toepassing UITKOMSTEN VAN CASEMANAGEMENT De volgende vragen gaan over de uitkomsten van het casemanagement in uw dagelijks leven. 44. Kunt u, door het casemanagement, de zorg voor uw naaste beter volhouden? Nee, helemaal niet Een beetje Grotendeels Ja, helemaal Weet ik niet 45. Kan uw naaste, door het casemanagement, langer thuis blijven wonen? Nee, helemaal niet Een beetje Grotendeels Ja, helemaal Weet ik niet 46. Kunt u, door het casemanagement, beter omgaan met de gedragsveranderingen van uw naaste? Nee, helemaal niet Een beetje Grotendeels Ja, helemaal Weet ik niet 47. Kunt u, door het casemanagement, uw sociale contacten beter onderhouden? Nee, helemaal niet Een beetje Grotendeels Ja, helemaal Weet ik niet 48. Kunt u, door het casemanagement, dementie makkelijker bespreekbaar maken in uw omgeving? (familie, vrienden en buren) Nee, helemaal niet Een beetje Grotendeels Ja, helemaal Weet ik niet ALGEMEEN OORDEEL OVER DE BEGELEIDING VAN DE CASEMANAGER De volgende vragen gaan over uw algemene oordeel over de begeleiding van de casemanager. 49. Welk cijfer geeft u de begeleiding van de casemanager? Een 0 betekent: heel erg slecht. Een 10 betekent: uitstekend. 0 heel erg slechte begeleiding uitstekende begeleiding 50. Zou u de begeleiding van de casemanager bij andere mantelzorgers aanbevelen? Beslist niet Waarschijnlijk niet Waarschijnlijk wel Beslist wel 7

38 51. Wat waardeert u het meeste aan de begeleiding van de casemanager? 56. Woont of woonde uw naaste in de afgelopen 12 maanden bij u in huis? Nee Ja (a.u.b. in blokletters) 52. Als u één ding zou kunnen veranderen aan de begeleiding van de casemanager, wat zou dat dan zijn? (a.u.b. in blokletters) ACHTERGRONDVRAGEN De onderstaande vragen gaan over uzelf en uw naaste. De vragen zijn bedoeld om de resultaten uit deze vragenlijst van verschillende groepen mensen met elkaar te kunnen vergelijken. De volgende vragen gaan over uw naaste. 53. Is de persoon voor wie u zorgt of zorgde een man of een vrouw? Man Vrouw 54. Wat is of was de leeftijd van uw naaste? 18 t/m 44 jaar 45 t/m 54 jaar 55 t/m 64 jaar 65 t/m 74 jaar 75 t/m 84 jaar 85 jaar of ouder 55. Wat is of was de leefsituatie van uw naaste? Alleenwonend Samenwonend met partner Samenwonend met partner en kind(eren) Samenwonend met kind(eren) Woont in een verpleeg- / verzorgingshuis Anders, namelijk: De volgende vragen gaan over uzelf. 57. Bent u man of een vrouw? Man Vrouw 58. Wat is uw leeftijd? 18 t/m 44 jaar 45 t/m 54 jaar 55 t/m 64 jaar 65 t/m 74 jaar 75 t/m 84 jaar 85 jaar of ouder 59. Wat is uw hoogst voltooide opleiding? (een opleiding afgerond met diploma of voldoende getuigschrift) Geen opleiding (lager onderwijs niet afgemaakt) Lager onderwijs (basisschool, speciaal basisonderwijs) Lager of voorbereidend beroepsonderwijs (zoals LTS, LEAO, LHNO, VMBO) Middelbaar algemeen voortgezet onderwijs (zoals MAVO, (M)ULO, MBO-kort, VMBO-t) Middelbaar beroepsonderwijs en beroepsbegeleidend onderwijs (zoals: MKBO-lang, MTS, MEAO, BOL, BBL, INAS) Hoger algemeen en voorbereidend wetenschappelijk onderwijs (zoals: HAVO, VWO, Atheneum, Gymnasium, HBS, MMS) Hoger beroepsonderwijs (zoals: HBO, HTS, HEAO, HBO-V, kandidaats wetenschappelijk onderwijs) Wetenschappelijk onderwijs (universiteit) Anders, namelijk: (a.u.b. in blokletters) (a.u.b. in blokletters) 8

39 60. Hoe zou u over het algemeen uw gezondheid noemen? Uitstekend Zeer goed Goed Matig Slecht 61. Hoe beoordeelt u nu uw gezondheid, in vergelijking met een jaar geleden? Mijn gezondheid is nu.. Veel beter Iets beter Ongeveer hetzelfde Iets slechter Veel slechter 63. Heeft iemand u geholpen om deze vragenlijst in te vullen? Ja, samen met mijn naaste ingevuld Ja, iemand anders dan mijn naaste heeft geholpen Nee Dit is het einde van de vragenlijst 64. Hoe heeft die persoon u geholpen? Heeft de vragen voorgelezen Heeft mijn antwoorden ingevuld Heeft de vragen in mijn plaats beantwoord Heeft de vragen in mijn taal vertaald Heeft op een andere manier geholpen, namelijk: (a.u.b. in blokletters) 62. Hoe zou u over het algemeen uw psychische of geestelijke gezondheid noemen? Uitstekend Zeer goed Goed Matig Slecht Hartelijk dank voor het invullen van de vragenlijst. Wilt u de ingevulde vragenlijst a.u.b. terugsturen in bijgevoegde antwoordenvelop? Een postzegel is niet nodig. 9