Wensen en problemen van mantelzorgers van mensen met dementie: prioriteiten voor de regio Midden-Brabant Rapportage LDP-monitor 07-01-2009 Henk van den Hoven en Marlies Smulders, Alzheimer Nederland, afdeling Midden-Brabant Mirjam van Dijken, Alzheimer Nederland
Prioriteiten in de regio Midden-Brabant met schriftelijke LDP-monitor 1. Toelichting Deze terugrapportage beschrijft de belangrijkste resultaten van de vragenlijst Wensen en problemen van mantelzorgers van mensen met dementie voor de regio Midden- Brabant. De vragenlijst is ontwikkeld door het NIVEL, Nederlands Instituut voor onderzoek in de gezondheidszorg, in opdracht van Alzheimer Nederland. De peiling van Alzheimer Nederland najaar 2008 is dezelfde als enige tijd geleden. De vragenlijst is echter niet door dezelfde mensen als de vorige keer ingevuld. Dit maakt dat interpretatie van de verschillen tussen de resultaten van de eerste en tweede peiling alleen na grondige analyse van de gegevens kan plaatsvinden. Onderzoekers van het NIVEL hebben de opdracht van Alzheimer Nederland om dit te doen. De resultaten van de trendanalyses zijn 1 juni beschikbaar. Voor nu geven we de top drie op basis van de laatste peiling als uitgangspunt voor regionale verbeter- en financieringsplannen. De vragenlijst is in Midden-Brabant ingevuld door 31 familieleden van mensen met dementie. De familieleden noemen we in deze rapportage mantelzorgers, de mensen met dementie noemen we naasten. In deze rapportage gaat het over de problemen van de mantelzorgers. Het aantal 31 mantelzorgers is boven de minimum norm (30 ingevulde vragenlijsten per regio) die is vastgesteld voor de terugrapportage. Voor de peiling is geen representatieve steekproef getrokken. Het aantal mantelzorgers dat de vragenlijst heeft ingevuld zegt dus niets over de representativiteit van de conclusies. De gegevens geven vooral een sterk signaal van waar mantelzorgers in Midden-Brabant problemen ervaren en waar zij behoefte aan hebben. Het is dus interessant om te weten wie de vragenlijst hebben ingevuld. De vragenlijst is vooral ingevuld door partners en kinderen die meerdere malen per week of dagelijks voor hun naaste zorgen. Velen krijgen een vorm van professionele zorg. Bijna driekwart van de mantelzorgers die de vragenlijst in de regio Midden-Brabant hebben ingevuld is vrouw en eveneens een kleine driekwart is de partner. Ongeveer 55% van de personen met dementie waarvoor zij zorgen is man. 54% van de mensen met dementie woont thuis (wat lager ligt dan de landelijke cijfers). Opvallend is dat 6,5% helemaal géén professionele hulp krijgt, dat 48% van de mensen met dementie naar de dagbehandeling/ dagopvang/ een ontmoetingscentrum gaat en 29% lichamelijke verzorging en verpleging krijgt. In bijlage 1 wordt een aantal kenmerken van de mantelzorgers én de personen met dementie weergegeven. Alzheimer Nederland, afdeling Midden-Brabant 2
2. De top 3 De top 3 van de 14 LDP-probleemvelden met de schriftelijke LDP-monitor voor Midden-Brabant is op dit moment: 1. Bang, boos en in de war (probleemveld 3). 2. Het wordt me te veel (probleemveld 10). 3. Gevaar (probleemveld 7). De top 3 bestaat uit de probleemvelden waarvan het grootste percentage mantelzorgers vindt dat het een belangrijk probleemveld is én tegelijk binnen dit probleemveld een of meerdere problemen ervaart. 75% van de mantelzorgers vindt het probleemveld Bang, boos en in de war belangrijk en ervaart binnen dit probleemveld minstens één probleem. 64% van de mantelzorgers vindt het probleemveld Het wordt me te veel belangrijk en ondervindt binnen dit veld minstens één probleem. 47% van de mantelzorgers vindt het probleemveld Gevaar belangrijk en ondervindt binnen dit veld minstens één probleem. (zie tabel 1). Tabel 1: Top 3 Probleemveld % mantelzorgers dat dit probleemveld belangrijk vindt en minstens één probleem ervaart binnen dit probleemveld Bang, boos en in de war (3) 75% Het wordt me te veel (10) 64% Gevaar (7) 47% De scores van alle probleemvelden (op belang en gerapporteerde problemen) van dit moment in Midden-Brabant worden weergegeven in bijlage 2. Hierna volgt een meer uitgebreide beschrijving van de gerapporteerde problemen in de top 3. Alzheimer Nederland, afdeling Midden-Brabant 3
3. Conclusies en resultaten per probleemveld uit de top 3 1. Bang, boos en in de war (LDP-probleemveld 3) Dit probleemveld staat op de eerste plaats in de top 3. 75% van de mantelzorgers vindt dit probleemveld belangrijk én ervaart één of meerdere problemen in dit probleemveld. Mantelzorgers is gevraagd of ze moeite hebben met veranderingen in het gedrag van hun naaste en of zij weten hoe zij moeten omgaan met hun naaste, als deze bang, boos of in de war is. Kijken we naar de gerapporteerde problemen dan valt op dat vooral het omgaan met veranderingen in het gedrag van hun naaste voor de mantelzorgers een bron van problemen is (zie figuur 1). Ruim 78% van de mantelzorgers ervaart dit als een probleem. Daarnaast heeft ruim vijfentwintig procent van de mantelzorgers ook moeite om te gaan met naaste als deze bang, boos of in de war is (zie figuur 2). Tot slot ervaart ruim 36% van de mantelzorgers de tegenwerking van de naaste als een probleem (zie figuur 3). Figuur 1 Figuur 2 Figuur 3 Het belang dat mantelzorgers op dit moment hechten aan dit probleemveld is zeer groot: ruim 83% van de mantelzorgers vindt dit probleemveld erg belangrijk of belangrijk (zie figuur 4). Alzheimer Nederland, afdeling Midden-Brabant 4
Figuur 4 De problemen zijn groot en het belang dat mantelzorgers hechten aan dit probleemveld is ook groot. Mantelzorgers vragen ook extra hulp op dit probleemveld. Ruim 19% wil graag weten hoe ze om moeten gaan met lusteloosheid of gebrek aan activiteiten van hun naaste en agressie van hun naaste en eveneens wat ze kunnen doen wanneer hun naaste bang, boos of in de war is. 16% wil graag hulp bij het leren omgaan met veranderingen in het gedrag van hun naaste. Iets minder dan 13% zou graag willen weten hoe om te gaan met de agressie van de naaste (zie tabel 2). Tabel 2: behoefte aan meer professionele hulp en ondersteuning bij Bang, boos en in de war (3) Ik wil hulp bij het leren omgaan met veranderingen in het gedrag van mijn naaste Ik wil weten hoe ik kan omgaan met lusteloosheid of gebrek aan activiteit van mijn naaste Ik wil weten hoe ik kan omgaan met de agressie van mijn naaste Ik wil weten wat ik kan doen wanneer mijn naaste bang, boos of in de war is Nee Ja % % 83,9% 16,1% 80,6% 19,4% 87,1% 12,9% 80,6% 19,4% Alzheimer Nederland, regio Midden-Brabant 5
2. Het wordt me te veel (probleemveld 10) Dit probleemveld staat op de tweede plaats in de top 3. Mantelzorgers kunnen op vijf aspecten problemen rapporteren binnen dit probleemveld, namelijk of de zorg lichamelijk dan wel emotioneel te zwaar is, of men de zorg voor de naaste aan anderen over kan laten en of zij door de ziekte minder contact met familie of met vrienden/kennissen/ in clubverband hebben. De mantelzorgers melden vooral problemen in de emotionele belasting en het hebben van minder contacten in vrienden/kennissen/ clubverband. De helft van de mantelzorgers ervaart het als een probleem dat de zorg emotioneel te zwaar is (zie figuur 6). Eveneens 50% van de mantelzorgers ervaart het hebben van minder contacten in vrienden/kennissen/ clubverband als een probleem (zie figuur 9). Ruim 41% van de mantelzorgers ervaart het overlaten van de zorg aan anderen als een probleem (zie figuur 7). Een derde van de mantelzorgers ervaart de zorg voor hun naaste lichamelijk als te zwaar (zie figuur 5). Een kleine 25% ervaart problemen door minder contacten met de familie (zie figuur 8). Figuur 5 Figuur 6 Figuur 7 Figuur 8 Alzheimer Nederland, regio Midden-Brabant 6
Figuur 9 Ook voor dit probleemveld geldt dat mantelzorgers het probleemveld op dit moment van groot belang vinden. Driekwart van de mantelzorgers vindt dit probleemveld belangrijk of heel belangrijk (zie figuur 10). Figuur 10 De wensen van de mantelzorgers voor meer hulp bij dit probleemveld richten zich voornamelijk op twee punten. 19% wil dat soms iemand de opvang, begeleiding en zorg voor hun naaste overneemt. 16% wil vooral emotionele ondersteuning. Slechts 6,5% wil hulp bij het verdelen van de zorg met familie of vrienden. Deze wensen (zie tabel 3) zijn relatief bescheiden omdat veel mantelzorgers problemen rapporteren en ook veel belang hechten aan dit probleemgebied. Mogelijk kunnen mantelzorgers zich niet voorstellen dat meer professionele hulp zou kunnen helpen of mogelijk is.
Tabel 3: behoefte aan meer professionele hulp en ondersteuning bij Het wordt me te veel (10) Ik wil hulp bij het verdelen van de zorg met familie of vrienden Ik wil dat iemand soms de opvang, begeleiding en zorg voor mijn naaste van mij overneemt Ik wil hulp bij het maken van een praktische indeling van mijn dag Ik wil emotionele ondersteuning Nee Ja % % 93,5% 6,5% 80,6% 19,4% 100,0% 83,9% 16,1% 3. Gevaar (LDP-probleemveld 7) Dit probleemveld staat op de derde plaats in de regio Midden-Brabant. Een hoog percentage mantelzorgers vindt dit probleemveld belangrijk én ervaart problemen in dit probleemveld. Bijna de helft van de mantelzorgers is ongerust over het ontstaan van onveilige situaties en ervaart dit als een probleem (zie figuur 11). Figuur 11 Alzheimer Nederland, regio Midden-Brabant 8
Het belang dat de mantelzorgers op dit moment hechten aan het probleemveld Gevaar is groot: 60% van de mantelzorgers vindt dit probleem erg belangrijk of belangrijk (zie figuur 12). Figuur 12 Aan de mantelzorgers is gevraagd welke professionele ondersteuning zij wensen te ontvangen op dit probleemveld. De mantelzorgers vragen vooral extra professionele ondersteuning op één punt: 16% wil hulp bij het leren omgaan met de ongerustheid. In mindere mate zouden de mantelzorgers ook hulp willen bij het voorkomen van onveilige situaties, bij het aanbrengen van aanpassingen in huis en bij het tegengaan van weglopen van de naaste (respectievelijk, 6,5%, 6,5% en 3%) (zie tabel 4). Tabel 4: behoefte aan meer professionele hulp en ondersteuning bij Gevaar (7) Ik wil hulp om het weglopen van mijn naaste tegen te gaan Ik wil hulp om onveilige situaties te voorkomen Ik wil hulp bij het aanbrengen van aanpassingen in huis Nee Ja % % 96,8% 3,2% 93,5% 6,5% 93,5% 6,5% Ik wil hulp om brand te voorkomen 100% Ik wil hulp zodat ik kan leren omgaan met mijn ongerustheid 83,9% 16,1% Alzheimer Nederland, regio Midden-Brabant 9
Bijlage 1 Kenmerken van mantelzorgers, naasten en ontvangen professionele hulp Kenmerken mantelzorgers Alzheimer Nederland, regio Midden-Brabant 10
Kenmerken naasten (of mensen met dementie) Welke professionele zorg ontvangt uw naaste momenteel? Nee Ja % % Geen professionele ondersteuning 93,5% 6,5% Persoonlijke verzorging 71,0% 29,0% Huishoudelijke hulp 64,5% 35,5% Gesprekken met ouderenadviseur, dementieconsulent 61,3% 38,7% etc Casemanager 100% 0% Dagbehandeling/ Dagopvang/ 51,6% 48,4% Ontmoetingscentrum Medische behandeling 74,2% 25,8% Anders 74,2% 25,8% Alzheimer Nederland, regio Midden-Brabant 11
Bijlage 2 Rangorde 14 probleemvelden op belang en % mantelzorgers met meer dan één probleem binnen dit probleemveld in Midden-Brabant Probleemveld % mantelzorgers dat dit probleemveld belangrijk vindt en minstens één probleem ervaart binnen dit probleemveld Bang, boos en in de war (3) 75% Het wordt me te veel (10) 64% Gevaar (7) 47% Zeggenschap inleveren en kwijtraken (11) 46% Er alleen voor staan (4) 45% Verlies (9) 44% Weerstand tegen opname (14) 44% Niet pluis en wat is er aan de hand en wat 40% kan helpen? (1 en 2) Ook nog gezondheidsproblemen (8) 38% Lichamelijke zorg (5) 30% Contacten mijden (6) 27% Miscommunicatie (13) 26% In goede en slechte tijden (12) 22% Alzheimer Nederland, regio Midden-Brabant 12