Een leerling met Cystic Fibrosis

Een leerling met Cystic Fibrosis Hoe hou je hem bij de les? Praktisch handboek voor de leraar Landelijk Netwerk Ziek-zijn & Onderwijs ( ZIEZON ) oktober 2014

Voorwoord Sinds de invoering van de Wet Ondersteuning Onderwijs Zieke Leerlingen in 1999 is de eigen school verantwoordelijk voor de inhoud en de organisatie van het onderwijs aan zieke leerlingen. Het maakt daarbij niet uit waar de leerling zich bevindt: op school, ziek thuis of opgenomen in een ziekenhuis. Gelukkig zijn er verschillende voorzieningen die het scholen mogelijk maken om een zieke leerling zo goed mogelijk te begeleiden. Scholen zijn zelf verantwoordelijk voor het inschakelen van deze ondersteuning. Als de leerling is opgenomen in een Universitair Medisch Centrum kan voor ondersteuning en begeleiding een beroep worden gedaan op de consulenten van een Educatieve Voorziening. Als de leerling een lange(re) periode ziek thuis is of is opgenomen in een streekziekenhuis kunt u de hulp van een consulent van het Onderwijs Advies Bureau in de regio inschakelen (adressen op: www.ziezon.nl). Een van de leerlingen in uw klas heeft Cystic Fibrosis (CF). Een andere naam voor deze ziekte is taaislijmziekte. Door de toegenomen kennis over deze ziekte en de intensievere zorg is de levensverwachting van patiënten de laatste jaren aanzienlijk verbeterd. Het is te verwachten dat deze verbetering zich nog zal doorzetten. Als gevolg daarvan is het belangrijk dat kinderen met CF zo vaak als medisch gezien mogelijk is, naar school gaan. Niet alleen helpt het naar school gaan de kinderen een soort van normaal leven te leiden, het bevordert ook emotionele, sociale en studie mogelijkheden. Door de ziekte en de behandeling ervan zal de leerling regelmatig niet naar school kunnen gaan. Dit varieert van later op school komen, omdat iedere dag begint met fysiotherapie, tot ziek thuis moeten blijven en opnames in het ziekenhuis. Veel factoren zullen het naar school gaan van de leerling beïnvloeden, o.a. de aanpassing van het kind en het gezin aan de ziekte, het vermogen van de school om te voldoen aan de behoefte van het kind, en de omgang van de leerkracht met een ziek kind in het klaslokaal. Het is heel begrijpelijk dat een leraar zich misschien wat ongemakkelijk voelt met een zieke leerling in de klas. Aan de ene kant kan er bezorgdheid zijn om de ziekte van de leerling. Aan de andere kant kunnen er gevoelens van onzekerheid over de toekomst van het kind bestaan. Het kan helpen als de individuele leraar, of andere docenten op school, een gesprek hebben met zowel ouders als zorgverleners. In zo n gesprek kan uitleg gegeven worden en kunnen vragen gesteld worden. Het kan daardoor makkelijker worden om het onderwijsprogramma voor de leerling aan te passen. Net zoals hun leeftijdgenoten hebben kinderen met CF de behoefte geaccepteerd te worden om wie ze zijn, onafhankelijk van hun ziekte. Het vergt veel emotionele kracht voor kinderen met CF om naar school te blijven gaan. Er moet een evenwicht gevonden worden waarin de leerling de vrijheid heeft om te werken binnen regels en beperkingen, waarbij wel bepaalde eisen aan de leerling worden gesteld. Verwachtingen m.b.t. het geleverde werk zullen het zelfvertrouwen van de leerling vergroten en hem de gelegenheid geven om zich net als leeftijdsgenoten verder te ontwikkelen. Dit handboek is speciaal voor u gemaakt, de leraar, in de hoop dat met meer informatie en kennis u zich meer voorbereid zult voelen om een succesvolle schoolgang van het kind met CF te bewerkstelligen. Voor de volledigheid van dit handboek is er uitgebreid aandacht besteed aan mogelijk voorkomende symptomen van CF. Daarmee is niet gezegd dat al deze problemen zich bij elke leerling met CF voordoen. Bij iedere leerling kan de ziekte zich verschillend uiten, ook de ernst kan anders zijn. Daarnaast gaat elke leerling op zijn eigen manier met deze ziekte om. ZIEZON-brochure Cystic Fibrosis versie oktober 2014 2

Ter wille van de leesbaarheid is dit handboek geschreven in de hij-vorm. Overal waar hij staat wordt uiteraard ook zij bedoeld. Het woord ouders kan ook gelezen worden als verzorgers. Aanpassingen in de herziene uitgave van september 2014 zijn, in samenwerking met de landelijke stuurgroep Longziekten, gerealiseerd door Martijn Kramer Educatieve Voorziening AMC / VUmc Amsterdam Arnold Boom Educatieve Voorziening UMCG Groningen Haske Willemars Educatieve Voorziening AzM Maastricht Anke Lijten Stg Educatie zieke leerlingen Rotterdam e.o. Katie Gramsbergen HCO Den Haag Lex van Riemsdijk Educatieve Voorziening WKZ Utrecht Monica Broekmans Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting Baarn ZIEZON-brochure Cystic Fibrosis versie oktober 2014 3

Inhoudsopgave Voorwoord...2 Inhoudsopgave...4 Hoofdstuk 1 Doel van het handboek...5 Hoofdstuk 2 Cystic Fibrosis en de behandeling van de ziekte...6 2.1 Wat is Cystic Fibrosis?...6 2.2 Behandeling...6 2.3 Segregatie...7 2.4 Medicatie en medische handelingen op school...8 Hoofdstuk 3 Psychosociale implicaties van CF...9 Hoofdstuk 4 Gevolgen van CF... 11 4.1 Lichamelijke en psychosociale gevolgen... 11 Lichamelijk (zie bijlage 2: Afspraken)... 11 Psychosociaal... 12 4.2 Schoolverzuim van langdurig of chronisch zieke leerlingen... 12 Oorzaken... 12 Mogelijke oplossingen:... 13 Hoofdstuk 5 In contact blijven... 15 Hoofdstuk 6 Planning van het onderwijs/leerprogramma... 16 6.1 Contactpersoon binnen de school... 16 6.2 Individueel lesplan en aanpassing onderwijsprogramma... 16 Een individueel lesplan maken en gebruiken... 16 Hoofdstuk 7 Presentaties voor de klas... 19 Voorbereidingen... 19 Hoofdstuk 8 Effecten op broers/zussen... 20 Observaties... 20 Veel voorkomende reacties bij broers/zussen... 20 ZIEZON-brochure Cystic Fibrosis versie oktober 2014 4

Hoofdstuk 1 Doel van het handboek Dit handboek is geschreven voor leraren van een leerling die de ziekte Cystic Fibrosis (CF) heeft. Het is bedoeld om de aandacht van de leerkracht te vragen voor de geschiedenis van de leerling en sommige implicaties van de ziekte. In hoofdstuk 2 vind u een korte beschrijving van de ziekte en de bijbehorende behandeling. In de hoofdstukken 3 en 4 kunt u de gevolgen daarvan voor het onderwijs terugvinden. Hoofdstukken 5 en 6 gaan over het voortzetten van contact en onderwijs tijdens periodes van ziekte. Hoofdstuk 7 beschrijft hoe de leerling zijn klasgenoten kan informeren. Hoofdstuk 8 geeft informatie over het aanvragen van leerlinggebonden financiering: De Rugzak. In het laatste hoofdstuk wordt aandacht gevraagd voor de problemen die broertjes en zusjes van de zieke leerling tegen kunnen komen. Praten met het gezin is een belangrijke eerste stap. Als er een goede communicatie bestaat tussen de school en het gezin, kunnen de meeste problemen die zich voordoen, worden opgelost. Als de ouders niet direct zelf contact opnemen, kan de school contact met hen opnemen. Als er eenmaal een relatie is ontstaan, is het belangrijk dat de communicatie gedurende het schooljaar blijft bestaan, zodat de leraar op de hoogte blijft van veranderingen in de behandeling van de leerling of omstandigheden. Ouders worden verzocht om de school te voorzien van de volgende informatie: - data/schema s van behandeling - bijwerkingen van medicijnen - veranderingen in dagelijkse routine - opname in het ziekenhuis - beperkingen in lichamelijke activiteiten a.g.v. ziekte of behandeling ervan Bij opname in het ziekenhuis is het belangrijk dat de school contact zoekt met zorgverleners van het ziekenhuis inclusief de consulenten onderwijsondersteuning aldaar waar het kind opgenomen is. Ouders moeten eerst op de hoogte gebracht worden dat u dit wil doen, en u moet formeel toestemming van de ouders krijgen om informatie op te vragen. Praten met de consulent van de Educatieve Voorziening (alleen in een Universitair Medisch Centrum) of met de verpleegkundige kan de mogelijkheid geven vragen te stellen en informatie te verkrijgen die nodig is om te helpen met het plannen van het onderwijsprogramma van de leerling. De leerling heeft immers naast zijn eigen leerplicht ook recht op onderwijs. ZIEZON-brochure Cystic Fibrosis versie oktober 2014 5

Hoofdstuk 2 Cystic Fibrosis en de behandeling van de ziekte In dit hoofdstuk zal een korte beschrijving gegeven worden van de ziekte CF en de behandeling ervan. Als leraar hebt u enige kennis van CF nodig om te kunnen begrijpen tegen welke problemen uw leerling aanloopt. 2.1 Wat is Cystic Fibrosis? Cystic Fibrosis is een ernstige aangeboren aandoening die (vooralsnog) niet te genezen is. Door een afwijking in de erfelijke eigenschappen (DNA) wordt het slijm, dat in de verschillende delen van het lichaam afgescheiden wordt, dik en taai i.p.v. dun en waterig. Deze ziekte heet daarom ook wel taaislijmziekte. Ieder mens heeft op verschillende plaatsen in het lichaam kliertjes zitten die vocht afscheiden. Dit vocht wordt ook wel slijm genoemd. Slijm zorgt er onder andere voor dat afvalstoffen in het lichaam bijvoorbeeld stofdeeltjes en bacteriën die worden ingeademd worden afgevoerd. Tevens zorgt het ervoor dat vet-verteringsstoffen (enzymen) van de alvleesklier naar de dunne darm worden getransporteerd. Bij mensen met CF is het slijm dat deze kliertjes afscheiden uitzonderlijk taai, waardoor het zijn functie onvoldoende kan vervullen. Als gevolg daarvan ontstaan slijmophopingen in de diverse organen. Deze slijmophopingen leiden tot infecties in de longen en verstoppingen van de afvoergangen in de alvleesklier en lever. Door de verstopping kunnen de verteringssappen de darm niet bereiken, waardoor voedsel (vooral vet) niet goed verteerd kan worden. Dit veroorzaakt littekenvorming en deze organen gaan hun werk steeds minder goed doen. De diagnose CF wordt meestal in het eerste levensjaar gesteld omdat de symptomen erg duidelijk zijn. Een vroege diagnose en begin van de behandeling verbetert de levensverwachting aanzienlijk. In Nederland lijden er naar schatting 1300 mensen aan deze ziekte, waarvan 400 volwassenen. Tijdens het verloop van de ziekte worden de klachten over het algemeen steeds ernstiger. Dit leidt meestal tot een beperkte levensverwachting. Door intensieve (medische) zorg is de kwaliteit van leven sterk verbeterd. De gemiddelde levensverwachting ligt momenteel rond de veertig jaar. De verschillen tussen individuele patiënten kunnen groot zijn. Er zijn grofweg 2 groepen te onderscheiden: de ene groep heeft al jong een behoorlijke beperking als gevolg van de ziekte. Zij kennen regelmatig ziekenhuisopnames en worden intensief behandeld. De andere groep kan een (lange) tijd functioneren zonder al teveel beperkingen. Zij hebben vooral te maken met regelmatige controles in het ziekenhuis. Ziekenhuisopnames en veel medicijnen zijn meestal nog niet nodig. 2.2 Behandeling De behandeling van CF bestaat grofweg uit drie onderdelen: 1. Het voorkómen en bestrijden van luchtweginfecties met behulp van medicatie en fysiotherapie. Het taaie slijm in de longen van een CF patiënt zorgt regelmatig voor infecties. Met behulp van fysiotherapie (ademhalingstechnieken) en het inhaleren van slijmverdunnende middelen (sprayen), wordt geprobeerd de longen schoon te houden. Fysiotherapie hoort bij het dagelijkse programma. De slijmverdunnende middelen moeten twee tot drie keer per dag geïnhaleerd worden. Een infectie van de luchtwegen wordt met hoge doses antibiotica behandeld. Soms is het nodig dat deze antibiotica via een infuus wordt toegediend, hiervoor is meestal een ziekenhuisopname noodzakelijk. Indien mogelijk wordt gebruik gemaakt van ZIEZON-brochure Cystic Fibrosis versie oktober 2014 6

thuisbehandeling met behulp van draagbare infuuspompjes. Het gebruik van antibiotica via het draagbare infuus kan extra vermoeidheid veroorzaken. 2. Het op peil houden van de algemene conditie door middel van trainen. Om de longfunctie en de algemene conditie te verbeteren is beweging heel belangrijk. Regelmatig sporten (fitness, hardlopen, fietsen) is een goede manier om dit te doen. Door deze training wordt de algemene weerstand verhoogd, waardoor luchtweginfecties zo veel mogelijk worden voorkomen. Ook kan het slijm makkelijker opgehoest worden. 3. Het behandelen van verteringsstoornissen en het op peil houden van de voedingstoestand. Het gebruik van verteringsenzymen bij elke maaltijd is noodzakelijk, omdat die niet meer op de natuurlijke manier op de juiste plaats komen. Ook moeten dagelijks vitaminen ingenomen worden. Onderzoek heeft aangetoond dat er een belangrijk verband is tussen de voedingstoestand en de longfunctie. Omdat het lichaam voortdurend strijd levert tegen luchtweginfecties is een energierijk dieet noodzakelijk. Als zelfs dit niet voldoende is kunnen energiegeconcentreerde dieetpreparaten en nachtelijke sondevoeding gegeven worden. 2.3 Segregatie In de longen van CF-patiënten kunnen bacteriën zitten die voor gezonde mensen niet gevaarlijk zijn, maar het ziekteproces van mensen met CF negatief kunnen beïnvloeden. Twee daarvan, de bacterie Pseudomonas Aeruginosa (Pa) en de bacterie Burkholdia cepacia (Bc), worden hier speciaal besproken omdat uit onderzoek duidelijk is geworden dat er een reëel risico bestaat op overdracht van deze bacteriën van patiënt tot patiënt. Daarbij moet wel gezegd worden dat patiënten deze bacteriën ook via andere bronnen kunnen oplopen. Om overdracht van deze bacteriën te voorkomen zijn er een aantal voorzorgsmaatregelen ingesteld, segregatiebeleid genoemd. Deze maatregelen kunnen ook gevolgen hebben voor de schoolkeuze en de invulling van het verblijf op school. Dit beleid heeft voor CF-patiënten en allen die bij hen betrokken zijn, ingrijpende gevolgen in vele opzichten. Op de website van de NCFS (Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting), www.ncfs.nl, is hierover meer informatie te vinden. Wanneer mensen met CF er toch voor kiezen om elkaar te ontmoeten of wanneer er kans bestaat dat zij elkaar min of meer bij toeval kunnen tegenkomen, dan wordt geadviseerd de daarvoor opgestelde hygiëneregels te volgen. Dit om de kans op overdracht zo klein mogelijk te maken. De exacte richtlijnen zijn te vinden op de site van de NCFS. Hygiëneregels voor ontmoetingen tussen mensen met CF Vermijd direct lichamelijk contact Zoen elkaar niet Schud geen handen Hoest niet in iemands gezicht Praat niet rechtstreeks in iemands gezicht Hoest het liefst in een tissue, die daarna weggegooid wordt Hoest je in je handen, was deze dan daarna Was in ieder geval regelmatig grondig je handen Houd minstens een meter afstand van elkaar Draag een mondkapje als je verkouden bent (bij apotheek verkrijgbaar, paar keer per dag vernieuwen) ZIEZON-brochure Cystic Fibrosis versie oktober 2014 7

Gebruik niet dezelfde materialen (bestek, pen, keyboard, muis, etc.) zonder ontsmetten Tijdens het eten: Raak geen andere voedingsmiddelen aan Gebruik geen glas, beker, bord of bestek van een ander Gebruik je eigen medicijnen Scholen moeten zich bewust zijn of worden van de risico s die leerlingen met CF lopen als er meer van zulke leerlingen op school zijn. Ouders moeten dan wel bij het aanmelden van hun kind aangeven dat het CF heeft. Op dat moment kan bekeken worden of het gedurende de hele schoolperiode van de leerling (niet alleen in de kleuterklassen bijvoorbeeld) mogelijk is om de hygiëneregels te volgen. Hoe groter de school is, hoe minder problemen dit waarschijnlijk oplevert. 2.4 Medicatie en medische handelingen op school Leerkrachten en docenten krijgen steeds vaker het verzoek van ouder(s) / verzorger(s) om hun kinderen de door een arts voorgeschreven medicatie toe te dienen. Ook wordt er in toenemende mate werkelijk medisch handelen van leerkrachten gevraagd. Dit terwijl zij daar niet bekwaam / bevoegd voor zijn. Dit brengt risico s met zich mee. Op de website van de NCFS vindt u meer: http://www.ncfs.nl/index.php?id=001776 Enkele tips en informatie om problemen met medicatie en medische handelingen te voorkomen: Scholen kunnen een extra aansprakelijkheidsverzekering afsluiten voor medisch handelen. Laat een verpleegkundige of arts een duidelijk protocol opstellen in samenspraak met beide ouders als er medische handelingen van u gevraagd worden. Altijd medicijnen bewaren in de originele verpakking met de bijsluiter. Houd een schema bij voor de medicijnverstrekking en teken dit af. Bewaar de medicijnen in een afgesloten kastje/lade). Zorg voor instructie / uitleg door een verpleegkundige / arts en laat hem of haar een bekwaamheidsverklaring invullen. Een verpleegkundige die vanuit het PGB (Persoons Gebonden Budget) de leerling verzorgt is in dienst van de ouders en valt daarmee ook onder de verantwoording van de ouders. ZIEZON-brochure Cystic Fibrosis versie oktober 2014 8

Hoofdstuk 3 Psychosociale implicaties van CF Het is voor een leerling met CF best moeilijk om door te leven alsof er niets aan de hand is. Aan de andere kant is dat vaak wat zij het liefste doen. Uit de praktijk blijkt dat er bij de leerlingen zelf, maar ook bij de mensen om hen heen, gevoelens kunnen bestaan die invloed hebben op het functioneren. In dit hoofdstuk worden deze gevoelens op een rijtje gezet met de mogelijke gevolgen die zij kunnen hebben voor het schoolgaan en het functioneren op school. Kind Ouders schommelingen in medische of emotionele toestand kunnen leiden tot verzuim frustratie door het gebrek aan controle om een normaal leven te leiden kan leiden tot irritatie of somberheid lichamelijke bijwerkingen en beperkingen die met het oog te zien zijn, kunnen resulteren in spijbelen en angst voor pesten contact met andere kinderen met CF kan invloed hebben op denken en gedrag van het kind sociale isolatie kan de emotionele en studie vooruitgang belemmeren faalangst, zowel m.b.t. schoolprestaties als in relatie met leeftijdsgenoten, belemmert goed presteren bezorgdheid om een ziek kind naar school te sturen kan leiden tot onnodig verzuim gevoel om kind te beschermen tegen lichamelijk en emotioneel lijden overbelast door lichamelijke en emotionele eisen die de behandeling van het kind vergt en hierdoor niet altijd reagerend op verzoeken van school frustratie als gevolg van een mogelijk gebrek aan informatie over de mogelijkheden die de school kan bieden en hoe het leerplan van hun kind gecoördineerd kan worden, kan leiden tot irritatie Broer en/of zus angst over mogelijke reacties van andere leerlingen kan leiden tot verminderde concentratie verminderde aandacht van de ouders kan resulteren in gedrag dat op school juist meer aandacht vraagt angst over zieke broer/zus kan invloed hebben op aanwezigheid en prestaties behoefte om behulpzaam te zijn, om zich niet buitengesloten te voelen schuldgevoelens, ze denken dat zij ziek hadden moeten worden Medisch team (ook consulenten) gebrek aan informatie over de rol van de school en de aanwezige mogelijkheden moeilijkheden met communicatie met de verschillende partijen kunnen leiden tot misverstanden beheren van en prioriteiten stellen aan complexe medische en psychosociale behoeften ZIEZON-brochure Cystic Fibrosis versie oktober 2014 9

Schoolpersoneel Leeftijdgenoten gebrek aan informatie over CF en behandeling maakt het moeilijk om plannen voor het lesprogramma te maken moeilijkheden met communicatie met de verschillende partijen kunnen leiden tot misverstanden onbegrip over verzuim zorgen over de impact op henzelf en de klas rekening houden met school-uitjes en/of zwemlessen gebrek aan informatie over en begrip van CF kan leiden tot onbegrip angst voor ziekte en besmetting kan leiden tot sociale isolatie en pesten behoefte om behulpzaam te zijn, om te voelen dat ze een steun kunnen zijn ZIEZON-brochure Cystic Fibrosis versie oktober 2014 10

Hoofdstuk 4 Gevolgen van CF CF kan verscheidene lichamelijke en/of psychosociale gevolgen hebben. Deze gevolgen kunnen van kind tot kind verschillen en ieder kind kan een klacht in verschillende gradaties ondervinden. Dit is vaak onvoorspelbaar. De school zou specifieke lichamelijke gevolgen met de ouders en zorgverleners moeten bespreken wanneer mogelijk. Deze gevolgen kunnen leiden tot schoolverzuim. 4.1 Lichamelijke en psychosociale gevolgen Lichamelijk (zie bijlage 2: Afspraken) Hoestbuien Wat is de oorzaak? - Het taaie slijm moet opgehoest worden uit de longen. Wat kunt u doen? - Geen aandacht aan besteden, het hoesten mag niet onderdrukt worden. Misschien kunt u de afspraak maken dat de leerling in zo n geval de klas even mag verlaten. - Niet roken in het bijzijn van een leerling met CF. Infecties Wat is de oorzaak? - Door de ophoping van slijm, vooral in de longen, ontstaan sneller infecties. Wat kunt u doen? - Als zich op school infectieziekten voordoen, is het belangrijk de ouders te waarschuwen, zodat eventueel maatregelen genomen kunnen worden. Toiletgebruik Wat is de oorzaak? - Door de verstoorde spijsvertering, zal de leerling als dat nodig is, onmiddellijk naar het toilet moeten gaan. Wat kunt u doen? - Afspraken maken over het toiletgebruik. - Ontlasting kan sterk ruiken. Oplossing kan zijn dat de leerling een luchtverfrisser in zijn schooltas heeft. Vermoeidheid Wat is de oorzaak? - Afhankelijk van de ernst van de ziekte kan een leerling met CF sneller vermoeid kunnen raken bij gewone dagelijkse activiteiten en inspanningen zoals gymnastieklessen. Wat kunt u doen? - Afspraken maken over deelname aan inspannende activiteiten. Sporten als lopen, zwemmen en fietsen kunnen vaak een gunstig effect hebben. Eten tijdens de les Wat is de oorzaak? - In verband met de verstoorde spijsvertering moet een leerling met CF zich aan een dieet houden. De leerling zal ook vaker moeten eten, evt. tijdens de les. Wat kunt u doen? - Maak afspraken over eten tijdens de les. Let er ook op dat deze leerling niet altijd alles mag eten (traktaties). ZIEZON-brochure Cystic Fibrosis versie oktober 2014 11

Te laat op school komen Wat is de oorzaak? - De dag wordt gestart met fysiotherapie. Dit neemt veel tijd in beslag en kan ertoe leiden dat een leerling het eerste uur niet op school kan komen. Wat kunt u doen? Psychosociaal - Afspraken maken over later op school komen en eventueel minder belangrijke vakken plannen op eerste lesuren. Moeilijkheden met vragen van leeftijdgenoten Wat is de oorzaak? - Dit wordt veroorzaakt door te weinig kennis en begrip van de ziekte en de behandeling. Wat kunt u doen? - Klas presentatie geven over de ziekte en behandeling: zie hoofdstuk 7 Presentaties voor de klas. Verminderde schoolprestaties Wat is de oorzaak? - Frequente afwezigheid door behandeling geeft problemen. - Vermoeidheid kan de motivatie en/of concentratie verminderen. Wat kunt u doen? - Als leraren huiswerk kunnen geven in de vorm van een individueel lesplan/studiewijzer, zal er een grotere kans zijn op goede schoolprestaties. - Stimuleer de leerling te werken aan het individueel lesplan/studiewijzer. Sociale isolatie Wat is de oorzaak? - Behandeling-gerelateerde afwezigheid van school en andere sociale activiteiten kan de leerling isoleren van vrienden. Wat kunt u doen? - Help klasgenoten in contact te blijven met de zieke leerling: zie hoofdstuk 5 In contact blijven. Verder kunt u grenzen blijven aangeven, in overleg met ouders, en niet alles accepteren. Eventueel kan er overleg gepleegd worden met de consulenten van de Educatieve Voorziening, het Psychosociaal Team of de Pedagogische Medewerkers van het ziekenhuis t.a.v. de aanpak van het kind. 4.2 Schoolverzuim van langdurig of chronisch zieke leerlingen Het onderwijs aan een leerling valt altijd onder de verantwoordelijkheid van de school waar hij of zij ingeschreven staat. Het maakt hierbij geen verschil of een leerling gewoon de lessen bezoekt of ziek thuis is. Zelfs wanneer een leerling opgenomen is in een ziekenhuis, blijft de school verplicht om tegemoet te komen aan het recht op onderwijs van deze leerling. Het is voor een school soms moeilijk om in te schatten of het verzuim van een (chronisch) zieke leerling reëel is en hoe zij het beste met deze situatie kunnen omgaan. De mogelijke oorzaken van verzuim en de oplossingen die daarbij passen worden hieronder besproken. Oorzaken Er zijn drie soorten redenen waarom een leerling niet naar school kan komen: fysieke, psychische en logistieke redenen. ZIEZON-brochure Cystic Fibrosis versie oktober 2014 12

Fysiek Een leerling die CF heeft kan een verlaagde weerstand hebben. De arts besluit dan dat het kind zich niet in grotere groepen mensen mag begeven vanwege infectiegevaar. Schoolbezoek is dan niet mogelijk. Een leerling kan als gevolg van ziekte of behandeling koorts hebben. Schoolbezoek is dan niet mogelijk. Het kan lichamelijk te zwaar zijn om naar school te gaan: het dragen van de tas met boeken, traplopen, gymlessen en een hele dag lessen volgen kunnen een te grote belasting zijn voor een leerling die CF heeft. Psychisch De ouders kunnen angstig zijn om hun kind weer naar school te laten gaan vanwege infectiegevaar. Deze angst kan reëel zijn, zie hierboven bij fysieke redenen. Ook de leerling zelf kan deze angst hebben. Ouders kunnen angstig zijn dat schoolbezoek te zwaar is voor hun kind. De leerling zelf kan deze angst ook hebben. De leerling kan er tegen op zien om zijn sociale plek in de klas/groep weer in te nemen. De leerling kan bang zijn dat hij niet geaccepteerd wordt door de rest van de groep. De leerling kan de achterstand op leergebied als een grote drempel beschouwen. Logistiek De afstand tot school kan te ver zijn. Hierbij spelen het aantal kilometers een rol, maar ook de reistijd. Bij een slechte busverbinding kan een korte afstand toch een lange reistijd veroorzaken. Mogelijke oplossingen: Voor de meeste redenen van verzuim valt wel een oplossing te verzinnen waardoor de continuïteit van onderwijs toch gewaarborgd blijft. Deze oplossingen/ aanpassingen kunnen voor de verschillende redenen heel anders zijn. Fysiek Een leerling met een verlaagde weerstand is over het algemeen goed in staat om per dag een aantal uren huiswerk te maken. Een individueel lesplan, thuisonderwijs, nakijkmodellen en contact met eigen (vak)docenten (via telefoon of e-mail) kunnen de leerling ondersteunen om dit zelfstandig te doen. Op het moment dat een leerling koorts heeft is het soms niet mogelijk om onderwijs te geven, maar in andere gevallen geldt dezelfde oplossing als hierboven genoemd bij de verlaagde weerstand. Als naar school gaan lichamelijk te zwaar is moet gedacht worden aan aanpassingen die de schooldag minder zwaar maken: een 2 e set boeken op school zodat de leerling niet zo n zware tas hoeft te sjouwen, gebruik van een lift (als die er is), het aanpassen van het lesrooster zodat lokalen niet te ver uit elkaar liggen, gebruik van een fietsenstalling die dicht bij school ligt (zonder trap) of een rustruimte op school waar de leerling in de pauze of een tussenuur even kan bijkomen. Als dit nog teveel is kan overwogen worden om maar een gedeelte van de lessen te volgen. De inhoudelijke kant van de lessen moet dan een rol spelen in de keuze van welke uren gevolgd gaan worden. Psychisch Het is allereerst van groot belang dat er goed contact met ouders onderhouden wordt: regelmatig wordt informatie tussen school en ouders uitgewisseld. ZIEZON-brochure Cystic Fibrosis versie oktober 2014 13

Angst over een te lage weerstand kan reëel zijn: informeer bij de behandelend arts, of vraag ouders wat de arts gezegd heeft. Als de weerstand te laag is mag een leerling niet naar school en geldt de oplossing voor een te lage weerstand (zie bij mogelijke oplossingen: fysieke). Angst over de zwaarte van de schooldag kan weggenomen worden door tijdelijk aanpassingen te doen die de belasting verminderen (zie fysieke oplossingen). Daarna kan langzaam opgebouwd worden tot een normaal schoolbezoek. Klasgenoten moeten zoveel mogelijk contact houden tijdens de afwezigheid van de zieke leerling. Ook moet de terugkeer van deze leerling voorbereid worden, zodat de acceptatie zo groot mogelijk is. De angst die voortkomt uit achterstand op leergebied kan zoveel mogelijk voorkomen worden door een individueel lesplan voor de leerling en goede begeleiding tijdens de periode van afwezigheid. Ook moet bij het opbouwen van schoolbezoek rekening gehouden worden welke vakken gevolgd worden: begin met die vakken waarbij de leerling zonder problemen kan aansluiten. Logistiek Als de school ver weg is of de reis moeilijk en lang, kan besloten worden om het schoolgaan langzamer op te bouwen dan strikt noodzakelijk zou zijn. De reis vraagt op dat moment zoveel inspanning dat het volgen van lessen op school niet of nauwelijks mogelijk is. Het is dan wel van belang dat er een individueel lesplan en begeleiding thuis is. Het is niet altijd te voorkomen dat een zieke leerling lessen verzuimt. Het is wel belangrijk dat er goed contact is tussen school en ouders om vast te kunnen stellen wat de oorzaken voor dit verzuim zijn. Bij een goed contact en open uitwisseling van informatie is het makkelijker te voorkomen dat de leerling vanwege psychische factoren niet naar school komt. Het begrip van school voor de toch al moeilijke situatie verlaagt de drempel om de stap naar school weer te zetten. In de tussentijd zijn er veel mogelijkheden om problemen weg te nemen of om thuis de leerling te begeleiden in zijn onderwijsleerproces. Een school die op deze manier in een leerling investeert, zal op de lange termijn minder problemen tegenkomen in de begeleiding van deze leerling. ZIEZON-brochure Cystic Fibrosis versie oktober 2014 14

Hoofdstuk 5 In contact blijven De leerling met CF zal vaker kortere of langere tijd van school afwezig zijn. Als hij afwezig is, stimuleer de klas om hem te laten merken dat hij nog steeds deel uitmaakt van de klas. Er zijn verschillende manieren waarop u dit zou kunnen doen: Stimuleer iedere klasgenoot, en met name de echte vriendjes en vriendinnetjes, om persoonlijk langs te gaan bij het kind thuis en in het ziekenhuis (met toestemming van de ouders en als de bezoekers gezond zijn). Stuur regelmatig de schoolkrant/schoolnieuws. Stimuleer telefoontjes en e-mail/chatten van klasgenoten naar de leerling. Stimuleer de klasgenoten om ook echte post te sturen. Doe verslag van speciale gebeurtenissen op school: feest, excursie, kamp. Stuur een foto van de klas. Maak een filmpje of geluidsopname. ICT mogelijkheden: Leren op afstand Deelnemen aan KlasseContact, een mogelijkheid voor chronisch zieke kinderen om thuis of vanuit het ziekenhuis lessen op school te volgen. Informatie over KlasseContact kunt u aanvragen bij de consulenten werkzaam bij de Onderwijs Advies Bureaus en de Universitair Medische Centra (educatieve voorzieningen) of bij Ziezon (post@ziezon.nl). De contactgegevens van de consulent zijn te vinden op de website van Ziezon (www.ziezon.nl )door de blauwe of rode stippen op de dichtstbijzijnde locatie aan te klikken op de landkaart van Nederland. Voor meer informatie kijk op: http://www.ziezon.nl/default.aspx?partid=200 of http://www.mooistecontactfonds.nl/klassecontact.pp Gaat het om een relatief korte periode, onderzoek dan de mogelijkheid voor het opzetten van een gewone webcam verbinding. Vier het ontslag uit het ziekenhuis Vergeet zijn /haar verjaardag niet. Denk aan de speciale dagen, b.v.: - Sinterklaas - Kerstmis - Pasen - 1 april - Koninginnedag - Nationale feestdagen ZIEZON-brochure Cystic Fibrosis versie oktober 2014 15

Hoofdstuk 6 Planning van het onderwijs/leerprogramma Voor leerlingen die een langdurige of chronische ziekte hebben, levert het vaak problemen op om de normale lessen op school te volgen. Er kan sprake zijn van regelmatige of langdurige afwezigheid van school vanwege onderzoek, behandeling, opname in het ziekenhuis of ziek thuis zijn. Deze afwezigheid heeft grote gevolgen voor de continuïteit van het onderwijsleerproces. Het is mogelijk om met behulp van een individueel lesplan de negatieve gevolgen hiervan voor de leerling zoveel mogelijk te beperken. 6.1 Contactpersoon binnen de school Met toestemming van de ouders kan een gekozen lid van de schoolstaf toestemming worden verleend om deskundigen van het behandelcentrum te benaderen als er vragen zijn. De consulent van de Educatieve Voorziening is een geschikte contactpersoon die continu beschikbaar zou moeten blijven om de school hulp te verlenen indien nodig. De contactpersoon binnen de school kan door de jaren heen dezelfde blijven, de zogenaamde verticale mentor. Als dit niet mogelijk is, moet hernieuwde communicatie formeel plaatsvinden wanneer de leerling van klas naar klas of van school naar school gaat. 6.2 Individueel lesplan en aanpassing onderwijsprogramma Een individueel lesplan is een schematisch overzicht van de lesstof voor een individuele leerling, voor zover mogelijk is dit een volledig lesprogramma. Dit plan moet zo duidelijk zijn dat een leerling er grotendeels zelfstandig mee kan werken en dat eventuele externe begeleiders weten wat er moet gebeuren. Het is zinvol om de tijdsplanning aan te geven waarmee de normale leerlingen werken. Er moet echter niet verwacht worden dat de zieke leerling dit tempo per definitie kan volhouden. Een individueel lesplan maken en gebruiken Volledig lesprogramma De eerste overweging die gemaakt moet worden ter voorbereiding van het maken van een individueel lesplan is welke lesstof absoluut gemaakt/geleerd moet worden. Een zieke leerling heeft per definitie een tijdgebrek omdat hij/ zij minder tijd per dag kan besteden aan huiswerk vanwege vermoeidheid. Daarnaast zal hij minder uitleg krijgen waardoor het meer tijd kost om de opgaven te maken. Het weglaten van de minder belangrijke lesstof zal ruimte geven om de onmisbare stof wel af te krijgen. (zie bijlage 4: voorbeeldbrief van mentor aan vakdocenten.) Onvolledig lesprogramma Soms is het voor een leerling niet mogelijk om alle vakken te volgen. Hierbij moet gedacht worden aan gymlessen die fysiek te zwaar zijn of bijvoorbeeld techniek waarbij stoffen gebruikt worden waar de leerling eventueel niet tegen kan. Een vrijstelling kan worden aangevraagd bij de directie van de school wanneer het teveel is om alle vakken te volgen. De vrijstelling meldt de school bij de inspectie voor het onderwijs en wordt onderbouwd op basis van het dossier van de leerling. Onvolledig lesprogramma, individueel tempo Wanneer de hierboven genoemde aanpassing niet voldoende is, moet overgegaan worden op een volledig individueel lesplan, dat niet meer gericht is op het bijblijven met de rest van de klas/groep. In een dergelijk programma worden in overleg een aantal ZIEZON-brochure Cystic Fibrosis versie oktober 2014 16

vakken gekozen (2-4) die de leerling probeert bij te houden. Hiervoor moet de school dan een goed overzicht maken. Het inhalen van de vakken die in eerste instantie weggelaten zijn, is iets waar goede afspraken over gemaakt moeten worden. Vorderingen bijhouden Ook de manier waarop vorderingen bijgehouden worden, moet in dit lesplan beschreven zijn. Voor toetsen geldt ook dat alleen die toetsen gemaakt zouden moeten worden die absoluut noodzakelijk zijn. Het moet aan de beoordeling van de leerling en zijn/haar begeleider/ouders overgelaten worden wanneer de leerling klaar is om die toets te maken. Om deze manier van werken makkelijker te maken is het van belang dat de toetsen in gesloten enveloppen in het bezit van de leerling of begeleider zijn. Het is dan mogelijk om flexibel om te gaan met de mogelijkheden van de zieke leerling: de envelop kan geopend worden op het moment dat de leerling in staat is een toets te maken. Nakijkmodellen/antwoordboekjes Om een leerling zo zelfstandig mogelijk te laten werken, is het handig als hij beschikt over nakijkmodellen of antwoordboekjes. Het werk kan dan zonder tussenkomst van de (vak)docent nagekeken worden. Contact houden via e-mail De eigen (vak)docenten kunnen de zieke leerling ook via e-mail ondersteunen. Bij gebruik van e-mail is het van belang dat als er afspraken worden gemaakt over het gebruik van e-mail voor het stellen van vragen, dat de docent e-mails wel binnen een dag beantwoord. Als de docent niet regelmatig antwoord werkt dit zeer demotiverend voor de zieke leerling thuis. Toch is deze manier van communiceren minder belastend voor de leraar dan telefoneren of langsgaan. Het kan het persoonlijke contact natuurlijk niet vervangen! Aantekeningen Als laatste moet niet vergeten worden om alle extra informatie die in de klas (mee)gegeven wordt ook aan de zieke leerling te geven. Hierbij moet gedacht worden aan b.v. aantekeningen, oefentoetsen, kopieën of extra informatie. Verdere opmerkingen over het werken met een individueel lesplan Voortdurend signaleren: De vorderingen van een leerling die met een individueel lesplan werkt dienen voortdurend in de gaten gehouden te worden. Dit is nodig om leerproblemen snel te kunnen signaleren. Ook moet er aandacht zijn voor de speciale voorzieningen die de leerling nodig heeft om te kunnen functioneren. Wees op de hoogte van de reden van het verzuim: Een individueel lesplan wordt meestal gemaakt voor een leerling die vaak verzuimt. Het is dan ook goed om de oorzaken en mogelijke oplossingen van verzuim te kennen (zie par. 4.2 over Verzuim). Veel van de aanpassingen die in dit stuk aangegeven worden zullen in combinatie met het individuele lesplan gebruikt worden. Voorkom sociale isolatie: Een leerling die minder of helemaal niet meer op school aanwezig is en deels een eigen lesprogramma volgt, kan zich geïsoleerd gaan voelen. Het is van belang, juist voor een zieke leerling, om het contact tussen school, leerling en klasgenoten zo goed mogelijk gaande te houden. Dit voorkomt problemen in de toekomst, wanneer ZIEZON-brochure Cystic Fibrosis versie oktober 2014 17

de leerling wel weer de gewone lessen zou kunnen volgen. Ook dit punt komt in het hoofdstuk over Verzuim aan de orde en bij Hoofdstuk 5: In contact blijven. Elke school heeft zijn eigen filosofie, elke leraar zijn of haar eigen wijze van lesgeven. Ook ouders en leerlingen kunnen erg verschillend zijn. In de benadering van een zieke leerling is veel flexibiliteit nodig. In overleg kom je tot de oplossingen voor elk individueel geval. Voor verdere mogelijkheden m.b.t. aanpassingen van het onderwijsprogramma kunt u contact opnemen met een consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen. De contactgegevens zijn te vinden op de site van het landelijk netwerk Ziek zijn en Onderwijs, www.ziezon.nl. ZIEZON-brochure Cystic Fibrosis versie oktober 2014 18

Hoofdstuk 7 Presentaties voor de klas Zoals in de voorgaande hoofdstukken al een paar keer ter sprake is gekomen, hangt een succesvolle schoolloopbaan vooral af van de acceptatie, het begrip en de ondersteuning van onder andere klasgenoten. Het is erg belangrijk om met de leerling en zijn ouders te praten over wat hun wensen zijn. Jongere kinderen kunnen de wens hebben om deel te nemen aan of aanwezig te zijn bij een discussie met de hele klas. Oudere kinderen kunnen ervoor kiezen zelf in de klas iets te vertellen over hun ziekte of er de voorkeur aan geven om slechts enkele leerlingen en leerkrachten op de hoogte te brengen. Het is belangrijk dat de klasgenoten niet alleen informatie krijgen over de medische aspecten van CF, maar dat ze ook gestimuleerd worden om rekening te houden met de emotionele impact die de ziekte kan hebben. Steeds vaker wensen ouders op de hoogte gebracht te worden van de soort gesprekken die plaatsvinden in de klas. Het kan op uw school de gewoonte zijn dat ouders van leerlingen verteld wordt dat een gastspreker op school komt. Om verschillende redenen kunnen sommige ouders er bezwaar tegen hebben dat hun kind hierbij aanwezig is. Voorbereidingen Praat met het kind met CF en zijn/haar ouders en bepaal de manier waarop en hoeveel informatie mag worden verstrekt. Als de leerling wil dat slechts bepaalde leerkrachten ervan op de hoogte worden gebracht, overleg dan met de directeur wie dat zullen zijn. Deel A: Ziekte Leg uit dat CF niet besmettelijk is. Een uitvoerige discussie over het functioneren van organen is niet noodzakelijk. Het is voor kinderen meestal voldoende om de basiskennis te horen. Er zit taai slijm in de longen dat moeilijk weg gehoest kan worden. Dit kan flinke hoestbuien veroorzaken, die dus niet besmettelijk zijn voor andere kinderen. Ook de darmen werken niet optimaal waardoor een kind wat vaker moet eten, dieet moet houden en misschien vaker naar het toilet moet. Afhankelijk van de leeftijd kunt u bepalen in hoeverre u ingaat op de details. Deel B: acceptatie door leeftijdgenoten Het cruciale element van een presentatie in de klas is om klasgenoten erop attent te maken hoe het voelt om anders te zijn. De leerlingen kunnen gestimuleerd worden om de gevoelens van een leerling met CF te begrijpen door de vraag te stellen: Hoe zou jij je voelen als je CF zou hebben? Als ze wat herkenning van de gevoelens kunnen oproepen, zullen ze waarschijnlijk het kind met CF niet pesten of hem afzonderen, maar meer ondersteunend zijn. ZIEZON-brochure Cystic Fibrosis versie oktober 2014 19

Hoofdstuk 8 Effecten op broers/zussen De ziekte CF brengt een situatie met zich mee die invloed heeft op het hele gezin. Er gaat veel aandacht naar het zieke kind omdat de behandeling intensief en tijdrovend is. Deze betrokkenheid van ouders met het zieke kind kan de respons van de ouders op de behoeften van de overige kinderen verminderen. Ouders kunnen verdraagzamer zijn t.a.v. het zieke kind en het vreselijk verwennen, wat gevoelens van jaloezie bij de gezonde kinderen kan oproepen. De gezonde kinderen kunnen zich op de achtergrond gedrukt voelen; vaak moeten ze bij vrienden of gezin verblijven als hun broer/zus opgenomen is in het ziekenhuis. Ze kunnen ook angstig zijn over de ziekte. Ook wordt er opgemerkt dat er aan de broer of zus heel erg vaak naar hun zieke broer of zus wordt gevraagd. Mensen vergeten vaak naar de persoon (gezonde broer of zus) zelf te vragen. Schoolprestaties kunnen verslechteren vanwege afleiding en ongerustheid over de ziekte van hun broer/zus. De ziekte kan ook invloed hebben op hun relaties met klasgenoten. Pesten kan optreden. De gezonde kinderen kunnen zich van hun klasgenoten afzonderen omdat ze erg bezig zijn met hun zieke broer of zus. Het spreekt voor zich dat elke gezonde broer of zus van kinderen met CF unieke problemen kan hebben waarmee ze moeten omgaan. Vanzelfsprekend dienen leraren deze stress te onderkennen en te begrijpen dat, hoewel er zorgen zijn die universeel zijn onder broers/zussen van een chronisch ziek kind, deze zorgen in ieder kind op een andere manier tot uiting komen. Het hangt af van het cognitieve begrip dat het kind heeft van de ziekte, de emotionele ontwikkeling van het kind, en nog een aantal factoren. Observaties Communicatie is het belangrijkst. Effectieve communicatie omvat de ouders, leerkrachten, zorgverleners (consulenten Onderwijsondersteuning Zieke Leerlingen) en vooral de broers/zussen, die de gelegenheid moet worden gegeven om hun gevoelens of zorgen te uiten. Een begrijpende leraar kan vaak de soort stille ondersteuning geven die een broer of zus nodig heeft, vooral wanneer er zich iets acuut voordoet, waardoor de ouders uit noodzaak al hun aandacht richten op het zieke kind. Sommige broers/zussen worden behoorlijk geraakt door de stress van de ziekte. Let goed op veranderingen in gedrag of schoolprestaties en ondersteun zoveel als mogelijk is. Het kan de ouders geruststellen als ze weten dat er op school iemand is die de broer/zus in de gaten houdt. Veel voorkomende reacties bij broers/zussen Broers/zussen kunnen alle, sommige of geen van de volgende kenmerken hebben: Toename in dagdromen en verminderde aandacht Zich anders gedragen om aandacht voor zichzelf te vragen Falen bij toetsen vanwege onoplettendheid of angst Verhoogde gevoeligheid voor zaken m.b.t. ziekte, de dood en sterven Overdreven reacties op onbelangrijke gebeurtenissen ZIEZON-brochure Cystic Fibrosis versie oktober 2014 20

Zich verdrietig voelen Wat is de oorzaak? - Iemand met CF binnen het gezin is een zaak die het gezin aangrijpt Wat kunt u doen? - Het kan van belang zijn dat de leeftijdgenoten van de broers/zussen op de hoogte zijn van wat hun klasgenoot doormaakt. - Houd een presentatie voor de klas om meer begrip bij de klasgenoten te krijgen. Zich schuldig voelen Wat is de oorzaak? - Soms kunnen broers/zussen het gevoel hebben dat zij degene hadden moeten zijn die ziek hadden moeten worden. Wat kunt u doen? - Openlijk over de ziekte praten kan deze gevoelens uit de wereld helpen. Gevoelens van jaloezie Wat is de oorzaak? - Het zieke kind krijgt veel aandacht van het gezin, en ziekenhuispersoneel. Ouders moeten vaak hun andere kinderen achterlaten terwijl ze voor het zieke kind zorgen. Opnames in het ziekenhuis kunnen door de broers/zussen gezien worden als speciale uitjes tussen ouders en het zieke kind, dat vaak met cadeaus overladen weer thuis komt. Wat kunt u doen? - Probeer de broers/zussen het gevoel te geven dat zij ook belangrijk zijn. Geef ze extra aandacht, benadruk en waardeer waar zij zelf goed in zijn. Zich onbegrepen voelen Wat is de oorzaak? - Gebrek aan juiste informatie bij klasgenoten Wat kunt u doen? - informatie geven over het ziektebeeld en de situatie van de broer of zus in het bijzonder - informatie geven over de thuissituatie - presentatie geven voor de klas Boos zijn Wat is de oorzaak? - Als het zieke kind niet ziek lijkt, kunnen broers en zussen zich vervelend voelen bij de continue aandacht die het krijgt. Wat kunt u doen? - Geef de mogelijkheid om gevoelens te kunnen uiten door een open gesprek te hebben over de ziekte. Zorgen hebben over behandeling in het ziekenhuis Wat is de oorzaak? - Onoplettendheid in de klas kan het gevolg zijn van het in gedachten zijn over wat er in het ziekenhuis gebeurt op dat moment. Op een slechte dag, kan het zieke kind,of de ouders, plotseling in het ziekenhuis moetenblijven of zijn ouders erg overstuur. Wat kunt u doen? - Wees op de hoogte van de behandeling. Probeer broers en zussen te betrekken in activiteiten die iets anders verlangen dan alleen op ZIEZON-brochure Cystic Fibrosis versie oktober 2014 21

een stoel zitten. Laat hen weten dat u er bent als ze willen praten. Neem contact op met ouders indien nodig. Bang zijn dat andere gezinsleden ook CF krijgen Wat is de oorzaak? - CF is een erfelijke ziekte en zal binnen een familie vaker (kunnen)voorkomen. Wat kunt u doen? - Stel broers en zussen gerust. CF is niet besmettelijk en de diagnose wordt meestal in het eerste levensjaar gesteld. Het is dus onwaarschijnlijk dat op latere leeftijd een gezinslid ineens CF krijgt. Missen van ouders Wat is de oorzaak? - Of het zieke kind nu thuis is of in het ziekenhuis, de zorg voor hem zal altijd tijd en energie kosten, wat vaak betekent dat broers/zussen zich goed moeten gedragen. Dit kan resulteren in een gebrek aan emotionele ondersteuning thuis. Wat kunt u doen? - Blijf het kind steunen. Zich zorgen maken om ouders Wat is de oorzaak? - Broers/zussen hebben vaak een oer-gevoel om hun ouders te steunen in moeilijke tijden. Ze kunnen ook een gevoel van eenzaamheid hebben omdat ze hun ouders niet ook nog willen opzadelen met hun persoonlijke problemen. Wat kunt u doen? - Zorg ervoor dat broers/zussen kunnen terugvallen op vrienden of leerkrachten voor extra ondersteuning. Een nauwlettend oog en wat extra aandacht hiervoor kan problemen voorkomen. Vaak worden deze reacties niet herkend door gezinleden vanwege hun ongerustheid over het zieke kind. De broers/zussen hebben mogelijk genoeg aan een begrijpende omgeving die een luisterend oor biedt voor hun gevoelens. Voor een groot deel kan dit op school plaats vinden met een attente leraar, rector, verpleegkundige of decaan. Bedenk tevens dat veel van de bovenstaande gevoelens ook kunnen bestaan bij beste vriendjes en vriendinnetjes van de leerling met CF. ZIEZON-brochure Cystic Fibrosis versie oktober 2014 22