Opname op afdeling Eekhoorn Informatie voor patiënten met CF

Transcriptie

1 Opname op afdeling Eekhoorn Informatie voor patiënten met CF

2 Onder ouders verstaan wij ook verzorger(s), pleeg- of adoptieouder(s) U kunt wijzigingen of aanvullingen op deze informatie door geven per patienteninformatiewkz@umcutrecht.nl

3 Wat staat er in deze folder Inleiding voor ouders 2 Informatie voor jongeren vanaf 12 jaar 4 Opname in het ziekenhuis 6 Wil je meer weten? 16 Voor ouders: voorbereiding en begeleiding 17 1

4 Inleiding voor ouders Een opname in een ziekenhuis kan een ingrijpende gebeurtenis zijn. Wij vinden het belangrijk om u en uw kind hierbij goed te begeleiden. Uw kind voelt zich misschien niet goed of heeft zelfs pijn. Het krijgt te maken met verschillende behandelaars en allerlei medische termen. Deze folder is bedoeld om uw kind voor te bereiden op de opname. Maar ook om ú te informeren over wat er gaat gebeuren. Begrijpelijke informatie is belangrijk. Als je weet wat je te wachten staat, geeft dat een gevoel van zekerheid en vertrouwen. Thuis stellen kinderen meestal meer vragen dan in het ziekenhuis. Uw kind vertrouwt u. Daarom kunt u het beste uitleggen wat er gaat gebeuren. Deze folder helpt u daarbij. U weet het best welke informatie uw kind begrijpt en kan verwerken. Lees de folder éérst zelf. Zorg dat u goed weet wat er gaat gebeuren. U kunt de tekst daarna voorlezen of in uw eigen woorden navertellen. Of uw kind leest de tekst zelfstandig. Bespreek samen of alles duidelijk is. Achterin deze folder staat hoe u uw kind kunt voorbereiden en begeleiden tijdens de opname. 2

5 3

6 Informatie voor jongeren vanaf 12 jaar Een opname in het ziekenhuis kan vervelend zijn. Je krijgt te maken met verschillende artsen, assistenten en verpleegkundigen. Je hoort ook allerlei medische termen. Wij willen je zo goed mogelijk voorbereiden op de opname. Lees daarom deze folder goed door. Als je weet wat er gaat gebeuren, ben je meestal minder zenuwachtig. Je ouders lezen deze folder ook. Vraag of ze kunnen uitleggen wat je niet snapt. Wie beslist: jij, je ouders of samen? Wat is het beste voor je als je ziek bent? Wie beslist dat eigenlijk? Moeten we rekening houden met jouw mening? Dat staat in een speciale wet: de Wet op de Geneeskundige Behandelings Overeenkomst (WGBO). Ben je ouder dan 12 jaar Dan moet de dokter ook aan jou vragen of je het goed vindt wat hij gaat doen. Jij en je ouders moeten allebei toestemming geven. Maar wat gebeurt er als jij het niet eens bent met je ouders? Hoe gaat het dan? Ook dat staat in deze wet. Lees er meer over op Ben je ouder dan 16 jaar Dan beslis je zelf. Dan is alleen jouw toestemming nodig. Maar moet de arts dan wel informatie over de behandeling geven aan je ouders? Lees er meer over op 4

7 Tips Neem iemand mee naar het ziekenhuis. Je vader, moeder of iemand anders die je vertrouwt. Praat met je ouders, broers, zussen, vrienden en vriendinnen over wat er gaat gebeuren in het ziekenhuis. Schrijf je vragen op, dan vergeet je ze niet. Bij je volgende bezoek aan het ziekenhuis kun je ze stellen. Wil je meer weten?

8 Opname in het ziekenhuis Binnenkort kom je naar afdeling Eekhoorn in het WKZ voor een behandeling, omdat je Cystic Fibrosis (CF) hebt. Om zo goed mogelijk voor je te zorgen, gelden er speciale regels op de afdeling. Dat betekent onder andere dat kinderen en jongeren met Cystic Fibrosis (CF) elkaar niet mogen ontmoeten. We noemen dat het segregatiebeleid. In deze folder leggen we uit waarom dat zo is en hoe dat gaat. Verder vertellen we in deze folder: wie er werken op de afdeling wat zij voor jou kunnen doen wat er gebeurt tijdens opname en ontslag We doen allemaal ons best om jouw opname zo goed mogelijk te laten verlopen. Voor de opname heeft jouw dokter een plan voor jouw behandeling gemaakt (een behandelplan). Dat heeft hij met jou en met je ouders besproken. Ook de mensen op de afdeling weten wat daar in staat. 6

9 Het segregatiebeleid Waarom een segregatiebeleid? CF-patiënten zijn erg vatbaar voor infecties met bepaalde bacteriën. Uit onderzoek blijkt dat voor een CF-patiënt vooral de Pseudomonas aeruginosa bacterie een risico is. Deze bacterie veroorzaakt luchtweginfecties. De longfunctie kan hierdoor sneller achteruit gaan. Internationale deskundigen hebben daarom het advies gegeven om CF- patiënten zoveel mogelijk uit elkaar te houden. De kans is dan kleiner dat zij elkaar besmetten met deze bacterie. Dit advies noemen we het segregatiebeleid. Segregatiebeleid bestaat uit 2 woorden: segregatie betekent scheiden of uit elkaar houden beleid betekent een aantal afspraken waar iedereen zich aan houdt Het segregatiebeleid geldt ook in het WKZ. We proberen hiermee zoveel mogelijk te voorkomen dat de Pseudomonas aeruginosa bacterie van de ene naar de andere CF-patiënt over gaat. We begrijpen dat het voor jou ongezellig is dat je zo weinig contact met medepatiënten hebt. Voor de gezondheid van alle CF patiënten is het echter erg belangrijk dat we ons allemaal goed aan de afspraken houden. We doen extra ons best om het verblijf voor jou zo prettig mogelijk te maken! 7

10 Het segregatiebeleid: wat mag wel, wat mag niet Je ligt op een één- of twee persoons kamer. Als je op een twee persoonskamer ligt, lig je nooit samen met een andere CF-patiënt. De deur van de kamer moet dicht blijven. Je mag alleen van de kamer af voor onderzoek, school of tijdens een speciaal afgesproken uur (het stapuur). Je mag wel altijd naar buiten!! Maar naar het dakterras mag je alleen tijdens het stapuur. Het is belangrijk om altijd van tevoren even met de verpleegkundige te overleggen. Samen met jou en je ouders maakt de pedagogisch medewerker een dagprogramma. In het dagprogramma is bijvoorbeeld tijd voor: fysiotherapie school bezoek jezelf het stapuurtje Als je geen stapuur hebt, mag je niet naar de speelkamer, het dakterras, het kindertheater of op bezoek bij andere patiënten. Het risico op besmetting is namelijk in deze situaties het grootst. Als je van je kamer af gaat en als je weer binnenkomt, moet je je handen desinfecteren met handenalcohol. Dit geldt ook voor het bezoek. 8

11 Als je samen met je ouders naar het AZU wilt, dan is het verplicht om een mondkapje te dragen. Door hoesten of niezen komen er bacteriën in de lucht. Let daarom extra goed op bij een hoestbui: hoest in een tissue gooi de tissue na de hoestbui weg was direct je handen Je mag gewoon bezoek ontvangen. Het bezoek mag echter niet bij andere CF-patiënten langsgaan. Ons advies is dat het bezoek direct na het bezoek aan jou het ziekenhuis verlaat. Het stapuur In het WKZ komen meerdere kinderen en jongeren met CF. Om ervoor te zorgen dat iedereen elke dag een keer uit zijn kamer kan, is er het stapuur. Tijdens het stapuur is het jouw beurt om van je kamer te komen. Je loopt dan niet de kans dat je toch een andere CF-patiënt tegenkomt. Dat is wel zo veilig. Voor jou, maar ook voor die ander. De pedagogisch medewerker regelt dat er voor iedere CF-patiënt een stapuur is. Tijdens dit uurtje mag je naar buiten, tafeltennissen, internetten in de hal, en naar het dakterras. Ook tijdens het stapuur is het niet toegestaan om naar het restaurant te gaan. Het is belangrijk dat het hele team op de afdeling, samen met jou en je ouders, zich houdt aan de afspraken die in het beleid staan. Alleen zo kunnen we het risico op besmetting zo klein mogelijk houden. 9

12 Als je vragen hebt, mag je die natuurlijk altijd stellen aan de begeleidende verpleegkundige of de (kinderlong)arts. Medicijnen Belangrijk om mee te nemen als je naar het ziekenhuis komt: je medicijnen het vernevelapparaat met alles wat daarbij hoort Dit is heel belangrijk! Zo kunnen we verder gaan met de behandeling die je thuis krijgt. Samen met de nurse practitioner geven we extra aandacht aan je inhalatietechniek, het gebruik van het apparaat en het onderhoud van het apparaat. Bij opname krijgen jij en je ouders een anamnesegesprek met de verpleegkundige. Tijdens dit gesprek verzamelt zij informatie over jou. Ook spreken jullie af wie er voor zorgt dat jij je medicijnen en energie-verrijkte drankjes krijgt. We proberen er voor te zorgen dat het zo veel mogelijk hetzelfde gaat als thuis en dat je zo veel mogelijk zelf kunt doen. 10

13 Wie zorgen voor jou tijdens de opname? Als je opgenomen bent, kom je veel verschillende mensen tegen: De zaalarts De zaalarts is er voor de dagelijkse medische zaken op de afdeling. Hij is de dokter die je vertelt hoe je behandeling er uit ziet, welke onderzoeken je krijgt, wat de uitslagen van de onderzoeken zijn, enzovoort. De kinderlongarts van het CF-team begeleidt hem hierbij. Natuurlijk krijg je ook een gesprek met je eigen kinderlongarts. Bij het begin van je opname maken we daarvoor een afspraak. Als dat per ongeluk niet gebeurt, kunnen je ouders bellen met de assistente van de polikliniek via: De verpleegkundigen van afdeling Eekhoorn We werken op de afdeling met het systeem van seniorverpleegkundigen en eerst verantwoordelijke verpleegkundigen (EVV-systeem). Dat betekent dat een seniorverpleegkundige tijdens de hele opname voor jou en je ouders het aanspreekpunt is als je langer dan een week wordt opgenomen. En dat een paar verpleegkundigen zoveel mogelijk voor je zorgen zodat je niet ieder keer een andere verpleegkundige hebt. Als je opgenomen wordt, krijg je te horen wie je seniorverpleegkundige is. Jij hebt elke week samen met je ouders een gesprek met de verpleegkundige die dan voor je zorgt. Op de dagen dat je vaste verpleegkundigen er niet zijn, zorgt een andere verpleegkundige uit het team voor jou. 11

14 De pedagogisch medewerker Samen met jou en je ouders maakt de pedagogisch medewerker een dagprogramma. Op de afdeling geldt de regel dat de dag begint om 8.00 uur. Om uur gaat de TV/computer uit en kan de nacht beginnen. In het dagprogramma komt in ieder geval één stapuur. Als het kan twee stapuren. De pedagogisch medewerker probeert 4 dagen per week bij jou langs te komen, 45 minuten per keer, voor: leuke dingen, ontspanning en afleiding voorbereiden en begeleiden van bijvoorbeeld onderzoeken, operatie, PICC- lijnplaatsing aflossen van je ouders praten over hoe het met je gaat De fysiotherapeut Op de eerste of tweede dag van je opname komt een fysiotherapeut langs voor een intakegesprek. Hij bekijkt dan of jij fysiotherapie nodig hebt en hoe vaak. Hij overlegt ook met de artsen. Zo kunnen we de rest van je behandeling, bijvoorbeeld het vernevelen, afstemmen op het tijdstip van je fysiotherapie. 12

15 De verpleegkundig specialist Elke dinsdagmiddag komt de verpleegkundig specialist op de afdeling om te overleggen met de verpleegkundigen. Daarna komt zij altijd even bij jou en je ouders langs om te horen of jullie nog vragen hebben. Willen jij of je ouders haar ook op een ander moment spreken? Bel dan met de assistente voor een afspraak via De diëtiste De diëtiste van het CF-team is altijd betrokken bij jouw dieet als je op de afdeling bent. Goede voeding is namelijk heel belangrijk voor een goede conditie. Daarom kijken we tijdens een opname ook altijd naar jouw voedingstoestand. Als het nodig is, komt de diëtiste ook bij jou en je ouders langs. Heb jij (of je ouder) zelf vragen over je voeding/enzymgebruik? Vraag aan de verpleegkundige of zij contact opneemt met jouw diëtiste. Ze komt dan bij je langs. De longfunctieanalist Op de opnamedag en daarna één keer per week (meestal op woensdag) krijg je een longfunctieonderzoek. Alleen als je 6 jaar of ouder bent. We kunnen dan zien of je behandeling genoeg effect heeft. Meer weten? Lees dan de folder Longfunctieonderzoeken. 13

16 School Als je in het ziekenhuis ligt, kun je ook school krijgen. Niet van je eigen school, maar van de ziekenhuisschool. Dat noemen we de Educatieve Voorziening. De leerkracht overlegt altijd met jou, je ouders en je eigen school of je les krijgt. De leerkracht bepaalt dan of het kan. Dat hangt er ook van af hoe jij je voelt en wat de mogelijkheden zijn. Het is niet de bedoeling dat het een extra belasting voor je is. Je krijgt les bij je bed of in de klaslokalen van de Educatieve Voorziening. De leerkrachten gebruiken jouw eigen boeken van je thuisschool en materiaal van de Educatieve Voorziening. Voor vragen kun je mailen naar: CF-team In het CF-team zitten nog andere mensen die jij of je ouders om hulp kunnen vragen, bijvoorbeeld: kinder MDL-arts (een arts die zich bezig houdt met ziekten van het maag-, darm- en leverstelsel) KNO-arts (Keel- Neus- en Oorarts) maatschappelijk werker klinisch psycholoog 14

17 Grote visite Eén keer in de week, op vrijdagochtend, bespreken we in het CF-team alle uitslagen van onderzoeken en de voortgang van jouw behandeling. De zaalarts en de verpleegkundige geven aanvullende informatie als dat nodig is. Vaak maken we dan weer een nieuwe planning. Daarin beschrijven we hoe we verder gaan met de behandeling. De zaalarts of de kinderlongarts bespreekt dit dan weer met jou en je ouders. Weer naar huis Ontslag Als je met ontslag mag, kun je meestal vóór 12 uur s middags naar huis. Je krijgt een afspraak mee voor controle op de polikliniek bij je eigen kinderlongarts of de nurse practitioner. Als het nodig is, krijg je een recept voor medicijnen mee naar huis. 15

18 Wil je meer weten? Kijk dan op: Heb je nog vragen? Schrijf ze op, dan kun je ze niet vergeten. Je kunt ze stellen als je in het ziekenhuis bent. Voor vragen over de opname kun je bellen met de afdeling Eekhoorn: Voor andere vragen of advies kun je bellen met een pedagogisch medewerker via het secretariaat Pedagogische Zorg: op maandag, dinsdag en donderdag van 9.00 tot uur telefoonnummer Je ouders kunnen deze nummers ook bellen. 16

19 Voor ouders: voorbereiding en begeleiding Hoe kunt u uw kind voorbereiden Hieronder staan algemene adviezen. U kunt zelf inschatten wat bij uw kind past. Kies een rustig moment voor de voorbereiding. Bijvoorbeeld niet vlak voor het slapen gaan. Zorg dat er tijd is voor uw kind om vragen te stellen. Begin bij jonge kinderen niet te vroeg met voorbereiden. Ze hebben een ander tijdsbesef dan volwassenen. Jonge kinderen leven in het hier en nu. Een paar dagen van tevoren is meestal vroeg genoeg. Zorg wel dat er voldoende tijd is om er nog eens op terug te komen. Herhaling is belangrijk. Bij oudere kinderen kunt u wat eerder beginnen. Laat uw kind de informatie navertellen aan uzelf of aan anderen. Zo merkt u of alles begrepen is. 17

20 Wat vertelt u en hoe Kies woorden die uw kind begrijpt, vertel zo eenvoudig mogelijk. Sluit aan bij zijn/haar belevingswereld. Vraag wat uw kind al weet over de behandeling. Leg geen nadruk op nare dingen, maar vertel er wel eerlijk over. Vertel alleen over wat uw kind bewust meemaakt tijdens de behandeling. Dus over alles wat het ziet, voelt, hoort, ruikt en proeft. Hoe kunt u uw kind begeleiden Ga met uw kind mee naar de behandeling. Of vraag een ander vertrouwd persoon om mee te gaan. Dat geeft steun en veiligheid. U kunt voor afleiding zorgen. Bespreek thuis al hoe u dat het beste kunt doen. Neem lievelingsspeelgoed, een knuffel en/of een (voorlees) boek mee. U mag verwachten dat we tijdens de behandeling duidelijk vertellen wat er gebeurt. Stel gerust vragen als u of uw kind iets niet begrijpt. 18

21 Een goede voorbereiding zorgt voor minder spanning en onverwachte situaties. Toch kan uw kind zich anders gedragen dan u verwacht of gewend bent. Uw kind kan stil worden, of juist druk, of huilerig. Thuis of tijdens de behandeling. Geef hier aandacht aan en maak het bespreekbaar. Uw kind voelt zich daardoor gesteund. 19

22 Schrijf hier je aantekeningen 20

23 Colofon Divisie kinderen Afdeling eekhoorn januari 2015, Wilhelmina Kinderziekenhuis KITE

24 Wilhelmina Kinderziekenhuis Lundlaan EA Utrecht Tel