Neuspotentiaal meting

Transcriptie

1 Neuspotentiaal meting

2 Onder ouders verstaan wij ook verzorger(s), pleeg- of adoptieouder(s) U kunt wijzigingen of aanvullingen op deze informatie door geven per patienteninformatiewkz@umcutrecht.nl

3 Wat staat er in deze folder Inleiding voor ouders 2 WGBO-informatie voor jongeren vanaf 12 jaar 4 Neuspotentiaal meting 6 Tips 16 Wil je meer weten? 18 Voor ouders: voorbereiding en begeleiding 19 1

4 Inleiding voor ouders Een onderzoek in een ziekenhuis kan een ingrijpende gebeurtenis zijn. Uw kind voelt zich misschien niet goed of heeft zelfs pijn. Het krijgt te maken met verschillende behandelaars en hoort allerlei medische termen. Wij vinden het belangrijk u en uw kind hierbij goed te begeleiden. Deze folder is bedoeld om uw kind voor te bereiden op het onderzoek. Maar ook om ú te informeren over wat er gaat gebeuren. Begrijpelijke informatie is nodig. Het geeft vaak meer zekerheid en vertrouwen. Een deel van de voorlichting gebeurt in het ziekenhuis. De arts vertelt: Waarom uw kind dit onderzoek krijgt Hoe we dit onderzoek doen Thuis stellen kinderen meestal meer vragen dan in het ziekenhuis. Uw kind vertrouwt u. Daarom kunt u het beste uitleggen wat er gaat gebeuren. U weet welke informatie uw kind begrijpt en kan verwerken. Deze folder helpt u bij de voorbereiding. Lees de folder eerst zelf. U kunt de tekst daarna voorlezen of in uw eigen woorden navertellen. Of uw kind leest de tekst zelfstandig. Bespreek daarna samen of alles duidelijk is. Als u korte vragen stelt over de tekst, kunt u nagaan of uw kind de informatie begrepen heeft. Achterin deze folder staat hoe u uw kind kunt voorbereiden en begeleiden bij het onderzoek. 2

5 3

6 WGBO-informatie voor jongeren vanaf 12 jaar Een onderzoek in het ziekenhuis kan vervelend zijn. Je krijgt te maken met verschillende artsen, assistenten en verpleegkundigen. Je hoort ook allerlei medische termen. Wij willen je zo goed mogelijk voorbereiden op het onderzoek. Lees daarom deze folder goed door. Als je weet wat er gaat gebeuren, ben je meestal minder zenuwachtig. Je ouders lezen deze folder ook. Vraag of ze kunnen uitleggen wat je niet snapt. Wie beslist: jij, je ouders of samen? Wat is het beste voor je als je ziek bent? Wie beslist dat eigenlijk? Moet er rekening gehouden worden met jouw mening? Dat staat in een speciale wet: de Wet op de Geneeskundige Behandelings Overeenkomst (WGBO). Ben je ouder dan 12 jaar Dan moet de dokter ook aan jou vragen of je het goed vindt wat hij gaat doen. Jij en je ouders moeten allebei toestemming geven. Maar als jij het niet eens bent met je ouders? Hoe gaat het dan? Ook dat staat in deze wet. Lees er meer over op Ben je ouder dan 16 jaar Dan beslis je zelf. Dan is alleen jouw toestemming nodig. Maar moet de arts dan wel informatie over de behandeling geven aan je ouders? Lees er meer over op 4

7 Tips Neem iemand mee naar het ziekenhuis. Je vader, moeder of iemand anders die je vertrouwt. Praat met je ouders, broers, zussen, vrienden en vriendinnen over wat er gaat gebeuren in het ziekenhuis. Schrijf je vragen op, dan vergeet je ze niet. Bij je volgende bezoek aan het ziekenhuis kun je ze stellen. Wil je meer weten?

8 De neuspotentiaal meting Je komt naar ons ziekenhuis voor een neuspotentiaal meting. Dat is een onderzoek waarbij de dokter onderzoekt hoe in jouw lichaam zout van de ene cel naar de andere gaat. Zout bestaat uit de stofjes natrium en chloor. Die kun je meten in je neus. Neuspotentiaal bestaat uit 2 woorden: Neus: daar meten we 6 Potentiaal: dat betekent dat je het verschil meet tussen de hoeveelheid stofjes in de ene cel en de andere cel Waarom willen we een neuspotentiaal meting? Zout gaat via hele kleine buisjes (kanaaltjes) van de ene naar de andere cel in ons lichaam. We noemen dat transport. Eén van deze kanaaltjes, het chloorkanaal, werkt bij mensen met taaislijmziekte (cystic fibrosis) niet goed of zelfs helemaal niet. Daardoor zit er in sommige cellen te weinig zout. Bijvoorbeeld in de longen. Zout trekt vocht aan. Als je te weinig zout in je cellen hebt, krijg je dus ook te weinig vocht in die cellen. Daardoor wordt het slijm uit die cellen dikker en taaier. Met dit onderzoek gaan we na hoe goed de chloorkanaaltjes bij jou werken. Bij dit onderzoek krijg je een heel klein naaldje in de huid van je onderarm. Het prikken kan in het begin even pijn doen. Daarna doet het geen pijn meer. Je krijgt ook een dun, plastic slangetje in je neus. Dat voelt een beetje vervelend aan of het kriebelt. Door het slangetje loopt vloeistof in je neus. Zo kan het apparaat de meting doen.

9 Het onderzoek duurt ongeveer een uur. Er mag iemand bij je blijven tijdens het onderzoek. Je vader, moeder, of iemand anders die je graag bij je hebt. Voor de neuspotentiaal meting kom je naar de functieafdeling Longziekten. Locatie UMC-gebouw receptie 8. Hoe werkt een neuspotentiaal meting? Je cellen Je lichaam is opgebouwd uit een heleboel cellen. Je kunt het zien als de allerkleinste legoblokjes van een bouwwerk in Legoland. Maar dan zo klein dat je ze niet kunt zien zonder microscoop. Elke cel heeft zijn eigen taak. In die cellen zitten weer stofjes, die helpen bij die taak. Zout is zo n stofje. Het is een stofje dat bestaat uit twee onderdelen: natrium en chloor. Als er iets mis is met één van die onderdelen, dan kan de cel zijn taak niet goed meer doen. De verschillende cellen werken samen. Ze geven stofjes aan elkaar door. Bij dit onderzoek willen we weten hoe je cellen chloor aan elkaar door geven. Om het verschil te kunnen meten tussen de hoeveelheid stofjes in je cellen, heb je twee meetpunten nodig. Die moeten met elkaar verbonden zijn. Zo krijg je te zien hoe stofjes van de ene naar de andere cel gaan. Je kunt het vergelijken met een batterij (of met elektro of dokter bibber). Daar heb je een + pool en een pool. Als je een lampje aansluit op één pool, gebeurt er niets. Als je het lampje aansluit op zowel de + als de pool, gaat de stroom door het lampje en krijg je licht. Zo werkt het met de neuspotentiaal meting ook. 7

10 Bij de neuspotentiaal meting is er één meetpunt in de neus. Het andere meetpunt is het kleine naaldje in je arm. Via het apparaat zijn de twee punten met elkaar verbonden. Zo krijg je een beweging te zien van stofjes in je cellen. Je voelt daar niets van. We doen de meting in je neus, omdat die cellen het meest lijken op die in je longen. Bovendien kunnen we er makkelijk bij. Het apparaat Het apparaat voor de neuspotentiaal meting is niet zo groot. Het bestaat uit een aantal verschillende onderdelen: een blok met 5 kraantjes. Deze is aan de ene kant aangesloten op een slangetje dat in je neus komt te hangen. aan de 5 kraantjes zijn 5 infuuspompen aangesloten. Daar komen de vloeistoffen uit die om de beurt in je neus druppelen. een soort batterij, die is aangesloten op het naaldje dat je onder je huid in je arm krijgt. een kleine computer die in een nachtkastje staat. er staat een laptop op het bureau waarop het verschil tussen de cellen te zien is. De verschillende onderdelen zijn allemaal op elkaar aangesloten. Daardoor is er een verbinding tussen je neus en je arm. Zo kunnen we zien of er chloor uit of in je cellen gaat. 8

11 De vloeistoffen die in je neus druppelen zien er uit als water. Vloeistof 1 is de basisvloeistof. Er komt in vloeistof 1 steeds een ander stofje bij om te zien wat er dan gebeurt: Vloeistof 2 is dus vloeistof 1+ A Vloeistof 3 is vloeistof 1+A+B Vloeistof 4 is vloeistof 1+A+B+C Vloeistof 5 is vloeistof 1+A+B+C+D Ze smaken allemaal een beetje zout. 9

12 Vóór de neuspotentiaal meting Een functieassistent doet het onderzoek. Samen met de dokter. Zij vertelt je precies wat er gaat gebeuren. Ze laat je alle apparatuur en andere spullen zien. Je vader, moeder of iemand anders die je graag bij je hebt, mag op een stoel bij je komen zitten. Je gaat op een stoel zitten. Je zit achter het uitgeklapte tafeltje van een ziekenhuisnachtkastje. Je legt je onderarmen op het tafeltje. In je onderarm krijg je een dun, klein naaldje, net onder je huid. Dit kan even pijn doen. Als je wilt, kunnen we je huid verdoven met bananenspray. Je voelt er dan minder van. Het naaldje plakken we vast. Het blijft tijdens het hele onderzoek zitten. We spuiten een beetje vloeistof door het naaldje onder de huid. Dit kan een beetje prikkelen. Door deze vloeistof kan het apparaat goed meten. Je laat je armen tijdens het hele onderzoek op het tafeltje liggen. Let erop dat je zo weinig mogelijk beweegt. De functieassistent gaat op zoek naar het plekje in je neus waar het chloortransport het beste gemeten kan worden. Dit doet ze door met een otoscoop in allebei je neusgaten te kijken. Een otoscoop is net zo n apparaatje met een lampje als waar de dokter mee in je oren kijkt. Het is handig als je je 10

13 hoofd wat achterover buigt, dan kan ze het beter zien. Als ze de goede plek heeft gevonden, kan de otoscoop weer uit je neus. We schuiven dan een dun klein slangetje een paar centimeter in een neusgat. Tot het juiste plekje weer gevonden is. Dat kan even kriebelen, misschien moet je wel niezen. Het slangetje plakken we met een pleister op je neus. Je krijgt een waterdichte doek (als een soort grote slab) over je kleren heen. Je buigt dan je hoofd licht voorover: de meting kan beginnen. 11

14 Tijdens de neuspotentiaal meting Via het slangetje in je neus druppelt er vloeistof in je neus. Het loopt er ook meteen weer uit, omdat je voorover zit. Het komt dan op de waterdichte doek. Dat is ook de bedoeling. Het voelt hetzelfde als een loopneus als je verkouden bent. Je kunt het beste door je mond ademen. Komt er toch wat vloeistof achter in je keel? Buig dan je hoofd wat verder naar voren, zodat het uit je neus kan lopen. Het is niet erg als je de vloeistof doorslikt. Het smaakt alleen een beetje zout. Maar voor de meting is het beter als je geen slikbewegingen maakt. Er komen 5 verschillende vloeistoffen door het slangetje. Als je ene neusgat klaar is, gaat het slangetje hieruit en krijg je weer een slangetje in je andere neusgat. We doen de meting dan nog een keer. Dus weer 5 vloeistoffen die in en uit je neus lopen. Je mag niet praten tijdens de meting en moet zo stil mogelijk blijven zitten. De apparatuur kan anders niet zo goed meten. Het onderzoek duurt ongeveer een uur. 12

15 Je kunt tijdens de meting naar muziek luisteren of een DVD bekijken als je dat wilt. Of je ouder leest voor. We hebben een kleine DVD-speler, waar je op kunt kijken. Als er iets is, bijvoorbeeld pijn of je voelt je niet prettig, dan mag je dat natuurlijk altijd tegen de functieassistent zeggen. Andrea (10 jaar): Het vervelendste aan het onderzoek was dat het zo lang duurde. Saai! Gelukkig had ik een leuke DVD meegenomen. 13

16 Na de neuspotentiaal meting Na de meting halen we de pleister van je neus en het slangetje uit je neus. Het naaldje mag ook uit je arm. Je mag meteen naar huis of naar de afdeling. Je mag alles doen wat je ook voor het onderzoek mocht. Samenvatting Je krijgt een naaldje in je arm. Je krijgt 2x een slangetje in je neus. Je zit met je hoofd een beetje voorover achter een tafeltje. Er loopt vloeistof uit je neus op een doek. Je ademt door je mond. Je mag niet praten en zo weinig mogelijk slikken. Je zit zo stil mogelijk. Bijwerkingen Op de plek waar het naaldje gezeten heeft, kun je een klein bultje krijgen. Dit gaat vanzelf weer weg. Door het slangetje in je neus en de vloeistoffen, kun je een pijnlijk gevoel in je neus hebben. Er kan ook snot en slijm loskomen. Door snuiten of niezen raak je dat weer kwijt. Wat drinken helpt om de zoute smaak uit je mond te krijgen. 14

17 Complicaties Zelfs als een onderzoek helemaal goed is gedaan ( volgens het boekje ), kunnen er problemen ontstaan. Zulke problemen noemen we complicaties. Bij een neuspotentiaal meting is er geen kans op complicaties. Een neuspotentiaal meting is veilig. Je wordt er niet ziek van. Je klachten worden er ook niet erger door. 15

18 Tips Neem iemand mee naar het onderzoek. Hij of zij kan je helpen als je bang bent of pijn hebt. Of je aanmoedigen tijdens de test. Hieronder staan meer tips. Bespreek van tevoren wat jij graag wilt. Probeer zoveel mogelijk te ontspannen: doe samen een ontspanningsoefening. Bijvoorbeeld afwisselend spieren aanspannen en ontspannen. De pedagogisch medewerker kan je daarbij helpen. Neem iets mee om je af te leiden. Je kunt maar aan één ding tegelijk denken! Bijvoorbeeld een leuke DVD, boek, of je mobiele telefoon met muziek. Bedenk met je ouder een verhaal of maak vakantieplannen. Misschien vind je het fijn om een hand vast te houden. 16

19 Heb je een Pijnpaspoort*? Laat dan zien hoe jij het graag wilt. Heb je geen Pijnpaspoort? Bedenk dan van tevoren wat jij wilt. Bijvoorbeeld wel of niet iets dat de huid verdooft(bananenspray) voor het prikken. En bedenk ook alvast wat jou dan helpt. Bijvoorbeeld kijken/niet kijken. Of tellen. Als je iets wilt weten of iets niet snapt, mag je het altijd vragen. * Het Pijnpaspoort is een persoonlijk boekje waarin je kunt opschrijven wat jou helpt als je pijn hebt of bang bent. Je laat het aan de mensen in het ziekenhuis lezen als je dat nodig vindt, bijvoorbeeld voordat je een prik krijgt. Zij kunnen dan rekening houden met jouw wensen, zonder dat je het steeds weer hoeft te zeggen. De pedagogisch medewerker kan je hier meer over vertellen. 17

20 Wil je meer weten? Kijk dan op: Heb je nog vragen? Schrijf ze op, dan kun je ze niet vergeten. Je kunt ze stellen als je in het ziekenhuis bent. Voor vragen over een neuspotentiaal meting kun je bellen met de functieafdeling Longziekten Voor andere vragen of advies kun je bellen met een pedagogisch medewerker via het secretariaat Pedagogische Zorg: Telefonisch: kantoordagen van uur, Per mail: Persoonlijk: kantoordagen van uur, 4e verdieping, richting sportdakterras, eerste deur links na de klapdeur Je ouders kunnen deze nummers ook bellen. 18

21 Voor ouders: voorbereiding en begeleiding Hoe kunt u uw kind voorbereiden Hieronder staan algemene adviezen. U kunt zelf inschatten wat bij uw kind past. Kies een rustig moment voor de voorbereiding. Bijvoorbeeld niet vlak voor het slapen gaan. Zorg dat er tijd is voor uw kind om vragen te stellen. Begin bij jonge kinderen niet te vroeg met voorbereiden. Ze hebben een ander tijdsbesef dan volwassenen. Jonge kinderen leven in het hier en nu. Een paar dagen van tevoren is meestal vroeg genoeg. Zorg wel dat er voldoende tijd is om er nog eens op terug te komen. Herhaling is belangrijk. Bij oudere kinderen kunt u wat eerder beginnen. Laat uw kind de informatie navertellen aan uzelf of aan anderen. Zo merkt u of alles begrepen is. 19

22 Wat vertelt u en hoe Kies woorden die uw kind begrijpt, vertel zo eenvoudig mogelijk. Sluit aan bij zijn/haar belevingswereld. Vraag wat uw kind al weet over het onderzoek. Leg geen nadruk op nare dingen, maar vertel er wel eerlijk over. Vertel alleen over wat uw kind bewust meemaakt tijdens het onderzoek. Dus over alles wat het ziet, voelt, hoort, ruikt en proeft. Hoe kunt u uw kind begeleiden Ga met uw kind mee naar het onderzoek. Of vraag een ander vertrouwd persoon om mee te gaan. Dat geeft steun en veiligheid. U kunt voor afleiding zorgen. Bespreek thuis al hoe u dat het beste kunt doen. Neem lievelingsspeelgoed, een knuffel en/of een (voorlees)boek mee. U mag verwachten dat we tijdens het onderzoek duidelijk vertellen wat er gebeurt. Stel gerust vragen als u of uw kind iets niet begrijpt. Een goede voorbereiding zorgt voor minder spanning en onverwachte situaties. Toch kan uw kind zich anders gedragen dan u verwacht of gewend bent. Uw kind kan stil worden, of juist druk, of huilerig. Thuis of tijdens het onderzoek. Geef hier aandacht aan en maak het bespreekbaar. Uw kind voelt zich daardoor gesteund. 20

23 Colofon Divisie kinderen Afdeling longziekten november 2011, Wilhelmina Kinderziekenhuis KITE

24 Wilhelmina Kinderziekenhuis Lundlaan EA Utrecht Tel Wilhelmina Kinderziekenhuis