Tweede Kamer der Staten-Generaal 2 Vergaderjaar 2005 2006 29 323 Prenatale screening Nr. 17 BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Den Haag, 24 oktober 2005 Eind 2003is er veel publiciteit geweest rond het onderwerp babysterfte. Volgens het Peristat-onderzoek dat in opdracht van de Europese Commissie werd verricht, behoorde Nederland in de toenmalige Europese Unie (EU15) tot de landen met de hoogste babysterfte. Naar aanleiding hiervan heeft de staatssecretaris in 2004 het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) verzocht onderzoek te doen naar de invloed van een aantal determinanten op het vóórkomen van perinatale sterfte. Het rapport van het RIVM «Met de besten vergelijkbaar? Internationale verschillen in sterfte rond de geboorte» 1, dat u in bijlage aantreft, besteedt aandacht aan de mogelijke verklaring van de verschillen in perinatale sterfte met andere (Europese) landen. Ook gaat het in op de vraag in hoeverre de verschillen in perinatale sterfte zijn toe te schrijven aan verschillen in achterliggende risicofactoren dan wel aan verschillen in zorg en preventie. Voorts wordt er gekeken of er door verbetering in preventie en zorg een daling van de perinatale sterfte mogelijk is. In mijn brief geef ik aan welke aspecten invloed hebben op de keus om actie te ondernemen om perinatale sterfte te verlagen. Vervolgens ga ik in op de aanbevelingen voor het beleid. De determinanten voor verhoogde perinatale sterfte uit het RIVM-rapport zijn samengevat in bijlage 1 bij deze brief. In bijlage 2 staan de aanbevelingen voor het beleid. Algemene reactie 1 Ter inzage gelegd bij het Centraal Informatiepunt Tweede Kamer. De internationale vergelijking in het rapport laat zien dat de perinatale sterfte in Nederland 30 35% hoger is dan in Finland en Zweden. Beide Noord-Europese landen behoren tot de landen met de laagste perinatale sterfte ter wereld. Daarnaast geeft het rapport aan dat de Nederlandse perinatale sterfte sinds de jaren negentig niet is gestegen ondanks sterke toename van bekende risicofactoren, zoals een hoge leeftijd van moeders bij geboorte, meerlingzwangerschappen en geboortes bij vrouwen met een allochtone herkomst. Dit wijst volgens de onderzoekers op een moge- KST90829 0506tkkst29323-17 ISSN 0921-7371 Sdu Uitgevers s-gravenhage 2005 Tweede Kamer, vergaderjaar 2005 2006, 29 323, nr. 17 1
lijke verbetering van de perinatale zorg en preventie of op gezondere levensgewoonten en leefomstandigheden van zwangeren in ons land. Er zijn twee aspecten die van invloed zijn op de keus om bij bepaalde determinanten van perinatale sterfte wel of geen actie te ondernemen om perinatale sterfte te verlagen. Ten eerste kiest de Nederlandse gezondheidszorg (overheid/professionals in de zorg) voor een bepaald beleid. Zo bestaan er verschillen tussen landen in de behandeling van prematuur geboren baby s en het afbreken van een zwangerschap. Het is in Nederland slechts in zeer uitzonderlijke gevallen toegestaan om na 24 weken zwangerschapsafbreking uit te voeren. Hierdoor worden meer kinderen met ernstige aandoeningen geboren. Het behandelbeleid bij pasgeborenen met ernstige aandoeningen of zeer prematuur geboren kinderen wordt in Nederland gekenmerkt door terughoudendheid. De gevolgen van dit beleid worden zichtbaar in zowel een hogere perinatale sterfte als een lagere sterfte op latere leeftijd. In het rapport wordt ook gesproken van het toedienen van medicatie (aan ernstig gehandicapte baby s) met het doel het leven te beëindigen. Hierbij gaat het naar schatting om slechts 15 gevallen per jaar, waarvan in een aantal gevallen het sterven alleen onder zorgvuldige randvoorwaarden bespoedigd werd. Het is dus niet waarschijnlijk dat deze (zeer kleine) praktijk van invloed is op de hoogte van het perinatale sterftecijfer. Ook kiest Nederland niet voor een verbod op neef/nicht huwelijken terwijl bekend is dat co-sanguiniteit een risicofactor voor erfelijke aandoeningen is en daarmee voor perinatale sterfte is. Ten tweede is er een onderscheid tussen het op papier reduceren van het perinatale sterftecijfer en het reduceren van de perinatale sterfte waarbij daadwerkelijk gezondheidswinst behaald wordt door maatregelen in preventie en zorg. Een voorbeeld van reduceren op papier is prenataal screenen op ernstige aandoeningen bij de foetus. Het gaat om aandoeningen die zo ernstig zijn dat de kinderen voor, tijdens of vlak na de bevalling overlijden. Vaak zal bij constatering van dergelijke ernstige aandoeningen de zwangerschap worden afgebroken. Dit leidt tot een lagere perinatale sterfte, maar ook tot een hoger abortuscijfer. Een voorbeeld van reduceren van perinatale sterfte met daadwerkelijke gezondheidswinst is het verminderen van het aantal zwangere vrouwen dat rookt. De conclusie uit het bovenstaande is dat de omvang van het perinatale sterftecijfer weliswaar een indicator is van goede zorg, maar niet de absolute graadmeter daarvoor. Nederland kiest op basis van weloverwogen argumenten, die in samenspraak met de medische beroepsbeoefenaren, wetenschap en beleid tot stand zijn gekomen voor een beleid. Ik accepteer hierbij dat deze keuzes in beleid niet altijd bijdragen tot een verlaging van het perinatale sterftecijfer. Daarmee accepteer ik dat Nederland niet tot de top drie van landen met de laagste perinatale sterfte zou kunnen behoren. Nederland richt zich bij het terugdringen van perinatale sterfte met name op maatregelen in preventie en zorg die daadwerkelijk bijdragen aan gezondheidswinst. Reactie op de aanbevelingen in het rapport Het RIVM doet tien aanbevelingen voor aanpassing van het beleid. Ik zal per aanbeveling aangeven welke maatregelen al effectief zijn of door mijn ministerie zullen worden genomen. Vermindering van het roken tijdens de zwangerschap Het RIVM concludeert dat enkele jaren geleden de bijdrage van roken tijdens de zwangerschap aan de perinatale sterfte in Nederland 3 5% hoger was dan in Finland en Zweden. Verschillen in roken tijdens de Tweede Kamer, vergaderjaar 2005 2006, 29 323, nr. 17 2
zwangerschap zouden daarmee een deel van het perinatale sterfteverschil tussen Nederland en de twee Scandinavische landen bepalen. Recentere cijfers laten zien dat het Nederlandse rookcijfer inmiddels op ongeveer hetzelfde niveau ligt als eerder in Finland en net boven het niveau van Zweden uit het jaar 2000. Dit betekent dat het perinatale sterfteverschil op dit moment mogelijk in mindere mate verklaard kan worden door verschillen in roken tijdens de zwangerschap. Voor alle landen geldt, ook voor Finland en Zweden, dat er nog veel winst te behalen is op het gebied van roken tijdens de zwangerschap. Roken tijdens de zwangerschap zou te allen tijde vermeden moeten worden vanwege de gezondheidsrisico s voor moeder en kind. Om die reden zijn er diverse deels door VWS gefinancierde activiteiten ondernomen die tot doel hebben het roken tijdens de zwangerschap te verminderen. Zo heeft STIVORO voor een rookvrije toekomst de Minimale Interventiestrategie Stoppen-met-roken voor de Verloskundigenpraktijk (V-MIS) ontwikkeld. De V-MIS is een voorlichtingsmethode die verloskundigen kunnen inzetten bij cliënten die roken. STIVORO biedt daarnaast zwangere vrouwen of vrouwen die zwanger willen worden informatie aan over de risico s van roken voor, tijdens en na de zwangerschap en biedt hen ondersteuning bij stoppen met roken (www.stivoro.nl/babyfit.html). De site bevat verder informatie voor rokende partners over meeroken en de gevolgen van hun rookgedrag voor moeder en kind. Ook is KWF Kankerbestrijding in 2004 een eigen campagne gestart om roken tijdens de zwangerschap te verminderen. De campagne «Rookvrij zwanger» (www.rookvrijzwanger.nl) richt zich op vrouwen die zwanger willen worden of dit net zijn. Nieuw en groeiend probleem: obesitas van de zwangere vrouw Het rapport identificeert ernstig overgewicht (obesitas) als «nieuwe» risicofactor voor zwangerschapscomplicaties en perinatale sterfte. Het feit dat ook in Nederland (ernstig) overgewicht een explosief groeiend probleem is, betekent dat het een in belang toenemende risicofactor is voor perinatale gezondheid. Hier is naast verlaging van perinatale sterfte ook gezondheidswinst te behalen. Registratie en monitoring van de risicofactor overgewicht bij zwangere vrouwen wordt dan ook nadrukkelijk meegenomen in het recent door het RIVM gestarte project «kennisintegratie rond zwangerschap en geboorte». Daarnaast is het van belang dat de zwangere vrouw zich bewust is van de risico s en eenvoudig toegang heeft tot informatie over een gezonde leefstijl. Met dit doel wordt momenteel de inzet van een digitale (interactieve) leefstijl interventie gericht op de zwangere vrouw en haar kindje nader onderzocht. Voor informatie over gezonde voeding en gewichtsbeheersing kan de zwangere vrouw terecht bij het Voedingscentrum. Verbeteringen nodig in de (samenhang van de) eerste- en tweedelijns perinatale zorg, ondermeer ten aanzien van de prenatale signalering van problemen Het rapport veronderstelt (op basis van de praktijk in andere landen) dat de brede invoering van de 2e trimester echo (uitgevoerd bij 18 tot 20 weken zwangerschap) zal kunnen leiden tot daling van perinatale sterfte, mits de opsporing van ernstige congenitale afwijkingen ook daadwerkelijk gevolgd wordt door zwangerschapsafbreking. Zoals ik eerder in deze brief heb aangegeven, is dit mijns inziens een maatregel waarbij perinatale sterfte vooral op papier wordt gereduceerd. In relatie tot perinatale sterfte zal ik dan ook geen actie ondernemen op deze aanbeveling. Wel kan ik u meedelen dat de routine echo in het tweede trimester van de zwangerschap (2e trimester echo), zoals is toegezegd in het standpunt prenatale screening van 7 juni 2004, valt onder de aanspraken in het kader van de nieuwe zorgverzekeringswet die per 1-1-2006 wordt ingevoerd. Tweede Kamer, vergaderjaar 2005 2006, 29 323, nr. 17 3
Deze echo maakt daarmee onderdeel uit van het basispakket, omdat het «gebruikelijke zorg» betreft die in de kring van de verloskundige beroepsgroepen en de internationale standaard wetenschappelijk is aanvaard. Op de 2e trimester echo is de Wet op het bevolkingsonderzoek (Wbo) van toepassing in verband met het opsporen van neurale buisdefecten. Op grond van de Wbo worden kwaliteitseisen gesteld aan het uitvoeren van deze echo s zowel in de eerste lijn als in de tweede lijn. Hiermee wordt een kwalitatieve basis gelegd voor het uitvoeren van de 2e trimester echo. Het is de verantwoordelijkheid van de betrokken partijen om een voorstel voor een tarief voor de 2e trimester echo in zowel de eerste lijn als de tweede lijn te ontwikkelen, die vervolgens door CTG/ZAio wordt vastgesteld. Versterking nodig van de «interculturele» benadering van de perinatale preventie en zorg, gericht op het adequaat bereiken van allochtone groepen Uit het rapport blijkt duidelijk dat niet-westerse allochtone herkomst is geassocieerd met een verhoogd risico op perinatale sterfte. Specifieke aandacht voor allochtone vrouwen binnen de preventie en zorg rond zwangerschap en geboorte is dan ook zeker noodzakelijk. Er heeft inmiddels al veel onderzoek plaats gevonden. De volgende stap is het beter verspreiden van bestaande kennis en het breed implementeren van goede interventies. Problematiek van oudere moeders in de context van intersectoraal beleid Volgens het RIVM zou ook intersectoraal beleid kunnen bijdragen aan het voorkomen van laat moederschap. Dergelijk beleid zou het volgende kunnen inhouden: voorlichting over de verhoogde risico s van het krijgen van een (eerste) kind op oudere leeftijd, verbeteringen van kinderopvang en van arbeidscondities bij zwangerschap. In de visie van het kabinet staat voorop dat de keuze om pas op latere leeftijd kinderen te krijgen, primair een individuele verantwoordelijkheid is. Deze keuze wordt overigens door meerdere factoren beïnvloed. Uit onderzoek 1 komt onder andere naar voren dat voor vrouwen de moeilijke combinatie van arbeid en zorg een rol speelt bij het uitstel van het eerste kind, maar dat deze rol zeer bescheiden is. Daarbij gaat het overigens niet eens zozeer over de beschikbaarheid van kinderopvang, maar over het in het algemeen ingewikkeld zijn van een dergelijke combinatie. Andere factoren, zoals de wens om de gevolgde opleiding in de praktijk te brengen of eerst een stabiele relatie te hebben, spelen in deze keus een belangrijker rol. 1 «Kiezen voor ouderschap», S. Dijkstra e.a., Min SZW, november 2003. 2 Gebaseerd op de Wet op bijzondere medische verrichtingen. Verbetering van vruchtbaarheidsbehandeling ter voorkoming van meerlinggeboortes De aanbeveling van het RIVM sluit aan bij de ontwikkelingen/discussies binnen de Nederlandse Vereniging van Obstetrie en Gynaecologie (NVOG). Het onderwerp meerlingzwangerschappen en de mogelijke risico s voor de kinderen (en de moeder) heeft al veel belangstelling van de NVOG. Bij het uitvoeren van IVF maakt de arts (in samenspraak met de patiënt) een afweging tussen de kans op zwangerschap en de mogelijke risico s die de behandeling met zich mee brengt. De algemene opvatting daarbij is dat de risico s zo veel mogelijk moeten worden beperkt en dat waar mogelijk wordt gekozen voor terugplaatsen van slechts één embryo. Dit is ook de strekking van het modelprotocol dat door de beroepsverenigingen is opgesteld om de instellingen een handreiking te doen. Instellingen zijn namelijk op grond van de Embryowet en op grond van het Planningsbesluit IVF 2 verplicht om een protocol te hebben. Bij de evaluatie van de Embryowet, die nu wordt uitgevoerd, zal de werking van het protocol in de praktijk ook worden onderzocht. De rapportage over dit Tweede Kamer, vergaderjaar 2005 2006, 29 323, nr. 17 4
evaluatie onderzoek zal in maart 2006 aan de Kamer kunnen worden toegezonden. Op het gebied van intra uterine inseminatie (IUI) vindt er momenteel een discussie plaats binnen de kring van gynaecologen of hormonale stimulatie bij IUI wel noodzakelijk/zinvol is. In Groot-Brittannië heeft men onlangs een nieuwe (NICE) richtlijn voor IUI vastgesteld waarin helemaal niet meer wordt gestimuleerd. Op korte termijn zal ook de Nederlandse richtlijn voor IUI worden herzien. De tendens is dat er in ieder geval terughoudend moet worden omgesprongen met hormonale stimulatie en dat waar mogelijk zonder stimulatie wordt geïnsemineerd. Beide ontwikkelingen sluiten goed aan bij de conclusies van het rapport vruchtbaarheidsstoornissen van ZonMW waarover ik uw Kamer heb bericht bij brieven van 29 juni 2005 (kenmerk CZ/IZ-2594167) en 11 oktober 2005 (kenmerk GMT/G-2624 863). Preventie van congenitale afwijkingen o.a. door voorlichting over een verbeterde voeding of tijdige foliumzuur suppletie, maar ook door screening tijdens de zwangerschap. Ik onderken het belang van foliumzuurinname vanaf 4 weken voor conceptie tot 8 weken in de zwangerschap door vrouwen met een kinderwens. Hier is naast verlaging van perinatale sterfte gezondheidswinst te behalen. Er is al een aantal maatregelen in gang gezet om het gebruik van foliumzuur te verhogen, zoals de vermelding van het advies om foliumzuur te gebruiken op de verpakking van anticonceptiva. Ik heb extra gelden beschikbaar gesteld voor het realiseren van (voorlichtings-) projecten die het gebruik van foliumzuur verder stimuleren. Later dit jaar wordt u nader geïnformeerd over de in gang gezette activiteiten rond het gebruik van foliumzuur. Verbeteringen in de zorg rond zwangerschap en geboorte in Nederland kunnen mogelijk worden versneld door het stimuleren en programmeren van onderzoek en de implementatie van de resultaten daarvan. Ik acht het op basis van de gegevens uit dit rapport niet noodzakelijk om op dit moment verbetering in de zorg rond zwangerschap en geboorte te versnellen. Ik wacht eerst de inventarisatie van het RIVM rond de kennislacunes in de gegevensverzameling rond zwangerschap en geboorte af. Het opbouwen van een landelijk dekkend systeem van perinatale audits is een belangrijke voorwaarde voor het stimuleren en monitoren van veranderingen in de kwaliteit van zorg De huidige pilot perinatale audit 1 wordt eind van dit jaar geëvalueerd. Daarna wordt bezien hoe met de daaruit voortkomende aanbevelingen wordt omgegaan. 1 De pilot perinatale audit uitgevoerd door het College voor Zorgverzekeringen heeft het ontwikkelen van een landelijke perinatale sterfteregistratie en auditorganisatie tot doel. Hiermee kan de kwaliteit van de verloskundige zorg geanalyseerd worden en kunnen mogelijke aanbevelingen voor verbetering worden geformuleerd. De gegevensverzameling rond zwangerschap en geboorte is lang niet optimaal Het RIVM blijft fungeren als landelijke organisatie die vanuit een breed gedragen mandaat informatie op het gebied van de reproductieve gezondheid bewaakt, integreert en communiceert. In afstemming met het veld (Stichting Perinatale Registratie Nederland (PRN), TNO Kwaliteit van leven) zal het RIVM bezien waar de kennislacunes liggen (dit komt al deels in het rapport naar voren) en hoe de lacunes opgelost kunnen worden. Ook moet in afstemming worden bezien hoe deze onderwerpen kunnen worden meegenomen in de bestaande registraties. De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, J. F. Hoogervorst Tweede Kamer, vergaderjaar 2005 2006, 29 323, nr. 17 5
BIJLAGE 1 RISICOFACTOREN VOOR VERHOOGDE PERINATALE STERFTE (SAMENVATTING RIVM-RAPPORT) De belangrijkste risicofactoren voor verhoogde perinatale sterfte in Nederland zijn: Roken tijdens de zwangerschap: door stoppen met roken tijdens de zwangerschap lijkt nog veel winst te behalen qua perinatale sterfte. Obesitas: overgewicht en obesitas geven een verhoogd risico op zwangerschapscomplicaties (zwangerschapsdiabetes, ernstige hoge bloeddruk) en perinatale sterfte. Meerlingszwangerschappen en IVF: meerlingen hebben een hoog relatief risico voor perinatale sterfte. De gemiddeld hogere leeftijd van moeders bij de geboorte en de toepassing van kunstmatige vruchtbaarheidstechnieken dragen bij aan de stijging van het aantal meerlingzwangerschappen in Nederland. Er lijken mogelijkheden om door het verder reduceren van het aantal terug te plaatsen embryo s bij IVF het aantal meerlingzwanger-schappen en daarmee ook de perinatale sterfte te reduceren. Leeftijd moeders bij geboorte: door vermindering van tienerzwangerschappen en het stimuleren van het krijgen van kinderen op een gemiddeld jongere leeftijd is in Nederland nog perinatale gezondheidswinst te behalen. Niet-westerse allochtone herkomst: deze is geassocieerd met een verhoogd risico op perinatale sterfte: de achterliggende oorzaak wordt gezocht in lagere sociaal economische status, verhoogd voorkomen van congenitale afwijkingen (door huwelijken tussen bloedverwanten), verhoogde kans op infecties, verhoogd voorkomen van obesitas en diabetes. Speciale aandacht voor deze doelgroep binnen de Nederlandse zorg rond zwangerschap en geboorte is gewenst. Er zijn ook internationale verschillen in perinatale zorg, nl: Verschillen in zorg vóór de bevalling: toepassing van kunstmatige reproductie technologie: Er lijken mogelijkheden om door het verder reduceren van het aantal terug te plaatsen embryo s bij IVF het aantal meerlingzwangerschappen en daarmee ook de perinatale sterfte te reduceren. zorgsystemen en antenatale zorg: er zijn geen aanwijzingen voor verschillen in effectiviteit en gezondheidsuitkomsten van de verschillende systemen prenatale zorg: een deel van het verschil in perinatale sterfte tussen Nederland en Finland of Zweden kan worden toegeschreven aan verschillen in toepassing van tweede trimester echoscopie tijdens de zwangerschap. Bij invoering van een routinematige tweede trimester echoscreening gevolgd door zwangerschapsafbreking bij ernstige congenitale afwijkingen zou het perinatale sterftecijfer kunnen dalen. * Verschillen in zorg tijdens de bevalling: Thuisbevalling; er is geen duidelijk verband tussen thuisbevallingen en substandaard factoren in de zorg (factoren die mogelijk verband houden met het overlijden van het kind). medisch technische aspecten in het ziekenhuis. Het gaat hier om inleiden van de bevalling, het aantal en de soort kunstverlossingen en anesthesie tijdens de bevalling. Er zijn aanzienlijke verschillen in de toepassing van bovengenoemde handelingen. De beschikbare data laten echter geen enkele inschatting toe van mogelijke verschillen in perinatale risico s die hieraan kunnen worden toegeschreven. Neonatale zorg en intensive care: het gaat hier om de intensieve zorg tijdens het medisch handelen bij ernstig premature baby s. Er Tweede Kamer, vergaderjaar 2005 2006, 29 323, nr. 17 6
lijken vrij grote verschillen te bestaan in de praktijk van beslissingen rond het levenseinde van (ernstig premature of ernstig zieke) neonaten (niet instellen of stoppen van een intensieve behandeling of toedienen van medicatie met het doel het leven te beëindigen). Het lijkt er op dat in Nederland een minder terughoudend beleid wordt gevoerd ten aanzien van stoppen met behandelen dan in bijvoorbeeld Zweden. * Kwaliteit van zorg bij perinatale sterfte: een perinatale audit is een methode om inzicht te krijgen in de rol van zorgfactoren in de perinatale sterfte. Uit resultaten van een Europese audit komt naar voren dat suboptimale factoren als missen van detectie van ernstige groeivertraging en de maternale factor roken het meest voorkwamen in Nederland. Uit een Nederlandse perinatale audit blijkt dat de meest voorkomende factoren voor perinatale sterfte congenitale afwijkingen, prenatale bloeding en intra-uteriene groeivertraging waren. Daarbij moet bedacht worden dat door het tijdig herkennen van deze factoren niet per definitie het perinatale sterftecijfer daalt. Tweede Kamer, vergaderjaar 2005 2006, 29 323, nr. 17 7
BIJLAGE 2 AANBEVELINGEN VOOR BELEID UIT HET RIVM-RAPPORT Het RIVM rapport over de Nederlandse perinatale sterfte in internationaal perspectief (Achterberg en Kramers, 2001) trok een aantal belangrijke conclusies over de wenselijkheid van intensiever beleid op een aantal gebieden. Deze worden hier onder meenemen van nieuwe feiten en inzichten deels opnieuw onder de aandacht gebracht en deels aangevuld. Vermindering van het roken tijdens de zwangerschap Het verder reduceren van het percentage vrouwen dat blijft roken tijdens de zwangerschap zou (nog) meer aandacht moeten krijgen. Een goede evaluatie van het initiatief van de preconceptie-bureaus op dit punt verdient aanbeveling. Nieuw en groeiend probleem: obesitas van de zwangere vrouw De gesignaleerde toename in de prevalentie van overgewicht en obesitas bij zwangere vrouwen maakt het noodzakelijk om de effecten van overgewicht op geboorte-uitkomsten te monitoren en daar in de zorg extra aandacht aan te besteden. Verbeteringen nodig in de (samenhang van de) eerste- en tweedelijns perinatale zorg, ondermeer ten aanzien van de prenatale signalering van problemen De beroepsgroepen, die te maken hebben met perinatale zorg, hebben zich inmiddels uitgesproken vóór het invoeren van routinematig echoonderzoek in het tweede trimester (CvZ, Verloskundig Vademecum, 2003). Zowel de Gezondheidsraad als de opstellers van het Verloskundig Vademecum wijzen op de volgende gunstige gevolgen van routinematige tweede trimester echoscopie (CvZ, Verloskundig Vademecum 2003; Gezondheidsraad 2001). prenatale detectie van structurele afwijkingen, leidend tot de mogelijkheid van zwangerschapsafbreking of tot aanpassing van het obstetrisch beleid, met verbetering van de prognose als mogelijk gevolg; detectie van overige voor het obstetrisch beleid relevante condities, met verbetering van de prognose als mogelijk gevolg; vermindering van angst en ongerustheid bij een niet-afwijkende echo, positieve invloed op de beleving van de zwangerschap; vermindering van het aantal «te laat» doorverwezen zwangeren door standaardisering van de praktijk van ongereguleerde routine echoscopie. Invoer van een dergelijke screening zal zeer waarschijnlijk het perinatale sterftecijfer kunnen verlagen door een verhoogde detectie van ernstige, letale, afwijkingen vóór 24 weken zwangerschapsduur en het feit dat veel ouders vervolgens kiezen voor zwangerschapsafbreking. De invoer van routinematige screening in het tweede trimester verdient om deze redenen dan ook aanbeveling. Daarnaast verdient bijzondere aandacht dat in Nederland de detectie van intra-uteriene groeivertraging niet optimaal lijkt plaats te vinden. Versterking nodig van de «interculturele» benadering van de perinatale preventie en zorg, gericht op het adequaat bereiken van allochtone groepen In het RIVM-rapport wordt aannemelijk gemaakt, dat de verhoogde sterfte bij niet-westers allochtone vrouwen de perinatale sterfte in Nederland recent meer heeft verhoogd dan in Finland en Zweden. Het perinatale sterfte risico dat in Nederland met allochtone groepen is verbonden is de laatste twintig jaar erg sterk gestegen. Dit zal inmiddels vooral in de grote Tweede Kamer, vergaderjaar 2005 2006, 29 323, nr. 17 8
steden een rol spelen, omdat daar het percentage geboortes bij allochtone vrouwen veruit het grootst is. Onderzoek zou zich kunnen richten op de vraag of een verhoogd voorkomen van specifieke risicofactoren bij allochtone groepen, zoals obesitas, diabetes, infecties of congenitale afwijkingen dit laatste door een verhoogd percentage co-sanguine huwelijken en na te gaan hoe de antenatale en perinatale zorg voor deze groepen optimaal aangepast en verbeterd kunnen worden. Problematiek van oudere moeders in de context van intersectoraal beleid Dit omvat voorlichting over de verhoogde risico s van het krijgen van een (eerste) kind op oudere leeftijd, verbeteringen van kinderopvang en arbeidscondities bij zwangerschap. Een lagere gemiddelde leeftijd van vrouwen bij geboorte van hun kind zal ook leiden tot minder vruchtbaarheidsproblematiek en meerlinggeboortes. Dit rapport laat opnieuw zien, dat hier mogelijk gezondheidswinst geboekt kan worden; niet alleen in Nederland overigens. Verbetering van vruchtbaarheidsbehandeling ter voorkoming van meerlinggeboortes Het verdient om meerdere redenen aanbeveling om pogingen te ondernemen om het aantal meerlingzwangerschappen verder terug te dringen. Er zijn inmiddels in de literatuur aanbevelingen geformuleerd voor het monitoren van het effect van fertiliteitstechnieken op twee- en meerlinggeboortes. Het is ook van belang om het effect van «ovariumstimulatie zonder meer» daarbij te betrekken. Daarnaast zijn er aanwijzingen dat het gebruik van foliumzuur, dat kan bijdragen aan het voorkómen van congenitale afwijkingen, mogelijk ook het aantal meerlingzwangerschappen kan doen toenemen. Misschien bieden enkele Nederlandse cohortonderzoeken kansen voor de uitwerking van relevante onderzoeksvragen op dit gebied. Preventie van congenitale afwijkingen o.a. door voorlichting over een verbeterde voeding of tijdige foliumzuur suppletie, maar ook door screening tijdens de zwangerschap Hier geldt voor Nederland mogelijk een nog grotere urgentie dan voor andere landen om onze foliumzuur inname te optimaliseren, omdat in Nederland minder vaak gebruik gemaakt lijkt te worden van screening gevolgd door afbreking van de zwangerschap bij ernstige, letale, congenitale afwijkingen. Daarnaast is al gewezen op het mogelijk gunstige effect van genoemde screening tijdens de zwangerschap. Verbeteringen in de zorg rond zwangerschap en geboorte in Nederland kunnen mogelijk worden versneld door het simuleren en programmeren van onderzoek en de implementatie van de resultaten daarvan. Ook dit rapport concludeert dat verder inzicht in het effect van verschillen in de zorg op de perinatale sterfte gewenst is. Een analyse van regionale verschillen in perinatale sterfte en zorg in Nederland zou het inzicht van de bijdrage van de zorg aan de perinatale sterfte verder kunnen vergroten. Hierbij moet aangetekend worden, dat meer inzicht in subgroepen van perinatale sterfte (onder andere naar geboortegewicht, zwangerschapsduur of etniciteit) en in de achterliggende doodsoorzaak voor dergelijke analyses van groot belang is. Dit laatste wordt geïllustreerd door een Zweedse studie, waar men in gebieden met een laag niveau van perinatale zorg geen verschil vond in perinatale sterfte met regio s met hogere niveaus van perinatale zorg (Serenius et al., 2001). Wanneer echter gekeken werd naar sterfte door Tweede Kamer, vergaderjaar 2005 2006, 29 323, nr. 17 9
obstetrische complicaties (bijvoorbeeld «voorliggende placenta») bleek er wel een verband te zijn tussen niveau van zorg en perinatale sterfte. De auteurs concludeerden dat de sterfte verder gereduceerd zou kunnen worden als de verwijzing naar hogere zorgniveaus voor bepaalde gevallen verbeterd zou worden. Het opbouwen van een landelijk dekkend systeem van perinatale audits is een belangrijke voorwaarde voor het stimuleren en monitoren van veranderingen in de kwaliteit van zorg De resultaten van perinatale audits, zowel nationale als internationale wijzen telkens op de verbeteringen die nog mogelijk zijn in de kwaliteit van zorg, niet alleen in Nederland, maar zeker ook in Nederland. De gegevensverzameling rond zwangerschap en geboorte is lang niet optimaal Er is in Nederland nog steeds ruimte voor een beter dekkende, meer systematische registratie en meer regelmatige publicatie van relevante gegevens over de prenatale, perinatale en postnatale zorg en gezondheid. Daaruit kan dan een veel betere beschrijving van de Nederlandse perinatale gezondheid en haar determinanten voortkomen, bijvoorbeeld de relatie tussen sterfte en vroeggeboorte, laag geboortegewicht of congenitale afwijkingen en van het achterliggende klinisch beeld en profiel van maternale risicofactoren. Het verdient daarnaast aanbeveling om tot een verbeterde doodsoorzaakclassificatie van perinatale sterfgevallen te komen. Er ontbreekt ook nog een goed en voor het beleid bruikbaar beeld van specifieke risicofactoren bij de moeder (zoals roken, obesitas, ongezonde voeding), over de aard en omvang van het gebruik van screening, over de toepassing en risico s van verschillende interventies vóór en tijdens de geboorte. Vanuit het RIVM is recent het project «kennisintegratie rond zwangerschap en geboorte» gestart en dit project wil bijdragen aan de noodzakelijke verbetering van de informatievoorziening op dit gebied evenals aan een verbetering van de transparantie en onderlinge afstemming van de informatievoorziening binnen de perinatale preventie en zorg in brede zin. Er zullen echter nog uitgebreide additionele inspanningen van het veld en mogelijk ook stimulans vanuit het beleid nodig zijn om de Nederlandse informatievoorziening internationaal gezien op het niveau van de besten te brengen. Tweede Kamer, vergaderjaar 2005 2006, 29 323, nr. 17 10