TRANSPARANTIE EN DOELMATIGHEID IN DE REUMAZORG. Monitoring in de reumatologie leidt tot betere zorg en doelmatigheid.

TRANSPARANTIE EN DOELMATIGHEID IN DE REUMAZORG Monitoring in de reumatologie leidt tot betere zorg en doelmatigheid.

TRANSPARANTIE EN DOELMATIGHEID IN DE REUMAZORG Monitoring in de reumatologie leidt tot betere zorg en doelmatigheid.

Dertig jaar kwaliteitsregistratie

VOORWOORD Dit rapport voor de reumatologie in Nederland laat zien dat in een representatief aantal Nederlandse reumacentra de zorg voor reumapatiënten effectief en doelmatig is. Meten is weten Het lijdt geen twijfel dat transparantie van medisch handelen leidt tot verbetering van kwaliteit en kostenbesparing. Dat de gezondheidszorg in Nederland op een zeer hoog niveau staat, blijkt uit internationale benchmarking. Ondanks dit positieve gegeven is het moeilijk om de relatie tussen geleverde kwaliteit en gemaakte kosten te beoordelen. In de verwachting dat kosten verder zullen stijgen, is het wenselijk dat een hoge mate van transparantie in de curatieve zorg bereikt wordt om op het niveau van de individuele patiënt, het ziekenhuis en de maatschappij doelmatigheid te kunnen monitoren. Patiënten met chronische ziekten doen een groot beroep op de curatieve zorg, terwijl hun maatschappelijke participatie door ziekte afneemt. Diagnostiek, begeleiding en vooral behandeling van deze patiënten is kostbaar voor patiënt en maatschappij. Reumatoïde artritis is een chronische ziekte met een enorme impact op de kwaliteit van leven van de patiënt en op zijn of haar maatschappelijke participatie. Sommige reumaremmers, met name de zogenaamde biologicals, behoren tot de dure geneesmiddelen. De vraag of deze medicijnen altijd doelmatig worden toegepast bij de patiënten die ze echt nodig hebben en of deze medicijnen ook het effect leveren wat we er van verwachten, mag gesteld worden. Met dit rapport willen het Reumafonds, de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie en het samenwerkingsverband DREAM laten zien dat: 1. de reumazorg in Nederland transparant is: Van de reumapatiënt is bekend wat de kenmerken van de ziekte, de behandeling en het behandelresultaat zijn. 2. de reumazorg in Nederland doelmatig is: Door gebruik te maken van goedkope middelen als het kan en dure middelen als het moet, wordt kosteneffectief een optimaal resultaat behaald. 3. de reumazorg in Nederland tot de beste zorg van de wereld behoort: In internationaal benchmarkonderzoek staat de Nederlandse reumazorg aan de wereldtop. Mart van de Laar Piet van Riel TRANSPARANTIE EN DOELMATIGHEID IN DE REUMAZORG 9

INHOUDSOPGAVE 1. Organisatie 13 2. SAMENVattiNg 15 summary 17 3. Methoden: Datacollectie en data controle 19 4. ResultateN 27 5. Richtlijnen, kwaliteitsindicatoren en spiegelinformatie 33 6. Onderzoek 37 7. Vooruitblik 49 Bijlage 1: Wetenschappelijke publicaties en presentaties, 2007 t/m 2012 55 Bijlage 2: ROMA, Reumatologie Online Monitor Applicatie 59 Verklarende woordenlijst 63 colofon 67 TRANSPARANTIE EN DOELMATIGHEID IN DE REUMAZORG 11

KOPJE SUBKOPJE

1. ORGANISATIE Dagelijks Bestuur DREAM Prof. Dr. Piet van Riel Prof. Dr. Mart van de Laar Executive committee Prof. Dr. Piet van Riel Prof. Dr. Mart van de Laar Dr. Harald Vonkeman Dr. Wietske Kievit Dr. Erik Taal Mw. Thea van Gaalen Drs. Marlies Stabel, ambtelijk secretaris DREAM-team De kracht van DREAM is samenwerking. Door samenwerking wordt de kwaliteit van de zorg gestimuleerd en door de dataverzameling wordt die kwaliteit meetbaar en zichtbaar gemaakt. De vergadering van de vertegenwoordigers van de afdelingen reumatologie van de deelnemende ziekenhuizen is daarom het hart van DREAM. Elk kwartaal vergadert dit DREAM-team. Het DREAM-team stelt een werkgroep kwaliteit in die interne audits uitvoert. Het DREAM-team besluit over de protocollen en de onderzoeksagenda van DREAM. TRANSPARANTIE EN DOELMATIGHEID IN DE REUMAZORG 13

2. SAMENVATTING Monitoring in de reumatologie leidt tot betere zorg en doelmatigheid. Gezondheid is de belangrijkste wens van de mens. Goede gezondheidszorg heeft daarom een hoge prioriteit. Reumatische aandoeningen zijn de belangrijkste oorzaak van verminderde kwaliteit van leven en afgenomen productiviteit. Reumatoïde artritis komt bij 1% van de Nederlandse bevolking voor. Het kan op elke leeftijd ontstaan en begint met ontsteking van de gewrichten. Deze gewrichtsontstekingen leiden meteen tot pijn en beperkingen. Onbehandeld is de ziekte progressief en in enkele jaren kan onherstelbare gewrichtsschade optreden die tot blijvende invaliditeit leidt. Tot voor kort was de gezondheidstoestand van reumapatiënten slecht. De kwaliteit van leven en de maatschappelijke participatie waren sterk verminderd wat leidde tot hoge kosten voor patiënten en de maatschappij. De behandelmogelijkheden voor patiënten met reumatoïde artritis zijn de laatste jaren echter sterk verbeterd. Er zijn nu effectieve, maar kostbare geneesmiddelen beschikbaar. De kwaliteit van leven van de individuele reumapatiënt is sterk verbeterd. De reumazorg heeft de stap van care naar cure gemaakt. Reumapatiënten, het Reumafonds, de reumatologen en de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie beseffen dat de huidige zorg kostbaar is. Gezamenlijk spannen we ons daarom in om zichtbaar te maken wat de behandeling oplevert voor de patiënt en de maatschappij. De Nederlandse Vereniging voor Reumatologie stelt zich ten doel de kwaliteit van de reumazorg op het hoogst haalbare internationale niveau te houden en voorop te blijven lopen bij verbeteringen. Haar multidisciplinaire richtlijn voor de diagnostiek en behandeling van reumatoïde artritis is een evidence-based richtlijn, waarin kwaliteitsindicatoren zijn vastgesteld. Bij de kwaliteitsvisitaties van de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie wordt nadrukkelijk getoetst of de geleverde reumazorg voldoet aan de gestelde eisen door controle op deze kwaliteitsindicatoren. Deze verbetercyclus leidt tot een uniforme werkwijze en een grote bereidheid tot transparantie onder reumatologen. De Nederlandse Vereniging voor Reumatologie zet maximaal in op doelmatige zorg. Zo wordt in de POEET studie landelijk gekeken of afbouwen van biologicals mogelijk is. Sinds 1979 wordt door de Nederlandse reumatologie al geregistreerd voor epidemiologische doeleinden. Na de eeuwwisseling ontstonden er samenwerkingsverbanden van reumatologen gericht op registratie van behandeluitkomsten van reumapatiënten. Het samenwerkingsverband DREAM (Dutch Rheumatoid Arthritis Monitoring) omvat momenteel 12 ziekenhuizen in Nederland en geeft een goede afspiegeling van de huidige reumazorg. In hoofdstuk 1 wordt dit samenwerkingsverband beschreven. In hoofdstuk 2 worden de kengetallen van de DREAM registraties beschreven. Het samenwerkingsverband DREAM is in 2003 begonnen met het systematisch vastleggen van gegevens van patiënten die starten met tumor necrose factor (TNF) blokkerende geneesmiddelen. Vanaf het moment dat gestart wordt met deze dure biologicals worden systematisch driemaandelijks de gegevens van de patiënten vastgelegd. Inmiddels bestaat dit register uit ruim 2300 individuele patiënten die tot 9 jaar gevolgd zijn. Analyses van deze gegevens laten zien dat de juiste patiënten worden behandeld, dat ze op een veilige manier worden behandeld en dat het behandelresultaat voor de maatschappij acceptabel is vanuit gezondheidseconomisch perspectief. De uitkomsten van het DREAM biological cohort worden in hoofdstuk 4 verder toegelicht. TRANSPARANTIE EN DOELMATIGHEID IN DE REUMAZORG 15

SAMENVATTING In 2006 is het DREAM samenwerkingsverband gestart met de geprotocolleerde behandeling van patiënten met recent ontstane reumatoïde artritis. De ziekte wordt hierbij zo snel mogelijk in remissie gebracht, waarbij gebruik wordt gemaakt van goedkope medicijnen als het kan en dure medicijnen als het moet. In dit cohort worden behandelingen ook weer afgebouwd en gestopt als de situatie van de patiënt dat toelaat. De analyses van de eerste 850 patiënten laten zien dat ruim 60% van de reumapatiënten binnen een jaar remissie bereikt. Dit is een significante verbetering ten opzichte van de 30% die remissie bereikt met een reguliere behandeling. Deze nieuwe behandelwijze blijkt op korte termijn duurder, maar wel kosteneffectief. Op langere termijn worden zelfs kosten bespaard. De belangrijkste uitkomsten van dit cohort worden besproken in hoofdstuk 4. Inmiddels is het binnen het DREAM register mogelijk om alle reumapatiënten online te monitoren. Dit maakt transparant of de richtlijnen gevolgd worden. Kwaliteitsindicatoren kunnen als spiegelinformatie worden getoond aan de DREAM reumatologen om zo de verbetercyclus te starten (hoofdstuk 5). Het DREAM samenwerkingsverband heeft inmiddels ook deelgenomen aan meerdere onafhankelijke internationale benchmarks. Zo lieten het Quest-RA en het ComoRA onderzoek zien dat het Nederlandse behandelresultaat van reumatoïde artritis tot de absolute wereldtop behoort. Er zijn veel registers in de gezondheidszorg. Er zijn echter weinig registers die prospectieve data bevatten van zowel klinische gegevens als gegevens vanuit het patiëntenperspectief. Het DREAM samenwerkingsverband heeft een registratiesysteem ontwikkeld dat representatief is voor de Nederlandse reumazorg en dat transparantie biedt op het niveau van de patiënt, het ziekenhuis en de populatie. Door de samenwerking met de technisch georiënteerde Universiteit Twente is een ICT-systeem ontwikkeld dat het mogelijk maakt op grote schaal prospectief dergelijke data te verzamelen en continue transparantie van kwaliteit, veiligheid en doelmatigheid te garanderen. Meten is weten. Door systematisch in het DREAM samenwerkingsverband kwaliteit te meten, bereiken we niet alleen transparantie van zorg voor de patiënt, hulpverlener, ziekenhuis en maatschappij, maar hebben we ook de mogelijkheid wetenschappelijk onderzoek naar de kwaliteit, veiligheid en doelmatigheid van de reumazorg te doen (hoofdstuk 6). Belangrijke recente publicaties vanuit de DREAM samenwerking worden vermeld in bijlage 1. Voor registers van de omvang van het DREAM samenwerkingsverband is computertechnologie onmisbaar. Onder auspiciën van de Universiteit Twente is een online monitoring software systeem ontwikkeld dat in staat is data uit vragenlijsten, laboratoriumgegevens en klinische gegevens te verzamelen uit de bronsystemen zonder dat extra handelingen nodig zijn. Deze data kunnen op patiënten-, ziekenhuis- en populatieniveau gerapporteerd worden en geven een volledig inzicht in de kwaliteit en doelmatigheid van de zorg. Dit softwarepakket genaamd ROMA (Rheumatology Online Monitoring Application) wordt beschreven in bijlage 2. 16 TRANSPARANTIE EN DOELMATIGHEID IN DE REUMAZORG

SUMMARY Monitoring in rheumatology leads to better and more efficient care. Health is man s most important wish. Good healthcare therefore has high priority. Rheumatic diseases are the primary cause of decreased quality of life and reduced productivity. Rheumatoid arthritis occurs in 1% of the Dutch population. It may develop at any age and starts with inflammation of the joints. This joint inflammation causes immediate pain and disability. Untreated, the disease is progressive and will over the course of a few years lead to irreversible joint damage and permanent disability. Until recently, the health status of arthritis patients was poor. Quality of life and social participation were strongly decreased which led to high costs for patients and society. Over the last few years, treatment options for patients with rheumatoid arthritis have improved substantially. Effective but costly drugs have now become available. The quality of life of the individual rheumatoid arthritis patient has improved tremendously. Rheumatology has taken the step from care to cure. Arthritis patients, the Dutch Arthritis Association, the rheumatologists and the Dutch Society for Rheumatology realise that current healthcare is costly. We therefore join together in the effort to show what value these treatments bring the patients and society. The Dutch Society for Rheumatology aims to keep the quality of Dutch arthritis care at the highest attainable international level and to remain in the lead for further improvements. Her multidisciplinary guideline on the diagnosis and treatment of rheumatoid arthritis is an evidence based guideline with established quality indicators, i.e. measures of health care quality. The quality audits of the Dutch Society for Rheumatology explicitly examine whether the arthritis care measures up to the current standard, by verifying these quality indicators. This cycle of improvement leads to uniform operating principles and a great willingness for transparency among rheumatologists. The Dutch Society for Rheumatology makes an effort for efficient arthritis care. The nationwide POET study for example, examines stepping down biological treatment. Since 1979, Dutch rheumatologists have been registering for epidemiological purposes. After the turn of the century, collaborations of rheumatologists were formed to register treatment results in rheumatoid arthritis patients. The DREAM (Dutch Rheumatoid Arthritis Monitoring) collaboration currently entails 12 hospitals in the Netherlands and provides a good representation of the current state of arthritis care. The DREAM collaboration is described in detail in chapter 1. Important characteristics of the different DREAM registers are described in chapter 2. The DREAM collaboration started in 2003 with the systematic documentation of patients starting on tumour necrosis factor (TNF) blocking therapies. From the moment that patients start on these expensive biologicals, all their data are systematically documented at three-monthly intervals. This biological register currently contains over 2300 individual patients with a follow-up of up to 9 years. Analyses of these data show that the right patients are being treated, that they are being treated safely, and that the treatment results are pharmaco-economically acceptable for society. The results of the DREAM biological cohort are described in detail in chapter 4. In 2006, the DREAM collaboration started with perprotocol treatment of patients with recent onset rheumatoid arthritis. The disease is brought into a state of remission as quickly as possible, with the use of inexpensive drugs whenever possible, and expensive drugs if needed. In this early arthritis cohort, treatment is also stepped down and discontinued if the TRANSPARANTIE EN DOELMATIGHEID IN DE REUMAZORG 17

SUMMARY situation allows it. Analyses of the first 850 patients shows that over 60% of rheumatoid arthritis patients achieve a state of remission within 1 year. This is a significant improvement over the 30% that achieves remission with regular treatment. The new strategy proved to be more expensive, but still cost-effective, in the short term. In the long run the strategy is even cost saving. The most important results of this cohort are discussed in chapter 4. Within DREAM, it is possible to monitor all patients online. This makes transparent whether or not guidelines are being followed. Quality indicators can be provided as mirror information to start a cycle of improvement (chapter 5). The DREAM collaboration has participated in several independent international benchmark studies. The Quest-RA and the ComoRA studies show that the Dutch results for the treatment of rheumatoid arthritis rank among the world s absolute best. There are many registers in health care. There are however few registers that contain prospective data on both clinical aspects of the disease as well as the patient s perspective. The DREAM collaboration has developed a system that is representative for Dutch arthritis care and which offers transparency at the patient level, the hospital level and the population level. In collaboration with the technical University of Twente, we have developed an ICT system that allows the large scale collection of prospective data and which guarantees continuous transparency of the quality, safety and efficiency of health care. To measure is to know. By systematically measuring the quality of care in the DREAM collaboration, we not only achieve transparency for patients, caregivers, hospitals and society, but we are also able to conduct scientific research into the quality, safety and efficiency of arthritis care (chapter 6). The recent relevant scientific publications from the DREAM collaboration are listed in appendix 1. Computer technology is essential for registers the size of the DREAM collaboration. Under the auspices of the technical University of Twente, we developed an online monitoring software system that gathers data from questionnaires, laboratory results and clinical data in source documents without the need for superfluous procedures. These data can be reported at the patient-, hospital-, and population level and provide comprehensive insight into the quality and efficiency of the healthcare provided. This software product named ROMA (Rheumatology Online Monitoring Application) is described further in appendix 2. 18 TRANSPARANTIE EN DOELMATIGHEID IN DE REUMAZORG

3 Summary METHODEN: DATACOLLECTIE EN DATACONTROLE SAMENVattiNG DREAM biedt een enorme hoeveelheid informatie over het effectief en veilig gebruik van dure biologische geneesmiddelen. DREAM offers an enormous amount of information on the effective and safe use of expensive biological medication. DREAM heeft behandelstrategieën ontworpen die gericht zijn op effectief en doelmatig behandelen van reumatoïde artritis. DREAM has designed treatment strategies for the effective and efficient treatment of rheumatoid arthritis. DREAM maakt het mogelijk om reumapatiënten online te monitoren. Dit maakt transparant of richtlijnen gevolgd worden. DREAM facilitates online monitoring of patients. This makes transparent whether guidelines are being followed. Kwaliteitsindicatoren kunnen online als spiegelinformatie worden weergegeven. De ontstane transparantie stimuleert de doelmatigheid en initieert de verbetercyclus. DREAM staat voor kwaliteit en betrouwbaarheid van data. DREAM centra worden halfjaarlijks gevisiteerd om de data te monitoren. Om variaties tussen metingen van ziekteactiviteit te minimaliseren worden alle verpleegkundigen halfjaarlijks getraind. DREAM maakt clinical auditing in de reumatologie mogelijk, een verbetercyclus op alle niveaus van de reumazorg. Quality indicators can be shown online as benchmarks. The resulting transparency stimulates efficient use of resources and initiates a cycle of improvement. DREAM is dedicated to the quality and reliability of the data. All DREAM centres are visited half-yearly to monitor the data. To reduce variability between disease activity measurements all research nurses are trained half-yearly. DREAM facilitates clinical auditing in rheumatology, a cycle of improvement on all levels of rheumatologic care.

METHODEN: DATACOLLECTIE EN DATACONTROLE Dure geneesmiddelen De oorzaak van reumatoïde artritis is nog steeds niet opgehelderd. Inzichten in het ontstaan van de ziekte zijn echter wel zover gevorderd dat het nu mogelijk is om de ziekte te behandelen met geneesmiddelen die gericht ingrijpen in de ontspoorde ontstekingscascade. We kunnen als het ware microchirurgie van het immuunsysteem verrichten. Deze zogenoemde biologische geneesmiddelen (biologicals) zijn de tumor necrose factor-alfa remmers (anti-tnf), zoals infliximab, etanercept, adalimumab, golimumab en certolizumab pegol, de CD20 remmer rituximab, de CD80 remmer abatacept en het anti-il6 tocilizumab. Al deze genoemde middelen zijn in Nederland toegelaten voor de behandeling van reumatoïde artritis. Ze vallen onder de dure geneesmiddelen. De ontwikkelingen staan ook niet stil. Er worden steeds nieuwere biologicals ontwikkeld, waarvan enkele de komende jaren beschikbaar zullen komen. DREAM Op initiatief van Prof. Dr. Piet van Riel is de afdeling reumatische ziekten van het St Radboud UMC Nijmegen in 1985 begonnen met het systematisch monitoren van reumapatiënten. Gegevens over de ziekteactiviteit, de verschillende behandelingen en optredende bijwerkingen en complicaties werden vastgelegd in een elektronische database. Hieraan werd in 2003 de Dutch Rheumatoid Arthritis Monitoring (DREAM) studie toegevoegd. DREAM onderzoekt specifiek de werkzaamheid en veiligheid van biologicals in de dagelijkse praktijk. Het DREAM register groeit nog en steeds meer ziekenhuizen sluiten zich aan. Alle reumapatiënten die voor het eerst een biological gaan gebruiken, worden geregistreerd en gevolgd. Het DREAM biological register bevat nu ruim 2300 individuele patiënten die tot 9 jaar gevolgd zijn en biedt een enorme hoeveelheid informatie over het gebruik van biologicals in de dagelijkse praktijk. Onderzoek van dagelijkse praktijk Hoewel de biologicals in gerandomiseerde klinische studies indrukwekkende effectiviteit en gunstige bijwerkingsprofielen laten zien, is het zo dat in de dagelijkse praktijk de werkzaamheid en bijwerkingen anders uit kunnen pakken. Voor klinische studies zijn de patiënten meestal namelijk streng geselecteerd. Het zijn bijvoorbeeld vaak relatief jonge gezonde patiënten, terwijl in de dagelijkse praktijk de patiënten vaak ouder zijn, met veel bijkomende aandoeningen en medicijngebruik. Ook duren klinische studies vaak relatief kort, terwijl in de praktijk reumapatiënten jarenlang worden behandeld. Daarom blijven er veel belangrijke vragen onbeantwoord. Observationeel onderzoek in de dagelijkse praktijk kan belangrijke vragen beantwoorden over de werkzaamheid en veiligheid bij het langdurig gebruik van deze biologische geneesmiddelen. Doelmatige behandelstrategieën Door een interuniversitair samenwerkingsverband met het ReumaCentrum Twente van Medisch Spectrum Twente en de Universiteit Twente in Enschede heeft DREAM zich verder ontwikkeld dan alleen een register voor biologicals. Het DREAM samenwerkingsverband heeft zich ten doel gesteld de kwaliteit van de patiëntenzorg te verhogen en het wetenschappelijk onderzoek in de reumatologie te stimuleren. De participerende DREAM ziekenhuizen hebben zich verenigd in dit doel. Er zijn nieuwe cohorten gestart die gebaseerd zijn op de principes van treat-to-target (T2T). Hierbij worden patiënten met reumatoïde artritis intensief gemonitord en behandeld. De behandelstrategieën zijn toegesneden op de individuele patiënt, waarbij getracht wordt om de ziekteactiviteit zo snel mogelijk onder controle te krijgen. Er worden doelen gesteld en de behandeling wordt op vaste meetmomenten geprotocolleerd aangepast als deze doelen niet worden gehaald. Het concept van T2T komt voort uit de behandeling van hoge bloeddruk en diabetes mellitus waar het zeer effectief is gebleken. De resultaten van de eerste 850 reuma- 20 TRANSPARANTIE EN DOELMATIGHEID IN DE REUMAZORG

METHODEN: DATACOLLECTIE EN DATACONTROLE Vergelijkende studies Binnen het DREAM samenwerkingsverband kunnen vergelijkende studies worden verricht naar effecten en doelmatigheid van verschillende behandelstrategieën in de praktijk. Zo is een studie verricht naar de effecten van verschillende biologicals (abatacept, rituximab en tweede TNF blokker bij patiënten bij wie een eerste TNF blokker faalde: de DREAM Time studie). De Nederlandse Vereniging voor Reumatologie heeft in samenspraak met het ministerie van VWS het initiatief genomen tot een TNF stopstudie bij patiënten die langdurig in remissie zijn. Deze landelijke studie (de POEET studie) wordt gecoördineerd door DREAM. Figuur 3.1: DREAM ziekenhuizen in 2012: 1. Ziekenhuis Gelderse Vallei, Ede; 2. Isala klinieken, Zwolle; 3. Jeroen Bosch Ziekenhuis, den Bosch; 4. Medisch Centrum Leeuwarden, Leeuwarden; 5. Medisch Spectrum Twente, Enschede; 6. Rijnstate Ziekenhuis, Arnhem; 7. Ziekenhuis Zevenaar, Zevenaar; 8. TweeSteden ziekenhuis, Tilburg; 9. St Radboud UMC Nijmegen en St. Maartenskliniek, Nijmegen; 10. Ziekenhuisgroep Twente, Hengelo en Almelo; 11. Saxenburgh Groep, Locatie Röpke Zweers, Hardenberg; 12. Antonius Ziekenhuis West Friesland, Sneek. patiënten laten zien dat met T2T ruim 60% van de patiënten binnen een half jaar remissie bereikt. Dit is een significante verbetering ten opzichte van de 30% die remissie bereikt met een reguliere behandeling. Binnen de behandelstrategieën wordt doelmatig omgegaan met middelen. Er wordt gebruik gemaakt van goedkope medicijnen als het kan en dure medicijnen als het moet. De nieuwe behandelwijze blijkt op korte termijn duurder, maar wel kosteneffectief. Op langere termijn worden zelfs kosten bespaard. Spiegelinformatie Binnen DREAM is het mogelijk om alle reumapatiënten online te monitoren. Dit maakt transparant of de richtlijnen gevolgd worden. Kwaliteitsindicatoren, zoals het percentage van de patiënten dat in remissie is, kunnen online als spiegelinformatie worden getoond aan de DREAM reumatologen. Dan ziet een reumatoloog hoe de eigen prestaties zich verhouden tot die van andere DREAM centra. Deze transparantie maakt het mogelijk om een verbetercyclus op te starten. Het DREAM samenwerkingsverband werkt momenteel aan een systeem van clinical auditing, waarbij DREAM praktijken gevisiteerd worden door reumatologen uit andere DREAM centra. Aan de hand van spiegelinformatie kan dan samen worden gekeken hoe de praktijkvoering verder kan worden verbeterd. Het DREAM samenwerkingsverband heeft inmiddels deelgenomen aan meerdere onafhankelijke internationale benchmark onderzoeken. Zo lieten het Quest-RA en het ComoRA onderzoek zien dat het Nederlandse behandelresultaat van reumatoïde artritis tot de absolute wereldtop behoort. DREAM Ziekenhuizen Momenteel omvat het DREAM samenwerkingsverband 12 verschillende ziekenhuizen in Noord, Oost en Zuid Nederland. Een overzicht van de DREAM ziekenhuizen is te zien in figuur 3.1. TRANSPARANTIE EN DOELMATIGHEID IN DE REUMAZORG 21

METHODEN: DATACOLLECTIE EN DATACONTROLE Daarnaast participeren er meer dan 40 ziekenhuizen via DREAM in het POEET onderzoek. In het POEET onderzoek wordt gekeken of bij reumapatiënten die biologicals gebruiken en waarbij de ziekte al langere tijd rustig is, deze middelen ook weer veilig gestopt kunnen worden. Het streven is om binnen twee jaar 1000 patiënten in het onderzoek in te laten stromen. Een overzicht van ziekenhuizen die via DREAM participeren in het POEET onderzoek is te zien in figuur 3.2. Dataverzameling Dagelijks zijn in het DREAM samenwerkingsverband ruim 50 reumatologen, 30 verpleegkundigen en 12 wetenschappelijke onderzoekers betrokken bij het systematisch verzamelen van gegevens over patiënten met reumatoïde artritis. Jaarlijks worden ruim 16.000 vragenlijsten ingevuld over de aard van de reuma, het beloop van de ziekte, bijkomende aandoeningen, de verschillende behandelingen, de effectiviteit van de behandeling, bijwerkingen en complicaties, de kwaliteit van leven van patiënten met reumatische aandoeningen, het fysiek functioneren van patiënten en de kosten van de behandeling. Dit vergt een grote inzet van betrokken patiënten en hulpverleners. Om de logistiek van de deelnemende praktijken zo min mogelijk te verstoren en om kosten te beperken is daarom enkele jaren geleden met technische kennis van de Universiteit Twente een patiëntvriendelijk data entry en data beheersysteem ontwikkeld: ROMA. ROMA: patiëntvriendelijke procesondersteuning ROMA staat voor Reumatologie Online Monitor Applicatie. ROMA ondersteunt de verzameling van gegevens van patiënten door directe invoer door verpleegkundigen, artsen en de patiënten zelf mogelijk te maken. ROMA is web-based, dus via een internetpagina bereikbaar, en is daarmee toegankelijk vanuit ieder ziekenhuis zonder dat er soft- of hardware in het ziekenhuis informatiesysteem hoeft te worden geïnstalleerd. Het web-based systeem maakt het ook mogelijk dat patiënten zelf thuis hun gegevens kunnen invoeren, vragenlijsten kunnen invullen en hun persoonlijk elektronisch patiëntendossier kunnen inzien. ROMA is gemaakt om het zorgproces te ondersteunen. Omdat gegevens rechtstreeks in de database worden ingevoerd, zijn de resultaten ook direct beschikbaar in de spreekkamer. De arts kan de uitkomsten van vragenlijsten, die de patiënt eerder thuis of ter plekke in de wachtkamer op een tabletcomputer heeft ingevuld, bespreken tijdens het consult. Verpleegkundigen meten de ziekteactiviteit voorafgaand aan het bezoek aan de arts. De arts heeft de resultaten hiervan beschikbaar, grafisch weergegeven in relatie tot eerdere metingen en in relatie met de huidige en eerdere behandelingen. Hiermee wordt het beloop van de ziekte en de gevolgen van de behandeling inzichtelijk voor de arts en de patiënt. De ontstane transparantie stimuleert het doelmatig inzetten van middelen. Het biedt artsen de mogelijkheid om behandelingen te sturen, niet alleen op effectiviteit, maar ook op kwaliteit. Participatie in ROMA is onderdeel van de emancipatie van patiënten. Het bevordert de informatieoverdracht, het verhoogt betrokkenheid en stimuleert therapietrouw, met als gevolg betere behandelresultaten en grotere patiënttevredenheid. Datakwaliteit DREAM besteedt veel aandacht aan de kwaliteit en de betrouwbaarheid van de geregistreerde gegevens. Invoer van medische gegevens, zoals de diagnose, de medicatie en het optreden van bijwerkingen, is alleen toegestaan door artsen en verpleegkundigen. Artsen en verpleegkundigen krijgen alleen een inlogcode voor invoer in de ROMA database als hun identiteit is vastgesteld aan de hand van hun BIG registratie. Patiënten krijgen alleen een inlogcode tijdens persoonlijk contact met hun eigen arts of verpleegkundige. Alle DREAM centra worden halfjaarlijks gevisiteerd door een studiecoördinator om de data te monitoren. Er worden steekproefsgewijs datacontroles uitgevoerd: de informatie in de database wordt gecheckt tegen het brondocument en de medische status van de patiënt. Als er discrepanties bestaan wordt de be- 22 TRANSPARANTIE EN DOELMATIGHEID IN DE REUMAZORG

METHODEN: DATACOLLECTIE EN DATACONTROLE handelend reumatoloog geconsulteerd. De database zelf wordt frequent gecheckt op inconsistenties en wordt zo nodig gecorrigeerd. Om variaties tussen de metingen van ziekteactiviteit die de verpleegkundigen verrichten te minimaliseren worden alle verpleegkundigen jaarlijks getraind door een ervaren reumatoloog. Tijdens deze training worden vijf patiënten gescoord door elke verpleegkundige en de individuele uitkomsten van de gemeten ziekteactiviteit worden vergeleken en met elkaar besproken. Conclusie DREAM biedt een enorme hoeveelheid informatie over het veilig gebruik van dure biologische geneesmiddelen. Het DREAM samenwerkingsverband heeft behandelstrategieën ontworpen die gericht zijn op het effectief en doelmatig behandelen van reumatoïde artritis. Binnen DREAM is het mogelijk om reumapatiënten online te monitoren. Dit maakt transparant of de richtlijnen gevolgd worden. Kwaliteitsindicatoren kunnen online als spiegelinformatie worden getoond. De ontstane transparantie stimuleert het doelmatig inzetten van middelen. DREAM besteedt veel aandacht aan de kwaliteit en de betrouwbaarheid van de geregistreerde gegevens. Alle DREAM centra worden halfjaarlijks gevisiteerd om de data te monitoren. Om variaties tussen metingen van ziekteactiviteit te minimaliseren worden alle verpleegkundigen halfjaarlijks getraind. Figuur 3.2: Ziekenhuizen die via DREAM participeren in het POEET onderzoek. Onder sommige nummers vallen meerder ziekenhuizen, die dicht bij elkaar liggen: 13. Universitair Medisch Centrum Groningen en Martini Ziekenhuis, Groningen; 14. Ziekenhuis de Tjongerschans, Heerenveen; 15. Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden; 16. Academisch Ziekenhuis Maastricht, Maastricht; 17. Medisch Centrum Parkstad, Heerlen; 18. Orbis Medisch Centrum, Sittard; 19. Laurentius Ziekenhuis, Roermond; 20. Albert Schweitzer Ziekenhuis, Dordrecht; 21. Sint Franciscus Gasthuis, Rotterdam en Maasstad Ziekenhuis, Rotterdam en Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam; 22. Vlietland Ziekenhuis, Schiedam; 23. Universitair Medisch Centrum Utrecht, Utrecht; 24. VU Medisch Centrum, Amsterdam en Academisch Medisch Centrum, Amsterdam en Reade, Amsterdam; 25. St. Jansdal ziekenhuis, Harderwijk; 26. St. Antonius ziekenhuis, Nieuwegein; 27. Bronovo ziekenhuis, Den Haag en Medisch Centrum Haaglanden, Den Haag; 28. Maxima Medisch Centrum, Veldhoven; 29. Gemini ziekenhuis, Den Helder; 30. Medisch Centrum Alkmaar, Alkmaar; 31. Flevoziekenhuis, Almere; 32. Meander Medisch Centrum, Amersfoort; 33. Deventer Ziekenhuis, Deventer; 34. Kennemer Gasthuis, Haarlem; 35. Tergooiziekenhuis, Hilversum; 36. Spaarne ziekenhuis, Hoofddorp. TRANSPARANTIE EN DOELMATIGHEID IN DE REUMAZORG 23