Volwassenen met spasticiteit helpen Uw gids voor behandeling met BOTOX (Botulinum Toxin Type A) Uw dokter heeft u aanbevolen als geschikte kandida(a)t(e) voor injecties met BOTOX en geeft u daarom dit boekje over de BOTOX behandeling. Dit boekje werd speciaal geschreven om patiënten extra informatie te verschaffen. Dienst aangeboden aan patiënten door Allergan Educational Services. Allergan Educational Services Allergan B.V., Edisonbaan 14 C-2, 3439 MN NIEUWEGEIN BOTOX is een geregistreerd handelsmerk van Allergan, Inc. Date of preparation: Juli 2007 code no:nl/nl/bo/002/07sep
Inhoud Gelieve dit boekje te lezen Gelieve dit boekje te lezen Hoe spasticiteit u beïnvloedt Hoe kan behandeling met BOTOX u helpen? Hoe verloopt uw BOTOX behandeling? Wat gebeurt er na behandeling? Hoe verkrijgt u de beste resultaten? Meer weten? 3 4 6 7 9 10 10 Dit boekje gaat over de behandeling van de hevige stijfheid of gespannenheid in spieren die dokters spasticiteit noemen. Hoewel er geen wondermiddel bestaat, kunnen sommige behandelingen wel verlichting brengen en de spieren minder stijf en zo gemakkelijker beweegbaar maken. Uw dokters stellen momenteel een behandelingsplan samen voor u of voor iemand waar u voor zorgt - en zij denken dat BOTOX hierbij nuttig kan zijn. Zij willen u hier eerst wat verder over informeren en daarom geven zij u dit boekje. Hierin staat hoe BOTOX mensen met spasticiteit kan helpen. Er wordt tevens in uitgelegd hoe de behandeling werkt en wat u van de behandeling mag verwachten. Wij vertellen u hoe u de beste resultaten boekt en waar meer informatie te verkrijgen is. We hopen dat u het boekje nuttig vindt. Maar als u na het lezen van het boekje nog steeds niet overtuigd bent van de behandeling, kunt u alsnog besluiten de behandeling niet te volgen. Belangrijk 2 Zoals bij alle medicijnen kan BOTOX bijwerkingen hebben. Wij adviseren u dan ook ten sterkste om de patiëntenbijsluiter te lezen die bij het medicijn wordt geleverd, voordat de behandeling begint. Gelieve het medisch team om een kopie te vragen. Als u toch nog ergens bezorgd over bent, zal het medisch team dit graag met u bespreken. 3
Hoe spasticiteit u beïnvloedt Waarom mensen aan spasticiteit lijden Veel mensen lijden aan toenemende spierspanning of spierspasmen. Dokters noemen dit spasticiteit. Het betekent dat de spieren in uw armen en benen erg stijf en zwak aanvoelen. Het is moeilijk ze naar behoren te bewegen en controle uit te oefenen over de meer gecompliceerde bewegingen. Het is ook mogelijk dat spieren bewegen en samentrekken hoewel u dat niet wilt. Dit gebeurt vaak als u een beroerte hebt gehad of als u een motorische afwijking hebt. De problemen die hieruit voortvloeien Spierspasmen in de armen en handen kunnen het u moeilijk maken om uw vingers te openen, uw ellebogen te strekken of uw polsen te bewegen. Daardoor kan het moeilijk zijn u aan te kleden, naar het toilet te gaan en uzelf te wassen. In een stoel gaan zitten of opstaan, in bed liggen of eenvoudigweg van houding veranderen kan ook pijn doen. Waar het toe kan leiden Deze problemen kunnen u depressief en moe maken vanwege de extra krachtinspanningen die u moet leveren om dingen te doen. Maar als een spier slecht werkt, kan dit ook het gewricht en de manier waarop de ledematen bewegen aantasten. Na verloop van tijd kunnen de spieren en pezen korter worden dan normaal. Beenderen kunnen verkeerd groeien en sommige gewrichten bewegen niet meer. Dokters noemen dit contracturen. Behandeling hiervan is niet eenvoudig en het kan zijn dat u een operatie nodig heeft, die dit misschien alleen tot op zekere hoogte kan corrigeren. Daarom willen dokters graag manieren vinden om de spieren te ontspannen om operaties te voorkomen. Deze manieren kunnen fysiotherapie, strekken en spalken inhouden, alsmede behandeling met BOTOX. 4 5
Hoe kan behandeling met BOTOX u helpen? Wat is BOTOX? Misschien hebt u reeds gehoord dat BOTOX iets is dat mensen gebruiken om hun rimpels glad te strijken. De huid rimpelt omdat de spieren onder de huid samentrekken. BOTOX ontspant de spieren en de rimpels verdwijnen voor een tijdje. Het werkt ongeveer hetzelfde met andere spieren. BOTOX helpt ze te ontspannen en dus gemakkelijker te bewegen. BOTOX bevat kleine hoeveelheden van een speciaal geprepareerd natuurlijk proteïne afkomstig uit bacteria. Zoals veel medicijnen, kan dit bij grote hoeveelheden kwaad berokkenen. Met de zeer kleine hoeveelheden die wij echter gebruiken kan het ook heilzaam zijn. Hoe werkt BOTOX? Onze spieren werken door de signalen die ze van de hersenen ontvangen. Als de hersenen te veel signalen zenden, werken de spieren eenvoudig te hard. Hierdoor kunnen ze gespannen raken. BOTOX blokkeert de signalen in de spieren, zodat ze niet meer zo hard werken en beginnen te ontspannen. Wat doet BOTOX? BOTOX ontspant stijve spieren waardoor ze gemakkelijker bewegen, maar het maakt ze niet sterker. In feite maakt het het lidmaat zelfs minder sterk, hoewel je er meer mee kunt doen. Meer bewegingsvrijheid vergemakkelijkt het leven voor u. Het kan helpen onwillekeurige spierbewegingen en spasmen in het lidmaat te beheersen. Dit betekent dat u waarschijnlijk meer voor uzelf kunt doen en bevordert tevens persoonlijke zorg en hygiëne. Welke resultaten mag u verwachten? BOTOX is geen wondermiddel en sommige mensen hebben er meer baat bij dan anderen. Resultaten zijn niet onmiddellijk zichtbaar, maar na twee weken zou u enige vooruitgang kunnen merken. BOTOX kan helpen de resultaten uit andere delen van het behandelingsplan te verbeteren. En u zou nadien gedurende drie of vier maanden de voordelen moeten voelen, waarna het effect minder wordt. Als u vindt dat de BOTOX behandeling u geholpen heeft, kan het zijn dat het medisch team voorstelt de behandeling te herhalen zodat u er de grootst mogelijke baat bij heeft. 6 7
Hoe verloopt uw BOTOX behandeling? Wat gebeurt er na behandeling? Vóór de behandeling Uw medisch team zal een behandelingsplan met u willen opstellen. Zij willen allereerst te weten komen welke problemen u hebt en wat u zou willen bereiken. Bijvoorbeeld, wilt u de manier verbeteren waarop u loopt of staat? Wilt u het meer gerieflijk hebben als u zit? Krijgt u doorligwonden? Vindt u dat het te moeilijk wordt om zelfs maar eenvoudige handelingen te verrichten? Hebt u veel pijn? Wilt u in staat zijn om te eten, uzelf te wassen en uzelf aan te kleden? Het team kijkt hoe u tot dusver op de behandeling hebt gereageerd. Zij onderzoeken tevens uw spieren en gewrichten om mogelijke problemen op te sporen. Dit helpt ze het ideale behandelingsplan op te stellen. Hierbij zijn normaliter inbegrepen fysiotherapie, strekken en ergotherapie. Zij kunnen ook BOTOX suggereren en dat kan helpen met het verbeteren van de resultaten van de andere behandelingen. Het medisch team zal u laten weten hoeveel succes u mag verwachten bij het bereiken van uw doel. De werkelijke behandeling Als u beslist om de BOTOX behandeling te krijgen, dan wordt die normaalgesproken in het ziekenhuis uitgevoerd. BOTOX wordt alleen via injectie met een naald in uw stijve spieren toegediend. Als u een echte afkeer heeft van naalden, kunt u het medisch team verzoeken of het mogelijk is u te verdoven. Bij aanvang kan de verpleegkundige wat speciale crème inwrijven op de toedieningsplaats. Die wordt hierdoor verdoofd en de behandeling begint. Om precies de juiste spieren te vinden om te injecteren, gebruikt de dokter palpatie, echografie of een klein instrumentje dat de zenuwen stimuleert. Omdat u misschien stijfheid en spanning in meer dan één spier heeft, kunnen tot acht injecties tijdens een behandeling nodig zijn. U voelt u misschien wat onbehaaglijk maar het is niet zo erg. Mogelijke bijwerkingen Een gedetailleerde lijst met bijwerkingen kan worden verkregen uit de patiëntenbijsluiter in het doosje van het product. U kunt uw dokter om deze bijsluiter vragen. Zoals bij alle voorgeschreven medicijnen kan BOTOX bijwerkingen veroorzaken. Uw dokter zal u hieromtrent in detail inlichten. Over het geheel genomen kunnen bijwerkingen in de eerste paar dagen na injectie optreden en duren ze niet lang. In enkele uitzonderlijke gevallen, kunnen bijwerkingen een paar maanden of langer aanhouden. Van BOTOX wordt verwacht dat het de spieren waarin injecties plaatsvinden verzwakt. Grote hoeveelheden kunnen echter andere spieren in uw lichaam, weg van de toedieningsplaats, verzwakken. Net zoals bij elke injectie kan u wat pijn hebben, mogelijk vormt er zich een blauwe plek op de toedieningsplaats. Na een injectie met botulinum toxine kregen sommige patiënten ook koorts en symptomen die op griep lijken. Bijwerkingen die te maken hebben met het verspreiden van het toxine weg van de injectieplaats zijn heel zelden voorgekomen bij botulinum toxine (bv. spierzwakte, moeilijkheden met slikken of ademen). Neem contact op met uw dokter en zoek medische hulp zodra u het volgende vertoont: Moeilijkheden met ademen, slikken of spreken Sterke allergische reactie (huiduitslag, zwelling, zwellen van gezicht/keel, hijgen, gevoel van flauwte en kortademigheid) Af en toe werden ook een onregelmatige hartslag en hartaanvallen gerapporteerd, geassocieerd met het gebruik van BOTOX. Sommige van deze mensen zijn overleden. Een aantal van deze patiënten leden echter al aan hartkwalen. Er waren een paar zeldzame gevallen van aanvallen of stuiptrekkingen na behandeling met botulinum toxine type A. Pijn door de prik en/ of angst voor de injectienaald kunnen ook resulteren in verlaging van de bloeddruk of flauwvallen. 8 9
Hoe verkrijgt u de beste resultaten? Omdat BOTOX helpt de spieren te ontspannen, bewegen ze gemakkelijker en strekken ze beter. En dat helpt bij de fysiotherapie en andere delen van het behandelingsplan. Uw medisch team kan verlangen dat u wat dagelijkse oefeningen doet. Het kan zijn dat ze willen dat u ook fysieke hulpmiddelen bij het lopen gebruikt. Ze kunnen voorstellen dat u de dagelijkse routine verandert zodat u bepaalde spieren meer gebruikt. Om gewrichten en pezen in de juiste positie te krijgen kan het zijn dat ze bepaalde ledematen willen spalken of in gips plaatsen. BOTOX moet dit gemakkelijker maken. Alles bij elkaar moet dit u een grotere controle over bewegingen geven. Meer weten? Uw medisch team wil u graag meer vertellen over uw aandoening, de behandeling en BOTOX. Hier zijn wat andere nuttige bronnen van informatie. Patiëntenorganisaties De volgende organisaties kunnen u ook nuttige informatie en steun geven. Nederlandse CVA-vereniging samen verder www.cva-vereniging.nl Nederlandse hartstichting www.hartstichting.nl The European Stroke Initiative www.eusi.org Wordwide Education and Awareness for Movement Disorders www.wemove.org Vereniging voor motorisch gehandicapten en hun ouders www.bosk.nl Tenslotte We hopen dat u dit boekje nuttig hebt gevonden. En we wensen u bovenal het beste met de behandeling toe. 10 11