Botuline toxine behandeling. bij kinderen

Transcriptie

1 Botuline toxine behandeling bij kinderen

2 Over deze brochure De revalidatiearts heeft met u de optie besproken om uw kind te laten behandelen met botuline toxine. In deze brochure kunt u lezen wat botuline toxine is en wat de resultaten van de behandeling zouden kunnen zijn. Ook wordt beschreven hoe het revalidatieteam, samen met u, bepaalt of zo n behandeling zinvol is, hoe het intensieve vervolgtraject eruit ziet en wat dat voor invloed heeft op het dagelijks leven van u en uw kind. Voor aanvullende informatie kunt u altijd terecht bij de revalidatiearts of de overige teamleden. Achtergrond Cerebrale Parese De meeste kinderen die voor behandeling met botuline toxine in aanmerking komen, hebben de diagnose Cerebrale Parese. Cerebrale Parese (CP) is een groep aandoeningen waarbij de hersenen niet goed werken. Daardoor ontstaan problemen bij bewegingen en houdingen van het lichaam. Sommige kinderen met CP hebben slechts kleine beperkingen. Andere zijn volledig afhankelijk van een elektrische rolstoel. Er kunnen ook extra problemen optreden, bijvoorbeeld met spraak of met het leren. De meest voorkomende vorm is de spastische CP. Die aandoening geeft problemen met bewegingen die het kind wil maken. De kracht kan verminderd zijn en vaak treden er samengestelde bewegingen op. Vingers kunnen bijvoorbeeld alleen tegelijk bewogen worden, niet apart. Daarnaast kunnen er spontane, abnormale bewegingen optreden.

3 Spasticiteit Eén bepaald type onbedoelde acties van spieren wordt aangeduid met spasticiteit. Spasticiteit is een snelheidsafhankelijke weerstand bij passief bewegen en kan bij lage, hoge en wisselende spierspanning voorkomen. Dat betekent dat de aangedane spieren zich teveel spannen, waardoor het moeilijk is bepaalde bewegingen te maken. Hoe sneller de beweging, hoe groter de weerstand die het kind voelt. Spasticiteit kan in verschillende spieren voorkomen, bijvoorbeeld in de kuitspieren die de voet strekken. Daardoor is het moeilijk de tegengestelde beweging te maken: het omhoog richten van de voet vanuit de enkel. Door beperkingen bij het bewegen en spontaan optredende bewegingen ontstaat er een verkeerde balans in de werking van de spieren: sommige werken te sterk, andere te zwak. Dit veroorzaakt moeilijkheden, zoals makkelijk vallen bij het lopen of het niet goed kunnen uitstrekken van een arm bij het reiken. Naast spasticiteit kunnen er bij spastische CP andere beperkingen optreden, zoals spierverkortingen (contracturen), problemen met de groei van spieren en vervorming van gewrichten. Spasticiteit komt ook voor bij kinderen die geen CP hebben, maar een andere aandoening van hersenen en/of ruggenmerg. Ook in die gevallen kan behandeling met botuline toxine zinvol zijn. Botuline toxine als aanvullende behandeling De aanpak met botuline toxine wordt meestal pas overwogen als andere behandelingen te weinig effect hebben. Behandeling kan gericht zijn op verbetering van het lopen of de functie van arm en hand. Bij kinderen die minder kunnen, kan de verzorgbaarheid worden vergroot. Ook als de abnormale spierbalans bijvoorbeeld een goede groei van de heupen bedreigt, moet deze worden bestreden. In eerste instantie wordt gewerkt met fysiotherapie, ergotherapie en soms logopedie, meestal aangevuld met hulpmiddelen, zoals enkel-voet orthesen of arm-hand orthesen. Als dat onvoldoende helpt, is het gebruik van medicijnen in tabletvorm een optie, vooral als er veel spiergroepen betrokken zijn. Medicijnen hebben echter ook bijwerkingen, zoals sufheid. Een volgende keuze is behandeling met botuline toxine. Voor de aanvullende behandeling zijn er steeds meer mogelijkheden, waaronder operaties. Bij het maken van keuzes zijn dan ook vaak de orthopedisch chirurg, de kinderneuroloog en kinderarts betrokken. Er is een richtlijn geschreven voor de behandeling van kinderen met een spastische Cerebrale Parese (zie

4 Wat is botuline toxine en hoe werkt het? Botuline toxine is een natuurlijk eiwit dat door bepaalde bacteriën wordt geproduceerd. Een onderdeel daarvan, het zogenaamde botuline toxine-a (BTX-A), wordt gebruikt bij behandeling van spasticiteit. Merknamen zijn bijvoorbeeld Dysport en Botox. Werking Botuline toxine beïnvloedt de aansturing van de spieren. Onze spieren worden tot actie aangezet door zenuwprikkels vanuit de hersenen. Botuline toxine blokkeert plaatselijk de overdracht van die prikkels in de spier en vermindert daardoor de overmatige spanning van de spier. Na een tijd herstelt het lichaam de geblokkeerde zenuwverbinding. Botuline toxine werkt dan ook tijdelijk. Voordelen In praktijk kan de behandeling ertoe leiden dat uw kind de hiel beter naar de grond kan brengen, na behandeling van de kuitspieren. Of dat het de heup en knie beter kan strekken of de hand beter kan openen. Ook kan soms een blijvende spierverkorting, en daarmee een operatie, worden uitgesteld of voorkomen. Uw kind moet wel oude patronen van bewegen leren loslaten en nieuwe, betere bewegingen en houdingen aanleren. Dat lukt jonge kinderen sneller dan oudere. Behandelwijze Botuline toxine kan maar op één manier worden toegediend: via een injectie in de te behandelen spieren, in kleine hoeveelheden. Het middel werkt 3 tot 6 maanden. Het eerste resultaat is merkbaar in de loop van de eerste week en na circa 6 weken is het effect maximaal. Maar uw kind kan er veel langer baat bij hebben als het in die periode veel en gericht oefeningen doet. Na de behandeling volgt dan ook een intensief oefenprogramma. Ook kunnen spalken of gips helpen. Dit vervolgtraject wordt verderop in deze brochure beschreven. Grondig onderzoek vooraf De behandeling met botuline toxine en het traject daarna zijn intensief en kostbaar. Het is dan ook van groot belang dat het revalidatieteam samen met u bekijkt of de aanpak zinvol en verstandig is. Metingen De revalidatiearts, kinderfysiotherapeut en kinderergotherapeut onderzoeken eerst hoe uw kind zich beweegt. Dat gebeurt met verschillende tests en metingen. Bij problemen met lopen kan een loopanalyse (gangbeeldanalyse) worden gedaan, om na te gaan welke spieren te veel en welke te weinig worden aangespannen. Tijdens dit onderzoek doet uw kind verschillende loopoefeningen. De bewegingen worden met een videocamera vastgelegd en er worden metingen aan spieren gedaan. Daarbij moet uw kind een meetkastje op zijn/ haar buik dragen. Die meting is pijnloos. Problemen met arm en/of hand worden in kaart gebracht door kinderen standaardtaken te laten uitvoeren, die met video worden vastgelegd. Overleg Tijdens de onderzoeksfase is er steeds overleg met u. Samen met de revalidatiearts en het team bespreekt u de uitkomsten en mogelijkheden. Daarbij kunnen ook overige teamleden, waaronder een maatschappelijk werker of orthopedagoog, betrokken worden. Het vervolgtraject met fysiotherapie en ergotherapie kan namelijk een zware, dagelijkse belasting opleveren voor uw kind en het gezin. Het is belangrijk vooraf in te schatten of en hoe u die kunt opvangen. Behandelplan Als u samen met het team besluit tot de behandeling, wordt met u een behandelplan opgesteld. Daarin staan ook de doelen die bereikt zouden moeten worden. Als er straks nieuwe hulpmiddelen voor uw kind nodig zijn, worden daarvoor alvast afspraken gemaakt met de orthopedisch instrumentenmaker.

5 De behandeling De ingreep Het inspuiten van botuline toxine gebeurt in het ziekenhuis of in een revalidatiecentrum. In principe kan het onder plaatselijke verdoving plaatsvinden, maar bij kinderen wordt vaak gekozen voor een kortdurende narcose, omdat het prikken pijnlijk en stressvol voor hen kan zijn. Dankzij speciale apparatuur kan de arts er voor zorgen dat het middel precies op de juiste plek terechtkomt. Per keer kunnen verschillende spieren worden behandeld en meestal is per spier meer dan één injectie nodig. De behandeling op de operatiekamer duurt ongeveer minuten. Na afloop merkt uw kind eigenlijk niets. Als het weer goed wakker is, mag uw kind naar huis. De volgende dag kan het gewoon weer naar school. Bijwerkingen De meeste kinderen verdragen botuline toxine goed. Soms zijn er lichte bijwerkingen: pijn op de plaats van de injecties een rode huid of blauwe plek moeheid/spierzwakte Heel af en toe treedt ook het volgende op: grieperig gevoel, koorts moeite met slikken (dan moet u contact opnemen met de revalidatiearts) incontinentie, na injecties hoog in het bovenbeen De bijwerkingen verdwijnen meestal binnen enkele weken. Uw revalidatiearts of een dienstdoend revalidatiearts is altijd bereikbaar bij vragen. Soms zijn bijwerkingen moeilijk te onderscheiden van bijvoorbeeld griepachtige verschijnselen met een andere oorzaak. Als u het niet vertrouwt, kunt u contact opnemen met de behandelend arts.

6 Het vervolgtraject: intensief oefenen In de maanden dat botuline toxine werkt, is het belangrijk optimaal gebruik te maken van de spierontspanning. Het doel daarbij is de spieren die te hard werken of verkort zijn te rekken en de spieren die te zwak zijn door training te versterken. Daarnaast kan uw kind makkelijker nieuwe activiteiten aanleren, omdat de spierbalans verbeterd is. Als er in deze periode extra vorderingen worden gemaakt is het positieve effect groot, ook lang nadat het middel is uitgewerkt. Uw kind moet een intensief fysiotherapie-, en/of ergotherapieprogramma volgen. Verder krijgt het huiswerk en mogelijk (loop)gips of spalken. Al vóór de behandeling met botuline toxine hoort u wat u in het vervolgtraject kunt verwachten. De aanbevolen oefenperiode duurt drie tot zes maanden. Intensief oefenen Uw kind krijgt intensieve fysiotherapie bij behandeling van de benen. Aanvullende ergotherapie is nodig bij behandeling van de armen. Het accent ligt op de vaardigheden die als doel zijn gesteld, zoals opstaan, lopen of de arm-hand vaardigheden. Deze sessies kunnen consequenties hebben voor het schoolprogramma van uw kind. Huiswerk U moet met uw kind ook dagelijks oefeningen thuis doen. Dat huiswerkprogramma wordt door het behandelteam vooraf met u doorgesproken en geoefend. Mogelijk krijgt u ook het advies om de dagelijkse routine van uw kind te veranderen, zodat hij/ zij bepaalde spieren intensiever gebruikt. Gips en spalken Om gewrichten in de juiste positie te krijgen, kan het nodig zijn ledematen van uw kind tijdelijk (extra) te spalken of ze van gips te voorzien. Gips wordt ook vaak gebruikt om verkorte spieren op te rekken. Een voorbeeld is onderbeensgips om de kuitspieren op lengte te brengen. Het is dan nadrukkelijk de bedoeling dat uw kind zo veel mogelijk met het gips loopt. De fysiotherapie gaat ook gewoon door. De gipsperiode duurt 1 tot 3 weken. Evaluatie en resultaten Controles Na de injecties vinden er controles plaats, ongeveer na 3 weken en na 3 maanden. Als dat van toepassing is, kan er opnieuw een loopanalyse volgen. Er wordt gekeken of de gestelde doelen zijn bereikt en of er een vervolgtraject nodig is. Herhaling van de behandeling kan soms het effect versterken. Maar ook als het resultaat onvoldoende is, kan de revalidatiearts een nieuwe behandeling met botuline toxine voorstellen, bijvoorbeeld voor andere spieren. Afhankelijk van het resultaat kunnen ook andere vormen van aanvullende spasticiteitbehandeling worden voorgesteld of kan de toepassing van al gebruikte hulpmiddelen worden heroverwogen. Welke effecten kunt u verwachten? Botuline toxine is geen wondermiddel en kan niet een hersenbeschadiging genezen. Maar wetenschappelijk onderzoek laat zien dat kinderen vaak vaardigheden kunnen aanleren die zonder behandeling onmogelijk zouden zijn. De resultaten wisselen echter van kind tot kind en zijn niet met zekerheid te voorspellen. Om die voorspelbaarheid te vergroten wordt wereldwijd wetenschappelijk onderzoek gedaan. Botuline toxine verzwakt de behandelde spieren. Als dit wat forser uitpakt dan bedoeld, kunnen kinderen een periode last hebben van spierzwakte. Uw kind moet zich ook voorbereiden op een dal, zo n drie weken na de behandeling, zeker als het een nieuwe manier van bewegen moet aanleren. Door het veranderde gedrag van de spieren kan uw kind tijdelijk niet meer vertrouwen op de oude manier van bewegen. Het loslaten van het bekende, oude patroon kan moeilijk zijn.

7 Vragen? Als u meer informatie wilt, kunt u een afspraak met uw revalidatiearts maken. Postbus 9696, 3506 GR Utrecht Oudlaan 4, 3515 GA Utrecht T (030) F (030) Deze brochure is mede mogelijk gemaakt door Allergan B.V.