OPLEIDING TOT BIJZONDERE BEKWAAMHEID HUNTINGTONZORG voor de specialist ouderengeneeskunde INLEIDING De ziekte van Huntington is een zeldzame erfelijke, progressieve neurodegeneratieve ziekte die gepaard gaat met bewegingsstoornissen, neuro psychiatrische symptomen en dementie. De gemiddelde aanvangsleeftijd van deze ziekte is 30-50 (2-85) jaar. De gemiddelde ziekteduur bedraagt 17-20 jaar. Men schat dat de ziekte voorkomt bij ongeveer 10 op de 100.000 mensen. In Nederland hebben circa 1.700 mensen de ziekte van Huntington. Tussen de 6.000 en 9.000 mensen zijn risicodrager. In Nederland houden tenminste 15 specialisten ouderengeneeskunde zich bezig met de zorg voor mensen met de ziekte van Huntington. De ziekte vraagt om een extra verdieping en specialisatie binnen het vak specialisme ouderengeneeskunde. Huntingtonzorg betreft een bijzonder aanbod op patiënten en systeemniveau, waarvoor specifieke kennis is vereist. Deze zorg (bijzonder aanbod richting patiënt) overstijgt duidelijk het basis en takenpakket van de specialist ouderengeneeskunde en voor de borging van de kwaliteit van deze zorg, lijkt dan ook een specifieke opleiding (met daarna het onderhouden van de bekwaamheid) gewenst. In het overleg dat eind 2015 plaatsvond tussen Verenso, de hoogleraren specialisme ouderengeneeskunde en de hoofden van de opleidingen specialisme ouderengeneeskunde is vastgesteld dat ook binnen het specialisme ouderengeneeskunde plaats is voor de erkenning van een bijzondere bekwaamheid op specialistische deelgebieden van het specialisme ouderengeneeskunde. En in het bijzonder werd hierbij de Huntingtonzorg genoemd. De opleiding tot specialist ouderengeneeskunde van het LUMC wil deze opleiding tot bijzondere bekwaamheid gaan opzetten en laten registreren. Er zal verbinding worden gezocht met andere opleidingsinstituten en kaderopleidingen. Het LUMC heeft een erkenning als Huntington Expertise centrum en werkt met meerdere zorgorganisatie samen in Huntington Netwerk Nederland (HNN). 1
DOEL VAN DE OPLEIDING Specialiseren van specialisten ouderengeneeskunde in het ziektebeeld Huntington en in de organisatie van zorg rondom patiënten met de ziekte van Huntington. DOELGROEP Artsen / specialisten ouderengeneeskunde die werkzaam zijn in een, voor intra- semi- en of extramurale zorg aan patiënten met de ziekte van Huntington, erkende instelling in Nederland en België. STARTDATUM OPZET EN FREQUENTIE OPLEIDING Het streven is om de opleiding in het voorjaar 2018 te starten. De 3-jarige opleiding is modulair van opzet en telt 5 opleidingsdagen per jaar. De opleiding wordt als een carrousel herhaald. Deelnemers kunnen aan het begin van elke module starten met de opleiding. EINDTERMEN VAN EEN COMPETENTIEGERICHTE OPLEIDING Het competentieprofiel van een specialist ouderengeneeskunde met een bijzondere bekwaamheid Huntingtonzorg is gebaseerd op het CanMeds model. Daarmee wordt er niet alleen aangesloten op de beroepsopleiding tot specialist ouderengeneeskunde, maar bij alle medische (vervolg-) opleidingen in Nederland. Het profiel is opgedeeld in zeven competentiegebieden: 1. Medisch handelen 2. Communicatie 3. Samenwerking 4. Kennis en wetenschap 5. Maatschappelijk handelen 6. Organisatie 7. Professionaliteit 1. Medisch handelen Het medisch handelen vormt het centrale competentiegebied, dat gebruik maakt van alle overige competenties. Het handelen is gericht op specialistische medische zorg aan patiënten met de ziekte van Huntington. a. Heeft kennis over de ziekte van Huntington en de achtergrond. 2
b. Neemt goed onderbouwde besluiten over diagnostische, therapeutische en preventieve interventies op gebied van de ziekte van Huntington, gebaseerd op wetenschappelijke informatie en evidence, klinische beoordeling en informatie en voorkeur van de patiënt en diens naasten. Dit betreft zowel ziekte- als zorgdiagnostiek. Meer specifiek; - Diagnosticeert en analyseert psychosociale en psychiatrische problematiek bij de ziekte van Huntington en maakt een onderbouwde keuze voor het al dan niet gebruik van niet-medicamenteuze, psychosociale of medicamenteuze interventies. - Diagnosticeert en analyseert bewegingsstoornissen/ -problemen bij de ziekte van Huntington en maakt een onderbouwde keuze voor het al dan niet gebruik van niet-medicamenteuze of medicamenteuze interventies. - Evalueert klachten en interventies d.m.v. Routine Outcome Monitoring en is bekend met daartoe geëigende meetlijsten zoals bijv. de UHDRS(FAP). - Analyseert de risicofactoren bij de ziekte van Huntington en zet hierop gerichte interventies in. - Treedt adequaat op in acute situaties. - Beoordeelt adequaat de wilsbekwaamheid van de cliënt. - Behandelt complicaties en intercurrente aandoeningen en reguleert de comorbiditeit. - Geeft gedegen advies m.b.t. seksualiteit, anticonceptie in het algemeen. - Heeft kennis van genetic counseling. - Kan revalidatie en palliatie naast elkaar regisseren en schakelt tijdig over naar de palliatieve fase. - Verleent goede palliatieve zorg waarbij er nadrukkelijk aandacht is voor de nazorg. - Treedt adequaat op bij vragen over levenseinde euthanasie, palliatieve sedatie, medische zorg rond het levenseinde en complexe behandelbeslissingen. - Heeft meer dan gemiddelde kennis van (bij) werking neuro- en psychofarmaca en de onderlinge interactie. b. Stelt een multidisciplinair behandelplan op waarin behandelaars en zorgteam samen met de patiënt aan gezamenlijk vastgestelde doelen werken. Verleent als hoofdbehandelaar medische zorg gericht op optimalisering en stabilisering van het ziektebeeld. Beoordeelt en evalueert in een cyclisch proces de functionele situatie 3
van de patiënt op het gebied van lichamelijk functioneren, mobiliteit, cognitie, gedrag en algemeen dagelijks functioneren en past het behandelplan daarop aan. c. Herkent de specifieke belastende of ontlastende factoren voor de mantelzorger en de gevolgen van de belasting voor de mantelzorger. d. Verleent effectieve consultaties. - Verheldert de vraag of het probleem van de consultvrager, zijnde collega specialist ouderengeneeskunde binnen of buiten de eigen organisatie, huisarts, medisch specialist, casemanager of andere betrokkene. - Verzamelt op adequate wijze informatie en verricht medische en functionele diagnostiek ongeacht woonomgeving van patiënt. - Overweegt of een multidisciplinaire inzet nodig is, adviseert dienovereenkomstig en kan ook in de thuissituatie op adequate wijze de multidisciplinaire behandeling vorm geven. - Evalueert structureel of het advies het gewenste effect heeft. - Toont aan hulpverleners in de eerste en tweede lijn het belang van een proactieve, samenhangende multidisciplinaire zorg voor de patiënt met de ziekte van Huntington. 2. Communicatie De specialist ouderengeneeskunde verschaft in juiste, begrijpelijke bewoordingen aan patiënt en diens naasten de noodzakelijke en gewenste informatie. Hij of zij kan in beknopte termen mondeling en schriftelijk verslag doen. a. Realiseert en onderhoudt effectieve behandelrelaties met patiënten en diens naasten en past de communicatiemethode en bejegeningstrategie toe, die past bij de individuele situatie. b. Verkrijgt doelmatig relevante patiëntinformatie. Hieronder valt het tonen van interesse in de ideeën, zorgen en verwachtingen van de patiënt over het ontstaan, de aard en behandeling van de ziekte van Huntington, waarbij de invloed van factoren als leeftijd, geslacht, etnisch-culturele achtergrond, sociaal netwerk en emotie naar waarde wordt ingeschat. 4
c. Bespreekt relevante informatie met patiënten en dienst naasten. Hij of zij geeft voorlichting over het beloop en de prognose van de ziekte van Huntington en begeleidt de patiënt en diens naasten bij acceptatie en verwerking van de ziekte. d. Draagt bij aan een adequate interactie tussen patiënt en diens naasten, door het signaleren van problemen in de interactie tussen de patiënt en diens naasten en het bespreken van eventuele problemen binnen het systeem van de patiënt met de betrokkenen. 3. Samenwerking De specialist ouderengeneeskunde heeft inzicht in de consequenties van het eigen handelen voor andere betrokken professionals rond de patiëntenzorg van de patiënt met de ziekte van Huntington. Hij of zij functioneert goed in teamverband en verleent (inter)collegiale consultatie. a. Voert doelmatig overleg met het multidisciplinair team, werkt multidisciplinair, voert de regie over de inhoud van het behandelplan en draagt bij aan effectieve interdisciplinaire samenwerking. Onder deze aanpak valt het kennen van de rollen en deskundigheid van de andere betrokkenen, het informeren van, en betrekken van de patiënt en diens naasten bij de besluitvorming en het expliciet integreren van de meningen van de patiënt en zorgverleners in het behandelplan. b. Is besluitvaardig in complexe situaties. c. Verwijst en consulteert adequaat. Dit veronderstelt inzicht in de grenzen van de eigen deskundigheid en bekendheid met de mogelijkheden van andere zorgdisciplines en deskundigen in zowel eerste als tweede lijn. d. Is bekend met het regionale en landelijke zorgaanbod op gebied van de ziekte van Huntington. Hij of zij onderhoudt efficiënte samenwerkingsrelaties in de zorgketen (onder andere met neuroloog en psychiater) en verleent effectieve (inter)collegiale consultatie. e. Gedraagt zich als een medisch leider in de zorgketen. 5
g. Draagt bij aan adequate afstemming in algemeen behandel- en zorgbeleid tussen professionals in de gehele zorgketen. 4. Kennis en Wetenschap De specialist ouderengeneeskunde kan de vele wetenschappelijke aspecten betreffende de ziekte van Huntington, onderkennen, kritisch beschouwen, toepassen en waar mogelijk op basis van eigen waarneming en ervaring komen tot vragen voor wetenschappelijk onderzoek. Hij of zij doet aan bij- en nascholing van zichzelf en anderen. a. Beschouwt medische informatie op het gebied van de ziekte van Huntington kritisch ten behoeve van de eigen klinische oordeels- en besluitvorming. Hij of zij stelt zich op de hoogte van, zoekt doelmatig naar en beoordeelt de kwaliteit van relevant actueel wetenschappelijk onderzoek en richtlijnen op gebied van de ziekte van Huntington. b. Ontwikkelt, bevordert, verspreidt en implementeert wetenschappelijke vakkennis, zowel in de eigen organisatie als in de zorgketen. Hij of zij is in staat om deel te nemen aan onderzoeksprojecten, kwaliteitsborging of ontwikkeling van richtlijnen, die relevant zijn voor de klinische praktijk. c. Ontwikkelt en onderhoudt een persoonlijk scholingsplan op gebied van de ziekte van Huntington. Hij of zij participeert in het Landelijk Overleg Specialisten Ouderengeneeskunde in de Huntingtonzorg (LOSOH) en volgt de ontwikkelingen op gebied van de ziekte van Huntington. d. Bevordert de deskundigheid van studenten, artsen in opleiding (aio's), collega s, patiënten en andere betrokkenen bij de ziekte van Huntington via onderwijs en voorlichting. 5. Maatschappelijk handelen De specialist ouderengeneeskunde beseft zijn rol in de belangenbehartiging van het bevorderen van de gezondheid betreffende de ziekte van Huntington op het niveau van de patiënt, de praktijk en de gemeenschap. 6
a. Draagt bij aan maatschappelijke meningsvorming en ontwikkeling van zorgaanbod met betrekking tot de ziekte van Huntington binnen de eigen organisatie, de regio, landelijk of in de media. b. Is zichtbaar in het veld dat zich bezig houdt met (medische) zorg voor patiënten met de ziekte van Huntington en is in staat om een voortrekkersrol te vervullen op gebied van Huntingtonzorg. c. Brengt medisch-ethische vragen in en initieert of stimuleert vragen met betrekking tot kwaliteit van leven en levenseinde met de patiënt en diens naasten en andere zorgverleners. d. Is op de hoogte van de relevante wettelijke regelgeving en werkt in overeenstemming met de eigen juridische positie en die van patiënten. Hij of zij onderkent daarbij de gevolgen voor het medisch handelen (o.a. beroepsgeheim, WGBO, BOPZ/wet Zorg en Dwang en wet voor curatele, beschermingsbewind en mentorschap). e. Is op de hoogte van doelstellingen en relevante ontwikkelingen van landelijke organisaties op gebied van de ziekte van Huntington, zoals de Vereniging van Huntington en Huntington Netwerk Nederland, en ondersteunt deze waar gewenst. 6. Organisatie De specialist ouderengeneeskunde overziet bijkomende belangen en aspecten die in de patiëntenzorg spelen (zoals bijv. administratieve, financieel-economische en beheersmatige) en weet hiermee op ethisch, juridisch en economisch verantwoorde wijze om te gaan. a. Werkt planmatig en anticiperend aan kwaliteitsverbetering van de zorg voor patiënten met de ziekte van Huntington binnen een gezondheidszorgorganisatie en in de zorgketen. Voert zijn werkzaamheden doelmatig uit. b. Neemt initiatief in het verbeteren van de eigen praktijkvoering. 7
c. Is in staat op effectieve wijze samen te werken met management en/of bestuur en kan deze adviseren en met deze onderhandelen. d. Is bekend met (macro) economische aspecten (zoals financieringsstromen, ziektekosten etc.) van Huntingtonzorg. 7. Professionaliteit De specialist ouderengeneeskunde onderhoudt, reflecteert op en ontwikkelt de eigen competenties op gebied van de ziekte van Huntington. Het juridisch en ethisch verantwoord handelen is ook een onderdeel van dit competentiegebied. a. Vertoont adequaat persoonlijk en interpersoonlijk gedrag. Hieronder valt het reflecteren op en het nemen van de verantwoordelijkheid voor persoonlijke handelingen op gebied van de ziekte van Huntington, het zelfbewust zijn. b. Hanteert professionele en persoonlijke grenzen adequaat. Hieronder valt het nemen van een beslissing over of en wanneer andere deskundigen nodig zijn om bij te dragen aan de zorg voor een patiënt met de ziekte van Huntington. c. Oefent de geneeskunde uit naar de gebruikelijke ethische normen van het beroep, waarbij goede zorg voor de patiënt centraal staat en wensen van anderen vanuit dit perspectief gewogen worden. Hieronder valt ook het herkennen van ethische dilemma's en de behoefte aan hulp, om ze indien nodig op te lossen. 8