Dankwoord

In 1981 bezocht ik, als student, voor het eerst een instituut voor mensen met een verstandelijke beperking. Ik trad binnen in een tot dan toe voor mij onbekende wereld. Ik voelde mij onthand en vond het ook min of meer griezelig. Al snel ging ik, in het kader van mijn studie, met een aantal bewoners aan de slag. We kozen bewoners uit die niet over expressieve taalmogelijkheden beschikten en probeerden hun gebarentaal te leren. Eerst één op één en later in groepsverband in de speelleerklas. Het was een leerzame en indringende ervaring. Als iemand mij toen gevraagd zou hebben of die bewoner zo n training wel op prijs stelde, zou ik de vragensteller verbaasd aangekeken hebben. Iedereen wil toch leren communiceren zou mijn antwoord geweest zijn en een ander antwoord op deze vraag leek mij onmogelijk. Ik vond het toen heel gewoon om vóór de bewoner te praten. In 1985 werd ik als orthopedagoog aangesteld in een instituut voor de behandeling van gedragsen emotionele stoornissen van jeugdigen met een lichte verstandelijke beperking. Deze jeugdigen werden na een intake bijna allemaal in het instituut opgenomen. Dáár was de expertise aanwezig en daar werd de veiligheid geboden die die jeugdigen ons inziens misten. Of ze opgenomen wilden worden werd hun niet expliciet gevraagd. Als hun ouders instemden, of als de (gezins)voogd dit vroeg, namen wij al snel op. We spraken de eerste jaren overigens over opgenomen pupillen, later gebruikten we het woord bewoners, nog later spraken we over jeugdigen. Meestal overlegden we over de hoofden van de opgenomen pupillen heen, met elkaar, met ouders en met andere professionals. De jeugdigen zelf werden maar mondjesmaat bij de behandeling betrokken. Ze moesten wel goed meewerken want dat leverde hun positieve beoordelingen op, die konden leiden tot terugthuis plaatsing of doorplaatsing naar een gezinsvervangend tehuis (GVT). De hele goeden gingen zelfstandig wonen. Ons instituut had reeds vroeg de ouderparticipatie hoog in het vaandel staan en daar waar mogelijk overlegden wij met ouders over doel en inhoud van de behandeling. Maar in veel gevallen was er sprake van een ondertoezichtstelling. Dan bepaalde een kinderrechter en in diens verlengde een gezinsvoogd waar de jeugdige verbleef. De ouders en de jeugdige werkten in dat geval vaak tegen hun zin mee. Geleidelijk aan professionaliseerde onze instelling. Het Hypothesen Toetsend Model (HTM) werd leidraad voor diagnostiek en behandeling (zie van Geffen, 2000). Geleidelijk aan werden nieuwe vormen van hulpverlening geïntroduceerd. Naast 24-uurs behandeling werd deeltijdbehandeling, al dan niet gekoppeld aan opname in de voorziening, mogelijk. Geleidelijk aan evolueerde ook wetgeving. De Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst, die in 1994 van kracht werd, gaf de cliënt in onze AWBZ instelling veel meer rechten. De jeugdige vanaf 12 jaar werd gesprekspartner. De jeugdige zelf bepaalde of hij of zij opgenomen wenste te worden. Met de jeugdige moest over de inhoud van het behandelplan overlegd worden. De gezinsvoogd werd hierdoor soms helaas buitenspel gezet. In 1992 deed de Wet Bijzondere Opnemingen Psychiatrische Ziekenhuizen (Wet BOPZ) zijn intrede en ook onze AWBZ instelling werd met deze wet geconfronteerd. Vasthouden, separeren, weekeinden binnen houden, werden opeens minder vanzelfsprekend. Registratie, verantwoording, overleg voeren, werden nieuwe sleutelwoorden. Nochtans blijven opname en behandeling vaak op gespannen voet staan met de, alleen juridisch, vrijwillige medewerking van jeugdigen. Veel jeugdigen voelen zich door ouders, (gezins)voogd of hulpverlening gedwongen de behandeling te ondergaan. Zeker zij waarbij de behandeling ook gekoppeld is aan een (tijdelijke) uithuisplaatsing. Zij verzetten zich echter niet manifest en werken mee aan de behandeling zonder hier echt gelukkig mee te zijn. In de loop der jaren heb ik met honderden jeugdigen over dit onderwerp gepraat. Daarbij vielen mij vooral de verhalen van de opgenomen jeugdigen op. Er was vaak een discrepantie tussen hun verhalen, hun ervaringen, hun beelden en de visie van de professionals en van hun ouders. Als ik sprak met ex-bewoners, waarvan een aantal meerdere jaren in ons instituut behandeld was, viel mij op dat ons instituut vaak maar een marginale plaats in hun verhalen innam. Op de eerste plaats stonden vaak ouders, familie en vrienden en de huidige situatie, ook in die gevallen waarbij de ouders, in de ogen van ons professionals, nogal eens steken hadden laten vallen. Als

ik naar de behandeling vroeg, kreeg ik vaak vage verhalen. De meeste jeugdigen konden daar weinig over vertellen. Over het exacte doel en fasen in de behandeling konden ze vaak niets vertellen. In 1999 besloot ik deze tot dan toe min of meer toevallige observaties te concretiseren en te objectiveren. Vanaf het eerste moment stond mij een werkwijze voor ogen waarbij de jeugdige zelf uitgebreid aan het woord zou zijn. De jeugdige mocht mijns inziens niet verstopt worden achter cijfers en percentages. Dit bepaalde ook mijn keuze voor het doen van een kwalitatief onderzoek, immers in tegenstelling tot een positivistische wetenschappelijke benadering, die gebaseerd is op de vooronderstelling dat de (sociaal-culturele) omstandigheden voor iedereen identiek zijn, kan door de kwalitatieve benadering recht gedaan worden aan de unieke ervaring van elk individu. Toen ik mijn voornemen om onderzoek te doen een keer met Prof Dr. Adri Vermeer besprak was hij meteen enthousiast. Hij stimuleerde mij om van mijn ideeën een promotieonderzoek te maken. Direct daarna werd Prof. Dr. Harm t Hart bij mijn plannenbetrokken en ook die reageerde positief op mijn ideeën. Na een aantal pogingen tot concretisering werden langzaam de contouren van een onderzoeksopzet duidelijk. Helaas moesten we ons project enige tijd onderbreken omdat mijn gezondheid verder werken niet toe liet. Maar weer eenmaal genezen zijn we full-force verder gegaan. Ik heb in al die volgende jaren gezien hoeveel werk de promotoren hebben bij het begeleiden van een promovendus. Zij enthousiasmeerden, remden af, stuurden voorzichtig, reikten ideeën en literatuur aan, legden contacten met collega s die met een ander onderzoek bezig waren dat raakvlakken had met aspecten van mijn onderzoek etc. Ik heb genoten van het contact en de betrokkenheid van de AIO s, die inmiddels allemaal gerespecteerde Weledelzeergeleerde vrouwen zijn, en van de medewerkers van de vakgroep pedagogiek. Adri en Harm, ik heb veel gehad aan jullie opbeurende mailtjes en jullie voortdurende positieve en stimulerende houding! En dan al die concepten lezen, soms echt monnikenwerk. Adri en Harm, ik wil jullie van harte bedanken: ik heb veel van jullie geleerd, niet alleen professioneel maar ook van mens tot mens. Onderzoek doe je niet alleen, dat wist ik, maar ik wist niet dat het zo n grote klus zou worden. Natuurlijk, het type onderzoek dat mij voor ogen stond vraagt de inzet van velen, maar dat het uiteindelijk zo veel zouden zijn had ik vooraf niet gerealiseerd. Ik zal ze proberen allemaal een ereplaats te geven in dit dankwoord. Roger en Carola. Jullie zijn twee jaar mijn maatjes geweest. Jullie wisten niet waar je aan begon, ik eigenlijk ook niet. Ik herinner me onze eerste bijeenkomsten bij mij thuis. Onwennig, wat wil ie nou, wat vraagt ie toch rare dingen. Maar langzaam aan werd het voor ons alle drie duidelijk en daarna ging het als een trein. We hebben samen misschien wel duizend kilometer in de auto afgelegd, maar ook veel plezier beleefd. Ik heb veel van jullie geleerd! Ik hoop dat jullie deelname aan het onderzoek jullie ook geholpen heeft in jullie vaak moeilijke weg naar het volwassen leven! Peggy, Simone, Danielle, Björn, Monica en Eugene. Jullie hebben goede feedback gegeven op de onderzoeksopzet en jullie waren prima interviewers. Bedankt, en het ga jullie goed in je volwassen leven. Alle jongeren en ouders die geïnterviewd zijn wil ik bedanken voor hun onbevangenheid en openhartigheid. Zowel in Gastenhof, als in OPL, De Reeve, Saltho en Groot Emaus. Ik heb beloofd de resultaten naar jullie terug te koppelen. Dat ben ik niet vergeten! Marjo, Wilhelmien, Daisy, Linda en Saskia. Transcriberen is monnikenwerk. Jullie hebben dat prima gedaan. Wilhelmien, jij was mijn redding in de nood. Blijf zo enthousiast voor je werk. Dat hebben we nodig in de zorg. Peter, bedankt voor de filmopnames, je was altijd bereid om net iets extra s te doen.

Miriam, Guido, Janneke, Marije en Marije jullie heb heel wat gereisd naar en in Limburg. Soms gezellig,soms gestresst, maar met een prima resultaat. Fijn dat jullie allemaal afgestudeerd zijn. Ik hoop jullie nog vaak als collega terug te zien. Rob, we hebben een leuke en inspirerende tijd samen gehad. Jij was betrokken en enthousiast, (zoals altijd!). Kerels zo als jij heeft de zorg nodig. Blijf knokken voor je ideeën. De jongeren hebben daar echt wat aan! Jack, inspirerende gesprekken hebben tot een prachtige voorpagina geleid. Laura, Paula en Nathalie. Zonder jullie hulp zou het moeilijk zijn geweest om alle regeldingen voor elkaar te krijgen. En Paula, je was nooit te beroerd om twee tandjes extra bij te steken: extra rijden, s avonds terugkomen etc. Bedankt! Jacquie je hebt met héél erg geholpen bij de Engelse samenvatting. Ik dankzij jou mijn Engelse woordenschat weer uitgebreid. Evelien, nu weet ik wat een klus het goed opmaken van een document is. Je hebt er een mooi geheel van gemaakt. Marianne en Annemiek, ik heb de BIDOC leren waarderen. Niets was jullie te veel. Menig moeilijk vindbaar boek of artikel hebben jullie weten op te duiken. Mijn collega s, groepswerkers en gedragswetenschappers, bedank ik voor jullie steun en interesse en voor jullie inzet bij de interviews. Hank, zonder jou was dit proefschrift er nooit mogelijk geweest. Jij hebt me de ruimte gegeven om de klus te klaren. Op naar de volgende uitdaging. De Stichting Steunfonds heeft dit onderzoek financieel mogelijk gemaakt. Jullie zijn geïnteresseerd en zijn betrokken op onze jongeren. We blijven jullie nodig hebben! Directie van de Stichting St. Anna, jullie gaven mij het vertrouwen om dit proefschrift te kunnen realiseren. Nu moeten we de resultaten een plek geven in de praktijk. Ik verheug me daar al op! Vier mensen moet ik in het bijzonder toespreken. Mijn beide paranimfen Marian en Frank. Marian, promoveren en publiceren is in Gastenhof inmiddels een estafetteloop. Ik kreeg het stokje van Hank, en ik hoop dat jij er verder mee wilt gaan. Ik zal je daarbij ondersteunen zoals jij mij daarbij ondersteund hebt. Frank. Mijn beste vriend en dat al meer dan veertig jaar. Dan hoef je eigenlijk niet meer zo veel te zeggen. Dan heb je aan één woord al genoeg. Jij hebt me geholpen vorm gegeven aan mijn eerste vormeloze ideeën en bent daarna in iedere fase van mijn onderzoek betrokken gebleven. En nu hebben we samen de klus geklaard! Ik ben er trots op je vriend te zijn. Ik hoop dat we nog menige reis samen kunnen maken. Hanneke, je hebt me veel te vaak moeten missen. Ik zat wel vlak bij in mijn studeerkamer maar was toch onbereikbaar. Nu heeft pappa tijd of gaat hij tijd maken. Hé en bedankt voor je hulp bij de grafieken, zonder jou hulp was het niets geworden. Jossy, je bent er altijd en we zijn er voor elkaar. Samen maken we er wat moois van. Nu zeker!