Tussen angst en hoop langdurige behandeling voor gemetastaseerde kanker Prof.dr. Judith Prins Afdeling Medische Psychologie Radboudumc, Nijmegen 25 e NVPO congres 15 maart 2019
Klinisch psycholoog Psychologische behandeling van patiënten met kanker en hun naasten in curatieve fase, survivorship (late effecten), palliatieve zorg Onderzoeker Angst voor terugkeer van kanker E-health behandelingen Jong volwassenen met kanker
Recente ontwikkelingen bij kanker Nieuwe behandelingen: doelgerichte therapie, immunotherapie Deze behandelingen kunnen lang voortgezet worden Kanker wordt meer en meer gezien als een chronische aandoening, maar is het dat ook? Wat betekent dit voor de emotionele verwerking en aanpassing?
Dhr. Bertens Patiënt, man, 55 jaar, sales manager Partner, vrouw, 54 jaar, verpleegkundige Geen kinderen; goede vrienden; oudere ouders Het palliatief consultteam verwijst naar medische psychologie
Dhr. Bertens Patiënt, man, 55 jaar, sales manager Partner, vrouw, 54 jaar, verpleegkundige Geen kinderen; goede vrienden; oudere ouders Verwijzing van het palliatief team naar medische psychologie Prostaat kanker met uitzaaiingen botten (2008) levensverwachting 2 jaar hormoon behandeling nieuwe chemotherapie in combinatie met Prednison experimenteel onderzoek (testosteron inhibitor)
Dhr. Bertens Stopt met werken, heeft geen emotionele problemen, is gericht op nieuwe behandelingen, trots dat hij die goed verdraagt, veel hoop dat hij nog jaren zal leven Ontkenning? Respecteren of confronteren met de realiteit?
Ontkenning Ontkenning is een bekend verschijnsel bij patiënten met kanker Ontkenning heeft een negatieve gevoelswaarde Veel mensen denken dat praten over gevoelens altijd goed is Prospectief onderzoek bij patiënten met longkanker: Matige of toenemende ontkenning bleek een gunstig effect te hebben op emotioneel en sociaal functioneren en kwaliteit van leven Ontkenning kan bescherming bieden tegen bedreigende feiten en gevoelens Advies: ontkenning respecteren Tineke Vos, Hein Putter, Hans van Houwelingen, Hanneke de Haes. De voor- en nadelen van ontkenning bij longkanker. Huisarts en Wetenschap 2011; Vos et al. Psychooncology 2008; 17:1163-71
Mw Bertens Emotioneel belast, bang dat zij haar partner zal verliezen, bereidt zich voor als weduwe Spanningen in de relatie; zij kan hierdoor niet werken, ervaart onbegrip van haar werkgever
Dhr. en mevrouw Bertens Sociale omgeving reageert kritisch (2014): je ziet er goed uit (Prednison), je leeft nog steeds. Je had toch nog maar een paar jaar te leven in 2008? Het echtpaar mist begrip van vrienden en vermijdt steeds vaker het contact
Dhr. en mevrouw Bertens Sociale omgeving reageert kritisch(2014): je ziet er goed uit (Prednison), je leeft nog steeds. Je had toch nog maar een paar jaar te leven in 2008? Het echtpaar mist begrip van vrienden en vermijdt steeds vaker het contact De patiënt is in 2017 overleden; zijn vrouw voelde verdriet én opluchting; zij kreeg nu weer medeleven; zij besloot te stoppen met werken en staat weer midden in het leven
In addition to trying to extend how long people live following a cancer diagnosis, the oncology community increasingly recognizes the value of considering how well people live
Conclusie GIST patiënten hadden redelijke tot goede kwaliteit van leven 52% hoge angst voor terugkeer van kanker 33% ernstige vermoeidheid Deze groepen hadden een lage kwaliteit van leven Het is als dansen op de rand van een vulkaan
Mantelzorgers van GIST patiënten 10% van de mantelzorgers hoge belasting en 23% ernstige spanningen De belasting was hoger bij mantelzorgers, die - geen echtgenoot waren - zorgden voor een patiënt met veel bijwerkingen - meer uren met zorg bezig waren - zorgden voor meer dan 1 persoon Over het algemeen functioneerden de mantelzorgers goed Maar er is een kleine, kwetsbare groep met meer lichamelijke en emotionele problemen.
Persoonsgerichte geneeskunde - tips voor artsen - Kwaliteit van leven is meer dan afwezigheid van bijwerkingen Herken angst bij patiënten om bijwerkingen te melden, mogelijk wordt een volgende behandeloptie niet meer besproken als je te zwak bent Besteed ook aandacht aan emotionele en sociale gevolgen bij levensverlengende behandeling (dit vraagt verlengde consulttijd) Niet alleen de kanker behandelen, maar integrale zorg voor de mensen met kanker en hun mantelzorgers Dus naast persoonsgerichte geneeskunde, ook persoonsgerichte zorg
Persoonsgerichte zorg -tips voor psychosociale zorgprofessionals- Kennis over psychologische processen bij kanker zijn gebaseerd op curatieve behandeling (survivors) en palliatieve zorg; nog weinig bekend over deze processen bij nieuwe behandelingen Verdiep je in de medische behandeling die de patiënt krijgt en diens verwachtingen van deze behandeling Onzekerheid hoort er bij, maak twijfels bespreekbaar Leer van de patiënt en zijn naasten, wat helpt hen? Respecteer periodes met ontkenning
Angst voor progressie bij patiënten met gevorderde kanker die langdurig, levensverlengend, behandeld worden Bas Mulder Award 2018 Dr. José Custers
Projectteam Dr. Jose Custers Prof. dr. Judith Prins Prof. dr. Winette van der Graaf, medische oncologie Prof. dr. Noelle Aarts, socio-ecological interactions Prof. dr. Carla van Herpen, medische oncologie Dr. Christianne Verhaak, klinisch psycholoog Dr. Linda Kwakkenbos, gedragswetenschapper
Doel en onderzoeksopzet Het begrip angst voor progressie onderzoeken bij patiënten met gevorderde kanker tijdens langdurige behandelingen Deel 1: Kenmerken angst voor progressie; klinisch interview, afkapwaardes op vragenlijsten (interviews & focusgroepen met patiënten, zorgverleners en psychologen) Deel 2: prevalentie en beloop angst voor progressie (longitudinale observationele studie; maandelijkse vragenlijst gedurende één jaar) Deel 3: Intra en inter-persoonlijke kenmerken (fulltime observaties in de week voor, direct na, en in de week na medische controles of beeldvormend onderzoek)
Als het mogelijk is om het leven meer dagen te geven, laten we er dan ook voor zorgen dat die extra dagen een acceptabel en goed leven bieden