Romy en Maxime s moeder was donor Dit was wens haar Eind 2010 overleed Lilian, de moeder van Romy (26), Maxime (23) en Quint (15), op 47-jarige leeftijd in het ziekenhuis. Terwijl de familie de schok verwerkte, kwam de onvermijdelijke vraag van de arts: Hoe staat u tegenover orgaandonatie? Romy en Maxime vertellen over de beslissing die zij moesten nemen. Mama leefde heel gezond. Ze was een vitale, actieve vrouw en ze was bijna nooit ziek. Ruim vier jaar geleden veranderde er veel in haar leven. Ze ging studeren en ze ging scheiden van onze vader. Ik denk dat ze meer uit het leven wilde halen, dat ze dingen anders wilde, vertelt Romy. Maxime: Ondanks de scheiding was er geen nare, ruzieachtige sfeer tussen mijn ouders ontstaan. De scheiding is heel rustig verlopen. Romy en ik kijken terug op een fijne jeugd. Romy: Mama verhuisde naar een huurhuis, samen met mij, Maxime en Quint, ons jongere broertje. Natuurlijk moesten we wennen aan de nieuwe situatie. We vertrokken uit het huis waar we waren opgegroeid. Maxime: Maar de sfeer was goed in het nieuwe huis. Het was een fijne tijd: wij drieën samen met mama. Mama was gelukkig, het huisje was echt haar plek. Ze had het mooi geverfd en helemaal netjes gemaakt. Ze was haar leven opnieuw aan het inrichten, met nieuwe levenslust. Volgens mij vond ze het tegelijkertijd óók moeilijk. Ze voelde zich verantwoordelijk voor ons, ook financieel, en dat vond ze best zwaar. Voorheen was ze thuismoeder en was ze altijd thuis geweest 8 www.intens-magazine.nl
voor ons, terwijl papa buitenshuis werkte. Romy: Een week voor haar overlijden vierden we de dertiende verjaardag van Quint. Het was zondag. Maxime: Mama voelde zich helemaal niet lekker. Ik keek naar haar en dacht: oei, het gaat echt niet goed. Ik dacht dat het óók te maken had met die verjaardag, daar was ze druk mee. Mijn moeder zorgde graag en veel, maar sloeg daar soms een beetje in door. Ze had snel last van stress. Ze is die dag ook bij de huisartsenpost geweest en daar dachten ze dat ze last van hyperventilatie had. Ze kreeg medicatie mee. Toch vertrouwde ik het niet en ik zei tegen haar dat ze de volgende dag naar haar eigen huisarts moest gaan. Die avond belde ik haar en ze zei: Ik ben helemaal gerustgesteld! De huisarts zei ook dat het hyperventilatie was. Het was een raar telefoongesprek, ik hoorde dat ze buiten adem was. En het gesprek was heel kort, terwijl we normaal gesproken lang met elkaar belden. Maxime (l) en Romy (r) Ik was net op kamers gegaan in Antwerpen en we misten elkaar. Hartstilstand Romy: Achteraf denken Maxime en ik allebei: wat zag ze er slecht uit! Maar toen drong dat niet tot ons door. De dagen daarna bleef ze ziek. Dat hoorden we allemaal achteraf, want in die week heeft niemand ons iets laten weten. Ik woonde in die tijd niet meer bij haar, ik was naar Breda verhuisd. Oma is op woensdag nog een keer naar de huisarts geweest om het over mama te hebben. Het gaat echt niet goed met mijn dochter, zei ze tegen de dokter. Ze kan niet eens zelf hierheen komen! Hij schreef nogmaals Prednison voor, een ontstekingsremmer, maar is helaas niet meer bij mama geweest. Van donderdag op vrijdag bleef de nieuwe vriend van mama slapen, want ze durfde niet alleen te zijn. Die nacht kreeg ze een hartstilstand, rond half vier. Later bleek dat ze een longembolie had, bloedproppen in de longen, waardoor er steeds minder zuurstof naar haar hart ging. Daardoor kreeg ze de hartstilstand. Quint heeft 112 gebeld, maar voordat de ambulances er waren, waren er al enkele minuten voorbij. Toen begon pas de reanimatie. Ik kreeg om kwart voor zes een telefoontje van mijn vader. Er is iets ergs gebeurd met je moeder en je móet naar het ziekenhuis gaan. Ik barstte bijna meteen in huilen uit. Binnen vijf minuten was ik bij het ziekenhuis, ik woonde er heel dichtbij. Ik wist toen nog steeds niet wat er precies gebeurd was met mama, maar had al gauw door dat het ernstig was. Een verpleegkundige kwam naar me toe en liep met mij het ziekenhuis door, langs allerlei plekken waar je normaal helemaal niet mag komen. Dat zei me genoeg. En Quint vlóóg op me af toen hij me zag. Het leek alsof ik in een film zat. Het eerste wat ze me in het ziekenhuis vertelden, was: We hebben haar anderhalf uur gereanimeerd. Toen kwam bij mij de echte klap. Ik dacht: ze gaat dood! Tien minuten later kwam de mededeling dat mama op adem was gekomen. Dus toen dacht ik weer dat het goed zou komen. Maar de dokters zeiden meteen: Ze kan nog steeds doodgaan. Zo hard zeggen ze dat gewoon. Samen met Quint mocht ik naar haar toe. Ze lag in een traumakamer op de spoedeisende hulp. Er stonden wel tien mensen met witte jassen om haar heen. Ze zag er zó slecht uit: ze was helemaal grauw en was verbonden aan allerlei slangen. De arts die de reanimatie geleid had, zei: Het is heel ernstig. Waarschijnlijk heeft ze zwaar hersenletsel. Dat was weer een shock. Even daarna kwamen papa, Maxime en mijn vriend naar het ziekenhuis. Maxime: Ik had drie kwartier in de auto gezeten, ik moest vanuit Antwerpen in Breda komen. Ik dacht in die auto alleen maar: gaat ze dood, gaat ze dood? Tegelijkertijd dacht ik www.intens-magazine.nl 9
ook: het is mama, die gaat niet dood! Ik had nog geen benul over hoe ernstig het was. In het ziekenhuis vielen Romy, Quint en papa me allemaal huilend om de nek. Ik weet nog dat ik dacht: doe even een beetje normaal! Mama lag inmiddels op de intensive care en we gingen naar haar toe. Romy besefte dat ik niet doorhad hoe erg het was. Het is écht ernstig, hoor. Mama komt misschien niet meer bij, zei ze me. Vrees Romy: Mama zou vervolgens vierentwintig uur in slaap worden gehouden. De verpleging zei tegen ons: Ga maar naar huis. Dat deed ik, maar thuis was ik helemaal van het padje. Om zó in onzekerheid te zitten, dat is zo gek. Maxime: Het is moeilijk te beschrijven hoe ik me voelde. Zoals je je voelt als je zenuwachtig bent, maar dan heel extreem en aan een stuk door. Ik was verdrietig en ik had heel de tijd buikpijn. Gaat ze het redden of niet? Nadat we het slechte nieuws kregen, vroeg de arts of we instemden met orgaandonatie Vooral Quint had nog veel hoop, maar ik was die vrijdagavond al bang. Bang dat ze misschien wel wakker zou worden, maar een kasplantje zou blijven. Dat vond ik nog erger dan dat ze dood zou gaan. Mama had al vaak gezegd: Ik wil niet kwijnend in een rolstoel eindigen. Ze was altijd zo actief, ik wilde dat óók niet voor haar. Zaterdag stapte ik in de auto en dacht: vandaag is de dag dat mama doodgaat. Alsof ik het toen al wist. Ze zouden die dag langzaam haar temperatuur omhoog brengen en Lilian, de moeder van Romy en Maxime dan zou de neuroloog kijken hoe haar hersenactiviteit was. O, die dag duurde zó lang. Om een uur of elf lieten de verpleegkundigen doorschemeren dat de eerste tekenen niet positief waren. Daarna moesten we weer afwachten. Op een gegeven moment zagen we mensen die slecht nieuws hadden gekregen en ik dacht: zo zitten wij dadelijk ook. Eindelijk, rond half vier, zouden we nieuws krijgen. Maar eigenlijk wisten we het wel. Een arts van de intensive care kwam het ons vertellen: Het is waar we voor vreesden: er is geen hersenactiviteit. Toen hij het zei, was het geen verrassing en toch ook weer wel. Ineens was het echt: mama was dood. De arts, een fijne man, bleef bij ons zitten, wel een uur lang. Hij liet ons huilen en toen we iets waren bedaard, vroeg hij bijna meteen of we instemden met orgaandonatie. Omdat papa en mama gescheiden waren, waren wij, de volwassen dochters, degenen die moesten instemmen met donatie. Donor Romy: Mama was al twintig jaar geregistreerd als donor, dus voor ons was die vraag makkelijk te beantwoorden. We vonden het logisch om mama s wens te volgen. Eigenlijk hoefden wij helemaal geen akkoord te geven, want dit had mama zelf al gedaan door zich te registreren. Wij hadden de donatie wel tegen kunnen houden, als we het echt niet hadden gewild. Maar we vonden het toch ook meteen iets moois. Dat is het nog steeds. We hebben er nooit spijt van gehad. Maxime: Na onze toestemming, kwam enige tijd later de transplantatiecoördinator naar ons toe, 10 www.intens-magazine.nl
Caroline. Dat was zo n fijn mens. Haar begeleiding zorgde ervoor dat we erachter bleven staan. Caroline leefde écht met ons mee, ze was er zelf ook emotioneel onder. Ik denk dat ze erg schrok van de situatie en van het feit dat wij nog zo jong waren. Romy: Ze heeft alles goed uitgelegd, want wij hadden veel vragen! Vragen als: hoe lang duurt de operatie? Naar wie gaan de organen en weefsels? Hoe ziet mama er straks uit? Waarom gaan jullie wel kijken of de lever en de alvleesklier geschikt zijn en niet naar andere organen? Zie je straks iets aan mama s gezicht? Voor die vragen nam ze alle tijd. Wij vonden het geen fijn idee dat mama geopereerd zou worden door een chirurg die haar niet levend gekend had. We wilden de chirurg graag ontmoeten, zodat hij toch een levend stukje van mama zou zien: ons. Het was een fijne, warme ontmoeting. Ik ga goed voor je moeder zorgen, zei hij. Maxime: We moesten ook nog kiezen hoe we mama de operatie in wilden laten gaan. Ze kon kunstmatig in leven worden gehouden en dus verbonden aan apparaten de operatiekamer ingaan of we konden die apparaten laten afsluiten, maar dat was slecht voor de organen. De kans op een geslaagde orgaantransplantatie werd daarmee kleiner. Ik vond het akelig om haar van ademen naar niet-ademen te zien gaan, dus hebben we voor de eerste optie gekozen. Vóór de operatie zijn we nog allemaal bij mama geweest. Ieder van ons afzonderlijk en wij met zijn drietjes samen: Romy, Quint en ik. Daarna brachten ze mama naar de operatiekamer, waar ze bijna tien uur lang geopereerd is. Dat de operatie zo lang duurde, geeft voor mij ook aan dat het heel zorgvuldig is gegaan. Romy: Van alle organen bleek alleen haar lever geschikt voor transplantatie. Van haar weefsels waren dat een hartklep, botten en het hoornvlies. Maxime: Het was voor mij geen grote teleurstelling geweest als haar organen niet geschikt waren geweest. Het is niet iets waar je op dat moment bij stilstaat, zo van: ik wil graag dat het lukt. Het was gewoon geen hoofdzaak. Wij waren net onze moeder verloren. Na de operatie zijn Romy en ik, samen met onze oma en een tante, naar mama gegaan. Ze lag er mooi bij. Er zaten pleisters en verband op haar lijf, maar die zaten onder haar kleren. We wilden haar graag zelf opmaken en haar haar doen. Dat was een moeilijk moment: mama voelde al zo koud. Na een tijdje waren we daar iets meer aan gewend en hebben we haar opgemaakt. Ik ben blij dat we dat voor haar gedaan hebben. Toen we klaar waren, zag ze er meer als zichzelf uit. Aandacht Maxime: We hebben gehoord dat een jonge vrouw, van begin dertig, de lever van mama heeft gekregen. Ik vind het een heel gek idee dat ik die vrouw misschien weleens tegenkom of zomaar langs haar loop en dat zij dan haar lever heeft. Romy: Maar we hoeven haar niet te ontmoeten, hoor! Ik zou liever willen dat zij ons verhaal kent: dat ze weet dat haar lever uit een goed mens komt, uit een goede moeder. Maxime: Mensen zeggen vaak: die donatie geeft zeker troost. Maar dat vind ik niet. Ons verdriet wordt niet minder, omdat mama haar organen heeft gedoneerd. Ik ben blij dat het zo gegaan is, omdat mama het wilde. Dus is het goed. Mijn moeder heeft er mensen mee geholpen en dat is zó typisch mijn moeder. Romy: Ze werkte zelf in de zorg. Ze wilde altijd iedereen helpen, haalde zielige katjes uit de boom, moest overal om huilen. Wij wisten al langer dat papa en mama als donor geregistreerd stonden. Het is een gek idee dat ik de vrouw die haar lever heeft, misschien wel eens tegenkom Als we vroeger met zijn allen aan tafel zaten, dan hadden we het over dat soort dingen: maatschappelijke kwesties, nieuws en ook over zoiets als orgaandonatie. We voelen ons betrokken bij de NTS, de Nederlandse Transplantatie Stichting. Dat heeft vooral te maken met de mensen die daar werken, met name Caroline. Zij was zó betrokken bij ons en bij mama. Ons verhaal vertellen, zoals nu, doen we graag. Ik denk dat veel mensen het moeilijk vinden om te doen, maar wij hebben er geen moeite mee. Het is fijn om het over mama te hebben. Daarnaast vinden we het belangrijk dat mensen weten hoe het echt gaat bij een orgaandonatie, want daar bestaan best wat misverstanden over. En mama zou er zeker achterstaan dat wij ons inzetten om orgaandonatie onder de aandacht te brengen. Dat speelt ook een rol. We zijn ook een keer naar www.intens-magazine.nl 11
orgaandonatie: JE EIGEN KEUZE Als je vorig jaar 18 jaar bent geworden, dan ontvang je van de minister van Volksgezondheid half april een persoonlijk donorformulier met de vraag of jij jouw keuze wilt vastleggen in het Donorregister. Je kunt zelf bepalen welke organen je wilt doneren en je kan deze keuze altijd weer wijzigen. Je mag je al inschrijven in het Donorregister als je 12 jaar bent, als je dan al weet wat je wilt. Als je meer wilt weten over dit onderwerp kun je op: www.transplantatiestichting.nl kijken. een landelijke vrijwilligersdag geweest van de NTS. Op die dag hoorden we allerlei verhalen van mensen die een orgaan hebben ontvangen. Daardoor is onze betrokkenheid gegroeid. Maxime was al geregistreerd donor, voordat mijn moeder overleed. Ik heb me daarna laten registreren. Mijn meeste vrienden zijn nu ook geregistreerd. Ik vind het belangrijk dat mensen dat doen. Het heeft ons een hoop stress gescheeld, op het moment dat de arts over doneren begon. We hoefden ons niet druk te maken: mama had de beslissing daarover al genomen. Het was duidelijk wat zij wilde. Wij hoefden alleen maar haar wens te volgen. Maxime: En hoe blij zou je zelf zijn met een donor, als je een orgaan nodig hebt? Ik vind dat doneren meer aandacht mag krijgen. Ik studeer hbo verpleegkunde en merk zelfs bij mijn medestudenten dat ze er niet veel belangstelling voor hebben. Terwijl zij nog wel in de zorg gaan werken! Mensen beseffen niet hoe belangrijk het is. Misschien kan iemand anders overleven, omdat jij donor bent. Groot gemis Romy: Nu, ruim twee jaar later, staan we nog steeds achter de donatie. Maar het is niet iets waar ik nog veel mee bezig ben. Het verdriet over het verlies van mama, dat is nog wel continu aanwezig. Ik ben door allerlei fases gegaan. Ik huil minder, maar voel me steeds meer voor altijd gehandicapt zonder mama. Maxime: Mensen zeggen: het verdriet wordt minder. Maar het gemis wordt juist steeds erger. Eerst was het een maand geleden dat we haar gezien hadden, nu hebben we haar al tweeëneenhalf jaar niet gesproken. Ik woon niet meer in Antwerpen, maar in Breda en dat weet ze niet eens! Haar overlijden heeft me heel erg veranderd. Vroeger was de dood geen onderdeel van mijn leven, het was gewoon geen optie. Niemand ging dood of was ziek. Nu leef ik met de gedachte dat iemand zomaar dood kan gaan. Als Romy of Quint met het vliegtuig op vakantie gaan, of als mijn vriend laat over straat moet, denk ik: ze kunnen doodgaan. Ineens moet ik leven met die gedachte. Romy en ik zijn banger geworden. En we nemen minder risico, bijvoorbeeld in het verkeer. Het gevoel geen echt thuis te hebben, vind ik het grootste verlies. Want thuis was toch: bij mama. Nu moeten Romy en ik het gezin vormen, samen met Quint en papa. Quint woont nu bij onze vader. Papa is er niet zo goed in om het gezellig en huiselijk te maken en Quint is nog jong. Dus nemen Romy en ik die taak vooral op ons. We wonen allebei op onszelf, maar we proberen er zo veel mogelijk te zijn voor Quint. Vroeger was mama de spil van het gezin. Er zijn zó veel momenten dat ik mama zou willen bellen. In plaats daarvan bel ik dan Romy of oma. Of mijn vriend. Romy: Of niemand. Dat is eigenlijk het ergste. Maxime: Dat klopt. Niemand kan die rol van moeder overnemen. Sommige dingen bespreek je alleen met je moeder. En wij waren ook echte moederskindjes! Romy: Warmte geven. Echte warmte: dat kan alleen je moeder. Maxime: Of als je ziek bent! Vroeger zorgde mama dan voor me. Nu voel ik me zó zielig als ik ziek ben! Romy: Mama wist wat voor mensen, vrienden, goed bij ons pasten. Meestal klopte haar gevoel daarover. Maxime: Ik mis haar met kleine dingen, bijvoorbeeld als ik aan het koken ben: Mam, hoe maak jij boerenkool klaar? Maar ook belangrijke beslissingen in mijn leven wil ik graag aan haar voorleggen. Romy: Of stel dat ik ooit zwanger word: ik moet er niet aan denken hoe erg ik haar dan ga missen. Maxime: Ik vind het moeilijk verhalen aan te horen van andere mensen over fijne momenten met hun moeder. Het voelt oneerlijk. Ik zou dat ook willen hebben. Heel belangrijk Romy: Toen mama doodging, waren we allebei volwassen aan het worden. We gingen meer begrijpen hoeveel ze voor ons gedaan had, hoe belangrijk ze was. We kwamen in een levensfase terecht waarin je dat ook langzamerhand gaat uiten. Maar bij ons kwam het besef vooral na haar dood: het besef dat ze zo veel betekende in ons leven. Maxime: Ze weet het wel, denk ik. Ze heeft het wel geweten, hoe belangrijk ze voor ons was. Hoeveel we van haar hielden. Maar we hadden het haar het liefst nog een keer extra gezegd. Wil jij ook jouw ervaringen met orgaandonatie vertellen? Mail naar: redactie@intens-magazine.nl Tekst: Carry Dirkx Fotografie: Privébeeld 12 www.intens-magazine.nl