Meerjaren beleidsplan 2012-2015
Inleiding Stofwisseling of metabolisme komt van het Griekse woord μεταβολισμός (metabolismos) wat verandering betekent. Het staat ook voor alle chemische reacties die in de cellen van ons lichaam plaatsvinden. Stofwisselingsziekten (metabolic diseases) zijn complexe, zeldzame erfelijke ziektes die vaak pas na de geboorte kunnen worden gediagnosticeerd. Ze kenmerken zich door het niet goed functioneren of het ontbreken van een of meerdere enzymen in de cellen van het lichaam. Deze enzymen zijn vitaal in het verwerkingsproces van voedingsstoffen zoals koolhydraten, eiwitten, vitaminen en mineralen. Deze voedingsstoffen worden in een gezond lichaam door de werking van de enzymen in de cellen opgenomen en helpen mee in de opbouw van weefsels, zoals spieren, botten en organen en bij het vrijmaken van energie. Bij het ontbreken of niet goed functioneren van deze belangrijke enzymen treedt er een verstoring op in het proces en worden de voedingsstoffen niet opgenomen of worden er zelfs schadelijke stoffen geproduceerd. De gevolgen, die voor elk enzymdefect kunnen verschillen, zijn vaak zeer ernstig. Ontwikkelingsachterstand, groeiachterstand, coma en epilepsie. Daarnaast ontwikkelen deze kinderen zware lichamelijke en geestelijke beperkingen. Doodsoorzaak nummer 1 In Nederland worden elk jaar 800 kinderen geboren met een stofwisselingsziekte. Dat zijn er twee per dag. Voor de meeste stofwisselingsziekten is (nog) geen behandeling mogelijk. Dit heeft tot gevolg dat 75% van alle kinderen met een stofwisselingsziekte overlijdt voordat ze volwassen zijn. Daarmee zijn stofwisselingsziekten doodsoorzaak nr. 1 bij kinderen in Nederland. Dat vinden wij onaanvaardbaar. Wat er moet gebeuren op weg naar een wereld zonder stofwisselingsziekten is helder. Het sterftecijfer moet omlaag en de kwaliteit van leven van deze kinderen moet worden verbeterd. Daarom moet meer geld voor meer onderzoek komen. En om dit voor elkaar te krijgen moet er meer aandacht op deze ziekten gevestigd worden. 2 Beleidsplan 2012 2015
Historie Bij patiëntenvereniging Volwassenen Kinderen Stofwisselingsziekten (VKS) groeide de behoefte om naast lotgenotencontact en belangenbehartiging meer fondsen te werven. Hiervoor werd in 2005 Stichting Metakids opgericht. De eerste jaren stonden vooral in het teken van opbouw van de organisatie. Alle betrokken bestuursleden zetten zich van meet af aan geheel belangeloos in. Iets wat in alle jaren dat Metakids bestaat onveranderd is gebleven. Door de groei ontstond de behoefte aan een vaste bureaumedewerker als algemeen aanspreekpunt van Metakids voor het publiek en intern een aanspreekpunt richting het bestuur. In 2006 is begonnen met het parttime invullen van de bureaufunctie en sinds 2009 is de functie fulltime ingevuld. Belangrijke taken naast die van publiek aanspreekpunt zijn het contact onderhouden met vrijwilligers en donateurs, het bijhouden van de (financiële) administratie, correspondentie, begeleiden van drukwerk en bijhouden van de website. Door de verdere groei en de toename aan werkzaamheden voor relatiegerichte fondsenwerving, zichtbaarheid en het entameren van acties en activiteiten ontstond de behoefte aan een algemeen directeur. Deze functie is vorig jaar ingevuld. Sinds 2011 heeft Metakids een directeur die verantwoordelijk is voor de algemene leiding en voor uitvoering van de door het bestuur uitgezette beleid. 3 Beleidsplan 2012 2015
Missie, visie en doelstelling Metakids vindt het onaanvaardbaar dat in Nederland kinderen overlijden aan stofwisselingsziekten terwijl behandelingen door middel van onderzoek gevonden kunnen worden. Ieder kind heeft, nu en in de toekomst, recht op een goed en gezond leven. Daarom wil Metakids alle stofwisselingsziekten de wereld uit. Metakids werft fondsen om onderzoek te bekostigen. Hierbij gaat zij uit van het simpele principe alle beetjes helpen en waardeert elk initiatief evenveel, ongeacht de opbrengst. Onderzoek stimuleren en de zichtbaarheid van stofwisselingsziekten vergroten is onze doelstelling. Relatiegerichte fondsenwerving is het middel om deze doelen te realiseren. Bekendheid en zichtbaarheid zijn daarbij van vitaal belang om het geefgedrag te stimuleren en geld op te halen voor het zo belangrijke onderzoek. 4 Beleidsplan 2012 2015
Strategie Onze strategie steunt op vier peilers die onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn. 1. Zichtbaarheid 2. Fondsenwerving 3. Samenwerking 4. Acties, activiteiten en evenementen Zichtbaarheid Zonder bekendheid geen betrokkenheid. Het vergroten van de zichtbaarheid van Metakids en daarmee de bekendheid van stofwisselingsziekten is essentieel. Alle acties en activiteiten die georganiseerd worden en onze aanwezigheid in alle media dragen hieraan bij. Fondsenwerving Zonder geld geen onderzoek. Daarom focussen wij ons op relatiegerichte fondsenwerving. Het bouwen en behouden van een duurzaam, kwalitatief sterk netwerk van donateurs en andere relaties. In dit kader spelen de social media een steeds belangrijkere ondersteunende rol bij onze fondsenwervingsactiviteiten. Samenwerking Zonder samenwerking geen organisatie. Metakids werkt daarom samen met diverse partijen die betrokken zijn bij stofwisselingsziekten, zoals patiëntenverenigingen. Ook de samenwerking met artsen en onderzoekers van alle specialistische medische metabole centra is van groot belang. Omdat Metakids zich als paraplu-organisatie richt op alle kinderen met een stofwisselingsziekte. Door onze centrale rol zijn we in staat jaarlijks een expertbijeenkomst te organiseren waar de metabole artsen van alle UMC s, klinisch chemici, ouders van patientjes informatie en ervaringen uitwisselen. Deze expert meetings versterken de onderlinge band en stimuleren de essentiële verdere samenwerking tussen de diverse partijen. 5 Beleidsplan 2012 2015
Acties, activiteiten en evenementen Tijdens acties en activiteiten komen al onze strategische peilers samen. Acties zorgen voor zichtbaarheid en brengen geld op. En tijdens activiteiten ontmoeten diverse partijen van deelnemers en organisatie elkaar in een informele setting die bijdraagt aan de betrokkenheid. Daarom is het stimuleren van acties, activiteiten en evenementen zo belangrijk voor Metakids. Vrijwilligers Metakids vrijwilligersnetwerk groeit nog steeds. De inzet van vrijwilligers is van groot belang om onze doelen te realiseren. Onze vrijwilligers zetten zich in bij activiteiten om fondsen te werven en om stofwisselingsziekten bij een breed publiek onder de aandacht te brengen. Deze activiteiten variëren van schoolkinderen die koekjes bakken of auto s wassen en sportievelingen die marathons of andere sportactiviteiten laten sponsoren, tot serviceclubs die grote evenementen organiseren of bedrijven een heel jaar lang alle opbrengsten van acties aan Metakids doneren. Het organiseren van acties, activiteiten en evenementen sluit aan bij de eigentijdse behoefte om concreet betrokken te zijn bij een goed doel en om zelf iets (sportiefs) te doen. De vrijwilligers inspireren en stimuleren daarmee anderen om zich ook in te zetten voor Metakids. Metakids stimuleert en ondersteunt deze acties. Ouders Ouders van patientjes helpen Metakids met hun ervaringen en hun verhaal. In filmportretten en andere publicaties vertellen zij over de impact van stofwisselingsziekten op hun leven. Als geen ander kunnen zij de ernst van die impact overbrengen. Ze werken mee aan publiciteit en bij presentaties van Metakids vertellen zij hun verhaal. Veel ouders zetten zich ook in als vrijwilliger voor Metakids. 6 Beleidsplan 2012 2015
Doelen 2012 Intern Database eind 2012 operationeel In 2012 worden de contactgegevens verrijkt en verbeterd en wordt een eerste verkenning gestart voor een database. Website herstructureren eind 2012 klaar De website wordt onder de loupe genomen en daar waar mogelijk aangepast aan de groeiende interesse voor de acties en de activiteiten. Nieuwe fotoserie en filmportret voorjaar 2012 gereed Er wordt een nieuwe serie foto s van kinderen met stofwisselingsziekten gemaakt. Er wordt een filmportret van een gezin met een kind met een stofwisselingsziekte gemaakt. Meer ambassadeurs eind 2012 Er wordt gezocht naar minstens één extra ambassadeur. Comité van aanbeveling eind 2012 Er wordt een comité van aanbeveling ingericht. Zichtbaarheid RTV campagne 2012 Medio 2012 begonnen met het ontwikkelen van een RTV-campagne. De campagne moet in januari volgend jaar live gaan. Huisstijl najaar 2012 De Metakids huisstijl evolueert mee en wordt aangepast aan de kleurontwikkeling die binnen onze publicaties plaatsvindt. Vergroten social mediabereik eind 2012 De ambitie is om de trend voort te zetten en maandelijks 10.000 volgers aan het social media netwerk toe te voegen. 7 Beleidsplan 2012 2015
Acties en activiteiten Toename van acties en activiteiten. De ambitie is eind 2012 een toename van 10% in acties en activiteiten te realiseren. Vrijwilligers Uitbreiden vrijwilligersnetwerk met 20% Eind 2012 moeten er 10 nieuwe vrijwilligers bij. We zetten onze jaarlijkse bijeenkomst met ouders en vrijwilligers voort. Met deze bijeenkomst willen we onze vrijwilligers bedanken voor hun inzet en enthousiasme. Tegelijkertijd is het een gelegenheid voor het uitwisselen van ideeën en het doen van suggesties. Artsen en onderzoekers De criteria voor de onderzoeksaanvragen worden verfijnd. De terugkoppelingsmogelijkheid voor artsen en onderzoekers naar Metakids wordt verbeterd. We streven ernaar dit eind 2012 operationeel te hebben. We bouwen onze contacten met artsen en onderzoekers verder uit. De jaarlijkse Metakids expert meeting met artsen en onderzoekers blijkt een goed en uniek platform voor kennis- en informatie-uitwisseling. Ambitie is de groep aanwezigen uit te breiden met klinisch chemici en een vertegenwoordiging van ouders van patientjes. 8 Beleidsplan 2012 2015
Doelen 2013-2015 Intern De lange termijndoelen staan in het teken van verdere, organische en gecontroleerde groei. Meer zichtbaarheid, meer acties en activiteiten, meer geld voor onderzoek en meer (internationale) samenwerking tussen artsen en onderzoekers. Dus ook in de toekomst: maatwerk en differentiatie. Om de geplande groei kostenefficiënt voort te kunnen zetten houden we de interne organisatie transparant, compact en toegankelijk. We versterken de contacten met de patiëntenverenigingen en de artsen. En bouwen onze contacten met diverse serviceclubs, bedrijven en sponsors uit. Zichtbaarheid We vergroten onze zichtbaarheid door het voortzetten van het in 2012 gestarte mediaoffensief, zowel off- als online. Online zal de nadruk nog meer bij social media komen te liggen. Onze ambitie is het bereik via dit kanaal nog harder te laten groeien dan in 2012. Het aantal ambassadeurs van Metakids zal verder worden uitgebreid. Zij zullen een nog actievere rol gaan spelen bij het vergroten van de zichtbaarheid. Acties en activiteiten De basis van onze relatiegerichte fondsenwerving ligt bij de acties en activiteiten. Mensen die zelf de handen uit de mouwen steken omdat ze zich betrokken voelen bij onze doelen. Zij dragen zelf de zorg voor hun actie. Onze focus zal liggen bij het stimuleren en het ondersteunen van deze acties. Zowel off- als online. Om dit mogelijk te maken wordt in 2012 gestart om de website en de achterliggende structuren hierop voor te bereiden. Artsen en onderzoekers We benutten onze contacten met artsen en onderzoekers voor informatie- en kennisoverdracht. 9 Beleidsplan 2012 2015
Samenvattend Metakids kiest voor organische groei en een langetermijnstrategie omdat de noodzaak van wetenschappelijk onderzoek nooit eindigt. Stofwisselingsziekten zijn immers nog lang niet de wereld uit. Metakids werkt samen met alle UMC s in Nederland en richt zich op alle kinderen met een stofwisselingsziekte. Metakids streeft naar constante zichtbaarheid en bekendheid van stofwisselingsziekten. Metakids werkt waar mogelijk samen met artsen, onderzoekers, vrijwilligers, sponsors, ouders, en patiëntenorganisaties. Metakids kiest voor relatiegerichte fondsenwerving. Metakids stimuleert het ontwikkelen van initiatieven voor acties, activiteiten en evenementen. Metakids heeft een bestuur en een medische adviesraad van professionals die zich onbezoldigd inzetten. Metakids heeft drie betaalde krachten in parttime dienstverband. Metakids zet in op maximale sponsoring in natura en zoekt altijd naar leveranciers met een goede prijs/kwaliteitverhouding. Metakids belegt niet in aandelen of obligaties vanwege de onzekerheid van deze investeringen. Liquide middelen staan op spaarrekeningen bij Nederlandse banken en zijn direct opeisbaar zodat de toegekende onderzoeksgelden altijd volledig uitgekeerd kunnen worden. Bunnik, mei 2012 10 Beleidsplan 2012 2015
11 Beleidsplan 2012 2015 Stichting Metakids Postbus 147 3980 CC Bunnik 030-7601088 info@metakids.nl www.metakids.nl rek. nr. 1122002