Informatie van de Maag Lever Darm Stichting en de Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen Levertransplantatie
Deze brochure is ontwikkeld door de Maag Lever Darm Stichting en de Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen. De Maag Lever Darm Stichting is een onafhankelijke organisatie die zich inzet om maag-, darm- en leverziekten te voorkomen en te bestrijden en patiënten een betere kwaliteit van leven te kunnen bieden. De stichting werkt intensief samen met organisaties en personen die een bijdrage kunnen leveren aan het realiseren van deze missie, zoals patiëntenorganisaties, vrijwilligers, verenigingen van specialisten en zorgprofessionals, overheden en het bedrijfsleven. De Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen is de wetenschappelijke beroepsvereniging van maag-darm-leverartsen. De vereniging wil onder andere de kennis over ziekten van de spijsverterings organen bevorderen. Hieronder vallen slokdarm, maag, dunne darm, dikke darm, alvleesklier, lever en galwegen, en het anale gebied. juni 2010 Redactie Maag Lever Darm Stichting Ontwerp en opmaak Oranje Vormgevers Illustraties Van der Zon Visueel Drukwerk Dunnebier Print Artikelcode 5046 Inhoud Levertransplantatie Een verhaal uit de praktijk De spijsvertering Wat is een levertransplantatie? Orthotope of gewone levertransplantatie Splitlevertransplantatie Auxilliaire levertransplantatie Levende donortransplantatie Domino levertransplantatie Wanneer een levertransplantatie? De screening Wachtlijst De operatie Na de operatie Complicaties Klachten na de operatie Hoe verder? Extra informatie of vragen? 4 5 8 8 8 8 10 10 11 12 13 14 15 18 18 20 22 Maag Lever Darm Stichting / Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen
Een verhaal uit de praktijk Sinds ik te horen heb gekregen dat ik Hepatitis C heb, staat mijn leven op zijn kop. Hepatitis C is een ernstige ontsteking van de lever. Ik moest het afgelopen jaar met steeds kleinere tussenpozen naar het ziekenhuis, omdat mijn klachten maar bleven verergeren. De hepatitis heeft geleid tot cirrose van mijn lever. De arts vertelde mij dat ik een nieuwe lever nodig heb, omdat mijn levercirrose in een vergevorderd stadium is en de complicaties hiervan levensbedreigend kunnen worden. Nu kom ik in aanmerking voor een levertransplantatie. Hiervoor moet ik eerst uitgebreid gescreend worden om te beoordelen of een transplantatie echt nodig is, en of mijn lichaam de transplantatie aan kan. Vervolgens word ik op een wachtlijst geplaatst voor mensen die een nieuwe lever nodig hebben. Er breekt een spannende periode aan. Eerst de screening, en als alles goed gekeurd wordt voor de transplantatie dan volgt het wachten op een nieuwe lever. Niet elke donorlever is geschikt voor mijn lichaam en de wachttijd is ook afhankelijk van de beschikbare donorlevers. Zodra ik op de wachtlijst kom, wordt op basis van mijn bloedwaarden beoordeeld hoe hoog mijn plaats op de wachtlijst is. De arts kan niet precies zeggen hoe lang het allemaal gaat duren. Maar ik blijf moed houden en krijg veel steun van mijn familie en vrienden. Een nieuwe lever gaat mijn leven redden, ik weet het zeker! In deze brochure krijgt u meer informatie over levertransplantatie. U kunt lezen welke patiënten in aanmerking komen voor een levertransplantatie, welke verschillende vormen van transplantatie mogelijk zijn en wat u kunt verwachten voor en na de operatie. De spijsvertering Eerst krijgt u uitleg over de werking van het spijsverteringsstelsel en de rol van de lever. Daarna krijgt u meer informatie over de operatie. > De spijsvertering Het verteren van voedsel wordt ook wel spijsvertering genoemd. Alle organen die samen zorgen voor de spijsvertering noemen we het spijsverteringsstelsel. 01 De spijsvertering begint in de mond. In de mond wordt voedsel fijngekauwd en vermengd met speeksel. Hierdoor kunt u het makkelijk doorslikken. In speeksel zitten stoffen die het voedsel 11 helpen verteren. Zodra u voedsel 10 doorslikt, komt het in de slokdarm. De slokdarm is in feite een soort transportkanaal. De spieren in de slokdarmwand duwen het voedsel naar de maag. Op de overgang van slokdarm naar maag zit een sluitspiertje. Het gaat open als er voedsel vanuit de slokdarm naar de maag gaat. Daarna gaat het weer dicht. Hierdoor kan er geen voedsel en maagsap vanuit de Spijsverteringsstelsel 01 Mond 02 Slokdarm 03 Maag maag terugstromen in de slokdarm. 04 Dunne darm 05 Dikke darm Zo zorgt het sluitspiertje voor eenrichtingsverkeer. In de maag wordt voedsel 09 Alvleesklier 10 Galblaas 11 06 Blinde darm 07 Endeldarm 08 Anus Lever 02 03 09 04 05 06 07 08 Van der Zon Visueel Levertransplantatie 4 5 Maag Lever Darm Stichting / Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen
gekneed en vermengd met maagsap. Dit maagsap wordt door de maag aangemaakt Vanwege de grote reservecapaciteit van de lever geven leverziekten vaak pas in en het bevat onder andere zoutzuur. Het zure maagsap is belangrijk voor de een laat stadium klachten. In een vroeg stadium hebben veel mensen met lever- verdere vertering van het voedsel in de maag. Daarnaast vormt het zoutzuur een ziekten geen klachten. Dit komt doordat het gezonde deel van de lever de barrière tegen eventuele ziekmakende bacteriën die u met het eten binnenkrijgt. verschillende functies goed genoeg kan uitvoeren. De meeste bacteriën kunnen niet overleven in de zure maag en gaan dood. Een warme maaltijd blijft gemiddeld drie uur in de maag. Daarna wordt de voedselbrij doorgegeven aan de twaalfvingerige darm; het eerste deel van de dunne darm. 01 In de dunne darm worden spijsverteringssappen uit de galblaas en alvleesklier aan de voedselbrij toegevoegd. Deze spijsverteringssappen zorgen voor een goede vertering van vetten, eiwitten en suikers in de dunne darm. De alvleesklier produceert zelf alvleeskliersap met belangrijke spijsverteringsenzymen. Galvloeistof wordt aangemaakt door de lever. In de dunne darm vindt het belangrijkste deel van de vertering plaats. De voedingsstoffen die vrijkomen bij de vertering, worden 02 03 via de wand van de dunne darm in het bloed opgenomen. Vervolgens komen ze in de lever terecht. In de lever worden de voedingsstoffen tijdelijk opgeslagen of omgezet in bijvoorbeeld bouwstoffen of energie. De dunne darm gaat over in de dikke darm en vervolgens de endeldarm. De spijsvertering is voltooid als de 04 05 onverteerbare voedselresten als ontlasting het lichaam verlaten. 06 De lever is een belangrijk orgaan met veel verschillende functies. Behalve de aanmaak van galvloeistof vindt ook opslag van vitaminen en mineralen in de lever plaats. In de lever worden veel essentiële stoffen geproduceerd zoals eiwitten en vetten. Daarnaast maakt de lever giftige stoffen en medicijnen onschadelijk en speelt hij een belangrijke rol bij de energiehuishouding. De lever is een bijzonder orgaan met een grote reservecapaciteit en een groot herstelvermogen. De lever ligt rechtsboven in de buikholte, vlak achter de ribben. Bij volwassen mensen Lever en Galwegen 01 Slokdarm 02 Lever 03 Galwegen 04 Galblaas 05 Maag 06 Alvleesklier 07 Dunne darm 07 Van der Zon Visueel weegt de lever ongeveer anderhalve kilo en is bijna zo groot als een voetbal. Wanneer een deel van de lever verwijderd wordt, groeit het resterende deel weer aan. Een voorwaarde hiervoor is dat het achtergebleven deel van de lever gezond en groot genoeg is. Levertransplantatie 6 7 Maag Lever Darm Stichting / Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen
Wat is een levertransplantatie? niet meer functioneert, waardoor een transplantatie snel uitgevoerd moet worden. In de acute fase van leverfalen neemt de donorlever de functies over. Na verloop van tijd kan de eigen lever herstellen. De donorlever verschrompelt en wordt eventueel met een operatie verwijderd. Een levertransplantatie is een operatie, waarbij de zieke lever van een patiënt wordt vervangen door een gezonde lever van een donor. Jaarlijks worden in Nederland, afhankelijk van het aanbod, tussen de 110 en 140 levertransplantaties uitgevoerd. De vraag is echter groter dan het aanbod en daarom is er een lange wachtlijst. In Nederland worden levertransplantaties uitgevoerd in gespecialiseerde levercentra. Deze levercentra zitten in de academische ziekenhuizen in Groningen, Rotterdam en Leiden. Levertransplantaties bij kinderen worden alleen in Groningen uitgevoerd. Er bestaan verschillende soorten levertransplantaties: > Orthotope of gewone levertransplantatie Een orthotope of gewone levertransplantatie wordt het meeste uitgevoerd. Bij deze levertransplantatie wordt de zieke lever verwijderd en vervangen door de donorlever. Splitlevertransplantatie 01 Rechterkwab (vanuit het lichaam gezien) 02 Donorlever 03 Linkerkwab (vanuit het lichaam gezien) 01 02 03 > Splitlevertransplantatie Bij een splitlevertransplantatie wordt de donorlever gesplitst, waardoor twee patiënten getransplanteerd kunnen worden. De kleine linkerkwab van de donorlever kan aan een kind gegeven worden. De grotere rechterkwab kan bij een volwassene getransplanteerd worden. Ook hierbij wordt de eigen lever verwijderd. > Auxiliaire levertransplantatie Bij de auxiliaire levertransplantatie wordt de donorlever naast de eigen lever van de patiënt geplaatst. De eigen (zieke) lever wordt bij deze operatie dus niet verwijderd. Deze operatie wordt in zeldzame gevallen uitgevoerd, en alleen bij patiënten met acuut leverfalen. Acuut leverfalen houdt in dat de lever plotseling Van der Zon Visueel Levertransplantatie 8 9 Maag Lever Darm Stichting / Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen
> Levende donor levertransplantatie Sinds 2004 worden levende donor levertransplantaties in Nederland uitgevoerd, vanwege het tekort aan orgaandonoren. Nog steeds wordt deze operatie beperkt uitgevoerd. Bij deze operatie wordt een deel van de lever van een gezonde volwassene verwijderd. Dit deel wordt getransplanteerd bij de patiënt. De meeste donoren zijn familie van de ontvanger of hebben een emotionele band met de ontvanger. Het deel van de lever dat bij de donor achterblijft, groeit aan tot normaal formaat. Het getransplanteerde deel van de lever groeit met de ontvanger mee. Het risico op overlijden van de donor aan de gevolgen van de operatie is tussen de 0.5 en 1%. > Domino levertransplantatie Bij deze vorm van levertransplantatie komt de donorlever van een patiënt met een erfelijke stofwisselingsziekte. Door deze ziekte maakt de lever een afwijkend eiwit aan. Verder is de lever gezond. Deze aandoening begint meestal rond het dertigste levensjaar en kan op den duur levensbedreigend worden. De enige manier om dit te voorkomen is door transplantatie van een gezonde donorlever. De verwijderde 'zieke' lever is nog wel bruikbaar bij andere patiënten die dringend een donorlever nodig hebben. Het duurt namelijk vele jaren voordat de ontvanger van de lever last krijgt van de stofwisselingsziekte. Wanneer een levertransplantatie? Patiënten met onder andere de volgende leverziektes kunnen in aanmerking komen voor een levertransplantatie: > Levercirrose als gevolg van hepatitis B of C; > Acuut leverfalen als gevolg van bijvoorbeeld vergiftiging of medicijngebruik; > Primaire biliaire cirrose (een chronische ontsteking van de galkanaaltjes in de lever); > Primaire scleroserende cholangitis (een chronische ontsteking van de galwegen binnen en buiten de lever); > Levercirrose als gevolg van auto-immuun hepatitis; > Kanker in de lever, waarbij de kanker is ontstaan in de lever en er geen uitzaaiingen elders in het lichaam zijn; > Ziekte van Wilson (koperstapelingsziekte); > Galgangatresie (een aangeboren afwijking aan de galwegen); > Levercirrose als gevolg van overmatig alcoholgebruik; Om in aanmerking te komen voor een levertransplantatie moet een patiënt voldoen aan de volgende voorwaarden: > Er is langer dan zes maanden geen alcohol- of drugsgebruik; > Er is sprake van een ernstige leverziekte, waarbij de lever zijn functies niet meer kan uitoefenen; > Er is geen andere behandeling mogelijk; > Er is een beperkte levensverwachting; > Er zijn geen andere ernstige aandoeningen, die een bezwaar vormen voor de levertransplantatie; > De patiënt begrijpt wat een levertransplantatie inhoudt en is in staat om zich te houden aan de leefregels na de operatie. Een aantal algemene leefregels vindt u op pagina 20 in deze brochure. Levertransplantatie 10 11 Maag Lever Darm Stichting / Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen
> De screening Als u in aanmerking komt voor een levertransplantatie, wordt u doorverwezen naar een levertransplantatiecentrum voor een screening. Hiervoor wordt u één tot twee weken opgenomen in het ziekenhuis. Deze screening wordt uitgevoerd door een levertransplantatieteam. Dit team bestaat uit verschillende medische specialisten, zoals een chirurg, een maag-darm-leverarts, een verpleegkundig coördinator, een verpleegkundige, een diëtist, een fysiotherapeut en een maatschappelijk werker. Zij onderzoeken of u in aanmerking komt voor de transplantatie. Gesprekken met uw partner en familie kunnen ook deel uit maken van de screening. > U komt niet direct in aanmerking voor levertransplantatie. Wanneer u niet direct in aanmerking voor een levertransplantatie komt, kan het zijn dat u eerst behandeld moet worden voor een infectie of andere aandoening. Ook is het mogelijk dat u nog een extra onderzoek moet ondergaan. Wachtlijst De specialisten zullen verschillende onderzoeken doen om een goed beeld te krijgen van het verloop van uw ziekte. Daarnaast onderzoeken zij uw algehele lichamelijke conditie en het functioneren van andere organen, zoals uw longen, hart en nieren. De maatschappelijk werker zal gesprekken met u voeren over uw motivatie om de transplantatie te ondergaan. Ook zal hij of zij de leefregels met u bespreken die gelden na de operatie en een inschatting maken of u zich daaraan kunt houden. Als de uitslagen van alle onderzoeken bekend zijn, zal het transplantatieteam de uitslagen bespreken. Het team neemt een gezamenlijk besluit over de levertransplantatie. Er zijn drie mogelijkheden: > U komt in aanmerking voor levertransplantatie. Wanneer u in aanmerking voor een levertransplantatie komt, wordt tijdens de bespreking direct een besluit genomen over de urgentie van de transplantatie. Vervolgens zullen de uitslagen van de onderzoeken met u besproken worden. Uw arts zal u uitgebreid informeren over de operatie, de mogelijke risico s, complicaties en problemen op lange termijn. Als u daarna toestemming geeft voor de transplantatie, kan de verpleegkundig coördinator u op de wachtlijst plaatsen. Voor iedere bloedgroep is een aparte landelijke wachtlijst. > U komt niet in aanmerking voor levertransplantatie. Wanneer u niet voor een levertransplantatie in aanmerking komt, wordt u terugverwezen naar uw eigen specialist. Als blijkt dat u in aanmerking komt voor een levertransplantatie, betekent dat niet dat u direct geopereerd wordt. Er is een wachtlijst voor mensen die een nieuwe lever nodig hebben. De artsen en de verpleegkundig coördinator zullen een inschatting maken wanneer de operatie zal plaatsvinden. Dit is een grove schatting; niemand kan u precies vertellen hoe lang u moet wachten op een donorlever. De wachttijd is afhankelijk van de beschikbaarheid van donorlevers en de ernst van uw leverziekte. De ernst van uw leverziekte wordt ingeschat met een zogeheten MELD score. MELD staat voor Model of Endstage Liver Disease (schema voor eindstadium leverziekte). Deze score wordt vastgesteld aan de van hand van laboratoriumuitslagen van bloed. De MELD score geeft een schatting van de kans om de eerstkomende drie maanden te overlijden. De score loopt van 7 tot 40. Hoe hoger de score hoe groter de kans op overlijden en hoe eerder de transplantatie moet plaatsvinden. Plaatsing op de wachtlijst vindt meestal plaats bij MELD scores van 15 of hoger. De hoogte van de MELD score bepaalt de plaats op de wachtlijst. De meeste patiënten worden getransplanteerd bij MELD scores van 25 of hoger. In geval van leverkanker kan de score na zes maanden worden verhoogd. De verpleegkundig coördinator zal u op de hoogte houden van uw plaats op de wachtlijst. Tijdens de wachtperiode hebt u regelmatig een afspraak op de polikliniek van het transplantatiecentrum. Deze controles zijn bedoeld om uw lichamelijke en Levertransplantatie 12 13 Maag Lever Darm Stichting / Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen
geestelijke conditie in de gaten te houden. U hebt dan een afspraak met de verpleegkundig coördinator en de maag-darm-leverarts (MDL-arts). Indien gewenst kunnen zij u doorverwijzen naar een diëtist, fysiotherapeut of medisch maatschappelijk werker. Als er verandering optreedt in uw toestand, kan dat een levertransplantatie tijdelijk onmogelijk maken. U krijgt dan (tijdelijk) de status niet transplanteerbaar, totdat uw conditie weer op het gewenste peil is. Dit kan bijvoorbeeld gebeuren wanneer er een infectie of een bloeding van de slokdarmspataderen ontstaat. Wanneer u bijna bovenaan op de wachtlijst staat, moet u 24 uur per dag bereikbaar zijn. Het is verstandig om afspraken te maken met uw partner en familieleden over het moment dat er een donorlever beschikbaar is. De operatie Als u in het ziekenhuis bent aangekomen, kan het nog een paar uur duren voordat u wordt geopereerd. De lever moet namelijk worden vervoerd naar het ziekenhuis en de chirurg moet de lever inspecteren. Dit gebeurt terwijl u op de afdeling wordt voorbereid op de operatie. Wanneer de lever niet in goede staat is, kan deze worden afgekeurd en gaat de transplantatie niet door. Dit is een heel vervelende situatie. Toch is het uiteindelijk beter om langer te wachten dan een slechte lever te krijgen. Als de lever wordt goedgekeurd, wordt u naar de operatiekamer gebracht. De operatie vindt plaats onder algehele narcose. De chirurg maakt een snee vlak onder uw ribben en verwijdert eerst uw zieke lever. De donorlever wordt klaargemaakt en vervolgens in uw lichaam geplaatst. De chirurg kan de donorlever op twee manieren in uw lichaam plaatsen, namelijk volgens de klassieke methode en volgens de piggy back methode. De piggy back methode wordt in Nederland het meeste toegepast. Zie de illustratie op pagina 16 en 17. De chirurg sluit alle bloedvaten en galwegen van de nieuwe lever aan op de bloedvaten en galwegen van uw lichaam. Tijdens de operatie verwijdert de chirurg uw galblaas. U kunt goed leven zonder galblaas. De operatie duurt in totaal ongeveer zes tot acht uur. > Na de operatie Na de operatie gaat u naar de intensive care. Op deze afdeling krijgt u intensieve zorg en worden al uw vitale functies goed in de gaten gehouden. U hebt verschillende slangen in uw lichaam, die zorgen voor de afvoer van wondvocht, maagsap en urine. Ook hebt u een infuus voor het toedienen van vocht en medicijnen. In uw mondholte zit een buis voor de beademing, waardoor u niet kunt praten. Zodra u goed wakker bent en in staat bent om zelf te ademen, wordt de buis verwijderd. Gemiddeld blijven patiënten na een levertransplantatie twee tot drie dagen op de intensive care. Vervolgens gaat u naar een verpleegafdeling. Hier blijft u waarschijnlijk twee tot drie weken, afhankelijk van uw herstel. De eerste dagen na de operatie voelt u zich meestal niet lekker. Pijn komt veel voor en zal zoveel mogelijk worden onderdrukt door pijnstillende medicijnen. Na de operatie krijgt u verschillende routine onderzoeken. Deze zijn bedoeld om complicaties en infecties op te sporen en uw lichamelijke conditie te controleren. De eerste weken wordt er regelmatig onderzoek gedaan, zoals bloedonderzoek, urineonderzoek en een echo van de lever. Ook na ontslag uit het ziekenhuis zult u regelmatig terugkomen voor controle. Na zes en twaalf maanden (en daarna jaarlijks) vindt een grote controle plaats in het ziekenhuis. Om uw conditie zo goed mogelijk te houden, is het belangrijk dat zo snel mogelijk na de operatie wordt gestart met sondevoeding. Sondevoeding krijgt u via een slangetje in uw neus, omdat u direct na de operatie nog niet direct zelf kunt eten. Als sondevoeding niet mogelijk is, krijgt u voeding via het infuus. Wanneer u de Levertransplantatie 14 15 Maag Lever Darm Stichting / Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen
Levertransplantatie Klassieke methode 01 Holle ader Levertransplantatie Verwijdering oude lever Verwijdering oude lever 02 Galblaas Piggy back methode 01 Holle ader 02 Galblaas 03 Stukje 01 holle ader van 01 donorlever 02 02 01 01 Plaatsing nieuwe lever Plaatsing nieuwe lever Levertransplantatie 16 17 Maag Lever Darm Stichting / Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen Van der Zon Visueel 03
sondevoeding goed verdraagt, mag u starten met het eten van vloeibare voeding zoals pap, vla en soep. Langzaam zult u overgaan naar meer vaste en normale voeding. Een diëtist zal u begeleiden in dit proces. Meer informatie vindt u in onze brochures over sondevoeding. Een overzicht van onze brochures vindt u achterin deze brochure. > Complicaties Bij iedere ingreep of operatie kunnen complicaties optreden. Voorafgaand aan de operatie zal de arts of chirurg de mogelijke complicaties en risico s van een levertransplantatie uitvoerig met u bespreken. Na de levertransplantatie kan een algemene complicatie optreden, bijvoorbeeld trombose, wondinfectie of complicaties door de narcose. Er kunnen ook complicaties optreden die specifiek zijn voor levertransplantatie. Bijvoorbeeld een nabloeding, gallekkage, een afsluiting van één van de aanvoerende bloedvaten of afstoting van de donorlever. De artsen zullen proberen de kans op complicaties zoveel mogelijk te beperken. U krijgt na de operatie bijvoorbeeld immunosupressiva. Dit zijn medicijnen die uw afweersysteem onderdrukken. Door deze medicijnen te gebruiken, wordt de kans op afstoting van de donorlever veel kleiner. Deze medicijnen maken u wel vatbaarder voor allerlei infecties. Daarnaast kunnen ze suikerziekte uitlokken en problemen geven met de nieren. Soms is een nieuwe operatie nodig om ernstige complicaties te voorkomen. Dit kan het geval zijn als de donorlever niet functioneert of bij een afsluiting van een aanvoerend bloedvat. U wordt dan met de hoogste urgentie opnieuw op de wachtlijst gezet, om zo snel mogelijk een nieuwe donorlever te ontvangen. Dit wordt een re-transplantatie genoemd. > Klachten en problemen na de operatie De eerste drie maanden na een levertransplantatie zijn het meest kritisch in het genezingsproces. Toch kunnen ook na drie maanden nog afstotingsverschijnselen of infecties ontstaan. Daarom is het nodig dat u na een levertransplantatie levenslang medicijnen gebruikt. De kans op afstoting en infectie is daardoor kleiner. Helaas blijft deze kans wel altijd aanwezig. Soms zijn daardoor hogere doseringen medicijnen of een nieuwe ziekenhuisopname noodzakelijk. Door het gebruik van medicijnen, met name de immunosupressiva, kunt u last krijgen van bijwerkingen. De meest voorkomende bijwerkingen zijn: > De medicijnen onderdrukken uw afweersysteem. Daardoor vermindert uw weerstand tegen infecties. U kunt dus gemakkelijker ziek worden door besmetting met een bacterie of virus; > Maag- en darmklachten, zoals misselijkheid en diarree; > Verhoogde bloeddruk is een mogelijke bijwerking. De arts kan hiervoor bloeddrukverlagende medicijnen voorschrijven; > U kunt diabetes (suikerziekte) krijgen, waardoor u insuline moet gebruiken. Dit kan een tijdelijke bijwerking zijn van de medicijnen; > Botontkalking kan ontstaan door gebruik van prednisolon; > Er kunnen nierfunctiestoornissen ontstaan; > U kunt last krijgen van trillende handen en/of voeten; > U kunt dikker worden, onder andere doordat u meer vocht vasthoudt en door een toename van de eetlust door de medicijnen. Vooral in het eerste jaar kunt u een dikker gezicht krijgen; > Extra haargroei op het gezicht en de rest van het lichaam kan een vervelende bijwerking zijn van prednisolon en cyclosporine. Na een levertransplantatie hebben sommige patiënten last van psychische problemen en verwardheid. Dit kan verschillende oorzaken hebben. Natuurlijk is het een heftige en emotionele periode, voor u en voor uw naasten. U kunt last krijgen van angstige gevoelens en onzekerheid over de operatie en de periode na de operatie. U kunt ook verward zijn door de narcose en de medicijnen die u krijgt. Ook slecht slapen en nachtmerries kunnen voorkomen. Het kan helpen om hierover te praten met uw arts, de verpleegkundigen en uw naasten. U kunt natuurlijk ook professionele hulp zoeken bij het verwerken van alles wat er gebeurd is. Uw arts kan u hierbij helpen. Levertransplantatie 18 19 Maag Lever Darm Stichting / Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen
Hoe verder? om direct contact op te nemen met uw huisarts. Het is ook noodzakelijk om jaarlijks naar uw huisarts te gaan voor de griepprik. Zoals eerder in de deze brochure besproken is, zullen regelmatig controles plaatsvinden. Deze zijn met name gericht op het functioneren van uw donorlever. U kunt zelf ook een aantal dingen doen om klachten en complicaties te voorkomen. Het transplantatieteam zal bij uw ontslag uit het ziekenhuis de leefregels met u bespreken. Het is erg belangrijk dat u die leefregels opvolgt. Hieronder vindt u een aantal algemene adviezen. > Eet gezond en gevarieerd In principe hoeft u zich niet aan een dieet te houden. Goede voeding is wel erg belangrijk. Eventueel kan een diëtist u helpen bij het samenstellen van een gezond voedingspatroon. Zorg voor een goede hygiëne bij het bewaren en bereiden van voedsel U bent immers vatbaarder voor infecties door de medicijnen die u gebruikt; > Was uw handen regelmatig als u bezig bent met het bereiden van voedsel; > Vermijd rauwe producten zoals filet americain en tartaar; > Was of schil groente en fruit; > Verhit vlees en vis door en door; > Eet liever geen schepijs, softijs en milkshakes. Gebruik bij voorkeur voorverpakt of zelfgemaakt ijs. > Alcohol, drugs en roken Gebruik geen alcohol en drugs, omdat dit slecht is voor uw nieuwe lever. Roken is schadelijk voor ieders gezondheid. Voor het herstel van uw lichaam en voor uw lichamelijke conditie is het verstandig om niet te roken. > Besmettelijke ziekten Probeer mensen met een besmettelijke ziekte, zoals griep of waterpokken, zoveel mogelijk te vermijden. Vanwege de medicijnen die u gebruikt bent u vatbaarder voor infecties en virussen. Als u wel ziek wordt, is het verstandig > Gezond lichaamsgewicht Houd uw lichaamsgewicht op peil. Overgewicht is niet goed voor u en uw nieuwe lever. Vermijd ook ondergewicht, omdat dit een negatieve invloed heeft op uw lichamelijke conditie. Een diëtist kan u eventueel helpen bij het verkrijgen en behouden van een gezond lichaamsgewicht. > Sporten en lichaamsbeweging In de eerste maanden na de levertransplantatie krijgt u fysiotherapie. Daarna kunt u gaan sporten, als u zich daartoe in staat voelt. U kunt bijvoorbeeld door middel van fitness uw conditie en spierkracht opbouwen. Dit bevordert uw herstel. Het is belangrijk dat u altijd goed naar uw lichaam luistert. Forceer niets en neem bij twijfel contact op met uw specialist of fysiotherapeut. > Werken Enige maanden na een levertransplantatie kunt u de draad weer oppakken. Meestal is het mogelijk een normaal leven te leiden. Als alles goed gaat, kunt u na drie tot zes maanden weer gaan werken. Werken helpt het herstel van de levertransplantatie te bevorderen. > Vakantie en reizen Ook op vakantie gaan (naar het buitenland) behoort tot de mogelijkheden. Wees voorzichtig met vakanties naar tropische landen of landen met slechte hygiënische omstandigheden. Zeker in de eerste jaren na de transplantatie. Infectieziekten zoals malaria en hepatitis komen in deze landen veel vaker voor. Overleg bij vakanties naar het buitenland daarom altijd met uw arts of de verpleegkundig coördinator. > Gebruik van pijnstillers U kunt bij pijn paracetamol gebruiken in de aanbevolen dosering. Wanneer paracetamol niet voldoende helpt, neemt u contact op met uw maag-darm- Levertransplantatie 20 21 Maag Lever Darm Stichting / Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen
leverarts (MDL-arts) of de levertransplantatiecoördinator. Ook bij acute pijn is het verstandig om contact op te nemen met hen. Gebruik geen zogenaamde NonSteroidal Anti-Inflammatory Drugs (NSAID s) zoals Voltaren (diclofenac), Naproxen en Ibuprofen. > Zwangerschap Vrouwen kunnen na een levertransplantatie meestal gewoon zwanger worden. Het wordt afgeraden om in het eerste jaar na de transplantatie zwanger te worden. Uw lichaam heeft de tijd nodig om helemaal te herstellen. Bespreek een eventuele kinderwens met uw specialist. Die kan beoordelen of een zwangerschap risico s oplevert vanwege uw ziektegeschiedenis. Eventueel kan de specialist u doorverwijzen naar een gynaecoloog. Wilt u meer informatie? Neem dan contact op met: > Nederlandse Leverpatiënten Vereniging Telefoon: 033 46 12 231 E-mail: info@leverpatientenvereniging.nl Internet: www.leverpatientenvereniging.nl Deze patiëntenvereniging behartigt de belangen van patiënten, geeft informatie en biedt lotgenotencontact. Wilt u meer informatie over orgaantransplantatie? Neem dan contact op met: > Stichting Transplantatie Nu! Telefoon: 035 69 12 668 E-mail: info@stnu.nl Internet: www.stnu.nl Extra informatie of vragen? > Nederlandse Transplantatie Stichting Telefoon: 071 57 95 777 E-mail: info@transplantatiestichting.nl Internet: www.transplantatiestichting.nl Hebt u nog vragen, neem dan contact op met uw arts. U kunt ook met de Infolijn van de Maag Lever Darm Stichting bellen of mailen. De Infolijn 0900-20 25 625 ( 0,15 pm) op werkdagen van 10.00 tot 14.00 uur E-mail voorlichting@mlds.nl Internet www.mlds.nl Hebt u na het lezen van deze brochure nog vragen over andere onderwerpen die ter sprake zijn gekomen? Kijk dan in het brochureoverzicht op pagina 24 voor extra informatie. Levertransplantatie 22 23 Maag Lever Darm Stichting / Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen
Overzicht brochures Deze brochures kunt u bestellen in de webshop op onze website www.mlds.nl, of via onze Infolijn, telefoon 0900 20 25 625 ( 0,15 per minuut). Lever- gal- en Voeding Slokdarm- en alvleesklier- en spijs- Algemene Maagbrochures brochures Darmbrochures vertering Onderzoek Kinderen Sondevoeding brochures Brandend maagzuur Functionele maagklachten Maagkanker Maagslijmvliesontsteking Maagzweer Slokdarmkanker Acute alvleesklierontsteking Chronische alvleesklierontsteking Alvleesklierkanker Galstenen Hepatitis Kanker in de lever Levercirrose Levertransplantatie Aambeien Coeliakie Darmflora Diarree Dikkedarmkanker Divertikels en diverticulitis Leveraandoeningen door alcoholgebruik Ontlastingsincontinentie Poliepen in de dikke darm Prikkelbare Darm Syndroom Spijsvertering bij 50+ers Voeding bij levercirrose Voeding bij MDLaandoeningen Colonoscopie ERCP Gastroscopie Sigmoïdoscopie Buikpijn bij kinderen Diarree bij kinderen Rottige buiken boekje Verstopping bij kinderen Sondevoeding via een neussonde Sondevoeding via een voedingsstoma Corporate brochure Preventiebrochure Preventie van spijsverteringsaandoeningen Verstopping Ziekte van Crohn en colitis ulcerosa Levertransplantatie 24 25 Maag Lever Darm Stichting / Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen
Notities en vragen Levertransplantatie 26 27 Maag Lever Darm Stichting / Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen