ALV NVN 17 november 2012 WELKOM
ALV NVN 17 november 2012 10.30 12.00 uur ochtenddeel: Achterbanraadpleging, kennismaking Kennisgroep Orgaandonatie en stand van zaken NVN 12.45 14.30 uur middagdeel: Algemene ledenvergadering, bestuurlijke deel
ALV NVN 17 november 2012 ACHTERBANRAADPLEGING Bureau DUO Market Research Henk Westerik
Orgaandonatie Activiteiten NVN sinds november 2011
STANDPUNT NVN TWEESPORENBELEID SPOOR 1: POSTMORTAAL Het aantal postmortale orgaandonoren moet significant vermeerderd worden. Het wettelijk Geen-Bezwaar-Systeem, waarbij het Actieve Donor Registratiesysteem (ADR) een acceptabele tussenstap is, moet worden ingevoerd. De wachttijd voor postmortale niertransplantatie dient te worden gereduceerd tot max 2 jaar na begin van de dialyse (anno 2011 ruim 4 jaar). 26-11-2011
STANDPUNT NVN TWEESPORENBELEID SPOOR 1: POSTMORTAAL De procedures in ziekenhuizen die bijdragen aan orgaandonatie en transplantatie moeten worden verbeterd: van het maximaliseren van het aantal orgaandonoren tot aan de beschikbaarheid van voldoende operatieruimte. 26-11-2011
STANDPUNT NVN TWEESPORENBELEID SPOOR 2: DONATIE BIJ LEVEN De wachttijd voor levende niertransplantatie moet gereduceerd worden tot max 6 weken, nadat aan alle medische voorwaarden is voldaan. De informatie voor de individuele patiënt en eventuele donor dient te worden geoptimaliseerd. Druk van buiten de kring van donor of ontvanger mag hierbij niet voorkomen. 26-11-2011
STANDPUNT NVN TWEESPORENBELEID SPOOR 2: DONATIE BIJ LEVEN Levende nierdonoren dienen gevrijwaard te worden van alle directe en indirecte kosten die de donatie met zich meebrengt, ook eventuele kosten van gevolgen op de lange termijn. 26-11-2011
Stand van zaken: enkele cijfers 26-11-2011 In totaal in Nederland ± 61.500 mensen met een nieraandoening Waarvan 15.500 mensen met nierfunctievervangende therapie hiervan 6.500 mensen in dialyse en 9.000 getransplanteerden 26-11-2011
Stand van zaken: enkele cijfers 2011/2012 Per 1-11-2011 870 transplantabele patiënten op de wachtlijst voor een nier (18 in combinatie met lever of pancreas) Per 1-11-2012 868 transplantabele patiënten op de wachtlijst voor een nier (24 in combinatie met lever of pancreas) Het aantal patiënten dat wacht op een nier was eind 2010 9,4% lager dan eind 2007 Het aantal patiënten dat wacht op een nier was eind 2011 9,4% lager dan eind 2007
Stand van zaken: cijfers NTS 2011/2012 In 2010 in NL 867 niertransplantaties In 2011 in NL 860 niertransplantaties 394 transplantaties van postmortale donoren in 2010 (nieren en combinaties) 420 transplantaties van postmortale donoren in 2011 (nieren en combinaties) 473 transplantaties van levende donor 2010 440 transplantaties van levende donor 2011
Stand van zaken: enkele cijfers 2011/2012 DONORREGISTRATIES 31-10-2011 31-10-2011 31-10-2012 31-10-2012 Toestemming 2.684.325 47,9% 2.740.747 48,1% Toestemming met donatiebeperkingen 620.425 11,1% 653.681 11,5% Geen toestemming 1.602.214 28,6% 1.594.901 28,0% Nabestaanden beslissen 597.930 10,7% 600.459 10,5% Aangewezen persoon beslist 101.950 1,8% 102.401 1,8% Totaal 5.606.844 100% 5.692.189 100%
Activiteiten NVN Position paper geschreven voor Rondetafelgesprek Tweede Kamer (mei 2012) Alle politieke partijen aangeschreven i.v.m. opstellen verkiezingsprogramma s (juni 2012) I.s.m. Kennisgroep Orgaandonatie i.o. commentaar geleverd op initiatief wetsvoorstel D66 (september 2012, positief ontvangen)
Activiteiten NVN Inzet op ADR voor verkiezingen samen met anderen (augustus/september): Congres CDA Congres VVD Brief formateurs ondertekend door 15 organisaties (oktober 2012; m.n. NTV en NfN belangrijk) Kabinetsformatie (zaak Tweede Kamer) Steun D66 initiatiefwetsvoorstel Discussie binnen KNMG
Activiteiten NVN Lid van Contactgroep Orgaandonatie (CGOD; breed samengestelde groep van ziekenhuizen, specialistengroepen, NTS, gezondheidsfondsen, VWS, verzekeraars, etc.) en in die rol meegedacht over nieuwe rol CGOD na het Masterplan Orgaandonatie (2008) en de pilots die daar uit voortgevloeid zijn en deels doorlopen tot in 2014 Centrale thematiek CGOD: optimaliseren van keten orgaandonatie en transplantatie
Activiteiten NVN Regulier overleg gestart met NTS en NTV (september), m.n. op dit moment vragen rond presentatie cijfers wachtlijst, criteria voor plaatsing op wachtlijst, vragen rond voorlichting oudere nierpatiënten Samenwerking met NTS en Harten2 rond congres Transplantatie in beweging (juni) Samenwerking met NTS en Nierstichting rond Nationale Donorweek (interview Metro, persverzoeken)
Activiteiten NVN Vanaf december 2011 contact met betrokkenen en maker documentaire Donorbroers (uitzending vooraf aan Nationale Donorweek, 21-10-2012; financiering documentaire gerealiseerd) Vertoning verkorte versie op Transplantatie in beweging en Themadag NVN In aanloop naar documentaire afstemming rond perscontacten donorbroers en Journaal-item (20-10-2012)
ALV NVN 17 november 2012 Kennismaking Kennisgroep Orgaandonatie Yvette van der Schaaf & Hans Bart