INFORMATIEBLAD VAN HET DES CENTRUM. nr. 1 Bewijs leveren aan het DES Fonds



Vergelijkbare documenten
DES-rapport Hoofdstuk IV: De bewijsvoering

Artsformulier DES-dochter (B2)

Artsformulier DES-dochter (B4)

Informatie van het DES Centrum, 19 juni

D E S - R A P P O R T. Rapport inzake de grondslagen van een uitkeringsregeling voor DES-schade

D E S - R A P P O R T. Rapport inzake de grondslagen van een uitkeringsregeling voor DES-schade

IMPROVE. Helpt u mee het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker vrouwvriendelijker te maken?

Inzage of kopie van uw dossier

Inzage of kopie van uw patiëntendossier. Afdeling Patiënteninformatie

Recht op inzage Hoe vraag ik inzage in een patiëntendossier?

Aanvraag inzage/kopie/of vernietigen van medische gegevens

Papieren kopie van uw patiëntdossier aanvragen. Afdeling Patiënteninformatie

Het aanvragen van - inzage in een patiëntendossier - kopie van een patiëntendossier - röntgenbeelden op cd-rom

Deze brief gaat over reiskosten. Wij denken dat dit voor u van belang is omdat uw kind elke dag met het openbaar vervoer reist.

Patiënteninformatieblad voor deelname monitoren Zorgprogramma Kanker Versie 1.0 juli 2012

Pathologieonderzoek. Wat gebeurt er met uw gegevens?

Informatie over uw medische gegevens

Vruchtbaarheidsonderzoek

Verslag zwangerschapsafbreking na 24 weken. Zwangerschapsduur weken dagen ten tijde van de bevalling

Gezinsherenigers/gezinsvormers

PATIËNTEN INFORMATIE. Het uitstrijkje. van de baarmoederhals

Aanvullende informatie bij een woningruilaanvraag

Vruchtbaarheidsstoornissen. Als zwanger worden niet vanzelf gaat

AANVRAAGFORMULIER BIJZONDERE BIJSTAND. Naam BSN Relatie (bijvoorbeeld vader, moeder, kind etc.)

AANVRAAG OM KINDERBIJSLAG

Algemene voorwaarden Hooghenraed Overlijdensbijstand

Banko di Seguro Sosial

Recht op inzage Kinderen Klinisch dossier, poliklinisch dossier en radiologische gegevens Klinisch dossier

Patiënten Informatie Brochure Erfelijkheidsonderzoek: Exoom Sequencing

Uw medisch dossier Wat is een medisch dossier?

Een afwijkend uitstrijkje en dan.

Onderzoek en behandeling van vruchtbaarheidsproblemen als er cyclusstoornissen zijn (BEO)

Keuzehulp colposcopie

Rechten en plichten. van patiënt en zorgverlener. Sterk in beweging

Stuur dit formulier ingevuld met bijlagen naar:

AANVRAAGFORMULIER. Persoonlijke gegevens Geslacht Man Vrouw Achternaam + voorletters Geboortedatum Valys pasnummer Burgerservicenummer (BSN)

Aanvraag om kinderbijslag

Informatiebrief OncoLifeS Hematologische oncologie

*) Raadpleeg de informatie van de school of de website van de vervoerder

* P* MMLMMLMMMM MMMMMMMMMM NNNNNNNNNNNNNNNNNNNN. Aanvraag Wajong. Ondersteuning bij werk en inkomen jonggehandicapten - Algemene vragen

Aanvraagformulier voor een kopie (van een deel) van uw medisch dossier

Colposcopie en ablatio

ALLES OVER HET WIJZIGEN VAN HET HUURCONTRACT

Patiëntenrechten van ouders en kind. Vrouw - Moeder - Kind centrum

Kopie of inzage medisch dossier inclusief aanvraag- en incassoformulier. IJsselland Ziekenhuis

Alles over het wijzigen van de huurovereenkomst

Patiënteninformatie PC-Study

Oriënterend fertiliteitsonderzoek. Poli Gynaecologie

Embryodonatie: Informatie voor wensouders

Inzage en afschrift medisch dossier

Prenataal testen met de NIPT

Rapport. Rapport over een klacht over de Sociale Verzekeringsbank te Zaanstad. Datum: 5 februari 2015 Rapportnummer: 2015/021

Tegemoetkoming Chronisch zieken en beperkten en compensatieregeling eigen bijdrage.

Wilt u dit formulier volledig invullen en ondertekenen? Als u het formulier goed invult, wordt u sneller geholpen.

Privacyreglement Huisartsenpraktijk Kloosterpad

Aanvraagformulier Bijzondere bijstand - algemeen

NVOG Voorlichtingsbrochure GEBRUIK VAN SSRI-MEDICATIE VOOR EN TIJDENS DE ZWANGERSCHAP EN IN HET KRAAMBED

Oriënterend vruchtbaarheidsonderzoek

HET EFFECT VAN IVF KWEEKMEDIA OP DE GEN-ACTIVITEIT IN DE PLACENTA EN DE INVLOED HIERVAN OP HET GEBOORTEGEWICHT

aanvraagformulier garage/parkeerplaats

o Vernietiging van hele medische dossier (alle specialismen) o Vernietiging medisch dossier van het specialisme:...

Hoe vraag ik een WIA-uitkering aan?

Stuur dus de gevraagde informatie tijdig en volledig toe om stopzetting of vertraging van de betalingen te voorkomen!

Aanvraag om kinderbijslag

Vragen en antwoorden. Tegemoetkoming Q-koortspatiënten

Aanvraagformulier Uitvoeringsregeling subsidie zonnestroom maatschappelijk vastgoed Noord-Holland 2015

Rapport. Rapport betreffende een klacht over het Landelijk Bureau Inning Onderhoudsbijdragen te Rotterdam.

Prof. dr. C.M. Bilardo, gynaecoloog/perinatoloog (UMCG, Groningen) M. Bakker arts-onderzoeker UMCG Groningen

Voorwaarden aanvraag bijdrage stichting Dolfinn

Voor 2012 is per adres een maximale subsidie van 5.000,- beschikbaar.

NVOG Voorlichtingsbrochure GROEP B STREPTOKOKKEN EN ZWANGERSCHAP

Inzage, afschrift en wijziging medisch dossier. Uw aanvraag

Bloedgroepantistoffen

Aanvraag bijzondere bijstand

AANVRAAG OM KINDERBIJSLAG MOD A

Aanvraag om kinderbijslag

AANVRAAGFORMULIER. Persoonlijke gegevens Geslacht Man Vrouw Achternaam + voorletters Geboortedatum Valys pasnummer Burgerservicenummer (BSN)

U bent patiënt: Als patiënt heeft u het recht om uw eigen medisch dossier in te zien en een kopie hiervan op te vragen.

Aanvraagformulier briefadres (incl. toestemmingsverklaring)

AANVRAAGFORMULIER VOOR INZAGE, KOPIE, CORRECTIE, AANVULLING OF VERNIETIGING VAN (EEN DEEL VAN) HET MEDISCH DOSSIER

School voor (Voortgezet) Speciaal Onderwijs

HyCoSy: contrastecho van de eileiders

Colposcopie en lisexcisie

*300* iinvullen. Aanvraag Individuele studietoeslag

Inzage in beperkt openbaar archief

Wilt u dit formulier volledig invullen en ondertekenen? Uw aanvraag wordt dan sneller afgehandeld.

dat we ervoor moeten zorgen dat dit met zo weinig mogelijk complicaties gepaard gaat.

BSN. Telefoonnummer(s) adres. Gehuwd Geregistreerd Partnerschap Ongehuwd Weduw(e)-naar Anders, nl:

Gemeente Ede. Voorwaarden voor kwijtschelding

VERZOEK INZAGE AFSCHRIFT PATIËNTENDOSSIER

Wilt u dit formulier volledig invullen en ondertekenen? Als u het formulier goed invult, wordt u sneller geholpen.

Het waarom, wat en hoe van uw medische keuring. Bij de aanvraag van een Generali Overlijdensverzekering of Arbeidsongeschiktheidsverzekering

Privacy Persoonsgegevens

Aanvraagformulier bijzondere bijstand

Röntgenonderzoek van de baarmoeder en eileiders. HSG (HysteroSalpingoGram)

Dit voor-aanmeldingsformulier vragen wij u in te vullen om de benodigde gegevens van uw kind te verkrijgen.

Groep B streptokokken en zwangerschap

Statuut afhandeling van civiele vorderingen tot schadevergoeding seksueel misbruik

Uw rechten en plichten als patiënt

Handleiding. Meldingen module. PlanCare 2. elektronisch cliënten dossier. G2 Paramedici het EPD voor paramedici. Handleiding.

Transcriptie:

INFORMATIEBLAD VAN HET DES CENTRUM nr. 1 Bewijs leveren aan het DES Fonds

Dit is een Informatieblad van het DES Centrum. Met dit informatieblad willen wij u helpen om bewijsdocumenten te vinden die u nodig heeft bij de aanvraag van een uitkering uit het DES Fonds. Om een uitkering uit het DES Fonds te kunnen aanvragen moeten twee soorten bewijsdocumenten worden geleverd: 1. bewijsdocumenten om blootstelling aan het DES-hormoon aan te tonen 2. bewijsdocumenten van de DES-gerelateerde aandoening die aanvrager heeft. Daarnaast moet worden aangetoond dat DES werd voorgeschreven in Nederland, vóór 1977, terwijl de moeder in Nederland woonde (zie kader 1). Bewijs kan op verschillende manieren worden geleverd. Het DES-rapport (onderdeel van de overeenkomst) beschrijft deze mogelijkheden. Medische dossiers (het dossier van de DES-zwangerschap en het dossier dat de aandoening beschrijft) zijn de belangrijkste bewijsdocumenten. Als deze niet beschikbaar zijn, kunnen andere documenten worden aangevoerd. In dit Informatieblad geven we een volledig overzicht van alle mogelijke bewijsdocumenten voor DES-blootstelling en de DES-gerelateerde aandoening, in volgorde van belang. Hoe hoger de bewijsdocumenten in de ranglijst staan, hoe sterker hun bewijskracht is. U moet zo sterk mogelijke bewijzen aanleveren. We maken onderscheid naar dochters, moeders en zonen. In de kaders vindt u nadere toelichting op of uitleg over enkele van de genoemde bewijsdocumenten. Tijdens het invullen van het aanvraagformulier van het DES Fonds blijkt automatisch welke bewijsdocumenten door u moeten worden geleverd en hoe deze zijn te verkrijgen. DES Centrum: behartigt de belangen van DES-betrokkenen. Geeft voorlichting over DES en de gevolgen, verzorgt lotgenotencontact, behartigt juridische en medische belangen van DESbetrokkenen. DES Fonds: organisatie die uitkeringen verzorgt aan DES-betrokkenen met bepaalde aandoeningen die gerelateerd zijn aan de blootstelling aan DES. DES-net Project: een onderzoeksproject van het Nederlandse Kankerinstituut (NKI). Het project onderzoekt of er langetermijngevolgen zijn voor DES-dochters als gevolg van de blootstelling aan DES. 1 Gegevens DES-zwangerschap leveren De aanvrager moet aan het DES Fonds opgeven wat het woonadres was van de moeder ten tijde van de DES-zwangerschap en welke arts/ziekenhuis (met het adres) het DES-hormoon destijds heeft voorgeschreven. Indien u problemen heeft om deze gegevens te leveren, kunt u contact opnemen met het DES Centrum. Wij kunnen u mogelijk verder helpen. Telefoonnummer: 030-2518339. DES-moeders dienen ook het identiteitsbewijs van een van hun DES-kinderen te leveren. Indien dit problemen geeft, schrijft u een verklaring waaruit blijkt waarom u zo n identiteitsbewijs niet kunt leveren. 2

1. Bewijs blootstelling Bewijs blootstelling is het bewijs dat de moeder tijdens de zwangerschap het DES-hormoon heeft gebruikt. 1.1. Bewijs DES-blootstelling DES-dochter Een DES-dochter dient één van de volgende bewijsdocumenten te leveren aan het DES Fonds als bewijs dat zij werd blootgesteld aan DES toen haar moeder van haar zwanger was (de documenten staan in volgorde van bewijskracht): a. verklaring blootstelling van het DES-net Project (zie 3) b. kopie uit het medisch dossier van de DES-moeder c. een schriftelijke en ondertekende verklaring van een arts dat het middel aan de moeder werd voorgeschreven en waarom dit werd gedaan d. bewijsdocumenten betreffende bepaalde DESaandoeningen bij de dochter (aandoeningen in categorie 1, 4h, 6c of 6d). Deze documenten dienen te worden aangeleverd via een artsformulier dat door het DES Fonds wordt verstrekt (zie 2 en 4) Indien deze documenten niet beschikbaar zijn, dan mag als bewijsdocument worden aangeleverd: e. verslag van HSG gedaan in kader van vruchtbaarheidsonderzoek waaruit een T-vormige baarmoeder en/of pofmouwtjes blijken (zie 2) f. verslag uit Palga, waaruit blijkt dat er bij herhaling uitstrijkjes zijn gemaakt en waarbij uit de aanvraag duidelijk is dat dit gedaan is vanwege DES-blootstelling (zie 5) g. andere schriftelijke medische stukken, waaruit duidelijk en met opgaaf van redenen blijkt dat de DES-dochter regelmatig medisch onderzocht is wegens duidelijke aanwijzingen dat zij is blootgesteld aan DES. Ook aankoopnota s van het DEShormoon vallen in deze categorie bewijsdocumenten h. alternatieve vormen van bewijs (o.a. een persoonlijke verklaring) kunnen ook ter beoordeling worden voorgelegd (zie 6) Let op: Om een van de documenten e t/m h te mogen gebruiken als bewijsdocument, moet ook worden geleverd: een verklaring van ziekenhuis of arts dat het moederdossier niet meer bestaat. Indien deze verklaring niet te verkrijgen is (bijvoorbeeld als de huisarts overleden is en zijn archief vernietigd), dan moet de aanvrager zelf een verklaring schrijven waaruit duidelijk blijkt waarom er geen verklaring van de behandelend arts is. Een document waaruit blijkt dat de gegevens over de DES-aandoening onder d) niet meer aanwezig zijn. Dat moet blijken uit het artsformulier van de dochter betreffende DES-gerelateerde aandoeningen of uit een verklaring van het ziekenhuis waaruit blijkt dat het medisch dossier niet meer bestaat. 1.2. Bewijs DES-blootstelling DES-zoon Een DES-zoon dient één van de volgende bewijsdocumenten te leveren aan het DES Fonds als bewijs dat hij werd blootgesteld aan DES toen zijn moeder van hem zwanger was (de documenten staan in volgorde van bewijskracht): a. kopie uit het medisch dossier van de DES-moeder b. een schriftelijke en ondertekende verklaring van een arts dat het middel aan de moeder werd voorgeschreven en waarom dit werd gedaan Indien deze documenten niet beschikbaar zijn, dan mag als bewijsdocument worden aangeleverd: c. aankoopnota s d. alternatieve vormen van bewijs (o.a. een persoonlijke verklaring) kunnen ook ter beoordeling worden voorgelegd (zie 6) Let op: Om een van de documenten c of d te mogen gebruiken als bewijsdocument, moet ook worden geleverd: een verklaring van ziekenhuis of arts dat het moederdossier niet meer bestaat. Indien deze verklaring niet te verkrijgen is (bijvoorbeeld als de huisarts overleden is en zijn archief vernietigd), dan moet de aanvrager zelf een verklaring schrijven waaruit duidelijk blijkt waarom er geen verklaring van de behandelend arts is. 1.3. Bewijs DES-blootstelling DES-moeder Een DES-moeder dient één van de volgende bewijsdocumenten te leveren aan het DES Fonds als bewijs dat zij werd blootgesteld aan DES tijdens de zwangerschap (de documenten staan in volgorde van bewijskracht): a. kopie uit haar medisch dossier ten tijde van de DES-zwangerschap waaruit het gebruik van DES blijkt b. een schriftelijke en ondertekende verklaring van een arts dat het middel aan haar werd voorgeschreven en waarom dit werd gedaan Indien de documenten a en b niet beschikbaar zijn, dan mag als bewijsdocument worden aangeleverd: c. verklaring DES-blootstelling van het DES-net Project betreffende de DES-blootstelling van de eventuele DES-dochter (zie 3) d. informatie betreffende bepaalde DES-aandoeningen bij de eventuele DES-dochter (aandoeningen in categorie 1, 4h, 6c of 6d). Deze informatie dient te worden verstrekt via een artsformulier dat door het DES Fonds wordt verstrekt (zie 2 en 4). Indien de documenten c tot en met d ook niet beschikbaar zijn, dan mag als bewijsdocument worden geleverd: e. verslag van HSG gedaan in kader van vruchtbaarheidsonderzoek waaruit een T-vormige baarmoeder en/of pofmouwtjes blijken (zie 2) 3

f. verslag uit Palga, waaruit blijkt dat er bij herhaling uitstrijkjes zijn gemaakt bij de eventuele DES-dochter en waarbij duidelijk is dat dit gedaan is vanwege DES-blootstelling (zie 5) g. andere schriftelijke medische stukken, waaruit duidelijk en met opgaaf van redenen blijkt dat de eventuele DES-dochter regelmatig medisch onderzocht is wegens duidelijke aanwijzingen dat deze is blootgesteld aan DES. Ook aankoopnota s van het DES-hormoon vallen in deze categorie bewijsdocumenten h. alternatieve vormen van bewijs (o.a. een persoonlijke verklaring) kunnen ook ter beoordeling worden voorgelegd (zie 6) Indien de moeder een DES-dochter heeft, maar de documenten c t/m d niet meer beschikbaar zijn, moet ook worden geleverd: het artsformulier van de dochter betreffende DES-gerelateerde aandoeningen waaruit blijkt dat er geen gegevens zijn. Of: een verklaring van het ziekenhuis dat het medisch dossier van de DES-dochter niet meer voor handen is. Let op: Indien de documenten onder a en b niet meer beschikbaar zijn, moet ook worden geleverd: een verklaring van ziekenhuis of arts dat het moederdossier niet meer bestaat. Indien deze verklaring niet te verkrijgen is (bijvoorbeeld als de huisarts overleden is en zijn archief vernietigd), dan moet de aanvrager zelf een verklaring schrijven waaruit duidelijk blijkt waarom er geen verklaring van de behandelend arts is. 2 Bewijs blootstelling via DES-gerelateerde aandoeningen bij DES-dochter Bepaalde vorm- en celafwijkingen aan de geslachtsorganen en een bepaalde vorm van gynaecologische kanker komen alleen voor bij DES-dochters. Deze aandoeningen zijn daarom bewijs dat de moeder DES gebruikte tijdens de zwangerschap. De bedoelde DES-gerelateerde aandoeningen bij de DES-dochter zijn: categorie 1 (adenosis en vormafwijkingen aan baarmoedermond of vagina) categorie 4h (vaginale stenose) categorie 6c en 6d (Clear Cell Adenocarcinoom, mits opgetreden voor het 41ste levensjaar). Ook bewijs is een medisch verslag van een bij de dochter uitgevoerde hysterosalpingografie (HSG) of waterecho, waarbij vormafwijkingen van de baarmoeder, zoals een T-vormig baarmoederholte (cavum uteri), insnoeringen (constricties) in de baarmoederholte (het cavum uteri), en een pofmouwvorm van de eileiders (tubae) zijn geconstateerd. Wanneer het dossier van de moeder uit de tijd van haar zwangerschap niet meer beschikbaar is, kan een specifiek artsformulier betreffende de bovengenoemde aandoeningen bij de dochter als bewijsdocument worden aangevoerd. Uit het artsformulier met de bijbehorende kopieën uit het medisch dossier moet dan blijken dat de dochter deze aandoeningen heeft (gehad) (zie ook kader 4). Voor de aandoeningen in categorie 1 zou een DES-dochter (mits jonger dan 51 jaar) nog apart naar de gynaecoloog kunnen gaan om die via gynaecologisch onderzoek te laten vaststellen. Om adenosis vast te stellen moet bij het onderzoek in ieder geval colposcopie worden gedaan om als bewijs aangevoerd te kunnen worden bij het DES Fonds. Het is wel zo dat adenosis in de loop van de jaren meestal verdwijnt, waardoor deze op latere leeftijd niet altijd meer gezien wordt. Een HSG wordt alleen in het kader van vruchtbaarheidsonderzoek uitgevoerd en niet om DES-blootstelling aan te tonen. 4

2. Bewijs DES-gerelateerde aandoening 2.1. Bewijs aandoening DES-dochter Bewijsdocumenten van DES-gerelateerde aandoening bij DES-dochters zijn in volgorde: a. Verklaring DES-gerelateerde aandoening van het DES-net Project (zie 3) b. Bewijsdocumenten uit het medisch dossier van de dochter (zie 4), zijnde: 1. ingevuld en ondertekend artsformulier waaruit blijkt dat de aandoening in het dossier wordt beschreven en waaruit de datum van de eerste diagnose blijkt (en zonodig de datum van de behandeling) 2. èn relevante kopieën uit het medisch dossier (bijvoorbeeld van colposcopisch onderzoek; behandeling van de aandoening; cytologie; vruchtbaarheidsonderzoek) 3. èn bij een aandoening uit categorie 4a tot en met 4g: verklaring van de burgerlijke stand waaruit blijkt dat de vrouw geen biologisch eigen kinderen heeft (gehad), althans geen kinderen die langer dan drie maanden hebben geleefd (zie 7). c. Indien andere bewijzen niet beschikbaar zijn: bij aandoeningen uit cat. 2, 5 of 6: verslag uit Palga waaruit de aandoening blijkt (zie 5). 2.2. Bewijs aandoening DES-zoon Bewijsdocumenten van DES-gerelateerde aandoening bij DES-zonen zijn: a. Ingevuld en ondertekend artsformulier (zie 4) èn kopie uit medisch dossier waaruit blijkt dat de aandoening in het dossier wordt gerapporteerd en waaruit de datum van de eerste diagnose blijkt. 2.3. Bewijs aandoening DES-moeder Bewijsdocumenten van DES-gerelateerde aandoening bij DES-moeders zijn in volgorde: a. Bewijsdocumenten uit het medisch dossier van de moeder, zijnde: 1. ingevuld en ondertekend artsformulier (zie 4) waaruit blijkt dat de aandoening in het dossier wordt beschreven en waaruit de datum van de eerste diagnose blijkt 2. èn relevante kopieën uit medisch dossier (bijvoorbeeld histologisch onderzoeksverslag; cytologisch onderzoek). b. Indien bewijsdocument onder a. niet beschikbaar is: verslag uit Palga, waaruit de aandoening blijkt (zie 5) Alternatief bewijs aandoening Het kan zijn dat het dossier van de aandoening(en) niet meer bestaat. Wij raden de aanvrager dan aan om zelf op zoek te gaan naar alternatieve bewijsdocumenten. Het DES Fonds heeft deze alternatieve bewijsdocumenten niet erkend, maar is bereid om alternatieven wel in behandeling te nemen. Wij denken dan bijvoorbeeld bij een vroeggeboorte aan gegevens over de zwangerschapsduur in het babyfotoboek, of dagboeken van IVF-behandelingen of van de behandeling vanwege borstkanker. 3 Verklaring van het DES-net Project Het DES-net Project is een onderzoek naar lange termijn gevolgen van blootstelling aan DES bij de dochters. Het onderzoek wordt uitgevoerd bij het Nederlands Kanker Instituut (NKI). DES-dochters die meedoen aan het onderzoek hebben een vragenlijst ingevuld met informatie over hun medische achtergrond. In het kader van het DES-net Project is voor een deel van de vrouwen informatie opgevraagd bij hun behandelend arts, bij de kankerregistratie en in Palga (zie ook 5). Ook is er voor een deel van de vrouwen gezocht naar het dossier van de moeder waarin DES-gebruik is beschreven. Het DES-net Project beschikt dus over informatie over zowel DES-blootstelling als over de aandoening bij DES-dochters. Met het DES Fonds is afgesproken dat informatie die op deze manier is verzameld, door de DES-dochters mag worden gebruikt bij hun aanvraag (en in sommige gevallen ook voor de aanvraag van hun moeder). Het NKI stelt de informatie van de betreffende DES-dochters in gestandaardiseerde vorm beschikbaar als DES-net verklaringen DES-blootstelling en DESgerelateerde aandoening. Lees verder op pagina 6 5

Vervolg kader 3 Bericht van het DES-net Project Het DES-net Project heeft in januari 2007 een brief gestuurd naar díe deelnemers voor wie ze informatie hebben gezocht. In de brief van het DES-net Project staat dat er gezocht is naar medische gegevens over de betreffende DESdochter. Deze informatie is mogelijk bruikbaar voor de aanvraag bij het DES Fonds. De dochter kan via een antwoordformulier aan het DES-net Project laten weten of ze die informatie wil hebben. Let op: er is geen informatie gezocht voor: deelnemers die daarvoor geen toestemming hebben gegeven; de aandoeningen in categorie 3 en 4, te weten zwangerschapscomplicaties en vruchtbaarheidsproblemen (maar soms is hierover wel informatie beschikbaar). deelnemers die geen aandoeningen aan het DES-net Project hebben gemeld in de enquête of vragenlijst. In de DES-net verklaringen staat: wat is gezocht (blootstelling of aandoening; naar welke aandoening) waar is gezocht wat er is gevonden De informatie zal niet in alle gevallen de blootstelling of aandoening bevestigen ( bewijzen ), bijvoorbeeld omdat het dossier is vernietigd of omdat in het dossier de aandoening niet wordt vermeld. Dat betekent overigens niet dat de blootstelling of aandoening niet kan worden bewezen, maar dat betekent dat het bewijs niet door het DESnet Project op de aangegeven plaats is gevonden. Wellicht is het bewijs bij een andere arts te vinden of kan het nog op een andere manieren worden geleverd. Als u een DES-net verklaring meestuurt waaruit blijkt dat u bent blootgesteld aan DES en/of dat u een DES-gerelateerde aandoening heeft, vraagt het DES Fonds in principe geen ander bewijsdocument voor resp. de blootstelling en/of de aandoening, dus ook geen medisch dossier. 4 Artsformulier en medisch dossier Om uw aandoening te bewijzen is in de regel uw medisch dossier nodig. Daarbij moet u een artsformulier leveren, dat is ingevuld en ondertekend door de arts of het ziekenhuis waar u bent behandeld of onder controle bent/was. Hij/zij moet invullen of de aandoening waarvoor u een uitkering aanvraagt in uw dossier wordt beschreven en wat de datum van de eerste diagnose is. Bovendien moet de arts relevante kopieën uit het medisch dossier bijvoegen (bijvoorbeeld histologisch onderzoeksverslag; cytologisch onderzoek). Een artsformulier met kopieën uit het dossier is ook nodig wanneer de blootstelling via bepaalde DES-gerelateerde aandoeningen van de DES-dochter moet worden aangetoond (zie ook 2). Bij de aanvraagset die u van het DES Fonds ontvangt, vindt u een (of meer) artsformulier(en). Stuur dit formulier aan betreffende arts of ziekenhuis op. Dat is veel goedkoper dan wanneer u bij de arts langsgaat (alleen administratiekosten in plaats van een consult). Wanneer u toch al een afspraak heeft bij de arts, dan kunt u overwegen om het artsformulier mee te nemen. Als u drie maanden na het opsturen van het artsformulier nog geen reactie heeft ontvangen, neemt u dan contact op met de arts of het ziekenhuis. Let op: Indien u een DES-net verklaring heeft waaruit blijkt dat de aandoening is gevonden in uw dossier, dan heeft u geen artsformulier en medisch dossier nodig. Voor deelnemers aan het DES-net Project is het daarom raadzaam eerst een eventuele DES-net verklaring op te vragen (zie ook 3). Dat scheelt kosten, en het scheelt werkdruk bij de gynaecoloog en het DES Fonds. Gynaecoloog DES Centrum Sommige aanvragers hebben thuis al (kopieën van) het betreffende medisch dossier. Daar moet nog wel een artsformulier bij worden geschreven. Dat kan op twee manieren: 1. de aanvrager stuurt een kopie van het betreffende dossier naar de (voormalig) behandelend arts en vraagt het artsformulier in te vullen op basis van het dossier; Lees verder op pagina 7 6

Vervolg kader 4 2. de aanvrager stuurt een kopie van het dossier naar het DES Centrum, samen met een door hem/haar ingevuld en ondertekend artsformulier. Daar kan de gynaecoloog van het DES Centrum het artsformulier invullen. Het DES Centrum heeft Bas Keijser, gynaecoloog in het Twee Stedenziekenhuis in Tilburg (vroeger in Radboud te Nijmegen) bereid gevonden assistentie te verlenen bij de aanvragen. Hij zal de opgestuurde dossiers beoordelen en het artsformulier invullen. Het DES Centrum zorgt voor de juiste kopieën bij het artsenformulier (op aangeven van Keijser) en stuurt vervolgens het artsenformulier met bijlagen, en het totale pakket dat is ontvangen terug aan de eigenaar. Het voordeel is dat men niet terug hoeft naar de eigen gynaecoloog. Dat vermindert de werkdruk bij de gynaecologen. 5 Palga Palga is een databank waarin alle uitslagen van pathologische laboratoria in Nederland zijn opgeslagen. Palga is gestart in 1977 en is landelijk dekkend vanaf 1991. In Palga zitten onder meer de uitslagen van uitstrijkjes en biopten. Dus als DES-dochters geregeld/jaarlijks naar de gynaecoloog zijn geweest voor hun DES-onderzoek, dan is dat waarschijnlijk terug te vinden in Palga. Ook uitslagen waaruit (een voorstadium van) kanker blijkt, zijn in Palga terug te vinden. Onder bepaalde voorwaarden kan Palga gebruikt worden om blootstelling aan DES te bevestigen. De DES-dochter dient daarvoor toestemming te geven op haar aanvraagformulier, opdat het DES Fonds navraag kan doen in Palga. U kunt niet zelf bij Palga navraag doen. Onder bepaalde voorwaarden kan Palga ook gebruikt worden om de aandoening te bewijzen. Dat geldt alleen voor de categorieën 2 (CIN, dysplasie, etc.), 5 (baarmoederhalskanker) en 6 (CCAC) bij de dochters, en voor borstkanker bij de moeders. Wanneer Palga moet worden geraadpleegd, stuurt de aanvraagster een onvolledig vragenformulier in. Zij komt namelijk ook bij de toestemmingsverklaring voor onderzoek in Palga, als ze zelf geen andere bewijsdocumenten kan leveren. 6 Alternatieve vormen van bewijs, o.a. persoonlijke verklaring Als het niet lukt om op de voorgeschreven manier bewijsdocumenten voor blootstelling te leveren, dan is bewijsvoering op alternatieve manier ook mogelijk. Het is in dat geval wel van belang dat eerst wordt aangetoond dat de dossiers uit de betreffende periode niet meer voor handen zijn. Een alternatieve vorm van bewijs kan bijvoorbeeld een persoonlijke verklaring zijn. Hierbij wordt met name gedacht aan verklaringen van de DES-moeder dat ze het hormoon kreeg voorgeschreven, maar ook vaders of tantes kunnen zo n verklaring opstellen. Het gaat erom dat de verklaring overtuigend is. De kracht van de verklaring wordt vergroot door verhelderende details. Bijvoorbeeld: Wanneer werd DES voorgeschreven en Waarom werd DES voorgeschreven (wat was de aanleiding) Welke arts heeft het voorgeschreven Is een merknaam bekend Hoe lang is DES gebruikt Etcetera. Verder is van belang te vermelden waardoor de opsteller zich het DES-gebruik nog zeker weet te herinneren. Of een persoonlijke verklaring als bewijs wordt geaccepteerd, is ter beslissing aan het DES Fonds. 7

7 Bewijsdocumenten geen biologisch eigen kind Indien u niet zelf kinderen heeft kunnen krijgen als gevolg van de blootstelling aan DES of indien het kind niet langer dan 3 maanden heeft geleefd, en u wilt een uitkering in categorie 4 aanvragen, moet u proberen aan te tonen dat u geen eigen kinderen heeft. Dat is lastig. Het DES Fonds vraagt in ieder geval een uittreksel van de burgerlijke stand waarop de gezinssituaties wordt beschreven. Indien u geadopteerde kinderen heeft, zullen die genoemd worden op dit gezinsuittreksel. Om aan te tonen dat dit niet uw biologisch eigen kinderen zijn, zijn ook de adoptiepapieren van het geadopteerde kind nodig als bewijsdocument. Indien het kind is overleden, kunt u een kopie van de overlijdensverklaring bijvoegen. Al met al is het leveren van dit bewijs een hele opgave met zeer emotionele aspecten. Indien u er niet in slaagt de benodigde documenten te verzamelen, kunt u contact opnemen met het DES Centrum. Mogelijk kunnen wij u helpen met het zoeken naar alternatieven. 8 DES Fonds uitkering in relatie tot belastingheffing, huurtoeslag en inkomensuitkeringen De uitkering uit het DES Fonds zou nadelige invloed kunnen hebben op inkomsten- en vermogensbelasting, huurtoeslag, WAO en bijstandsuitkering. Het DES Centrum heeft zich ervoor ingezet om dit zoveel mogelijk te voorkomen. Zo is geregeld dat een uitkering uit het DES Fonds geen invloed heeft op het recht op en de hoogte van de algemene bijstandsuitkering. Het DES Centrum heeft hierover Informatieblad van het DES Centrum nr. 3: DES Fonds uitkering en inkomen uitgegeven. Dit Informatieblad is telefonisch op te vragen (zie telefoonnummer hieronder). Bij vragen kunt u ons bellen: DES Centrum Wilhelminapark 25 3581 NE Utrecht 030 2518339 www.descentrum.nl 8 februari 2007