Twintig maanden TransitieNet evaluatie van activiteiten en bereik Drs. S.R. Hilberink Dr. M.E. Roebroeck Afdeling Revalidatiegeneeskunde en Fysiotherapie Erasmus MC Postbus 2040 3000 CA Rotterdam mei 2009
Inhoudsopgave Introductie 3 Hoofdstuk 1 Ervaren knelpunten in de zorg aan jongeren 5 Hoofdstuk 2 Algemene beoordeling TransitieNet activiteiten en netwerkpartners 6 Hoofdstuk 3 Stimuleren van Poliklinieken Jongvolwassenen en transitiezorg 8 Hoofdstuk 4 Landelijke implementatie behandelaanbod en producten 9 Hoofdstuk 5 Bieden van een platform voor kennis- en expertisecirculatie 10 Hoofdstuk 6 Belangrijkste bevindingen 15 Bijlage 1 Uitnodigingen bijeenkomsten 16 A. Eerste Landelijke Bijeenkomst TransNet 30 januari 2008 B. Tweede Landelijke Bijeenkomst TransitieNet 22 april 2008 C. Derde Landelijke Bijeenkomst TransitieNet 9 oktober 2008 D. Landelijke Bijeenkomst TransitieNet 25 maart 2009 E. Bijeenkomst Jongeren met CP in de maatschappij: resultaten van het CP Transitieonderzoek F. Symposium Rehab on the Move G. Heb jij de touwtjes in handen? Bijlage 2 Heb jij de touwtjes in handen? 23 Twintig maanden TransitieNet 2
Introductie TransitieNet Deze evaluatie richt zich op de activiteiten van TransitieNet in de periode september 2007 april 2009. TransitieNet is een platform voor expertise- en informatie-uitwisseling tussen behandelaars en andere betrokkenen bij het transitieproces vanuit diverse (para)medische disciplines die jongeren met chronische aandoeningen behandelen binnen de revalidatie. Een veelvoud aan disciplines zijn in dit netwerk vertegenwoordigd: voornamelijk revalidatieartsen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, maatschappelijk werkers, psychologen, seksuologen, managers, beleidmakers, onderzoekers en professionals uit het speciaal onderwijs. TransitieNet is ingebed in het project Transitie in Actie dat uitgevoerd wordt door het Erasmus MC en Hogeschool Rotterdam. Dit project is een samenwerking tussen Erasmus MC Rotterdam afdeling revalidatiegeneeskunde, de Kenniskring Transities in Zorg van de Hogeschool Rotterdam, Rijndam revalidatiecentrum Rotterdam en de BOSK, vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders. Financiers zijn Johanna KinderFonds (JKF) en het KinderFonds Adriaanstichting (KFA). Doel van het project Transitie in Actie is het realiseren van een landelijk beschikbaar en voor de doelgroep aansprekend zorg- en informatieaanbod voor transitie naar volwassenheid, ter bevordering van een zo zelfstandig mogelijke participatie als volwassene op diverse terreinen. Dit gebeurt op twee manieren: 1. TransitieNet: Landelijke verbreding van expertise over transitiezorg 2. E-info. Ontwikkeling van elektronische interactieve modules voor jongeren Deze evaluatie richt zich op de activiteiten van TransitieNet (doel 1). De ontwikkeling en implementatie van de eerste E-info modules zal apart worden geëvalueerd. TransitieNet realiseert diverse activiteiten om de innovatie van revalidatie voor jongeren en jongvolwassenen te stimuleren. De activiteiten zijn in te delen naar drie categorieën: 1. TransitieNet stimuleert en adviseert revalidatiecentra en afdelingen die een polikliniek voor jongeren willen opzetten of transitiezorg willen verbeteren. Het gaat om een complexe zorginnovatie, waarbij niet alleen het gat tussen de kinderrevalidatie en volwassenen revalidatie moet worden overbrugd, maar ook samenwerking nodig is met aanpalende disciplines en ketenpartners buiten het centrum zoals het (speciaal) onderwijs, een jobcoach of de stichting MEE. 2. TransitieNet stimuleert en coördineert het gebruik van de verschillende transitiezorg modules voor jongeren en jongvolwassenen (leeftijd 16-25 jaar). Deze behandelmodules zijn gericht op arbeidstoeleiding en dagbesteding, vrijetijdsbesteding, een inactieve leefstijl, vervoer, voorzieningen, omgaan met geld en regie over eigen leven. Behandelmodules over relaties en seksualiteit, sociale vaardigheden en communicatie en wonen komen binnenkort beschikbaar. De revalidatiebehandeling is in modules opgebouwd en vindt individueel plaats of in groepsverband. Er wordt onderscheid gemaakt tussen de modules die op basis van praktijkervaring ontwikkeld zijn en modules die, in samenwerking met onderzoeksgroepen, gebaseerd zijn op onderzoeksgegevens ("evidence-based"). De volgende modules worden inmiddels via TransitieNet aangeboden: Evidence Based: module Traject. Aan het werk!?, module Actieve Leefstijl & Sportstimulering Praktijk gebaseerd: module Wegwijs in voorzieningen en Regelgeving, module Regie over eigen leven. 3. TransitieNet organiseert periodieke expertmeetings voor behandelaars binnen de revalidatie en andere betrokkenen of ketenpartners. Bijeenkomsten vinden vier keer per jaar plaats op een centrale plaats in Nederland. De bijeenkomsten zijn bedoeld om de beschikbare informatie en expertise over de verschillende transitie onderwerpen en revalidatiebehandeling met betrekking tot transitie actief uit te wisselen tussen behandelaars van verschillende disciplines van diverse afdelingen Revalidatie in den lande. Diverse experts leveren een bijdrage aan deze deskundigheidsbevordering. Twintig maanden TransitieNet 3
Evaluatie De evaluatie is opgebouwd uit zes hoofdstukken. Het eerste hoofdstuk geeft een overzicht van de ervaren knelpunten in de zorg voor jongeren. Daarna volgt in hoofdstuk 2 een algemene beoordeling van de activiteiten van TransitieNet in de afgelopen 20 maanden. De beoordeling is afkomstig van de revalidatiecentra en afdelingen die gebruik hebben gemaakt van de activiteiten van TransitieNet (respons: 12 centra). Daarna gaan we nader in op de drie belangrijkste activiteiten van TransitieNet, te weten: - Het stimuleren van poliklinieken voor jongeren/ jongvolwassenen (hoofdstuk 3) - Landelijke implementatie van behandelaanbod over transitie naar volwassenheid (hoofdstuk 4), en - Bieden van een platform voor kennis- en expertisecirculatie over transitie (hoofdstuk 5). In hoofdstuk 6 worden de belangrijkste bevindingen kort samengevat. Twintig maanden TransitieNet 4
Hoofdstuk 1 Ervaren knelpunten in de zorg aan jongeren Op een schaal van 1 (zeer klein probleem) tot 10 (zeer groot probleem) konden de centra aangeven in hoeverre zij knelpunten ervaren in de zorgverlening aan jongeren in de transitiefase (tabel 1). Het grootste knelpunt is van organisatorische aard: centra hebben moeite om voldoende mensen en middelen beschikbaar te hebben voor het opzetten van transitiezorg. Gebrekkige participatie van jongeren wordt ook als belangrijk knelpunt gesignaleerd. Tabel 1: Ervaren knelpunten in de zorg aan jongeren in de transitiefase Knelpunt Gemiddelde (SD) Gebrek aan mensen en middelen voor transitiezorg / adolescentenzorg 7,1 (1,9) Gebrekkige sociale participatie van jongeren (bv. geen werk of schooluitval; sociaal 6,7 (1,7) isolement etc.) Gebrek aan beleid / gemeenschappelijke visie tussen kinder- en volwassenenzorg 6,3 (2,5) Problemen met zelfstandigheid in de zorg bij jongeren 6,3 (1,3) Problemen met therapietrouw aan de behandeling / follow-up (opkomst) bij 5,8 (2,4) consulten Problemen met loslaten en overdragen regie bij ouders 5,7 (1,3) Problemen met de overdracht van patiënten van kinder- naar volwassenenzorg 4,9 (2,4) Psychosociale problemen van jongeren (bv. risicogedragingen; depressie) 4,2 (2,0) Twintig maanden TransitieNet 5
Hoofdstuk 2 Algemene beoordeling TransitieNet activiteiten en netwerkpartners Algemene beoordeling TransitieNet activiteiten Respondenten konden op een schaal van 1 (helemaal mee oneens) tot 5 (helemaal mee eens) aangeven wat ze van de TransitieNet activiteiten vonden (tabel 2). Duidelijk is dat TransitieNet een aanbod heeft dat aansluit bij de behoefte van centra en dat goed toepasbaar is in de dagelijkse zorgverlening. Tabel 2: Beoordeling activiteiten TransitieNet De activiteiten van TransitieNet Gemiddelde (SD) worden gebracht in gepaste stijl 4,6 (0,5) sluiten aan bij onze behoefte 4,4 (0,7) lenen zich voor toepassing binnen onze afdeling 4,3 (0,9) zijn overzichtelijk 4,2 (0,8) Netwerkpartners Tabel 3 geeft weer welke centra, afdelingen en overige partijen actief zijn in het netwerk van TransitieNet. Centra met een polikliniek jongvolwassenen die tevens behandelmodules ontwikkelen in samenwerking met TransitieNet worden ontwikkelcentra genoemd. Implementatiecentra zijn centra die een polikliniek jongvolwassenen (in ontwikkeling) en/of een behandelteam voor jongeren hebben en/of gebruik (gaan) maken van één van de producten van TransitieNet in hun dagelijkse zorgverlening. Een aantal centra maakt vooralsnog alleen gebruik van de TransitieNet bijeenkomsten. Als laatste is er een groot aantal partners waarmee gezamenlijke activiteiten worden ondernomen of waarmee in overlegsituaties wordt samengewerkt. Twintig maanden TransitieNet 6
Tabel 3: Netwerkpartners van TransitieNet Netwerkpartners Ontwikkelcentra Erasmus MC / Rijndam revalidatiecentrum Sophia Revalidatie Den Haag VU medisch centrum UMC Groningen Revalidatiecentrum De Hoogstraat Sint Maartenskliniek (poli in ontwikkeling) Implementatiecentra Revalidatiecentrum Het Roessingh Revalidatiecentrum Franciscusoord Revalidatiecentrum De Trappenberg Revalidatiecentrum Blixembosch Revalidatiecentrum De Vogellanden Revalidatiecentrum Heliomare Rijnlands Revalidatie Centrum Revalidatie Friesland Revalidatiecentrum Breda Bezoeken TransitieNet bijeenkomsten Revalidatie Den Bosch RCA Amsterdam Revalidatiecentrum Leijpark Revalidatiecentrum Groot Klimmendaal Bartiméus Zeist VO Lyndenstein Zwolle Mytylschool Gabriel Den Bosch Mytyl/Tyltylschool Amsterdam Mytylschool Franciscusoord Mytylschool De Brug Stichting Speciaal Onderwijs voor Drechtsteden Mytylschool Tilburg Mytylschool Utrecht UMC Utrecht, Psychotraumacentrum voor kinderen en jongeren Erasmus MC (afdeling Seksuologie) VU (Faculteit der Psychologie en Pedagogiek) Overige netwerkpartners Hogeschool Rotterdam, Kenniskring Transities in Zorg Hogeschool Rotterdam, Kenniskring Participatie, Arbeid en Gezondheid Haagse Hogeschool, Lectoraat Revalidatie Meedoen met beperkingen BOSK, vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders LVC3 WEC raad Kenniscenrum CrossOver Vilans UWV Stichting Seksualiteit bij Handicap en Ziekte Rutger-Nisso Groep Landelijk Servicepunt Kinderrevalidatie / Revalidatie Nederland Sectie Kinderrevalidatiegeneeskunde Dutch ACD Twintig maanden TransitieNet 7
Hoofdstuk 3 Stimuleren van Poliklinieken Jongvolwassenen en transitiezorg In het algemeen geldt dat transitie steeds meer landelijke reikwijdte krijgt. Centra kunnen op verschillende manieren transitiezorg invulling geven. Momenteel zijn er vijf centra die een polikliniek jongvolwassenen opgezet hebben waarmee intensief wordt samengewerkt (Erasmus MC / Rijndam revalidatiecentrum Rotterdam, Sophia Revalidatie Den Haag, VU medisch centrum Amsterdam, RC De Hoogstraat Utrecht, Universitair Medisch Centrum Groningen). TransitieNet heeft in de opstartfase van deze poliklinieken ondersteuning geboden (met uitzondering van Rotterdam, deze polikliniek was reeds gestart; wel is TransitieNet vertegenwoordigd in het periodieke overleg van de werkgroep in Rotterdam). Ondersteuning bestond onder andere uit het geven van praktische tips, experts met elkaar in contact brengen, afstemmen ontwikkeling behandelaanbod, verstrekking behandelmodules. Ook is contact geweest met drie centra waar men bezig is transitiezorg vorm te geven: Sint Maartenskliniek in Nijmegen, Heliomare in Wijk aan Zee, en de Vogellanden in Zwolle. De Sint Maartenskliniek wordt als ontwikkelcentrum aangeduid omdat dit centrum in samenwerking met TransitieNet een bijdrage levert aan het ontwikkelen van behandelmodules. Uit de vragenlijst onder revalidatiecentra blijkt dat naast de eerdergenoemde zes ontwikkelcentra (tabel 3) nog drie andere centra aangeven dat bij hen een polikliniek voor jongvolwassenen aanwezig is: het Roessingh in Enschede, Franciscusoord in Valkenburg, en de Trappenberg in Huizen. Drie andere centra ontwikkelen op dit moment een polikliniek (Revalidatie Friesland, Rijnlands Revalidatie Centrum en Revalidatiecentrum Breda). Zes centra geven aan dat ze gebruikmaken van ondersteuning van TransitieNet op de eigen locatie, drie centra willen dit in de toekomt nog gaan doen (tabel 4). Tabel 4: Het gebruik van ondersteuning op locatie van TransitieNet Diensten Reeds in gebruik (n) Wil gaan gebruiken (n) Stimuleren van poliklinieken Ondersteuning op locatie 6 3 Twintig maanden TransitieNet 8
Hoofdstuk 4 Landelijke implementatie behandelaanbod en producten TransitieNet heeft als taak om het gebruik van de behandelmodules landelijk te verspreiden en om de initiatieven op verschillende centra om behandelmodules te ontwikkelen op elkaar af te stemmen. Vier behandelmodules waren al ontwikkeld voordat TransitieNet van start ging (de eerste vier in tabel 5). Wanneer men een bepaalde module wil toepassen wordt met het betreffende centrum een gebruikerscontract afgesloten. Alle behandelmodules worden in een uniform TransitieNet format verspreid. Sophia Revalidatie Den Haag heeft twee behandelmodules ontwikkeld: Vriendschap, Verkering, Vrijen en Sociale Vaardigheden en Communicatie. De eerste module heeft nu een keer gedraaid en de evaluatie wordt met een panel van externe experts besproken. Na evaluatie komt de module via TransitieNet voor andere centra beschikbaar. De module Sociale Vaardigheden en Communicatie draait momenteel voor het eerst. Ook deze module komt na evaluatie via TransitieNet beschikbaar. Het VU medisch centrum heeft de module Huishouden en wonen ontwikkeld en aangeleverd. Deze is omgezet in TransitieNet format en ligt nu ter goedkeuring bij het VUmc. Daarnaast heeft het centrum voor thuisbeademing van het Erasmus MC in samenwerking met de Sint Maartenskliniek (Nijmegen) het voornemen een module te ontwikkelen om ouders te ondersteunen bij hun rolmutatie richting hun volwassen wordende kind. TransitieNet heeft contact met deze centra om de module na ontwikkeling beschikbaar te stellen. Tabel 5: Overzicht behandelmodules van de TransitieNet serie Module Ontwikkeld door Aantal Gebruikerscontracten TraJect (arbeidstoeleiding) Erasmus MC/ HR 6 Actieve leefstijl en Erasmus MC/Rijndam 7 Sportstimulering Wegwijs in regelgeving en Rijndam 6 voorzieningen Eigen regie Rijndam/MEE 6 Vriendschap, Verkering, Vrijen Sophia Revalidatie DH nog geen landelijke implementatie Sociale Vaardigheden en Sophia Revalidatie DH nog geen landelijke implementatie Communicatie Wonen en Huishouden VU medisch centrum nog geen landelijke implementatie Tabel 6 geeft aan hoeveel centra aangeven dat zij gebruik (willen gaan) maken van het behandelaanbod en producten die TransitieNet aanbiedt. Het Rotterdams Transitieprofiel en de factsheets over het behandelaanbod worden door de helft van de centra al gebruikt. Veel centra geven aan dit in de toekomst te willen gaan doen. Tabel 6: Het gebruik van het behandelaanbod en producten van TransitieNet Behandelaanbod en producten Reeds in gebruik (n) Wil gaan gebruiken (n) Landelijke implementatie behandelaanbod en producten Behandelmodules 4 6 Rotterdams Transitieprofiel 6 5 Intake vragenlijst 1 7 Factsheets behandelaanbod 6 3 Twintig maanden TransitieNet 9
Hoofdstuk 5 Bieden van een platform voor kennis- en expertisecirculatie Deelnemers en beoordeling Tussen januari 2008 en april 2009 zijn vier TransitieNet bijeenkomsten georganiseerd. Deelnemers konden na afloop van de bijeenkomsten de presentaties beoordelen op vorm (alleen bijeenkomsten 1 en 2) en inhoud (alle bijeenkomsten) op een vijfpuntsschaal (1=slecht, 2=matig, 3=voldoende, 4=ruim voldoende, 5=goed). Tabel 7 geeft een overzicht van de verschillende bijeenkomsten en de waardering van de presentaties. Bijlage 1 geeft de programma s van de bijeenkomsten weer. Tabel 7: Overzicht aantal deelnemers en waardering presentaties van de bijeenkomsten 21 deelnemende centra / instellingen 49 deelnemers Inhoud presentatie arbeidstoeleiding 3,3 (1,0) Vorm presentatie arbeidstoeleiding 3,6 (1,0) Inhoud presentatie regelgeving en voorzieningen 2,6 (0,8) Vorm presentatie regelgeving en voorzieningen 2,4 (1,0) Plenaire discussie afsluiting 3,3 (0,8) Bijeenkomst 22-04-2008 14 deelnemende centra / instellingen 37 deelnemers Inhoud presentatie PJV s 4,1 (0,7) Vorm presentatie PJV s 4,0 (0,7) Inhoud presentatie Rotterdams Transitieprofiel 4,0 (0,7) Vorm presentatie Rotterdams Transitieprofiel 4,0 (1,0) Inhoud presentatie enquête Op Eigen Benen Vooruit! 4,0 (0,6) Vorm presentatie enquête Op Eigen Benen Vooruit! 4,0 (0,7) Plenaire discussie en afsluiting 3,9 (0,7) Bijeenkomst 09-10-2008 17 deelnemende centra / afdelingen 31 deelnemers Inhoud presentatie handvatten voor organisatie PJV 2,9 (0,8) Inhoud presentatie onderzoek en relevantie actieve leefstijl 4,3 (0,5) Inhoud presentatie ontwikkeling module actieve leefstijl 3,9 (0,6) Inhoud presentatie jongerenbegeleiding actieve leefstijl 4,0 (0,6) Inhoud presentatie E-info actieve leefstijl 3,2 (0,7) Plenaire discussie en afsluiting 3,7 (0,7) Bijeenkomst 25-03-2009* 25 deelnemende centra / afdelingen 56 deelnemers Inhoud presentatie intieme relaties en seksualiteit CP 4,7 (0,5) Inhoud presentatie intieme relaties en seksualiteit SB 4,2 (0,4) Inhoud presentatie module Vriendschap, Verkering, Vrijen 4,0 (0,6) Inhoud presentatie bordspel SeCZ 4,2 (0,8) Inhoud presentatie www.transitiewijzer.nl 3,8 (0,4) * N=6; beperkt aantal omdat de evaluatievragenlijst is nagestuurd om aan het verzoek om TransitieNet te evalueren te voldoen Twintig maanden TransitieNet 10
Daarnaast was TransitieNet betrokken bij de eindpresentatie van de resultaten van het CP16-24 onderzoek (bijlage 1). Hiervoor waren de jongeren die aan dit onderzoek hebben deelgenomen en deelnemende centra uitgenodigd. Professionals die actief zijn binnen TransitieNet konden ook deelnemen. Ook ondersteunde TransitieNet het symposium Rehab on the move, dat op 5-11-2008 georganiseerd werd (bijlage 1). Dit symposium was aansluitend op de verdediging van Laurien Buffart van haar proefschrift getiteld: "Physical Acticity and Fitness in Adolescents and Young Adults with Myelomeningocele". Sprekers uit Nederland en professor Grimby (Professor Emeritus in Rehabilitation Medicine at the University of Gothenburg and Sahlgrenska University Hospital, Gothenburg, Sweden, Editor-in-Chief Journal of Rehabilitation Medicine) belichtten vanuit hun expertise het belang en de methoden van stimulering van een actieve leefstijl in de revalidatiegeneeskunde. Op 12-11-2008 werd de bijeenkomst Heb jij de touwtjes in handen? georganiseerd op de Hogeschool Rotterdam georganiseerd, speciaal gericht op jongeren (bijlage 1). In een aantal parallelsessies werd met behulp van de Q-methode de preferenties van jongeren uitgevraagd (rondom de domeinen zorg, mobiliteit en eigen regie); deze gegevens zijn gebruikt in de ontwikkeling van E-info. Aansluitend gaf Floor van der Wal, een stand-up comédienne, een korte voorstelling. Zie bijlage 2 voor een impressie van deze avond. Deze drie bijeenkomsten zijn niet geëvalueerd. In de evaluatievragenlijst gaven tien van de twaalf centra aan dat ze gebruik maakten van de landelijke TransitieNet bijeenkomsten, de twee overige centra willen dit in de toekomst gaan doen (tabel 8). Elk centrum maakt gebruik van de websites (www.opeigenbenen.nu/professionals/revalidatie en www.transitiewijzer.nl). Tabel 8: Het gebruik van de kennis- en expertisecirculatie van TransitieNet Kennis- en expertisecirculatie Reeds in gebruik (n) Wil gaan gebruiken (n) Kennis- en expertisecirculatie Landelijke TransitieNet bijeenkomsten 10 2 Websites 12-30-01-2008 Rijndam Revalidatiecentrum, Rotterdam Arbeidstoeleiding en Voorzieningen en regelgeving Sprekers Joan Verhoef, Hogeschool Rotterdam : TraJect Coby van Gorkum & Cora van den Bosch : Regelgeving en voorzieningen Rijndam revalidatiecentrum Deelnemers Erasmus MC 2 RCA Amsterdam 5 Revalidatiecentrum Blixembosch 2 Revalidatiecentrum De Hoogstraat 5 Revalidatiecentrum De Vogellanden 5 Revalidatiecentrum Franciscusoord 2 Revalidatiecentrum Groot Klimmendaal 1 Revalidatiecentrum Heliomare 4 Revalidatiecentrum Het Roessingh 2 Revalidatiecentrum Leijpark 1 Rijndam Revalidatiecentrum 3 Rijnlands Revalidatie Centrum 1 Sint Maartenskliniek 2 Sophia Revalidatie Den Haag 2 (voor vervolg zie volgende pagina) Twintig maanden TransitieNet 11
UMC Groningen 3 VO Lyndenstein Zwolle 2 Mytylschool Gabriel Den Bosch 1 LVC3 Utrecht 1 Bartiméus Zeist 1 Hogeschool Rotterdam 3 Platform Kinderrevalidatie 1 Totaal 49 Deze bijeenkomst werden twee behandelmodules besproken en bediscussieerd (sprekers waren de auteurs van de modules): arbeidstoeleiding (TraJect) en wegwijs in voorzieningen en regelgeving. De inhoud (gemiddeld 3,3 (SD=1.0)) en de vorm (gemiddeld 3,6 (SD=1,0)) van de presentatie over arbeidstoeleiding werden gemiddeld als voldoende beoordeeld. Voor de presentatie over voorzieningen en regelgeving gold een iets lagere waardering (respectievelijk gemiddeld 2,6 (SD=0,8) en gemiddeld 2,4 (SD=1,0)). De plenaire afsluiting en discussie scoorde gemiddeld 3,3 (SD=0,8). Deelnemers gaven na afloop aan dat meer samenwerking (landelijk, meerdere disciplines, meer overzicht) gewenst is. Hierin is landelijke coördinatie of informatiepunt belangrijk. 22-04-2008 VU Medisch Centrum, Amsterdam Presentatie van de vijf Poliklinieken Jongvolwassenen en het Rotterdams Transitieprofiel Sprekers Sander Hilberink & Susan Jedeloo : Resultaten enquête Op Eigen Benen Vooruit! Erasmus MC / Hogeschool Rotterdam Diana Wiegerink : Transitieprofiel Erasmus MC Ingrid Saan : Poli UMCG Centrum voor Revalidatie UMC Groningen Akkelies Wensink & Erica van Doorn : Poli RC De Hoogstraat / Mytylschool Utrecht RC De Hoogstraat & mytylschool Utrecht Jules Becher : Poli VU Medisch Centrum VUmc Roy Reichel : Poli Sophia Revalidatie Den Haag Sophia Revalidatie Den Haag Jetty van Meeteren : Poli Erasmus MC / Rijndam RC Erasmus MC Deelnemers Erasmus MC 3 Revalidatiecentrum Blixembosch 1 Revalidatiecentrum De Hoogstraat 3 Revalidatiecentrum Groot Klimmendaal 1 Revalidatiecentrum Heliomare 3 Rijndam Revalidatiecentrum 3 Rijnlands Revalidatie Centrum 2 Sint Maartenskliniek 2 Sophia Revalidatie Den Haag 3 UMC Groningen 2 VUmc 5 Mytyl/Tyltylschool Amsterdam 2 Hogeschool Rotterdam 6 Landelijk Servicepunt Kinderrevalidatie 1 Totaal 37 Deze tweede bijeenkomst had als thema Gebruik van het transitieprofiel en organisatie van een Jong Volwassenen Poli. Het VUmc in Amsterdam fungeerde als host voor deze bijeenkomst. De vijf bestaande poliklinieken voor jongvolwassenen (Erasmus MC / Rijndam revalidatiecentrum, Sophia Revalidatie Den Haag, VU medisch centrum, De Hoogstraat en UMC Groningen) presenteerden hoe ze hun polikliniek jongvolwassenen Twintig maanden TransitieNet 12
hebben ingebed in de organisatie, de werkwijze en het behandelaanbod. De inhoud en vorm van deze presentaties werden respectievelijk gemiddeld met een 4,1 (SD=0,7) en een 4,0 (SD=0,7) beoordeeld. Verder werd de ontwikkeling en het gebruik van het Rotterdams Transitieprofiel in de praktijk uitgediept (inhoud: 4,0 (SD=0,7); vorm: 4,0 (SD=1,0)). Ook de presentatie over de enquête Op Eigen Benen Vooruit! (inhoud: gemiddeld 4,0 (SD=0,6); vorm: gemiddeld 4,0 (SD=0,7)) en de plenaire discussie en afsluiting werden in het algemeen gewaardeerd (gemiddeld 3,9 (SD=0,7)). Een aantal deelnemers gaven aan behoefte te hebben om een oudermodule te hebben waarmee ouders beter ondersteund kunnen in hun veranderende rol. 09-10-2008 Sophia Revalidatie, Den Haag Actieve leefstijl en sportstimulering Sprekers Studenten ergotherapie : Handvatten voor het opzetten van een PVJ Hogeschool Rotterdam Rita van den Berg : Presentatie Actieve Leefstijl en Sportstimulering: Erasmus MC Relevantie Laurien Buffart : Presentatie Actieve Leefstijl en Sportstimulering: Erasmus MC Module Renée Veth : Presentatie Actieve Leefstijl en Sportstimulering: Rijndam Revalidatiecentrum Activiteiten met jongeren Susan Jedeloo : E-info en actieve leefstijl Hogeschool Rotterdam Deelnemers Erasmus MC 2 Revalidatiecentrum Blixembosch 1 Revalidatiecentrum De Hoogstraat 2 Revalidatiecentrum De Trappenberg 1 Revalidatiecentrum Groot Klimmendaal 1 Revalidatiecentrum Het Roessingh 2 Rijndam Revalidatiecentrum 1 Rijnlands Revalidatie Centrum 1 Sophia Revalidatie Den Haag 6 UMC Groningen 1 VUmc 3 Mytylschool De Brug 2 Mytylschool Franciscusoord 1 Stichting Speciaal Onderwijs voor Drechtsteden 1 Hogeschool Rotterdam 3 Vilans 1 BOSK 2 Totaal 31 Studenten van de Hogeschool Rotterdam presenteerden hun studentenonderzoek waarin ze keken naar de organisatie en logistiek van de verschillende poliklinieken jongvolwassenen (gemiddelde waardering 2,9 (SD=0,8)). Het thema actieve leefstijl en sportstimulering werd in vier verschillende bijdragen gepresenteerd. Als eerste werd een overzicht gegeven van onderzoeksresultaten welke de basis vormde voor de ontwikkeling van de module Actieve Leefstijl en Sportstimulering (gemiddelde waardering 4,3 (SD=0,5)). De presentatie over de ontwikkeling en toepassing van de module Actieve Leefstijl en Sportstimulering werd ook positief beoordeeld (gemiddelde waardering 3,9 (SD=0,6)). Onderdeel van deze module is de begeleiding door een sportagoog waar word gekeken welke sport het meest passend is (aparte presentatie, gemiddelde waardering 4,0 (SD=0,6)). Toelichting van de E-info over dit onderwerp had een gemiddelde waardering van 3,2 (SD=0,7)). Plenaire discussie en afsluiting kreeg een goede beoordeling (gemiddelde waardering 3,7 (SD=0,7)). Twintig maanden TransitieNet 13
25-03-2009 NDC Den Hommel, Utrecht Sociale en intieme relaties en seksualiteit Sprekers Diana Wiegerink : Sociale en intieme relaties bij jongeren met Cerebrale Parese Erasmus MC Erica van Doorn : Sociale en intieme relaties bij jongeren met Spina Bifida Mytylschool Utrecht Egbert Kruijver : Module Vriendschap, Verkering, Vrijen Sophia Revalidatie Den Haag Heleen van der Stege : SECZ Hogeschool Rotterdam Susan Jedeloo : Presentatie www.transitiewijzer.nl Hogeschool Rotterdam Deelnemers Revalidatiecentrum Blixembosch 1 Erasmus MC 5 Revalidatiecentrum Franciscusoord 3 Revalidatiecentrum Het Roessingh 3 Revalidatie Friesland 2 RCA Amsterdam 2 Revalidatiecentrum De Hoogstraat 2 Revalidatiecentrum Heliomare 3 Revalidatiecentrum Leijpark 2 Rijndam Revalidatiecentrum 1 Revalidatiecentrum Trappenberg 1 Revalidatiecentrum Vogellanden 1 Rijnlands Revalidatie Centrum 1 Sint Maartenskliniek 1 Sophia Revalidatie Den Haag 5 VUmc 3 Mytylschool Tilburg 3 Mytylschool Utrecht 1 VU (Faculteit der Psychologie en Pedagogiek) 2 UMC Utrecht, Psychotraumacentrum voor kinderen en jongeren 2 Erasmus MC (afdeling Seksuologie) 2 Stichting Seksualiteit bij Handicap en Ziekte 2 Rutger-Nisso Groep 1 Revalidatie Nederland 1 Hogeschool Rotterdam 4 BOSK 2 Totaal 56 Het thema, sociale en intieme relaties en seksualiteit, werd vanuit zowel het onderzoek (cerebrale parese en spina bifida) als de praktijk (module Vriendschap, Verkering, Vrijen, en ontwikkeling van het bordspel SeCZ (seksualiteit en jongeren met een chronische ziekte) benaderd. Ook werd de portal www.transitiewijzer.nl gepresenteerd, dé startpagina over transitie. Deze site is door TransitieNet en de Hogeschool Rotterdam ontwikkeld. Voorafgaand aan deze bijeenkomst vond een lunchvergadering plaats voor revalidatieartsen die zich actief bezighouden met transitie. Het doel was een informele uitwisseling van de praktische aanpak van transitie in het contact met patiënten en inbedding in de organisatie van alledag. Aan deze lunchafspraak namen 8 revalidatieartsen deel. Deze manier van kenniscirculatie zal zo n 2 keer per jaar worden georganiseerd. Uit de evaluatie blijkt dat alle presentaties zeer gewaardeerd werden. De presentatie over seksualiteit bij jongeren met cerebrale parese werd het best beoordeeld (gemiddelde waardering 4,7 (SD=0,5)), gevolgd door de presentaties over seksualiteit bij jongeren met spina bifida (gemiddelde waardering 4,2 (SD=0,4)), het bordspel SeCZ (gemiddelde waardering 4,2 (SD=0,8)), de behandelmodule (gemiddelde waardering 4,0 (SD=0,6)) en de internet portal (gemiddelde waardering 3,8 (SD=0,4)). De informatiemap en de hele bijeenkomst werden ook positief gewaardeerd (gemiddelde waardering allebei 4,3 (SD=0,5)). Twintig maanden TransitieNet 14
Hoofdstuk 6 Belangrijkste bevindingen Het innoveren van revalidatiezorg voor jongeren en jongvolwassenen is een complexe zorginnovatie en kost tijd. In de afgelopen 20 maanden hebben de activiteiten van TransitieNet via diverse sporen dit proces gestimuleerd en gecoördineerd, waarmee de efficiëntie kon worden geoptimaliseerd. Op deze manier hoeft niet elk centrum opnieuw het wiel uit te vinden. Dit geldt zowel voor de organisatie als behandelinhoudelijke aspecten van een polikliniek voor jongvolwassenen, waarin samenwerking essentieel is, samenwerking tussen de kinder- en volwassenenrevalidatie, samenwerking met aanpalende disciplines en ketenpartners, zoals het speciaal onderwijs, jobcoach, seksuoloog en stichting MEE. Uit de evaluatie blijkt duidelijk dat ondersteuning zoals geboden door TransitieNet gewenst is. Waar TransitieNet startte met één polikliniek voor jongvolwassenen in Rotterdam, is dat aantal nu uitgebreid naar 6 ontwikkelcentra, en 9 centra die transitiezorg ontwikkelen of een behandelteam voor jongeren hebben. Tijdens de bezoeken aan de verschillende centra om hen te ondersteunen en te adviseren bij het opzetten van transitiezorg blijkt de complexiteit van de zorginnovatie waarvoor TransitieNet zich inzet. Dit blijkt ook uit de genoemde knelpunten waarbij een gebrek aan mensen en middelen het hoogste scoort. De specifieke thematieken die spelen bij jongeren (onder andere seksualiteit, arbeid, eigen regie) zijn vaak nieuw voor de teams en de no show van de jongeren in de revalidatie is groot. Een groot deel van de centra moet nog beginnen met de implementatie van de behandelmodules. Het delen van behandelmodules tussen centra is een moeilijk proces. Een coördinerende rol in de ontwikkeling en implementatie van de behandelmodules blijft in de komende periode van belang om gezamenlijk een landelijk behandelaanbod tot stand te brengen. TransitieNet biedt een platvorm voor de uitwisseling van kennis en ervaring onder professionals. Veel verschillende disciplines nemen deel aan de landelijke TransitieNet bijeenkomsten (onder andere artsen, verschillende paramedici, beleidsmakers, psychologen, onderzoekers, managers, onderwijs). Dit drukt de behoefte uit die binnen al deze disciplines leeft om de transitiezorg te verbeteren. De vier bijeenkomsten hebben een breed programma aangeboden aan een groot aantal deelnemende instellingen uit het hele land. In het algemeen zijn de verschillende presentaties positief beoordeeld. Het lijkt erop dat de meer inhoudelijke onderwerpen (zorgaanbod en de concrete invulling van een polikliniek op de vijf locaties) het best gewaardeerd worden. Dit zal meegenomen worden in de programmering van volgende bijeenkomsten. Concluderend, zowel de goede beoordelingen van de TransitieNet bijeenkomsten als het gebruik (willen gaan) maken van de diensten en producten van TransitieNet laten zien dat de activiteiten van TransitieNet aansluiten bij de behoefte die leeft in veel centra door het hele land en bij professionals van diverse disciplines. Twintig maanden TransitieNet 15
Bijlage 1 A Eerste Landelijke Bijeenkomst TransNet 30 januari 2008 De transitie van adolescentie naar volwassenheid door jongeren met een aangeboren of jongverworven beperking heeft de laatste jaren een toenemende belangstelling. Veel revalidatiecentra en afdelingen willen met transitiezorg aan de slag, maar hebben onvoldoende aanknopingspunten om deze zorg vorm te geven. TransNet wil hierin graag ondersteuning bieden. Daarom wordt op 30 januari 2008 de eerste landelijke TransNet bijeenkomst georganiseerd. Er zullen twee thema s (en tevens behandelmodules) besproken worden: Arbeidstoeleiding en Wegwijs in voorzieningen en regelgeving. Doel van het vier uur durende programma is om naast kennisoverdracht ook contact tussen professionals onderling mogelijk te maken. Hiermee willen we de deelnemers praktische handvatten bieden om de zorg voor jongeren / jongvolwassenen vorm te geven. De ontwikkelaars van de betreffende modules zullen het inhoudelijke programma voor hun rekening nemen. De deelnemers zullen na afloop een certificaat ontvangen. Informatie in het kort Thema: Arbeidstoeleiding en Wegwijs in voorzieningen en regelgeving Datum: 30 januari 2008 Tijd: 13.30-17.30 Locatie: Rijndam revalidatiecentrum te Rotterdam Westersingel 300 3015 LJ Rotterdam Voor route klik op: http://www.rijndam.nl/index Kosten: Geen Doelgroep: Professionals die zich bezighouden met transitiezorg binnen de revalidatie Over TransNet In september 2007 is het project Transitie in Actie van start is gegaan. Het project Transitie in Actie is een gezamenlijk initiatief van Erasmus MC Rotterdam, Hogeschool Rotterdam, Rijndam revalidatiecentrum en BOSK - vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders. Een onderdeel van dit project is het opzetten van een Transitie Netwerk (TransNet) waarin tal van professionals bij elkaar komen. Onderlinge uitwisseling en expertisebevordering hebben hierin een belangrijke plaats. Een belangrijk doel van TransNet is om de verschillende modules transitiezorg te verspreiden onder Nederlandse centra waardoor transitiezorg steeds meer ingebed wordt in de gebruikelijke revalidatiegeneeskunde. Als coördinator van TransNet zal ik me hoofdzakelijk met deze twee zaken bezighouden. U wordt van harte uitgenodigd deel te nemen aan deze themabijeenkomst. Voor meer informatie kunt u zich richten tot Gaitrie Louwsma (secretariaat TransNet) g.louwsma@erasmusmc.nl. Telefonisch bereikbaar via 010 7034801 (ma-do 9.30-14.00). Meer informatie over TransNet vindt u op de website: www.opeigenbenen.nu/professionals/revalidatie/ Bijgaand treft u een aanmeldingsformulier die wij graag uiterlijk 16 januari 2008 van u ontvangen hebben. Na deze datum ontvangt u een programmaoverzicht en deelnemerslijst. Ik hoop u op 30 januari te verwelkomen. Met hartelijke groet, Sander Hilberink Coördinator TransNet Erasmus MC Rotterdam Afdeling Revalidatiegeneeskunde Postbus 2040 3000 CA Rotterdam Kamer D.025 Twintig maanden TransitieNet 16
Bijlage 1 B Tweede Landelijke Bijeenkomst TransitieNet 22 april 2008 De transitie van adolescentie naar volwassenheid door jongeren met een aangeboren of jongverworven beperking heeft de laatste jaren een toenemende belangstelling. Veel revalidatiecentra en afdelingen willen met transitiezorg aan de slag, maar hebben onvoldoende aanknopingspunten om deze zorg vorm te geven. TransitieNet wil hierin ondersteuning bieden. In januari 2008 vond in Rotterdam de eerste TransitieNet bijeenkomst plaats met als thema arbeidstoeleiding en regelgeving. Bijna 50 deelnemers van ruim 20 verschillende centra namen deel aan deze bijeenkomst. Op dinsdag 22 april 2008 wordt een tweede landelijke TransitieNet bijeenkomst georganiseerd in het VU medisch centrum in Amsterdam. Diana Wiegerink gaat in op het gebruik van het transitieprofiel. Later op de middag staat de organisatie van een Jong Volwassenen Poli centraal. Naast kennisoverdracht is ruim aandacht voor uitwisseling tussen professionals onderling. Hiermee willen we de deelnemers praktische handvatten bieden om de zorg voor jongeren / jongvolwassenen vorm te geven. De deelnemers ontvangen na afloop een certificaat. Informatie in het kort Thema: Gebruik van het transitieprofiel en organisatie van een Jong Volwassenen Poli Datum: 22 april 2008 Tijd: 13.00-17.30 Locatie: VU medisch centrum te Amsterdam Route: http://www.vumc.nl/systemwide/route-contact/routeplanner Kosten: Geen Doelgroep: Professionals die zich bezighouden met transitie binnen de revalidatie en onderwijs U wordt van harte uitgenodigd deel te nemen aan deze themabijeenkomst. Om een zo breed mogelijk publiek te bereiken wordt u verzocht deze uitnodiging binnen uw centrum of andere collega s verder te verspreiden. Voor meer informatie kunt u zich richten tot Gaitrie Louwsma (secretariaat TransitieNet) g.louwsma@erasmusmc.nl. Telefonisch bereikbaar via 010 7034801 (ma-do 9.30-14.00). Meer informatie over TransitieNet vindt u op de website: http://www.opeigenbenen.nu/professionals/revalidatie/ Bijgaand treft u een aanmeldingsformulier die wij graag uiterlijk 14 april 2008 per post, fax of e-mail retour ontvangen. Na deze datum ontvangt u een programmaoverzicht en deelnemerslijst. Ik hoop u op 22 april te verwelkomen. Met hartelijke groet, Sander Hilberink Coördinator TransitieNet Twintig maanden TransitieNet 17
Bijlage 1 C Derde Landelijke Bijeenkomst TransitieNet 9 oktober 2008 De transitie van adolescentie naar volwassenheid door jongeren met een aangeboren of jongverworven beperking heeft de laatste jaren een toenemende belangstelling. Veel revalidatiecentra en afdelingen willen met transitiezorg aan de slag, maar hebben onvoldoende aanknopingspunten om deze zorg vorm te geven. TransitieNet biedt hierin ondersteuning. De eerste twee TransitieNet bijeenkomsten vonden plaats in januari en april 2008. Programmaonderdelen tijdens deze bijeenkomsten waren onder andere arbeidstoeleiding, regelgeving en voorziening, en de toepassing van het transitieprofiel. Op 9 oktober 2008 wordt de derde TransitieNet bijeenkomst georganiseerd. Ditmaal wordt hoofdzakelijk ingegaan op (de module) Actieve Leefstijl en Sportstimulering. Daarnaast presenteren we de resultaten van het studentenonderzoek (Hogeschool Rotterdam) dat de verschillende Poliklinieken Jong Volwassenen (PJV) in kaart bracht en voor centra die willen starten met transitiezorg een aantal aanbevelingen formuleerde. Doel van het vier uur durende programma is om naast kennisoverdracht ook uitwisseling tussen professionals onderling mogelijk te maken. Hiermee willen we de deelnemers praktische handvatten bieden om de zorg voor jongeren / jongvolwassenen vorm te geven. De deelnemers ontvangen na afloop een certificaat. Informatie in het kort Thema s: Actieve Leefstijl en Sportstimulering - Handvatten voor opzetten PJV Datum: 9 oktober 2008 Tijd: 13.30-17.30 uur Locatie: Sophia Revalidatie Den Haag Zaal: Chez Sophie Kosten: Geen Doelgroep: Professionals die zich bezighouden met transitie binnen de revalidatie en onderwijs U wordt van harte uitgenodigd deel te nemen aan deze themabijeenkomst. Om een zo breed mogelijk publiek te bereiken wordt u verzocht deze uitnodiging binnen uw centrum of afdeling verder te verspreiden. Voor meer informatie kunt u zich richten tot Gaitrie Louwsma (secretariaat TransitieNet) g.louwsma@erasmusmc.nl. Telefonisch bereikbaar via 010 7034801 (ma-do 9.30-14.00). Meer informatie over TransitieNet vindt u op de website: http://www.opeigenbenen.nu/professionals/revalidatie/ Bijgaand treft u een aanmeldingsformulier die wij graag uiterlijk 26 september 2008 van u ontvangen hebben. Na deze datum ontvangt u een programmaoverzicht en deelnemerslijst. Ik hoop u op 9 oktober te verwelkomen. Met hartelijke groet, Sander Hilberink Coördinator TransitieNet Twintig maanden TransitieNet 18
Bijlage 1 D Landelijke Bijeenkomst TransitieNet 25 maart 2009 De transitie van adolescentie naar volwassenheid door jongeren met een aangeboren of jongverworven beperking heeft de laatste jaren een toenemende belangstelling. Veel revalidatiecentra en afdelingen willen met transitiezorg aan de slag, maar hebben onvoldoende aanknopingspunten om deze zorg vorm te geven. TransitieNet biedt hierin ondersteuning. in 2008 vonden drie TransitieNet bijeenkomsten plaats. Programmaonderdelen tijdens deze bijeenkomsten waren onder andere arbeidstoeleiding, regelgeving en voorziening, de toepassing van het transitieprofiel en actieve leefstijl. Op 25 maart 2009 wordt alweer de vierde TransitieNet bijeenkomst georganiseerd met als thema Sociale en intieme relaties en seksualiteit. Er wordt uitgebreid stilgestaan bij jongeren en jongvolwassenen met een cerebrale parese (Diana Wiegerink, psycholoogonderzoeker) en spina bifida (Erica van Doorn, revalidatiearts). De module Vriendschap, Verkering, Vrijen, ontwikkeld door Sophia Revalidatie Den Haag, komt ook aan bod (Egbert Kruijver, seksuoloog). Doel van het vier uur durende programma is om naast kennisoverdracht ook uitwisseling tussen professionals onderling mogelijk te maken. Hiermee willen we de deelnemers praktische handvatten bieden om de zorg voor jongeren / jongvolwassenen vorm te geven. De deelnemers ontvangen na afloop een certificaat. Informatie in het kort Thema: Sociale en intieme relaties en seksualiteit Datum: 25 maart 2009 Tijd: 13.00 (ontvangst) 17.30 uur Locatie: NDC De Hommel Zalencentrum Utrecht http://www.ndcdenhommel.nl Kosten: Geen Doelgroep: Professionals die zich bezighouden om transitie binnen de revalidatie en onderwijs. U wordt van harte uitgenodigd deel te nemen. Om een zo breed mogelijk publiek te bereiken wordt u verzocht deze uitnodiging binnen uw centrum of afdeling verder te verspreiden. Voor meer informatie kunt u zich richten tot Sander Hilberink (coördinator TransitieNet) s.hilberink@erasmusmc.nl, telefonisch bereikbaar via 06-41641152. Meer informatie over TransitieNet vindt u op de website: htto://www.opeigenbenen.nu/professionals/revalidatie/ Bijgaand treft u een aanmeldingsformulier die wij graag uiterlijk 16 maart 2009 van u ontvangen hebben. Na deze datum ontvangt u een routebeschrijving, programmaoverzicht en deelnemerslijst. Ik hoop u op 25 maart te verwelkomen. Met hartelijke groet, Sander Hilberink Coördinator TransitieNet Twintig maanden TransitieNet 19
Bijlage 1 E Hierbij nodigen we je van harte uit voor de bijeenkomst: Jongeren met CP in de maatschappij: resultaten van het CP Transitieonderzoek. Deze bijeenkomst is bedoeld voor deelnemers van het CP Transitieonderzoek, professionals van de deelnemende centra en professionals vanuit het TransitieNet. Sinds 2001 willen we door wetenschappelijk onderzoek antwoorden vinden op de vraag: Hoe maken jongeren met cerebrale parese (CP, spasticiteit) de stap (transitie) naar een zelfstandig leven als volwassene? We hebben 103 jongeren bereid gevonden om mee te werken aan dit langdurige onderzoek. In de periode 2002 2007 werden zij drie keer uitgebreid onderzocht en geïnterviewd. Deze jongeren werden benaderd door 8 revalidatieinstellingen en afdelingen van revalidatie in Zuid- West Nederland en Utrecht. Nu dit onderzoek bijna is afgerond willen we graag de antwoorden op de gestelde onderzoeksvragen aan jullie presenteren. We nodigen je daarom uit voor een informatieve bijeenkomst met verschillende presentaties over de onderzoeksresultaten. Vervolgens willen we met jou als jongere praten over wat jij van de resultaten vindt en dit is ook een mogelijkheid om eens andere jongeren met cerebrale parese te spreken. Met de professionals willen we graag bespreken wat de uitkomsten kunnen betekenen voor de behandeling. Ga daarna zelf kijken en praten over onderwerpen die je aanspreken bij de infomarkt. En natuurlijk willen we de middag met een gezellige borrel afsluiten. We hopen je op deze middag te ontmoeten. In verband met de organisatie willen we graag vooraf weten op hoeveel mensen we kunnen rekenen. Wil je daarom onderstaande antwoordstrook voor vrijdag 11 april invullen en terugsturen. Ook als je niet komt, willen we dat graag vooraf weten. Reageren via email kan ook: g.louwsma@erasmusmc.nl Met vriendelijke groeten, Marij Roebroeck, programmaleider Transitieonderzoek Zuid-West Nederland Mireille Donkervoort, senior onderzoeker Jetty van Meeteren, revalidatiearts / onderzoeker Channah Nieuwenhuijsen, junior onderzoeker Diana Wiegerink, psycholoog / onderzoeker Twintig maanden TransitieNet 20
Twintig maanden TransitieNet 21 Bijlage 1 F
Twintig maanden TransitieNet 22 Bijlage 1 G
Bijlage 2 Heb jij de touwtjes in handen? Op 12 november 2008 werd de thema-avond Heb jij de touwtjes in handen georganiseerd. Deze avond was bedoeld voor jongeren met een chronische aandoening of lichamelijke beperking (16-25 jaar). De avond begon om 17.00 in de Hogeschool van Rotterdam. Het was al aardig druk toen ik binnenkwam. Even bijkletsen en vervolgens de zaal in. In totaal waren er achttien jongeren, een mooie opkomst. Eerst kregen we een korte uitleg over wat er die avond stond te gebeuren. We begonnen met de zorg in het algemeen. De jongeren kregen drie roze of oranje memoblaadjes en drie gele of groene memoblaadjes. Hierop konden ze hun positieve (roze en oranje) of negatieve (geel en groen) ervaringen opzetten. Vervolgens werden de memoblaadjes op twee borden geplakt. Eén bord zat al snel vol met roze en oranje blaadjes. Het bleek makkelijker te zijn om negatieve dingen te bedenken dan positieve. We hebben een aantal ervaringen doorgenomen en de jongeren lichtten hun opmerkingen toe. Rond kwart voor zes gingen we met z n allen naar beneden om lekker te eten. We zaten aan een grote tafel en er werd volop gekletst. De tweede rond was een discussieronde. Hier mochten alleen de jongeren bij zijn. Bij de aanvang van de avond kon er een keuze gemaakt worden uit twee onderwerpen: mobiliteit & vervoer en regie over eigen leven. De jongeren hebben met elkaar gepraat over waar ze tegenaan liepen bij deze onderwerpen en welke behoeften ze hebben aan geschikte informatie op het internet. De uitkomsten van de discussie worden door TransitieNet gebruikt om via internet een gepast informatieaanbod te ontwikkelen. Rond half acht was iedereen weer terug in de zaal. Floor van der Wal, Zilveren CAP Award winnares en stand-up comedian, kwam optreden. Tot slot verlootte Floor twee I-pod s onder de deelnemers. Het was een geslaagde avond! Bron: http://www.bosk.nl/templates/mercury.asp?page_id=8396 Twintig maanden TransitieNet 23