Pilot project We Empower us bh Betere beroepsmogelijkheden voor mensen met Spina bifida en Hydrocephalus Werkset Instrument 5: Beroepsbiografieën Uitgebracht door: Samenwerkingspartners We empower us bh Josefsheim Bigge Dit project werd gefinancierd met de steun van de Europese Commissie. De verantwoordelijkheid voor deze publicatie ligt uitsluitend bij de auteur; de Commissie kan niet aansprakelijk worden gesteld voor het gebruik van de informatie die erin is vervat.
Uitgebracht door: Project partners We empower us bh Asociatia Romana Spina Bifida si Hidrocefalie (ARSBH) Strada Piata Amzei Nr. 10-22 Bloc B, Ap. 8, Sector 1 RO - 010345 Boekarest www.arsbh.ro Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida and Hydrocephalus e. V. (ASBH) Bundesgeschäftsstelle Grafenhof 5 DE - 44137 Dortmund www.asbh.de The Cedar Foundation Malcom Sinclair House 31 Ulsterville Avenue BT9 7AS Belfast Noord Ierland / Verenigd Koninkrijk www.cedar-foundation.org Josefsheim ggmbh Heinrich-Sommer-Straße 13 DE - 59939 Olsberg www.josefsheim-bigge.de REA-College Pluryn Kerkenbos 1003 6546 BB Nijmegen; Nederland www.pluryn.nl Zwitserse Vereniging voor Mensen met SPINA BIFIDA UND HYDROCEPHALUS Geschäftsstelle SBH-Zwitserland Aehrenweg 6 CH 8317 Tagelswangen www.spina-hydro.ch SRH Berufsbildungswerk Neckargemünd Im Spitzerfeld 25 DE - 69151 Neckargemünd www.bbw-neckargemünd.de Technische Universität Dortmund Fakultät Rehabilitationswissenschaften Emil-Figge-Straße 50 DE - 44221 Dortmund www.tu-dortmund.de
Vooraf Dit handboek is ontwikkeld in het kader van het Leonardo-pilotproject We Empower us bh. Project website: www.we-empower-us.eu Projectleider: Martin Künemund, Josefsheim Bigge, Duitsland De module: beroeps biografieën is ontwikkeld door Andrea Nobs van de Technische Universiteit Dortmund. Contact: Technische Universität Dortmund Andrea Nobs Fakultät Rehabilitationswissenschaften Emil-Figge-Straße 50 D - 44221 Dortmund E-Mail: Internet: andrea.nobs@tu-dortmund.de www.tu-dortmund.de Stand: April 2013
Voorwoord Betere professionele kansen voor mensen met een handicap dit was het doel van de Europese projectsamenwerking als onderdeel van het project We empower us bh. De projectpartners richten zich op een specifieke doelgroep: jongeren met Spina bifida en/of Hydrocefalus. Mensen met deze aandoeningen werden als deskundigen betrokken bij alle projectactiviteiten. Acht partners van vijf landen hebben in tweeëneenhalf jaar de zeven gereedschappen van het ondersteuningsnetwerk ontwikkeld. De basis voor dit werk is de fundamentele houding die gericht is op empowerment. Het speciale kenmerk van dit project is de samenwerking tussen professionele revalidatiecentra uit Duitsland, Noord-Ierland en Nederland en zelfhulporganisaties uit Duitsland, Roemenië en Zwitserland. The Technische University van Dortmund heeft wetenschappelijke steun aan het project geleverd. De resultaten van ons werk worden in dit handboek en de bijbehorende CD-ROM gepubliceerd, zodat het materiaal voor het gebruik van de zeven gereedschappen beschikbaar is voor professionals in revalidatie, zelfhulporganisaties en personen met een handicap. Wij wensen u veel succes en plezier in uw dagelijkse werkleven. Wij zien graag dat meer jongeren met spina bifida en/of hydrocefalus de kans krijgen hun beroep naar keuze te kunnen uitoefenen en de baan die ze willen ook daadwerkelijk vinden, en behouden. Wij willen graag alle betrokkenen van het project bedanken: Veel dank aan alle deelnemers van de toekomstige workshops. De internationale samenwerking en uitwisseling van ervaringen in deze kleine Europese gemeenschap was een groot genoegen en motiverend voor iedereen, voor zowel mensen met als zonder een handicap. Wij willen graag het grote aantal mensen met spina bifida en hydrocefalus bedanken die voor ons een werkbiografie hebben gespreken en open met ons waren over de hoogteen dieptepunten van hun studie- en werktrajecten. Ook willen wij graag de deskundigen bedanken die beschikbaar waren voor interviews en hebben deelgenomen aan het testen van de middelen en het invullen van vragenlijsten. Ook willen wij graag de gehandicapte personen en specialisten erkennen die deel hebben genomen in het grote aantal projectactiviteiten. Zonde hun bijdrage en betrokkenheid in het analyseren van behoeften, had ons project zich niet zoals gewenst kunnen ontwikkelen. Wij willen graag de medewerkers en leden van de drie zelfhulporganisaties, ASBH in Duitsland, ARSBH in Roemenië en de Zwitserse Vereniging, bedanken voor hun intensieve samenwerking, goede adviezen en bekwame ondersteuning. Wij bedanken graag Andrea Nobs en prof. Horst Biermann van de faculteit Revalidatiewetenschappen aan de Technische Universiteit Dortmund, voor hun wetenschappelijke steun aan dit project.
Ook danken wij graag de projectmedewerkers van onze partners die de leerinhoud van de ondersteunende gereedschappen hebben ontwikkeld en bijdragen hebben geleverd aan dit handboek. Het LEONARDO-Project We empower us bh en het printen van dit handboek zijn mede mogelijk gemaakt door financiële steun van de Europese Commissie. Olsberg, April 2013 Martin Künemund Project Manager JG Group - Josefsheim Bigge www.we-empower-us.eu
Inleiding Deze betreffende tekst is ontstaan in het kader van het EU-onderzoeksproject We empower usbh Transnationaal ontwikkelen, testen en overdragen van een beroeps ontwikkelingsconcept voor mensen met spina bifida en hydrocefalus. Het project werd gesteund door het Directoraat-Generaal Onderwijs en Cultuur van de Europese Commissie, als onderdeel van het Leonardo da Vinci programma. Er werd een beroepsontwikkeling concept gecreëerd met als doelstelling het mogelijk maken van, of de toegang verbeteren tot, een geïndividualiseerde en op capaciteiten gerichte opleiding en beroepssituatie voor de doelgroep. Aan het Europese project namen projectpartners uit vijf Europese landen deel (Verenigd Koninkrijk/Noord- Ierland, Nederland, Zwitserland, Roemenië en Duitsland), waaronder patiëntenorganisaties van betrokken partijen en aanbieders van arbeidsrevalidatie. Spina bifida is een aangeboren lichamelijke handicap die in 80-90% van de gevallen gepaard gaat met hydrocefalus. De beperkingen die daaruit voortvloeien variëren sterk. Vaak hebben deze personen een rolstoel of hulpmiddelen bij het lopen nodig. Studies over deze handicap hebben vaak vooral betrekking op de medische aspecten of kijken alleen naar de ontwikkeling in de kinderjaren. De doelgroep van dit project is jonge volwassenen met spina bifida en hydrocefalus die ontwikkeling nodig hebben in het kader van beroepsopleiding. Vanwege de vaak vroege indeling in het revalidatie-systeem, raakt een brede professionele oriëntatie doorgaans al in een vroeg stadium verloren. De doelgroep is, onafhankelijk van individuele beroepsprofilering, meestal aangewezen op een beperkt aantal vakgebieden, waaronder vooral kantoorwerk. Dit is waar het onderzoeksproject op inhaakt. Het beroepsontwikkeling concept omvat zeven instrumenten waarvan de accenten, naast het bieden van informatie aan werkgevers, docenten en revalidatie-adviseurs, ook liggen op zelfversterking voor mensen met spina bifida en hydrocefalus. Dit betekent richtlijnen en opleidingen gericht op het ontwikkelen van specifieke persoonlijke en sociaal-communicatieve competenties en self-empowerment. Er wordt binnen het project gestreefd naar een proces van emancipatie gebaseerd op de principes van de empowerment aanpak (zelfversterking en kwalificatie). Mensen met spina bifida en hydrocefalus moeten zichzelf zien als hoofdrolspelers in hun eigen professionele leven zodat zij zich bewust worden van hun eigen mogelijkheden en hun eigen belangen kunnen behartigen als gelijkwaardige burgers. De paradigma s binnen het project zijn een op capaciteiten gebaseerd idee van mensen (waar mensen met een handicap worden gezien als experts in hun eigen belangen), en moderne principes van revalidatie (kwalificatie en participatie). De kern van de definitie en de bepaling van de inhoud geven, samen met onderzoeken van de betrokkenen en specialisten, vorm aan de toekomstige uitvoering van een workshop en literatuuranalyse. Het project levert handboeken, trainingen en geschreven informatie, vrij verkrijgbaar voor het (gespecialiseerde) publiek, zowel online als in gedrukte vorm.
Project We empower usbh Transnationaal ontwikkelen, testen en overdragen van een professioneel ontwikkelingsconcept voor mensen met spina bifida en hydrocefalus Programma Project partners Doelgroep Directoraat-Generaal voor Onderwijs en Cultuur van de Europese Commissie: Leonardo da Vinci voor het gebied van beroepsopleiding Pluryn Rea College, Nederland The Cedar Foundation, Verenigd Koninkrijk/Noord-Ierland Asociata Romana Spina bifida si hidrocephalie ARSBH, Roemenië Vereinigung Spina bifida und Hydrocephalus SbH, Zwitserland Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus ASBH, Duitsland Berufsbildungswerk BBW Neckargemünd, Duitsland Josefsheim Bigge, Duitsland Technische Universität Dortmund, Duitsland Mensen met spina bifida en hydrocefalus die gespecialiseerde ondersteuning nodig hebben als onderdeel van hun beroepssituatieof opleiding Project doelen Verbeteren van beroepsmogelijkheden voor mensen met spina bifida en hydrocefalus Bemoediging van de doelgroep in termen van empowerment (zelfversterking) Het opzetten van een Europees netwerk Tijdsperiode 01-11-2010 30-04-2013 Producten Beroepsontwikkeling concept met zeven instrumenten: 1. Richtlijnen en praktische hulpmiddelen voor opleiding en werk 2. Empowerment en zelfbeschikking voor mensen met spina bifida en hydrocefalus 3. Informatie voor specialisten over beroepsbegeleiding, werkgelegenheidsdiensten en begeleiding van jongeren en volwassenen met SBH 4. Informatie, tips en aanwijzingen voor werkgevers 5. Beroepsbiografieën 6. Opzetten van activiteiten met hulp van vrienden, collega s en het sociale netwerk 7. Peer support trainingen Homepage voor het project Overdracht Europa-brede verspreiding van de resultaten en producten van het project Het opbouwen van een regionaal netwerk Aanbieden van het ontwikkelde materiaal aan de media Integreren van het onderwerp in de aangeboden cursussen aan de Technische Universiteit van Dortmund
Instrumentbeschrijving Leonardo project We Empower us bh Werkset Instrument 5: Beroepsbiografieën 1. Opmerking vooraf Dit instrument behandelt beroepsbiografieën van de betrokken personen gebaseerd op hun loopbaan. Personen met spina bifida en hydrocefalus worden beschouwd als experts in hun eigen aangelegenheden. Inhoudelijke referentiepunten zijn aspecten gerelateerd aan opleiding, beroepskeuze, beroepskwalificatie en de huidige professionele situatie. De beroepsbiografieën zijn geschreven door mensen met SbH en zij presenteren hun eigen perspectieven en stellen hun eigen prioriteiten. Het idee is om te laten zien hoe de individuele carrières zijn vormgegeven en hoe hun eigen ideeën en doelen hierin worden uitgevoerd. De beschrijving van de inter- en intrapersoonlijke middelen speelt hierbij een centrale rol. 2. Doelgroep De doelgroep van dit instrument is voornamelijk de betrokken individuen met SbH, en al die personen die formeel of informeel in relatie staan met personen. Maar ook daarbuiten: personen die werkzaam zijn in de context van trainingen of professionele advisering. 3. Doelstellingen Vertegenwoordiging van professionele biografieën, rekening houdend met de volgende belangrijke aspecten: 1. Overgang van school- naar opleidingssituaties 2. Welke factoren hebben invloed gehad op de loopbaan (positief en/of negatief) Rolmodel, de biografieën worden gepresenteerd als een aanmoediging/motivatie voor de betrokkenen om hun eigen ideeën/doelen te bewerkstelligen Een overzicht van nuttige situaties/meetings/instellingen 4. Inhoud Een illustratie van professionele biografieën van personen met SbH. De beschreven aspecten moeten dienen als leidraad om het zelf te maken. Het ontwerp en het stellen van prioriteiten is aan de auteurs zelf. 5. Vorm De beroepsbiografieën worden gepubliceerd op de website van het project.
Karikaturen van Nora Zölzer-Bryce Zoals bekend zeggen beelden vaak meer dan woorden, en daarom willen wij aan het eind van ieder handboek nog een andere mogelijkheid bieden over het projectresultaat na te denken. Kunstenaar Nora Zölzer-Bryce werpt een humorvolle blik op de in het project ontwikkelde instrumenten en heeft deze in karikaturen gevangen. Heel bewust worden ook gevoelige thema s komisch en voor een deel ook provocerend, in ieder geval onconventioneel gebracht, met het doel verschillende perspectieven mogelijk te maken, ja zelfs te eisen en deze thema s dan ook kritisch te benaderen. Zölzer-Bryce ziet kunst als een universele mogelijkheid tot communiceren. Bewust maakt ze haar werk zonder grenzen en wil zo ook begrepen worden. It is left to the viewer to interpret and should give the confidence that there are no wrong ways of seeing things just different ones! En vaak is aan het eind ook een glimlach voldoende. Nora Zölzer-Bryce wurde 1979 in Winterberg, Deutschland, geboren. 2008 absolvierte sie ein Kunststudium im Painting department am Galway-Mayo Institute of Technology. Zudem ist sie examinierte Krankenschwester und arbeitet seit vielen Jahren als persönliche Assistentin im Independent Living Service mit behinderten Menschen zusammen. Zölzer-Bryce lebt mit ihrer Familie in Galway, Irland.
Pilot project We Empower us bh Betere beroepsmogelijkheden voor mensen met Spina bifida en Hydrocephalus Deze publicatie wordt door de projectpartners gepresenteerd als resultaat van het Leonardo da Vinci project We Empower us bh. Het is deel van een concept van beroepsondersteuning dat zeven instrumenten bevat. Hier volgen de namen van de instrumenten in de gereedschapskist van methoden: 1. Actie-richtlijnen en praktische hulp bij beroepsopleiding en -training 2. Empowerment en zelfmanagement van jonge mensen met Spina bifida en/of Hydrocefalus Module: De baan behouden; een training in zelfmanagement Module: Zelfmanagement training 3. Informatie voor experts werkzaam op het gebied van beroepskeuze advies, beroepsbegeleiding en training en arbeidsbemiddeling voor (jong) volwassenen met spina bifida en hydrocephalus 4. Informatie, tips en suggesties voor werkgevers 5. Beroeps biografieën 6. Het promoten van activiteiten door middel van sociale netwerken en peer to peer 7. Training in lotgenotenondersteuning Alle instrumenten zijn zonder kosten te downloaden van de project website: www.we-empower-us.eu Dit project werd gefinancierd met de steun van de Europese Commissie. De verantwoordelijkheid voor deze publicatie ligt uitsluitend bij de auteur; de Commissie kan niet aansprakelijk worden gesteld voor het gebruik van de informatie die erin is vervat.