Inleiding Eten en drinken zijn basisvoorwaarden voor het menselijke bestaan. Een tekort aan voeding en vocht zal leiden tot algehele verzwakking en kan een stervensproces bespoedigen. In de medische praktijk, in casu de verpleeghuisgeneeskundige praktijk, ontstaan regelmatig situaties waarin mensen te weinig voeding en vocht gebruiken. Sommige ziekten, zoals een hersenberoerte, doen de slikfunctie verminderen of volledig verlammen. Door een beroerte, in het medische taalgebruik een CVA (Cerebro Vasculair Accident) genoemd, zijn sommige patiënten niet meer in staat om voldoende voedsel tot zich te nemen en zullen, wanneer therapie of herstel achterwege blijft, uiteindelijk overlijden. Naast het CVA kunnen neurologische en degeneratieve aandoeningen tot slikproblemen leiden. Voorbeelden zijn Multiple Sclerose, de ziekte van Parkinson, het dementiesyndroom, algehele verzwakking en infectie-ziekten 1. Patiëntenpopulatie In deze studie gaat het om verpleeghuisbewoners met slikstoornissen als gevolg van een ernstig CVA. Deze patiëntenpopulatie laat zich als volgt beschrijven. In de eerste plaats wonen deze patiënten in een verpleeghuis en hebben verpleeghuiszorg nodig. Dit laatste veronderstelt bij deze patiënten grosso modo een geringe zelfstandigheid en een grote zorgafhankelijkheid. Veel CVApatiënten met ernstige slikproblemen hebben zelfs een verlaagd bewustzijn of verkeren in (sub)comateuze toestand. In de tweede plaats behoren deze patiënten meestal tot de (hoog) bejaarden en verkeren, wat betreft de levensfase, in de dalende of aflopende levenslijn [Sporken 1989; 64]. Vanwege de hoge leeftijd en bijkomende pathologie is de prognose in het algemeen ongunstig. Herstel is niet uitgesloten, maar dient wel beoordeeld te worden in het kader van de totale levenslijn van de patiënt. Het CVA verschilt van degeneratieve ziekten, zoals Parkinson en het dementiesyndroom. Degeneratieve ziekten vertonen een min of meer gestage achteruitgang. De stoornissen nemen geleidelijk toe. Bij het CVA verloopt deze achteruitgang stapsgewijs: iedere keer wanneer betrokkene een CVA krijgt gaat hij of zij een stap terug. Soms kan de toestand van de patiënt, wanneer er geen recidief CVA optreedt, voor lange tijd redelijk stabiel blijven. Dit verschil tussen CVA en degeneratieve ziekten is echter betrekkelijk. In de derde plaats zijn de CVA-patiënten, die behoren tot de onderzoeksgroep van deze studie, voor de vocht- en voedselintake afhankelijk van behandeling. De behandeling kan bestaan uit het geven van een infuus (vochtinfuus in een 1 Enkele casus zijn beschreven door Berkhout en Tan, die alle betrekking hebben op problemen met de voeding bij verpleeghuisbewoners [Berkhout 1995; Tan 1994]. Zie ook de casus en de uitspraak van het Centraal Tuchtcollege voor de gezondheidszorg d.d. 2 april 1992 (Medisch Contact 1992; 47; 1394-5) en van 16 januari 2001 (Medisch Contact 2001; 56; 910-2). 1
Niet starten om staken te voorkomen? oppervlakkige huidader), een hypodermoclyse (vochtinfuus in onderhuidweefsel, meestal van de benen) of het inbrengen van een neus- of PEG-sonde. Bij de PEG-sonde (Percutane Endoscopische Gastrostomie) gaat de sonde rechtstreeks door de buikwand naar de maag. In de vierde plaats is het bij veel patiënten niet duidelijk hoe zij zelf tegenover de behandeling staan. Dit betekent dat de arts, in samenspraak met de vertegenwoordiger van de patiënt, moet beoordelen of een behandeling de patiënt ten goede komt - wat dat ook precies mag zijn - en wat de patiënt gewild zou hebben. Staken versus niet-starten In het algemeen zal een arts tot behandelen besluiten, wanneer de behandeling op enigerlei wijze het welzijn van de patiënt bevordert. De arts handelt dan overeenkomstig de aloude doelstelling van de geneeskunde om ziekten te bestrijden en lijden te verzachten. Wordt daarentegen verwacht of blijkt dat de behandeling op geen enkele wijze de patiënt ten goede komt, dan zal de arts afzien van behandelen. Deze beleidslijnen gelden in beginsel voor iedere medische handeling. Bij sondevoedingtherapie liggen de problemen rond het starten en staken van deze behandeling enigszins complexer, daar sondevoedingtherapie tegelijk een middel is om menselijk leven in stand te houden. Het (sub)comateuze toestandsbeeld, waar de patiënt als gevolg van het CVA in terecht is gekomen, kan door de sondevoedingtherapie lange tijd voortbestaan. Deze wetenschap en ervaring maken extra voorzichtig om met sondevoedingtherapie te starten 2. Het oude adagium in dubio abstine geeft iets weer van deze voorzichtigheid. In de literatuur heeft de discussie rond sondevoedingtherapie zich voornamelijk toegespitst op het staken van deze behandeling bij patiënten in langdurig coma. Voorstanders van het staken van sondevoedingtherapie wijzen op het ontbreken van een legitimatie voor deze behandeling. Verder zien zij geen moreel verschil tussen het staken van sondevoedingtherapie en het niet aanvangen daarvan [o.a. KNMG/CAL 1997]. 2 De eerste patiënte uit eigen praktijk waar deze problematiek speelde was een vrouw, die vanwege reuma in het verpleeghuis was opgenomen. Ze was totaal zorgafhankelijk en zat het grootste deel van de dag in een rolstoel. Drie maanden na opname kreeg ze een CVA. Ze had krachtverlies in de rechter arm en fatische stoornissen. In de daarop volgende weken werd de zorgbehoefte steeds groter en bleef mevrouw soms hele dagen op bed vanwege de slechte conditie. Twee maanden later kon de verpleging mevrouw niet wakker krijgen en constateerde de verpleeghuisarts een recidief CVA. Aan de familie van mevrouw werd een afwachtend beleid voorgesteld vanwege de slechte prognose. De familie had zeer veel moeite met dit behandelvoorstel en bepleitte behandeling met sondevoeding. Na ampel beraad en consultatie van een tweede verpleeghuisarts kreeg mevrouw een neussonde. In de daarop volgende periode herstelde mevrouw niet. Haar bewustzijn bleef verlaagd (comateus, c.q. subcomateus) en na ruim zes maanden is mevrouw aan een pneumonie - waartegen ze een antibioticum kreeg - overleden. 2
Inleiding Tegenstanders daarentegen vinden het verwijderen van een voedingssonde bij dergelijke patiënten, zonder dat er sprake is van lijden, een keuze voor de dood. Vanwege de waarde en beschermwaardigheid van het leven wordt deze keuze afgewezen. Meestal rekenen de tegenstanders het toedienen van sondevoeding tot de basiszorg [o.a. NAV 1991; PLI 1991]. Beide posities laten zich moeilijk verenigen. Op één punt stemmen voor- en tegenstanders overeen: langdurig coma is een ontluisterend ziektebeeld, dat - indien mogelijk - voorkomen moet worden. Het is opvallend dat bovengenoemd bezwaar (namelijk dat een arts voor de dood kiest) nauwelijks wordt gehoord bij de discussie rond het niet-starten van sondevoedingtherapie. Staken blijkt - zonder dat dit in de literatuur wordt onderbouwd - überhaupt meer bezwaren op te roepen dan niet-starten [Kenneth 1983, Beauchamp 1994]. Dit wekt de indruk dat een eventuele gerichtheid op de dood minder relevant is of in mindere mate een rol speelt bij de keus om niet te starten, dan bij de keus om sondevoedingtherapie te staken. Of, meer hypothetisch geformuleerd, bij het beslismoment wel/niet staken speelt het morele principe eerbied voor het leven een grotere rol dan bij wel/niet starten. In deze studie wordt bezien in hoeverre deze hypothese is te onderbouwen. Levensbeschouwing Een ander punt in de discussie rond sondevoedingtherapie is de betekenis van levensbeschouwing. Tegenstanders van het staken van sondevoedingtherapie bij patiënten in langdurig coma betrekken niet zelden christelijke noties in hun afwijzing. Of, zoals Dantzig het verwoordde in het kader van de euthanasiediscussie, voorstanders staan vaak buiten de kerk, tegenstanders zitten erin [Dantzig 1995; 23]. Dit doet op zijn minst vermoeden dat levensbeschouwing een rol speelt bij de beoordeling of sondevoeding onthouden, dan wel gestaakt mag worden. Dat is verklaarbaar, daar bij de uiterste verantwoording van morele vraagstukken een beroep op de grond- of levensovertuiging onvermijdelijk is [Brümmer 1989; 141]. Niet iedere vraagstelling maakt een beroep op de levensbeschouwing noodzakelijk, maar bij vragen die betrekking hebben op leven en dood is een beroep op de levensovertuiging niet te vermijden. Vanwege de pluriformiteit in de samenleving en de samenwerking tussen mensen met verschillende overtuigingen is het verdedigbaar om morele vraagstukken alleen te beoordelen vanuit algemeen aanvaarde morele principes. Daarbij blijft de levensbeschouwelijke verscheidenheid buiten de discussie, hetgeen de consensusvorming ten goede komt. Zodra echter blijkt dat levensbeschouwelijke noties een rol gaan spelen bij de inkleuring en afweging van de verschillende morele principes, is het belangrijk om van de levensovertuiging verantwoording af te leggen. De discussie vertroebelt wanneer participanten de indruk wekken zich alleen te beroepen op louter rationele argumenten en algemene morele principes, terwijl onuitgesproken de 3
Niet starten om staken te voorkomen? levenbeschouwing de discussie kleurt en stuurt. Om dat te voorkomen zal in deze studie expliciet worden ingegaan op de levensbeschouwelijke achtergrondtheorie. Probleemstelling Het gegeven dat een CVA-patiënt, wanneer sondevoedingtherapie wordt gestart, afhankelijk kan blijven van de behandeling zonder dat er enig herstel optreedt, stelt de arts (en de vertegenwoordiger van de patiënt) voor een moeilijk dilemma. Want wanneer het staken van sondevoedingtherapie moreel bezwaarlijk ligt (gelet op bovengenoemde discussies en de geformuleerde hypothese), kan de arts besluiten om niet te starten met sondevoedingtherapie, om daarmee ongewenste levenslange afhankelijkheid en de daaraan verbonden problematiek van het staken te voorkomen. De arts die besluit om niet te starten met sondevoedingtherapie behoeft de problemen rond het staken daarvan niet op te lossen. De vraag is echter of dit een verantwoord besluit is. Dit resulteert in de volgende probleemstelling: Is het moreel verantwoord om een CVA-patiënt met slikstoornissen (die in een verpleeghuis woont) geen voedingssonde te geven, wanneer de prognose ongunstig of onduidelijk is, om ongewenste levenslange afhankelijkheid, en dus ook de problematiek rond staken, te voorkomen? Oftewel: is niet starten om staken te voorkomen verantwoord? In de praktijk wordt soms, om ongewenste levenslange afhankelijkheid te voorkomen, gekozen voor een technische of taalkundige oplossing. Technisch, door in plaats van een voedingssonde een vochtinfuus te geven. Deze rehydratiemethode kan slechts voor een beperkte tijd worden toegepast vanwege medische criteria. De ingebouwde tijdslimiet van de behandeling voorkomt langdurige afhankelijkheid. Of daarmee het morele probleem is opgelost, is nog een open vraag. Taalkundig kan het dilemma worden opgelost door te spreken over een proefbehandeling. De voedingssonde wordt bij wijze van proef gegeven tot een afgesproken evaluatiedatum. Nadien wordt, bij uitblijven van herstel, de sonde verwijderd. In hoeverre deze oplossing zich laat verantwoorden verdient nadere bespreking. Opzet De bespreking is als volgt. In de hoofdstukken 1, 2 en 3 worden de verschillende begrippen uit de probleemstelling toegelicht. In hoofdstuk 1 komen enkele medische aspecten aan de orde betreffende het CVA. Wat zijn de oorzaken? Welke factoren bepalen de prognose en wat is de prognose bij een CVA-patiënt, die in een verpleeghuis verblijft? In hoofdstuk 2 gaat het over sondevoedingtherapie en andere rehydratiemethoden. Zoals iedere behandeling heeft ook sondevoedingtherapie 4
Inleiding voor- en nadelen. Eén van de nadelen is ongewenste levenslange afhankelijkheid. De vraag, waarom levenslange afhankelijk ongewenst kan zijn, wordt in dit hoofdstuk besproken. In hoofdstuk 3 wordt het begrip verantwoord toegelicht. Want naast het begrip verantwoord medisch handelen wordt in de morele discussie ook het begrip zinvol medisch handelen gebruikt. Deze begrippen behoeven verduidelijking. Dat geldt ook voor de begrippen levensverlengend en levensbeëindigend handelen, daar het onthouden of staken van sondevoedingtherapie het levenseinde kan bespoedigen. Voor de uiteindelijke verantwoording van bovengenoemde probleemstelling is een beroep op levensbeschouwelijke noties onontkoombaar. De levensbeschouwing die in deze studie het referentiekader vormt is een christelijke. Dat wordt toegelicht in hoofdstuk 4. Vooraf zij opgemerkt dat de keus voor deze overtuiging verschillende problemen kent, maar dat ze zeker niet problematischer is dan een keus voor een andere (niet religieuze) levensovertuiging. In de hoofdstukken 5, 6 en 7 worden achtereenvolgens drie morele principes besproken, die in het algemeen brede instemming genieten, maar die in deze studie worden gekleurd vanuit een christelijk referentiekader. Deze principes zijn (1) eerbied voor het leven, (2) weldoen en (3) verantwoordelijkheid 3. Daar de probleemstelling een moreel onderscheid suggereert tussen niet-starten en staken ( withholding and withdrawing ) zal in hoofdstuk 8 worden nagegaan in hoeverre er argumenten zijn die dit verschil rechtvaardigen. Vooruitlopend op de bespreking blijken deze argumenten niet voldoende om een moreel verschil te verklaren. Desondanks blijft de vraag bestaan waarom in de medische praktijk de bezwaren tegen staken groter zijn dan tegen niet-starten. Zijn dit louter emotionele bezwaren of zijn er morele gronden aan te wijzen? Of, zoals in de eerder genoemde hypothese is weergegeven, zijn er argumenten, die de relevantie van het principe eerbied voor het leven groter doen zijn op het moment van staken dan op het moment van niet-starten? Om dat te beoordelen worden in hoofdstuk 9 achtereenvolgens beide beslismomenten besproken, namelijk wel/niet starten en wel/niet staken. Vervolgens wordt de vraag gesteld of de gesignaleerde verschillen tussen beide beslismomenten de hypothese onderbouwen om daarmee uiteindelijk de kernvraag van deze studie te beantwoorden, namelijk niet starten om staken te voorkomen. Daarmee is de probleemstelling beoordeeld vanuit de principes eerbied voor het leven en welzijn. 3 De principes zijn deels vergelijkbaar met die van Beauchamp en Childress, namelijk (1) niet schaden, (2) weldoen en (3) respect voor autonomie, waarbij beide ethici een andere volgorde hanteren [Beauchamp 1994]. 5
Niet starten om staken te voorkomen? Daar het principe van verantwoordelijkheid eveneens een rol speelt binnen bovengenoemde discussie, zal in hoofdstuk 10 de relevantie van dit principe voor beide beslismomenten worden besproken. In een appendix worden twee beslissingsschema s weergegeven, die de medicus practicus kan volgen ter beoordeling van het wel/niet starten van sondevoedingtherapie en van het wel/niet staken van sondevoedingtherapie bij CVA-patiënten in een verpleeghuis. Op bovengenoemde wijze wil deze studie een bijdrage leveren aan de morele discussie. 6