Jaarverslag 2013 & Werkplan 2014 2014 Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen. Niets uit deze uitgave mag worden gekopieerd, gedrukt of op andere wijze vermenigvuldigd en verspreid zonder voorafgaande toestemming van het bestuur van de Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen.
Colofon (per 01-01-2014) Bestuur: Voorzitter: Tom Nederveen secretaris: Egon Engelbertink Penningmeester: Tom Nederveen Bestuurslid: Anne-Marie van der Linde Bestuurslid: Renske Pereboom Aspirant-Bestuurslid: Noa Brandwijk Secretariaatsadres: Postbus 1143, 3860 BC Nijkerk bureau: bureau@heupafwijkingen.nl homepage: www.heupafwijkingen.nl e-mail: info@heupafwijkingen.nl telefoon: 033 247 14 64 Redactie Nieuwsbrief: Jeanet Huijgen, Anne-Marie van der Linde Ledenadministratie: Jeanet Huijgen (FBPN) Web redacteur: Renske Pereboom Web master: Harry Dietz (papermate) Referentiepersonen: Linda, Heleen, Irene, Marlie, Janine, Lonneke, Thea, Berti, Angelique en Nancy (bereikbaar via: 033-2471464) Medische Adviesraad: (in alfabetische volgorde) drs. J.H.J.M. Bessems, orthopedisch chirurg, Rotterdam (02/2014) dr. L.P.A. Bom, orthopedisch chirurg, Den Bosch dr. B.J. Burger, orthopedisch chirurg, Alkmaar dr. M. Heeg, orthopedisch chirurg, Assen dr. A.K. Mostert, orthopedisch chirurg, Zwolle Uitgaven: Niet-leden Leden "Een gipsbroek wat nu?" 7,50 5,00 "Tessa in het ziekenhuis" 5,00 3,50 "Heupdysplasie bij tieners en volwassenen" 7,50 5,00 "Heupdysplasie bij jonge kinderen" 7,50 5,00 Nieuwsbrieven per exemplaar 3,00 3,00 Pagina 2 van 21
Jaarverslag 2013 Inleiding en leeswijzer In dit jaarverslag wordt door het bestuur van de Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen teruggeblikt op 2013 en vooruit gekeken naar 2014. Dit gebeurt achtereenvolgens via: - een korte samenvatting van de voor de VAH belangrijkste activiteiten en gebeurtenissen in 2013; - een korte samenvatting van het financieel jaarverslag over 2013, waarmee inzicht wordt verschaft en verantwoording wordt afgelegd over de ontvangen contributie en overheidssubsidie en de besteding daarvan; - een korte vooruitblik naar de zaken die voor 2014 gepland staan. Leden en donateurs Onze vereniging is in 2013 gekrompen als je kijkt naar het ledenbestand. Eind 2012 telde de VAH 530 leden en eind 2013 waren dat er helaas nog maar 483. Kijkend naar de grafiek kun je echter nog steeds concluderen dat we vanaf 2001 een redelijk stabiele omvang hebben die wat schommelt rond de 500 Het aantal donateurs is ook afgenomen, van 17 eind 2012 naar 13 eind 2013. De samenstelling van ons ledenbestand is over de jaren heen nagenoeg onveranderd en ziet er momenteel als volgt uit: - Ouders van jonge kinderen: 64% - Ouders van tieners: 4% - Volwassen patiënten: 26% - Overige belangstellenden: 4% - Professionals: 2% Pagina 3 van 21
Bestuur Wijzigingen: Begin 2012 heeft het bestuur van de VAH een noodkreet laten horen. Door het vertrek van 3 bestuursleden waren er te weinig bestuursleden over om de VAH nog adequaat te kunnen besturen. Na de toetreding Van Tom Nederveen in 2012 zijn Anne-Marie van der Linde en Renske Pereboom in de ALV van 2013 als algemene bestuursleden benoemd. Inmiddels heeft zich nog een kandidaat voor het bestuur gemeld, te weten Noa Brandwijk. Omdat Egon Engelbertink op de ALV van 12 april 2014 gaat stoppen zal m.i.v. die datum Renske Pereboom zijn taken als secretaris overnemen. Noa Brandwijk zal dan worden benoemd als algemeen bestuurslid. Omdat het bestuur graag uit minimaal 5 personen wil bestaan, blijft de VAH op zoek naar nieuwe bestuursleden. Daarom worden leden die de VAH een warm hart toedragen, bij deze van harte uitgenodigd zich daarvoor te melden bij het bestuur. Pagina 4 van 21
Activiteiten in 2013: Het bestuur heeft zich in 2013 met name bezig gehouden met de volgende zaken: organisatie van de Landelijke Contact Dag en de gezinsdag, het bezoeken van vergaderingen van overkoepelende en samenwerkende organisaties (PGO, FBPN), het beantwoorden van vragen van leden en vrijwilligers, het verstrekken van informatie via onze website en het Heupge(w)richt, het verantwoorden van de subsidie voor 2012 en het opstellen van de begroting en activiteiten plan voor 2014. Daarnaast is erg veel tijd en energie gaan zitten in een volledig nieuwe website en is tegelijkertijd ons foldermateriaal vernieuwd. Samen met een ontwerpbureau en onze webmaster is een volledig nieuwe, frisse look and feel gecreëerd, waarbij ook de inhoud is geactualiseerd. We zijn hier erg trots op en weten zeker dat we hiermee weer een flink aantal jaren vooruit kunnen. Tot slot zijn nieuwe folders en posters aan alle ziekenhuizen verzonden en hebben we deelgenomen aan een symposium in Limburg, waar onze vereniging is gepromoot onder de aanwezige consultatiebureau artsen en kinderfysiotherapeuten. Samenwerking met de MAR en andere patiëntenorganisaties: - Zoals al aangegeven is het jaarlijkse overleg met de MAR verschoven naar 2014. Helaas hebben dr. Burger en dr. Boere- Boonekamp in 2013 aangegeven dat ze willen stoppen als MARlid. Beide gaven aan te druk te zijn met andere activiteiten om zich nog voldoende in te kunnen zetten voor onze vereniging. Uiteraard betreuren wij hun vertrek, maar zijn we hen ook veel dank verschuldigd voor de vele jaren dat ze zich belangeloos voor ons hebben ingezet. Beide hebben aangegeven dat er in voorkomende gevallen nog steeds een beroep op hen gedaan mag worden. Gelukkig is er ook weer een nieuwe arts tot de MAR toegetreden, te weten drs. J.H.J.M. Bessems uit Rotterdam. De eerste kennismaking is erg positief verlopen en we zijn er van overtuigd dat hij zich volop zal inzetten voor onze leden; - Ook in 2013 is de VAH lid gebleven van FBPN (Facilitair Bureau Patiëntenverenigingen Nederland). Door samen met andere patiëntenverenigingen gebruik te maken van de FBPN faciliteiten kunnen we de werklast voor het bestuur en vrijwilligers beperkt houden; - In 2012 is door de overheid besloten zogenaamde vouchers uit te geven om de samenwerking tussen patiëntverenigingen te Pagina 5 van 21
stimuleren. Alle patiëntenverenigingen die een instellingssubsidie hebben, krijgen ook een voucher van 15.000. Deze kan ingezet worden voor projecten die bijdragen aan de werking van de zorg, maatschappelijke ondersteuning of maatschappelijke participatie. Net als in 2012 heeft de VAH haar voucher in 2013 ingezet in een project van de vereniging Freya (vereniging voor mensen met vruchtbaarheidsproblemen). Het project heeft als titel veel betere kwaliteit en als ondertitel verkennen en erkennen: ervaringen leiden tot betere kwaliteit. Het draait in dit project om het systematisch inzetten van ervaringen van patiënten om vroege herkenning en erkenning van de ziektebeelden te bevorderen en zo de kwaliteit van zorg en maatschappelijke participatie te verbeteren. Zodra er resultaten bekend zijn, zullen wij deze publiceren. Administratieve ondersteuning (FBPN) 2013: De VAH maakt sinds 1 januari 2010 gebruik van het Facilitair Bureau Patiënten verenigingen Nederland (FBPN) te Nijkerk. Inmiddels heeft Jeanet Huijgen allerlei taken van het bestuur en de vrijwilligers van de VAH overgenomen. Hieronder worden de uren verantwoord die in 2013 zijn gemaakt. FBPN 2013 ACTIVITEIT UREN % totaal e-mail beantwoording 30 13% telefoon beantwoording 21 9% Verenigingsblad 33 15% post beantwoording 9 4% Voorlichtingsmateriaal 16 7% TOTAAL INFORMATIEVOORZIENING 109 48% Landelijke Contact Dag 35 16% Kinderdag 27 12% TOTAAL LOTGENOTENCONTACT 62 28% leden administratie 35 16% financiele administratie 19 8% TOTAAL ADMINISTRATIE 54 24% TOTAAL ALLE UREN 225 100% Bij de uitnutting van de FBPN uren wordt expliciet gekeken naar de uren die besteed worden aan informatievoorziening en lotgeno- Pagina 6 van 21
tencontact. M.i.v. 2014 komen namelijk alleen deze uren nog in aanmerking voor subsidie. Het gaat dan om 171 van de in totaal 225 uur die FBPN in 2013 voor de VAH heeft gemaakt. De resterende 54 uur zijn aan administratief werk besteed. Deze laatste komen t.l.v. de eigen inkomsten van de vereniging. Het bestuur is in alle gevallen Jeanet Huijgen (FBPN) veel dank verschuldigd voor haar inzet en toewijding. Kijkend naar de nabije toekomst, verwachten we dat de subsidie regels opnieuw veranderen. De overheid wil namelijke verdere samenwerking tussen de patiëntverenigingen bevorderen. Ofschoon nog niet alles bekend is, wordt er gesproken over een minimale omzet van 125.000 voor iedere vereniging. Wat dit betekent voor de VAH moet nog blijken, maar het antwoord zit vermoedelijk in een verdere samenwerking (al dan niet onder de paraplu van FBPN). Werkgroepen en uitgevoerde activiteiten Binnen de VAH zijn gelukkig diverse werkgroepen/vrijwilligers werkzaam, die tal van activiteiten voor onze leden uitvoeren. Zoals hiervoor reeds gemeld hebben in 2013 weer een aantal vrijwilligers hun werk voor de VAH beëindigd. We willen hen hierbij nogmaals van harte bedanken voor de vele jaren dat zij zich belangeloos voor onze vereniging hebben ingezet. Achtereenvolgens zal kort worden ingegaan op: de telefoonopvang; de beantwoording van e-mails; het beheer & onderhoud van onze website; het bijhouden van het forum op de website; de verkoop van informatie brochures; de georganiseerde Landelijke Contact Dag, de gezinsdag en de vrijwilligersdag; de uitgebrachte heupge(w)richten en de verhuur van autozitjes, wandelwagens en een fietskar. Telefoonteam (ervaringsdeskundigen): In 2013 hebben minder mensen naar ons informatienummer 033-2471464 (FBPN-lijn) gebeld dan in 2012. Waren het er toen nog zeker 100, in 2013 waren het er ongeveer 35. De vragen gingen wederom met name over de huur van een autostoeltje, over het vinden van een goede orthopeed of hadden een praktisch karakter. Pagina 7 van 21
De verhuur van autostoeltjes wordt gecoördineerd door Jeanet Huijgen van FBPN. De bellers met andere vragen hebben we over het algemeen goed kunnen helpen dankzij onze ervaringsdeskundigen: Heleen Graat, Irene Warrink, Linda Mouw, Janine Beulink, Marlie Meuffels, Lonneke de Maaijer, Berti Wagenvoort, Thea Jansen, Angelique Vermeulen en Nancy te Beest. Helaas zijn Rkya Chafi en Anna Dalo in 2013 met deze werkzaamheden gestopt. Bovenstaande ervaringsdeskundigen hebben wisselende achtergronden, ervaringen en doelgroepen en vullen elkaar daardoor goed aan. Daarnaast hebben we sommige vragen voor een antwoord doorgespeeld aan 1 van onze 5 MAR leden (Medische Advies Raad). Beantwoording e-mail (Angelique Vermeulen, Jeanet Huijgen e.a.): Het algemene adres info@heupafwijkingen.nl is het belangrijkste contactadres voor de vereniging. Ook in 2013 zijn weer de nodige mails binnen gekomen met vragen om algemene informatie (folders e.d.), medische en/of lotgenoten vragen, vragen m.b.t. de verhuur van autostoeltjes en wijzigingen m.b.t. de ledenadministratie. Deze mails werden door Angelique Vermeulen beantwoord en/of doorgestuurd naar de VAH vrijwilliger die het beste antwoord kon geven o.b.v. zijn/haar ervaring. Omdat Angelique met ingang van 1 januari 2014 met deze werkzaamheden is gestopt, beantwoord nu Jeanet Huijgen de mails. Naast info@heupafwijkingen beschikt de VAH overigens over heel wat meer mailadressen. In de volgende tabel staat het overzicht met de bijbehorende VAH vrijwilligers. Pagina 8 van 21
MAIL ADRESSEN VAH admin@heupafwijkingen.nl bestellingen@heupafwijkingen.nl bestuur@heupafwijkingen.nl bureau@heupafwijkingen.nl forumadmin@heupafwijkingen.nl info@heupafwijkingen.nl ledenadm@heupafwijkingen.nl penningmeester@heupafwijkingen.nl redactie@heupafwijkingen.nl secretaris@heupafwijkingen.nl verhuur@heupafwijkingen.nl voorzitter@heupafwijkingen.nl webmaster@heupafwijkingen.nl VRIJWILLIGERS VAH Harry Dietz Jeanet Huijgen Tom Nederveen Egon Engelbertink Anne-M arie van der Linde Renske Pereboom Noa Brandwijk Jeanet Huijgen Harry Dietz Jeanet Huijgen Jeanet Huijgen Tom Nederveen Jeanet Huijgen Anne-M arie van der Linde Egon Engelbertink Jeanet Huijgen Tom Nederveen Harry Dietz Website (Harry Dietz) Het websitebezoek is in 2013 gedaald ten opzichte van voorgaande jaren: - aantal bezoeken: 23.699 in 2013 versus 28.597 in 2012, 25.890 in 2011 en 26.585 in 2010. Dit is een daling van 17% t.o.v. vorig jaar; - absoluut unieke bezoekers: 16.612 in 2013 versus 20.124 in 2012, 18.075 in 2011 en 17.180 in 2010. Dit is een daling van ruim 17% t.o.v. vorig jaar; - aantal bezochte pagina s: 130.913 in 2013 versus 182.866 in 2012, 176.516 in 2011 en 199.107 in 2010. Dit is een daling van ruim 28% t.o.v. vorig jaar. Pagina 9 van 21
Omdat we in 2013 onze website volledig hebben vernieuwd en we komend jaar meer actuele informatie willen publiceren, verwachten we in 2014 echter weer een aanzienlijke toename van het aantal bezoeken. Forum (Moderatoren: Renske Pereboom, Harry Dietz) In 2013 hebben zich 52 nieuwe leden aangemeld voor het forum. Het aantal gebruikers kwam daarmee op 1002. Het forum bestaat uit 625 topics met in totaal 2774 berichten. In het forumdeel voor ouders van baby s en kleuters ging de meeste aandacht uit naar informatie en algemene vragen. Bij de volwassenen werd het meest geschreven in de onderdelen informatie en algemene vragen en onderzoeken en operaties. Hoewel het in de statistieken over 2013 nog niet te zien is, is het forum de laatste tijd weer wat drukker bezocht. Zoals hiervoor al aangegeven blijven we zoeken naar manieren om onze website en het forum meer onder de aandacht te brengen. In de loop van 2014 zullen we kijken of we de gebruikersdatabase kunnen schonen, waarbij we de gebruikers zullen verwijderen die inmiddels niet meer actief zijn. Hierdoor zal de leesbaarheid en actualiteit toenemen. FORUM 2009 2010 2011 2012 2013 aantal gebruikers 513 758 901 950 1002 topics op forum? 500 570? 625 aantal berichten? 2300 2500? 2774 Pagina 10 van 21
Informatie Brochures (Jeanet Huijgen) In de onderstaande tabel staat het aantal verkochte brochures in de afgelopen jaren. Het totaal aantal verkochte brochures is in 2013 verder gedaald. Een trend die al in 2012 is ingezet. BROCHURES Gipsbroek wat nu? Heupdysplasie bij tiene Heupdysplasie bij jonge Tessa in het ziekenhuis TOTAAL JAAR 2008 2009 2010 2011 2012 2013 50 250 30 39 22 10 18 6 15 39 7 2 46 33 19 24 9 3 12 14 9 9 8 6 126 303 73 111 46 21 Inmiddels hebben we echter naast een nieuwe website ook meteen onze folders aan de nieuwe huisstijl aangepast, waardoor deze er weer helemaal tip-top uitzien. Samen met speciaal daarvoor gemaakte posters hebben we deze folders aan alle ziekenhuizen verzonden. Landelijke Contact Dag en Algemene Leden Vergadering (bestuur) Op 13 april 2013 is de gebruikelijke landelijke contactdag gehouden in Ede. Ofschoon de opkomst wat tegenviel, was er een interessant programma dat door de aanwezigen ook zeer werd gewaardeerd. Zoals gebruikelijk hebben we voorafgaand aan de Landelijke Contact Dag onze jaarlijkse Algemene Ledenvergadering gehouden. Tijdens deze ALV hebben we kort terug gekeken naar het afgelopen jaar en stil gestaan bij de hoogte- en dieptepunten. Deze punten zijn ook allemaal terug te vinden in het jaarverslag 2012 dat is op te vragen via bureau@heupafwijkingen.nl. Daarnaast heeft decharge van het zittende bestuur plaatsgevonden over 2012, is afscheid genomen van 2 bestuursleden, te weten Irene Warrink en Jeroen Hehemann en zijn gelukkig ook weer 2 nieuwe bestuursleden benoemd. Dit zijn Anne-Marie van der Linde en Renske Pereboom. Tot slot konden voor het eerst bezoekers van onze ALV en LCD gebruik maken van kinderopvang. In totaal 9 kinderen hebben hier gebruik van gemaakt en leuk gespeeld o.l.v. 2 ervaren oppassers. Pagina 11 van 21
afscheid Irene Warrink en Jeroen Hehemann Na de Algemene Leden Vergadering werden er 2 presentaties gehouden voor. Voor de groep ouders van jonge kinderen werd allereerst een presentatie gehouden door dr. E. de Visser, kinderorthopeed in het Rijnstate in Arnhem. Na een korte uitleg van heupdysplasie en de mogelijke oorzaken legde dr. Enrico de Visser de diagnose en behandelingsmogelijkheden uit met behulp van vier casussen. presentatie dr. E. Visser uit Arnhem Pagina 12 van 21
Na de pauze volgde een workshop over het dragen van je kindje door Jolijn Geerdink uit Den Helder. Zij heeft zich toegelegd op het dragen van kinderen met behulp van lange wikkeldoeken. Na de nodige uitleg konden de aanwezige ouders zelf oefenen met hun eigen kind of een pop. gebruik draagdoek Voor de groep volwassenen was er een lezing door dr. W.H.C. Rijnen, orthopedisch chirurg in het UMC st. Radboud Nijmegen. Hij ging in op het ontstaan van gewrichtsschade, mogelijkheden om klachten te verminderen en de voor- en nadelen van heup protheses. presentatie dr. W.H.C. Rijnen uit Nijmegen Pagina 13 van 21
Daarna was er een groepsgesprek o.l.v. Renske Pereboom (ervaringsdeskundige) waarbij de aanwezige volwassenen met elkaar ervaringen hebben uitgewisseld en hebben gesproken over wat de vereniging voor hun zou kunnen betekenen. groepsgesprek o.l.v. Renske Pereboom Gezinsdag (VAH bestuur) Zoals gebruikelijk is er in 2013 ook een kinderdag georganiseerd. Deze vond plaats op 28 september 2013 in Ouwehands Dierenpark. Een locatie die onze leden wel konden waarderen, gezien de grote opkomst. Naast het voltallige bestuur waren er maar liefst 56 volwassenen en 53 kinderen op afgekomen. De dag begon in restaurant Tuca s Jungle, waar iedereen werd ontvangen met koffie, thee, fris en een muffin. Nadat Tom als voorzitter allen welkom had geheten, vertelde hij kort waar het bestuur van de VAH mee bezig was geweest en wat de actieplannen voor de komende tijd waren. Daarna was iedereen vrij om het park op eigen gelegenheid te verkennen. Het was in ieder geval erg mooi weer. Om 12.30 uur was er een gezamenlijke lunch, waarna Tom beloofde voor 2014 een net zo populaire locatie te zoeken, waarop enthousiast werd gereageerd. Pagina 14 van 21
ontvangst in Tuca s Jungle Ouwehands dierenpark Symposium Maastricht In november organiseerde het Academisch Ziekenhuis Maastricht het symposium de babyheup. De doelgroep van dit symposium bestond uit consultatiebureau artsen en kinderfysiotherapeuten uit de provincies Limburg en Noord-Brabant. Namens het bestuur is Renske Pereboom hier naartoe gegaan om de aanwezigen wat te vertellen over de VAH. Bij binnenkomst kreeg iedere deelnemer een tas met allerhande informatie. Hier zat ook een folder van de VAH in. Verder lagen de brochures ter inzage en konden mensen nog extra folders meenemen om te verspreiden. Behalve dat de naamsbekendheid van de vereniging vergroot kon worden, was het symposium ook een goede gelegenheid om de eigen kennis te vergroten. Er werd namelijk een aantal presentaties gegeven over dysplastische heupontwikkeling, terwijl het ook mogelijk was deel te nemen aan diverse workshops. Daarin werd o.a. uitgelegd hoe het lichamelijk onderzoek hoort te verlopen en werd gedemonstreerd hoe je een echo moet maken van een babyheup en hoe je die moet controleren op heupafwijkingen. Pagina 15 van 21
Al met al was het een zeer interessante en leerzame dag. Wie weet kunnen we in de toekomst ook deelnemen aan soortgelijke initiatieven in andere regio s of deze zelfs samen met bijvoorbeeld ziekenhuizen organiseren. Nieuwsbrieven (Redactieteam Heupge(w)richt) In 2013 zijn 4 nieuwsbrieven uitgebracht (de nummers 63 t/m 66) door Jeanet Huijgen (eindredacteur) en Anne-Marie van der Linde. Dankzij hun inzet en de hulp van mensen die hun verhaal hebben opgestuurd, zijn het weer zeer lezenswaardige heupge- (w)richten geworden. Deze zijn wederom verzonden door Janny Wagmans. Helaas zijn Natalie Visser en Welmoed Rozendal in 2013 gestopt als lid van het redactieteam. Naast het bestuur is dit team ook op zoek naar versterking, dus een nieuwe vrijwilliger is meer dan welkom! Meldt u aan. Overigens staat de inhoudsopgave van eerder verschenen Heupge(w)richten op www.heupafwijkingen.nl en zijn deze tevens te raadplegen op het ledengedeelte van de website. U kunt ook exemplaren bestellen door overmaking van het juiste bedrag op IBAN NL04INGB0005215638 t.n.v. Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen te Nijkerk, onder vermelding van de gewenste uitgave. Verhuur van autostoeltjes en draagzakken (diverse vrijwilligers) De autostoeltjes zijn in 2013 40 weken uitgeleend. Dit is aanzienlijk minder dan in voorgaande jaren. Naast de autostoeltjes zijn in 2013 ook de 2 draagzakken van de VAH uitgeleend. Tot slot hebben we in 2013 twee Easy Bob maxi stoeltjes ontvangen van de familie Van Goor den Oosterlingh die de VAH vanaf nu ook beschikbaar stelt voor verhuur. Hierdoor kunnen we nu ook ouders van een kindje jonger dan 9 maanden helpen om hem/haar zo veilig mogelijk in een auto te vervoeren. De volgende families zijn uitleenpunt voor de autostoeltjes: familie Macke-van Dijk, familie Molenkamp en familie Alberts. Daarnaast staan er nog 2 stoeltjes bij FBPN in Nijkerk, die door Pagina 16 van 21
Jeanet Huijgen (FBPN) worden uitgeleend. Zij is tevens verantwoordelijk voor de coördinatie van de uitleen. Beleidsplan 2010-2013 Het beleidsplan 2010 2013 is inmiddels gedateerd. In 2014 moet dit plan worden geëvalueerd en moet een nieuw beleidsplan voor 2014 2017 worden opgesteld. Werkplan 2014 In het beleidsplan 2010-2013 staat aangegeven welke doelen en activiteiten de VAH in die drie jaar wilde organiseren. De belangrijkste uitdaging voor het huidige bestuur van de VAH is echter allereerst het in stand houden van de vereniging. Hiervoor zijn nog steeds nieuwe vrijwilligers voor het bestuur en andere activiteiten commissies (zoals redactie raad) nodig. Het bestuur roept hierbij daarom haar leden op om zich aan te melden voor een bestuursfunctie of een andere vrijwilligersfunctie. Er van uitgaande dat er sprake blijft van een voltallig bestuur, wil de VAH in 2014 prioriteit geven aan: - Het verder anticiperen op de nieuwe subsidieregels door o.a. FBPN zoveel mogelijk in te zetten op informatievoorziening en lotgenotencontact i.p.v. op algemene werkzaamheden en administratie; - Het versterken van de eigen middelen van de VAH om bij een eventueel verlies van subsidiegeld in de toekomst toch zo lang mogelijk onze missie waar te kunnen maken: het steunen en behartigen van de belangen van patiënten en ouders van kinderen met een aangeboren heupafwijking". - Het onderzoeken van de mogelijkheden om meer samen te werken met andere patiëntenverenigingen, door ook in 2014 wederom ons voucher in te zetten in een gemeenschappelijk project, maar ook door te onderzoeken Pagina 17 van 21
hoe we straks samen met andere verenigingen kunnen voldoen aan de eis om minimaal 125.000 aan omzet te halen; - Lotgenotencontact: o De Landelijke Contact Dag wordt in 2014 georganiseerd op 12 april in Ede (Reehorst). Na de Algemene Ledenvergadering wordt het programma opgesplitst naar de doelgroepen Ouders van jonge kinderen en Volwassen patiënten. Op de agenda staan een lezing van dr. R.J.B. Sakkers (UMC Utrecht) over de behandeling van DDH bij jonge kinderen, een lezing van drs. S.P.L. Jansen (Rijnland Ziekenhuis Leiderdorp) over artroscopie van de heup bij volwassenen, een groepsgesprek met ouders van jonge kinderen met een heupafwijking en een lezing van podoposturaal therapeut M. Koelman (Podocentrum Alkmaar) over het effect van zooltjes voor mensen met een heupafwijking; o Daarnaast staat de gezinsdag in het vroege najaar weer op het programma, in een wederom zeer aansprekende omgeving; o Naast de telefoonlijn bij FBPN zijn we natuurlijk ook dagelijks bereikbaar via email en sinds januari 2014 ook op twitter t.b.v. lotgenotencontact of om specifieke vragen te beantwoorden; - Informatievoorziening: o o o Onze belangrijkste ambitie voor 2014 is het up-todate houden van onze nieuwe website. We willen graag het gebruik van de site en het forum verhogen door steeds nieuwe informatie toe te voegen en actuele thema s te bespreken; Het blad Heupge(w)richt blijft vier maal per jaar verschijnen, met zoals u van ons gewend bent ervaringsverhalen van leden, en nieuws op het gebied van heupafwijkingen (behandelmethoden, operatieve ingrepen etc.); Er wordt blijvend aandacht geschonken aan het verspreiden van algemene informatiefolders in het kader van publiciteit; Pagina 18 van 21
o o o Er zal worden gekeken hoe social media verder kan worden ingezet om de naamsbekendheid van de vereniging te vergroten en meer mensen te bereiken en te helpen; Er zal worden gekeken of en zo ja in welke vorm de informatiebrochures vervangen dienen te worden; Informatievoorziening via onze Medische Advies Raad en waar mogelijk belangenbehartiging via de Nederlandse Orthopedie Vereniging (NOV) e.d. Momenteel is het opstellen van een eenduidig behandelprotocol actueel; - De verhuur aan leden van de speciale spreidzitautostoeltjes en draagzakken wordt voortgezet. - + - + - + - Pagina 19 van 21
Bijlage: balans en resultatenrekening 2013 In deze bijlage wordt de financiële jaarrekening over 2013 weergegeven. De financiële gegevens zijn verzameld door FBPN en zijn verwerkt door Van Dun Accountantskantoor uit Beesd. Onderstaande balans en resultaten rekening zijn nog in concept. Het bestuur verwacht echter dat er niet veel zal veranderen en dat onderstaande gegevens representatief zijn. MATERIËLE VASTE ACTIVA Balans 2013 Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen Balans 2013 ACTIVA PASSIVA 31.12.2013 31.12.2012 31.12.2013 31.12.2012 EIGEN VERMOGEN Inventaris Eigen vermogen Investering - 299 Saldo per 1 januari 2.484 2.484 Afschrijving - -299 Correctie beginbalans 687 - - - Resultaat vorig jaar 13.969-17.140 2.484 Resultaat lopend jaar -8 25.088 VLOTTENDE ACTIVA Egalisatie reserve Saldo per 1 januari - 11.119 Overige vorderingen Correctie beginbalans 11.119 - Rente 441 908 Vrijval - -11.119 Diversen - 433 Lening FBPN 1.500 1.500 Saldo per 31 december 11.119 - Afrekening FBPN jaar 2011 - - Afrekening FBPN jaar 2013 956 6.877 28.251 27.572 2.897 9.718 KORTLOPENDE SCHULDEN Nog te betalen posten Subsidie VWS Unit PGO 2011-31.753 Subsidie VWS Unit PGO 2012-8.012 LIQUIDE MIDDELEN Subsidie VWS Unit PGO 2013 12.034 - Waarborgsommen huurartikelen 585 1.235 RABO lopende rekening 560 2.462 5.993 Accountantskosten 1.019 1.019 RABO bedrijfstelerekening 604 37.181 58.774 Website - 2.662 ING 638 4.886 1.188 Diversen 2.299 1.676 ING 638 rentemeerrekening 70 68 Informatiemateriaal 3.358 1.307 Kas 50 50 FBPN afrekening 2012-555 44.649 66.073 19.295 48.219 Pagina 20 van 21
Resultaten Rekening 2013 Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen Resultaten Rekening OMSCHRIJVING BEGROTING 2013 REALISATIE 2013 REALISATIE 2012 BATEN Contributies 13.000 14.044 10.949 Donaties - - 197 Rente 500 441 910 Subsidie VWS Unit PGO 34.996 22.962 36.464 Verkoop diversen - 325 960 Verhuur wandelwagens en autostoeltjes 800 605 1.640 Entreegelden kinderspeeldag 355-260 Entreegelden contactdag - 570 - Verkoop nieuwsbrieven 604 - - TOTAAL BATEN 50.255 38.947 51.380 LASTEN LOTGENOTENCONTACT Kosten kinderspeeldag - 3.597 964 Kosten contactdag 8.205 4.821 2.991 TOTAAL LOTGENOTENCONTACT 8.205 8.418 3.955 VOORLICHTING Kosten nieuwsbrief 9.000 4.740 7.524 Kosten voorlichtingsmateriaal 9.240 9.507 7.040 TOTAAL VOORLICHTING 18.240 14.247 14.564 BELANGENBEHARTIGING Ledenwerfactiviteit 2.000-727 Abonnementen koepels 260 1.318 183 Bijeenkomsten koepelorganisaties 1.250 - TOTAAL BELANGENBEHARTIGING 3.510 1.318 910 INSTANDHOUDINGSKOSTEN Administratiekosten 18.000 9.182 11.320 Vergaderkosten 1.000 637 668 Organisatiekosten 4.500 5.153 5.350 TOTAAL INSTANDHOUDINGSKOSTEN 23.500 14.972 17.338 FRICTIEKOSTEN Ledenadministratiesysteem 5.000 - - Afschrijvingen - - 299 TOTAAL FRICTIEKOSTEN 5.000-299 TOTAAL LASTEN 58.455 38.955 37.066 Resultaat -8.200-8 13.969 Mutatie egalisatiereserve 8.200-11.119 Saldo staat van Baten en Lasten - -8 25.088 Pagina 21 van 21