Waardering mantelzorg

Waardering mantelzorg Rapportage peiling oktober 2014 Wendy Werkman (Alzheimer Nederland) Achtergrond en vraagstelling 10 november is de Dag van de Mantelzorg. Deze dag is bedoeld om mantelzorgers in het zonnetje te zetten. In aanloop naar deze dag wilde Alzheimer Nederland inzicht in de waardering voor mantelzorg bij dementie. Daarom is in oktober 2014 een peiling onder mantelzorgers gehouden waarin de volgende vragen centraal stonden: Voelen de mantelzorgers zich gewaardeerd? Hoe belangrijk vinden ze deze waardering? Door wie worden de mantelzorgers gewaardeerd en hoe ziet deze waardering eruit? Van wie mist men waardering? Maken mantelzorgers kosten voor het verlenen van mantelzorg en verwachten ze een financiële tegemoetkoming hiervoor? Van wie verwacht men financiële tegemoetkoming en waarom? Wie zijn ondervraagd? In totaal hebben 636 mantelzorgers de vragenlijst ingevuld; 570 mantelzorgers uit het Alzheimerpanel Nederland (www.alzheimerpanel.nl) en 66 mantelzorgers die via andere wegen zijn geworven; voornamelijk via de website van Alzheimer Nederland en social media. Leeswijzer rapportage Hieronder staat een samenvatting met daarin de belangrijkste resultaten over waardering voor mantelzorg bij dementie. In de bijlage staan alle resultaten van deze peiling. Deze resultaten worden hier en daar ingekleurd door citaten van respondenten. Samenvatting Ruim een kwart voelt zich gewaardeerd als mantelzorger; een derde enigszins. 1 op de 5 voelt zich niet gewaardeerd. De meerderheid van de mantelzorgers vindt deze waardering belangrijk. Ook vindt een deel het niet zo belangrijk, omdat het er nu eenmaal bij hoort, men doet het uit liefde voor de naaste. Met name familieleden (66%), de persoon met dementie zelf (52%) en zorgverleners (45%) laten hun waardering blijken voor de zorg die de mantelzorger geeft aan de persoon met dementie. Minder waardering komt uit de kring van bekenden en buren (26%). Dit komt vooral omdat zij niet weten of inzien hoe zwaar de mantelzorg kan zijn. Van de directe omgeving, uit eigen familie en gezin, ontvangen de meeste mantelzorgers dus waardering. Dit geldt echter niet voor de hele familie. Er wordt vaak genoemd dat enkele familieleden uit onbegrip, angst, onwetendheid of gemakzucht geen waardering tonen. Deze waardering wordt door de mantelzorgers dan erg gemist. Waardering uit zich vooral verbaal direct naar de mantelzorgers toe, een compliment. Maar ook indirect richting anderen komt vaak voor, zoals een moeder met dementie die haar waardering uit over haar dochter tegen de thuiszorg. 1

De naaste met dementie kan zich verbaal niet altijd meer goed uiten en laat zijn/haar waardering ook lichamelijk blijken door bijvoorbeeld een omhelzing of een kus. Mantelzorgers missen waardering vooral van hun eigen familieleden (zie eerder), terwijl dit zo belangrijk is van mensen die het dichtst bij hen staan. Tevens wordt waardering gemist van de overheid en werkgevers. De overheid omdat de druk op mantelzorg alleen maar toeneemt en men geen teken van erkenning hiervoor krijgt. De werkgever omdat deze de mantelzorg vaak alleen maar ziet als last. 73% van de mantelzorgers maakt extra kosten: reiskosten, huishoudelijke hulp, extra was, uitgaven voor ontspannende bezigheden en hulpmiddelen om het huis aangenaam en veilig te houden voor hun naaste met dementie. Naast deze extra kosten gaat het inkomen vaak ook nog eens achteruit omdat men minder of niet meer gaat werken om mantelzorg te kunnen verlenen. Een kwart geeft aan dat ze waardering ook in financiële zin zouden willen ontvangen. Deze financiële vergoeding verwachten de mantelzorgers dan vooral van de overheid, maar ook van zorgverzekeraars en gemeenten. Deze partijen worden genoemd omdat mantelzorgers aangeven dat zij de staat als vrijwillige, gratis hulp de maatschappij veel geld besparen en dat ze daar wel een iets voor mogen terug krijgen. 2

Bijlage: Resultaten waardering mantelzorg (N=636) 1. U zorgt (of heeft gezorgd) voor een naaste met dementie. Wat vindt u van de volgende stelling: Ik voel me (voelde me) gewaardeerd als mantelzorger. Tabel 1: waardering (n=636) Mate van waardering % Helemaal mee eens 28% Enigszins mee eens 37% Niet eens/niet oneens 17% Enigszins mee oneens 13% Helemaal mee oneens 6% Ruim een kwart voelt zich helemaal gewaardeerd als mantelzorger, een derde enigszins. 1 of de 5 voelt zich niet (zo) gewaardeerd. 2. Kunt u uw antwoord kort toelichten? (n=417) Veel mantelzorgers (417) hebben hun antwoord over waardering toegelicht. Daaruit blijkt dat het niet zo eenvoudig is om een eenduidig antwoord op de vraag te geven of men zich gewaardeerd voelt. Dat ligt erg aan de omstandigheden en aan de personen. Kortom: soms wel, soms niet, en van de ene persoon krijgt men wel waardering en de andere persoon of groep juist niet. Hieronder staat een samenvatting van de meest genoemde opmerkingen in positieve en negatieve zin met enkele citaten ter inkleuring. Tabel 2: waardering positief Waardering positief Waardering en liefde van naaste Waardering van directe omgeving: familie en vrienden Waardering van zorgverleners; thuis en in verpleeghuis Waardering geeft energie om door te gaan Mijn man kan het niet meer zeggen, maar zijn lach en verliefde blik, daar doe ik het voor! Mijn moeder zegt vrijwel dagelijks: wat zou ik zonder jou moeten! Dat is genoeg voor mij De directe omgeving ziet hoe zwaar het is om bijna continu voor iemand met dementie te zorgen. Juist op het moment dat ik even wegval door een klein ongelukje, en allerlei anderen moeten inspringen, krijg je waardering. Van de medewerkers van de poli geriatrie, dagbehandeling en verpleeghuis van mijn moeder en van mijn zussen krijg ik waardering/erkenning. Tabel 3: waardering negatief Waardering negatief Naaste kan waardering niet meer uiten of uit zich juist tegenovergesteld De omgeving heeft niet door hoe zwaar het is De omgeving ziet de mantelzorg als vanzelfsprekend De omgeving laat het afweten door onbegrip, angst en onbekendheid De overheid waardeert mantelzorg niet en voert de druk op mantelzorg alleen maar op Werkgevers tonen geen begrip voor mantelzorg en wat erbij komt kijken 3

Familie is maar al te blij dat zij het niet hoeven te doen; weinig support van die kant. Mensen begrijpen niet hoe het is om 24 uur per dag voor een dementerende te zorgen. Mijn man heeft niet altijd door hoeveel ik voor hem doe. Ook familie vindt dat alles wel mee valt. Ik voel me vaak niet begrepen en voel me alleen staan in de zorg voor mijn naaste. Door de overheid voel ik me niet gewaardeerd. Wanneer ik lees dat er nog meer mantelzorg gegeven moet worden, raak ik bijna in paniek. Hoe kan ik dat doen met een fulltime baan, een eigen huishouden etc,? Werkgever vindt het prima zolang hij er maar geen last van heeft! 3. Vindt u het belangrijk dat u gewaardeerd wordt als mantelzorger? (n=636) Tabel 4: belang waardering (n=636) Belang % Zeer belangrijk 19% Belangrijk 49% Niet belangrijk, ook niet onbelangrijk 29% Onbelangrijk 3% Zeer onbelangrijk 0% Twee derde van de mantelzorgers vindt het belangrijk om gewaardeerd te worden als mantelzorger. Bijna niemand vindt het onbelangrijk. Een deel zegt het noch belangrijk, noch onbelangrijk te vinden. Zij verlenen mantelzorg omdat ze vinden dat het erbij hoort, uit liefde voor hun naaste e.d. 4. Door wie wordt u gewaardeerd? (meerdere antwoorden mogelijk) (n=636) Tabel 5: waardering van wie (n=636) Wie % Familie- en/of gezinsleden 66% Mijn naaste met dementie 52% Vrienden 40% Zorgverleners 45% Bekenden en buren 26% Anders 9% Niemand 4% Mantelzorgers geven het meest aan dat ze door hun gezinsleden en familie worden gewaardeerd. In de toelichting op waardering (vraag 2) hebben we echter ook gezien dat hier verschil in zit; van het ene familielid krijgt men wel waardering en van de ander niet. De helft ontvangt waardering van hun naaste. Tegelijkertijd kan een deel van degenen met dementie hun waardering niet meer laten blijken. Ook vrienden en zorgverleners, zoals medewerkers van de thuiszorg of in het verpleeghuis, uiten hun waardering. Minder genoemd is waardering door bekenden en buren. In de toelichting op waardering (vraag 2) komt naar voren dat de omgeving vaak niet doorheeft hoe zwaar de mantelzorg is (door onbekendheid, onbegrip) of het als een vanzelfsprekendheid ziet. 4

5. Hoe ziet deze waardering eruit? (meerdere antwoorden mogelijk) Aan de mantelzorgers is gevraagd hoe de waardering van de verschillende personen/groepen eruit ziet: verbaal (geuit direct tegen mantelzorger of tegen anderen), non verbaal, lichamelijk, met middelen of daden. Toelichting tabel: Blauw: komt meest voor Oranje: komt minst vaak voor Tabel 6: uiting van waardering Naaste met dementie Familie/gezin Vrienden Bekenden/ buren Verbaal (met woorden) tegen mij, zoals een compliment Verbaal (met woorden) gericht aan anderen (hij/zij zorgt zo goed voor bijv. partner) Non verbaal, zoals een gezichtsuitdrukking, een knikje Lichamelijk, zoals een omhelzing, knuffel, kus Middelen, zoals een bloemetje, cadeautje Daden, zoals een boodschap doen, een klusje, even op mijn naaste passen 62% 44% 52% 49% 42% 55% 52% 54% 50% 22% 14% 17% 59% 34% 23% 11% 7% 13% 10% 7% 6% 17% 23% 28% De naaste met dementie uit zijn/haar waardering het meest verbaal of lichamelijk. Bij de overige groepen (familie/gezin, vrienden, bekenden/buren) komt verbaal direct gericht tegen de mantelzorger of verbaal gericht aan anderen het meest voor. Middelen en daden komen het minst voor als blijk van waardering. 6. Mist u waardering van iemand of een bepaalde groep? (meerdere antwoorden mogelijk) Tabel 7: waardering missen van wie (n=636) Missen waardering % Niemand 45% Familie/gezinsleden 29% Anders: overheid, werkgever, gemeenten 18% Zorgverleners 14% Mijn naaste met dementie 12% Bekenden en buren 10% Vrienden 9% Een relatief groot gedeelte (45%) zegt geen waardering te missen van iemand of een bepaalde groep. Ruim een kwart noemt familie en gezinsleden. 18% noemt anders en dan wordt vooral de overheid genoemd, als ook de werkgever en gemeenten. 5

7. Kunt u kort toelichten waarom u waardering mist van deze persoon/groep? (n=347) In een toelichting noemen mantelzorgers regelmatig dat ze waardering missen van een bepaald lid (of leden) van de familie of gezin. De waardering van mijn broer en zusje heb ik het meest gemist. Ik heb me erg alleen gevoeld in de zorg voor onze vader. Er woont veel familie in de omgeving. Ze doen weinig voor hun familielid en hebben wel commentaar (achter mijn rug om.) Als ik wat tijd voor mezelf wou hebben, kreeg ik een vervelende reactie, of als ik vroeg of iemand van mij een taak wou overnemen, kreeg ik te horen hier kies je toch zelf voor?. Zeer vermoeiend en energie slurpend. Daarnaast wordt waardering van de overheid en werkgevers vaak gemist. Overheid. Mantelzorgers zijn essentieel voor de veranderende zorg. Maar dat lijkt men zich totaal niet te beseffen. Mantelzorgcompliment word je afgenomen als je partner is opgenomen in een zorginstelling. Maar daar help ik met alles: mensen eten geven, fruit schoonmaken was toch een leuke waardering voor mantelzorg. De werkgever toont weinig begrip voor hoe moeilijk de combinatie mantelzorg en werk is. 8. Kunt u zich de laatste blijk van waardering nog herinneren? Wat is er gezegd, gedaan, door wie? Kunt u dit kort voor ons omschrijven? (n=532) Veel mantelzorgers omschrijven wat hun naaste met dementie, een familielid, een zorgverlener of iemand anders laatst heeft gezegd of gedaan als uiting van waardering. Hieronder een aantal sprekende voorbeelden: Een hug en tekening van mijn kleindochter. Een goede vriendin die zei dat ze zich gelukkig zou voelen met iemand die zo veel om haar zou geven. Zorgverleners die zeggen het fijn te vinden dat ik er weer ben en me zeer respectvol behandelen. Ik ben een weekje op vakantie geweest en de kinderen hebben het hier volledig en goed in de hand gehad. Dat zie ik dus als een blijk van waardering. Mijn kinderen hebben me meegenomen uit eten. Dat was in 5 jaar niet gebeurd! Grote bos bloemen van zussen en broers met een lief kaartje als bedankje. Gisteren pakte mijn vader mijn hand vast en kroop even tegen mij aan. Door de huisarts, die vond dat ik op mezelf moest passen. Mama noemde me vanmorgen nog haar gouden engel. Mijn moeder knuffelt me graag, en ondanks haar zware dementie lichten haar ogen nog altijd op als ze me ziet. 6

9. Maakt u kosten voor het verlenen van mantelzorg? Hiermee bedoelen we extra kosten die buiten uw eigen, normale huishouding vallen die nodig zijn om de mantelzorg te verlenen, zoals reiskosten voor bezoek aan uw naaste of bezoek arts, boodschappen en dergelijke. Maar ook kosten door het wegvallen of verminderen van inkomen omdat u minder of niet meer werkt om te kunnen zorgen voor uw naaste. Tabel 8: kosten mantelzorg (n=636) Kosten % Ja 73% Nee 27% Driekwart van de mantelzorgers geeft aan extra kosten te maken die te maken hebben met de mantelzorg. In onderstaande tabel staat een overzicht van de meest voorkomende kosten. Tabel 9: aard kosten mantelzorg (n=462) Welke kosten % Reiskosten 81% Telefoonkosten 44% Huishoudelijke kosten (bv boodschappen) 36% Minder inkomen 35% Anders (zie toelichting hieronder) 35% De meerderheid van de mantelzorg maakt reiskosten voor de zorg voor hun naaste. Dat zijn kosten voor het bezoeken van hun naaste, als ook kosten voor het bezoeken van artsen, het wegbrengen en halen van hun naaste naar de dagopvang e.d. Daarnaast worden telefoonkosten en huishoudelijke kosten bijvoorbeeld voor boodschappen relatief vaak genoemd. Een derde geeft aan dat er minder inkomsten zijn omdat men minder is gaan werken, gestopt is met werken of bijvoorbeeld vervroegd met pensioen is gegaan. Ook maakt een derde melding van andere kosten, welke samengevat neerkomen op het volgende: Kosten om het thuis aangenaam en veilig te houden (bijvoorbeeld woningaanpassingen, hulpmiddelen, thermostaat hoger zetten omdat naaste met dementie het vaak koud heeft). Kosten om naaste met dementie thuis en buitenshuis bezig te houden (bijvoorbeeld vaker een kop koffie buiten de deur drinken, thuis een oppas regelen zodat mantelzorger even weg kan). Huishoudelijke hulp en extra waskosten (door bijvoorbeeld incontinentie). 10. Zou u waardering ook in materiële zin, geld, willen hebben voor het verlenen van mantelzorg? Tabel 10: waardering in materiele zin (n=636) Geldelijke waardering % Ja 27% Nee 34% Weet ik niet/nog nooit over nagedacht 38% Een kwart zegt dat ze een geldelijke waardering zou willen hebben voor het verlenen van mantelzorg. Ruim een derde zegt het (nog) niet te weten of heeft er tot het moment dat de vraag werd gesteld nog nooit over nagedacht. Een derde hoeft geen geld voor het verlenen van mantelzorg; zij vinden het vanzelfsprekend, doen het uit liefde. Ook geven enkelen aan de financiële tegemoetkoming niet nodig te hebben. 7

11. Van wie verwacht u deze financiële vergoeding? (meerdere antwoorden mogelijk) Aan degenen die hebben aangegeven een financiële vergoeding te willen hebben voor het mantelzorgen, is gevraagd van wie ze deze dan verwachten. Tabel 11: van wie verwacht men vergoeding (n=177) Wie vergoeding % Overheid 63% Zorgverzekeraar 44% Gemeente 42% Anders (zie toelichting hieronder) 25% Zorgaanbieder 13% Aan degenen die hebben aangegeven een financiële vergoeding te willen hebben voor het mantelzorgen, is gevraagd van wie ze deze dan verwachten. Veruit de meeste mantelzorgers geven aan deze vergoeding van de overheid te verwachten. Ruim 40% noemt de zorgverzekeraar en gemeente. Een kwart geeft anders aan, waarbij vooral het volgende wordt genoemd: belastingdienst, werkgever, en de naaste met dementie zelf. Tevens geeft een deel hierbij aan het jammer te vinden dat het mantelzorgcompliment stopte toen hun naaste werd opgenomen. 12. Kunt u kort toelichten waarom u van deze partij(en) een financiële vergoeding zou willen krijgen? (n=155) Samenvattend komt het er op neer dat mantelzorgers zeggen dat de overheid/regering verwacht dat ze mantelzorg verlenen en dat ze daarom ook een financiële tegemoetkoming verwachten van de overheid of andere relevante partijen (zie tabel 11). In principe verlenen zij vrijwillige, gratis zorg. Als zij er niet zouden zijn, zou het de de staat veel geld kosten, is hun redenatie. Kortom: zij als mantelzorgers besparen geld en daar zou wel iets tegenover mogen staan, in financiële zin. Ik bespaar de gemeente en zorgverzekeraar veel geld doordat ik allerlei taken uitvoer waardoor mijn vader niet naar het verpleeghuis hoeft. Het kost mij geld en tijd die niet wordt vergoed. De extra kosten die ik maak kan ik niet van de belasting aftrekken, terwijl er wel een grote maatschappelijke waarde tegenover staat. Mantelzorgers zorgen ervoor dat dementerenden langer thuis kunnen blijven wonen en dat is emotioneel en fysiek al zwaar genoeg. Als de mantelzorgers er niet zouden zijn, zou de overheid voor veel hogere kosten komen te staan. Een korting op je zorgpremie als je toch 24 uur per dag voor je partner zorgt, maar (nog) geen gebruik hoeft te maken van thuiszorg of iets anders. Mantelzorgers betalen de prijs van de zich uit de zorg terugtrekkende overheid. Vanwege het participatiebeleid komt steeds meer zorg bij de mantelzorger terecht. Daardoor kan ik niet meer mijn werk uitvoeren zoals ik dat graag zou willen doen. Ik moet minder werken en ben mijn vooruitzicht op hogere functies kwijtgeraakt. 8