1/8 Chirurgie / mammacare Nazorg na borstkanker Inleiding Na uw behandeling van borstkanker start u met het nazorgtraject. In deze folder leest u meer over het nazorgtraject, wat u kunt verwachten en wie u kunt benaderen bij vragen en/of klachten. Daarnaast staan de meest voorkomende mogelijke gevolgen van uw behandeling in deze folder beschreven. Als laatste is uw persoonlijk nazorgplan opgenomen in deze folder. Nazorgtraject (de follow up) Het nazorgtraject bestaat uit de nacontroles waar onder andere lichamelijk onderzoek gedaan wordt. De nazorg is er om te blijven controleren dat de borstkanker weg is. Daarnaast is het een belangrijk onderdeel van de nazorg voor U als patiënt. Daarom is er aandacht voor emotionele, sociale, praktische en psychische problemen die u mogelijk ervaart. Tijdens de eerste controle afspraak met de mammacare-verpleegkundige na uw behandeling bespreekt de mammacareverpleegkundige samen met u de behandeling die u heeft ondergaan, hoe u deze ervaren heeft en uw mogelijke behoefte aan nazorg. De mammacareverpleegkundige kan u bijvoorbeeld helpen met klachten die als gevolg van uw behandeling zijn ontstaan en /of bij het verwerken van uw ziekte. Er wordt besproken of u zelf iets tegen de klachten kunt doen en zo nodig wordt u doorverwezen naar een gespecialiseerde zorgverlener. De uitslag van het weefsel onderzoek De uitslag van het microscopisch onderzoek van het verwijderde borstklierweefsel en de lymfeklieren is met u besproken op de polikliniek. Het is niet eenvoudig om al deze informatie in één keer te onthouden. De uitleg hieronder is ervoor bedoeld om thuis nogmaals door te lezen als u daar behoefte aan hebt. Uitbreiding in de borst Borstkanker ontstaat vrijwel altijd uit cellen die de melkgang of melkklier bekleden. Daarbij ontstaat eerst veelal een voorstadium. Dit hoeft nog niet tot borstkanker te leiden en dit vormt in de meeste gevallen ook geen tumor ( zwelling ). Voor borstkanker is de belangrijkste vraag of deze zich heeft uitgebreid (ingroei in de omgeving) buiten het kleine deel van de borst waarin hij is ontstaan. Als de ziekte zich heeft uitgebreid buiten de melkgangen, dan is echt sprake van borstkanker en noemt men deze invasief of infiltrerend. Als er nog geen sprake is van invasie, dan noemt men dit in situ, dus beperkt tot de melkgangen of melkklieren in de borst. Als er sprake is van borstkanker, dus als er invasieve groei is, dan kunnen deze soms ook via het bloed of de lymfebanen uitzaaien naar andere delen van het lichaam. Hiernaast ziet u hoe de verschillende soorten cellen er onder de microscoop uitzien. Uit het pathologieverslag komt een van de volgende beschrijvingen van de tumor.
2/8 DCIS (Ductaal Carcinoma In Situ) Dit is een voorstadium van borstkanker dat is ontstaan in een melkgang of melkklier van de borst en dat zich niet daarbuiten heeft verspreid. Als er DCIS in een borst wordt gevonden, dan is er een verhoogd risico op het ontwikkelen ervan tot borstkanker. LCIS (Lobulair Carcinoma In Situ Dit is, evenals DCIS, een voorstadium van borstkanker, maar ziet er onder de microscoop anders uit en wordt veel minder vaak gevonden dan DCIS. Ook LCIS geeft een hoger risico op het ontstaan van borstkanker, mogelijk niet alleen in dezelfde borst waar het LCIS is gevonden, maar ook in de andere borst. Dit risico is echter beperkt. Carcinoom NST (No Special Type; voorheen ductaal carcinoom) Dit is een kwaadaardige tumor die is ontstaan in een melkgang of melkklier en daarna doorgegroeid is in het omringende normale weefsel binnen de borst. Dit is de meest voorkomende vorm van borstkanker. ILC (Invasief lobulair carcinoma Dit is een kwaadaardige tumor die is ontstaan in een melkklier en daarna doorgegroeid is in het normale omringende weefsel in de borst. ILC ziet er onder de microscoop anders uit dan NST. Hoe sterk wijken de tumorcellen af van gewone cellen? Pathologen (artsen die gespecialiseerd zijn in het herkennen van verschillende soorten cellen en hun specifieke eigenschappen) vergelijken de weggenomen tumorcellen met gezonde borstcellen. Deze vergelijking wordt gradering van de tumor genoemd. Graad 1 (goed gedifferentieerd) Dit zijn in het algemeen langzaam groeiende vormen van borstkanker waarbij de celkernen niet sterk afwijkend zijn en de tumor voor een groot deel nog in buisjes groeit zoals past bij normaal borstklierweefsel Graad 2 (matig gedifferentieerd) Dit zijn de vormen van borstkanker die te afwijkend zijn voor graad 1, maar te weinig afwijkend voor graad 3 borstkanker. Graad 3 (slecht gedifferentieerd) Deze tumorcellen hebben ongebruikelijke vormen. Ze groeien meestal veel sneller dan gezonde cellen van de borstklier. De grootte van de tumor Artsen meten de tumor in millimeters/centimeters. De tumorgrootte is één van de factoren waar uw behandelend arts naar kijkt om het stadium van de kanker vast te stellen. De grootte is dus wel belangrijk, maar het zegt niet alles. Een kleine tumor kan erg agressief zijn en een grote tumor kan langzaam groeien.
3/8 Is de tumor in zijn geheel verwijderd? In overleg met u, op basis van de uitbreiding van de tumor en in relatie tot wat cosmetisch mogelijk is, zal worden gekozen voor een borstsparende operatie of een borstamputatie. In alle gevallen geldt dat het belangrijk is dat er geen tumorcellen achterblijven. Indien de tumor uit de borst wordt verwijderd, zal de chirurg dan ook proberen rondom de tumor een extra rand ( marge ) van gezond weefsel weg te snijden. Dit wordt gedaan om er zeker van te zijn dat de gehele tumor is weggenomen. Het gezonde weefsel rondom de tumor dat wordt weggesneden wordt de resectiemarge genoemd. Het gezonde weggesneden weefsel wordt nauwkeurig onderzocht om vast te stellen of de tumor ruim genoeg is verwijderd en er geen kwaadaardige cellen zijn achtergebleven. Tevens wordt in het laboratorium bepaald tot hoever van het snijvlak er tumorcellen in het gezonde weefsel worden aangetroffen. Het snijvlak oftewel de marge rondom de tumor kan op drie manieren worden beschreven: Focaal irradicaal: over een beperkt deel van het snijvlak ( 4 mm) worden tumorcellen aangetroffen. Dit is meestal geen probleem, mits er bestraling van het operatiegebied (de borst) volgt. Meer dan focaal irradicaal: er bevindt zich over een groter deel van het snijvlak (> 4 mm) tumorcellen in de snijrand. Aanvullende behandeling is vaak noodzakelijk om terugkeer van de ziekte voorkomen. Uiteraard wordt dit met u in dergelijke gevallen besproken. Radicaal: er zitten geen tumorcellen in de snijranden; alle snijranden zijn schoon. Tumor met resectiemarge A: tumorcellen B: gezonde cellen C: het snijvlak Hebben de borstkankercellen zich verspreid naar de lymfeklieren? (vaak al voor de operatie bekend) De aanwezigheid van tumorcellen in de lymfeklieren van de oksel is de belangrijkste voorspellende factor met betrekking tot de kans op uitzaaiingen elders in het lichaam. De lymfeklieren vormen als het ware een filter voor het lymfevocht. Lymfevocht stroomt door het gehele lichaam. Indien het lymfevocht de borst verlaat, gaat het eerst door de lymfeklieren. Deze proberen de tumorcellen te vangen om te voorkomen dat ze andere delen van het lichaam bereiken. Zijn er tumorcellen aangetoond in de lymfebanen of bloedvaten? In de borst zit een netwerk van bloedvaatjes en lymfebanen die de borst met andere lichaamsdelen verbindt. Via bloedvaten worden voedingsstoffen en met name zuurstof aangevoerd en afvalstoffen afgevoerd. De lymfebanen zorgen voor afvloed van het weefselvocht. Het risico op uitzaaiingen is verhoogd indien er tumorcellen in deze afvoerkanalen van de borst worden gevonden (lymfangioinvasie L en veneuze invasie V). Als dit wordt gevonden, dan kan dit soms gevolgen hebben hoe u bestraald gaat worden of zal er alsnog een bestraling moeten volgen.
4/8 Hebben de borstkanker cellen hormoonreceptoren? Receptoren zijn voor cellen wat oren zijn voor de mens. Zij luisteren naar signalen die van buiten de cel komen. Deze signalen kunnen onder andere worden overgebracht door hormonen. Borstkankercellen die hormoonreceptoren hebben ( hormoongevoelig zijn) kunnen door deze hormonen worden aangezet tot groei. Borstkankercellen kunnen receptoren hebben voor de hormonen oestrogeen en/of progesteron. We noemen dat hormoongevoelig. Een tumor wordt ER-positief genoemd als er oestrogeen-receptoren op de cellen aanwezig zijn. Een tumor wordt PR-positief genoemd als er progesteronreceptoren op de cellen aanwezig zijn. De aanwezigheid van hormoonreceptoren wordt eerst getest op de biopten (stukjes weefsel) die zijn afgenomen en later meestal nogmaals op de tumor als deze verwijderd is. Hormoongevoelige tumoren worden vaak na behandeld met antihormonen; we noemen dit hormonale therapie. Door te behandelen met anti-hormonen, kunnen hormoongevoelige tumorcellen worden geremd in hun groei. Hebben de borstkankercellen HER2-receptoren? Behalve hormoonreceptoren, kunnen borstkankercellen ook andere receptoren hebben die de groei van de kankercel stimuleren. Deze kunnen een aangrijpingspunt vormen voor behandeling. Bij 10-15% van de borstkankerpatiënten is er een verhoogde aanwezigheid ( overexpressie ) van HER2-receptoren op de borstkankercellen. Deze tumoren worden HER2-positief genoemd. HER2-receptoren zijn eiwitten die zich op de oppervlakte van de borstkankercellen bevinden. Deze blokkeren de groei-stimulerende werking van de HER2-receptoren en maken de tumorcellen bovendien beter zichtbaar voor cellen van de afweer. Deze behandeling wordt Doelgerichte therapie genoemd. De nazorg De eerste 5 jaar na de operatie wordt jaarlijks afhankelijk van uw situatie een mammografie, echo of MRI gemaakt. Tevens wordt jaarlijks lichamelijk onderzoek verricht door de chirurg of verpleegkundig specialist. De nacontrole consulten vinden plaats op de mammapolikliniek van het SKB. Als u een oproep krijgt voor het Bevolkingsonderzoek Borstkanker (tijdens de nacontrole consulten) kunt u deze afzeggen. De internist-oncoloog begeleidt het gebruik van de hormonale therapie. Dat controleschema bespreekt de internist-oncoloog met u. De radiotherapeut controleert middels lichamelijk onderzoek de eventuele late effecten van de bestraling. Indien gewenst/noodzakelijk wordt afgeweken van de richtlijnen
5/8 De nacontrole consulten kunnen er als volgt uit zien: Na 5 jaar is in principe het einde van het traject in het ziekenhuis. Afhankelijk van uw situatie zult u nog onder controle van het ziekenhuis blijven, voor controle naar uw huisarts gaan of terug gaan voor controle naar het bevolkingsonderzoek. Gevolgen van de behandeling Borstkanker en de daarbij behorende behandelingen kunnen klachten en ongemakken met zich mee brengen. Dit kan tijdens de behandelingen zijn maar vaak ook nog (lang) daarna. Daarnaast kunt u te maken krijgen met angst, onzekerheid en aantasting van uw gevoel van eigenwaarde. U kunt zich eenzaam voelen en moeite hebben om de draad weer op te pakken en uw werk te hervatten. Hoe uw lichaam en geest op de behandeling van borstkanker reageren, weet je niet van tevoren. Misschien zit U binnen een mum van tijd weer letterlijk en figuurlijk lekker in Uw vel. Maar het kan ook zijn dat u, uw leven lang last houdt van de gevolgen van de behandeling. De meest voorkomende gevolgen en/of problemen na behandeling van borstkanker zijn: Vermoeidheid Zenuwpijn Lymfoedeem Geheugen- en concentratiestoornissen (vaak tgv chemotherapie) Hartfalen Overgangsklachten Osteoporose Problemen rondom seksualiteit en vruchtbaarheid Veranderd lichaams- en zelfbeeld
6/8 Angst/ somberheid/ boosheid Werk en re-integratie De gevolgen hangen af van de soort behandeling die u heeft gehad en van u als persoon. Bij specifieke klachten kan een professional u hulp bieden. Bespreek de klachten die u ervaart met uw behandelend chirurg, mammacareverpleegkundige, verpleegkundige specialist en /of huisarts. Zij kunnen u mogelijk doorverwijzen of hulp bieden. Lastmeter Met de lastmeter wordt in kaart gebracht hoe het met u gaat en welke problemen u mogelijk ervaart op lichamelijk, emotioneel, sociaal, praktisch en spiritueel gebied. Tijdens de behandeling hebt u de lastmeter ook al in meerdere keren ingevuld. Het is de bedoeling dat u de lastmeter tijdens het nazorgtraject ook (meerdere keren) in vult. De mammacareverpleegkundige, de verpleegkundig specialist of de chirurg bespreekt de antwoorden met u en kan u, zo nodig, doorverwijzen naar een gespecialiseerde zorgverlener. Voor meer informatie verwijzen wij u na de folder: Lastmeter. Meer informatie Hieronder hebben we een selectie van websites waar u wellicht interessante informatie kan vinden. KWF Kankerbestrijding Website: www.kwfkankerbestrijding.nl Het voorlichtingscentrum van het KWF is gevestigd in Amsterdam. Persoonlijke vragen kunt u het beste bespreken met uw specialist, mammacareverpleegkundige of huisarts. Voor meer algemene vragen kunt u terecht bij het voorlichtingscentrum. Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntverenigingen (NFK) Internet: www.nfk.nl Bij de NFK kunt u informatie krijgen over patiëntenorganisaties voor mensen met een bepaalde soort kanker. Borstkankervereniging Nederland BVN Website: www.borstkanker.nl Voor jonge vrouwen: http://www.de-amazones.nl De borstkankervereniging Nederland is een vereniging die zich ten doel stelt het welzijn van borstkanker patiënten te bevorderen. Vrouwen en mannen die met borstkanker worden geconfronteerd kunnen morele steun of praktische informatie ontvangen van lotgenoten. De vrijwilligsters (ex-patiënten) weten uit eigen ervaring dat men soms vragen heeft en dat men wel eens rustig met iemand zou willen praten. De vereniging: Is een centraal punt waar informatie wordt verzameld en doorgegeven; Geeft blad B uit; Stelt vanuit patiënten perspectief kwaliteitscriteria op; ziekenhuizen die daaraan voldoen ontvangen het roze lintje ; Organiseert landelijke en regionale bijeenkomsten; Onderhoudt nationale en internationale contacten. Op de website wordt apart aandacht besteed aan de late gevolgen bij borstkanker.
7/8 Nederlands Lymfoedeem Netwerk: Website:www.lymfoedeem.nl Organiseren verschillende activiteiten die er allemaal op gericht zijn om goede en verantwoorde informatie te geven. Inloophuizen en psycho-oncologische centra: Website: www.ipso.nl Mensen met kanker en hun naasten kunnen terecht in een inloophuis, als zij behoefte hebben aan contact met gastvrouwen/ gastheren en/of lotgenoten. Ook kunt u er terecht voor informatie, activiteiten of om gewoon tot rust te komen. Herstel na kanker De ziekte kanker en de behandeling daarvan hebben voor veel patiënten aanzienlijke gevolgen op lichamelijk, psychisch en sociaal gebied. Per 2016 wordt revalidatie bij kanker als oncologische revalidatie aangeboden in ziekenhuizen en revalidatiecentra. Daarnaast zijn er de fysiotherapie, diëtetiek, psychologische zorg etc. bij praktijken in uw eigen omgeving. www.kanker.nl www.verwijsgidskanker.nl www.fysiotherapie.nl www.medinello.nl www.roessingh.nl/revalidatie/pijnrevalidatie/oncologische-revalidatie www.stichtingkankerensport.nl http://wkof.nl/nl/kanker-voorkomen www.voedingenkankerinfo.nl http://www.thuisarts.nl/stoppen-met-roken www.hdi.nl www.mindermoebijkanker.nl (internettraining van Helen Dowling Instituut) www.opademnaborstkanker.nl www.kankerspoken.nl www.kankerinbeeld.nl Arbo en re-integratie Als je langere tijd ziek bent en een baan of uitkering hebt, krijg je te maken met reintegratie. Hoe het herstel tijdens en na de behandeling verloopt, is voor iedereen anders. Veel mensen zijn gelukkig weer snel in staat hun baan op te pakken. Soms is volledig werken mogelijk, soms gedeeltelijk. De een gaat weer aan het gebruikelijke werk, de ander begint met aangepast werk. Voor sommige mensen leidt het hebben van borstkanker echter tot een langduriger traject en zelfs tot blijvende arbeidsongeschiktheid. www.careforcancer.nl www.re-turn.nl www.stap.nu www.dosomegood.nl
8/8 Zelfsignalering klachten en contactpersonen: Bij de volgende signalen/klachten contact opnemen met de mammacareverpleegkundigen 0543 54 45 08 Bij het ontstaan van een knobbeltje/huidafwijking in de borst of in de borstwand van de geopereerde borst. Bij het ontstaan van een rode plek in de huid van de geopereerde kant. Bij het ontstaan van een dikke arm aan de geopereerde zijde welke na 2 dagen rust niet wegtrekt. Bij vragen of onduidelijkheden omtrent de gevolgen van de borstoperatie. Bij overige vragen over lichamelijke, psychische en/of sociale problematiek kunt u contact opnemen met uw huisarts. Hierbij doelen we op lichamelijke klachten zoals: Onbedoeld afvallen Aanhoudende pijn in de rug of nek. Pijn klachten bij de ribben. Aanhoudende hoest, kuchen of een hese stem welke niet over wil gaan. Plotselinge heftige hoofdpijn, soms in combinatie met misselijkheid en braken. foldernummer: mam 327 versie april 2017