Respijt van mantelzorg Alice de Boer SCP/VU
Verkiezingsprogramma s Om mantelzorgers af en toe even op adem te laten komen, willen wij meer ruimte voor respijtzorg en dagopvang. Dit vraagt altijd om maatwerk, zodat de familie met een gerust hart de zorg voor even kan overlaten aan anderen (cda: p. 66-67) Mantelzorgers zijn van onschatbare waarde. Zij verdienen daarvoor onze waardering en steun. Wij willen hun positie versterken door hen bij te staan. Wij willen hun werk verlichten met goede respijtzorg en mantelzorgverlof en actief wijzen op deze mogelijkheden. Ondersteuning van de mantelzorger (nulde lijn) is een verantwoordelijkheid van de gemeente. Zij voert de regie over een goed toegankelijke respijtzorg (PvdA: p. 49) Om te voorkomen dat het per gemeente verschilt welke zorg mensen krijgen, voeren we een gemeentelijk basispakket in voor thuiszorg, dagbesteding en ondersteuning voor mantelzorg (respijtzorg) (sp: p. 13)
Ruim 4 miljoen mantelzorgers Hulp die wordt gegeven aan een hulpbehoevende door iemand uit diens directe omgeving Alle mantelzorgers 4,5 miljoen > 8 uur per week of > 3 maanden 3,8 miljoen (De Klerk et al. 2015)
Overbelasting 9,5% voelt zich ernstig belast (400.000 personen) 33% verliest wel eens geduld Cumulatie van problemen (De Klerk et al. 2015)
Respijtzorg in soorten en maten oppashulp terminale thuiszorg zorghotel weekendopvang vrijwillige thuiszorg logeer huis
Definitie van respijtzorg Vervangende zorg Tijdelijke en volledige overname van de zorg van een mantelzorgers met het doel hem of haar vrijaf te geven (Moree, Schreuder Goedheijt, Visser en Wilbrink 2009)
Piramide respijtzorg (Scherpenzeel et al., 2017)
Behoefte aan respijt Welke zorgsituatie Vragen om hulp in de omgeving Opvattingen over informele hulp Kennis van respijt
Zorgmijder Respijtzorg is vooral lastig als mijn zoon zorg vermijdt. Van mij accepteert hij het wel maar van anderen is dat lastig. Dan kun je als mantelzorger niks, dat is een heel groot probleem. Dat zorgmijders geen zorg accepteren en toelaten in hun eigen huis. (Moeder, GGZ-client) (Wittenberg et al. 2012)
Vraagdrempels bij mantelzorgers 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% (helemaal) eens eens noch oneens (helemaal) oneens 20% 10% 0% ik durf fam/vr niet te vragen ik wil fam/vr niet vragen ik ken weinig mensen hv wil niet dat anderen helpen (De Klerk et al. 2015)
Mantelzorgerklem Je hebt ooit beloofd voor elkaar te zorgen: in goede en slechte tijden. De zorg voor je eigen partner dat geef je toch niet uit handen. Als ik goed voor mijzelf zorg, is de kans dat ik overspannen word kleiner en kan ik ook langer zorgen. (Van Male et al. 2010)
Bekendheid van respijt Ik zou zelf echt niet weten waar ik daarvoor zou moeten zijn en niemand die mij dat kon vertellen, zelfs niet als er om vraag. Dat vind ik wel jammer, dat ik gewoon niet weet waar ik moet zoeken (Zus, GGZ) (Wittenberg et al. 2012)
Gebruik van respijt Beschikbaar en toegankelijk Passend en vertrouwd Gebruik en niet-gebruik
Gemeentelijke ondersteuning van mantelzorgers (%) anders financiele tegemoetkoming materiele hulp parktische hulp emotionele ondersteuning voorlichting training respijtzorg advies ondersteuning informatie 0 20 40 60 80 100 120 (Kromhout et al. 2014)
Ingewikkelde regelgeving: beroepskrachten Het is een prachtig containerbegrip, respijtzorg, maar als je gaat kijken wanneer je ervoor in aanmerking komt, blijkt dat heel lastig te zijn. Ik heb het wel eens geprobeerd met een cliënt. [ ] Mensen moeten uit huis. Ik weet dat er instellingen zijn voor een logeerkamer, dan blijkt financiering het probleem. Ja leuk, leuk respijtzorg. Maar dat blijkt zo ingewikkeld, echt waar. Je moet aan hoge drempels en aan hoge voorwaarden voldoen. (Beleidsmedewerker) Sinds twee jaar zijn we begonnen met een soort Wmo-opvang. Gerund door vrijwilligers en een professional van ons erbij. Daar kunnen mensen zonder indicatie naartoe. (Medewerker steunpunt mantelzorg) (De Klerk et al. 2014)
Inzet van vrijwilliger: mantelzorger Ik zou moeite hebben met een vrijwilliger. Want dan ga ik mijn zorg delen. [ ] Als die over twee weken geen zin meer heeft dan sta ik zonder. Vrijwilliger is niet vrijblijvend, maar wel onzeker. (Mantelzorger van broer) (De Klerk et al. 2014)
Gebruik van respijt volgens mantelzorgers 74% gebruikt geen vorm van respijtzorg dagopvang, activiteitencentrum, dagbehandeling 14% vrijwilliger of oppas 6% nachtopvang of logeervoorziening 5% weet niet 14% (De Klerk et al. 2015)
Redenen niet-gebruik van respijt (terwijl er wel een ondersteuningsbehoefte was) hulpvrager wil niet geen goede ondersteuning-wachtlijst andere reden is te duur hulpvrager niet in aanmerking weet niet men weet niet hoe of waar nog niet aan toegekomen 0 5 10 15 20 25 30 35 40 (De Klerk et al. 2015)
Kenmerken van mantelzorgers met respijtzorg (1) Het gaat vaak om langdurige hulp (5,4 jaar,) complexe zorg, gemiddeld 7 uur per week Meerderheid is helper van (schoon)ouders of kinderen; partners komen minder vaak Mantelzorger is gem. 49 jaar en de ontvanger is gem. 70 jaar
Kenmerken van mantelzorgers met respijtzorg (2) Dementie, verstandelijke beperking, psychisch aandoening, terminale zorgsituatie Combinatie van professionele zorg en mantelzorg Zwaar belaste helpers zijn oververtegenwoordigd
Respijt effect Door respijt de hulp beter aan kunnen Kwaliteit is voelbaar Regelmatig gebruik
Effect van respijtzorg bij mantelzorgers: kwantitatief onderzoek Door respijt kon ik hulp geven beter aan % (Helemaal) mee eens 57% Eens noch mee oneens 21% (Helemaal) mee oneens 22% (De Klerk et al. 2015)
Effect van respijtzorg: kwalitatief onderzoek Vaak als ze eenmaal respijtzorg, vrijwillige terminale thuiszorg, het Alzheimernetwerk of iets dergelijks leren kennen, dan ervaren ze dat als heel prettig. Thuiszorgmedewerker (De Klerk et al. 2014) En ik dacht, als ik daarmee kan bewerkstelligen dat [mijn zoon] af en toe naar een logeerhuis gaat in het weekend, dat ik alleen eens een keer in het weekend mijn jongste heb of dat ik regel dat hij bij een vriendje gaat slapen en ik een heel weekend voor mezelf heb. Dan kan je toch even bijtanken. Moeder, VGZ-client (Wittenberg et al. 2012)
Respijt van mantelzorg, niet zo maar geregeld Vraag en aanbod moeilijk te matchen Drempels bij hulpvrager maar ook bij naasten.complexe regelgeving Niet altijd duidelijk welke voordelen het oplevert