Psychiatrische thuiszorg als evidence based practice

Psychiatrische thuiszorg als evidence based practice Chantal Van Audenhove 1 Evidence-based practice wordt in de geneeskunde gedefinieerd als het gewetensvol, expliciet en oordeelkundig gebruik maken van het huidige beste bewijsmateriaal om beslissingen te nemen over de zorg voor individuele cliënten. Het gaat hierbij niet om een blindelings toepassen van wetenschappelijke kennis, maar om een individueel oordeelsproces van een clinicus waarbij een integratie gemaakt wordt van het eigen denk- en beslissingsproces met wetenschappelijke bevindingen uit systematisch literatuuronderzoek en effectonderzoek (Sackett et al., 2000). Vooral onderzoeksresultaten op basis van Randomised Controlled Trials (RCT) vormen de meest harde bewijzen over welke elementen van een behandeling werkzaam zijn of niet. Deze RCT s zijn zeer zorgvuldig uitgevoerde studies die gestandaardiseerde en volgens een strikt protocol verlopende behandelingen vergelijken. De cliënten worden in dergelijke studies bij toeval aan de verschillende condities toegewezen en er wordt voor gezorgd dat er geen andere verschillen tussen de onderzoekscondities zijn dan deze die experimenteel gemanipuleerd worden. Dergelijke studies werden in het domein van de psychosociale rehabilitatie tot nu toe vrijwel uitsluitend in de Verenigde Staten uitgevoerd. Het is dan ook op basis van de internationale literatuur dat men tot een eerste oordeel kan komen over wat er effect heeft in rehabilitatie. Zo werd meer en meer duidelijk dat interventies zoals een gestandaardiseerde farmacologische behandeling, cognitieve gedragstherapie, psychoeducatie voor familieleden, geïntegreerde behandeling voor dubbele diagnose problematiek, arbeidsrehabilitatie ( supported employment en individual placement and support ) en Assertive Community Treatment (ACT) voor mensen met ernstige en langdurige psychische problemen werkzaam en duurzaam zijn (Mueser, Drake & Bond, 1997). Het internationaal onderzoek over effectieve zorg heeft geleid tot duidelijke aanbevelingen, richtlijnen en protocollen in het domein van de rehabilitatie van chronische psychiatrische patiënten. Deze kunnen beschouwd worden als bakens voor het beleid en voor de managers in de GGZ. In vele Angelsaksisch georiënteerde landen worden deze evidence based practices ook door de beleidsmakers als richtinggevend aanzien voor het bepalen van de regelgeving van de zorg- en welzijnssectoren. Bij beperkte financiële middelen wil men in die visie voorrang 1 Chantal Van Audenhove is doctor in de psychologie, coördinator van LUCAS en hoogleraar aan de faculteit Geneeskunde van de K.U.Leuven. 1

geven aan de subsidiëring van de behandelingen en van de zorgvormen die het meest kans op effect hebben. In dit artikel wordt eerst een overzicht gegeven van wat de werkzame ingrediënten van psychiatrische thuiszorg zijn. Uit de besproken modellen worden vervolgens enkele basisprincipes afgeleid die relevant zijn voor de praktijk en het beleid inzake psychiatrische thuiszorg. Ten slotte worden een aantal kritische beschouwingen geformuleerd aangaande de toepassing van de voorgestelde principes in België. Werkzame ingrediënten in psychiatrische thuiszorg De gerandomiseerde studies in de VS hebben overwegend twee welomschreven modellen bestudeerd. Assertive Community Treatment (ACT) is het meest bestudeerde en best gekende model. Daarnaast is ook het Strengths model van Rapp in vele studies aan bod gekomen. Hieronder wordt een korte beschrijving van beide modellen gegeven. Assertive Community Treatment Assertive Community Treatment (ACT) is in de jaren 70 ontwikkeld door een groep hulpverleners uit het Mendota Geestelijke Gezondheidscentrum in Wisconsin (USA), vanuit een gevoel van ongenoegen over de manier waarop de geestelijke gezondheidszorg in de VS georganiseerd was in hospitalen (Stein & Santos, 1998). De hulpverleners stelden vast dat relatief stabiele personen met ernstige psychische stoornissen na ontslag uit het ziekenhuis vrij snel opnieuw dienden opgenomen te worden. Volgens hen waren mogelijke oorzaken van een snelle heropname (1) de aard en de intensiteit van de behandeling en van de ondersteuning van deze personen in de maatschappij, (2) de moeilijkheden die cliënten ervaren in het toepassen van aangeleerde vaardigheden in de natuurlijke omgeving, (3) de complexe en gefragmenteerde organisatie van de geestelijke gezondheidszorg en (4) de tijdelijke beschikbaarheid en toegankelijkheid van ondersteuningsprogramma s na ontslag uit het ziekenhuis. Deze bevindingen stimuleerden de hulpverleners op zoek te gaan naar oplossingen om personen met ernstige en langdurige psychische problemen te laten functioneren in de maatschappij zonder dat zij teveel gehinderd werden door hun ziekte. Hiervoor opteerden ze ervoor de zorg in de samenleving drastisch te reorganiseren. Deze zorg zouden ze voortaan aanbieden aan de cliënten in de gemeenschap zelf vanuit een multidisciplinair team dat de cliënten alle mogelijke steun en behandeling zou geven die ze nodig hebben om zich te kunnen handhaven. 2

Assertive Community Treatment is een op een team gebaseerde benadering, waarbij het team alle mogelijke psychosociale, medische en psychiatrische zorg verleent aan personen met ernstige en langdurige psychische problemen die in de gemeenschap leven. Dit betekent dat het volledige team verantwoordelijk is voor de toegewezen cliënten op alle mogelijke en uiteenlopende levensgebieden zoals bijvoorbeeld dagdagelijkse activiteiten, gezondheid, werk, behandeling, financiën. Een ACT-team verleent dus zelf alle diensten die een cliënt nodig heeft. Pas in uitzonderlijke situaties verwijst een ACT-team door naar andere diensten (bv. voor een hospitalisatie). Ook dan blijft het team in nauw contact met de cliënt om de eventuele terugkeer naar de thuissituatie naadloos te laten verlopen. De teamwerking wordt omschreven als transdisciplinair tegenover multidisciplinaire en interdisciplinaire teamwerking. Dit houdt in dat één team alle zorg voor een bepaalde cliënt op zich neemt. Deze zorg kan gaan van het zoeken van een woning over een zinvolle dagbesteding tot de behandeling van de stoornis. Typerend voor een transdisciplinair team is dat men over de discipines heen alle taken opneemt en dat alle teamleden over de nodige informatie en vaardigheden beschikken om de gepaste zorgverlening aan te bieden. Een dergelijke teamwerking vereist bijgevolg heel wat vergadertijd. Uit recente reviews blijkt onder meer dat ACT leidt tot vermindering van het aantal hospitaalopnames, minder opnamedagen, stabiele huisvesting, tevredenheid van cliënten en familieleden, beter sociaal functioneren, betere kwaliteit van wonen en leven, een hoger zelfwaardegevoel, minder symptomen,... (Marshall & Lockwood, 2004; Phillips et al., 2001; Rapp & Goscha, 2004; Ziguras & Stuart, 2000). Ook in het onderzoek naar het succes van het ACCESS-programma (Access to Community Care and Effective Services) voor dak- en thuislozen met een psychiatrische problematiek in negen verschillende projecten blijkt dat het ACT-model gepaard gaat met een betere integratie van het hulpaanbod. Daarnaast was er een direct verband tussen de mate van inbedding van de projecten in een samenwerkingsnetwerk en de realisatie van huisvesting voor deze doelgroep. Voor andere parameters werden echter geen verbeteringen gevonden (Rosenheck, Lam & Morrisey, 2002). ACT wordt in vele landen door onderzoekers geïntroduceerd als 'evidence based practice'. De bijhorende onderzoeksinstrumenten laten toe te evalueren in welke mate het model trouw wordt toegepast en of de beoogde resultaten worden bereikt. 3

Het Strengths Model van Rapp Naast het ACT-model werd in de jaren 90 het Strengths Model van Rapp ontwikkeld, een in België minder bekend rehabilitatiemodel. Het strengths model werd ontwikkeld door onderzoerkers in de Amerikaanse staat Kansas op grond van de reeds bestaande empowermenttheorieën. In deze periode beschouwde men casemanagement als de basis voor community support services. De bestaande casemanagement-teams richtten zich vooral op een kwalitatief goede behandeling van de cliënt en eigenlijk minder op het ondersteunen van de cliënt in de thuissituatie. Aangezien uit onderzoek echter duidelijk bleek dat cliënten hier veel nood aan hadden, besloot Rapp om hier vooral op te focussen (Rapp, 1998). Inmiddels wordt het model in meer dan 40 Amerikaanse staten toegepast. Het Strengths Model stelt de eigen mogelijkheden van de cliënten en de hulpbronnen die de omgeving aan deze mensen aanbiedt centraal. In dat opzicht biedt het model een tegenwicht aan reeds bestaande modellen in de hulpverlening die vooral denken in termen van pathologie, beperkingen en problemen. Het model is gebaseerd op de principes van integratie en normalisatie. Het hanteert een ecologisch perspectief waarin men de mens beschouwt als constant in interactie met zijn omgeving. Veerkracht van de cliënt, hoop, aandacht voor omgevingskrachten, herstel en empowerment zijn in dit model de centrale uitgangspunten. Empowerment wordt door Rapp beschouwd als het meest centrale construct van het Strengths Model en het central doel is steeds een goede kwaliteit van leven (Rapp, 1998). Het Strengths model hanteert volgende principes (Wilken, 2004): Aandacht voor individuele krachten en niet voor de pathologie van de cliënt; De omgeving is een bron van hulpbronnen; De keuzes van de cliënten vormen de basis voor de interventies; Essentieel is de relatie tussen de hulpverlener en de cliënt; die komt op de eerste plaats; De belangrijkste interventie is actieve outreach; Mensen met ernstige en langdurige psychische problemen zijn voortdurend in een proces van leren, groei en verandering. Het Strengths model bestaat uit vijf onderdelen: (1) de ontwikkeling van een helpende samenwerkingsrelatie; (2) het onderzoek en het inwinnen van informatie over de kwaliteiten van de cliënt en diens omgeving (assessment); (3) het vastleggen van een agenda om doelstellingen te bereiken; (4) het betrekken van alle bronnen uit de omgeving die de cliënt nodig heeft en (5) de continue samenwerking en het proces van losmaking. 4

Tot nu toe zijn er zes studies bekend die de effectiviteit van het Strengths Model onderzocht hebben (Wilken, 2004). Alhoewel niet alle studies methodologisch even sterk zijn, blijkt dat het model betere resultaten geeft dan standaardzorg of zorgprogramma s die aangeboden worden in rehabilitatiecentra. Uit een recente vergelijking tussen het Strengths Model en het ACT-model (Barry e.a., 2003) blijkt dat het Strengths Model een grote toegevoegde waarde kan leveren aan het ACTmodel. Werkzame principes in psychiatrische thuiszorg Onderzoek gebaseerd op ACT en het strengths model leidt tot de afbakening van een tiental basisprincipes voor de praktijk en het beleid (Rapp & Goscha, 2004): 1. De begeleiders verstrekken zoveel mogelijk hulp zelf eerder dan te verwijzen naar andere diensten of instellingen. Een makelaarsmodel waarbij cliënten verwezen worden naar verschillende diensten is niet effectief. 2. De natuurlijke sociale omgeving is de belangrijkste partner voor de casemanagers. Dit kunnen zowel huiseigenaars zijn als werkgevers, buren, leraren, leden van verenigingen of clubs,... Belangrijk is dat hierdoor het eigen sociaal netwerk en steunsysteem van een cliënt versterkt wordt. 3. De zorg wordt verleend in de eigen thuissituatie, op de plaats waar de problemen zich voordoen en waar de interventies mogelijk zijn. Op deze manier worden problemen van transfer voorkomen, vermindert dropout, verhoogt het engagement van de cliënt, is er de mogelijkheid tot een volledige en specifieke assessment en kunnen individuele en maatschappelijke sterktes bepaald worden. 4. Zowel individueel werk als teamwerk zjn beiden effectief. Zo zijn sommige programma s gebaat met een transdisciplinair team (ACT) waarbij het team in zijn geheel verantwoordelijk is voor de zorg voor een bepaalde cliënt terwijl andere programma s de individuele cliënt-hulpverlener relatie hoog in het vaandel dragen. Alhoewel dit heel tegenstrijdig lijkt, zijn er grote gelijkenissen tussen de verschillende programma s. Zo werkt de teambenadering veelal met een centrale hulpverlener voor iedere cliënt of met een aanspreekfiguur en heeft de individuele casemanager een backup in het team of een supervisor die de cliënt meestal ook kent. Alhoewel beide benaderingen even effectief zijn, is een teamaanpak erg tijdsintensief. Toch blijft een dergelijke aanpak nodig voor de opvolging, ondersteuning, ontwikkeling van visie en planning van langdurige en continue zorg. 5. De thuiszorgequipe heeft een eigen functionele autonomie. Dat betekent dat ze zelf verantwoordelijk is en dat ze op een autonome wijze beslissingen kan nemen. 5

Zij delen deze verantwoordelijkheid niet met andere programma s en andere diensten. De centrale regie van de zorg ligt dus bij de thuiszorgequipes zelf. 6. De thuiszorgequipes zijn het best samengesteld uit mensen met brede basisdiploma s, generalisten, ondersteund door artsen en experten waar nodig. Voor de generalisten denkt men hierbij aan beroepen zoals verpleegkundigen, maatschappelijk werkers, opvoeders en ervaringsdeskundigen. Deze beroepen dienen ondersteund te worden door een psychiater, een deskundige op het gebied van de dubbele diagnoseproblematiek (inclusief verslavingsproblematiek) en een arbeidsspecialist. Om de kwaliteit van de hulpverlening te bewaken is een continue vorming met inservice en preservice training van het personeel erg belangrijk. 7. De caseload is laag genoeg om voldoende contactfrequentie toe te laten. De gemiddelde caseload in succesvolle programma s is 10:1, 12:1 of 20:1. Deze lage caseload heeft te maken met de voorgaande principes zoals het zelf verstrekken van diensten, zorg aan huis, betrokkenheid bij crisissen, sterk geïndividualiseerde zorg, breedte van levensdomeinen en werken met alle natuurlijke steunsystemen. Vanuit de idee om herval te voorkomen geldt dat niet zozeer de duur van de contacten maar wel de frequentie van de contacten bepalend is. 8. De begeleiding is niet gelimiteerd in tijd maar de intensiteit van de begeleiding kan verschillen doorheen de tijd. In fasen van crisis en bij een nakend herval is meer intensieve ondersteuning wenselijk, terwijl men in andere periodes voldoende heeft aan een ondersteuning door voorzieningen van de reguliere thuiszorg. 9. De cliënten moeten 7 dagen per week 24 uur op 24 uur toegang hebben tot de vertrouwde equipe die hen kan ondersteunen. De impact van deze diensten wordt versterkt door hun toegankelijkheid tot stafleden die vertrouwd zijn met en een relatie hebben met de cliënt en die zich tot doel stellen om een opname zoveel mogelijk te vermijden. Dat impliceert dus nauwe samenwerking met de begeleider, de teamsupervisor, teamleden van de thuisbegeleiding. In meer landelijke gebieden zijn de thuiszorgequipes zelf verantwoordelijk voor de crisisopvang. 10. Begeleiders stimuleren de eigen keuze van de cliënt. De keuzevrijheid of de wens van de cliënt is het cruciale vertrekpunt voor effectieve rehabilitatieprogramma s. In de keuze van de woonvorm en werksituatie zijn de voorkeuren van de cliënt zelfs van doorslaggevend belang voor diens welbevinden en succes. 6

Over de toepasbaarheid van deze principes in België Bij de ontwikkeling van pilootprojecten in de thuiszorg is de Belgische overheid zeker niet vertrokken vanuit de optiek dat men evidence based practice wou installeren. Men is vertrokken vanuit een bepaald model waarin men functionele samenwerkingsverbanden wou stimuleren tussen de bestaande gezondheidszorgsectoren en men wou vermijden dat er een parallelcircuit zou ontstaan. De pilootprojecten zouden vanuit deze optiek vooral de reguliere thuiszorg ondersteunen en niet zelf prestaties leveren ten aanzien van cliënten en familieleden (Van Audenhove et al., 2004). De keuze voor een benadering waarin een samenwerking tussen voorzieningen centraal gesteld wordt en de reguliere thuiszorg ondersteund wordt vanuit de specialistische GGZ-voorzieningen, is o.i. zeker te verantwoorden. Op het vlak van de coördinatie en de continuïteit van de zorg valt er immers heel wat te verbeteren en is er een dringende nood aan meer specialistische kennis over psychische problemen in de eerstelijn. Toch menen we dat er nog meer nodig is indien men wil evolueren in de richting van een vermaatschappelijkte zorg, waarbij mensen zoveel mogelijk thuis, in hun gewone omgeving geholpen worden om met een goede kwaliteit van leven te blijven functioneren in de maatschappij. Vanuit het perspectief van onderzoekers bekeken, pleiten we ervoor dat overheden en beleidsmensen zich meer systematisch zouden laten inspireren door de kennis die vanuit internationale literatuur en onderzoek aangereikt wordt. En dat ze op een meer methodische wijze de veranderingen zouden ondersteunen, evalueren en implementeren. Voor dat standpunt vinden we ook een groot draagvlak bij verschillende betrokkenengroepen in België (Van Audenhove et al., 2004). Men zou de evidentie als vertrekpunt kunnen nemen en onderzoeksprojecten lanceren waarin nagegaan wordt in welke mate en op welke wijze de methodes die vooropgesteld worden in ons land ook toepasbaar zijn en of ze ook tot een betere kwaliteit van zorg en tot betere resultaten leiden dan de care as usual. Pilootprojecten zijn hiertoe zeker een goede methode. We pleiten dan wel voor een beperkt aantal projecten, b.v. 3 of 6, die men grondig kan bestuderen in al hun aspecten, om vanuit hun ervaringen in deze netwerken en regio s vervolgens conclusies te kunnen trekken voor andere regio s en voor het beleid in het ganse land. De recente ontwikkelingen in de Belgische pilootprojecten stimuleren de toepassing van evidence based programmes. Naast het basisonderzoek over de werkzame factoren in rehabilitatieprogramma s zou het onderzoek in België nu vooral moeten 7

toegespitst worden op de implementatie en de goede omkadering van deze componenten in een breder geheel van maatschappelijke ondersteuning. Maar hierbij zijn we ons ook bewust van de kritieken op evidence based practices. Niet alleen is het niet mogelijk om een dusdanig complexe zorgvorm in al zijn aspecten wetenschappelijk te funderen. We weten dus weinig over wat nu de sterkste ingrediënten van ACT zijn: het feit dat men vanuit één team werkt, het feit dat er zorg-op-maat geboden wordt, dat het specialistisch en outreachend werkt of andere aspecten. Daarbij komt dat wat voor onderzoek (in welomschreven condities) opgaat daarom nog niet in dagdagelijkse praktijk (in minder zuivere condities) opgaat. Over de implementatie is er nog te weinig onderzoek (Burns, Fioritti, Holloway, Malm & Rössler, 2001). We zouden daarenboven moeten weten of ACT in andere contexten dan de Amerikaanse even goed toepasbaar is en of het daar ook goede resultaten scoort. Hierover zijn we op dit ogenblik nog niet zeker en dit zou best in verschillende contexten onderzocht worden. Tot slot moet worden benadrukt dat men zich in het beleid en in het beleidsgericht onderzoek inzake psychiatrische thuiszorg niet mag beperken tot de evaluatiecriteria van efficiëntie en effectiviteit. Vanuit verschillende perspectieven dienen zeer brede waardenafwegingen te worden gemaakt. Ook op dit vlak kan onderzoek een belangrijke bijdrage leveren (Liégeois & Van Audenhove, 2001 en 2002; Bauduin et al., 2002). De meetlat die door enkele Britse auteurs opgesteld werd lijkt ons ook voor België toepasbaar (Thornicroft & Tansella, 1999; Bauduin et al., 2002). Kunt u de volgende vragen in positieve zin beantwoorden? Heeft de vermaatschappelijking van de GGZ de autonomie van de cliënt bevorderd en wordt ervaringsdeskundigheid van cliënten au sérieux genomen? Is er continuïteit en samenhang van zorg, zowel in diversiteit als in duur? Zijn de GGZ-instellingen en andere betrokken sectoren zodanig toegankelijk dat de cliënten en hun familieleden deze ervaren als beschikbaar indien en waar nodig? Richten GGZ-hulpverleners zich op het hele scala van psychische problemen en hebben zij een breed aanbod? Ziet de overheid toe op de rechtvaardige verdeling van de schaarse middelen over alle mensen met psychische problemen en worden de verdelingscriteria expliciet gemaakt? Zijn de relaties tussen instellingen, patiënten, familieleden en mensen uit de omgeving van patiënten gebaseerd op onderling vertrouwen dat er verantwoord gehandeld wordt? Wordt in het beleid op alle niveaus een mensvisie gehanteerd die personen met handicaps insluit als leden van een samenleving in plaats van hen uit te sluiten en te marginaliseren? Is er sprake van een actieve bestrijding van uitstoting en marginalisering? 8

Kortom, we pleiten voor een brede visie waarin niet alleen overwegingen van effectiviteit en efficiëntie een plaats krijgen. Dat geldt evenzeer voor de vormingsprogramma s waarin hulpverleners gestimuleerd worden om evidence based principes in de praktijk te brengen. Bibliografie Barry, K.L. (2003). Effect of strengths model versus assertive community treatment model on patient outcomes and utilization: 2-year follow-up. Psychiatric Rehabilitation Journal, 26(3), 268-277. Bauduin, D., McCulloch, A., Liégeois, A., van Weeghel, J., Van Audenhove, Ch., Muijen, M., Garanis-Papadatos, T., Ploumbidis, D., Colucci, M., Norcio, B. (2002). Good care in community. Ethical aspects of deinstitutionalisation in mental health care. Utrecht: Trimbos-instituut. Liégeois, A. & Van Audenhove, Ch. (2001). Ethische dilemma s in de vermaatschappelijking van de GGZ in Vlaanderen. Tijdschrift voor Geneeskunde, 11, 107-113. Liégois, A. & Van Audenhove, Ch. (2002). Ethische dilemma's in de vermaatschappelijking van de geestelijke gezondheidszorg in Vlaanderen. Psychiatrie en verpleging, 1, 37-48. Marshall, M. & Lockwood, A. (2004). Assertive Community Treatment for people with severe mental disorders (Cochrane Review). The Cochrane Library, 3. Mueser, KT, Drake, R.E. & Bond, G.R. (1997). Recent advances in psychiatric rehabilitation for patients with severe mental illness. Harvard Review of Psychiatry, 5, 123-137. Philips, S.D., Burns, B.J., Edagar, E.R., Mueser, K., Linkins, K.W., Rosenheck, R.A., Drake, R.E. &Mc. Donnell-Herr, E.C. (2001). Moving Assertive Community Treatment into standard practice. Psychiatric Services, 52, 771-779. Rapp, C.A. (1998). The Strengths Model: case management with people suffering from severe and persistent mental illness. New York: Oxford University Press. Rapp, C.A. & Goscha, R.J. (2004). The principles of effective case management of mental health services. Psychiatric Rehabilitation Journal, 27(4), 319-333. Rosenheck, R.A., Lam, J. & Morrisey, J.P. (2002). Service systems integration and outcomes for the mentally ill homeless persons in the ACCESS program. Psychiatric Services, 53, 958-966. Sackett, D.L., Strauss, S.E., Richardson, W.S., Rosenberg, W. & Haynes, R.B. (2000). Evidence-based medicine. How to practice and teach EBM. Edinburgh: Churchill Livingstone. Stein, L.I. & Santos, A.B. (1998) Assertive community treatment of persons with severe mental illness. New York: W.W. Norton & Company. Thornicroft, G. & Tansella, M. (1999). Translating ethical principles into outcome measures for mental health service research. Psychological Medicine, 29, 761-767. 9

Van Audenhove, Ch., Boon, H., Van Humbeeck, G., Scheerder, G., Declercq, A., Overloop, M. & De Rick, K. (2004). Evaluatie van de pilootprojecten psychiatrische zorg voor patiënten in de thuissituatie. Eindrapport. Leuven: Lucas ism CH.Charleroi. (www.kuleuven.ac.be/lucas) Wilken, J.P. (2004). Het Strengths Model van Rapp. Werken vanuit de kracht van de cliënt en de omgeving. Passage, 13(3), 4-15. Ziguras, S.J. & Stuart, G.W. (2000). A meta-analysis of the effectiveness of mental health case management over 20 years. Psychiatric Services, 51(11), 1410-1421. 10