Nummer 3 / september 2014 AlzheimerActueel Informatie voor donateurs van de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek Wereld Alzheimer Dag: een dag om nooit te vergeten! Wereld Alzheimer Dag: een dag om nooit te vergeten Alzheimer Kompas: belangrijke data in de strijd tegen alzheimer Opruiming in de alzheimercellen voor een toekomst zonder alzheimer
CONTACT CONTACT Geachte donateur, Vorig Deze jaar zomer kon bezocht de ISAO ik de 10 AAIC nieuwe conferentie studies steunen in Kopenhagen. in de vorige Op Alzheimer deze jaarlijkse Actueel conferentie schreef ik kwamen daarom al meer dat dan 20134.300 een interessant Alzheimer jaar onderzoekers zou worden. uit Tijdens bijna onze 75 landen presentatiemiddag bijeen. Ze deelden op 17 april hun resultaten, werd dit bevestigd. Daar inspireerden werden elkaar 3 van en deze zochten veelbelovende naar nieuwe studies wegen toegelicht in dit belangrijke door de werk. wetenschappers Nederland zelf. was ruim vertegenwoordigd met meer dan 150 onderzoekers. Zo beschreef dr. Krugers hoe onderzoek naar de communicatie Bijna alle universiteiten tussen hersencellen waren vertegenwoordigd. ons helpt begrijpen Door hoe geheugenverlies bij alzheimer ontstaat. deze groep werden meer dan honderd inleidingen.... Drs. Naninck onderzoekt onder leiding van dr. Korosi verzorgd waaronder een plenaire lezing van Wiesje hoe stress op jonge leeftijd de ontwikkeling van alzheimer van de F lier op (VUMC) latere leeftijd voor de beinvloedt. voltallige. groep Dr. Geerlings tot congresdeelnemers. slot, wil met haar Er onderzoek kwamen veel inzicht nieuwe geven contacten in het belang tot stand van met de buitenlandse hippocampus subgebieden onderzoekers. bij het ontstaan van de ziekte van Alzheimer, die zichtbaar gemaakt Nederland worden behoort met tot een de nieuwe top van fmri de wereld techniek. als het gaat om Alzheimer onderzoek. Ons kleine landje is Ik in veel vind disciplines het geweldig vertegenwoordigd om zien hoe en onze zorgt donateurs voor een en flink de aantal wetenschappers nieuwe onderzoeksrichtingen. elkaar ontmoeten en Voor van deze gedachten groep, veelal wisselen. jonge onderzoekers, Een betere manier is een beloftevolle is er niet om onze toekomst donateurs weggelegd. een kijkje achter de schermen te geven en de wetenschappers in contact te brengen met Wij de zijn mensen trots op die wat hun ze onderzoek hebben bereikt mogelijk en wij maken! zullen hen blijven ondersteunen om de komende jaren nog Ik meer ben te ontzettend bereiken. Uw blij ondersteuning met betrokkenheid wordt door van hen onze donateurs, dagelijks ervaren. met uw Zij betrokkenheid. zijn onze toekomst. Bedankt daarvoor en hopelijk tot ziens op een van onze toekomstige presentatiedagen. Met vriendelijke groet, Met vriendelijke groet, Prof. drs. Marc dr. E. Ronald J.M. Petit de Kloet Voorzitter directeur/bestuurder ISAO @ Diagnose Periodiek schenken VRAGEN VAN DONATEURS VRAGEN VAN DONATEURS Ik vermoed dat ik alzheimer heb, wat Laatst nu? hoorde ik dat er voor een periodieke schenking geen tussenkomst van een Uw notaris huisarts meer heeft nodig de is, mogelijkheid klopt dat? om naast een gesprek een aantal tests met u te doen. Dat klopt. Tot 2014 mocht u een periodieke gift Indien hij alzheimer vermoedt, zal hij u alleen aftrekken bij de Belastingdienst als u deze doorverwijzen naar een specialist. In grotere had vastgelegd bij een notaris. Bij periodieke ziekenhuizen schenkingen vanaf zijn 2014 geheugenpoli's hoeft dat niet ingericht meer. Of u waar laat de uitgebreider gift bij notaris onderzocht vastleggen, kan of worden u kiest voor of iemand een schriftelijke aan de overeenkomst ziekte van Alzheimer met de instelling of aan of een vereniging andere waaraan vorm van u de dementie schenking doet. lijdt. Een gift is periodiek als: u de gift hebt laten vastleggen; @ u regelmatig De ziekte (minstens van Alzheimer één keer nog per jaar) Actueler bedragen overmaakt naar de vereniging of instelling die in de schriftelijke overeenkomst of Op de hoogte blijven van nieuws en notariële akte is opgenomen; onderzoek? de bedragen steeds ongeveer even hoog zijn; u deze bedragen minimaal vijf jaar achter elkaar Regelmatig overmaakt krijgen naar dezelfde we vragen instelling van of donateurs stichting; die de ANBI ontwikkelingen (Algemeen Nut op Beogende het gebied Instelling) van alzheimer of vereniging en het geen alzheimer tegenprestatie onderzoek levert op voor de voet de gift. volgen, zij willen ook buiten onze AlzheimerActueel om geïnformeerd worden. Wilt u de ook Internationale voortdurend Stichting op de Alzheimer hoogte blijven? Volg Onderzoek ons dan (ISAO) ook ook via periodiek de social steunen media. en De gaat ISAO u met ons is actief de strijd op aan Twitter tegen (@AlzheimerISAO), deze slopende hersenziekte? Download dan de formulieren op Facebook (AlzheimerISAO) en Youtube onze website: www.alzheimer.nl/help-mee-tegenalzheimer/schenken of bel met Claudia of Christa (Alzheimer ISAO). Langs deze weg kunt u ook vragen aan ons stellen of interessante 046 411 30 20. feiten met ons delen. Heeft u een vraag? U kunt bellen, mailen of schrijven naar: 0800-022-8880 @ info@alzheimer.nl Twitter: @AlzheimerISAO Facebook: AlzheimerISAO Postbus 569, 6180 AB Elsloo AlzheimerActueel is een uitgave van de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek en verschijnt viermaal per jaar. Voor AlzheimerActueel meer informatie: is een Internationale uitgave van Stichting de Internationale Alzheimer Stichting Onderzoek. Alzheimer Business Onderzoek Park Stein en 108, verschijnt 6181 MA viermaal Elsloo, per jaar. Tel Voor 046 meer - 411 informatie: 30 20, www.alzheimer.nl, Internationale Stichting info@alzheimer.nl, Alzheimer Onderzoek. KvK nr 41 24 Business 66 42, Park ABN Stein Amro 108, nr 646181 10 28 MA 490, Elsloo, IBAN: Tel 046 NL25ABNA0641028490, - 411 30 20, www.alzheimer.nl, ANBI geregistreerd. info@alzheimer.nl, Twitter: KvK @AlzheimerISAO nr 41 24 66 42, NL25ABNA0641028490, Facebook: AlzheimerISAO ANBI geregistreerd. Twitter: @AlzheimerISAO Facebook: AlzheimerISAO 2 AlzheimerActueel AlzheimerActueel
Nieuws Wereld Alzheimer Dag Wereld Alzheimer Dag: een dag om nooit te vergeten Op zondag 21 september is het weer zo ver; Wereld Alzheimer Dag. Een dag om stil te staan bij de ziekte van Alzheimer. Sinds 21 september 1994 vragen instellingen en organisaties over de hele wereld op Wereld Alzheimer Dag aandacht voor deze meest voorkomende vorm van dementie. ISAO en Wereld Alzheimer Dag Ook de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek (ISAO) levert een actieve bijdrage aan Wereld Alzheimer Dag door mensen bewust te maken van de ernst van de hersenziekte. In 2050 heeft naar verwachting 1 op de 44 mensen de ziekte van Alzheimer. Daarom heeft ISAO als doel wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken van en de behandelingsmethoden voor dementie en alzheimer te steunen. Dit doen we natuurlijk niet alleen op Wereld Alzheimer Dag, maar het hele jaar door. Vergiss mein nicht Zo organiseerden we in 2013 vertoningen van de aangrijpende, persoonlijke en veelgeprezen documentaire Vergiss mein nicht in diverse filmhuizen in Nederland om aandacht te vragen voor alzheimer. Andere thema s in voorgaande jaren waren Dansende herinneringen, met dansmiddagen voor alzheimerpatiënten, en Dwarrelende herinneringen, waarbij ISAO korte verhalen, gedichten en tekeningen bijeenbracht in aanloop naar 21 september. Fotowedstrijd Dit jaar verzamelen we foto s in het kader van Wereld Alzheimer Dag om de ziekte een gezicht te geven. De winnende foto dient bovendien als inspiratie voor het toekomstige beeldmateriaal van ISAO. Kijk voor de inzendingen op www.wereldalzheimerdag.nl. AlzheimerActueel 3
BOEK Boekbespreking Ik lijd aan ouderdommigheid De late jaren van Annie Penders 1999-2008 Auteur: Miriam Janssen Uitgeverij: SAAM Uitgeverij ISBN: 9789082131437 Website: www.saamuitgeverij.nl Ik lijd aan ouderdommigheid De late jaren van Annie Penders 1999 2008 Miriam Janssen Miriam Janssen beschrijft in haar boek Ik lijd aan ouderdommigheid op beeldende en liefdevolle wijze de laatste jaren van haar moeder Annie Penders. Annie lijdt aan de ziekte van Alzheimer en verandert van zelfstandige, intellectuele vrouw in iemand die in vrijwel alles afhankelijk wordt van anderen en langzamerhand de greep op het leven verliest. Alzheimer Kompas Alzheimer Kompas: belangrijke data in de strijd tegen alzheimer Afgelopen zomer heeft de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek (ISAO) hard gewerkt aan het Alzheimer Kompas. Dankzij de hulp van tien gedreven, hoogopgeleide vrijwilligers hebben we in tweeënhalve dag zoveel mogelijk gegevens over de ziekte van Alzheimer en aanverwante vormen van dementie verzameld, gebundeld en ontsloten. Ons doel: het samenstellen van een global factsheet. Wat voor data hebben we verzameld? De global factsheet bevat informatie op allerlei gebieden. Zo hebben we data verzameld over: de mate waarin de ziekte van Alzheimer voorkomt in de wereld. De effecten die de ziekte heeft op de samenleving, op het gebied van mantelzorg, ziektekosten en kwaliteit van leven; alle organisaties die actief zijn binnen het domein van alzheimer om zo een beeld te schetsen van alle research die onderzoekers uitvoeren en de vormen van voorlichting, belangenbehartiging en kennisuitwisseling die worden georganiseerd door instanties en organisaties wereldwijd; standpunten, meningen en opvattingen over alzheimer die een rol spelen in het maatschappelijk debat; overige informatiebronnen over de aandoening, zoals boeken, filmpjes, liedjes, gedichten en infographics. Richting geven met het Alzheimer Kompas ISAO zet de verzamelde data op verschillende manieren in. Zo gebruiken we de factsheet voor een boek over Alzheimer Research in Nederland, een internationale conferentie in Frankrijk en verscheidene whitepapers en artikelen. Met het Alzheimer Kompas hebben we een belangrijke bijdrage geleverd aan een wereld zonder alzheimer. Wij danken alle vrijwilligers voor hun steun! Een prachtig en gevoelig document dat troost biedt aan iedereen die zelf met de ziekte van Alzheimer te maken heeft gehad. 4 AlzheimerActueel
Prof. dr. Judith Klumperman UMC Utrecht Onderzoek Opruiming in de alzheimercellen Een onderzoek op celniveau van prof. dr. Judith Klumperman Als celbioloog onderzoek ik hoe gezonde en zieke cellen functioneren, vertelt prof. dr. Judith Klumperman op de presentatiemiddag van ISAO, afgelopen juni. Met de huidige studie willen Klumperman en haar team meer duidelijkheid geven rondom de werking van lysosomen, de afvalverwerkers van een cel. In de hersencellen of neuronen van alzheimerpatiënten gaat iets mis. Bij alzheimerpatiënten blijken die lysosomen niet meer goed te werken. Onder een microscoop kun je duidelijk zien hoe de afvalstoffen zich ophopen in de zieke cellen van mensen met alzheimer. De hypothese van Klumperman luidt: een opeenhoping in de lysosomen van onverteerd materiaal leidt tot een algehele verstopping van de cel. Doordat de lysosomen niet meer goed functioneren, worden ook de normale processen in de cel verstoord. Waarom dat gebeurt, weten we nog niet." Enzymen activeren In de lysosomen van menselijke cellen zitten kleine werkzame stofjes die suikers en eiwitten afbreken: enzymen. Wat blijkt nou: van de ruim vijftig enzymen in lysosomen, werken sommige niet goed bij alzheimerpatiënten. Ze breken geen eiwitten meer af en daardoor ontstaat het afval in de cel, legt Klumperman uit. Met ons onderzoek willen we vaststellen hoe lysosomen bijdragen aan de ziekte van Alzheimer. Daarnaast willen we een antwoord op de vraag: bestaat er een activator die de enzymen in lysosomen weer aan het werk zet? Belangrijke resultaten De uitkomsten van dit grootschalige onderzoek zijn van onmiskenbaar belang voor (toekomstige) alzheimerpatiënten. De verstoringen in de lysosomale functie treden al in een vroeg stadium van de ziekte op. Dat betekent dat artsen in de toekomst eerder zouden kunnen ingrijpen. Ook patiënten van andere neurologische ziekten hebben baat bij de studie van Klumperman. Steeds meer onderzoeken wijzen uit dat de lysosomale functie ook is verstoord bij bijvoorbeeld de ziekte van Parkinson, Huntington of ALS. Het onderzoek van prof. dr. Klumperman dat ISAO financiert, loopt van november 2013 tot november 2016. We kenden een bedrag van 150.000,- toe voor dit veelbelovende project. Dit is mede mogelijk door uw steun. Hartelijk dank! AlzheimerActueel 5
Onderzoek dr. Annemarieke de Jonghe Proefschrift De rol van melatonine en slaapwaakritmestoornissen bij een delier Het proefschrift van dr. Annemarieke de Jonghe Dr. Annemarieke de Jonghe, klinisch geriater, stond eveneens donateurs van ISAO te woord op de presentatiemiddag in juni. Zij heeft de afgelopen jaren onderzoek gedaan naar kwetsbare ouderen. Onderwerp van haar proefschrift is het delier, of plotselinge verwardheid. Inmiddels weten we dat dementie een grote risicofactor is voor het krijgen van een delier. Ook weten we dat het slaap-waakritme van dementiepatiënten vaak is verstoord, legt De Jonghe uit. Welke rol speelt het slaapwaakritme bij een delier? Melatonine en het slaap-waakritme Het hormoon melatonine speelt een cruciale rol bij een stabiel slaap-waakritme. We weten al dat een hogere leeftijd en operaties grote risicofactoren zijn om een delier te krijgen. Daarnaast weten we dat mensen op leeftijd vaak lagere melatoninespiegels hebben. Die lagere melatoninespiegels zijn niet bevorderlijk voor een regelmatig slaap-waakritme. Allemaal aanwijzingen voor een mogelijke samenhang tussen een verstoorde nachtrust en het ontstaan van een delier. Experimenteel onderzoek Tijdens haar experiment onderzocht De Jonghe patiënten ouder dan 65 jaar die acuut waren opgenomen met een gebroken heup. Hieronder bevonden zich ook alzheimerpatiënten. De ene helft van de patiëntengroep kreeg melatonine toegediend, de andere helft slikte een placebo. Uit haar onderzoek bleek dat er geen effect was van melatonine op het ontstaan van een delier. «Inmiddels weten we dat dementie een grote risicofactor is voor het krijgen van een delier. Ook weten we dat het slaap-waakritme van dementiepatiënten vaak is verstoord» Het maakt dus niet uit of je wel of geen melatonine gebruikt; de kans op een delier is net zo groot. Wel bleek dat de patiënten die melatonine slikten, een korter delier kregen. Reden genoeg voor vervolgonderzoek De onderzoekster vindt dat vervolgstudies naar de rol van melatonine bij het ontstaan van een delier hard nodig zijn. Tijdens de looptijd van mijn studie zijn twee gelijksoortige onderzoeken gepubliceerd met tegengestelde resultaten. Zij vonden allebei een positief effect. Het toedienen van melatonine leidde in hun onderzoeken dus juist tot een daling van de kans op een delier. Met het onderzoek van De Jonghe zijn de eerste stappen gezet in het ontcijferen van de samenhang tussen een verstoord slaap-waakritme en het ontstaan van een delier. Wat is een delier? Een delier is een verwardheid die binnen enkele uren tot dagen is ontstaan. 6 AlzheimerActueel
dr. Tim Vanmierlo Erasmus MC Rotterdam Onderzoek Plantensterolen, eten we de ziekte van Alzheimer weg? Dr. Tim Vanmierlo over zijn samenwerking met internationale onderzoeksteams De onderzoeker dr. Tim Vanmierlo richt zich binnen de onderzoeksgroep van dokter Monique Mulder uit Rotterdam in samenwerking met Frankrijk, Duitsland en Thailand op de rol van plantensterolen in voeding. Mogelijk spelen plantensterolen een beschermende rol bij de ontwikkeling en voortgang van de ziekte van Alzheimer, vertelt Vanmierlo op de presentatiemiddag van ISAO. Plantensterolen en cholesterol Plantensterolen zijn de cholesterolmoleculen van planten. Cholesterol heeft inmiddels een slechte naam, maar is noodzakelijk voor een goede werking van de hersenen, vertelt Vanmierlo. Een stabiele balans tussen het zogeheten goede (HDL) en slechte (LDL) cholesterol is van belang voor een goede gezondheid. Plantensterolen kunnen de hoeveelheid slechte cholesterol beïnvloeden. Plantensterolen zitten in plantaardige producten, zoals avocado s, olijfolie of speciale zuivelproducten, legt de onderzoeker uit. Cognitieve problemen of geheugenproblemen Onze hersenen maken zelf cholesterol aan. Het is belangrijk dat de juiste hoeveelheid cholesterol in onze hersenen aanwezig is, en dat de aanmaak, verdeling en aan- en afvoer ervan goed gereguleerd wordt, vertelt Vanmierlo. Als in een van deze processen iets misgaat, uit zich dat in cognitieve problemen, of geheugenproblemen. Eten we alzheimer weg? We weten dat bij de ziekte van Alzheimer de cholesterolomzetting in de hersenen minder goed werkt dan bij gezonde mensen. Helaas kunnen we met ons dieet geen cholesterol toevoegen aan ons brein, want onze hersenen nemen geen cholesterol van buitenaf op, ze maken alles zelf aan. Plantensterolen lijken qua vorm op cholesterol, maar er is een belangrijk verschil. Plantensterolen kunnen namelijk wél de hersenen in. Bovendien zijn ze in staat invloed uit te oefenen op de cholesterolomzetting. En omdat plantensterolen afkomstig zijn van voeding, kunnen we de hoeveelheden sturen! De onderzoeksvraag luidt dan ook: kan een dieet rijk aan plantensterolen de ziekte van Alzheimer vertragen, tegenhouden, of zelfs omkeren? We kenden een bedrag van 87.000,- toe aan dit onderzoek van dr. Monique Mulder. Het loopt van november 2013 tot november 2015. «Een stabiele balans tussen het zogeheten goede (HDL) en slechte (LDL) cholesterol is van belang voor een goede gezondheid.» AlzheimerActueel 7
Onderzoek Dieudonée van de Willige UMC Utrecht Wegwerkzaamheden: snelwegen en hun onderhoud in ons brein Drs. Dieudonnée van de Willige over de kip en het ei: microtubuli en tau-eiwitten De jonge onderzoekster Dieudonnée van de Willige doet samen met het team van prof. dr. Anna Akhmanova onderzoek naar de snelwegen in hersencellen van alzheimerpatiënten. Deze snelwegen heten microtubuli. Op die microtubuli zit een eiwit, het tau-eiwit. In deze studie onderzoekt Van de Willige het samenspel tussen de microtubulsnelwegen en het eiwit tau. Hoe beïnvloeden deze elkaar en wat verandert er precies bij alzheimerpatiënten? Over celskeletten, axonen en microtubuli Een van de basisonderdelen van onze (hersen)cellen is het celskelet. Dit celskelet bestaat uit beweeglijke draadjes en buisjes. Microtubuli zijn de hoofdwegen van ons celskelet en uitzonderlijk belangrijk voor de beweeglijkheid van de cel en voor het regelen van transport. Als de beweeglijkheid van de cel verstoord raakt, en er dus problemen optreden in het celskelet, dan raakt de cel in grote problemen. En dat is precies wat er fout gaat bij alzheimerpatiënten, vertelt Van de Willige. Hersencellen zijn de meest complexe en grootste cellen in ons lichaam, vervolgt de onderzoekster haar verhaal. Ze hebben een antenne, of axon, die verantwoordelijk is voor het versturen van signalen en voedingsstoffen. In alle axonen bevinden zich microtubuli, de snelwegen van ons celskelet, bekleed met een eiwit, genaamd tau. Deze tau-eiwitten zorgen dat de microtubulbuisjes beter beschermd worden. Tijdens de ziekte van Alzheimer laten die tau-eiwitten los en vallen de microtubuli uit elkaar in de cel. De tau-eiwitten vormen dan giftige klonten, de zogeheten tangles. De axonen kunnen hun werk niet meer doen en uiteindelijk gaat de hele hersencel dood. Kip of ei Wij willen weten wat er gebeurt met de microtubuli tijdens de ziekte van alzheimer, zegt Van de Willige. Waarom de taueiwitten loslaten, is nog niet bekend. Het is de kip-of-ei vraag: is er een probleem met het taueiwit waardoor de microtubuli uit elkaar vallen, of zorgt een fout in de microtubuli ervoor dat de tau-eiwitten loslaten? Wij gaan onderzoeken wat er nu precies verandert in de zieke cellen en of we die verandering uiteindelijk met hulp van medicijnen kunnen terugdraaien. Het onderzoek van prof. dr. Anna Akhmanova loopt van november 2013 tot november 2015. We kenden een bedrag van 100.000,- toe aan dit project. «Hersencellen zijn de meest complexe en grootste cellen in ons lichaam» 8 AlzheimerActueel