Verslag van de Algemene Ledenvergadering (ALV) van de NVHP gehouden op zaterdag 13 april 2013 def Aanwezig bestuur: Klaas Wildeboer (voorzitter), Mariette Driessens (medische zaken en secretaris), Sebastiaan de Jong (interim penningmeester), Arnoud Plat (vrijwilligersbeleid) en Stephan de Waard (ICT). Aanwezig Infopunt: Lenka Kerstens (beleidsadviseur en projectleider) Afwezig: Dirk Jan t Hoen 1. Opening Klaas Wildeboer opent de vergadering om 10.30 uur en heet de aanwezigen van harte welkom. 2. Mededelingen: -Lobby Wbmv (Wet bijzondere medische verrichtingen): De NVHP heeft een brief geschreven aan VWS omdat daar bekeken wordt of de hemofiliezorg kan uitstromen uit de Wbmv. Er zal onderzoek door de Gezondheidsraad gedaan worden naar uitstroom. Dit onderzoek moet in het najaar klaar zijn. A.s. maandag staat een afspraak gepland bij VWS. -Plan inkoop stollingsfactoren door Achmea: De behandeling van hemofiliepatiënten kan in de knel komen door de toenemende kosten. Dit punt zal maandag bij VWS ook besproken worden. In januari is de NVHB bij VWS geweest om zich te verantwoorden over de profylactische behandeling, ook in verhouding tot andere landen. Bij dit gesprek waren verschillende partijen aanwezig, zoals het AMC, Erasmus MC, Achmea. Dhr. Leebeek, voorzitter van de NVHB heeft VWS verzocht om een plan voor centrale inkoop van producten; echter VWS doet dit niet. Achmea heeft aangegeven hiervoor een plan te maken, dit is echter nog niet ontvangen. Gevolg is, dat centra nu zelf inkopen. Het zou dus mogelijk kunnen zijn dat patiënten gevraagd wordt om van product te wisselen. Dat heeft te maken met inkoop bij de voordeligste leverancier. -Symposium 27 maart 2013: Op 27 maart jl. heeft een succesvol symposium plaatsgevonden in Nijmegen. Belangrijkste mededeling was dat het switchen van product met de gegevens die bekend zijn niet leidt tot remmers. Mariëtte heeft de behandelaren op de laatste NVHB-vergadering gevraagd hierover een stuk te schrijven in Faktor. - Kosten zorg: Er vinden allerlei veranderingen in de zorg plaats. Alle kosten moeten een code krijgen (DOT). De DOT voor kinderen is klaar, voor volwassenen (nog) niet, maar wel bijna en dit is goed nieuws. -Certificering behandelcentra: In het kader van certificering behandelcentra hebben alle centra inmiddels een brief ontvangen met het verzoek of zij ge-audit willen worden. Behandelcentrum Haarlem heeft inmiddels aangegeven te gaan stoppen als behandelcentrum. De patiënten gaan over naar Utrecht. -NFU: Ook met de NFU zal verder gepraat worden over hoe om te gaan met certificering behandelcentra. Vraag: naar welk centrum gaan de patiënten van Utrecht? Naar de van Creveld kliniek. Vraag: er bestaan twijfels bij de inkoop van producten door 1 zorgverzekeraar? Verslag AVL 13 april 2013 1 Officiënt
Deze zorg wordt door de NVHP gedeeld. Afhankelijk zijn van 1 leverancier geniet niet de voorkeur. Op dit moment zijn er 3 recombinant factor 8 producten. Bij 1 van deze producten treden meer remmers op. De risico/baten balans van dit product wordt herbeoordeeld door het Europees Medicijnen Agentschap. Er blijven dan nog 2 producten over hetgeen geen goede basis is voor centrale inkoop. Er zal een strategie ontwikkeld moeten worden. De bedoeling is, een soort round table groep te formeren om de inhoudelijke problematiek te bespreken. Vraag: zijn er ervaringen bij ouderen met het switchen van producten? Dit is een vraag voor de behandelaren en hopelijk schrijven zij hier inderdaad een stukje over in Faktor, zoals aan hen verzocht. De NVHP houdt de vinger aan de pols. Vraag: geldt de centrale inkoop alleen voor recombinant producten? Dat is niet duidelijk, zolang er geen plan is, kan er niet gereageerd worden. De voorzitter verzoekt iedereen, die nog vragen heeft met betrekking tot dit onderwerp te mailen. 3. Vaststelling agenda De vergadering gaat akkoord met de agenda en deze blijft ongewijzigd. 4. Vaststelling verslag vorige vergadering d.d. 14 april 2012 Tekstueel en naar aanleiding van: Ad blz.1: onderaan blz: CWZ moet zijn: CVZ. Ad blz.4: bovenaan: hoe staat het met de nieuwsbrief? Hier wordt hard aan gewerkt en dit punt komt later in de vergadering terug. Vraag: is er een werkplan? Ook dit punt komt later aan de orde. Onder dankzegging wordt het verslag vastgesteld. 5. Vaststelling en goedkeuring jaarverslag 2012 van de NVHP Opmerking: er is niet duidelijk terug te vinden wat wij nu precies als vereniging initiëren. Het is de bedoeling dat de zwaartepunten van activiteiten in het jaarverslag worden meegenomen. Tip: het is misschien een idee om een statistiek op te nemen. Toegelicht wordt dat het Platform Hemofilie een belangrijk Platform is waar heel veel zaken besproken worden op het gebied van belangenbehartiging. Wellicht wordt dit onvoldoende gecommuniceerd richting leden. De voorzitter geeft aan dat hij ook zitting heeft in de CRAZ waar onder andere de rol van de ziektekostenverzekeraars kritisch in beeld zal worden gebracht. Opmerking: door invulling te geven aan de ontwikkeling van de nieuwsbrief kun je sneller inspelen op vragen van de leden. Dit is het beste middel om mensen snel en frequent te informeren. Aangegeven wordt dat dit de bedoeling is van de nieuwsbrief. In Faktor is ook een en ander gecommuniceerd. Aanbod dhr. Plat: dhr. Plat biedt aan het jaarverslag kort te bekijken en een krachtveldanalyse te maken. De voorzitter geeft aan dankbaar gebruik te maken van dit aanbod. Met in achtneming van bovenstaande opmerkingen, gaat de vergadering akkoord met het jaarverslag 2012. 6. Vaststelling en goedkeuring jaarrekening 2012 7. Vaststelling en goedkeuring begroting 2013 Sebastiaan de Jong licht (als interim penningmeester) de jaarrekening en de begroting toe. Sebastiaan meldt dat er druk gezocht wordt naar een nieuwe penningmeester. Vraag: de algemene bureaukosten stijgen met 18.000. Hoe kan dat? Verslag AVL 13 april 2013 2 Officiënt
Dit heeft met de reorganisatie te maken, eenmalige kosten van licenties. Vraag: bij Project Vitaal blijft geld over? Dit geld blijft niet over maar wordt gebruikt voor het betalen van licenties. Verder zijn er geen op- en/of aanmerkingen. De voorzitter dankt Sebastiaan als vervanger van de penningmeester voor het opmaken van de stukken en Sebastiaan dankt Minette voor de hulp hierbij. De vergadering gaat akkoord met de jaarrekening 2012 en de begroting 2013. 8. Bestuursmutaties en verkiezing Minette v.d. Ven zou de functie van penningmeester op zich nemen. Echter, haar werkgever gaat hiermee niet akkoord vanwege mogelijke belangenverstrengeling. Het bestuur draagt Minette voor als algemeen bestuurslid. De vergadering gaat akkoord met benoeming van Minette als algemeen bestuurslid. De voorzitter geeft aan dat zijn taak er in 2014 op zit. Het is lastig om in deze tijd van reorganisatie een nieuwe voorzitter te vinden. Hij is dan ook zeer verheugd te kunnen melden dat dhr. Ad Schouten bereid is in 2014 het voorzitterschap over te nemen. De voorzitter draagt de heer Schouten voor als algemeen bestuurslid, zodat hij op een goede manier ingewerkt kan worden en klaar gestoomd kan worden voor het voorzitterschap. De vergadering gaat akkoord met de benoeming van Ad Schouten als algemeen bestuurslid. De heer Schouten dankt allen voor het in hem gestelde vertrouwen. De voorzitter dankt de vergadering voor haar constructieve houding. 9. Voorstellen leden Raad van Advies Om het bestuur van de NVHP te ondersteunen bij haar taken, mede in verband met het uitvoeren van het strategisch beleid en de reorganisatie van de NVHP, wordt voorgesteld een aantal personen toe te voegen aan de Raad van Advies: - Dhr. Nico Beijer, - Dhr. Ernest Briët, - Dhr. Wim de Boer en - Dhr. Wim v.d. Camp. De voorzitter licht een en ander kort toe. Vraag: wordt er nog steeds actie ondernomen op het gebied van de compensatieregeling hepatitis C? Op dit moment nog niet. Opmerking: deze week werd op het nieuws gemeld dat er onderzoek gedaan werd naar de gevolgen van besmetting door Q-koorts en een mogelijke schadevergoeding voor de getroffenen. Belangrijk is deze ontwikkelingen in de gaten te houden omdat er een belangrijk precedent zou kunnen worden geschapen voor een eventuele procedure m.b.t. de Hepatitis-C-besmettingen. De aandacht hiervoor mag niet op de achtergrond raken met als reden de reorganisatie van de vereniging. Mariëtte geeft aan dat de actie voor compensatieregeling hepatitis C een lang juridisch proces zou worden, en zeer kostbaar en op dit moment is dit zeker niet haalbaar. De ontwikkelingen zullen wel in de gaten gehouden worden. Jos Hulst voegt daaraan toe dat de bewijslast niet makkelijk te leveren is, los nog van kosten en tijd. De voorzitter stelt Irena Nováková voor en heet haar van harte welkom in deze vergadering. Zij is dhr. Hulst opgevolgd als voorzitter van het Platform Hemofilie. Verslag AVL 13 april 2013 3 Officiënt
10. Werkplan 2013/2014 Aan de hand van sheets licht Mariëtte het werkplan 2013/2014 toe. Prioriteiten eerste helft 2013 1. Reorganisatie 2. Beleidsmedewerker aantrekken 3. Lobby Wbmv & beschikbaarheid stollingsfactoren Reorganisatie FBPN samenwerking gestart per 1 april, operationeel vanaf 1 juni 2013 1. Ledenadministratie 2. Financiële administratie (per 1 juli 2013) accountants verklaring, loonadministratie 3. Landelijk aanspreekpunt (telefoon/mail/post) 4. Algemene ondersteuning bij vergaderingen en evenementen Reorganisatie Samen met ICT werkgroep Virtueel kantoor via Office 365 (Q2) Vernieuwde huisstijl (Q3) E-mail nieuwsbrief (Q3) Vernieuwde Website (Q4) Thuiswerken medewerkers (Q4) Beleidsmedewerker/coördinator 32 uur per week Belangenbehartiging Ondersteuning bestuur in uitvoering van het beleid Spil in contact stakeholders Lobby Wbmv & stollingsfactoren Brief aan NFU (dec. 2012) - bespreking bij ministerie van VWS Bespreking met NFU ~ hemofiliezorg non-concurrentieel? Plan, sponsoring & uitvoering round table over veranderingen in de hemofiliezorg en wensen voor de toekomst Lopende zaken Voucherproject (regie VSOP) het nationaal register: NVHP & NVHB HIN-6 onderzoek (Cees Smit) Huidige situatie HIV geïnfecteerden Patiënt tevredenheidsonderzoek met NVHB en NVHV (LK&MD) Vragenlijst, subsidie-aanvraag innovatiefonds zorgverzekeraars Vrijwilligersbeleid 2013 (AP&LK) Sponsorbeleid 2012 (SdJ, MD) Verslag AVL 13 april 2013 4 Officiënt
Prioriteiten tweede helft 2013 Archief digitaliseren Contracten opzeggen/herzien Nieuwe vrijwilligers inzetten&werven (AP, LK) Fondsenwerving (KW, AS) i.o.m. Raad van Advies (14 juni) De nieuwsbrief voor de jong volwassenen is inmiddels gereed. De nieuwsbrief voor volwassenen wordt verwacht in mei. Toelichting licenties: op dit moment doet de NVHP de leden- en salarisadministratie zelf. Dit wordt straks overgenomen door FBPN. Lopende licenties moeten nog wel betaald worden. Vraag: de ledenadministratie blijft toch wel bij de NVHP? Uiteraard zal de NVHP de vinger aan de pols houden, bovendien heeft FBPN een geheimhoudingsverklaring getekend. Zij mogen NAW gegevens niet zomaar gebruiken. Vraag: voor het versturen van een nieuwsbrief moet je toestemming hebben van de ontvanger. Wellicht is het zinvol om nu al mailadressen te verzamelen. Voor een deel is dat al geregeld. En verder zal dat uiteraard worden meegenomen bij de uitvoering. 11. Toelichting wijzigingen Statuten tbv volgende ledenvergadering 9 november 2013 Minette licht de voorstellen voor Statutenwijziging toe aan de hand van onderstaande sheets. Statutenwijziging 2013 Wijzigingen statuten - algemeen Verwijderen oude spelling (produkten) Bloedstollingafwijkingen = stollingsfactordeficiënties en erfelijke bloedplaatjesstoornissen Lid vanaf 18 jaar i.p.v. 16 jaar (eerder besluit) Het bestuur beslist over toelating lid/donateur en delegeert dit niet meer aan Infopunt. Geldmiddelen worden beheerd door het bestuur en niet alleen door penningmeester. Wijzigingen statuten - 1 De penningmeester (i.p.v. het bestuur) is bevoegd met instemming van het bestuur de uitvoering van het beheer deels te delegeren. Geen onafhankelijke redactie Geen redactiestatuut meer De secretaris stelt een verslag van de ALV vast in plaats van maakt een verslag. Voorzitter, secretaris en penningmeester vormen het dagelijks bestuur Wijzigingen statuten - 2 Aftreden na drie jaar ipv vier jaar. Hierdoor ook niet langer dan negen jaar aaneengesloten lid zijn van het bestuur (ipv 12) De taakomschrijving van de Raad van Advies in de statuten wordt beperkt. Primaire taak adviseren van het bestuur (geen nadere toelichting meer geven in statuten) De raad van advies geen minimale grote of verplichting lid van NVHP. Verslag AVL 13 april 2013 5 Officiënt
Wijzigingen statuten - 3 De dagelijkse leiding van het Infopunt berust bij het bestuur (i.p.v. de coördinator) Een werknemer (i.p.v. de coördinator) kan de vereniging tot 2.500 (i.p.v. 5.000) vertegenwoordigen. Daarboven slechts na toestemming 2 leden van dagelijks bestuur. Verdere verwerking vindt plaats in huishoudelijk reglement. Vraag ad wijziging 3, 2 e bullit: waarom moeten dit 2 mensen van het dagelijks bestuur zijn. Je zou ook kunnen kiezen voor 1 persoon van het dagelijks bestuur en 1 persoon van het algemeen bestuur, dan ben je wat flexibeler. Deze suggestie wordt meegenomen. De vergadering geeft het bestuur toestemming om de nodige stappen te ondernemen met de wijziging van de statuten welke in de volgende vergadering als besluitvorming op de agenda geagendeerd worden. 12. Rondvraag Dhr. Hulst: vraagt of het Sponsorbeleid nog veranderd is? Het beleid is niet veranderd. Wij willen de onafhankelijkheid overeind houden. 13. Sluiting Onder dankzegging wordt de vergadering om 12.25 uur gesloten. Verslag AVL 13 april 2013 6 Officiënt