Cardiomyopathie
Inhoudsopgave Pagina Inleiding 3 Wat is cardiomyopathie en hoe merkt u dat? 4 Verschillende soorten van cardiomyopathie 5 Wat merkt u van cardiomyopathie? 7 Hoe ontstaat cardiomyopathie? 8 Met welke onderzoeken krijgt u te maken? 9 Hoe gaan de onderzoeken precies? 11 Leefregels en medicijnen 18 Operaties 23 Leven met cardiomyopathie 24 Meer informatie 30 De Hart&Vaatgroep 33 Begrippenlijst 36 2 Cardiomyopathie
Inleiding Uw cardioloog heeft u verteld dat u vermoedelijk cardiomyopathie hebt. Een ziekte met een moeilijke naam waar u misschien nog nooit eerder van had gehoord. Voor veel mensen komt de mededeling als een schok. De toekomst ziet er met cardiomyopathie heel anders uit dan ze zich hadden voorgesteld. Ook u vraagt zich nu waarschijnlijk af of u uw leven anders moet inrichten. Wat is cardiomyopathie? Hoe ontstaat het? Welke onderzoeken moet u misschien nog ondergaan? Hoe ziet de behandeling eruit? Wat merken anderen in uw omgeving ervan? Daarover gaat deze brochure. Daarnaast leest u adviezen hoe u het beste met deze ziekte kunt leven. U kunt rekenen op de steun en zorg van allerlei gespecialiseerde artsen en verpleegkundigen, van lotgenoten en van andere instellingen. Achterin deze brochure vindt u nuttige adressen. 3 Cardiomyopathie
Wat is cardiomyopathie en hoe merkt u dat? Het hart is een spier die het bloed door ons lichaam pompt. Het hart bestaat uit vier holtes met kleppen en tussenwanden ertussen: twee boezems (atriums) en twee kamers (ventrikels). Het bloed komt in de twee boezems het hart binnen, de twee kamers persen het bloed weer weg. Voor dit pompen moet het hart voortdurend samentrekken en ontspannen. De tussenschotten houden het zuurstofrijke en zuurstofarme bloed gescheiden. De kleppen zorgen ervoor dat het bloed één richting op stroomt. Elke spier bestaat uit cellen die in ontspannen toestand lang zijn en bij het samentrekken kort worden, als een stuk elastiek. Door ziekte van Bovenste holle ader Aorta Longader Longslagader Linkerboezem Rechterboezem Longader Onderste holle ader Pulmonalisklep Tricuspidalisklep Aortaklep Mitralisklep Linkerkamer Rechterkamer Bouw van het normale hart = zuurstofrijk bloed = zuurstofarm bloed 4 Nederlandse Hartstichting
de cellen kan de hartspier niet goed ontspannen of samentrekken. Dan kan het hart dus niet goed pompen. De algemene term voor deze aandoening is cardiomyopathie : (cardio = hart; myo = spier; pathie = ziekte). Soms zegt men ook hartspierziekte. Naar schatting hebben zo n 40.000 Nederlanders een vorm van cardiomyopathie. Cardiomyopathie is een chronische aandoening, met andere woorden: u houdt de ziekte voor de rest van uw leven. De klachten en beperkingen kunnen de ene periode ernstiger zijn dan de andere. Dat ligt ook aan de behandeling en hoe u daarop reageert. Als u ernstige klachten en beperkingen van cardiomyopathie ondervindt, noemen we dat hartfalen. Verschillende soorten van cardiomyopathie Grofweg zijn er vier vormen van cardiomyopathie. De volgende twee vormen komen het meest voor (bij 80% van de patiënten): 1. Een hartkamer is te wijd en heeft te slappe wanden. Dit heet dilaterende cardiomyopathie (dilateren = wijder worden). 2. Een deel van de hartspier is te dik en daardoor is de holte van de hartkamer te klein. Dit heet hypertrofische cardiomyopathie (hypertrofisch (Grieks) = te goed ontwikkeld). 5 Cardiomyopathie
Als een hypertrofische cardiomyopathie lang bestaat, krijgt die vorm kenmerken van de dilaterende cardiomyopathie. Doordat de verdikte en ook stugge hartspier niet goed meer kan pompen, verliest ze haar elasticiteit en rekt ze uit. De andere twee vormen van cardiomyopathie komen weinig voor: 1. De spier van de rechterkamer is veranderd in bindweefsel of vet. De officiële naam hiervoor is Arythmogene Rechter Ventrikel Cardiomyopathie (ARVC) (arythmogeen = het hartritme verstorend en ventrikel = kamer). 2. Spierweefsel van de hartspier is in stijf bindweefsel veranderd. Dit heet restrictieve cardiomyopathie (restrictie = beperking). Noot: In andere bronnen met medische informatie kunt u nog een aantal andere benamingen en indelingen tegenkomen. Hart zonder cardiomyopathie Hart met gedilateerde cardiomyopathie 6 Nederlandse Hartstichting
Wat merkt u van cardiomyopathie? Sommige mensen hebben eerst helemaal geen klachten van hun cardio myopathie. Die komen dan later. De meeste mensen met cardiomyopathie voelen zich gauw moe. De volgende verschijnselen doen zich voor. U kunt meerdere klachten tegelijk hebben, of eerst de ene en later een andere: U wordt moe en futloos, uw prestaties lopen terug. U krijgt te weinig adem of u bent benauwd. Uw hartslag wordt onregelmatig of te snel. Uw lichaam houdt vocht vast: u krijgt bijvoorbeeld dikke enkels en benen, een vol gevoel, u voelt zich misselijk, u verliest uw eetlust. U wordt zwaarder zonder dat u meer bent gaan eten. U kunt niet meer plat (met 1 hoofdkussen) slapen. U moet vaak s nachts uit bed om te plassen. U voelt pijn op de borst (angina pectoris). U voelt zich licht in het hoofd, u wordt duizelig of u valt flauw. De klachten kunnen bij u allemaal wel of niet voorkomen en meer of minder ernstig zijn. Veel klachten kan men met medicijnen beperkt houden. Zoals gezegd, kan cardiomyopathie er de oorzaak van zijn dat u later hartfalen krijgt. Over hartfalen heeft de Hartstichting een aparte brochure. Hoe u deze kunt aanvragen, leest u op pagina 30. 7 Cardiomyopathie
Hoe ontstaat cardiomyopathie? Veel uiteenlopende oorzaken Cardiomyopathie (in alle vormen) is soms erfelijk. Door het moderne genetische onderzoek weten we dat veel aandoeningen, waaronder alle vormen van cardiomyopathie, in aanleg in ons erfelijk materiaal aanwezig kunnen zijn. Dit kan het gevolg zijn van een zogenaamde spontane mutatie, een speling der natuur, of van een door één van de ouders overgedragen gen-afwijking. De erfelijke cardiomyopathie openbaart zich vaak op jongere leeftijd dan de cardiomyopathie als gevolg van langdurig bestaande schadelijke invloeden op de hartspier. Dan gaat het om: langdurige vernauwde kransslagaders; langdurige hoge bloeddruk; langdurige hartritmestoornissen; afwijkingen aan de hartkleppen; een infectie van de hartspier (myocarditis) door een virus, een parasiet of een bacterie; een niet goed functionerende klier (een te trage schildklier, diabetes mellitus (suikerziekte); vorming van bindweefsel in het hart; stoornissen in het zenuwstelsel; spierziekten; hoge bloeddruk tijdens zwangerschap; het gebruik van sterke medicijnen, zoals chemotherapie; bestraling; vergiftiging, bijvoorbeeld door alcohol, cocaïne of zware metalen; continu te hoog hartritme, door bepaalde dieetpreparaten of middelen als XTC; 8 Nederlandse Hartstichting
stofwisselingsziekten waarbij te veel stoffen in de hartspier opgeslagen worden die daar niet thuis horen (eiwitten, ijzer). Een aantal oorzaken kunnen jaren geleden hebben plaats gevonden. Alleen bij een infectie kan de cardiomyopathie zich binnen enkele dagen of weken ontwikkelen. Ook is het mogelijk dat dé oorzaak (nog) niet kan worden vastgesteld. Voor de behandeling heeft dit meestal geen consequenties. Die is in alle gevallen gelijk. Met welke onderzoeken krijgt u te maken? De huisarts en/of de cardioloog vermoeden dat u cardiomyopathie hebt als u bepaalde klachten hebt en als er bepaalde tekenen zijn die bij cardiomyopathie horen. Om zeker te weten of u cardiomyopathie hebt, is er nog veel medisch onderzoek nodig. 9 Cardiomyopathie
Specialistische onderzoeken Om het vermoeden dat u cardiomyopathie hebt te kunnen bevestigen, moet u een aantal specialistische onderzoeken ondergaan. Dat zijn altijd: een ECG (hartfilmpje); een echo; een bloedprik; en verder vaak ook nog: een röntgenfoto van hart en longen; een 24-uurs hartritmeregistratie; een inspanningsonderzoek. Daarnaast krijgen sommige patiënten nog: een isotopenonderzoek; een hartkatheterisatie, heel soms met een hartbiopsie; een MRI-scan. Er kan ook een erfelijkheidsonderzoek plaats vinden. 10 Nederlandse Hartstichting
Hoe gaan de onderzoeken precies? Elektrocardiogram (ECG) of hartfilmpje De hartspier trekt samen door elektrische stroompjes die het hart zelf opwekt. Een ECG-apparaat kan die stroompjes meten en er een grafiek (het hartfilmpje) van maken. Dit is een momentopname. Als u tijdens het onderzoek ritmestoornissen hebt, zijn die op het hartfilmpje te zien. Men plakt elektroden op uw borstkas, om de polsen en enkels; de elektroden worden met kabeltjes aan het ECG-apparaat verbonden. Het maken van een hartfilmpje duurt vijf minuten. Echocardiogram/Doppler onderzoek Een echo/dopplercardiogram brengt de hartspier en de hartkleppen in beeld. Met ultrageluidsgolven maakt men afbeeldingen van het hart en van de bloedstromen in het hart. Deze beelden laten zien: hoe groot de hartkamers zijn; hoe dik de hartspier is; 11 Cardiomyopathie
of u eerder een hartinfarct hebt gehad; hoe het hart nu pompt, en of de hartkleppen goed werken. De cardioloog kan nu zien óf u cardiomyopathie hebt, en soms ook al in welke vorm. Een echo maakt men gewoonlijk door een microfoontje op uw borstkas te plaatsen, terwijl u op uw rug of op uw zij op een onderzoeksbank ligt. Een echo-onderzoek duurt twintig tot dertig minuten. Bloedprik Als uw hart of andere organen niet goed werken, komen er bepaalde stoffen in uw bloed die er normaal niet in dezelfde hoeveelheden in zitten ( afwijkende bloedwaarden ). Bijvoorbeeld stoffen die wijzen op niet goed functionerende organen of klieren (schildklier, lever, nieren). In het laboratorium bekijkt men welke bloedwaarden uw bloed heeft. Röntgenfoto van hart en longen (thorax-foto) Op een röntgenfoto van uw borstkas kan men zien of het hart vergroot is, of er stuwing is van bloed in de bloedvaten van de longen, en of er vocht in of achter de longen zit. 12 Nederlandse Hartstichting
24-uurs ECG-registratie (Holteronderzoek) Veel hartritmestoornissen doen zich in de loop van de dag zo af en toe voor en komen niet op een gewoon hartfilmpje. Met het Holteronderzoek wordt de elektrische activiteit van uw hart gedurende een of twee etmalen op een cassettebandje vastgelegd, in de verwachting dat er tijdens die periode een hartritmestoornis optreedt. U draagt een kleine recorder aan een band om uw middel. Via een aantal plakkers op uw borst staat het apparaatje in verbinding met uw hart. U draagt het de hele dag bij u en u gaat er zelfs mee naar bed. U moet zelf bijhouden wat u in die periode zoal doet. Aan het hartfilmpje uit de recorder kan de cardioloog zien hoe uw hart reageert op rust en op verschillende soorten inspanning. Een andere mogelijkheid is een eventrecorder. Dat is een klein apparaat dat u met een koordje om uw hals of pols draagt. Er zitten twee of meer elektroden aan vast die op uw borst worden geplakt. De eventrecorder registreert uw hartritme. Als u voelt dat uw hart op hol slaat, dan drukt u op de eventknop. Daarmee maakt u zelf een hart filmpje, dat u per telefoon kunt doorsturen naar het ziekenhuis. Dat tijdstip noteert u in een dagboekje en ook de klachten die u op dat moment heeft. U krijgt de eventrecorder twee tot drie weken mee naar huis. 13 Cardiomyopathie
Inspanningsonderzoek (fietstest of loopband) Het inspanningsonderzoek is op de volgende punten gericht: de mate vaststellen waarin u zich in kunt spannen; het zuurstoftekort in uw hartspier registreren; kijken op welke plaatsen uw hart bij inspanning het eerst problemen krijgt; zoeken naar hartritmestoornissen; kijken welke invloed de inspanning op eventuele hartritmestoornissen heeft; registreren hoe uw bloeddruk tijdens de inspanning reageert. Bij dit onderzoek maakt men een hartfilmpje terwijl u op een loopband loopt of op een hometrainer fietst. De belasting wordt langzaam opgevoerd, tot u aangeeft dat u niet verder kunt. Het onderzoek duurt ongeveer een half uur. Isotopenonderzoek (nucleaire hartscan) Als men nog preciezer wil weten hoe de zuurstof in uw hartspier verdeeld is, dan moet u een inspanningsonderzoek doen nadat men een isotoop in uw bloed heeft toegediend. De gebruikte isotopen zijn stoffen die kortstondig een radioactieve straling uitzenden en die zich in de goed doorbloede delen in uw hartspier opstapelen. Na het lopen of fietsen moet u gaan liggen. Een grote camera die om u heen draait, registreert de isotopen in uw hartspier. Een of meerdere dagen later maakt men nog een opname in de rustfase. Uit de vergelijking van die twee series opnamen kan men precies 14 Nederlandse Hartstichting
zeggen welk deel van de hartspier tijdens inspanning te weinig bloed krijgt, en of u ooit een hartinfarct hebt gehad. Bij patiënten die moeite hebben met lopen of fietsen, kan men de inspanning ook nabootsen met een stof die de bloedvaten verwijdt. Hartkatheterisatie Een hartkatheter is een slangetje dat vanuit de lies, de elleboog, of de pols via een ader of slagader naar het hart wordt geschoven. Er zijn verschillende toepassingen mogelijk. Tijdens een katheterisatie via de slagader meet men de bloeddruk in de linkerkamer van het hart en in de aorta. Als men via een katheter wat contrastmiddel in het bloed spuit, kan men ook de pompbewegingen van de hartspier en de doorstroming van de kransslagaders bekijken. Dan kan blijken dat een kransslagader vernauwd is of afgesloten, en op welke plek(ken) precies. Tijdens een katheterisatie via de ader meet men de druk in het rechterdeel van het hart en kan men de hoeveelheid bloed meten die het hart per minuut wegpompt. Ook kan men met contrastvloeistof beelden maken van de rechter hartkamer en de longslagaders. Een katheterisatie kan als dagbehandeling gebeuren, of u wordt ervoor in het ziekenhuis opgenomen. Over hartkatheterisaties heeft de Hartstichting een aparte brochure. Hoe u deze brochure kunt aanvragen, leest u op pagina 30. 15 Cardiomyopathie
MRI-scan Met een MRI-scan (MRI staat voor magnetic resonance imaging ) kan men delen binnen in uw lichaam als het ware schijfje voor schijfje bekijken. Dit onderzoek wordt gebruikt als u cardiomyopathie hebt in de vorm van een ARVC. Het apparaat - een grote, supersterke magneet - is een soort tunnel waar u liggend langzaam doorheen schuift. U hoort een ratelend geluid. Het apparaat wekt magnetische velden op waardoor de kleinste deeltjes van uw lichaam gaan trillen. U voelt dat zelf niet. Het apparaat vangt die trillingen op en maakt er heel precieze beelden van. Soms dient men u een bepaalde stof toe die het beeld duidelijker maakt. De afdeling die de MRI s maakt zal u een folder geven met de details van het onderzoek. Het duurt meestal 30 tot 60 minuten. 16 Nederlandse Hartstichting
Hartbiopsie Heel soms moet men het weefsel van de hartspier zelf onderzoeken om de oorzaak van de cardiomyopathie vast te stellen, of om een behandeling te beginnen of een behandeling te controleren. Zo n hartbiopsie gebeurt met een hartkatheterisatie. (Over hartkatheterisatie leest u op pagina 15.) Met een biopsiekatheter neemt de cardioloog een paar zeer kleine stukjes ( spiermonsters, van 1 à 2 mm) van de hartspier. De patholoog-anatoom onderzoekt die stukjes. Erfelijkheidsonderzoek In een klinisch genetisch centrum kan men onderzoeken of uw cardiomyopathie erfelijk is. Er zijn twee onderzoeksmethoden. Bij een stamboomonderzoek gaat men na of er meer familieleden cardiomyopathie hebben (gehad). Voor DNA-onderzoek neemt men bloed af bij uw familieleden om te kijken of zij hetzelfde gen of dezelfde genen hebben die cardiomyopathie kunnen veroorzaken. Het gen dat verantwoordelijk is voor de vorm van cardiomyopathie die u hebt, moet dan wel bekend zijn. 17 Cardiomyopathie
Leefregels en medicijnen Zoals eerder al gezegd: cardiomyopathie is een chronische aandoening. U houdt de ziekte voor de rest van uw leven. De meeste behandelingen en adviezen moeten voorkomen dat de ziekte erger wordt. Of ze proberen de gevolgen van de ziekte te beperken, zodat u zo lang en plezierig mogelijk leeft. Leefregels Wat kunt u zelf doen en laten om de ziekte in de hand te houden? Bespreek deze leefregels in ieder geval ook met uw cardioloog of de verpleegkundig specialist. Beweeg genoeg. Alleen door te bewegen kunt u uw conditie en uw uithoudingsvermogen op peil houden. Zoek contact met bewegingsconsulenten of fysiotherapeuten voor hartpatiënten (of voor ouderen). In veel plaatsen zijn sport- en zwemverenigingen van patiëntenvereniging De Hart&Vaatgroep actief voor mensen met een hartaandoening. Een adres bij u in de buurt vindt u op www.beweegzoeker.nl. Meer over De Hart&Vaatgroep leest u op pagina 33. Rook niet. Roken is slecht voor uw bloedvaten, uw longen en uw uithoudingsvermogen. Informatie over stoppen met roken vindt u bij STIVORO (het expertisecentrum voor tabakspreventie). Ook kunt u daar terecht voor advies en een steuntje in de rug. Het adres van STIVORO vindt u op pagina 30. Weet wat uw juiste gewicht is en bekijk samen met een diëtist hoe u dat kunt bereiken. Op www.hartstichting.nl kunt u via de digitale 18 Nederlandse Hartstichting
BMI-meter kijken of u een gezond gewicht hebt voor uw lengte. De Hartstichting heeft een aparte brochure over overgewicht. Hoe u deze kunt aanvragen, leest u op pagina 30. Zorg dat u zo weinig mogelijk zout binnenkrijgt. Zout houdt vocht vast. Het meeste zout in onze dagelijkse voeding komt niet uit het zoutvaatje, maar zit verborgen in allerlei kant-en-klaarproducten (maaltijden, vleeswaren, koekjes, enzovoort!). Beperk ook de zoutvervangers die kalium bevatten. De Hart&Vaatgroep organiseert kookworkshops voor zoutarm koken. Kijk op www.hartenvaatgroep.nl voor een workshop bij u in de buurt. Beperk de inname van vocht. Te veel vocht in uw lichaam kan u alleen maar in de weg zitten, en uw hart kan het niet goed naar de nieren toe wegpompen. Drink niet overmatig, maar minimaal 1,5 liter per dag. Uw arts zal u een maximum opgeven. Neem bij dorst kleinere slokjes of kleinere glazen of vul een glas maar voor de helft. 19 Cardiomyopathie
Drink geen alcohol. Alcohol prikkelt uw behoefte om (nog) meer vocht in te nemen en heeft een ongunstig effect op de pompfunctie van de hartspier. Wees heel voorzichtig als er griep in het land is en vermijd contact met mensen die de griep hebben. Als u toch griep krijgt, neem tijdig contact op met uw huisarts en ziek de griep goed uit. Uw cardioloog zal u vertellen of u de jaarlijkse griepprik mag hebben. Geef toe aan de signalen van uw lichaam. Voelt u zich moe, rust dan uit. Doe niets wat u op dat moment niet kunt. Leer uw energie goed te verdelen. Kijkt u ook op de pagina s 24 t/m 29. Medicijnen Als cardiomyopathie-patiënt krijgt u een heleboel medicijnen. Vraag uw apotheek om een medicijnenkaart, waarop u kunt aantekenen: Welk medicijn? Wanneer moet ik het innemen? Hoe moet ik het innemen? In welke dosis? Maak van het innemen van medicijnen een dagelijkse routine. U kunt de volgende soorten medicijnen voorgeschreven krijgen (maar meestal niet allemaal): Voor het sterker maken van de hartspier en de behandeling van boezemfibrilleren, krijgt u medicijnen op basis van digitalis. 20 Nederlandse Hartstichting
Om de te dikke of te stugge hartspier in de hartkamer te versoepelen, zodat er meer bloed zal uitstromen, krijgt u bètablokkers. Bètablokkers kunnen de hartspier zelfs weer sterker maken en de pompkracht van het hart verbeteren. Om de druk in hart en vaten te regelen en de bloedvaten te verwijden, krijgt u een medicijn met nitraat. Om de hartarbeid te vergemakkelijken, geeft men u een ACE-remmer of een angiotensine II-antagonist. Deze geneesmiddelen reguleren tegelijkertijd ook uw bloeddruk. Om het ontstaan van bloedstolsels (trombose) tegen te gaan, krijgt u een antistollingsmiddel. Hoe regelmatiger het hartritme, hoe minder kans er is dat de hartspier nog wijder wordt. Hartrimestoornissen hebben een negatief effect op de pompfunctie van uw hart. Om uw hartritme zo regelmatig mogelijk te houden, krijgt u een anti-aritmicum. Ook bètablokkers hebben een regelend effect op het hartritme. 21 Cardiomyopathie
Om het vocht dat u vasthoudt gemakkelijker kwijt te raken, krijgt u plastabletten (diuretica). De Hartstichting heeft een aparte brochure over medicijnen en hart- en vaatziekten. Hoe u deze brochure kunt aanvragen leest u op pagina 30. De stollingstijd (INR) meten (INR = International Normalized Ratio) Als u een antistollingsmiddel gebruikt, moet u regelmatig uw bloed (laten) controleren om de juiste dosis te kunnen bepalen. De stollingstijd van uw bloed varieert namelijk. De Trombosedienst doet deze controle, maar u kunt het ook zelf doen. De Trombosedienst kan u daarover informeren. Meer informatie vindt u op pagina 32. Alternatieve geneeskunde Er komen steeds meer berichten over therapieën met voedingssuplementen en vitaminen. Hun effect is tot nu toe nog nooit wetenschappelijk bewezen. Als u deze middelen wilt gebruiken, geef dit dan in ieder geval altijd door aan uw cardioloog. Stop nooit met het gebruik van uw voorgeschreven medicijnen zonder dit met uw cardioloog te overleggen. 22 Nederlandse Hartstichting
Operaties Er zijn geen standaardoperaties om mensen van cardiomyopathie af te helpen. De operaties die gebeuren, zijn zeldzaam en meestal geven ze ook geen definitieve oplossing. Bij hypertrofische cardiomyopathie - bij de erfelijke vorm - is soms een operatie noodzakelijk bij patiënten met alleen een verdikking van de spier van de linkerkamer, of een vernauwing van het uitstroomgebied van die hartkamer. De operatie houdt in dat de hartchirurg een stukje van de tussenwand weghaalt (myectomie). Bij ARVC kan de cardioloog/elektrofysioloog soms de plek in de spier die de hartritmestoornis veroorzaakt, wegbranden (ablatie) of bevriezen (cryo-ablatie). De Hartstichting heeft hierover een aparte brochure: Elektrofysiologisch onderzoek (EFO) en Ablatiebehandeling. Hoe u deze brochure kunt aanvragen, leest u op pagina 30. Een verdikte wand tussen de hartkamers (het ventriculaire septum) probeert men soms met een injectie van alcohol te verkleinen. In zéér uitzonderlijke gevallen is harttransplantatie mogelijk om patiënten met cardiomyopathie te helpen. Een harttransplantatie is een bijzondere operatie. In Nederland is hiervoor een lange wachtlijst vanwege het tekort aan donorharten. Om hiervoor in aanmerking te komen, moet een patiënt aan meerdere criteria voldoen, zoals: Behandeling met medicijnen zal verder geen succes meer hebben. De patiënt moet een sterk verkorte levensverwachting hebben. 23 Cardiomyopathie
Hij of zij mag geen andere levensbedreigende of levensverkortende aandoeningen (gehad) hebben. Én alle overige organen moeten goed functioneren. Twee andere operatieve ingrepen vinden wél regelmatig plaats bij mensen met een cardiomyopathie: het inbrengen van een biventriculaire pacemaker en het inbrengen van een implanteerbare cardioverter defibrillator (ICD). Voornamelijk als er sprake is van bepaalde vormen van pompfalen en bij bijzondere hartritmestoornisen. Meer infor matie hierover vindt u in de brochures Pacemaker en Implanteerbare Cardioverter Defibrillator (ICD) van de Hartstichting. Hoe u deze kunt aanvragen, leest u op pagina 30. Als de cardiomyopathie samenhangt met een niet goed functionerende hartklep of vernauwde kransslagaders, kan het hart beter gaan functioneren door een operatie aan de klep of de kransslagader(s). De verminderde hartspierfunctie herstelt zich vaak in belangrijke mate door het wegnemen van de belastende factoren. Over deze behandelingen heeft de Hartstichting aparte brochures. Hoe u die kunt aanvragen, leest u op pagina 30. Leven met cardiomyopathie De eerste schrik Voor de meeste patiënten is het een behoorlijke schok om te horen dat ze cardiomyopathie hebben, en om te beseffen dat deze ziekte invloed heeft 24 Nederlandse Hartstichting
op hun kwaliteit van leven en op hun levensverwachting. Misschien hebt ook u gevoelens van angst, onzekerheid en onmacht. Laat u zich in ieder geval door uw (huis)arts zo goed mogelijk voorlichten, en praat ook met anderen over uw gevoelens. Bijvoorbeeld met uw partner of vertrouwde personen in uw omgeving die u goed kennen en begrijpen. In het ziekenhuis staan de gespecialiseerde verpleegkundigen klaar om u - uzelf maar ook uw gezinsleden - op te vangen en met raad en daad te steunen. Meestal hebben zij een telefonisch spreekuur. Uw leefpatroon De leefregels zoals eerder beschreven zijn bedoeld om naast het gebruik van medicijnen uw kwaliteit van leven zo goed mogelijk te bewaren, zodat u zo weinig mogelijk last van de ziekte zult ondervinden. In overleg met uw arts en uw partner of andere naasten kunt u zelf bekijken wat voor u het beste leefpatroon is. Belangrijk is dat u de beschikbare energie, die per dag kan wisselen, zo goed mogelijk over de dag verdeelt. U leert dat al doende. 25 Cardiomyopathie
Let op de signalen van uw lichaam, bij inspanningen, bij bepaalde consumptie, of bij medicijnen. Bespreek die signalen eventueel met de cardioloog of de hartfalenverpleegkundige. Om te leren hoe u het beste uw dagelijkse portie beweging krijgt, kunt u advies vragen bij speciaal daarvoor opgeleide fysiotherapeuten en bewegingsconsulenten. Ook kunt u naar een speciale sport- en zwemgroep in uw regio van De Hart&Vaatgroep. Een adres bij u in de buurt vindt u op www.beweegzoeker.nl. Overleg altijd eerst met uw cardioloog. Reacties van anderen U hebt een chronische aandoening, maar anderen kunnen dat vaak niet aan u zien. Dat is een lastige situatie. Anderen begrijpen niet altijd waarom u niet zomaar overal aan meedoet. U zult keuzes (moeten) maken. Dit kan van invloed zijn op uw sociale leven. Vertel de leidinggevende op uw werk dat u cardiomyopathie hebt, en welke gevolgen dat kan hebben voor de manier waarop u uw werk doet. Wees zo open mogelijk over uw beperkingen, maar vertel er ook bij dat uw klachten wisselvallig kunnen zijn en dat niemand weet hoe de cardiomyopathie zich precies zal ontwikkelen. Mensen kunnen u ook goedbedoelde adviezen geven, die u niet kunt of wilt opvolgen. U zult moeten kiezen hoeveel energie u wilt besteden aan het kweken van begrip bij anderen. Contact met lotgenoten is voor velen een prettige manier van ervaringen uitwisselen. De Hart&Vaatgroep biedt lotgenotencontact, via www.hartenvaatforum.nl, via de telefoon of tijdens bijeenkomsten bij u in de regio. Kijk op www.hartenvaatgroep.nl. 26 Nederlandse Hartstichting
U en uw familie Uw familie is meestal heel goed op de hoogte van uw ziekte. Maar ook zij zullen u niet altijd goed begrijpen. Probeer samen van het leven te genieten door respectvol met elkaar en elkaars verdriet om te gaan. Zorg vooral dat uw ziekte niet de boventoon gaat voeren in uw relatie met andere mensen. Bespreek met de verpleegkundige hoe u daar het beste mee om kunt gaan. Uw partner of uw kinderen zijn misschien bezorgder voor de toekomst dan u zelf. Ook voor hen kan lotgenotencontact zinvol zijn; zij hebben soms vragen die ze juist met ánderen willen bespreken. Ook zij kunnen bij De Hart&Vaatgroep terecht. Verstandig en lekker eten en drinken Ondanks een beperking van zout en vocht, kunt u nog wel lekker eten en drinken. Gebruik bijvoorbeeld veel verse groenten en tuinkruiden, en stoom de groenten gaar in plaats van ze te koken. Hulp bij het vinden van de juiste aanpak van eten en drinken, krijgt u van een diëtist. In de brochures Eten naar hartenlust en Koken naar hartenlust van de Hartstichting vindt u informatie over gezonde voeding en recepten. Met de Zoutwijzer kunt u het zoutgehalte in verschillende producten met elkaar vergelijken. Hoe u de brochures en de Zoutwijzer kunt bestellen, leest u op pagina 30. Het Voedingscentrum geeft brochures uit met voedingsadviezen bij een natriumbeperking en een verhoogd cholesterolgehalte. Het adres van het Voedingscentrum vindt u op pagina 31. Wilt u onder leiding van een ervaren opleidingskok een heerlijke zoutarme maaltijd bereiden? Neem dan deel aan een kookworkshop van De Hart&Vaatgroep. Ook krijgt u daar informatie over het volgen van een zoutarm dieet. Kijk op www.hartenvaatgroep.nl voor een workshop bij u in de buurt. 27 Cardiomyopathie
Gewichtscontrole Als u een keer per week op een vast tijdstip op de weegschaal gaat staan, kunt u uw lichaamsgewicht onder controle houden. Als u niet meer bent gaan eten of drinken, en u wordt toch in een week meer dan een halve kilo zwaarder, dan houdt uw lichaam misschien vocht vast. Als u ook meer moeite met ademen hebt, wijst dat daar ook op. Seksualiteit Door hun chronische ziekte hebben zowel vrouwen als mannen vaak minder zin in seks. Impotentie bij mannen kan verschillende medische of psychische oorzaken hebben. Bespreek dit probleem met uw (huis)arts. Middelen als Viagra, Androskat en Cialis kunnen de werking van uw andere medicijnen beïnvloeden. Niet roken Als u nog moet stoppen met roken, dan zal uw huisarts u graag adviseren. Ook kunt u in groepsverband een training volgen. De GGD, Thuiszorg en Instellingen voor Verslavingszorg geven door heel Nederland de stoppen-met-roken-training: Pakje Kans. Vraag eerst uw zorgverzekeraar welke kosten worden vergoed. 28 Nederlandse Hartstichting
Voor meer informatie over stoppen met roken en de training Pakje Kans en voor hulp en advies, kunt u terecht bij STIVORO (het expertisecentrum voor tabakspreventie). Het adres van STIVORO vindt u op pagina 30. Zonnebrand Uw lichaam heeft onder normale omstandigheden vaak al moeite alle processen zo goed mogelijk te laten verlopen. Als u zich uitgebreid en onbeschermd aan de zon bloot zou stellen, belast dat uw bloedsomloop nog meer en krijgt u misschien ook meer klachten. Sommige medicijnen maken u overgevoelig voor zonlicht. Zoek dus liever de schaduw op. Als u de zon niet kunt vermijden, bescherm uw huid dan met een middel met een factor hoger dan 10. Erfelijkheid Als u een erfelijke vorm van cardiomyopathie hebt, hebben of krijgen uw kinderen en kleinkinderen het misschien ook. Afhankelijk van de vorm van cardiomyopathie die u hebt, bespreekt de cardioloog met u en uw partner de wenselijkheid van erfelijkheidsonderzoek. Bespreek grondig met uw cardioloog en met de geneticus (de arts, die het erfelijkheidsonderzoek doet) wat voor ú de consequenties van zo n onderzoek kunnen zijn. U bent nooit verplicht een erfelijkheidsonderzoek te laten doen. Als u een kinderwens hebt, bespreek dit dan met uw cardioloog. 29 Cardiomyopathie