Hartritmestoornissen

Transcriptie

1 Hartritmestoornissen

2 Inhoud Pagina Een kwestie van elektriciteit 3 Het ritme van het gezonde hart 4 Ritmestoornissen in soorten 6 Tachycardieën 7 Bradycardieën 8 Aanleidingen en oorzaken van hartritmestoornissen 9 Klachten bij hartritmestoornissen 11 Met welke onderzoeken krijgt u te maken? 12 De behandeling van hartritmestoornissen 15 De werking van de medicijnen 18 Gebruik en bijwerkingen van de medicijnen 19 Meer informatie 19 De Hart&Vaatgroep 23

3 Een kwestie van elektriciteit Echte hartritmestoornissen zijn een steeds terugkerende verstoring van het gewone ritme dat een gezond hart moet hebben: waarbij de verschillende delen van het hart in de goede volgorde en in een regelmatig tempo persen en ontspannen. Zo n enkele keer dat iemands hart bij een heftige emotie een slag overslaat, wat iedereen wel eens meemaakt, is dus geen hartritmestoornis. Al onze spieren trekken samen in reactie op elektrische prikkels. Dat geldt dus ook voor het hart, onze meest vitale spier. Tijdens elke hartslag gaan er elektrische prikkels door het hart. Hartritmestoornissen treden op als die elektrische prikkels te snel of te langzaam komen of als ze de verkeerde weg volgen. In deze brochure proberen we in het kort en toch zo helder mogelijk te vertellen hoe hartritmestoornissen in hun werk gaan, wat het voor iemand betekent om hartritmestoornissen te hebben en hoe ze in het algemeen worden behandeld. Hartritmestoornissen zijn ingewikkelde processen waarbij elektrische en biochemische aspecten een belangrijke rol spelen. De medische terminologie is voor niet-medici snel te moeilijk. Waarschijnlijk heeft een arts u deze brochure meegegeven en staan er dingen in die hij* u al heeft verteld. De brochure is een ondersteuning voor het contact tussen u en uw arts, die u zeker moet blijven raadplegen voor alle vragen waar u nog geen goed antwoord op hebt gevonden. Er zijn veel mensen met hartritmestoornissen en er zijn mogelijkheden om over uw ervaringen, uw vragen en zorgen contact met lotgenoten te hebben. Achterin deze brochure vindt u de nodige gegevens over organisaties en initiatieven. *Daar waar in de tekst hij gebruikt wordt, kunt u ook zij lezen. 3 Hartritmestoornissen

4 Het ritme van het gezonde hart Het hart is een samengestelde spier die werkt als een dubbele pomp. Het rechterdeel verzamelt het bloed dat overal uit het lichaam komt en pompt dit naar de longen. Het linkerdeel verzamelt het bloed dat uit de longen komt en pompt het weer naar de rest van het lichaam. Linker- en rechterdeel bestaan beide uit een boezem (atrium) waar het bloed zich verzamelt, en een kamer (ventrikel) die het bloed weer wegpompt. Dit is ook de juiste volgorde van samentrekken: bij een hartslag trekken eerst de boezems samen om het bloed naar de kamers te verplaatsen en dan trekken de kamers samen om het bloed naar de longen of naar de rest van het lichaam te sturen. Bovenste holle ader Aorta Longader Longslagader Linkerboezem Rechterboezem Longader Onderste holle ader Linkerkamer Rechterkamer Bouw van het normale hart = zuurstofrijk bloed = zuurstofarm bloed 4 Nederlandse Hartstichting

5 De elektrische prikkel die hiervoor nodig is, ontstaat in de sinusknoop, een klein orgaan boven in het hart. Terwijl de boezems door deze prikkel samentrekken, komt de elektrische prikkel bij de atrio-ventriculaire knoop (AV-knoop), een ander klein orgaan in het midden van het hart. Vanaf de AV-knoop gaat de elektrische prikkel via de bundel van His en de Purkinjevezels vertraagd naar de kamers. De kamers moeten immers eerst het bloed uit de boezems binnen hebben voor ze het zelf weer weg kunnen pompen. Sinusknoop Linkerboezem AV knoop Rechterboezem Bundel van His Linkerkamer Rechterkamer Purkinjevezels Geleidingssysteem Een elektrocardiogram (ECG) brengt al die fasen goed in beeld. De hoge piek betekent dat de elektrische activiteit van de kamers - die uit dikkere spieren bestaan en krachtig moeten pompen - veel groter is dan van de boezems. 5 Hartritmestoornissen

6 ECG Normaal maakt een gezond hart overdag 60 à 70 slagen per minuut. Bij inspanning kan het aantal hartslagen oplopen tot 160 à 180 per minuut; tijdens de slaap kan het dalen tot 30 à 40 per minuut. Aan de pols kunt u het hartritme goed voelen. Bij een gezond hart volgen de hartslagen elkaar steeds in een regelmatig tempo op. Ritmestoornissen in soorten Als het hartritme onder normale omstandigheden van het gewone patroon afwijkt, spreken we van hartritmestoornissen of aritmie. Als de hartslag tijdens die afwijkende periodes steeds boven de 100 per minuut ligt spreken we van een tachycardie (van het Griekse tachus: snel - denk aan de tachograaf, snelheidsmeter - en kardia: hart). Een te langzame hartslag, die onder de 50 blijft, noemen we een bradycardie (van het Griekse bradus: langzaam). De afwijkende hartslag kan regelmatig zijn of onregelmatig: dan weer te snel, dan weer te langzaam. 6 Nederlandse Hartstichting

7 Behandeling van hartritmestoornissen komt meestal pas ter sprake als u er ook klachten van ondervindt. Als de cardioloog een hartritmestoornis wil behandelen moet hij weten waar de oorzaak precies ligt. Op welke plek ontspoort de elektrische prikkel? Dat is verschillend voor tachycardieën en bradycardieën. Tachycardieën Tachycardieën worden in drie categorieën met Latijnse aanduidingen verdeeld: supraventriculaire tachycardieën (boven de hartkamers) ontstaan in de sinusknoop, in de boezems of in de AV-knoop; atrio-ventriculaire tachycardieën (tussen de boezems en de hartkamers) treden op als een elektrische prikkel buiten de AV-knoop om loopt; ventriculaire tachycardieën ontstaan, zoals het woord zegt, in de hart - kamers zelf. Boezemfibrilleren is de meest voorkomende vorm van supraventricu - laire tachycardie. Hierbij is de elektrische prikkel meer een chaotische trilling, waardoor de boezems niet echt samentrekken en ze nauwelijks bloed naar de kamers doorpompen. De AV-knoop verwerkt de elektrische trillingen tot onregelmatige prikkels naar de kamers die daardoor ook onregelmatig samentrekken. Het grootste risico van boezemfibrilleren is dat er bloedstolsels in de boezems ontstaan die op andere plaatsen kleine infarcten kunnen veroorzaken. 7 Hartritmestoornissen

8 Boezemflutter (ook wel boezemfladderen genoemd) is een andere vorm van supraventriculaire tachycardie. De boezems trekken hierbij maar liefst 250 tot 300 keer per minuut samen en ook de kamers trekken veel vaker samen dan normaal. Een AV-nodale re-entry tachycardie is een ritmestoornis die in en vóór de AV-knoop ontstaat. De kamers en boezems trekken niet alleen snel, maar ook tegelijk samen; de kloppingen zijn in de hals te zien. Deze stoornis komt veel bij jonge mensen voor. Bij het Wolff-Parkinson-White-syndroom (WPW-syndroom) is er een extra elektrische verbinding tussen de boezems en de kamers, naast de AV-knoop. Daardoor kan de elektrische prikkel een andere weg nemen. Dit is een vorm van atrio-ventriculaire tachycardie. Bij kamertachycardie ontwikkelen de kamers een eigen ritme, onafhankelijk van het ritme van de boezems. Er kan bijvoorbeeld een zieke plek in één van de hartkamers zitten die plotseling snelle eigen elektrische prikkels afgeeft. De kamers gaan dan sneller samentrekken dan de boezems. Bij kamerfibrilleren (ventrikelfibrilleren) is er sprake van elektrische trillingen in de kamers die tot een ongecoördineerde samentrekking leiden, waardoor de bloeddoorstroming chaotisch wordt. Bradycardieën Weinig elektrische prikkels of een stoornis in de prikkelgeleiding kan tot gevolg hebben dat er te weinig hartslagen per minuut plaatsvinden of dat de kamers minder samentrekken dan de boezems. 8 Nederlandse Hartstichting

9 Het sick-sinus-syndroom is een storing in de sinusknoop waardoor er te weinig prikkels ontstaan. Er kan een storing optreden in de AV-knoop, waardoor de prikkel vanuit de boezems niet aan de kamers wordt doorgegeven. De storing kan ook optreden in de bundel van His of in de Purkinjevezels. Deze verschijnselen kunnen zich ook tegelijk voordoen. Vaak blijkt dat er lager in het hart nieuwe elektrische prikkels ontstaan om de samentrekking van de hartkamers toch op gang te houden, al is het in een lager tempo. Aanleidingen en oorzaken van hartritmestoornissen Hartritmestoornissen hebben uiteenlopende oorzaken. Vooral boezemfibrilleren blijkt, bij mensen die daar kennelijk gevoelig voor zijn, soms een reactie te zijn op het nuttigen of genieten van bepaalde stoffen zoals alcohol, koffie, tabak, cocaïne, amfetaminen. Maar boezemfibrilleren hangt ook sterk samen met ouderdom. Drie op de vier patiënten met boezemfibrilleren is ouder dan 65. Bij ouderen blijken er verbanden te zijn met andere aandoeningen aan het hart, de hartkleppen of de kransslagaders, of met een te snel werkende schildklier. 9 Hartritmestoornissen

10 Als iemand een acuut hartinfarct doormaakt gaat dit vaak gepaard met ritmestoornissen in de kamers. Bij mensen die ooit een hartinfarct hebben gehad is de kans aanwezig dat ze later ritmestoornissen krijgen. Een infarct laat immers een stukje weefsel beschadigd achter en dat stukje kan eigen elektrische prikkels gaan uitzenden die het normale ritme verstoren. Daarnaast kunnen kamerritmestoornissen optreden bij mensen met een hartspierziekte (cardiomyopathie). De Nederlandse Hartstichting heeft een aparte brochure over cardiomyopathie. Op pagina 20 leest u hoe u deze brochure kunt bestellen. Ook bij mensen bij wie niets bijzonders kan worden vastgesteld kunnen kamerritmestoornissen optreden. Plotseling optredende emoties geven een normale versnelling van de hartslag zoals dat ook tijdens inspanning wordt waargenomen. Bij een zeer kleine groep mensen, die daarvoor een aangeboren aanleg hebben, kunnen emoties aanleiding geven tot ernstige kamerritmestoornissen. Als achterliggende oorzaak van hartritmestoornissen is er in principe iets mis óf met de vorming van de elektrische prikkel óf met de geleiding van die prikkel. Vrijwel alle medicijnen voor hartritmestoornissen (digoxine, antiaritmica) hebben een uitwerking op de stoffen of op de celmembranen waar de elektrisch geladen deeltjes bij de prikkelvorming en voort - geleiding doorheen gaan. In medische termen gezegd, verminderen ze de prikkelbaarheid van het hart. Medicijnen zijn vooral geschikt voor tachycardieën, niet voor bradycardieën. 10 Nederlandse Hartstichting

11 Klachten bij hartritmestoornissen Sommige mensen hebben wel hartritmestoornissen, maar ondervinden er geen klachten van; andere mensen wel. Voorkomende klachten zijn: hartkloppingen, een bonzend hart of overslagen; pijn op de borst, druk, benauwdheid; transpireren, misselijkheid; kortademigheid; een licht gevoel in het hoofd, duizeligheid, zwart voor de ogen; buiten kennis raken; angst; hyperventilatie. Dit zijn allemaal serieus te nemen klachten en ze zijn ook te verklaren. Het lijkt misschien tegenstrijdig maar als het hart heel snel klopt, stroomt het bloed in feite te weinig. Dit komt doordat de tijd tussen twee samentrekkingen van het hart te kort is om de holten van het hart voldoende met bloed te vullen, waardoor minder bloed weggepompt 11 Hartritmestoornissen

12 wordt. Met andere woorden: er ontstaat een zuurstoftekort in het lichaam - óók in de longen en het hart zelf waardoor u kortademig wordt of pijn in de borst krijgt - en bijvoorbeeld ook in de hersenen, waardoor u duizelig wordt. Als dit kort zou duren en weinig terug zou komen, dan zou u er wellicht niet veel aandacht aan besteden. Maar in uw geval - nemen we aan - gebeurt het te vaak en te heftig. Misschien ervaart u de ritmestoornissen zelfs als een aanval. Misschien weet u, omdat u een hartinfarct hebt gehad, dat dit een van de mogelijke gevolgen is. Hartritmestoornissen kunnen ook levensbedreigend zijn. Ze kunnen tot hartstilstand leiden. Het risico daarop bestaat ook voor mensen die verder nooit klachten hebben. Met welke onderzoeken krijgt u te maken? De cardioloog zal u op basis van uw klachten onderzoeken. Er zijn tenminste vier onderzoeksmethoden die voor patiënten met hartritmestoornissen van toepassing zijn. Het elektrocardiogram (ECG of hartfilmpje). Bij dit onderzoek wordt gedurende een korte tijd de elektrische activiteit van uw hart geregistreerd. In de meeste gevallen is dat uw normale hartritme. De meting gebeurt met zuignappen of plakkers op uw bovenlijf en armen en benen. 12 Nederlandse Hartstichting

13 Bij de inspanningstest (fietstest of op de loopband) gebeurt hetzelfde, maar dan terwijl u zich inspant: u hebt dan een sneller hartritme omdat u sneller zuurstof in uw bloed moet opnemen. Met het Holteronderzoek wordt de elektrische activiteit van uw hart gedurende een of twee etmalen op een cassettebandje vastgelegd, in de verwachting dat er tijdens die periode een hartritmestoornis optreedt. U draagt het recordertje de hele dag bij u en gaat er zelfs mee naar bed. U moet zelf bijhouden wat u in die periode zoal doet, zodat de arts een verband kan leggen tussen bijvoorbeeld bepaalde inspanningen en een hogere hartslag. 13 Hartritmestoornissen

14 Een alternatief is de zogeheten cardiofoon: een soort mobieltje waarmee u uw hartslag kunt opnemen en telefonisch kunt doorsturen naar het ziekenhuis; u doet dat dan op het moment dat u de hartritme - stoornis voelt. Bij elektrofysiologisch onderzoek (EFO) kijkt men via dunne slangen (katheters) via aders of slagaders in uw hart om te zien wat daar precies aan de hand is - of hoe het heeft gereageerd op eerdere behandelingen. Als dat nodig is wekt men de ritmestoornis op; tegelijk wordt een elektrocardiogram gemaakt. Vanzelfsprekend gebeurt dit onder volledige controle en kan de ritmestoornis ook weer worden gestopt. De Nederlandse Hartstichting heeft hierover een aparte brochure: 'Elektrofysiologisch onderzoek (EFO) en Ablatiebehandeling'. Hoe u deze brochure kunt aanvragen, leest u op pagina Nederlandse Hartstichting

15 De behandeling van hartritme - stoornissen Afhankelijk van de precieze oorzaak van een hartritmestoornis, kan de cardioloog kiezen uit een aantal behandelingen. Bij een te langzame hartactie wordt een pacemaker overwogen. De Nederlandse Hartstichting heeft hierover een aparte brochure: 'Pacemaker'. Hoe u deze brochure kunt aanvragen, leest u op pagina 20. Als uw schildklier te snel werkt, zult u medicijnen krijgen die dat tegengaan. Als uw hartritmestoornissen zich voor het eerst voordeden tijdens uw zwangerschap of de overgang, zal de arts voorstellen om af te wachten of het vanzelf overgaat. Met een defibrillator kan onder narcose een elektrische impuls worden gegeven aan de hartspier. Dit heet elektrische cardioversie en is bedoeld om het normale hartritme weer te herstellen. Men kan proberen om via een speciale katheter de plaats van oorsprong van de ritmestoornis in uw hart uit te schakelen of te isoleren (ablatie). Het puntje van de katheter wordt hierbij verwarmd of erg koud gemaakt (cryo-ablatie). De katheter wordt meestal via de lies ingebracht. Met een ablatie van de bundel van His wordt de natuurlijke elek - trische verbinding tussen de boezems en de kamers verbroken, waardoor boezemfibrilleren wordt uitgeschakeld. Het gevolg hiervan is echter dat 15 Hartritmestoornissen

16 de hartslag te langzaam wordt. U hebt dan een pacemaker nodig die de hartslag met elektrische prikkels op gang houdt. 1. Tijdens de ablatie kan via de katheters het hart met een tijdelijke pacemaker buiten het lichaam worden verbonden. Later kan dan met een operatie een pacemaker worden geïmplanteerd. 2. De pacemaker wordt eerst geïmplanteerd en daarna wordt pas de ablatie van de bundel van His uitgevoerd. Met een Maze-ablatie worden een soort lijntjes' getrokken rondom de longaders, op de plaats waar deze uitmonden in de linkerboezem, met als doel de elektrische stroom te onderbreken. Bij de Maze-operatie maakt de chirurg een aantal ondiepe insnijdingen in de binnenkant van de boezems, volgens een bepaald roosterpatroon dat het verloop van de elektrische prikkels langs de boezemwanden in goede banen leidt. Het is een openhartoperatie. De chirurg haalt tegelijk de hartoortjes weg; dat zijn kleine uitstulpingen in de boezems die geen functie hebben, maar wel het ontstaan van bloedstolsels kunnen bevorderen. Deze operatie vergt een ziekenhuisopname van een of twee weken en een uitgebreid programma van (hart-)revalidatie. Ook kan men tegenwoordig een kijkoperatie uitvoeren. Dit is een speciale ablatietechniek voor het behandelen van boezemfibrilleren. Hierbij worden aan de rechterkant van de borstkas enige sneetjes gemaakt waardoor een kijkslang bij het hart wordt gebracht. Via een op te voeren katheter wordt het boezemweefsel met ultrageluid uitgeschakeld. Deze ingreep duurt minder lang dan de ablatie via de lies en wordt in enkele centra uitgevoerd. Er is een aparte brochure over ablatiebehandeling: 'Elektrofysiologisch onderzoek (EFO) en Ablatiebehandeling'. Hoe u deze brochure kunt aanvragen, leest u op pagina Nederlandse Hartstichting

17 De implanteerbare cardioverter defibrillator (ICD) reageert elke keer op kamerfibrilleren of kamertachycardie door een of meer stroomstoten af te geven die het normale ritme herstellen. De Nederlandse Hartstichting heeft een aparte brochure over de ICD. Hoe u deze brochure kunt aanvragen, leest u op pagina 20. ICD Medicijnen zijn de meest voorkomende behandelingsvorm. Over de medicijnen die bij hart- en vaatziekten gebruikt worden, heeft de Nederlandse Hartstichting een aparte brochure. Hoe u deze brochure kunt aanvragen, leest u op pagina 20. Bij de behandeling van hartritmestoornissen - en dan eigenlijk alleen voor tachycardieën - zijn er in grote lijnen vijf soorten medicijnen van toepassing: digoxine; anti-aritmica; bètablokkers; antistollingsmiddelen; plaatjesremmers. 17 Hartritmestoornissen

18 De werking van de medicijnen De voornaamste werking van digoxine en anti-aritmica is dat zij het hartritme vertragen of de prikkelvorming verminderen, waardoor de kans op aanvallen van ritmestoornissen sterk vermindert of de patiënt de ritmestoornissen beter kan verdragen. De medicijnen verschillen in de manier waarop ze dat doen. Digoxine versterkt de pompfunctie van het hart. Digoxine wordt eveneens gebruikt om de hartfrequentie te reguleren bij patiënten met boezemfibrilleren. De anti-aritmica zijn er in vier groepen. (1) Eén groep anti-aritmica werkt op de membranen van de hartspiercellen, die daardoor de stroming van de natriumdeeltjes verminderen. (2) Bètablokkers vormen ook een groep anti-aritmica; zij maken het hart rustiger omdat ze het effect van adrenaline tegengaan. (3) Een derde groep anti-aritmica bevordert het herstel van de prikkelgeleiding. (4) Een laatste groep houdt calcium weg uit de hartspiercellen, wat de geleiding vertraagt. Bij boezemfibrilleren kunnen stolsels ontstaan die een hartinfarct kunnen veroorzaken. De antistollingsmiddelen en plaatjesremmers (vaak bloedverdunners genoemd) gaan de vorming van stolsels tegen. Als u antistollingsmiddelen gebruikt, staat u onder regelmatige controle van de trombosedienst. 18 Nederlandse Hartstichting

19 Gebruik en bijwerkingen van de medicijnen Van alle medicijnen zijn meer en minder ernstige bijwerkingen bekend. Het komt zelfs voor dat een medicijn bij een bepaalde patiënt hartritmestoornissen opwekt in plaats van bestrijdt. Sommige bijwerkingen gaan na verloop van tijd over. Het is belangrijk om de bijwerkingen die bij u optreden, goed in de gaten te houden. Dit kan lastig zijn als u meer medicijnen tegelijk gebruikt. Het gebruik van medicijnen vereist grote zorgvuldigheid. Alleen in overleg met uw arts zult u zeker weten wat voor u de beste situatie is. Dat hangt samen met uw precieze aandoening, met uw fysieke gesteldheid, de mate waarin u last hebt van bijwerkingen, welke andere medicijnen u gebruikt, de omstandigheden bij u thuis en op uw werk, enzovoort. Uw eigen apotheek ondersteunt u ook graag bij uw medicijngebruik. Meer informatie Wilt u meer informatie over een gezonde leefstijl, risicofactoren of harten vaatziekten? Bel dan van maandag t/m vrijdag van 9.00 tot uur met de Informatielijn van de Nederlandse Hartstichting: (lokaal tarief). 19 Hartritmestoornissen

20 De Nederlandse Hartstichting geeft brochures uit over gezonde voeding, meer bewegen, roken, te hoog cholesterol, hoge bloeddruk, overgewicht, diabetes mellitus en over diverse hart- en vaatziekten en genees - middelen, en ook een geneesmiddelenkaart. Deze brochures en kaart kunt u bestellen of downloaden via de website: U kunt ze ook schriftelijk aanvragen: Nederlandse Hartstichting, Afdeling Bestellingen, Antwoordnummer 300, 2501 VB Den Haag. Een postzegel is niet nodig. Reanimatie Uw partner of andere mensen uit uw naaste omgeving kunnen een reanimatiecursus volgen. Zij kunnen dan praktisch handelen als er iets met u gebeurt. De Nederlandse Hartstichting organiseert in het hele land reanimatielessen. Voor een cursusadres bij u in de buurt kunt u terecht op Ook kunt u voor een cursusadres bellen met de Informatielijn van de Nederlandse Hartstichting: (van maandag t/m vrijdag van 9.00 tot uur, lokaal tarief). Meer informatie over reanimatie vindt u op Stoppen met roken Hebt u vragen, advies nodig, of gewoon behoefte aan een steuntje in de rug, dan kunt u 7 dagen per week en 24 uur per dag bellen met de informatielijn van STIVORO (het expertisecentrum voor tabakspreventie): ( 0,10 per minuut). Van maandag t/m vrijdag van 9.00 tot uur kunt u persoonlijke vragen stellen. 20 Nederlandse Hartstichting

21 Ook uw huisarts zal u graag adviseren bij het stoppen met roken. De GGD, Thuiszorg en Instellingen voor Verslavingszorg organiseren door het hele land de stoppen-met-roken-training: Pakje Kans. Veel zorgverzekeraars vergoeden een deel van de kosten. Voor informatie over deze training kunt u terecht bij STIVORO. STIVORO voor een rookvrije toekomst Postbus 16070, 2500 BB Den Haag, website: Gezonde Voeding Het Voedingscentrum geeft brochures uit over gezonde voeding en diëten, waaronder de brochures Dieet bij verhoogde bloeddruk en Dieet bij verhoogd cholesterolgehalte. Met alle vragen over voeding kunt u bellen met het Voedingscentrum. Op de website vindt u veel informatie. Voedingscentrum Postbus 85700, 2508 CK Den Haag, telefoon: , van maandag t/m vrijdag van 9.00 tot uur, website: Medicijnen Met vragen over uw medicijnen kunt u terecht bij uw eigen arts. Als u graag een persoonlijk advies wilt over uw medicijngebruik, dan kunt u bij uw apotheek een gesprek of consult aanvragen. Dit is een gratis service van uw apotheek. Ook bijwerkingen kunt u melden bij uw apotheek. Op de website kunt u terecht voor betrouwbare informatie over de medicijnen die uw arts u voorschrijft. De brochure 'Medicijnen en hart- en vaatziekten' van de Nederlandse Hartstichting geeft informatie over hart- en vaatziekten, de medicijnen 21 Hartritmestoornissen

22 die daarbij worden voorgeschreven, de werking en bijwerkingen van de verschillende soorten en over de stof- en merknamen. Hoe u deze brochure kunt aanvragen, leest u op pagina 20. Trombosedienst Een trombosedienst bij u in de buurt vindt u op de website van de Federatie van Nederlandse Trombosediensten (FNT). Op deze site kunt u ook antwoorden vinden op de meest gestelde vragen van patiënten die bij de trombosedienst onder behandeling zijn. Ook kunt u daar de brochure Informatie voor mensen met trombose bestellen. Federatie van Nederlandse Trombosediensten Postbus 200, 2250 AE Voorschoten telefoon: [email protected] website: 22 Nederlandse Hartstichting

23 De Hart&Vaatgroep Van en voor mensen met een hart- of vaatziekte De Hart&Vaatgroep is de patiëntenorganisatie van en voor mensen met een hart- of vaatziekte. Zowel landelijk als regionaal richt De Hart&Vaatgroep zich op informatievoorziening, lotgenotencontact, leefstijlmanagement en collectieve belangenbehartiging. Ruim een miljoen mensen in Nederland heeft te maken met een aandoening aan hart of vaten. Sommige mensen hebben er tijdelijk last van en zijn na behandeling weer genezen. Anderen hebben door bijvoorbeeld een infarct in hart of hersenen behoorlijke schade opgelopen en moeten (de rest van hun leven) met de gevolgen daarvan leven. Hoe dan ook, de meeste mensen mogen ineens nog maar weinig en moeten aan de slag om te zorgen dat hun klachten niet optreden of verergeren. Voor hun behandeling en begeleiding kunnen ze een beroep doen op specialisten, verpleegkundigen en huisartsen. Ook familie en omgeving staan meestal wel klaar. Maar bijna iedereen heeft, in welke fase dan ook, wel eens behoefte aan wat extra informatie, een steuntje in de rug bij lastige beslissingen of wat extra hulp bij het aanpassen van de levensstijl. De Hart&Vaatgroep is opgezet voor en door mensen die zelf, of hun naasten, een hart- of vaatziekte hebben. Bijvoorbeeld een hartinfarct, een hersenbloeding, een aneurysma, spataders of een aangeboren hartafwijking. Ook mensen die (nog) niet ziek zijn en de risico s uit eigen familie kennen, bijvoorbeeld bij erfelijk hoog cholesterol, kunnen bij De Hart&Vaatgroep terecht. De mensen bij De Hart&Vaatgroep weten dus als geen ander wat er nodig kan zijn, in welke fase dan ook. 23 Nederlandse Hartstichting

24 De Hart&Vaatgroep is ontstaan uit een fusie van de Stichting Hart in Beweging, Stichting Bloedlink, Vereniging van Vaatpatiënten, Hartezorg, vereniging van hartpatiënten, en de Stichting Hoofd Hart en Vaten. Deze bundeling biedt meer mogelijkheden voor individuele ondersteuning, preventie en voorlichting. Ook leidt het tot een krachtiger stem in de zorg, politiek en maatschappij. De Hart&Vaatgroep is partner van de Nederlandse Hartstichting. Wat biedt De Hart&Vaatgroep? Gezond bewegen & sporten! Verantwoord bewegen bij meer dan 250 HIB-gecertificeerde beweegclubs in het land. Kijk voor een adres bij u in de buurt op Vida Leefstijlmagazine, speciaal voor leden, met achtergronden, serieuze kwesties en een luchtige toon. Gezond en lekker eten! Kookworkshops, kookboekjes, recepten. Kijk op de website voor work - shops bij u in de buurt. Folders en brochures Gedetailleerde informatie over hart- en vaataandoeningen. Gratis te downloaden van de site of telefonisch aan te vragen. Een internetsite met medische informatie en allerhande tips voor het dagelijks leven. 24 Nederlandse Hartstichting

25 Kies het juiste ziekenhuis Het Vaatkeurmerk met bijbehorende website helpt u te beslissen over het juiste ziekenhuis voor uw vaataandoening. Contact met anderen Via het Hart&Vaatforum, via de telefoon of tijdens bijeenkomsten bij u in de regio. Over alles wat u aan het hart (en vaten) gaat kunt u delen met lotgenoten. Het Hart&Vaatpanel Waar u uw mening kunt geven over zaken die anders moeten in de zorg. Speciale looptraining Een instructieboekje of DVD en loopclubjes in het land voor mensen met etalagebenen. Themabijeenkomsten Informatiebijeenkomsten overal in het land. Met deskundige sprekers en de mogelijkheid voor eigen inbreng. Houd de agenda op de site in de gaten. Cursusaanbod Tijdens cursussen leert u meer over het leven met uw aandoening. Meer informatie? De Hart&Vaatgroep Postbus 132, 3720 AC Bilthoven Telefoon: [email protected] Website: van en voor mensen met een hart of vaatziekte 25 Nederlandse Hartstichting

26 Wij zijn benieuwd naar uw reactie! De Nederlandse Hartstichting vindt het belangrijk dat brochures duidelijke informatie geven en uitnodigen om te lezen. Daarom zijn wij benieuwd naar uw reactie op deze uitgave. Opmerkingen kunt u sturen naar: [email protected] 26 Nederlandse Hartstichting

27 De Nederlandse Hartstichting heeft deze informatie met de grootst mogelijke zorgvuldigheid samengesteld, maar kan geen aansprakelijkheid aanvaarden voor de juistheid, volledigheid en actualiteit ervan. Bovendien gaat het om algemene informatie, waaraan niet zonder meer medische conclusies voor een individueel geval kunnen worden verbonden. Voor een juiste beoordeling van uw eigen situatie, dient u dus altijd te overleggen met uw arts of andere professionele hulpverlener. De eerste uitgave van deze brochure en de hierin opgenomen aandachtspuntenlijst is ontwikkeld door Project 2-gesprek (een samenwerkingsverband tussen het Academisch Ziekenhuis Utrecht en de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie) in samenwerking met Hartezorg, vereniging van hartpatiënten, de Neder landse Vereniging voor Cardiologie en de Nederlandse Vereniging voor Hart- en Vaatverpleeg kundigen in opdracht van de Nederlandse Hartstichting. Daar waar in deze brochure wordt vermeld dat de cardioloog u informeert, wordt bedoeld dat de cardioloog hier geldt als eindverantwoordelijke. Daadwerkelijk kan de informatie, afhankelijk van deskundigheidgebied of taaktoedeling, aan u worden verstrekt door andere behandelaars en begeleiders. Deze brochure is tot stand gekomen met medewerking van prof. dr. R.N.W. Hauer (cardioloog Universitair Medisch Centrum Utrecht), de heer M. Nauta en mevrouw H. Wonink (De Hart&Vaatgroep). Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm, of welke andere wijze ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de Nederlandse Hartstichting. Colofon Tekst: Vandelaar Tekstbewerking, Antwerpen i.s.m. de Nederlandse Hartstichting Illustraties: Ben Verhagen/Comic House, Oosterbeek Druk en zetwerk: Mouthaan Grafisch Bedrijf, Papendrecht Copyright: Nederlandse Hartstichting Uitgave: maart 2009 (versie 2.1)

28 Informatielijn (lokaal tarief) Postbus 300, 2501 CH Den Haag Giro PZ70 Deze brochure is vervaardigd uit chloor- en zuurvrij papier.

29 Aandachtspuntenlijst Hartritmestoornissen

30 Tijdens gesprekken met de cardioloog krijgt u veel informatie. Om u hier zo goed mogelijk op voor te bereiden, is een aandachtspuntenlijst opgesteld. Hierop staan onderwerpen die tijdens de gesprekken aan de orde komen. Neem de lijst voorafgaand aan het gesprek met de cardioloog door en kruis eventueel de onderwerpen aan die u belangrijk vindt. Wanneer u merkt dat die onderwerpen tijdens het gesprek niet (voldoende) aan de orde komen, kunt u hier zelf naar vragen. Realiseert u zich dat niet alle onderwerpen in één gesprek aan bod hoeven te komen. Vaak zijn hier meerdere gesprekken voor nodig. In ieder gesprek wordt aandacht besteed aan: 1 Onderwerpen waarover de cardioloog u informeert. 2 Onderwerpen en / of vragen die u eveneens belangrijk vindt om ter sprake te brengen; deze kunt u zelf op de lijst noteren. 3 Informatie die ú aan de cardioloog kunt geven. U zult merken dat u niet alleen informatie krijgt van de cardioloog, maar dat u zelf ook veel informatie moet geven. Deze informatie is belangrijk om de behandeling en de voorlichting zo goed mogelijk op uw situatie aan te kunnen passen. Op de laatste pagina staat daarom een aantal gesprekspunten die belangrijk zijn om te bespreken. Wanneer u zelf nog andere punten in gedachten heeft, kunt u deze ook hier noteren. 2 Nederlandse Hartstichting

31 De cardioloog bespreekt met u: Eerste gesprek 1 Uw klachten 2 Een eerste vermoeden 3 Bezwaar tegen bandopname voor eigen gebruik? 4 Uitleg over onderzoeken die volgen bijv.: Holter-onderzoek ECG / inspanningsonderzoek 5 De kans dat de oorzaak onbekend blijft 6 Risico s aan onderzoeken 7 Uw toestemming voor onderzoek(en) 8 Uw naaste / partner welkom 9 Hoe het contact met uw huisarts / verwijzend arts geregeld is 10 Waar u met verdere vragen terecht kunt (namen, telefoonnummers): Ziekenhuis, afdeling Cardiologie De Hart&Vaatgroep Informatielijn Nederlandse Hartstichting Aantekeningen Vervolggesprek(ken) 1 Bevindingen van het onderzoek en diagnose 2 Wat hartritmestoornissen zijn: De plaats in het hart waar ze ontstaan Mogelijke oorzaken, onderzoek naar de oorzaak 3 Hartritmestoornissen

32 De cardioloog bespreekt met u: Aantekeningen Erfelijkheid, DNA-onderzoek Welke verschijnselen op kunnen treden Medische naam van de hartritmestoornis 3 De behandeling: Leefstijladviezen (roken, alcohol, koffie, bewegen, voeding) Medicijnen: Bijwerkingen medicijnen Duur van de behandeling Verwachte resultaten Samengaan met andere medicijnen Kan ik zelf de dosering aanpassen of niet? 4 De risico s van medicijnbehandeling 5 Alternatieven voor een medicijnbehandeling 6 Is regelmatig laboratoriumonderzoek naar de toestand van organen nodig 7 De vooruitzichten voor de kwaliteit van uw leven 8 Uw toestemming voor de behandeling 9 Het bestaan van: Lotgenotencontact via De Hart&Vaatgroep, Informatielijn Nederlandse Hartstichting Medicijnenpaspoort 4 Nederlandse Hartstichting

33 De cardioloog bespreekt met u: Aantekeningen 10 Hoe om te gaan met de dreiging van nieuwe aanvallen van ritmestoornissen 11 Overhandiging brochure Hartritme stoornissen (en evt. brochure Medicijnen en hart- en vaatziekten ). 12 Bij gebruik antistollingsmiddelen: de antistollingscontrole bij de trombosedienst: Wat doet de trombosedienst Adres / telefoonnummer trombosedienst 13 Vervolgafspraak met cardioloog 14 Specifieke aandachtspunten voor het innemen van de medicijnen (bijv: wijze en tijdstip van innemen) 15 Wat late gevolgen van hartritmestoornissen kunnen zijn 16 Bij welke klachten u contact op moet nemen met: de cardioloog de huisarts 17 Recepten mee 18 Gevolgen voor dagelijks leven en adviezen om uw herstel gunstig te beïnvloeden 19 Controle-afspraken, hoe vaak? 5 Hartritmestoornissen

34 Informatie die ú aan de cardioloog kunt geven: 1 Uw klachten, hoe lang bestaan ze al en wanneer / onder welke omstandigheden treden ze op 2 Medicijnen die u gebruikt (ook zonder recept!) 3 Uw thuissituatie 4 Problemen die u in uw thuis- of werksituatie verwacht 5 Of hartritmestoornissen in de familie voorkomen 6 Bekende allergieën 7 Uw contact / afspraken met huisarts 8 Wens om zwanger te worden 9 Problemen met het innemen van medicijnen Aantekeningen 6 Nederlandse Hartstichting

35 Vragen die ú aan de cardioloog kunt stellen: Aantekeningen 1 Gebruik van anticonceptiepil in combinatie met medicijnen 2 Onderzoeksuitslagen meekrijgen 3 Wat u allemaal wel en niet mag doen na de behandeling (bijv. sporten, seks, autorijden, vliegen, bergvakantie) 7 Hartritmestoornissen

36 Informatielijn (lokaal tarief) Postbus 300, 2501 CH Den Haag Giro 300