Het Thuiszorgproject KOESTER

Transcriptie

1 Het Thuiszorgproject KOESTER een onmisbare link in de zorg Y. Benoit Universitair Ziekenhuis Gent

2 Het thuiszorgproject Koester Zorgtraject van kinderen met kanker/bloedziekte Koester Het Team De Zorgverlening Enkele data Slotbemerkingen

3 Zorgtraject voor kinderen met kanker/bloedziekte Genezing late effecten 1 opname.. behandeling Gespecialiseerde kliniek met hoogstaande pediatrische zorg Pediatrisch multidisciplinaire aanpak In een topzorg-omgeving met hematooncologische multimodale diagnose- en therapie-mogelijkheden. Palliatieve zorg Terminale zorg Post Palliatie zorg

4 Zorgtraject voor kinderen met kanker/bloedziekte 1 opname.. behandeling Totaal (comfort) zorg van in het begin Genezing late effecten Palliatieve zorg Terminale zorg Moeilijke mix therapeutisch knokken maar toch niet therapeutisch hardnekkig zijn Aandacht voor het aspect comfort

5 Zorgtraject voor kinderen met kanker/bloedziekte 1 opname.. behandeling Totaal (comfort) zorg van in het begin Genezing late effecten Vergt een attitude - een bipolaire Zowel van artsen en verpleegkundigen Ook een psychologische en pedagogische aanpak van bij diagnose (preventie en vroege detectie van pathologie) Sociale verpleegkundigen Behoud van onderwijs Palliatieve zorg Terminale zorg

6 Zorgtraject voor kinderen met kanker/bloedziekte 1 opname.. behandeling Totaal (comfort) zorg van in het begin Genezing late effecten Waar? Palliatieve zorg Terminale zorg Ziekenhuis Thuis

7 Thuis Patient HA Regionaal ZH kinderarts Liaison Team Gespecialiseerd Ziekenhuis

8 Project K O E S T E R = KINDER ONCOLOGISCHE EENHEID VOOR SPECIFIEKE THUISZORG EN REHABILITATIE

9 Project Koester Eén doelstelling Zoveel mogelijk thuis, in hun vertrouwde omgeving verblijven Samen met de eerstelijnszorg zorgen dat een grote wens van ernstig zieke kinderen vervuld wordt

10 Hoe is onze thuiszorg ontstaan? : sporadische bezoeken thuis, enkel op vraag van het gezin. Vrijwillige basis 1990: Start van het project, mede dank zij de eerste aktie van Kom op tegen kanker, pilootprojecten overheid palliatieve zorgen in België en Kinderkankerfonds. Aanvankelijk alleen kinderen met kanker in de palliatieve zorgfase. Nadien: uitgebreid voor alle kinderen met een ernstige levensbedreigende ziekte tijdens alle zorgfasen.

11 Hoe werkt Koester? Koester vormt een BRUG tussen het ziekenhuis en thuis: Thuiszorg start op de afdeling Maakt integraal deel uit van het zorgteam Een 24-uurs permanentie tijdens de verschillende behandelingsfasen van het kind. Continue samenwerking met eerstelijnswerkers Regelmatige bezoeken en interventies

12 Koester Kinderkanker-centrum Huisarts THUIS Thuisverpleegkundige Een sluitstuk in de zorg Perifeer ziekenhuis

13 Projectmedewerkers Verpleegkundigen de Pivot rol - coördineren, organiseren - doen veel huisbezoeken - volgen het kind en zijn gezin gedurende de ganse behandeling Artsen verbonden aan de afdeling 3K6 : - zijn continu beschikbaar voor vragen en problemen in de zorg. - Zeldzame tussenkomst thuis.

14 Projectmedewerkers Psychologen (afdeling ~ koester): - worden toegewezen aan het gezin van bij de diagnose. - organiseren en coördineren het thuisonderwijs - organiseren lotgenoten contacten (kamp, weekends, uitstappen, ea) Sociaal verpleegkundigen ( afdeling ~koester) - verantwoordelijk voor de sociale aspecten - helpen bij aanvraag van terugbetalingen, gezinshulp, Pedagogisch medewerkers ( afdeling ~koester) - interventies rond school, - extramurale activiteiten

15 Welke zorgen verlenen wij? Curatieve Palliatieve Postpalliatieve

16 CURATIEVE ZORG Specifieke zorg instrueren aan: Kinderartsen Huisartsen Thuisverpleegkundigen Technieken: Katheterzorg Antibiotica IV toedienen IV medicaties TPN thuis Sondevoeding opstarten..

17 En waar genezen stopt, - Kunnen we wel anders dan verder behandelen?. - We hebben geen andere keuze. - We zullen er thuis alleen voor staan.. - Een kind, hoe klein ook, voelt vaak zeer goed aan dat niets meer helpt. - Een kind wil dan vooral in zijn vertrouwde omgeving zijn, wil thuis zijn.

18 Waar genezen stopt, - Koester maakt de omslag naar palliatie beter haalbaar. - Niet de genezing maar de zorg voor het kind wordt vooral centraal gezet. - Ouders krijgen kansen om nog eens helemaal opnieuw alles te zijn voor en met hun kind - Koester maakt dat ook ze niet falen in dit opzet...onder de veilige vleugels van Koester

19 Kind: PALLIATIEVE ZORG Aanbod van thuiszorg aan kind en familie Comforttherapie: pijnmedicatie, transfusie, aangepast verzorgingsmateriaal, Psychologische begeleiding: contact school, babbel, spelletje, luisteren naar vragen, Ouders: Gevoel van veiligheid aanbieden in hun thuissituatie Organiseren van hulp bij huishoudelijke taken Financiële ondersteuning

20 PALLIATIEVE ZORG Broers en zussen (brussen): Hernemen van de uitleg over de evolutie van de ziekte Aandacht voor vragen en gedragsveranderingen Uitleg op school aan de klasgenootjes Aanbieden van lectuur aan ouders en brusjes

21 Thuis = genieten van vele kleine dingen!

22 thuis zijn is meer dan in een eigen huis zijn

23 POSTPALLIATIEVE ZORG Start met onze aanwezigheid op de uitvaartplechtigheid

24 POSTPALLIATIEVE ZORG Tussentijdse contacten door een telefoontje of een huisbezoek Interventies indien nodig Bijeenkomsten voor ouders, grootouders, broers en zussen (2 x /jaar)

25 AANTAL PATIENTEN EN GEZINNEN DIE ZORGEN KREGEN PERIODE n= 982 Oncologie 83,15% Hematologie 8,53% andere 8,32% Metabole, muco, cardiologie, neurologie

26 Aantal patiënten die koester zorg kregen tussen 1992 en 2007 n= Palliatie Curatie

27 Curatieve zorg N = 793 Overgang tussen de verschillende zorgfasen van 1992 tot 2007 n = Palliatieve zorg 12 N = N = 324 Postpalliatieve zorg

28 Tijdbesteding per zorgfase en plaats 1996* Elders Uren Thuis Ziekenhuis 0 Curr. Pall. Post Pall. * Betere registratie sinds 1996

29 Aantal patiënten per plaats van overlijden N El d e r s 2 2 Th u i s Zi e k e n h u i s In totaal overleden 319 kinderen Gemid. leeftijd overleden kinderen: 9 jaar

30 Koester : Post palliatieve activiteiten over verloop van jaren (n= 858) Jaren post-mortem Activiteiten

31 Conclusies (1) Oog hebben voor comfortzorg vanaf diagnose Een comfortzorg die curatieve en palliatieve zorgen overspant Een gepaste attitude hebben of aan leren.

32 Conclusies (2) Thuiszorg is mogelijk voor palliatieve en terminale kinderen mits voldoende en adequate hulp Een sterk multidisciplinair gebeuren Controle gaat terug naar de ouders

33 Conclusies (3) De keuze voor palliatieve zorg wordt minder hartverscheurend Goede palliatie wordt dan een alternatief. Voor een kind is nergens beter dan thuis Het grote belang van postpalliatieve zorgen

34 MJ. Declercq A. Vanpuyvelde R. Vanboxtael C. Mattheeuws N. Nolf P. Devos A Morez A Bomans J. De Porre 3K6 vpk team E. Vandewiele J. Symoens S. Dewaele C. Rooseboom G. Laureys C. Dhooge E. Vandecruys B. DeMoerloose J. Verlooy V. Bordon K. Hunninck V. Mondelaers