Jaarverslag Juni Zolang levens te vroeg stoppen, blijven wij doorgaan.

Transcriptie

1 Jaarverslag 2011 Juni 2011 Zolang levens te vroeg stoppen, blijven wij doorgaan.

2 Jaarverslag 2011 Voorwoord The Wind Of Change Eerst de bankencrisis, dan de economische crisis en nu de schuldencrisis. En wie weet welke crisis nog volgt? Ondanks de turbulente tijd blijkt de wereld van de charitas in Nederland gelukkig behoorlijk robuust. Maar de rek is er zo langzamerhand wel uit. Bovendien staan we tegenover een steeds kritischer samenleving, die sneller communiceert en oordeelt dan ooit tevoren. Om in zo n vluchtige en onrustige maatschappelijke omgeving de strijd te blijven opnemen tegen hart- en vaatziekten vergt aanpassings- en doorzettingsvermogen. The Wind of Change heette daarom onze kaderbrief ter voorbereiding van de begrotingscyclus De wereld om ons heen is aan het veranderen en wij veranderen mee. Terugkijkend op 2011 kan ik stellen dat we inderdaad niet hebben stilgezeten: de Hartstichting is volop in beweging en heeft veel van haar doelen behaald. Graag licht ik de drie belangrijkste successen toe: de stevige impuls aan wetenschappelijk onderzoek, de oprichting van een groot anti-rookfront en onze vernieuwde identiteit als breed gedragen maatschappelijke organisatie. Wetenschap Nooit eerder besteedden we zo veel van de geworven middelen aan wetenschappelijk cardiovasculair onderzoek als afgelopen jaar. Om de impact van onderzoek te vergroten, zochten we samenwerking met ZonMw, de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) en de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen (KNAW). Namens het nieuwe platform CardioVasculair Onderzoek Nederland (CVON) financierden we de eerste drie grote multicenterprojecten van wereldkwaliteit, elk met 5 miljoen. Hiermee vervullen de Hartstichting en haar partners een sturende rol in het Nederlandse onderzoek naar hart- en vaatziekten. Vanuit dit nieuwe consortium kunnen we bovendien met meer succes Europese onderzoeksmiddelen werven. Met als uiteindelijk doel wetenschappelijke doorbraken voor hart- en vaatziekten te versnellen en betere behandelingen dichterbij te brengen. Roken Vanwege het wankele anti-rookbeleid van de overheid heeft de Hartstichting zich in 2011 sterk gemaakt voor een flink tegengeluid. Tabak is gezondheidsvijand nummer één. Om het roken terug te dringen en de gevaren ervan aan te kaarten, hebben wij een nieuwe organisatie in het leven geroepen: Alliantie Nederland Rookvrij, een samenwerkingsverband van de Hartstichting, KWF Kankerbestrijding, het Astmafonds en het Partnership Stoppen met Roken. We verwachten dat steeds meer organisaties tot onze alliantie zullen toetreden, zodat we uitgroeien tot een groot maatschappelijk blok tegen roken. Dichterbij Een vooralsnog minder zichtbare, maar daarom niet minder belangrijke winst van 2011 is dat wij ons verder hebben ontwikkeld tot een breed gedragen publieksfonds. Een beter begrip tussen organisatie en burger zorgt voor meer energie en actie om hart- en vaatziekten aan te pakken. Daarin past ook de intensievere samenwerking met De Hart&Vaatgroep; de patiëntenkoepel die als geen ander weet wat het is om te leven met hart- en vaatziekten. Het dichter bij elkaar brengen van onderzoeker, behandelaar en patiënt heeft een grote toegevoegde waarde in de strijd tegen hart- en vaatziekten draagt bij aan de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten. Ik dank onze donateurs voor hun vrijgevigheid, onze vrijwilligers voor hun schaarse vrije tijd, onderzoekers voor hun creativiteit en inzet, cardiologen voor hun zorg en betrokkenheid en zeker niet in de laatste plaats de medewerkers van de Hartstichting voor hun tomeloze bereidheid elke dag opnieuw een stapje extra te doen in de strijd tegen hart- en vaatziekten. Hans Stam Directeur Juni Jaarverslag 2011

3 Inhoudsopgave Samenvatting...3 Wetenschappelijk onderzoek...6 Voorlichting...18 Preventie...23 Patiëntenzorg...26 Fondsenwerving...29 Financiën...33 Over ons...36 Jaarrekening...47 Verantwoordingsverklaring...61 Beleggingsstatuut Jaarverslag 2011

4 Samenvatting Jaarverslag in vogelvlucht De Hartstichting strijdt tegen hart- en vaatziekten. Ons land telt ongeveer 1 miljoen hart- of vaatpatiënten. Elke dag overlijden meer dan 100 mensen aan een hart- of vaatziekte. We verwachten dat nog meer mensen een hart- of vaatprobleem krijgen: in 2020 leven 1,3 miljoen Nederlanders dagelijks met de gevolgen hiervan. Wij dromen van een wereld zonder hart- en vaatziekten en willen dat mensen oud worden met een gezond hart en gezonde vaten. En, als ze toch te maken krijgen met een hart- of vaatziekte, ze hiervan zo min mogelijk last hebben. Hieronder staat samengevat wat we in 2011 deden om dit dichterbij te brengen. Inkomsten In 2011 bedroegen onze inkomsten 40,9 miljoen euro. Dit was als volgt verdeeld: Overig 1,1% Collecte Acties derden 4,6% 4,6% 10,1% Donaties en giften Beleggingen Nalatenschappen Sponsoring 29,2% 49,8% Bestedingen Wij gaven in totaal H 44,9 miljoen uit, waardoor wij in 2011 op een negatief resultaat eindigden van H 4 miljoen. De verdeling van onze bestedingen is als volgt: 0,6% Acties derden 0,3% Beheer en administratie Wervingskosten 14,5% 4,5 % 4,0 % Patiëntenzorg Voorlichting 14,7% 50,1% Preventie 7,1% Implementatie 4,8% Wetenschappelijk onderzoek 3 Samenvatting - Jaarverslag 2011

5 Van iedere euro die wij in 2011 uitgaven ging H 0,80 naar het bereiken van onze doelstellingen. Deze zijn onderverdeeld naar onze kerntaken wetenschappelijk onderzoek, voorlichting, preventie en patiëntenzorg. Wetenschappelijk onderzoek Wetenschappelijk onderzoek is hét speerpunt van de Hartstichting. We investeren gericht in grensverleggend top-onderzoek naar de oorzaak van hart- en vaatziekten en naar verbeterde methoden van opsporen, behandelen en genezen hiervan. Nooit eerder besteedden we zo veel geld aan onderzoek als in Samenwerking Om de impact van onderzoek te vergroten, richtten we een consortium op samen met ZonMw, de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra en de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen. Het consortium heet CVON (CardioVasculair Onderzoek Nederland) en financierde in 2011 drie grote projecten, elk met H 5 miljoen. Rookvrij! opgericht samen met KWF Kankerbestrijding, het Astmafonds en het Partnership Stop met Roken. De Alliantie heeft bij de Tweede Kamer gepleit voor extra maatregelen om het roken tegen te gaan, zoals verhoging van de accijnzen, rookvrije schoolpleinen en vergoeding van stopondersteuning in het basispakket. Samen met KWF Kankerbestrijding organiseerden we de actie Stophoest, tegen versoepeling van de wet voor een rookvrije horeca. Opsporing van mensen met een hoog risico In 2011 maakten we samen met de Nierstichting het Diabetesfonds en de huisartsen- en bedrijfsartsenorganisaties een richtlijn voor vroege opsporing van mensen met een verhoogd risico op hartvaatziekten, nierfalen en diabetes. De websites www. testuwleeftijl.nl en kwamen in de lucht. Eind 2011 hadden al meer dan mensen online de leefstijltest ingevuld. De fondsen ondersteunen onderzoek om kennis te vergaren over effectiviteit en kosten van een programma voor vroege opsporing. Onderzoeksbeurzen Met het dr. E. Dekkerprogramma financieren wij jaarlijks onderzoek van jonge talentvolle wetenschappers. Dankzij deze beurzen kunnen jonge wetenschappers zich ontwikkelen tot de toponderzoekers van de toekomst. In 2011 startte onder meer onderzoek naar het voorspellen van hartritmestoornissen en het voorkomen van een herseninfarct na een hersenbloeding. Voorlichting en Preventie Met Voorlichting en Preventie wijzen we mensen op mogelijke risico s en stimuleren we een gezonde leefstijl. Mensen met een hart- of vaatziekte bieden wij informatie over hun aandoening. Voorlichtingsbrochures Met onze voorlichtingsbrochures hebben wij weer veel hart- en vaatpatiënten kunnen helpen. We gaven er maar liefst 1,3 miljoen uit in Informatielijn Gedurende heel 2011 werkten we samen met De Hart&Vaatgroep aan de voorbereiding van de samensmelting van onze informatielijnen. Aan het begin van 2012 is de nieuwe Infolijn Hart en Vaten gerealiseerd. Hiermee zijn medisch inhoudelijke kennis, lotgenotencontact en belangenbehartiging voor patiënten beschikbaar op één plek. In 2011 hebben we op onze voormalige Informatielijn bijna vragen beantwoord: zo n per telefoon en bijna per . Maatregelen voor een rookvrij Nederland Om het roken terug te dringen en de gevaren ervan aan te kaarten, hebben we in 2011 de Alliantie Nederland Gezonde voeding Het afgelopen jaar hebben we onder meer gepleit voor heldere informatie op voedingsproducten over de samenstelling en een verbod op reclame voor ongezonde voeding in kinderzendtijd. Mede dankzij onze lobby heeft het Europees Parlement een wet aangenomen die fabrikanten verplicht om op verpakkingen informatie te geven over de samenstelling. Helaas is ons verkeerslichtsysteem, dat met kleuren aangeeft hoe gezond of ongezond een product is, niet aangenomen. Jeugd Een gezonde leefstijl kun je niet vroeg genoeg aanleren. Daarom besteden wij veel aandacht aan voorlichting aan kinderen. Hierbij werken we samen met het onderwijs. Ons lesprogramma Lekker Fit! leert basisschoolkinderen het belang van goede voeding en beweging. In 2011 maakten meer dan scholen gebruik van Lekker Fit! Voor een soortgelijk programma voor het VMBO brachten we drie partijen samen: het VuMC, het Voedingscentrum en Nederlands Instituut voor Sport en Bewegen. Met onze steun gaan zij het lesprogramma DOiT uitwerken en de resultaten ervan onderzoeken. Hart voor Vrouwen Vrouwen leiden vaak onnodig aan hart- en vaatziekten. Vergeleken met mannen worden vrouwen te weinig of te laat behandeld. In 2011 hebben we daarom opnieuw de publiekscampagne We hebben je hart nodig gevoerd. Doel was vrouwen bewust te maken van de risico s van hart- en vaatziekten. Dit doel is bereikt, uit onderzoek van TNS/NIPO blijkt dat meer dan de helft van de vrouwen (57%) weet dat hart- en vaatziekten doodsoorzaak nummer 1 zijn bij vrouwen. Ook is men zich bewust van de noodzaak tot meer onderzoek. 4 Samenvatting - Jaarverslag 2011

6 Ook Dress Red Day was een succes. Zelfs minister Schippers van Volksgezondheid verscheen die dag in het rood in de Tweede Kamer. De actie-website trok gemiddeld bezoekers, op die dag bezochten maar liefst bezoekers de site. Hartstilstand Elke week worden 300 Nederlanders buiten het ziekenhuis getroffen door een hartstilstand. Maar 10 tot 20% van de slachtoffers overleeft. In 2011 maakten we samen met veel partners een plan hoe Nederland ingericht kan worden zodat bij een hartstilstand binnen 6 minuten de juiste hulp aanwezig is. Patiëntenzorg In 2011 hebben we onze samenwerking met patiëntenorganisatie De Hart&Vaatgroep versterkt. Een beter contact tussen onderzoeker, behandelaar en patiënt heeft grote toegevoegde waarde in de strijd tegen hart- en vaatziekten en draagt bij aan de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten. In maart gaven wij de aftrap voor het project Hart voor uw hart. Dit project ondersteunt hart- en vaatpatiënten met aanpassings- of emotionele problemen. Denk aan stress, angst of somberheid als gevolg van hun ziekte. Voor het onderzoeksprogramma Restore4Stroke denken we mee over hoe patiënten hun leven in eigen hand kunnen houden. Hierbij onderzoeken we bijvoorbeeld of een educatieve cursus patiënten helpt bij het oppakken van sociale activiteiten. Voor kinderen met een aangeboren hartafwijking ontwikkelden wij de TikkieRing. Dit is een ring met daaraan bedels, Tikkies genaamd, die hen helpt de behandelingen makkelijker te doorstaan. Tevens zorgen de Tikkies voor een tastbare en positieve herinnering aan het ziekenhuisbezoek. Ook organiseerden we 11 vakantieweken, waar 167 kinderen met een aangeboren hartafwijking van konden genieten. 5 Samenvatting - Jaarverslag 2011

7 Wetenschappelijk onderzoek In 2011 investeerde de Hartstichting 22,4 miljoen in wetenschappelijk onderzoek. Ons doel: hart- en vaatziekten eerder opsporen, beter behandelen en uiteindelijk genezen. We weten al heel veel over hart- en vaatziekten. Toch zijn ze nog niet te genezen. Daar is veel onderzoek voor nodig. Investeren in wetenschappelijk toponderzoek is dan ook het speerpunt van de Hartstichting. Resultaten Het onderzoek naar hartfalen, slagaderverkalking en hartinfarct kreeg een grote financiële impuls van H 15 miljoen. Via CardioVasculair Onderzoek Nederland (CVON) steunen we de komende 5 jaar 3 grote onderzoeksprojecten van H 5 miljoen per onderzoek. 12 jonge onderzoekstalenten kregen de kans om zich te wijden aan hart- en vaatonderzoek. We reiktenh 2,4 miljoen aan onderzoeksbeurzen uit. Onderzoekers startten met TraIT, een groot project dat een betere opslag en uitwisseling van onderzoeksresultaten mogelijk gaat maken. Dit onderzoek valt onder Center for Translational Molecular Medicine (CTMM). Wetenschappers boekten vooruitgang op 12 projecten over hart- en vaatziekten binnen de topinstituten BMM en CTMM, waarbij wij de voortgang bewaakten. We brachten op verschillende manieren de patiënt in beeld binnen de wetenschap en we organiseerden een bijeenkomst met onderzoekers, patiënten en artsen. 120 jonge onderzoekers verbeterden hun kennis over hart en vaten tijdens onze opleidingsweek. Kosten H wetenschappers die werken op een van onze projecten presenteerden hun onderzoeksresultaten op internationale congressen. Kosten: H onderzoekers lieten met onze steun hun proefschrift drukken. Daarnaast promoveerden 31 onderzoekers op een project dat steun kreeg van de Hartstichting. Kosten: H onderzoekers vroegen een gastspreker uit het buitenland om te spreken op een internationaal congres in Nederland. Kosten: H studenten volgden een onderzoeksstage naar hart- en vaatziekten in het buitenland. Kosten: H Het beoordelen van subsidieaanvragen en het selecteren van het beste onderzoek is geen eenvoudige opgave. Wij krijgen hierbij hulp van: de Wetenschappelijke Adviesraad de selectiecommissies referenten: wetenschappelijke experts die subsidieaanvragen voor de Hartstichting beoordelen Investeren in toponderzoekers Eind 2011 reikte de Hartstichting 12 beurzen uit voor nieuw onderzoek naar hart- en vaatziekten. Een investering van ruim H 2,4 miljoen. Het Nederlandse onderzoek naar hart- en vaatziekten is van heel hoog niveau. Om dat zo te houden is het belangrijk dat talentvolle jonge onderzoekers zich ontwikkelen tot toponderzoeker. Wij helpen daarbij met een speciale subsidie: de dr. E. Dekkerbeurzen. Arts in opleiding tot specialist Stamcellen voor hartinfarct (Leo Timmers) Medicijn tegen hartspierziekte (Tjeerd Germans) Postdoc Cholesterolverlagers tegen trombose (Willem Lijfering) Infarct na hersenbloeding (Mervyn Vergouwen) Vaatwand genezen na infarct (Judith Cosemans) Deze beurzen stellen talentvolle wetenschappers in staat onderzoek te doen naar ziekten zoals hartinfarct, trombose en hersenbloeding. Het nieuwe onderzoek moet antwoord geven op vragen als: hoe stel je sneller vast of iemand een hartinfarct heeft gehad? Helpen cholesterolverlagers ook tegen trombose? En hoe voorkom je een herseninfarct na een hersenbloeding? Strenge selectie De 12 winnende wetenschappers hebben een strenge selectie doorstaan. Ze zijn als beste naar voren gekomen uit 72 onderzoekers die een onderzoeksvoorstel hadden ingediend. Arts voor aanvang specialisatie Overbodige medicijnen na hartinfarct? (Ronak Delewi) Betere diagnose trombose (Melanie Tan) Verkalking van hartkleppen (Jesper Hjortnaes) Junior staflid Ritmestoornis na operatie (Natasja de Groot) Schadelijke hersengolven (Marieke Wermer) Established investigator Lekkende bloedvaten (Geerten van Nieuw Amerongen) Kindercardiologisch onderzoeker Dichtgroeiende longvaten (Michael Dickinson) 6 Jaarverslag 2011

8 Investeren in topinstituten In 2011 investeerden we H 1 miljoen in het project TraIT. Dit project ontwikkelt geschikte IT infrastructuur, zodat wetenschappers hun onderzoeksgegevens op dezelfde manier kunnen opslaan en met elkaar kunnen delen. De Hartstichting wil dat ontdekkingen in het laboratorium zo snel mogelijk leiden tot echte verbeteringen voor patiënten. Sinds 2009 investeren we daarom H 11,7 miljoen in de grote onderzoeksprogramma s CTMM en BMM waarin de beste onderzoekers, universiteiten en bedrijven hun krachten bundelen. We dragen niet alleen financieel bij. We volgen de projecten goed en helpen om het onderzoek zo snel mogelijk tot een echte toepassing in de kliniek te brengen. Zo hebben patiënten snel profijt van de resultaten. In 2011 organiseerden we een raadpleging onder patiënten en artsen voor 1 van de projecten. CTMM - ziekten eerder opsporen Het Center for Translational Molecular Medicine (CTMM) draait om onderzoek naar zogenoemde biomarkers. Dat zijn signalen in het lichaam die aangeven dat er iets misgaat, nog voordat er klachten ontstaan. Tijdige opsporing redt levens en voorkomt verdere schade. Binnen CTMM dragen wij bij aan 7 onderzoeksprojecten op het gebied van hart- en vaatziekten. De onderzoeken richten zich op de opsporing en de behandeling van hartfalen, levensbedreigende hartritmestoornissen, slagaderverkalking en diabetes. BMM - echt genezen met nieuwe materialen Bij het BioMedical Materials program (BMM) staat de zoektocht centraal naar nieuwe biomedische materialen. Deze helpen het lichaam om beschadigde organen te herstellen, bijvoorbeeld na een hartinfarct. Binnen BMM dragen wij bij aan 5 onderzoeksprojecten op het gebied van hart- en vaatziekten. Deze onderzoeken richten zich op de ontwikkeling van lichaamseigen hartkleppen, veiligere stents en biomaterialen om de vorming van nieuwe bloedvaten te stimuleren en schade aan het hart te repareren. Selectie allerbeste onderzoek Wetenschappelijke Adviesraad De leden van de Wetenschappelijke Adviesraad zijn de voorzitters van de verschillende selectiecommissies voor onze beurzen. Deze commissies beoordelen alle subsidieaanvragen uiterst zorgvuldig. Zij adviseren welke onderzoeker tot de top behoort en financiële steun verdient. Daarnaast geeft de Wetenschappelijk Adviesraad gevraagd en ongevraagd advies over allerlei zaken die met het onderzoeksveld te maken hebben. Bestuur van de Wetenschappelijke Adviesraad Het bestuur bestond in 2011 uit: prof. dr. M.L. Simoons, voorzitter Wetenschappelijke Adviesraad en voorzitter van de selectiecommissie Kindercardiologisch onderzoeker prof. dr. A.W. Hoes, voorzitter selectiecommissie Arts vóór aanvang specialistenopleiding prof. dr. Y.M. Smulders, voorzitter selectiecommissie Junior Staflid prof. dr. Y.M. Pinto, voorzitter selectiecommissie Postdoc prof. dr. M.J.A.P. Daemen, voorzitter selectiecommissie Established Investigator prof. dr. L.J. Kappelle, voorzitter selectiecommissie Arts in opleiding tot specialist prof. dr. J.W. Jukema, voorzitter selectiecommissie Clinical Established Investigator Advies Dr. E. Dekkerprogramma De Hartstichting besteedt het geld van haar donateurs aan het allerbeste wetenschappelijk onderzoek. Daarom adviseert de Wetenschappelijke Adviesraad bij de invulling van ons dr. E. Dekkerprogramma. Hiermee stimuleren wij de carrières van veelbelovende jonge wetenschappers. Zij zijn de toponderzoekers van de toekomst. Gabija Pundziute Beste referent 2011 Voor een deskundige beoordeling van subsidieaanvragen is de Hartstichting afhankelijk van referenten; wetenschappers die onze subsidieaanvragen beoordelen. Als erkenning voor dit belangrijke werk reiken we elk jaar de prijs voor de Beste referent uit. In 2011 ging de prijs naar dr. Gabija Pundziute van het Universitair Medisch Centrum Groningen. Gabija Pundziute beoordeelde dit jaar voor het eerst een project voor de Hartstichting. Haar beoordeling viel op door de goede, opbouwende kritiek. De prijs Beste referent bestaat uit een wisselbeker en een bedrag dat kan worden gebruikt om een wetenschappelijk congres in het buitenland te bezoeken. Tegenvallers Ondanks onze uiterst zorgvuldige selectieprocedure, moesten we in 2011 tot onze teleurstelling de financiering van 2 onderzoeken stopzetten: Een van de wetenschappers kwam negatief in de pers wegens fraude. Gelukkig zijn bij het onderzoeksproject 7 Jaarverslag 2011

9 dat de Hartstichting financiert, geen fouten gemaakt. We zijn in onderhandeling om het betreffende onderzoek in aangepaste vorm bij een andere wetenschapper onder te brengen. Een van de wetenschappers besloot helaas haar carrière in hart- en vaatonderzoek in het buitenland voort te zetten. We hebben de persoonsgebonden beurs stopgezet. Daarnaast besloot een van de onderzoekers na toekenning van onze financiële steun het onderzoek af te blazen. Het bleek veel duurder dan begroot en de vereiste samenwerkingspartijen zagen van deelname af. Investeren in CVON Op ons initiatief bundelden in 2011 de belangrijkste spelers in het Nederlandse hart- en vaatziektenonderzoek hun krachten. Zij besloten samen te werken onder de naam CardioVasculair Onderzoek Nederland (CVON). In april 2011 maakten de partijen hun initiatief bekend aan de buitenwereld. Doel van samenwerking We kiezen voor deze nieuwe aanpak om de nationale en internationale positie van het Nederlandse hart- en vaatonderzoek te verbeteren. De kwaliteit van het Nederlands onderzoek is van zeer hoog niveau, maar het Nederlandse hart- en vaatonderzoek haalt te weinig Europese subsidies binnen. De financiering van het onderzoek komt hiermee onder druk te staan. Om een sterkere concurrentiepositie voor het Nederlands hart- en vaatonderzoek te bereiken: steunen we via CVON alleen nog grote en sterke onderzoeksthema s, samen met de belangrijkste financiers van hart- en vaatonderzoek stimuleren we via CVON de samenwerking tussen artsen en onderzoekers Uiteindelijk moet dit leiden naar meer Europese subsidies voor het Nederlandse hart- en vaatonderzoek. De betere samenwerking moet er ook voor zorgen dat patiënten sneller baat hebben bij nieuwe inzichten. Partners binnen CVON De spelers binnen de nieuwe samenwerking zijn: Hartstichting Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen NWO/ZonMw Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra Eerste subsidies toegekend In december 2011 kende CVON 3 grote onderzoekssubsidies toe van H 5 miljoen per onderzoek. De Hartstichting steekt vanaf 2011 het overgrote deel van haar fondsen in het CVON-onderzoek. De jaarlijkse subsidieronde waarbij gemiddeld zo n 40 kleine onderzoeken werden gehonoreerd, vervalt. Selectieronde CVON In maart 2011 heeft CVON een oproep aan onderzoekers uitgedaan om grote, landelijke en innovatieve onderzoeksvoorstellen in te dienen. CVON ontving 23 voorstellen. Op basis van de randvoorwaarden ontstonden uiteindelijk 12 uitgewerkte aanmeldingen. Een zware internationale commissie van experts heeft deze beoordeeld. 3 onderzoeksvoorstellen staken met kop en schouders boven de rest uit. Zij krijgen financiële steun van CVON: onderzoek naar hartinfarct onderzoek naar hartfalen onderzoek naar slagaderverkalking Onderzoek afgerond in 2011 In 2011 werden ongeveer 40 onderzoeken die steun van de Hartstichting ontvingen afgerond. De meeste onderzoeken duurden zo n 4 jaar. Hieronder vindt u resultaten van 5 van deze onderzoeken: Herseninfarct: beter herstel met aspirine? Hart van slag: verbeterde opsporing van hartritmestoornissen Kans op een beroerte: opereren? Een tweede keer trombose: wat is het risico? Diastolisch hartfalen: stijve hartspiercellen 8 Jaarverslag 2011

10 Herseninfarct: beter herstel met aspirine? Patiënten lopen na een hartinfarct kans dat een van de kransslagaders opnieuw afgesloten raakt door een bloedstolsel. Zij krijgen daarom medicijnen om de vorming van bloedstolsels tegen te gaan. Als patiënten daarbij ook aspirines slikken hebben zij minder kans om te overlijden. Maar hoe zit dat bij een herseninfarct? Helpen aspirines dan ook? Onderzoek Bij een acuut herseninfarct krijgt de patiënt een medicijn dat bloedstolsels oplost. Helaas herstelt de helft van alle patiënten niet goed. Het lukt niet altijd om het verstopte bloedvat in de hersenen te openen. Ook kan het bloedvat opnieuw verstopt raken. De onderzoeksgroep van Yvo Roos onderzocht of patiënten beter herstellen van een herseninfarct als zij ook aspirine slikken. Maar liefst 37 Nederlandse ziekenhuizen deden mee aan dit onderzoek. 320 patiënten kregen het standaard medicijn en hetzelfde aantal kreeg daarnaast ook aspirine. Na 3 maanden bekeken de onderzoekers hoe het met de patiënten ging. Resultaat Er was geen verschil in de resultaten bij de patiënten die extra aspirine kregen in vergelijking met de patiëntengroep die geen extra aspirine kreeg. Beurs Yvo Roos is neuroloog in het Academisch Medisch Centrum. Hij kreeg voor het onderzoek H van de Hartstichting. Het onderzoek duurde 3,5 jaar. Hart van slag: verbeterde opsporing van hartritmestoornissen Soms krijgt een relatief jong persoon plotseling hevige hartritmestoornissen. Deze kunnen leiden tot een hartstilstand en zelfs tot overlijden. Paul Volders ontwikkelde een nieuwe meetmethode om in de toekomst beter in te kunnen schatten wie het risico loopt om levensbedreigende ritmestoornissen te krijgen. Onderzoek Meestal worden ritmestoornissen veroorzaakt door een zuurstoftekort van het hart als gevolg van problemen met een kransslagader. Maar ook afwijkingen in genen kunnen ritmestoornissen veroorzaken. De overdracht van elektrische prikkels in het hart is dan verstoord. Niet iedereen met afwijkende genen krijgt problemen met het hartritme. En niet alle mensen met hartritmestoornissen hebben afwijkende genen. Wie heeft nu een grote kans om hartritmestoornissen te krijgen? Het onderzoeksteam werkte aan een manier om de elektrische eigenschappen van het zieke hart nauwkeuriger in kaart te brengen. Zij koppelden de uitslag van speciale CT-scans aan de gegevens van speciale hartfilmpjes. Ook deden zij elektrische metingen in hartcellen om te bestuderen welke problemen afwijkende genen veroorzaken. Resultaat De combinatie van alle resultaten geeft een beter beeld van de elektrische prikkels. Deze gegevens dragen bij aan een betere inschatting van de risico s op hartritmestoornissen. Beurs Paul Volders is cardioloog in het Maastricht Universitair Medisch Centrum. Hij kreeg voor het onderzoek ruim H Het onderzoek duurde 3 jaar. Kans op een beroerte: opereren? Slagaderverkalking in de hals is een belangrijke oorzaak van beroertes. Een zogenaamde plaque zorgt voor vernauwing van het bloedvat. Om een beroerte te voorkomen, verwijdert de arts vaak het stuk van het bloedvat waar de plaque zit. Maar bij wie is deze operatie zinvol? De arts kijkt nu naar de ernst van de vernauwing van de halsslagader en naar de symptomen van de patiënt. Maar dat geeft niet altijd de beste indicatie. Veel patiënten ondergaan onnodig een operatie, anderen worden onterecht niet geopereerd. Onderzoek Eline Kooi zoekt naar een manier om het risico op een beroerte beter in te schatten. Zij maakt de plaques zichtbaar met MRI apparatuur, zonder dat de patiënt daarbij een pijnlijke ingreep hoeft te ondergaan. Resultaat Op basis van de resultaten verwacht Kooi dat deze MRI techniek kan helpen om het risico op een beroerte beter in te schatten. Staan artsen voor de beslissing om te opereren? Wellicht kijken zij in de toekomst eerder naar de aard van de plaque dan naar de mate van vernauwing van de halsslagader. Beurs Eline Kooi is medisch fysicus in het Maastricht Universitair Medisch Centrum. De Hartstichting steunde haar onderzoek met H Het onderzoek duurde 4 jaar. 9 Jaarverslag 2011

11 Een tweede keer trombose: wat is het risico? Trombose ontstaat als een bloedstolsel een van de bloedvaten afsluit, bijvoorbeeld in de benen of longen. Dit kan levensbedreigende situaties opleveren. Medicijnen moeten voorkomen dat een patiënt opnieuw trombose krijgt. Maar deze medicijnen hebben een vervelende bijwerking, ze kunnen bloedingen veroorzaken. Het is dus belangrijk dat patiënten deze medicijnen alleen slikken als ze grote kans hebben om opnieuw trombose te krijgen. Onderzoek Maar wie heeft nu een grote kans om een tweede keer trombose te krijgen? Die vraag probeert Frits Rosendaal te beantwoorden. Zijn onderzoeksteam werkt aan een computermodel dat dit risico kan voorspellen. Rosendaal onderzocht bij patiënten een aantal belangrijke factoren voor een tweede trombose. Resultaat Uit dit onderzoek bleek dat mannen meer kans hebben op een tweede trombose, evenals lange mensen. Ook patiënten bij wie de arts niet weet wat de oorzaak was van de eerste trombose hebben een verhoogd risico. De onderzoekers vonden ook 4 veranderingen in genen die het risico op een tweede trombose verhogen. Rosendaal verwerkt alle bevindingen nu in het computermodel. Het zal nog even duren, voordat artsen dankzij dit model beter in kunnen schatten wie medicijnen tegen bloedstolling moeten krijgen. Beurs Frits Rosendaal is epidemioloog in het Leids Universitair Medisch Centrum. De Hartstichting steunde zijn onderzoek met H Het onderzoek duurde 3 jaar. Diastolisch hartfalen: stijve hartspiercellen Bij hartfalen kan het hart het bloed niet meer goed door het lichaam pompen. Dit heeft vervelende gevolgen zoals kortademigheid en zware vermoeidheid. Een goede therapie is nog niet voor alle patiënten voorhanden. Daarvoor is meer kennis nodig. Wat gebeurt er precies in de hartspiercellen van een ziek hart? dat de hartspiercellen van de patiënten met diastolisch hartfalen veel stijver zijn. Zij vonden ook een eiwit dat hier een belangrijke rol in speelt. Het is net een elastische veer die in 2 varianten voorkomt: een stijve veer en een soepele veer. Bij patiënten met diastolisch hartfalen hebben de hartspiercellen meer van de stijve variant. Onderzoek Er zijn 2 vormen van hartfalen. Bij systolisch hartfalen heeft het hart moeite met het uitpompen van het bloed, bij diastolisch hartfalen heeft het hart juist problemen met het ontvangen van bloed. Over deze laatste vorm van hartfalen is nog niet zoveel bekend. Walter Paulus probeert meer te weten te komen over de achterliggende mechanismen. Resultaten De onderzoekers vergeleken hartspiercellen van patiënten met systolisch en diastolisch hartfalen. Zij ontdekten De onderzoekers vonden ook een tweede eiwit dat de stijfheid van de veer kan beïnvloeden. Dit eiwit speelt zelf waarschijnlijk ook een belangrijke rol bij diastolisch hartfalen. Als dit eiwit verstoord raakt, kan het hart zich minder goed ontspannen. Deze nieuwe kennis kan in de toekomst bijdragen aan de ontwikkeling van een betere therapie voor diastolisch hartfalen. Beurs Walter Paulus is cardioloog in het VU Medisch Centrum. Hij kreeg ruim H voor zijn onderzoek. Het onderzoek duurde 4 jaar. 10 Jaarverslag 2011

12 Onderzoek lopend in 2011 In 2011 werden bijna 200 onderzoeksprojecten gesteund door de Hartstichting. Deze onderzoeken duren gemiddeld 4 jaar. Hieronder vindt u 5 van onze lopende onderzoeken: Bloedpropjes opsporen met vingerprik Nieuwe hartkleppen met lichaamseigen materiaal Met bloedcellen speuren naar gevaarlijke slagaderverkalking Groei van nieuw bloedvaten stimuleren Op maat behandeling van ritmestoornissen Bloedpropjes opsporen met vingerprik Stolsels in de bloedvaten kunnen levensgevaarlijke hart- en herseninfarcten veroorzaken of verstopping van vaten in de benen of longen. Daarom investeren we in de ontwikkeling van een eenvoudige nieuwe test, die dit soort bloedpropjes eerder opspoort. Met zo n nieuwe test kan de arts de behandeling afstemmen op het persoonlijke risico van de patiënt. Grote gezondheidsproblemen Bloedstolsels kunnen leiden tot grote gezondheidsproblemen. Ze blokkeren bloedvaten, waardoor achterliggende lichaamsdelen onvoldoende zuurstof en voedingsstoffen krijgen. Als dat gebeurt in een van de bloedvaten die het bloed van het hart naar de organen brengen (slagaders), kan een hart- of herseninfarct ontstaan. Een bloedprop kan ook bloedvaten afsluiten die het bloed vanuit de organen terugbrengen naar het hart (aders). Dat kan bijvoorbeeld leiden tot pijn en zwelling in de benen. Nieuwe test De Hartstichting investeert in een groot onderzoek met als doel: een nieuwe laboratoriumtest voor bloedpropjes. Het moet een simpele test worden, waarvoor maar een klein beetje bloed uit de vinger nodig is. Balans zoeken Bloedstolling is niet alleen gevaarlijk, maar ook zeer nuttig. Als je per ongeluk in je vinger snijdt, stopt het bloeden vanzelf. Artsen moeten daarom heel precies de balans inschatten: gevaarlijke bloedpropjes vermijden, maar tegelijkertijd voorkomen dat de patiënt overmatig gaat bloeden. Het nieuwe apparaatje helpt daarbij. Samenwerking Het onderzoek maakt deel uit van een groot samenwerkingsverband tussen meerdere universiteiten en bedrijven. De Hartstichting investeert H 1 miljoen in dit onderzoek, dat loopt van 2009 tot Lees meer over ons onderzoek op onderzoek. Nieuwe hartkleppen van lichaamseigen materiaal De Hartstichting investeert in een nieuwe generatie hartkleppen, gemaakt van cellen uit het eigen lichaam. Wie een nieuwe hartklep nodig heeft, krijgt een hartklep van kunst- of dierlijk materiaal. Deze hartkleppen functioneren goed, maar hebben ook nadelen. Bloeding of slijtage Bij hartkleppen van kunststof moet de patiënt medicijnen slikken tegen bloedstolling. Dat geeft een risico op bloedingen. De hartkleppen van dierlijk materiaal slijten redelijk snel, waardoor de patiënt na 15 tot 20 jaar opnieuw geopereerd moet worden. Jonge patiënten moeten dus meerdere, ingrijpende hartoperaties ondergaan. Onderzoekers werken aan een afbreekbare mal in de vorm van een hartklep. Nadat de arts deze heeft ingebracht, trekt de mal cellen uit het lichaam aan. Die cellen zorgen voor nieuw, stevig weefsel. Als dit weefsel sterk genoeg is om de taken van de mal over te nemen, breekt het lichaam de mal af. De patiënt heeft nu een volledig nieuwe hartklep van zijn eigen lichaamsmateriaal. Samenwerking Het onderzoek maakt deel uit van een groot samenwerkingsverband tussen meerdere universiteiten en bedrijven. De Hartstichting investeert meer dan H in dit onderzoek dat loopt van 2009 tot Ideale hartklep Daarom steken we geld in onderzoek naar een nieuw type hartklep. Het doel is de ideale hartklep, die een leven lang meegaat en waarbij geen medicijnen nodig zijn. Lees meer over ons onderzoek op onderzoek. 11 Jaarverslag 2011

13 Met bloedcellen speuren naar gevaarlijke slagaderverkalking Een hart- of herseninfarct komt vaak zonder waarschuwing vooraf. Wetenschappers zoeken naar signalen in het bloed die eerder vertellen dat er iets misgaat. Het doel is om eerder ingrijpen mogelijk te maken, om zo te voorkomen dat een hart- of herseninfarct onherstelbare schade aanricht. Verstopte bloedvaten Iedereen krijgt in meer of minder mate te maken met slagaderverkalking: het vernauwen van bloedvaten door ophopingen van vet en lichaamscellen. Sommige mensen ondervinden daar nooit hinder van. Maar bij anderen scheurt zo n plaque plotseling open: er ontstaat dan een bloedprop die het hele bloedvat afsluit. Dat kan leiden tot ernstige hart- of herseninfarcten. Er zijn nog geen goede methoden om onschuldige en gevaarlijke slagaderverkalking van elkaar te onderscheiden. Dat maakt het lastig om in te schatten wie baat heeft bij bijvoorbeeld preventieve medicijnen. Gevaarlijk of niet? De Hartstichting investeert in een groot onderzoek om risicovolle slagaderverkalking beter op te sporen. De onderzoekers richten zich op lichaamscellen in het bloed. Witte bloedcellen en bloedplaatjes kunnen veranderen door contact met slagaderverkalking. Ze kunnen daardoor dienen als boodschappers die informatie geven over de vaatwand. Het doel is om per persoon te kunnen inschatten of er grote kans is op het losscheuren van slagaderverkalking. Samenwerking Het onderzoek maakt deel uit van een groot samenwerkingsverband tussen meerdere universiteiten en bedrijven. De Hartstichting investeert H 1,4 miljoen in dit onderzoek, dat loopt van 2009 tot Lees meer over ons onderzoek op onderzoek. Groei van nieuwe bloedvaten stimuleren Als bloedvaten verstopt raken, probeert het lichaam nieuwe vaten te maken om de organen toch goed van bloed te voorzien. We investeren in onderzoek naar speciale bolletjes die het lichaam hierbij een handje helpen. Verstopping van bloedvaten is een van de voornaamste oorzaken van hart- en vaatziekten. Als de bloedvaten van het hart verstopt zijn, ontstaat een hartinfarct. Bij vernauwing van slagaders in de benen ontstaan andere gezondheidsproblemen, zoals pijn bij het lopen. Bolletjes Het onderzoeksteam ontwikkelt speciale bolletjes. Deze bolletjes bestaan uit afbreekbare materialen. Ze brengen de groeifactoren naar de juiste plek brengen in het lichaam. Daar geven ze de groeifactoren langzaam af en stimuleren langere tijd de aanmaak van nieuwe bloedvaten. Het doel is om de bloedvoorziening na bijvoorbeeld een hartinfarct weer volledig te herstellen. Nieuwe bloedvaten maken Van nature komen in het lichaam allerlei stoffen voor die de aanmaak van bloedvaten stimuleren. Deze groeifactoren zouden dus goede aanknopingspunten zijn om de vaatgroei een extra zetje te geven bij het herstel na bijvoorbeeld een hartinfarct. Toch is het nog niet gelukt om hiermee een effectieve behandeling te maken. Het blijkt lastig om de groeifactoren langdurig op de goede plek aan het werk te zetten. Samenwerking Het onderzoek maakt deel uit van een groot samenwerkingsverband tussen meerdere universiteiten en bedrijven. De Hartstichting investeert ruim H in dit onderzoek, dat loopt van 2009 tot Lees meer over ons onderzoek op onderzoek. 12 Jaarverslag 2011

14 Op maat behandeling van ritmestoornissen Hoe kun je nog beter inschatten welke hartpatiënten gevaarlijke hartritmestoornissen zullen krijgen? En hoe voorspel je of deze patiënten baat hebben bij een bepaalde behandeling? We investeren in een nieuwe meetmethode, die meer vertelt over het persoonlijke risico op een ritmestoornis. Deze methode moet leiden tot een betere behandeling van ritmestoornissen, die op maat is afgestemd op iedere patiënt. Lastig inschatten Bij hartritmestoornissen is het lastig om te bepalen of iemand baat heeft bij bijvoorbeeld een ICD, een apparaatje dat het hartritme herstelt. Bij een deel van de mensen die zo n apparaatje krijgt, blijkt dit achteraf overbodig. Deze patiënten hebben voor niets een ingrijpende operatie ondergaan. Op zoek naar signalen Met onze steun zoeken wetenschappers daarom naar zogenoemde biomarkers : signalen in het lichaam die iets vertellen over de persoonlijke gezondheid van de patiënt. Het gaat bijvoorbeeld om gegevens uit de genen (DNA) en informatie over het bindweefsel, dat stevigheid geeft aan het hart. Deze signalen vertellen of iemand een grote kans heeft op ritmestoornissen, bijvoorbeeld na een hartinfarct. Ook helpen ze voorspellen of een patiënt baat heeft bij een bepaalde behandeling. Meting van dit soort signalen helpt artsen om gerichter te handelen. Dit voorkomt onjuiste of overbodige behandelingen. Samenwerking Het onderzoek maakt deel uit van een groot samenwerkingsverband tussen meerdere universiteiten en bedrijven. De Hartstichting investeert H 1,4 miljoen in dit onderzoek, dat loopt van 2010 tot Lees ook over het webfilmpje dat werd gemaakt. Lees meer over ons onderzoek op onderzoek. Onderzoek gestart in 2011 In 2011 investeerden we bijna H 19 miljoen in nieuw onderzoek naar hart- en vaatziekten: H 15 miljoen ging naar 3 zeer grote projecten over slagaderverkalking, hartinfarct en hartfalen De onderzoeken maken deel uit van CardioVasculair Onderzoek Nederland (CVON). H 2,8 miljoen ging naar 12 talentvolle wetenschappers. Zij kunnen daarmee onderzoek doen naar ziekten zoals hartinfarct, trombose en hersenbloeding H 1 miljoen ging naar een nieuw initiatief om een goede IT infrastructuur op te zetten. Onderzoekers kunnen daarmee eenvoudig gegevens uitwisselen. Dit project valt onder het Center for Translational Molecular Medicine (CTMM). Hieronder vindt u 5 van de nieuwe onderzoeken die vorig jaar subsidie kregen: Hartspier genezen met stamcellen Hartfalen behandelen via genen Nieuwe medicijnen tegen slagaderverkalking Hartritmestoornissen beter voorspellen Hartinfarct: complicatie na hersenbloeding Hartspier genezen met stamcellen Al jarenlang zoeken wetenschappers naar manieren om de hartspier na een hartinfarct te genezen met stamcellen. Maar tot nu toe heeft dat nog geen bruikbare behandeling opgeleverd. De Hartstichting investeert in een nieuw, groot onderzoek dat moet zorgen voor een doorbraak. Stamcellen Na een hartinfarct houden veel patiënten levenslang klachten. Een deel van de hartspier pompt niet meer mee, wat leidt tot onder meer vermoeidheid en kortademigheid. Artsen kunnen het verloren stukje hartspier nog niet genezen.wetenschappers werken daarom aan nieuwe methoden om de hartspier te repareren. Er loopt veel onderzoek naar stamcellen: lichaamscellen die kunnen uitgroeien tot hartspier. Maar het blijkt niet mee te vallen om met stamcellen een behandeling te ontwikkelen die patiënten echt geneest. Onderzoek Een groot, nieuw onderzoek moet hierin verandering brengen. De wetenschappers gaan grondig op zoek naar het beste type stamcel om te gebruiken. Ook onderzoeken ze hoe ze de positieve resultaten in het laboratorium kunnen omzetten in een succesvolle behandeling van patiënten. Samenwerking In het project werken wetenschappers van meerdere universiteiten en uit verschillende vakgebieden met elkaar samen. We investeren H 5 miljoen in dit onderzoek, dat loopt tot Het onderzoek maakt deel uit van CardioVasculair Onderzoek Nederland (CVON). 13 Jaarverslag 2011

15 Hartfalen behandelen via genen Als de pompkracht van het hart afneemt (hartfalen), zijn meerdere medicijnen beschikbaar. Toch gaat bij veel patiënten het hart steeds verder achteruit. We investeren in een groot, nieuw onderzoek dat een betere behandeling mogelijk maakt. Ingewikkelde aandoening De pompkracht van het hart kan afnemen door allerlei oorzaken. Bijvoorbeeld een hartinfarct, langdurig hoge bloeddruk of problemen met de hartkleppen. Geneesmiddelen verminderen de klachten, maar toch heeft een deel van de patiënten ernstige gezondheidsproblemen. De kans op overlijden neemt toe. Uit onderzoek blijkt dat hartfalen een heel ingewikkelde aandoening is. Bovendien verloopt de ziekte bij iedereen anders. Dat maakt het lastig om goede behandelingen te ontwikkelen. Onderzoek We investeren in een groot, nieuw onderzoek dat betere behandelingen moet opleveren voor patiënten met hartfalen. De onderzoekers richten zich op een specifiek genetisch aspect, de zogenoemde microrna s. Ze vermoeden dat deze waardevol zijn bij het vroeg opsporen van hartfalen. Ook vormen deze genetische deeltjes een aanknopingspunt voor nieuwe behandelingen tegen hartfalen. Samenwerking In het project werken wetenschappers van meerdere universiteiten en uit verschillende vakgebieden met elkaar samen. We investeren H 5 miljoen in dit onderzoek, dat loopt tot Het onderzoek maakt deel uit van CardioVasculair Onderzoek Nederland (CVON). Nieuwe medicijnen tegen slagaderverkalking De Hartstichting investeert in een groot onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen om slagaderverkalking af te remmen. Slagaderverkalking is een sluipend proces. Je merkt niets van het geleidelijk dichtslibben van de bloedvaten, totdat je plotseling een hart- of herseninfarct krijgt. Wetenschappers weten steeds meer over het ontstaan van slagaderverkalking. Die kennis heeft onder meer cholesterolverlagers opgeleverd, die de risico s verkleinen. Onderzoek Een groot onderzoek richt zich op nieuwe mogelijkheden om slagaderverkalking te stoppen. De onderzoekers zoeken nieuwe aanknopingspunten om het dichtslibben van de bloedvaten te remmen. Ze combineren fundamenteel onderzoek naar eiwitten en genen met kennis over verschillende groepen patiënten. Dat moet ertoe leiden dat nieuwe ontdekkingen in het lab ook echt uitgroeien tot effectieve nieuwe medicijnen. Niet af te remmen Toch is er nog geen medicijn dat slagaderverkalking echt helemaal remt of vermindert. Dat komt onder meer doordat veel spelers zijn betrokken bij slagaderverkalking. Bijvoorbeeld vetten in het bloed, verschillende lichaamscellen en het afweersysteem. Samenwerking In het project werken wetenschappers van meerdere universiteiten en uit verschillende vakgebieden met elkaar samen. We investeren H 5 miljoen in dit onderzoek, dat loopt tot Het onderzoek maakt deel uit van CardioVasculair Onderzoek Nederland (CVON). Hartritmestoornis beter voorspellen Na een openhartoperatie krijgen sommige patiënten last van hartritmestoornissen. Met steun van de Hartstichting onderzoekt cardioloog Natasja de Groot of eerder is te voorspellen wie zo n ritmestoornis krijgt. Als iets misgaat met de elektrische prikkel die zorgt voor het samentrekken en ontspannen van de bovenste holten van het hart (boezems), ontstaat boezemfibrilleren. Dit levert allerlei klachten op, zoals hartkloppingen en duizeligheid. Bovendien stijgt de kans op een herseninfarct. Cardioloog dr. Natasja de Groot van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam onderzoekt hoe boezemfibrilleren precies ontstaat. Zo wil ze een betere behandeling mogelijk maken. Prikkels meten De Groot gaat de elektrische prikkels meten in de hartboezems van mensen die een openhartoperatie ondergaan, bijvoorbeeld voor een nieuwe hartklep. Per patiënt meet ze of de prikkelgeleiding in orde is en op welke plekken er problemen zitten. Elke patiënt krijgt een score van 1-10, die aangeeft hoe goed of slecht de elektrische geleiding in het hart is. Als deze score een goede maat blijkt voor toekomstige ritmestoornissen, kunnen artsen hun behandeling beter aanpassen aan de persoonlijke situatie van de patiënt. Beurs In 2011 kreeg Natasja de Groot de onderzoeksbeurs Junior Staflid van de Hartstichting. De beurs is ruim H Daarmee kan ze 3 jaar onderzoek doen. 14 Jaarverslag 2011

16 Herseninfarct: complicatie na hersenbloeding Patiënten die een bloeding in de hersenen overleven, kunnen in de 2 weken erna een herseninfarct krijgen. Met onze steun zoekt Mervyn Vergouwen aanknopingspunten om deze ernstige complicatie te voorkomen. Niet alleen bacteriën en virussen kunnen leiden tot een ontsteking, na een hersenbloeding komt ook de afweer in actie. Dr. Mervyn Vergouwen van het Universitair Medisch Centrum Utrecht vermoedt dat bij sommige patiënten het afweersysteem te sterk reageert na een hersenbloeding. Daardoor ontstaan bloedstolsels in de hersenen. Die kunnen leiden tot een herseninfarct met ernstige gevolgen, zoals halfzijdige verlamming. Kruipruimte Vergouwen richt zich op patiënten met een hersenbloeding in de kruipruimte van de hersenen. Dat is een ruimte van ongeveer 1 cm tussen de hersenen en de schedel, waardoor de bloedvaten lopen. Als een zwakke uitstulping (aneurysma) in een van die bloedvaten knapt, ontstaat een subarachnoïdale bloeding. Vaak gaat het om relatief jonge mensen tussen de 40 en 60 jaar. Ontspoorde ontsteking Vergouwen onderzoekt of bepaalde eiwitten goede aanknopingspunten zijn om de ontspoorde ontsteking na zo n hersenbloeding af te remmen. Via DNA-onderzoek wil hij kijken waarom sommige patiënten wel ernstige complicaties krijgen en anderen niet. Hopelijk kunnen artsen in de toekomst zo beter inschatten welke patiënten met een subarachnoïdale hersenbloeding een verhoogd risico hebben op een herseninfarct. Zo krijgt elke patiënt de behandeling die het beste past bij zijn persoonlijke situatie. Beurs In 2011 kreeg Mervyn Vergouwen onze onderzoeksbeurs Postdoc CardioVasculair Onderzoek Nederland (CVON). De beurs bedraagt ongeveerh Daarmee kan hij 4 jaar onderzoek doen. Vrouwen en jeugd Aandacht voor vrouwen in onderzoek We stimuleerden onderzoekers om man-vrouw aspecten van hart- en vaatziekten te onderzoeken. De nieuwe onderzoeken van CVON besteden aandacht aan het verschil tussen mannen en vrouwen. Verder spanden we ons in om de Europese onderzoeksagenda op dit punt te beïnvloeden. Onderzoek bij kinderen We stimuleren artsen om onderzoek te doen naar het ontstaan en de behandeling van aangeboren hartafwijkingen bij kinderen. Elk jaar geven we een beurs aan de beste kindercardiologische onderzoeker. In 2011 ontving Michael Dickinson van de afdeling Kindergeneeskunde van het UMC Groningen deze onderzoeksbeurs. Hierdoor kan hij zoeken naar een manier om de verhoogde bloeddruk in de bloedvaten van hart naar longen te verlagen. Kinderen met een hartafwijking kunnen last krijgen van een te hoge bloeddruk. De beurs omvat ongeveer H , waarmee hij 2 jaar onderzoek kan doen. Registratie kinderen met hartafwijking In 2011 betaalden we mee aan het landelijk registratiesysteem voor kinderen met een aangeboren hartafwijking (Kincor). Hierin worden gegevens van kinderen en jongeren met een aangeboren hartafwijking opgenomen om te gebruiken voor onderzoek. Het systeem sluit aan bij het landelijke registratiesysteem voor volwassenen met een aangeboren hartafwijking (CONCOR). Opleiding wetenschappers In 2011 investeerden we ook weer in de opleiding van jonge onderzoekers via: de jaarlijkse opleidingsweek over hart- en vaatziekten de workshop patiënt in beeld Opleidingsweek voor jonge onderzoekers Elk jaar organiseren we samen met de medische universitaire centra een opleidingsweek om jonge onderzoekers op te leiden tot topwetenschappers. Met opdrachten en presentaties van vooraanstaande wetenschappers kwam de kennis van 120 hart- en vaatonderzoekers op een hoger niveau. Kosten H Een nieuw onderdeel van de opleidingsweek in 2011 was een workshop Popular science Writing met als centrale vraag: Hoe vertel je op een toegankelijke manier over je onderzoek? Workshop: patiënt in beeld De Hartstichting organiseerde samen met de Nierstichting en het Reumafonds een workshop tijdens een cursus van topinstituut BMM. Acteurs kropen in de huid van de patiënt en stelden kritische vragen. De onderzoekers kregen zo een beter beeld van hoe patiënten naar onderzoek kijken en welke vragen zij hebben. Zo sloot de workshop mooi aan bij het onderwerp 15 Jaarverslag 2011