Nierdonatie bij leven. Screening van donor en voorbereiding op donatie

Transcriptie

1 Nierdonatie bij leven Screening van donor en voorbereiding op donatie

2 Inhoudsopgave Inleiding 2 1 Nierziekten en nierdonatie bij leven 4 2 Werkwijze Niertransplantatieafdeling 5 3 Oriëntatie- en informatiefase 6 4 Onderzoekfase 9 5 Afronding screening en voorbereiding operatie 14 6 Cross-over nierdonatie en niertransplantatie 16 7 Nierdonatie bij niertransplantatie door de bloedgroep heen 19 8 Aanvullende informatie 20 Tot slot 24 Nierdonatie bij Leven 1

3 Inleiding U, of een van uw naasten, overweegt bij leven een nier af te staan. Het afstaan van een nier is lichamelijk en emotioneel een ingrijpende gebeurtenis. Om een weloverwogen besluit te kunnen nemen, is het van belang dat u goed op de hoogte bent van alle voor- en nadelen van nierdonatie bij leven. Ook is het van belang de consequenties van het afstaan van een nier vooraf goed op een rijtje te zetten. Daarnaast dient u goed op de hoogte te zijn van de maatschappelijke en eventuele financiële gevolgen. Hoewel u uiteindelijk zelf beslist of u een nier wilt afstaan, is het goed over deze beslissing te praten met de beoogde ontvanger van de nier, met hulpverleners en met familie of andere belangrijke personen in uw omgeving. De informatie in deze brochure helpt u bij uw afwegingen en het bespreken daarvan. In principe kan iemand doneren vanaf 18 jarige leeftijd. Dit is geregeld in de Wet op de orgaandonatie uit 1996 (WOD). Wel zijn wij kritisch over donatie door potentiële donoren jonger dan 28 jaar, omdat de consequenties op lange termijn van nierdonatie bij leven op deze leeftijd nog minder goed te overzien zijn. Er is geen boven leeftijdsgrens. Uw gezondheid en nierfunctie zijn leidend. Ook moet er sprake zijn van (geestelijke) wilsbekwaamheid, uitdrukkelijke eigen toestemming en donatie voor een bepaalde persoon. Er zijn in Nederland 8 niertransplantatiecentra in 8 universitaire medische centra (UMC), te weten: Amsterdam AMC, Amsterdam VU-MC, UMC Groningen, Leiden UMC, UMC Maastricht, UMC Nijmegen, Rotterdam Erasmus MC en UMC Utrecht. De werkwijzen van de verschillende centra komen in hoge mate overeen, onder andere omdat in Nederland potentiële nierdonoren worden gekeurd conform een Nederlandse Richtlijn (Evaluatie van Potentiële Donoren voor Levende Donor Niertransplantatie). In deze brochure beschrijven we de werkwijze in het UMC Utrecht. De brochure is als volgt opgebouwd: Op de eerste plaats wordt stilgestaan bij de behandelingen van nierziekten. Daarbij wordt de voorkeur voor nierdonatie bij leven toegelicht. Daarna volgt informatie over de werkwijze in het UMC Utrecht, het niertransplantatieteam en de screening van u als potentiële nierdonor. 2 UMC Utrecht

4 Het volgende hoofdstuk gaat over de oriëntatiefase en informatie over wat nierdonatie bij leven is, wie een nier kan afstaan en wat de resultaten zijn bij nierdonatie bij leven. Daarna volgt de inhoud van de immunologische, medische en psychosociale screening, met speciale aandacht voor altruïstische nierdonatie. Er wordt ook speciale aandacht besteed aan alternatieve procedures, zoals nierdonatie via een zogenaamd cross-over programma en nierdonatie bij niertransplantatie wanneer de bloedgroepen van de donor en ontvanger in principe niet verenigbaar zijn. Tot slot vindt u in deze brochure een overzicht van organisaties, folders en websites, die u aanvullende informatie kunnen verschaffen. Omwille van de leesbaarheid is in de tekst steeds gekozen voor de mannelijke vorm. Waar hij staat, kan ook zij worden gelezen. Wij hopen met deze brochure een bijdrage te leveren aan een goede voorlichting en begeleiding bij uw eventuele screening als nierdonor bij leven. Voor vragen en opmerkingen kunt u altijd bij ons terecht. Achterin deze brochure vindt u een pagina met onze namen en bereikbaarheid. Utrecht, juni 2016 Medewerkers Nierdonatie team UMC Utrecht Nierdonatie bij Leven 3

5 1 Nierziekten en nierdonatie bij leven In het algemeen is niertransplantatie de beste behandeling voor patiënten, die een zeer slechte of geen eigen nierfunctie meer hebben. Een goed werkende getransplanteerde nier kan de zieke nieren volledig vervangen en maakt het mogelijk om (weer) een normaal leven te leiden, zonder dialyse. Voordat een patiënt op de niertransplantatiewachtlijst wordt geplaatst, moet eerst onderzocht worden of zijn conditie een transplantatie toelaat. Daarnaast moet de patiënt beslissen of hij een transplantatie wil. Als tot transplantatie wordt besloten, wordt de patiënt op de Eurotransplantwachtlijst geplaatst. Vanaf dat moment begint het wachten op een passende nier van een overleden donor (postmortale donatie). De wachtlijst groeit omdat er steeds meer nierpatiënten zijn, daardoor meer patiënten dialyseren en ook meer patiënten in aanmerking komen voor een niertransplantatie. De gemiddelde wachttijd is al enkele jaren 4,5 jaar. Een alternatief voor niertransplantatie via Eurotransplant is niertransplantatie met een nier van een levende donor: een familielid, de partner, een vriend of bekende van de patiënt. Het is in alle niertransplantatiecentra ook mogelijk anoniem een nier af te staan aan een ontvanger met wie geen relatie bestaat (altruïstische of Samaritaanse nierdonatie). In Nederland worden sinds 1966 nieren van levende donoren getransplanteerd, met andere woorden: een nier van een gezonde donor transplanteren in een nierpatiënt. De nieren werken met een behoorlijke overcapaciteit. Vandaar dat het goed mogelijk is met één nier (verder) te leven en tijdens het leven een nier aan een ander af te staan. De langetermijngevolgen voor de gezondheid van de donor zijn goed. De resultaten van niertransplantaties met een nier van een levende donor, zowel familie als niet-familie, zijn beter dan de resultaten met een nier van een overleden donor. 4 UMC Utrecht

6 De belangrijkste redenen hiervoor zijn: De nier is in principe op korte termijn beschikbaar De operatie kan gepland worden (de ontvanger is in een zo n goed mogelijke conditie) De tijd dat de nier buiten het lichaam wordt bewaard, is zo kort mogelijk (± 2 uur) en veel korter dan gemiddeld bij nierdonatie met een nier van een overleden donor (± 16 uur) We weten dat de nierdonor gezond is. Ongeveer 70% van de nieren van een nierdonor bij leven functioneren langer dan 10 jaar. Ondanks alle hiervoor genoemde voordelen kan ook een niertransplantatie met een nier van een levende donor tegenvallen: In ongeveer 15% van de gevallen heeft een ontvanger veel last van infecties na de transplantatie. In ongeveer 5 % van de gevallen functioneert de nier na 1 jaar niet meer. Ook kan na verloop van tijd de nier in functie achteruitgaan en kan dit weer leiden tot dialyse. 2 Werkwijze Niertransplantatieafdeling Inleiding Bij een niertransplantatie met een levende donor zijn er twee belanghebbenden: de nierpatiënt (de ontvanger) en de potentiële nierdonor. Beiden willen na de operatie weer een normaal leven leiden. De niertransplantatie zal alleen plaatsvinden wanneer dit doel voor beiden haalbaar lijkt. Beiden worden bij de voorbereiding begeleid door respectievelijk een ontvanger team en een donorteam. Om de belangen van beiden zo goed mogelijk te behartigen zijn deze teams gescheiden. Uiteraard is er wel onderling overleg over de voortgang van de screening van zowel de ontvanger als de donor. Daarnaast wordt nauw samengewerkt met een immunoloog (expert op het gebied van bloedgroepen, DNA en antistoffen) en een transplantatie-vaatchirurg (voert de operaties uit). Nierdonatie bij Leven 5

7 Ontvanger team Het ontvanger team bestaat uit de behandelend arts van de nierpatiënt (nefroloog of internist), twee transplantatie nefrologen, een transplantatievaatchirurg, twee transplantatieverpleegkundigen en een maatschappelijk werker van het ziekenhuis waar de patiënt wordt behandeld of het centrum waar de patiënt mogelijk dialyseert. Indien zich een levende donor aandient, is het de taak van het ontvanger team aandacht te besteden aan factoren die van invloed zijn op de keuze dit aanbod wel of niet te accepteren. Soms hebben ontvangers moeite met het aanvaarden van het aanbod. Ook dient aandacht geschonken te worden aan de relatie tussen de donor en ontvanger, de mogelijke (tijdelijke) veranderingen in die relatie en de wijze waarop de ontvanger hiermee omgaat. Donorteam Het donorteam bestaat uit twee transplantatie nefrologen, een transplantatie-vaatchirurg, een verpleegkundige die de voorlichting verzorgt, een verpleegkundig specialist (VS) en een physician assistant (PA) die de medische screening onder supervisie van de transplantatie nefrologen uitvoeren en een maatschappelijk werker. In de werkwijze van dit team zijn de volgende fasen te onderscheiden: Oriëntatie- en informatiefase, Onderzoekfase, Uitvoeringsfase (opname en operatie) en Nazorgfase. In deze brochure behandelen we de eerste twee fasen. Er is een aparte brochure Nierdonatie bij leven, de operatie (zie hoofdstuk 8). 3 Oriëntatie- en informatiefase Oriëntatie Deze fase begint vaak al voordat u, een potentiële donor, zich bij ons aanmeldt. U zal vermoedelijk al nagedacht hebben, gesproken hebben met naasten en misschien ook al een brochure hebben gelezen of op internet hebben gezocht naar informatie. Ook is het mogelijk dat u één van onze informatieavonden in het UMC Utrecht heeft bezocht. Deze avonden voor 6 UMC Utrecht

8 potentiële donoren en ontvangers organiseren wij in principe twee maal per jaar. U kunt zich als potentiële donor telefonisch aanmelden bij VS of PA (de contactgegevens staan achterin deze brochure). Wij noteren uw persoonsgegevens, vragen aan wie u wilt doneren en stellen al enkele vragen over uw medische voorgeschiedenis en actuele gezondheid. Informatie Uw aanmelding wordt besproken in een multidisciplinair team en wanneer uw potentiële ontvanger transplantabel is (in staat is een nier te ontvangen en goed is gekeurd door een transplantatie nefroloog), zullen wij u uitnodigen voor een informatiegesprek bij één van de verpleegkundigen nierdonatie bij leven. Het is de bedoeling dat de potentiële ontvanger daarbij niet aanwezig is, ook wanneer het uw partner betreft. We willen u graag alleen spreken, u in alle vrijheid kunnen voorlichten en stilstaan bij uw motivatie voor de eventuele nierdonatie. Uiteraard kunt u wel iemand anders meenemen naar dit gesprek. In dit informatiegesprek staan we vooral stil bij: Gevolgen van nierdonatie voor uw gezondheid Elke operatieve ingreep kan complicaties geven. Dit geldt ook voor de verwijdering van een nier, de zogenaamde nefrectomie. - Complicaties op de korte termijn zijn: wondinfecties of nabloedingen (1-2 %), longontsteking, vooral bij rokers en mensen met overgewicht (2-3 %), blaasontsteking door het gebruik van een urinekatheter na de operatie (3-4 %), trombose of longembolie (0,7 %) en overlijden (± 0,03% op basis van internationale gegevens). Zie ook de brochure Nierdonatie bij leven, de operatie. - Complicaties op de lange termijn zijn te verwaarlozen. Onderzoeken, waarbij nierdonoren gedurende een lange periode zijn gevolgd (tot 20 jaar na de nierdonatie) hebben aangetoond dat er geen verhoogd risico is op nierfunctieverlies. - Soms kan bij het ouder worden, ongeacht of een nier is gedoneerd, Nierdonatie bij Leven 7

9 een verhoogde bloeddruk, een verhoogde glucosewaarde (suiker) in het bloed en/of eiwitverlies in de urine optreden. Dit kan gepaard gaan met (beginnende) schade aan bloedvaten en/of nieren. Bij tijdige herkenning en behandeling kan de schade beperkt blijven en hoeft u geen nierpatiënt te worden. Daarom wordt u na de nierdonatie eenmaal per jaar opgeroepen om een aantal onderzoeken te ondergaan: bloeddrukmeting, gewicht, urinecontrole op eiwit, nuchtere glucose meting en creatininemeting (dit is een stof die iets zegt over uw nierfunctie) in het bloed. Het eerste jaar na donatie vindt dit plaats op de polikliniek nefrologie in het UMC Utrecht. Hierna via de huisarts. - Daarnaast moet u zich realiseren dat in de overgebleven nier een ziekte kan ontstaan of bij een ongeval de nier beschadigd kan raken. Die kans is klein, maar niet afwezig. Daardoor kan u nierpatiënt worden. Psychosociale gevolgen van de nierdonatie Het afstaan van een nier is een ingrijpende gebeurtenis in het leven van de nierdonor en zijn naasten. U kan slechts één keer besluiten een nier te donoren en als de niertransplantatie eenmaal heeft plaatsgevonden, kan dit niet meer worden teruggedraaid. U en uw naasten kunnen gedurende de screening van u als nierdonor, tijdens de opname in het ziekenhuis en nadien nog een aantal maanden grote druk ervaren door de onderzoeken en de gevolgen van de donatie. Eerste onderzoeken We vragen u na het informatiegesprek naar het laboratorium te gaan om een buisje bloed af te staan en een portie urine af te geven. Uit het bloed bepalen we de bloedgroep en het creatininegehalte. In de urine bekijken we het sediment, o.a. rode en witte bloedlichaampjes, eiwit en creatinine. Een en ander geeft ons een eerste indruk van uw nierfunctie. Daarnaast vragen wij u in de periode vóór een volgend bezoek aan ons ziekenhuis driemaal 24 uur urine te sparen in verzamelbokalen en mee te nemen. Met het resultaat kunnen we heel precies uw nierfunctie bepalen. We zullen dit in het informatiegesprek nader toelichten. 8 UMC Utrecht

10 Bloedgroepen De bloedgroepen van de donor en ontvanger moeten bij elkaar passen. De volgende combinaties zijn mogelijk: - donor met bloedgroep O kan aan iedereen geven, - donor met bloedgroep A kan aan ontvanger met A of AB geven, - donor met bloedgroep B kan aan ontvanger met B of AB geven en - donor met bloedgroep AB kan alleen aan ontvanger met AB geven. De resusfactor (positief of negatief) speelt bij niertransplantatie geen rol. Als de bloedgroepen van donor en ontvanger niet bij elkaar passen, kan in principe geen niertransplantatie plaatsvinden. In zo n situatie is soms een cross-over transplantatie mogelijk (zie hoofdstuk 6) en/of wordt de mogelijkheid onderzocht naar niertransplantatie door de bloedgroep heen (zie hoofdstuk 7). We vragen u na het informatiegesprek de informatie rustig te laten bezinken en ons na een week te laten weten of u de procedure wilt voortzetten. 4 Onderzoekfase Het is belangrijk te weten dat u tijdens de onderzoeken op elk moment af kunt zien van de donatie zonder ons te vertellen waarom. Wel adviseren wij u, voordat u start met de onderzoeken, eventuele twijfels met uw naasten en/of met ons te bespreken, zodat we samen kunnen kijken wat u nodig heeft om tot een beslissing te komen. De onderzoekfase neemt gemiddeld 6 weken in beslag, wanneer er geen bijzonderheden worden gevonden, en u komt in deze fase tweemaal naar het ziekenhuis. In deze fase wordt onderzocht of de nierdonatie in immunologisch en medisch opzicht mogelijk is en op psychosociale gronden verantwoord is. Het gaat om uw actuele gezondheidssituatie én de verwachtingen voor de nabije toekomst. Deze screening vindt plaats conform de eerder genoemde landelijke Nederlandse Richtlijn. De volgende onderzoeken vinden plaats. Nierdonatie bij Leven 9

11 Medisch onderzoek De VS of PA, onder supervisie van een transplantatie nefroloog, onderzoekt of u gezond bent, een goede nierfunctie heeft en een grote buikoperatie kunt ondergaan. Dit houdt in dat u een gesprek krijgt, waarin wordt stilgestaan bij: uw actuele gezondheid en leefstijl, uw medische voorgeschiedenis en de medische historie van uw directe familieleden. U wordt ook lichamelijk onderzocht en er wordt aansluitend aan het gesprek op verschillende functieafdelingen aanvullend onderzoek verricht, zoals: urineonderzoek op ontstekingsverschijnselen en bacteriën, bloedonderzoek op nierfunctie, leverfunctie, bloedstollingsfactoren, vetgehalte, suiker en (doorgemaakte) virusinfecties, waaronder hepatitis, aids en geslachtziekten, bloedonderzoek naar factoren die een rol spelen bij afstoting van een nier, de zogenaamde HLA-factoren (human leukocyt antigen). Deze zeggen iets over de overeenkomsten tussen de weefsels van u als donor en de ontvanger. Hoe meer overeenkomsten er zijn, des te kleiner is de kans op afstoting van de nier, een röntgenfoto van uw hart en longen, de zogenaamde X-thorax en een hartfilmpje, een zogenaamd elektrocardiogram (ECG). Psychosociale screening Op hetzelfde dagdeel als het contact met de VS of PA, zal de maatschappelijk werker een gesprek met u hebben. In dit gesprek wordt aandacht besteed aan de belasting voor u als mogelijke nierdonor en hoe u de nierdonatie, de voorbereidende onderzoeken en de operatie tegemoet treedt. De volgende onderwerpen komen zeker aanbod: de relatie tussen u en de ontvanger, hoe de beslissing een nier af te staan tot stand is gekomen, welke invloed de donatie heeft op de relatie met de ontvanger nu en in de toekomst, uw motivatie voor de nierdonatie en of u zich vrij voelt in de keuze te doneren, wat het voor u betekent als de donatie niet door kan gaan, er complicaties optreden bij u of de ontvanger en als de nier niet aanslaat, eerdere ingrijpende gebeurtenissen in uw leven en hoe u hiermee bent omgegaan, alleen en/of samen met de ontvanger, uw sociale omstandigheden, de steun van familie en/of vrienden en de reactie van kinderen (indien aanwezig) op uw beslissing, 10 UMC Utrecht

12 de gevolgen voor werk (indien aanwezig) en de houding van de werkgever ten aanzien van de mogelijke nierdonatie en praktische zaken (bv. thuiszorg) en financiële zaken (bv. verzekering en derving inkomsten). Kruisproef In de onderzoekfase zal een kruisproef in het laboratorium plaatsvinden, tussen het bloed van u en van de ontvanger. De kruisproef moet uitwijzen of de ontvanger antistoffen in zijn bloed heeft tegen uw lichaamscellen. Een ontvanger kan antistoffen ontwikkelen na eerdere transplantaties, na bloedtransfusies en na de geboorte van kinderen (bij vrouwen). Wanneer de ontvanger antistoffen heeft, zal de kruisproef bij aanvang van de onderzoeksfase plaatsvinden. Is dit niet het geval dan zal de kruisproef een formaliteit zijn en aan het einde van deze fase plaatsvinden, gelijktijdig met de CT scan (zie hierna). Als de kruisproef positief is (er is sprake van een reactie), heeft de ontvanger antistoffen tegen uw lichaamscellen en kan de niertransplantatie met een nier van u niet doorgaan. Mogelijk kan wel worden deelgenomen aan het cross-over transplantatie programma (zie hoofdstuk 6). Bij een negatieve kruisproef (geen reactie) kan de donatieprocedure worden voortgezet. Multidisciplinair overleg (MDO) Alle resultaten van de informatiefase en de onderzoekfase tot en met bovenstaande worden besproken in het MDO. Daarbij zijn de immunoloog, de transplantatie nefroloog van het donorteam, VS, PA en de maatschappelijk werker aanwezig. De immunoloog beoordeelt de gegevens over de bloedgroepen, het HLA en mogelijke antistoffen in het bloed van de ontvanger. De nefroloog beoordeelt de medische gegevens, ingebracht door de verpleegkundig specialist, en de maatschappelijk werker adviseert over uw draagkracht, draaglast en bijkomende psychosociale en financiële factoren. De uitkomst van het MDO kent meerdere mogelijkheden: er wordt besloten dat de laatste onderzoeken, de CT scan en de kruisproef, kunnen plaatsvinden, er zijn aanvullende medische en/of psychosociale onderzoeken nodig, bv. een verwijzing naar een andere medische specialist voor nadere analyse van onderzoeksresultaten of een extra gesprek met maatschappelijk werk, tussen u en de ontvanger, Nierdonatie bij Leven 11

13 u blijkt niet te kunnen doneren op grond van immunologische, medische en/of psychosociale factoren, u besluit zelf de donatieprocedure te stoppen. CT scan Indien de procedure voortgezet kan worden, wordt een CT scan van uw nieren en de daarmee verbonden (slag)aders en urineleiders gemaakt. Bij dit onderzoek wordt contrastvloeistof in uw aders gebracht, waarna er foto s met een CT scanner worden gemaakt. We kunnen dan zien of de nieren afwijkingen vertonen en hoe de (slag)aders en de urineleiders lopen. De transplantatievaatchirurg beoordeelt de uitslag van de CT scan in de zogenaamde vaatbespreking in aanwezigheid van een radioloog en een transplantatie nefroloog. In de bespreking wordt bepaald of nierdonatie mogelijk is en zo ja, welke nier uitgenomen kan worden. Ongeschiktheid potentiële nierdonor, een paar voorbeelden Uit de onderzoekfase kan blijken dat u als potentiële nierdonor geen nier kan afstaan. In ongeveer 35% van de screeningen is dit het geval. Enkele voorbeelden zijn: Te hoge bloeddruk. Een hoge bloeddruk kan leiden tot een nierziekte. Wanneer de hoge bloeddruk niet behandelbaar is met ten hoogste twee medicijnen, kan geen nier worden gedoneerd. Fors overgewicht. Dit verhoogt het operatierisico, met name het risico op wondinfecties en/of nabloedingen. Daarnaast is het ongezond te zwaar te zijn en kan het op termijn gezondheidsrisico s met zich meebrengen, die ook een negatieve invloed hebben op de nieren, zoals suikerziekte en aderverkalking. Wanneer uw zogenaamde Body Mass Index (BMI: gewicht gedeeld door kwadraat van lengte) 30 of hoger is, kunt u geen nier doneren. Dan dient u eerst af te vallen. Notabene: gezond gewicht kent een BMI tussen de 20 en 25. Te hoog bloedsuikergehalte, nuchter bepaald. Dit kan wijzen op een beginnende suikerziekte, wat op den duur kan leiden tot nierfalen. Een groot verschil in de grootte van de nieren, waardoor u de grote nier zelf nodig hebt en de kleine nier te klein is om af te geven. Meer dan twee slagaders aan beide nieren, waardoor het trombose- en bloedingsrisico te groot wordt bij een operatie. 12 UMC Utrecht

14 Aderverkalking in de buikslagader of in een nierslagader, waardoor u op termijn zelf een verminderde nierfunctie kunt ontwikkelen. Een ziekte, waar u nog geen klachten van ondervindt, die nierdonatie in de weg staat. Altruïstische nierdonor bij leven Wanneer u een altruïstische nierdonor bent, een donor die een onbekende ontvanger wil helpen, vinden er een paar aanpassingen plaats in de bovenbeschreven onderzoekfase. Na het informatiegesprek, wanneer de procedure voortgezet kan worden, vindt eerst een gesprek met een medisch maatschappelijk werker plaats. Indien er geen beletsel op psychosociaal gebied wordt gevonden volgt het medisch onderzoek (blz.10) Indien u wordt goedgekeurd, en u nog steeds wilt doneren, zal een geschikte ontvanger worden geselecteerd binnen het eigen transplantatiecentrum of zo nodig binnen een ander transplantatiecentrum. Waarom selectie mogelijk plaatsvindt in een ander transplantatiecentrum, leggen we uit in hoofdstuk 6 over cross-over nierdonatie en niertransplantatie. De selectie van een ontvanger vindt plaats met behulp van de selectiecriteria, die ook door Eurotransplant worden gebruikt. De kruisproef vindt plaats na de selectie van een geschikte ontvanger. De donatie vindt anoniem plaats: u zal de ontvanger niet ontmoeten en geen gegevens ontvangen over de ontvanger. Tot slot Tot slot Uit bovenstaande blijkt dat in alle stadia van de onderzoekfase bijzonderheden naar voren kunnen komen, die het afstaan van een nier onmogelijk maken. Dit maakt deze fase extra belastend voor u én de potentiële ontvanger. Wij zullen u waar nodig en mogelijk ondersteunen. Aan het eind van de onderzoekfase informeert het donorteam het ontvanger team over de resultaten in deze fase en uw huisarts krijgt een brief met het resultaat van de screening. Een aantal basisgegevens van alle nierdonoren worden landelijk geregistreerd. Hiertoe zal onze datamanager uw gegevens opvragen en geanonimiseerd (zonder uw naam te vermelden) doorgeven. Nierdonatie bij Leven 13

15 Mocht in de informatie- of onderzoekfase een nier beschikbaar komen voor de ontvanger via Eurotransplant, dan heeft dit de voorkeur. Indien de operaties nog niet zijn gepland wordt dit aanbod aanvaard. Als wordt besloten dat de nierdonatie en niertransplantatie doorgang kunnen vinden, vangt de volgende fase aan. 5 Afronding screening en voorbereiding operatie Planning operatiedatum en voorbereiding De situatie van de patiënt, de potentiële ontvanger, is altijd leidend bij het plannen van de operaties. Wel zullen wij altijd proberen met uw eventuele wensen rekening te houden. En we zullen altijd na overleg met u tot de planning van de operaties overgaan. Indien u een nier doneert aan een jong kind (<16 jaar), zal de nierdonatie en -transplantatie in het Erasmus MC in Rotterdam plaatsvinden in verband met hun expertise op dit gebied. De hierna beschreven afrondingsgesprekken en de Pre Operatieve Screening vinden dan in het Erasmus MC plaats. Afrondingsgesprekken Als alle uitslagen van uw screening bekend zijn en u een nier kan afstaan aan een familielid, bekende relatie of onbekende ontvanger, worden ruim voor de opname in het ziekenhuis afspraken gemaakt met de transplantatie nefroloog, de transplantatie-vaatchirurg en een transplantatieverpleegkundige op de polikliniek. Zij geven uitleg over de opname, de operatie, de gang van zaken rondom de operatie, het verblijf in het ziekenhuis en het ontslag. Pre Operatieve Screening, POS Omdat de ingreep onder anesthesie (verdoving/narcose) plaatsvindt, brengt u ook een bezoek aan het spreekuur van de anesthesist op de POS polikliniek. De anesthesist is een arts die gespecialiseerd is op het gebied van narcose. Ukrijgt uitleg over de mogelijke vormen van anesthesie, de gang van zaken rondom de operatie en de pijnbestrijding na de operatie. U wordt vooraf 14 UMC Utrecht

16 verzocht een vragenlijst in te vullen over uw gezondheid, gebruik van medicatie en eventuele allergieën. Voor deze polikliniek is geen afspraak nodig. Zij hebben een inloopspreekuur en u kunt dit bezoek combineren met de afrondingsgesprekken. Aandachtspunten donor Indien u rookt en ondanks eerder dringend verzoek te stoppen met roken dit nog steeds doet, wordt u opnieuw verzocht minimaal 4 weken voor de geplande operatie te stoppen. Roken vergroot de kans op bronchitis of longontsteking na de operatie en beïnvloedt negatief het herstel van de wond(jes). Ook verzoeken wij u vanaf 1 week voor de operatie geen pijnstillers, die behoren tot de groep NSAID (non-steroidal anti-inflammatory drugs) zoals ibuprofen of diclofenac, te gebruiken. Veel van deze pijnstillers hebben invloed op de bloedstolling en geven meer kans op nabloedingen. Paracetamol is wel toegestaan. Mocht er na de onderzoekfase en voor de opname nog iets voorvallen dat uw gezondheid kan beïnvloeden, dan verzoeken we u ons altijd daarover te bellen. Op vakantie voor de transplantatie: de ontvanger Indien bij een geplande niertransplantatie met een levende donor uw ontvanger kort voor de operatie terugkomt uit het buitenland, en daar in een ziekenhuis is behandeld, dient besmetting met MRSA (Methicilline Resistente Staphylococcus Aureus; een bacterie die gevaarlijk is voor mensen met een verminderde weerstand) uitgesloten te worden. Is de ontvanger besmet met MRSA, dan is het beter de operatie uit te stellen. Een besmetting heeft namelijk grote gevolgen voor de verpleegkundige begeleiding en de medische behandeling van de ontvanger. Iemand met MRSA moet geïsoleerd worden verpleegd en een operatiekamer en röntgenafdeling dienen na elk bezoek van een MRSA patiënt extra te worden schoongemaakt. De niertransplantatie wordt in principe uitgesteld tot de ontvanger vrij is van MRSA. Uitvoeringsfase en nazorgfase Voor de informatie over de opname, operatie en nazorg verwijzen wij naar de brochure Nierdonatie bij leven, de operatie (zie ook hoofdstuk 8). Nierdonatie bij Leven 15

17 6 Cross-over nierdonatie en niertransplantatie Inleiding Soms kan een donor niet rechtstreeks aan zijn ontvanger doneren, omdat hun bloedgroepen niet verenigbaar zijn of omdat de ontvanger antistoffen in het bloed heeft tegen lichaamseigenschappen van de donor. In zo n geval kan cross-over transplantatie of ruiltransplantatie een alternatief zijn. Door de 8 nier transplantatiecentra in Nederland, samen met de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS), is het zogenaamde cross-over niertransplantatieprogramma ontwikkeld. De NTS beheert het cross-over programma en voert het uit. Bij cross-over transplantatie wordt voor u als donor en uw ontvanger een ander donor-ontvanger koppel gezocht en staan de beide donoren een nier af aan de ontvangers van het andere koppel. Er is dus altijd sprake van een cross-over transplantatie als tegenprestatie, een ruilrelatie of te wel een indirecte donatie door u voor uw ontvanger. Het komt regelmatig voor dat er niet twee, maar drie of zelfs vier koppels met elkaar verbonden worden. Altruïst en cross-over In de situatie van een goedgekeurde altruïstische nierdonor proberen wij deze donor altijd te koppelen aan de ontvanger van een cross-over koppel in ons centrum. We verzoeken de donor van het cross-over koppel een nier te geven aan een patiënt/ontvanger van de wachtlijst van ons centrum. Is dit niet mogelijk in ons centrum, dan vragen we de altruïst of deze bereid is een nier te geven aan een patiënt/ontvanger van een cross-over koppel van een ander niertransplantatiecentrum. De donor van dat koppel zal dan een nier doneren aan een patiënt/ontvanger van ons centrum. Op deze wijze kunnen twee patiënten worden geholpen door het nieraanbod van één altruïst. Deelname cross-over programma Het is niet vanzelfsprekend dat u ook bereid bent om cross-over donor te zijn als directe donatie aan uw eigen naaste niet mogelijk is. U kunt rustig de afweging maken of u wilt deelnemen aan het cross-over programma of niet. Wanneer u wilt deelnemen zal de informatieen onderzoekfase van u als donor plaatsvinden in het centrum, het ziekenhuis, in de regio van uw oorspronkelijke ontvanger. 16 UMC Utrecht

18 Er verandert dus niets aan de procedure zoals beschreven in de vorige hoofdstukken. Wel kunnen de afronding, de voorbereiding, de opname en operatie in een ander ziekenhuis plaatsvinden. Hierover volgt verderop meer uitleg. Na goedkeuring van u en uw oorspronkelijke ontvanger melden wij u als koppel aan bij een centraal laboratorium in Leiden, verbonden aan de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS). Het laboratorium selecteert op grond van objectieve criteria met behulp van een computerprogramma vier maal per jaar (in januari, april, juli en oktober) de koppels, die het beste bij elkaar passen, oftewel die matchen. Hierbij wordt ook gekeken naar het aantal mogelijkheden van de ontvanger om een donor te krijgen en de wachttijd van de ontvanger. Het cross-over programma vergroot de kans dat een geschikt donor-ontvanger koppel wordt gevonden om mee te ruilen. Het betekent dus een extra kans voor uw ontvanger. Er zijn echter geen garanties op een match op korte termijn voor u en uw ontvanger. Een en ander is ook afhankelijk van de bloedgroepen en mogelijke antistoffen bij uw ontvanger. Als voor u geen passend koppel wordt gevonden in een matchronde, kunt u weer deelnemen aan een volgende matchronde. We zullen altijd vooraf toestemming aan u vragen voor deelname, telkens weer. Wanneer u definitief met een ander koppel verbonden bent, zal uw ontvanger in die periode geen nieraanbod via Eurotransplant krijgen. Operaties en nazorg Omdat het wenselijk is een donornier zo snel mogelijk te plaatsen bij de ontvanger, is afgesproken de donoren te opereren in het ziekenhuis van de ontvanger aan wie zij definitief geven. Er is dus een goede kans dat u in een ander ziekenhuis wordt geopereerd dan uw eigen oorspronkelijke ontvanger, die in het UMC Utrecht blijft. Dit kan ook betekenen dat de operatietechniek, en andere aspecten rondom de operatie, anders zijn dan in ons centrum, waar u bent geïnformeerd en gescreend. Vandaar dat de afronding en voorbereiding, zoals beschreven in hoofdstuk 5, plaatsvinden in het ziekenhuis waar de operatie wordt uitgevoerd. Eerder hebben wij aangegeven dat de screening wordt uitgevoerd conform een Nederlandse Richtlijn en alle niertransplantatiecentra in Nederland conform deze richtlijn werken. We maken dus zelden mee dat tijdens de Nierdonatie bij Leven 17

19 afrondingsfase een collega-centrum tot een ander oordeel komt dan wij over uw geschiktheid als nierdonor bij leven. De operaties, nefrectomieën en niertransplantaties, worden precies op het zelfde moment in twee of meerdere ziekenhuizen uitgevoerd. Dit is belangrijk, omdat werkelijk moet worden geruild en donoren altijd het recht hebben om af te zien van de donatie. De eerste nazorgcontrole van de donor vindt plaats in het ziekenhuis waar de donatie heeft plaatsgevonden en controles nadien kunnen plaatsvinden in het ziekenhuis waar u als donor bent gescreend. Anonimiteit In Nederland is, na uitvoerig overleg met alle betrokkenen en met name met patiënten, besloten de cross-over procedures anoniem uit te voeren. De koppels zullen geen kennis met elkaar maken en de donoren en ontvangers worden op verschillende verpleegafdelingen in het ziekenhuis opgenomen. Wel kan een donor en/of ontvanger, als deze daar behoefte aan hebben, corresponderen met de andere anonieme donor en/of ontvanger, uiteraard zonder vermelding van persoonlijke gegevens. Tot slot Indien in het cross-over transplantatieprogramma geen geschikte match wordt gevonden, kan in sommige gevallen worden overwogen door de bloedgroep heen te transplanteren. Hierover meer in hoofdstuk 7. Voor een gedetailleerde beschrijving van het cross-over programma en de uitvoering ervan verwijzen wij naar de brochure Cross-Over Niertransplantatie (zie hoofdstuk 8). 18 UMC Utrecht

20 7 Nierdonatie en niertransplantatie door de bloedgroep heen Inleiding Indien uw bloedgroep niet verenigbaar is, niet compatibel is, met de bloedgroep van de patiënt, de potentiële ontvanger, kan eventueel niertransplantatie door de bloedgroep heen, ofwel ABO incompatibele niertransplantatie, plaatsvinden. In principe dient u eerst eenmaal aangemeld te zijn voor het cross-over programma. Blijft dit zonder resultaat, dan kan een gesprek over niertransplan tatie door de bloedgroep heen plaatsvinden. Een transplantatie nefroloog kan u en de ontvanger informeren over deze behandeling en weet of de ontvanger hiervoor in aanmerking kan komen. Voor u verandert niets in de totale procedure, voor de ontvanger wel. Het is een zwaar traject, waar op voorhand niet iedereen geschikt voor is. We lichten de procedure hier kort toe. Wanneer de bloedgroepen niet verenigbaar zijn, is dit meestal omdat de ontvanger bloedgroep O heeft en de donor bloedgroep A of B. Een persoon met bloedgroep O heeft van nature antistoffen tegen bloedgroep A (anti A) èn antistoffen tegen bloedgroep B (anti B). Bij een transplantatie met een nier van een donor met bloedgroep A of B, zullen bij deze ontvanger dus de antistoffen tegen de donorbloedgroep (bloedgroep A; anti A of bloedgroep B; anti B) uit het bloed gehaald moeten worden. Heeft u bloedgroep AB en de ontvanger O, dan is deze procedure niet mogelijk. Behandeling van de ontvanger Het verwijderen van de antistoffen gebeurt in het UMC Utrecht met een behandelingprotocol in drie fasen, namelijk: de ontvanger krijgt medicatie tegen de productie van de antistoffen, de medicatie tegen afstoting wordt al vóór de niertransplantatie gestart en het bloed van de ontvanger wordt gefilterd, de zogenaamde plasmaferese. Eén week voor de niertransplantatie wordt getracht de antistoffen tegen de donor bloedgroep (A of B) uit het bloed te filteren gedurende 4 behandelingen. Nierdonatie bij Leven 19

21 Na de plasmaferese behandelingen wordt de hoeveelheid antistoffen (de zogenaamde titer) tegen bloedgroep A of B bepaald in het bloed van de ontvanger. Als het effect van bovengenoemde behandeling voldoende is, kan de niertransplantatie plaatsvinden. Het kan dus ook zo zijn, dat na deze behandelingen alsnog geen niertransplantatie kan plaatsvinden en u niet kan doneren. 8 Aanvullende informatie Instanties Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) T T (informatielijn Donorvoorlichting, op werkdagen van 8.30 tot uur) E info@transplantatiestichting.nl E donatiebijleven@transplantatiestichting.nl I I Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) T T (NVN steun-en adviespunt) T (luistertelefoon) I E secretariaat@nvn.nl E maileenlotgenoot@nvn.nl Nierstichting Nederland T T (informatie nieren en nierziekten) I E info@nierstichting.nl E infonierziekten@nierstichting.nl 20 UMC Utrecht

22 Vereniging van Nierdonoren T I E info@nierdonoren.nl Folders Getransplanteerd en dan Informatie over de periode na niertransplantatie (UMC Utrecht, 2014) Nierdonatie bij leven Informatie voor mensen die overwegen een nier af te staan (Nierpatiënten Vereniging Nederland, december 2015) Nierdonatie bij leven De gang van zaken rondom de operatie (UMC Utrecht, 2016) Niertransplantatie Informatie over de periode voor transplantatie en tijdens opname (UMC Utrecht, 2016) Toewijzing van postmortale donornieren (Nierpatiënten Vereniging Nederland, november 2010) Verpleegafdeling MDL Nefrologie (UMC Utrecht, 2014) Boeken en DVD 20 dubbelportretten. Nierdonatie bij leven Vorm: boek van 128 pagina s (2012) Uitgave: Nierstichting Initiatief: Jacintha Jennekens (interview), Diederik Schiebergen (fotografie), Nico de Bruijn (samenstelling en uitgave) Nierdonatie bij Leven 21

23 Inhoud: Gevoelens, motivatie en ervaringen van levende donoren en ontvangers. Te bestellen: bij de Nierstichting Prijs: 24,95 (grote uitgave) of gratis (kleine uitgave) Dansen in het zand een leven in geschonken tijd Vorm: boek van 239 pagina s (2007) Uitgave: gezamenlijke uitgave van LezersPoort en United Media Company Auteur: André Bek Inhoud: autobiografisch boek; auteur heeft vier keer een niertransplantatie ondergaan Te bestellen: bij de (internet)boekhandel ISBN13: (gebonden) of Prijs: 16,95 (gebonden) Nier doet leven Vorm: boek, 84 pagina s (2008) Uitgave: Boekscout.nl Auteur: Leo Ponsioen Inhoud: beschrijving van een transplantatie over de bloedgroep heen Te bestellen: bij (internet)boekhandel ISBN: Donorbroers Vorm: DVD Producent: The Media Brothers Regisseur: Martijn Bink Inhoud: Een jaar lang worden de gebroeders Wygchel op weg naar een nierdonatie en niertransplantatie gevolgd in de thuissituatie, in het dialysecentrum en in het UMC Utrecht, een indringende film over broederliefde en medische dilemma s. Uitgave: uitzending gemist NPO 22 UMC Utrecht

24 Websites Er zijn tientallen donoren en ontvangers die hun ervaringen vertellen op een website of weblog. Kijk op Niertransplantatiecentra Nederland Amsterdam AMC: T Amsterdam VUMC: T Groningen UMCG: T Leiden LUMC: T Maastricht UMCM: T Nijmegen UMCN: T Rotterdam UMCR: T Utrecht UMC Utrecht: T Vraag naar de coördinator nierdonatie bij leven. Op de sites van de meeste centra vindt u uitgebreide informatie over niertransplantatie en nierdonatie bij leven (zoek onder patiëntenvoorlichting of patiëntenfolders). Nierdonatie bij Leven 23

25 Tot slot Mocht u na het lezen van deze brochure nog vragen hebben, dan kunt u altijd contact opnemen met een coördinator levende nierdonatie van maandag tot en met donderdag en/of de Polikliniek Nierziekten (zie contactgegevens op de laatste pagina). 24 UMC Utrecht

26 Nierdonatie bij Leven 25

27 Niertransplantatieteam UMC Utrecht Transplantatie artsen Dr. A. van Zuilen, hoofd niertransplantatieprogramma UMC Utrecht Drs. F. van Reekum Dr. M. Rookmaker Drs. F. Molenaar Transplantatie chirurg Dr. R. Toorop Transplantatie team Mw. S. Bosman, verpleegkundig specialist i.o Mw. T. Vork Mw. A. Kooistra Aanwezig: maandag, dinsdag en donderdag Via polisecretariaat nefrologie Team levende nier donatie Mw. J. Wierdsma, MSc, MANP, verpleegkundig specialist Mw. L. Zandbergen, physician assistant Aanwezig: maandag tot en met donderdag en vrijdagochtend Via polisecretariaat nefrologie Medisch maatschappelijk werker Mw. T. Winkel Mw. K. van der Velde Aanwezig: maandag, donderdag, vrijdag en dinsdag in de even weken Polisecretariaat Nierziekten (nefrologie) Voor vragen en afzeggen of verplaatsen van polikliniekafspraken Algemeen nummer UMC Utrecht UMC Utrecht

28 Verpleegafdeling D2 Oost Algemeen telefoonnummer UMC Utrecht Bezoekadres Universitair Medisch Centrum Utrecht Locatie UMC Heidelberglaan CX Utrecht (De Uithof) Nierdonatie bij Leven 27

29 Divisie interne geneeskunde en dermatologie Polikliniek nierziekten, locatie UMC UMC Utrecht, Heidelberglaan 100, Postbus 85500, 3508 GA Utrecht T , UMC Utrecht mei 2014, DIGD

30 Bezoekadres: Heidelberglaan CX UTRECHT Postadres: Postbus GA UTRECHT T. +31 (0)