Palliatieve thuiszorg

Transcriptie

1 Palliatieve thuiszorg

2 NAAM Palliatieve Limburgse Ondersteuningsequipe van Listel vzw Pallion ADRES Rodenbachstraat 29 bus Hasselt TEL FAX info@pallion.be WEBSITE ERKENDE REGIO Provincie Limburg AANTAL INWONERS Werkingsjaar :

3 voorwoord

4

5 voorwoord is al een tijdje onderweg als u dit jaarverslag krijgt, en toch willen we bij deze nog even een terugblikken op het voorbije jaar. Het jaar laat zich het best omschrijven als vernieuwend. We startten het afgelopen jaar met ambitieuze doelstellingen die voortvloeide uit de beleidsdag. Deze was voor ons zeer behulpzaam om een beter inzicht te verwerven in de sterktes en zwaktes van onze organisatie. Met wat we hieruit leerden, gingen we verder aan de slag om verbeteringen aan te brengen daar waar nodig. Om dit te realiseren startten we een reeks werkgroepen, doelgroepen en thema s op, waarmee we een heldere koers willen uitschrijven. De oprichting hiervan was dan ook zeer vernieuwend voor de organisatie. Opvallend was hoezeer medewerkers begaan zijn met hun werk en de organisatie, maar ook hoezeer ze zich ervoor willen inzetten. Dit alles is voor ons hartverwarmend en heel bemoedigend om op te merken. Voor het jaar stellen we opnieuw een toename vast in het aantal begeleidingen. We werden ingeschakeld bij 553 palliatieve patiënten. De rode draad doorheen het hele gebeuren zijn de medewerkers die dagelijkse het nodige enthousiasme en bezieling aan de dag leggen om de patiënt, familie en hulpverleners, op één of andere manier te ondersteunen. Ik wil dan ook mijn grote waardering uitdrukken voor alle collega s die hun bijdrage hebben geleverd aan de realisatie van deze toename in begeleidingen. Het verleden was goed, maar de toekomst moet nog beter. Kwaliteitsvolle zorgverlening, efficiënt werken en bekendheid is een punt van grote aandacht. Beter worden doen we samen! Pallion wil samen met u verder op weg: voor nog meer kwaliteit van leven en sterven. Dat is essentieel in ieders leven. Kristine Jacobs Meewerkend coördinator 5

6

7 inhoudstabel

8

9 inhoudstabel voorwoord p. 3 voorwoord p. 5 inhoudstabel p. 7 inhoudstabel p. 9 omschrijving p. 11 algemene werking Pallion p. 13 onze troef p. 15 palliatieve zorg is mensenwerk p. 17 medewerkers Pallion p. 19 equipe-artsen p. 20 klinisch psychologen p. 22 deskundigen palliatieve zorg p. 23 administratieve medewerkers p. 30 tijdelijke arbeidsovereenkomsten p. 32 vrijwilligers p. 33 externe consulenten p. 33 cijfergegevens p. 35 patiëntendossiers p. 37 verhouding mannelijke en vrouwelijke patiënten p. 37 aantal patiënten per leeftijdsgroep p. 38 gezinssituatie van de patiënten p. 38 woonsituatie van de patiënten p. 39 spreiding van de patiënten per regio p. 39 aard van de hulpvraag p. 40 diagnose p. 41 oncologisch p. 42 niet-oncologisch p. 43 aanmelders p. 44 aantal aanmeldingen per maand p. 44 duur van de begeleiding p. 45 aantal contacten per discipline p. 45 telefonische contacten p. 46 aantal huisbezoeken p. 46 teamvergaderingen p. 47 aantal huisartsen versus patiënten p. 48 aantal patiënten per huisarts p. 49 aantal patiënten per verpleegkundige p. 49 samenwerking p. 51 de kracht van samenwerken p. 52 samenwerking met artsen en verpleegkundigen: het kwaliteitsproject p. 53 referentie-artsen p. 65 projecten p. 67 vorming p. 69 werkgroepen, thema s en doelgroepen p. 70 ondersteuning aan onderzoeken p. 72 9

10

11 omschrijving

12

13 algemene werking Pallion Pallion wil de levenskwaliteit van de palliatieve patiënt die thuis of in een thuisvervangend milieu verblijft, optimaliseren. Door de dagelijkse ervaring en het volgen van veelvuldige opleidingen, heeft het team van Pallion een expertise in palliatieve zorg opgebouwd. Met advies, praktische hulp en emotionele ondersteuning trachten de deskundigen palliatieve zorg de patiënt, zijn omgeving en de betrokken hulpverleners bij te staan. Elke situatie is uniek. Daarom is ook de aangeboden ondersteuning uniek en probeert Pallion op een aangepaste manier de patiënt, zijn omgeving en betrokken hulpverleners te helpen. De deskundigen palliatieve zorg bieden ondersteuning en advies via telefonische contacten of, indien gewenst, door middel van huisbezoeken. Deze dienstverlening van Pallion, Listel vzw is aanvullend op de huisarts, verpleegkundige, diensten voor gezinshulp,. Hierbij tracht Pallion het overleg tussen hulpverleners te bevorderen. De medewerkers van Pallion verlenen ten slotte ook hun medewerking aan vorming en delen zo hun kennis met anderen. basisopdrachten Binnen onze multidisciplinaire begeleidingsequipe hebben we drie verschillende basisopdrachten waar we onze focus op leggen. 1 Overleg plegen met de betrokken zorgverstrekkers en hen advies geven over alle aspecten van de palliatieve zorg 2 Een goede organisatie en coördinatie van de palliatieve verzorging in het thuismilieu van de patiënt bewerkstelligen 3 Psychologische en morele ondersteuning verlenen aan de patiënten, familie en de betrokken verzorgingsverstrekkers van de eerste lijn 13

14

15 onze troef

16

17 palliatieve zorg is mensenwerk Naast de expertise wat betreft lichamelijke ongemakken trachten wij in belangrijke mate aandacht te besteden aan het psycho-emotionele aspect en existentiële vragen. Het krijgen van een ongeneeslijke ziekte kan het leven ingrijpend verstoren in lichamelijk, emotioneel, sociaal, praktisch en existentieel opzicht. De patiënt wordt overdonderd door een storm van emoties, daarnaast zijn er vele sociale gevolgen bijvoorbeeld wanneer de patiënt eenzaam en/ of afhankelijk raakt. De confrontatie met een ongeneeslijke ziekte en sterven kan leiden tot een emotionele crisis. Pallion kan de patiënt, familie en betrokken hulpverleners ondersteunen bij deze emotionele beleving. Door de specifieke deskundigheid en communicatieve vaardigheden kunnen de verpleegkundigen van de equipe een grote meerwaarde betekenen op het gebied van emotionele ondersteuning. Er kan geluisterd worden naar datgene waar de patiënt of familie het moeilijk mee heeft. We trachten een antwoord te geven op vragen. Vaak zijn er geen pasklare oplossingen en kan de deskundige gezien worden als een gids, iemand die meeloopt in een moeilijke tijd. Over de jaren heen werd de hulpvraag naar psycho-emotionele ondersteuning alsmaar groter en groeide uit tot één van de voornaamste die aan Pallion werd gesteld. In het jaar maakte deze dan ook 41,7% uit van het totaal aantal hulpvragen waarmee patiënten werden aangemeld. Omwille van dit grote aantal werd psycho-emotionele ondersteuning een troef binnen Pallion die extra aandacht verdiende. Palliatieve zorg is mensenwerk en daarom wordt er sterk geïnvesteerd in de ondersteuning van onze deskundigen. Vormingen en bijscholingen werden gevolgd. Zo kregen de deskundigen in het jaar de kans om zich bij te scholen rond het contextuele denken en volgden hier allen een 3-daagse opleiding rond. De psychologen worden nog meer als voorheen betrokken bij de ondersteuning en hebben hierin een belangrijke rol. De ingeslagen weg willen wij blijven volgen! We doen dit niet alleen, maar in samenwerking en in overleg met alle betrokkenen! Psycho-emotionele ondersteuning is een vaardigheid binnen Pallion. Op deze manier kunnen we patiënten en omgeving een nog betere begeleiding bieden. Hoewel we de kans kregen hier zodanig in te groeien, blijft het voor ons een uitdaging om dit naar een nog hoger niveau te tillen. Op die manier trachten we gepaste zorg te bieden, die iedereen verdient! 17

18

19 medewerkers Pallion

20 equipe-artsen Taakomschrijving: Medische coördinatie patiëntendossiers Wekelijks teamoverleg en patiëntenbespreking Geven van specifieke vormingen en opleiding Coördinerende rol in de samenwerking tussen de thuiszorgequipe Pallion en het Netwerk Palliatieve Zorg vzw Coördinator referentie-artsen Palliatieve Zorg Dr. Joke Bossers Gevolgde opleidingen: 2-maandelijkse intervisie voor artsen PZ Limburg 2-maandelijkse intervisie voor artsen PZ Antwerpen World Research Congress of the EACP Intervisiesessie werkgroep Vlaamse equipe-artsen Workshop: gebruik van opioïden / conversietabel Avondsymposium Jessa ZH: Ethias Carlo Leget: De diamant - Leidraad in spiritualiteit Symposium: Limburgs Oncologisch Centrum, Jessa ZH Opleiding Palliatieve zorg en levenseinde van artsen 20

21 Dr. Daniël Vantroyen Gevolgde opleidingen: Palliatieve sedatie PZ op vele fronten 7e CRA symposium Vroegtijdige zorgplanning Beëindiging of zinvol afwerken Zelfbeschikking bij de RVT bewaren World Research Congress of the EACP Ethisch beleid inzake euthanasie in WZC Opleiding PZ en levenseinde voor artsen Bewust kiezen voor rust; palliatieve sedatie De huisarts in het doolhof van wilsverklaringen Opleiding PZ en levenseinde voor artsen Opleiding PZ en levenseinde voor artsen; workshops Intervisiesessie werkgroep Vlaamse equipe-artsen Intervisie PZ en beslissingen rond het levenseinde Dementie: gelukzalige onwetendheid of besef van een genadeloze aftakeling Rubriek Ethiek en economie; Voorafgaande wilsverklaringen met Euthanasieverzoek bij personen met dementie: een zorgethische interpretatie 21

22 klinisch psychologen Mevr. Ellen Saeyvoet Regime: 9,5 uren per week Taakomschrijving: Coördinerende rol in de samenwerking tussen het Netwerk Palliatieve Zorg Limburg vzw en de thuiszorgequipe Pallion Inhoudelijke ondersteuning equipeleden Pallion Gevolgde opleidingen: Symptoomcontrole en aanpak in de laatste dagen Hoe communiceer ik over waarheid en verlies? Mej. Kim Haesen Regime: 19 uren per week Vanaf : addendum 28,5 uren per week Uit dienst: Taakomschrijving: Inhoudelijke ondersteuning equipeleden Pallion Gevolgde opleidingen: Studiedag; schemerzones in de palliatieve zorg 8e Vlaams Nederlands onderzoeksforum palliatieve zorg Vlaams Congres Veerkracht Later begint vandaag; Hoe realiseer ik mijn recht op waardig sterven? 22

23 deskundigen palliatieve zorg Gemeenschappelijke taken: Telefonische opvang oproepen Brengen van huisbezoeken Deelname aan teamvergaderingen Deelname aan teamcoaching Verslaggeving aan de begeleidende thuiszorg Actief deelnemen aan een permanentierooster ter ondersteuning aan de 24/24 permanentie Intern teamoverleg (1x per maand) Wekelijkse patiëntenbespreking Geven van vorming en opleiding Deelnemen aan vorming ter bevordering van de eigen deskundigheid Bijwonen van en ondersteunen van familieleden in de 2-jaarlijkse rouwontmoetingsmomenten Mevr. Kristine Jacobs Regime: 38 uren per week Vanaf t.e.m : 1/5 ouderschapsverlof Bijkomende specifieke taken: Meewerkend Coördinator Pallion Gevolgde opleidingen: Coaching: Beleidsondersteuning voor de Social Profit 23

24 Mevr. Linda Symons Regime: 32 uren per week Vanaf t.e.m : addendum 38 uren per week Bijkomende specifieke taken: Lid werkgroep rouw (i.s.m. NPZL) Begeleidt ontmoetingsmomenten kinderen en jongeren Lesgever Gevolgde opleidingen: Mindful rouwen Rouw en kwetsbare overgangsmomenten bij kinderen, jongeren en gezin Training theorie en praktijk van het werkplekleren in de palliatieve thuiszorg Teamcoaching* en vormingsdriedaagse** Mevr. Nancy Berden Regime: 32 uren per week Vanaf t.e.m : opschorting contract Uit dienst: Bijkomende specifieke taken: Lid werkgroep rouwzorg (i.s.m. NPZL) Begeleidt ontmoetingsmoment voor volwassenen Lesgever Gevolgde opleidingen: Maurice is palliatief Het legaat van Merlijn de Tovernaar Teamcoaching* 24

25 Mevr. Els Joris Regime: 32 uren per week Bijkomende specifieke taken: Begeleidt ontmoetingsmoment voor volwassenen Lesgever Materiaalbeheer (o.a. spuitaandrijver, ) Gevolgde opleidingen: Geriatrische patiënten in acuut ZH Workshop broers en zussen Training theorie en praktijk van het werkplekleren in de palliatieve thuiszorg Teamcoaching* en vormingsdriedaagse** Mevr. Yolanda Hustings Regime: 32 uren per week Vanaf t.e.m : addendum 38 uren per week Bijkomende specifieke taken: Lesgever Gevolgde opleidingen: Vlaams Congres; veerkracht Werken met richtlijnen palliatieve sedatie Omgaan met emoties in de hulpverlening Training theorie en praktijk van het werkplekleren in de palliatieve thuiszorg Teamcoaching* en vormingsdriedaagse** 25

26 Mevr. Irène Henderickx Regime: 24 uren per week Vanaf t.e.m : addendum 30 uren per week Vanaf t.e.m : addendum 32 uren per week Bijkomende specifieke taken: Actief als vormingsmedewerkster Begeleidt het ontmoetingsmoment voor volwassenen en jongeren Gevolgde opleidingen: Complementaire therapieën in PZ Opleiding contextuele zorgverlening in PZ Training theorie en praktijk van het werkplekleren in de palliatieve thuiszorg Teamcoaching* en vormingsdriedaagse** Dhr. Stefan Langens Regime: 32 uren per week Vanaf t.e.m : addendum38 uren per week Gevolgde opleidingen: Vlaams Congres; veerkracht Training theorie en praktijk van het werkplekleren in de palliatieve thuiszorg Teamcoaching* en vormingsdriedaagse** 26

27 Mevr. Ilka Vandecaetsbeek Regime: 32 uren per week Vanaf t.e.m : addendum 38 uren per week Vanaf t.e.m : addendum 38 uren per week Bijkomende specifieke taken: Begeleidt het ontmoetingsmoment voor volwassenen Gevolgde opleidingen: Christenforum Hoe voer je een goed rouwgesprek? Hoe communiceren in conflictsituaties? Training theorie en praktijk van het werkplekleren in de palliatieve thuiszorg Studiedag: Het nieuwe sterven, betekenis en impact van 10 jaar euthanasiewet voor zorgverleners en zorginstellingen Teamcoaching* en vormingsdriedaagse** Mevr. Nele Peeters Regime: 32 uren per week vanaf Vanaf t.e.m : addendum 38 uren per week Vanaf t.e.m : addendum 35 uren per week Gevolgde opleidingen: Stage WGK Vlaams Congres Chronisch ziek: balanceren tussen almacht en onmacht De dood als weg naar jezelf ; werken met mensen op de grens tussen leven en dood Communicatie via aanraking in de stervensfase: als woorden ontoereikend zijn Communicatie en gepast hanteren van afstand en nabijheid in de stervensfase Training theorie en praktijk van het werkplekleren in de palliatieve thuiszorg Teamcoaching* en vormingsdriedaagse** 27

28 Mevr. Carine Ogiers Regime: 10 uren per week Gevolgde opleidingen: Rouwverwerking Het nieuwe sterven 9e Vlaamse congres PZ; veerkracht Bewust kiezen voor rust; palliatieve sedatie Communicatie en gepast hanteren van afstand en nabijheid in de stervensfase Training theorie en praktijk van het werkplekleren in de palliatieve thuiszorg Teamcoaching* en vormingsdriedaagse** 28

29 tijdelijke arbeidsovereenkomsten Mevr. Monique Reenaers Regime: Vanaf t.e.m : 20 uren per week Vanaf t.e.m : 16 uren per week Gevolgde opleidingen: Teamcoaching* *Teamcoaching: Casusbesprekingen: Model van de ervaringscyclus Contextuele dynamieken in een palliatieve situatie Afstand-nabijheid; hoe zoeken naar het juiste evenwicht? Afstand-nabijheid; wat zijn de verschillende factoren die mij doen overhellen? Hoe omgaan met de verschillende copingstijlen van het gezin, rekening houdend met onze eigen copingstijl als hulpverlener? Wat maakt dat een patiëntensituatie beklijft en we niet kunnen loslaten. Hoe omgaan met geheimen van patiënt en familie? **Vormingsdriedaagse: VZW Integraal, opleiding en advies in gezondheidszorg - Mevr. Katlijn Willems Opleiding contextuele zorgverlening in PZ 29

30 administratieve medewerkers Mevr. Katrien Vanmoerkerke Regime: 8,5 uren per week Taakomschrijving: Boekhouding Opvolging RIZIV-regeling Mevr. Heidi Jans Regime: 27 uren per week Vanaf t.e.m : 28,5 uren per week Vanaf t.e.m : 31 uren per week Vanaf t;e.m : 31 uren per week Taakomschrijving: Personeelsadministratie Telefonische permanentie Aankopen en opvolging van meubilair/apparatuur en bureaumateriaal Algemene administratieve en logistieke taken 30

31 Mevr. Jacqueline Jansen Regime: 24 uren per week Taakomschrijving: Administratieve afhandeling patiëntendossiers Opvolging MBE-dossier Telefonische permanentie Onderhoud en aanvulling documentatiecentrum Algemene administratieve en logistieke taken 31

32 tijdelijke arbeidsovereenkomsten Mej. Renate Neven Regime: 38 uren per week van t.e.m Vanaf t.e.m : addendum 38 uren per week Taakomschrijving: Telefonische permanentie Algemene administratieve en logistieke taken Mevr. Petra Seurs Regime: 19 uren per week van t.e.m Taakomschrijving: Telefonische permanentie Algemene administratieve en logistieke taken Mej. Karen Liesens Regime: 19 uren per week van t.e.m Vanaf t.e.m : 38 uren per week Taakomschrijving: Telefonische permanentie Algemene administratieve en logistieke taken 32

33 vrijwilligers De vrijwilligers verdienen bijzondere aandacht, zij verrichten waardevol werk en zijn onmisbaar geworden! Maggy, Lutgarde en Christel helpen ons wekelijks om de berg administratie te verwerken. Wij zijn hen dan ook heel dankbaar voor hun inzet en hun steun. externe consulenten Dhr. Luc Declercq, Instituut voor communicatie vzw Algemene en specifieke taken: Teamcoaching Dhr. Jan Coel, Beleidsondersteuning voor de Social Profit Algemene en specifieke taken: Coaching 33

34

35 cijfergegevens

36

37 patiëntendossiers Het jaar betekende voor Pallion een stijging in aantal patiëntendossiers en aldus patiënten die bij ons terecht kwamen. 553 nieuwe dossiers voldeden aan de voorwaarden van het RIZIV en weren door ons behandeld. Patiënten, familieleden, artsen, hulpverleners, vonden beter dan ooit hun weg naar onze hulpverlening toe. Waar 2010 en 2011 eerder een kleine daling toonden ten opzichte van eerdere jaren, zien we voor opnieuw een stijging van 6,8%. verhouding mannelijke en vrouwelijke patiënten Verhouding mannelijke en vrouwelijke patiënten Man Vrouw 54% 52% 53% 52% 55% 46% 48% 47% 48% 45% Binnen de grafiek zien we voor de laatste vijf jaren eenzelfde trend. Het verschil in aantal mannelijke en vrouwelijke patiënten blijft bestaan, Voor het jaar was het percentage van mannelijke patiënten die werden begeleid door Pallion 10% groter dan het percentage vrouwelijk patiënten. 37

38 aantal patiënten per leeftijdsgroep jaar jaar jaar jaar jaar jaar jaar jaar jaar jaar > 100 jaar De tabel geeft een overzicht weer van verschillende groepen waarin we de leeftijd van patiënten kunnen situeren. Voor de laatste 5 jaar hielden we dit bij voor iedere patiënt die door Pallion werden begeleid. Voor het jaar kunnen we afleiden dat 76,2% van de patiënten een leeftijd had tussen 60 en 89 jaar. De leeftijdsgroep 70 tot en met 79 jaar wordt reeds 5 jaar het meest vertegenwoordigd. (incl. de dossiers die niet afgesloten waren op 31/12/2011) gezinssituatie van de patiënten in % alleenwonend 12,1 11,1 11,3 16,8 15,3 samenwonend met anderen 15,9 16,0 18,0 13,0 13,2 samenwonend met partner 70,5 69,8 67,0 62,1 61,7 samenwonend in gemeenschap 1,4 3,0 3,6 8,1 9,8 In de tabel zien we de gezinssituatie van patiënten die de voorbije vijf jaar door Pallion werden begeleid. Voor ieder jaar zien we een terugkomende trend van samenwonend met partner. Ook afgelopen jaar bleek een gezinssituatie omschreven als samenwonend met partner ( 61,7%) opvallend meer voor te komen in vergelijking met gezinssituaties als samenwonend met anderen, alleenwonend of samenwonend in gemeenschap. 38

39 woonsituatie van de patiënten in % instellingen personen met een handicap 1,1 1,4 1,8 1,8 1,5 psychiatrisch verzorgingstehuis 0,5 0,3 0,3 0,5 1,2 thuis 86,0 85,6 91,9 88,6 87,8 woon- en zorg centrum 5,0 6,7 4,5 7,9 8,3 andere 7,4 6 1,5 1,2 1,2 Binnen het totale aantal begeleidingen vindt een belangrijk stuk plaats bij de patiënt thuis, namelijk 87,8%. We mogen echter niet vergeten dat ongeveer 12% van de thuissituaties waar onze hulpverlening wordt toegepast, bestaat uit woon- en zorgcentra, instellingen voor personen met een handicap, psychiatrische zorgcentra en nog enkele andere. spreiding van de patiënten per regio Maasland Midden Noord West Zuid Inwoners Begeleidingen Inwoners Begeleidingen Inwoners Begeleidingen Inwoners Begeleidingen Inwoners Begeleidingen De laatste 4 jaren hielden we het aantal begeleiding bij per regio in Limburg. Deze aantallen werden vervolgens vergeleken met het totale aantal inwoners van de respectievelijke regio. Bovenstaande tabel geeft deze vergelijking weer. Pallion voorzag, rekening houdend met het aantal inwoners, het meest aantal begeleidingen in de regio Midden Limburg en het minst in de regio Zuid Limburg. Cijfermateriaal van vorige jaren gaf gelijkaardige resultaten aan. 39

40 aard van de hulpvraag Psycho-emotionele ondersteuning pijn- en symptoomcontrole info palliatieve werking coördinatie hulpverleing praktische organisatie verpleegtechnische ondersteuning euthanasie zinsvragen vrijwilligersinzet nachtopvang In de tabel zien we een weergave van de hulpvragen die de voorbije jaren naar Pallion werden gesteld. Deze registratie laat ons weten dat de hulpvragen in voornamelijk uitgingen naar psycho-emotionele ondersteuning (41,7%), maar ook de vraag naar info rond palliatieve werking werd vaak gesteld (23%). Tenslotte nemen ook vragen rond pijn- en symtoomcontrole een belangrijk aandeel in van 18,1%. Vragen rond vrijwilligers en nachtopvang werden opmerkelijk weinig gesteld (respectievelijk 0,1% en 0,3%). 40

41 diagnose Bovenstaand zien we een grafiek die betrekking heeft op het aantal oncologische en niet-oncologische patiënten die de voorbije vijf jaar door Pallion begeleid werden. Net zoals vorige jaren kende het grootste aantal patiënten een oncologische problematiek. 41

42 oncologische aandoeningen blaas/nier/bijnier borst colon/rectum/sigm gynaecologisch hersenen hodgkiin kahler andere of onbekend larynx/mond/tong leukemie lever/pancreas/gal long/bronchus lymfoom maag maligne melanoom prostaat sarcoom slokdarm In de tabel maken we een onderscheid binnen de oncologische patiënten die door Pallion werden begeleid. Dit onderscheid baseren we op de specifieke aandoening die bij de patiënt werd vastgesteld. In leden oncologische patiënten, door ons begeleid, voornamelijk aan long- (34,2%), darm- (12,5%) en borstkanker (8,7%). Geen enkele patiënt kampte met een lymfoom (0%). In vergelijking met 2011 zien we een opvallende daling voor aandoeningen van de lever, pancreas en gal. 42

43 niet-oncologische aandoeningen aids ALS auto-immuunziekte 1 0 cara/longlijden cva dementie 17 diabetes hart en vaat leverlijden longlijden 16 mucoviscidose multiorgaanfalen multiple sclerose myopathie 3 4 nierinsufficiëntie parkinson psychiatrisch ziektebeeld andere In deze tabel maken we een onderscheid binnen de niet- oncologische patiënten die door Pallion werden begeleid en baseren we ons op de specifieke aandoening die bij de patiënt werd vastgesteld. In kwamen voor niet-oncologische patiënten voornamelijk aandoeningen van het hart en vaatstelsels (16,3%) en andere aandoeningen (21,1%) aan bod. Onder deze laatste verstaan we aandoeningen als de ziekte van Von Recklinhausen, spinocerebellaire ataxie, het syndroom van Stevens-Johnson, Deze cijfers zijn gelijkaardig aan cijfers vaan vorige jaren. 43

44 aanmelders huisarts verpleegkundige thuis familie palliatief supportteam ziekenhuis overige patiënt mutualiteit verpleegkundige RVT instelling pers. met handicap OCMW Niet enkel de palliatieve patiënt krijgt het recht om zijn of haar vraag te stellen. Pallion staat eveneens klaar voor iedereen die, op welke manier dan ook, betrokken wordt bij de palliatieve zorgsituatie van de patiënt. Onderstaande grafiek geeft weer dat voornamelijk artsen en familieleden eerste stappen ondernamen voor de inschakeling van onze equipe. Samen vertegenwoordigen zij 48,7% van het totale aantal aanmeldingen. aanmeldingen per maand januari februari maart april mei juni juli augustus september oktober november december De tabel geeft het aantal aanmeldingen per maand weer die bij Pallion toekomen. Wanneer we het gemiddelde tellen voor, komen we op 46 aanmeldingen. Dit is identiek aan het gemiddelde van het jaar Voor de maanden januari, oktober en november zien we het hoogst aantal aanmeldingen. De variëteit blijft echter klein. 44

45 duur van de begeleiding dagen dagen dagen dagen dagen dagen > 180 dagen De tabel toont de begeleidingsduur die werd gerekend voor patiënten. De meting startte hierbij vanaf de eerste aanmelding. Net zoals voorbije jaren beperkte de begeleidingsduur zich meestal tot een maand (51,9%). 20,7% van de begeleidingen namen slechts een periode van 0 tot en met 7 dagen in beslag. aantal contacten per discipline huisartsen verpleegkundigen maatschappelijk werkers gezinshelpers overige Niet enkel in de thuissituatie bestaan er contacten met hulpverleners. Ook telefonisch, tijdens overlegmomenten, vindt er samenwerking plaats. Voor het jaar bleek er voornamelijk met artsen en verpleegkundigen een nauwe samenwerking te bestaan. Binnen het totale aantal contacten met de verscheidene disciplines tellen zij voor 91,4% van het geheel. 45

46 telefonische contacten Pallion registreerde voor een totaal van 7132 telefonische contacten. Zowel inkomende als uitgaande telefonische gesprekken werden onder deze noemer samen genomen. Voor zien we, net als de jaren voordien, een stijging in het aantal contacten. aantal huisbezoeken Aantal huisbezoeken Naast telefonische contacten werden ook huisbezoeken geregistreerd. Hieronder verstaan we zowel kennismakingsgesprekken, als huisbezoeken ter opvolging, als rouwbezoeken. Een overzicht hiervan vinden we terug in bovenstaande grafiek..het aantal huisbezoeken vertoonde de laatste jaren een stijgende trend. Ondanks een daling in 2010 lijkt de trend zich in verder te zetten. 46

47 teamvergaderingen Teamvergaderingen Pallion voorziet teamvergaderingen waarbij de thuisverpleegkundige en huisarts aanwezig dienen te zijn tijdens een huisbezoek. Dit omwille van voorwaarden bij het RIZIV, maar voornamelijk als antwoord naar verpleegkundigen en artsen toe. Beiden stelden namelijk de vraag naar een toename van huisbezoeken die gezamenlijk met een deskundige palliatieve zorg kunnen gebracht worden. Bovenstaande grafiek geeft het aantal teamvergaderingen weer voor de laatste vijf jaar. Gezamenlijke huisbezoeken werden sinds 2011 systematisch voorgesteld aan hulpverleners, met een stijging in het aantal teamvergaderingen als gevolg. Voor zien we echter weer een lichte daling. 47

48 aantal huisartsen versus aantal patiënten In de grafiek zien we het aantal huisartsen waarmee de equipe heeft samengewerkt versus het aantal patiënten die werden begeleid door Pallion. In vergelijking met het jaar 2011 zien we een lichte stijging voor. De verdeling, met een gemiddelde van 1,6 patiënten per huisarts, blijft gelijkaardig aan deze van de jaren voordien. 48

49 aantal patiënten per huisarts patiënt patiënten patiënten patiënten patiënten patiënten patiënten patiënten patiënten patiënten In de tabel zien we een weergave van het aantal patiënten per huisarts, waarbij de patiënt eveneens door Pallion werd begeleid. In begeleidde 60,2 % van de huisartsen één patiënt en 25,1 % twee patiënten. Deze cijfers blijven gelijkaardig aan de cijfers van de jaren voordien. aantal patiënten per verpleegkundige patiënt patiënten patiënten patiënten patiënten patiënten patiënten patiënten patiënten patiënten In deze tabel zien we een weergaven van het aantal patiënten per verpleegkundige, waarbij de patiënt eveneens door Pallion werd begeleid. Zoals de voorbije jaren, begeleidde een groot aantal verpleegkundigen één (79,3%) of twee (15,4%) patiënten waarvoor de ondersteuning van Pallion werd ingeschakeld. 49

50

51 samenwerking

52 de kracht van samenwerken Samenwerken staat centraal in heel de werking van Pallion en ook in de komende jaren. We willen onze krachten bundelen om te komen voor een nog betere zorg voor de palliatieve patiënt. Pallion wil het team van huisarts, thuisverpleegkundige, gezinshulp en andere thuiszorgdiensten ondersteunen en aanvullen om voor de patiënt en zijn familie in deze fase van het leven de nodige levenskwaliteit te verzekeren. Pallion wil de familie en hulpverleners wegwijs maken in de mogelijkheden om een palliatieve patiënt thuis te verzorgen. Samenwerken is krachten bundelen. Samenwerken vormt de kracht van waaruit Pallion wil werken! Samenwerken voor een (nog) betere palliatieve zorg in Limburg Samenwerken bepaalt de kwaliteit van de zorg. 52

53 samenwerking met artsen en verpleegkundigen Het kwaliteitsproject Het evaluatieformulier voor artsen en verpleegkundigen werd zo ruim mogelijk en gebruiksvriendelijk opgesteld zodat een duidelijk beeld kon worden geschetst van de werking van Pallion. Waarom? Goede palliatieve zorg vinden wij belangrijk, het doel is om de kwaliteit van het leven voor de patiënt en familie in de laatste periode te optimaliseren door multidisciplinaire hulpverlening. De arts is een belangrijke regisseur van de zorg, alsook de verpleegkundige is een onmisbare schakel. Een goede samenwerking met de artsen en verpleegkundigen in onze regio is voor ons en voor de patiënten zeer belangrijk. Samen met de artsen en verpleegkundigen blijven wij werken aan vernieuwingen en verbeteringen. Doelstelling Wij willen graag voldoen aan de verwachtingen van de hulpverleners door een uitstekende kwaliteit van ondersteuning te bieden. Dit is het uitgangspunt om hulpverleners te bevragen naar de kwaliteit van werking en zo nodig aan te passen. Omschrijving We proberen aan de hand van een vragenlijst inzicht te verkrijgen in de ervaringen en behoeften van de hulpverleners met betrekking tot de samenwerking met Pallion in de palliatieve zorg. Verdeling Het formulier is verstuurd naar alle huisartsen en verpleegkundigen, thuis of in thuis vervangende situaties waarmee een palliatieve begeleiding werd opgestart. De samenwerking wordt bevraagd op het einde van het jaar. 53

54 resultaten bevraging artsen Verzonden enquêtes: 410 Beantwoorde enquêtes: Bent u algemeen tevreden omtrent de samenwerking met Pallion, de Palliatieve Limburgse Ondersteuningsequipe van LISTEL vzw? Resultaat: Ja % Neen 1 0% Blanco 0 0% Toelichting: Een greep uit de reacties weergegeven in een woordwolk: 54

55 2. Vond u onze tussenkomst(en) zinvol? Geef uw gemiddelde score op het vlak van: medische technische ondersteuning 0,0% 2,2% 0,4% 44,0% 53,4% Zeer goed Goed Matig Slecht Blanco of nvt 44,4% pijn- en symptoom controle 2,2% 0,0% 0,4% 53,0% Zeer goed Goed Matig Slecht Blanco of nvt 55

56 2. Vond u onze tussenkomst(en) zinvol? Geef uw gemiddelde score op het vlak van: psycho-emotioneel begeleiden van patiënt 2,6% 0,0% 0,9% 36,6% 59,9% Zeer goed Goed Matig Slecht Blanco of nvt 37,1% psycho-emotioneel begeleiden van familie 2,6% 0,0% 0,8% 59,5% Zeer goed Goed Matig Slecht Blanco of nvt 41,8% ondersteuning van het thuiszorgteam 1,3% 0,0% 0,4% 56,5% Zeer goed Goed Matig Slecht Blanco of nvt 56

57 2. Vond u onze tussenkomst(en) zinvol? Geef uw gemiddelde score op het vlak van: telefonische interventies 1,7% 0,0% 0,0% 46,1% 52,2% Zeer goed Goed Matig Slecht Blanco of nvt (voldoende) overleg 2,2% 0,4% 0,0% 50,4% 47,0% Zeer goed Goed Matig Slecht Blanco of nvt 43,5% 3,0% bereikbaarheid 0,0% 0,5% 53,0% Zeer goed Goed Matig Slecht Blanco of nvt 57

58 3. Heeft u nog suggesties voor onze dienst? Zijn er vragen, bedenkingen, bezorgdheden, Enkele van de opgesomde reacties: Aanwezigheid van de deskundige bij een nabespreking kan zinvol zijn. Bijscholingen organiseren i.v.m. pijntherapie, euthanasie, Extra aandacht voor de WZC, vooral op vlak van psycho emotionele ondersteuning. Wij stellen de vragen, bedenkingen en bezorgdheden afkomstig uit de open vragen zeer op prijs, mede hierdoor zijn we in de mogelijkheid werkpunten op te stellen om onze werking te optimaliseren. De vele aanmoedigende woorden die we mochten ontvangen doen deugd, het geeft ons als ondersteunende dienst weer de energie om er te zijn als ondersteuning in de zorg voor jullie en voor palliatieve patiënten. 58

59 resultaten bevraging verpleegkundigen Verzonden enquêtes: 461 Beantwoorde enquêtes: Bent u algemeen tevreden omtrent de samenwerking met Pallion, de Palliatieve Limburgse Ondersteuningsequipe van LISTEL vzw? Resultaat: Ja % Neen 1 0% Blanco 0 0% Toelichting: Een greep uit de reacties weergegeven in een woordwolk: 59

60 2. Vond u onze tussenkomst(en) zinvol? Geef uw gemiddelde score op het vlak van: 1,5% medische technische ondersteuning 0,5% 0,5% 46,7% Zeer goed Goed Matig Slecht Blanco of nvt 50,8% 44,6% pijn- en symptoom controle 1,0% 0,0% 0,6% 53,8% Zeer goed Goed Matig Slecht Blanco of nvt 60

61 2. Vond u onze tussenkomst(en) zinvol? Geef uw gemiddelde score op het vlak van: psycho-emotioneel begeleiden van patiënt 3,6% 0,5% 0,5% 46,2% 49,2% Zeer goed Goed Matig Slecht Blanco of nvt psycho-emotioneel begeleiden van familie 3,1% 1,0% 0,0% 47,7% 48,2% Zeer goed Goed Matig Slecht Blanco of nvt ondersteuning van het thuiszorgteam 3,1% 0,5% 0,5% 49,7% Zeer goed Goed Matig 46,2% Slecht Blanco of nvt 61

62 2. Vond u onze tussenkomst(en) zinvol? Geef uw gemiddelde score op het vlak van: telefonische interventies 3,1% 0,5% 0,5% 49,7% 46,2% Zeer goed Goed Matig Slecht Blanco of nvt 46,7% (voldoende) overleg 7,7% 0,0% 0,5% 45,1% Zeer goed Goed Matig Slecht Blanco of nvt 42,1% 6,2% 0,0% bereikbaarheid 0,4% 51,3% Zeer goed Goed Matig Slecht Blanco of nvt 62

63 3. Heeft u nog suggesties voor onze dienst? Zijn er vragen, bedenkingen, bezorgdheden, Enkele van de opgesomde reacties: Alvorens een huisbezoek te brengen vooraf contact met de vertrouwde verpleegkundige. Nood aan bekendheid over de werking van Pallion. Nabespreking na een begeleiding. Wij stellen de vragen, bedenkingen en bezorgdheden afkomstig uit de open vragen zeer op prijs, mede hierdoor zijn we in de mogelijkheid werkpunten op te stellen om onze werking te optimaliseren. De vele aanmoedigende woorden die we mochten ontvangen doen deugd, het geeft ons als ondersteunende dienst weer de energie om er te zijn als support in de zorg voor jullie en voor palliatieve patiënten. 63

64 kwaliteitsproject werkpunten n.a.v. de bevraging artsen/verpleegkundigen Uit de suggesties, bemerkingen en bezorgdheden die we op de evaluatieformulieren konden terug vinden, werden voor het komende werkjaar volgende werkpunten gedestilleerd: Het is opvallend hoeveel hulpverleners aangeven dat Pallion niet of te weinig gekend en bekend is bij de bevolking en professionelen. In en de komende jaren zal voornamelijk gewerkt worden naar bekendheid toe van Pallion. Na het eerste huisbezoek worden de huisarts en de thuisverpleegkundige ingelicht over het verloop van het huisbezoek en gemaakte afspraken. Zo blijft de beste zorg gegarandeerd. Ook tijdens de verdere begeleiding worden de hulpverleners op regelmatige basis op de hoogte gebracht. Vanuit dit gegeven wensen wij in de toekomst de huisarts en de thuisverpleegkundige alsook op de hoogte te brengen bij het beëindigen van een begeleiding op vraag van de familie. 64

65 referentie-artsen palliatieve zorg Artsen kunnen bij de zorg voor palliatieve patiënten naast Pallion, ook een beroep doen op de hulplijn palliatieve zorg voor artsen verzorgd door een netwerk referentie-artsen palliatieve zorg. Dit zijn artsen die doorheen de jaren een speciale deskundigheid met betrekking tot palliatieve zorg ontwikkeld hebben. De referentie-artsen volgden de interuniversitaire basiscursus palliatieve zorg en kregen gedurende drie jaar maandelijkse bijscholing en liepen stage. De huisarts kan bij hen terecht met medische vragen, vragen over communicatieve aspecten en belevings- en ethische vragen die medisch begeleid sterven met zich meebrengen. De ondersteuning gebeurt louter telefonisch. De referentiearts neemt geen taken over van de huisarts. De eindverantwoordelijkheid blijft steeds bij de behandelende huisarts. De referentie-artsen komen geregeld samen op intervisiemomenten onder leiding van de heer Jan Coel. Tijdens deze intervisiemomenten wordt er stilgestaan bij casuïstiek en worden kennis en ervaringen gedeeld. Elke bijeenkomst wordt bijgewoond door een deskundige palliatieve zorg van Pallion. Het project referentie-artsen is opgestart vanuit NPZL i.s.m. Pallion en wordt logistiek ondersteund door een telesecretariaat dat bereikbaar is op het nummer:

66

67 projecten

68

69 vorming Iedereen die graag meer wil weten over palliatieve zorg (zowel professionele hulpverleners als vrijwilligers, mantelzorgers, studenten of andere geïnteresseerden) kan een vorming op maat aanvragen. Pallion beschikt over deskundigen die onderlegd zijn in het geven van vorming. Door hun werkervaring in palliatieve zorg thuis en in thuisvervangende milieus (woon- en zorgcentra, voorzieningen voor personen met een handicap, ) hebben zij expertise opgebouwd in palliatieve zorg. Indien u graag een vorming wil organiseren, zoekt onze verantwoordelijke voor vorming samen met u naar een aanbod dat aansluit bij de verwachtingen en de behoeften die er zijn in uw organisatie. U kan hiervoor telefonisch contact opnemen, uw vraag doormailen of het aanvraagformulier via de website ( downloaden en ingevuld terugsturen naar onze contactpersoon. Contactpersoon Irène Henderickx irene.henderickx@pallion.be 011/

70 werkgroepen, thema s en doelgroepen Onderzoek naar aanleiding van de beleidsdag In het kader van de beleidsdag werden de medewerkers uitgedaagd om even stil te staan bij het verleden, de toekomst en onze werking. Op deze dag werd voornamelijk de organisatie in beeld gebracht. Om de organisatie te kennen en te kijken waar we naartoe willen hebben we gebruik gemaakt van de SWOT-analyse. Een analyse waarbij het duidelijk werd wat zijn de sterktes en zwaktes van Pallion en welke kansen en bedreigingen, zien we voor Pallion. Nadat deze analyse werd ingevuld kwamen een aantal conclusies naar voren waarop het team kan inspelen. Het heeft het functioneren van het team inzichtelijk gemaakt. Het was de basis om onze doelen voor de komende jaren te formuleren. We zijn op zoek gegaan naar een manier om onze doelen te kunnen bereiken. We hebben gekozen voor het oprichten van WERKGROEPEN, THEMA s en DOELGROEPEN/SETTINGS. resultaten SWOT-analyse Werkgroepen Elke werkgroep (WG) werkt aan een specifiek onderwerp. In de werkgroepen wil men krachten bundelen, ideeën en informatie uitwisselen om de voorop gestelde doelstellingen of opdrachten te kunnen bereiken. WG Afstemming intern Doelstelling: Pallion heeft één visie die die door ieder teamlid naar buiten gedragen wordt. Ieder teamlid van Pallion hanteert dezelfde werkwijze. Efficiëntere werkwijze invoeren WG Bekendheid Doelstelling: Pallion bekend maken bij de bevolking en de hulpverleners WG Vorming Doelstelling: Coördineren van vorming WG Financiën Doelstelling: Middelenbeheer Pallion optimaliseren 70

71 Verdieping in thema s Doelstelling: Expertise verbeteren over specifieke thema s Expertise uitdragen naar teamleden en/of extern Thema s: Pijn en symptoomcontrole Rouw Spiritualiteit Psycho-emotionele ondersteuning Sociale ondersteuning Complementaire therapieën Allochtonen Ethiek Materiaalbeheer Verbondenheid met specifieke doelgroepen Doelstelling: Expertise verbeteren over werken met specifieke doelgroepen Expertise uitdragen naar teamleden en/of extern Voeling houden met noden en werkwijze van verschillende settings Streven naar betere samenwerking Doelgroepen en settings: Personen met mentale beperking RVT Kinderen en jongeren Personen met een psychiatrische aandoening PST/PE 71

72 ondersteuning aan onderzoeken Het afgelopen jaar heeft Pallion deelgenomen en een bijdrage geleverd aan twee onderzoeken. Onze dank gaat uit naar al wie (hulpverleners, nabestaanden en medewerkers) heeft meegewerkt aan deze onderzoeken voor hun grote inzet. ECILIT, Universiteit Gent (Faculity of medicine and health sciences) Interactie tussen eerstelijns zorgverleners en verpleegkundigen van palliatieve thuiszorgequipes: optimaliseren van de samenwerking door training van de deskundigen palliatieve zorg. Dit onderzoek gaat na hoe de zorgnoden van palliatieve patiënten in de thuiszorg beantwoord worden door de samenwerking tussen palliatieve thuiszorgequipes en eerstelijnszorgverleners. Er wordt aandacht besteed aan de manier waarop iedere zorgverlener vanuit eigen expertise en discipline een inbreng doet in het teamgebeuren waardoor de gezamenlijke competenties verhogen. Er wordt nagegaan over welke onderwerpen (zorgnoden) van patiënten er kennis en ervaring wordt uitgewisseld en op welke manier daar mee omgegaan wordt. Dit onderzoek kadert in het doctoraatswerk van Dr. Peter Pype aan de UGent. Aan dit onderzoek is een training gekoppeld waarbij vaardigheden inzake interdisciplinair teamwork en interdisciplinaire communicatie worden geoefend. De registratieperiode vond plaatst op 1 mei tot 31 juli. Dit onderzoek loopt in 2013 verder. 13 van de 15 MBE s hebben ingestemd om deel te nemen aan dit onderzoek. 72

73 Testing van kwaliteitsindicatoren voor de palliatieve zorg in Vlaanderen, VUB- UGent onderzoeksgroep Zorg rond het levenseinde in samenwerking met Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen Het doel van dit onderzoek is een set van kwaliteitsindicatoren ontwikkelen. Een kwaliteitsindicator geeft een indicatie over de kwaliteit van een bepaald aspect in de zorg. Hiermee kan de kwaliteit van verschillende aspecten van de zorg worden geëvalueerd. Aspecten van de zorg die minder goed scoren, kunnen worden verbeterd. Indicatoren kunnen gebuikt worden op niveau van de organisatie: welke aspecten van zorg lopen binnen de organisatie goed en welke minder. Indicatoren kunnen ook gebruikt worden om informatie over kwaliteit van palliatieve zorg in Vlaanderen te evalueren en te verbeteren. Er wordt getest hoe bruikbaar de set van indicatoren zijn en hoe haalbaar het is om deze kwaliteitsindicatoren in een organisatie na te gaan. De set wordt getest in regio Limburg en Antwerpen. 73

74