DE WETENSCHAPPELIJKE STAND VAN ZAKEN De huidige kennis over de ziekte van Parkinson

Transcriptie

1 DE WETENSCHAPPELIJKE STAND VAN ZAKEN De huidige kennis over de ziekte van Parkinson Deze serie folders is tot stand gekomen in samenwerking met de European Parkinson s Disease Association (EPDA) en werd ondersteund door Novartis Pharma en Orion Corporation, Orion Pharma.

2 De wetenschappelijke stand van zaken De huidige kennis over de ziekte van Parkinson In deel 5 uit de informatiereeks over de ziekte van Parkinson willen we antwoord geven op een aantal ingewikkelde vragen over de ziekte van Parkinson en haar behandeling aan de hand van recente ontwikkelingen en onderzoek. Hierin verwerken we ook hoe onderzoekers en artsen tegenwoordig over de ziekte van Parkinson denken. Als u vragen heeft over de onderwerpen die in deze folder aan de orde komen, kunt u ze beter voorleggen aan uw behandelend specialist. Wat weten we over de oorzaak van de ziekte van Parkinson? De ziekte van Parkinson is een zich traag en geleidelijk aan ontwikkelende neurologische aandoening die wordt veroorzaakt door de afbraak van specifieke zenuwcellen in de hersenen. U zult vast wel eens gehoord hebben van de term idiopathische ziekte van Parkinson; dat houdt in dat de precieze oorzaak van de aandoening in de meeste gevallen niet bekend is. Hoewel zowel genetische factoren als omgevingsfactoren ook een rol spelen, is geen eenduidige, doorslaggevende oorzaak voor de ziekte van Parkinson gevonden. UIT DE INFORMATIEREEKS OVER DE ZIEKTE VAN PARKINSON 2

3 Wat is een parkinsonachtige ziekte? Er zijn andere bewegingsstoornissen die verward kunnen worden met de ziekte van Parkinson door de overeenkomsten in symptomen, en het zal in het begin moeilijk zijn om de ziekte van Parkinson te onderscheiden. Essentiële tremor is de aandoening die het vaakst verward wordt met de ziekte van Parkinson. Essentiële tremor komt eigenlijk veel vaker voor dan de ziekte van Parkinson. Deze ziekte zit vaak in de familie en gaat, in tegenstelling tot de ziekte van Parkinson, niet gepaard met andere symptomen, zoals spierrigiditeit en bradykinesie.tremor van stem en hoofd komt vaker voor bij essentiële tremor dan bij de ziekte van Parkinson. Voor de behandeling van essentiële tremor is andere medicatie nodig dan voor de ziekte van Parkinson. Andere aandoeningen die soms verward worden met de ziekte van Parkinson zijn onder meer multiple systeem atrofie (MSA) (begint zoals de ziekte van Parkinson, maar heeft doorgaans ernstigere en ingewikkeldere symptomen) en progressieve supranucleaire verlamming (PSP) (die over het algemeen dezelfde symptomen vertoont als de ziekte van Parkinson, maar veel sneller verergert en al in een vroeg stadium de balans aantast). Als u vragen of zorgen heeft over de diagnose van de ziekte van Parkinson, kunt u deze beter bespreken met uw huisarts of specialist. DEEL 5: DE WETENSCHAPPELIJKE STAND VAN ZAKEN 3

4 De wetenschappelijke stand van zaken De huidige kennis over de ziekte van Parkinson Hoe wordt de ziekte van Parkinson vastgesteld? De ziekte van Parkinson wordt vaak vastgesteld op basis van uw huidige symptomen. Hiermee is niet gezegd hoe de aandoening zich in de loop van de tijd zal ontwikkelen of hoe u op behandeling zult reageren. Naast het klinisch onderzoek zal uw arts of specialist gebruik maken van één of twee invaliditeitsschalen. De eerste schaal is vrij eenvoudig: de Hoehn & Yahr, genoemd naar de twee artsen die hem in 1967 hebben ontworpen. Met de Hoehn en Yahr-schaal worden schalen van 0 tot 5 toegekend die de mate van zelfredzaamheid weergeven. De invaliditeitsschaal van Hoehn en Yahr 0: Geen zichtbare symptomen van de ziekte van Parkinson; 1: Symptomen aan slechts één kant van het lichaam; 2: Symptomen aan beide kanten van het lichaam en geen loopproblemen; 3: Symptomen aan beide kanten van het lichaam en nauwelijks loopproblemen; 4: Symptomen aan beide kanten van het lichaam en matige loopproblemen; 5: Symptomen aan beide kanten van het lichaam en niet in staat om te lopen. Let wel dat de schaal van Hoehn en Yahr destijds is ontworpen ter ondersteuning van de huidige, meest gangbare behandelingen van de ziekte van Parkinson. De schaal was bedoeld om alle stadia van de ziekte van Parkinson weer te geven. De ziekte van Parkinson ontwikkelt zich niet altijd tot in de vergevorderde stadia (stadia 4 en 5). Een gedetailleerder schaal (de Unified Parkinson Disease Rating Scale (UPDRS)) wordt wereldwijd vooral bij onderzoek naar nieuwe behandelmethoden gebruikt door specialisten. De UPDRS bevat 42 uiteenlopende vragen die in vier hoofdcategorieën zijn verdeeld. UIT DE INFORMATIEREEKS OVER DE ZIEKTE VAN PARKINSON 4

5 UPDRS-categorieën I: Mentale functie (vermogen om gedachten te verwerken), gedrag en stemming; II: Activiteiten in het dagelijkse leven (zowel in 'on'- als in 'off'-toestand); III: Motorisch onderzoek; IV: Complicaties van de therapie (in de afgelopen week). Naast de bepaling van de mobiliteit kunnen artsen ook de kwaliteit-van-levenschalen gebruiken om beter te kunnen begrijpen hoe belastend uw symptomen zijn en hoe u zich voelt. De PDQ-39, de Parkinson Disease Questionnaire die zo genoemd wordt, omdat hij bestaat uit 39 vragen, is een kwaliteit-van-levenvragenlijst die speciaal voor de ziekte van Parkinson is ontwikkeld. Deze twee schalen kunnen gebruikt worden om in te schatten in welk stadium de ziekte van Parkinson zich bevindt, de invloed die zij heeft op het dagelijks leven en de reactie op behandeling. Een andere belangrijke techniek is de functionele scan. Functionele scans geven structurele beelden van de hersenen met behulp van technieken zoals CT-scans (computertomografie) of MRI-scans (magnetic resonance imaging). Het is ook mogelijk om beelden van de chemie in de hersenen te bekijken door toediening van zeer kleine doses radioactieve stoffen die zich concentreren in specifieke gebieden in de hersenen. Deze technieken worden PET-scans (positron emission tomography) en SPECT-scans (single photon emission computed tomography) genoemd. Vooral PET-scans en SPECT-scans worden bij onderzoek gebruikt. Deze beelden hebben onderzoekers geholpen bij het vaststellen van de gebieden in de hersenen, de zenuwcellen en de chemische stoffen (neurotransmitters) die worden aangetast bij de ziekte van Parkinson. Tegenwoordig worden SPECT-scans die nu bijna overal beschikbaar zijn, soms ook al in de praktijk gebruikt bij bepaalde patiënten bij wie de diagnose niet eenduidig is. DEEL 5: DE WETENSCHAPPELIJKE STAND VAN ZAKEN 5

6 De wetenschappelijke stand van zaken De huidige kennis over de ziekte van Parkinson Functional imaging of Parkinson s disease striatum Scan van parkinsonpatiënt Scan van gezond individu Waarom worden verschillende parkinsonmiddelen gegeven op verschillende momenten? De ziekte van Parkinson is een zeer persoonsgebonden aandoening. Niemand krijgt exact dezelfde symptomen op exact hetzelfde tijdstip of op dezelfde manier. Daarom zijn de behandelingseisen vaak ook zeer verschillend. Het belangrijkste is het vinden van de juiste balans in de medicatie om de parkinsonsymptomen zo effectief mogelijk te behandelen. Er is nog steeds veel discussie, twijfel en zelfs controversie onder artsen over welke medicijnen gebruikt dienen te worden, en wanneer, voor de behandeling van de ziekte van Parkinson. Levodopa wordt over het algemeen beschouwd als de effectiefste behandeling tegen de ziekte van Parkinson. Langdurig gebruik van levodopa kan echter leiden tot verminderde symptoombeheersing die wearing-off wordt genoemd, en tot ontwikkeling van complicaties tengevolge van behandeling, zoals dyskinesie (in deel 4 uit deze informatiereeks wordt wearing-off uitgebreid beschreven). UIT DE INFORMATIEREEKS OVER DE ZIEKTE VAN PARKINSON 6

7 De beperkingen van langdurige behandeling met de huidige levodopabereidingen hebben in sommige gevallen tot gevolg dat artsen behandeling bij voorkeur beginnen met andere parkinsonmiddelen, zoals selegiline, amantadine of een dopamineagonist, waarbij deze problemen over het algemeen niet voorkomen. Er komen steeds meer dopamineagonisten op de markt die heel bruikbaar zijn. Niettemin is een levodopabehandeling bijna altijd nodig in aanvulling op of ter vervanging van een dopamineagonist, omdat levodopa symptomen beter onder controle houdt. Dopamineagonisten mogen niet gebruikt worden bij oudere mensen, mensen met geheugenproblemen of psychiatrische problemen of als de motorische functie al slecht is en een goede symptoombeheersing noodzakelijk is. Het risico op wearing-off bij patiënten die met levodopa worden behandeld, kan worden verlaagd door toevoeging van medicijnen, zoals de COMT-remmer entacapone, die de beschikbaarheid en werkzaamheid van levodopa in het lichaam verlengt. Op basis van het succes van deze behandeling is een nieuwe, verbeterde bereiding van levodopa op de markt gebracht waarin levodopa, carbidopa en entacapone in één tablet zijn verwerkt. Zoals bij elke aandoening is het van belang dat u met uw arts en/of specialist samenwerkt en hen zoveel mogelijk informatie verstrekt, zodat zij de juiste beslissingen over uw behandeling kunnen nemen. De beslissing over welke medicatie u gaat gebruiken en wanneer, ligt uiteindelijk bij u en uw arts. DEEL 5: DE WETENSCHAPPELIJKE STAND VAN ZAKEN 7

8 De wetenschappelijke stand van zaken De huidige kennis over de ziekte van Parkinson Wat is er bekend over motorische complicaties? Onderzoekers veronderstellen dat de klachten die gepaard gaan met langdurige levodopabehandeling worden veroorzaakt door een combinatie van twee factoren: in de eerste plaats, veranderen de hersenen voortdurend, terwijl de aandoening langzaam voortschrijdt. Dit betekent dat het aantal dopaminebevattende zenuwcellen in de hersenen na verloop van tijd vermindert; in de tweede plaats, wordt levodopa snel afgebroken en blijft het slechts gedurende een korte periode beschikbaar in het lichaam en in de hersenen (dit wordt een korte halfwaardetijd van de medicatie genoemd). Men denkt dat levodopa alleen bij grotere hoeveelheden dopaminecellen in de hersenen in dopamine kan worden omgezet en opgeslagen voor later gebruik als er een tekort is ontstaan. Deze opslag compenseert, ofwel buffert, de korte halfwaardetijd van de medicatie en zorgt voor een betere symptoombeheersing. Als er echter minder dopamineneuronen aanwezig zijn, wordt de symptoombeheersing veel directer afhankelijk van de hoeveelheid medicatie die onmiddellijk in het lichaam beschikbaar is. In dit vergevorderde stadium kan een medicijn met een korte beschikbaarheid in het lichaam niet worden opgeslagen voor later gebruik; dit betekent dat de medicatie dan in afwisselend hoge (kort nadat het is ingenomen) en kleine hoeveelheden (als zij snel wordt afgebroken) beschikbaar is oftewel in pieken en dalen'. Deze 'schommelende' gehaltes aan medicatie zijn uiteindelijk verantwoordelijk voor de schommelende symptoombeheersing. UIT DE INFORMATIEREEKS OVER DE ZIEKTE VAN PARKINSON 8

9 Vroeg in het ziekteverloop Opslag van doppamine in de zenuw Later in het ziekteverloop Dopamine kan niet worden opgeslagen Zenuwcel Dopamine In het begin van de ziekte wordt levodopa omgezet in dopamine en opgeslagen in zenuwcellen. Hierdoor ontstaat een buffer met dopamine, waardoor een constante hoeveelheid dopamine beschikbaar blijft voor de hersenen. Verlies aan zenuwcellen In latere stadia van de ziekte, wanneer minder zenuwcellen in de hersenen aanwezig zijn, kan dopamine niet langer zo goed worden opgenomen en opgeslagen voor afgifte op een later tijdstip als voorheen. Dit houdt in dat de buffer verloren gaat en de beschikbaarheid van dopamine in de hersenen gaat schommelen. en wat is er bekend over dyskinesie? Men vermoedt dat de fluctuerende gehaltes aan levodopa in het bloed en de hersenen in de gevorderde stadia van de ziekte van Parkinson veranderingen in het interne schakelsysteem van de hersenen tot gevolg hebben. Hierdoor verandert de manier waarop de hersenen informatie verwerken en ontstaan abnormale bewegingen. Dyskinesie kan worden verbeterd als het gehalte aan levodopa in het bloed stabiel gehouden wordt, waardoor de variaties aan levodopa en dopamine in de hersenen verminderen en dus weer sprake is van een meer 'continue dopaminerge stimulatie. Onderzoekers hopen dat een meer continue dopaminerge stimulatie de ontwikkeling van complicaties van langdurige levodopabehandeling, zoals wearingoff en dyskinesie, vermindert of vertraagt. DEEL 5: DE WETENSCHAPPELIJKE STAND VAN ZAKEN 9

10 De wetenschappelijke stand van zaken De huidige kennis over de ziekte van Parkinson Wat betekent continue dopaminerge stimulatie voor mijn situatie? Het merendeel van de dopamine-agonisten is langer werkzaam dan levodopa (apomorfine niet, tenzij ononderbroken toegediend via een pomp) en zorgt daarom alleen al voor een betere continue dopaminerge stimulatie. Dopamineagonisten worden ook vaak ingezet in de behandeling van mensen die last hebben van wearing-off of dyskinesie, vooral omdat daardoor de dosis levodopa kan worden verlaagd. Gelijktijdige behandeling met MAO-B-remmers (selegiline) of amantadine kan ook gunstige effecten hebben op de behandeling van wearing-off en andere schommelingen in het ziektebeeld (op deze behandelingen wordt gedetailleerder ingegaan in deel 1 uit deze informatiereeks). Vanwege zijn niet-geëvenaarde effectiviteit zoeken specialisten naar andere manieren om een betere continue dopaminerge stimulatie met levodopa te bewerkstelligen. Optimale langdurige behandeling met levodopa betekent vaak de juiste balans blijven zoeken tussen levodopa en andere ondersteunende medicatie, omdat beide regelmatig moeten worden aangepast voor een effectieve symptoombeheersing met zo min mogelijk bijwerkingen. Traditionele manieren om levodopabehandelingen te verbeteren door te voorzien in gelijkmatige medicatiegehaltes, waren onder meer vaker kleinere doses levodopa innemen (ook wel gefractioneerde doses genoemd) of het innemen van bereidingen met gereguleerde afgifte met een langere werkzaamheid. Hoewel deze methoden zeer bruikbaar kunnen zijn bij het aanpassen van de medicatie aan uw dagelijkse bezigheden, zijn zij helaas niet zo succesvol in het voorzien in continue dopaminerge stimulatie en onafgebroken symptoombeheersing of in het verbeteren of vertragen van de ontwikkeling van schommelingen en dyskinesieën als aanvankelijk gehoopt. Een continue infusie met levodopa in het lichaam (bijvoorbeeld via het darmkanaal of intraveneus) is een experiment om bij de ziekte van Parkinson UIT DE INFORMATIEREEKS OVER DE ZIEKTE VAN PARKINSON 10

11 soepelere, stabielere gehaltes aan levodopa in het bloed te bereiken en een ononderbroken aanvoer van medicijn naar de hersenen. De techniek is met succes bij een klein aantal patiënten getest, waaruit blijkt dat continue dopaminerge stimulatie mogelijk is met levodopa, maar helaas niet erg praktisch. Doordat ze de beschikbaarheid van levodopa in het bloed en in de hersenen verlengen, waardoor ook de klinische voordelen verlengd worden, blijken COMTremmers schommelingen in symptomen bij veel patiënten succesvol te verminderen. Is het waar dat dopamineagonisten mogelijk beschermende eigenschappen hebben? In recente onderzoeken zijn de effecten van de dopamineagonisten ropinirole en pramipexole op de hersenen bij de ziekte van Parkinson indirect onderzocht. Bij deze onderzoeken zijn geavanceerde PET- en SPECT-scans gebruikt. Met deze scantechnieken kunnen aspecten van de functie van dopaminecellen in de hersenen indirect worden onderzocht door het gedeelte van de hersenen dat het striatum wordt genoemd, op te lichten. In gezonde hersenen licht het striatum helder op, terwijl bij een gevorderde ziekte van Parkinson sprake is van vagere beelden. Bij deze onderzoeken leken de hersenbeelden van de mensen die met de dopamineagonisten ropinirole en pramipexole werden behandeld, duidelijker op te lichten dan bij de mensen die levodopa gebruikten. De groepen die met levodopa werden behandeld met de 'slechtste' scan, bleken bij de follow-up echter klinisch beter eraan toe te zijn dan de groepen die met agonisten werden behandeld. Er is daarom nog niet genoeg bewijs om aan te tonen of deze verschillen in de hersenbeelden correleren met mobiliteit, kwaliteit van leven of levensverwachting bij de ziekte van Parkinson. Er is meer onderzoek nodig voordat artsen en onderzoekers kunnen bevestigen of dopamineagonisten de hersenen echt beschermen en dat dit echte voordelen voor de patiënt tot gevolg heeft. DEEL 5: DE WETENSCHAPPELIJKE STAND VAN ZAKEN 11

12 De wetenschappelijke stand van zaken De huidige kennis over de ziekte van Parkinson Hoe kunnen de parkinsonsymptomen die niets met beweging te maken hebben, worden behandeld? Veel parkinsonpatiënten hebben symptomen die niet direct de beweging of mobiliteit aantasten, de zogenaamde niet-motorische symptomen. Sommige mensen kunnen bijvoorbeeld last hebben van onrust of depressie, slaapstoornissen, speekselvloed, zweten, pijn, obstipatie of blaasproblemen. Een aantal niet-motorische symptomen kan toenemen of verergeren als u last heeft van de lange termijn complicaties, zoals wearing-off, en kunnen verbeteren als uw parkinsonmedicatie goed werkt. Hieronder vallen ook symptomen waarvan u niet direct had verwacht dat zij konden worden verholpen door uw antiparkinsonmiddelen. In sommige gevallen verschijnen symptomen zoals slaapstoornissen of slaperigheid overdag of verergeren zij door het gebruik van dopaminerge medicatie (bv. levodopa of dopamineagonisten). Zij verminderen of verdwijnen na verloop van tijd. Soms kunnen mensen last hebben van andere symptomen die een bijwerking zijn van hun parkinsonmedicatie, zoals verwarring of hallucinaties. Hun specialist kan dan besluiten om de behandeling te herzien en aan te passen. De toevoeging van andere medicatie kan nodig zijn om bepaalde symptomen te behandelen. Er zijn bijvoorbeeld medicijnen op de markt waarmee de speekselvloed wordt verminderd; er zijn middelen om de ontlasting zachter te maken; laxeermiddelen die kunnen helpen bij hevige obstipatie; en antidepressiva die kunnen helpen tegen onrust of depressie die niet kunnen worden verlicht met parkinsonmedicatie. Het is belangrijk dat u uw symptomen met uw behandelend specialist bespreekt, vooral als u er veel last van heeft. U kunt namelijk symptomen hebben die uw specialist tijdens een onderzoek niet meteen zullen opvallen, en het is daarom van belang dat u uw specialist laat weten hoe u zich voelt. UIT DE INFORMATIEREEKS OVER DE ZIEKTE VAN PARKINSON 12

13 U zult het wellicht moeilijk of gênant vinden om over bepaalde symptomen te praten. Onthoud dan dat u met ervaren specialisten te maken heeft die u willen helpen bij het bestrijden van deze symptomen. Het is ook belangrijk dat klachten die niets met de ziekte van Parkinson te maken hebben, niet over het hoofd worden gezien. Welke behandelingen zullen er in de toekomst zijn voor de ziekte van Parkinson? Het is bemoedigend om te weten dat de behandelingen voor de ziekte van Parkinson voortdurend worden verbeterd. Naarmate meer bekend wordt over de aandoening en haar ontwikkeling, worden nieuwe behandelmethoden ontwikkeld waarmee de symptomen beter behandeld kunnen worden. Onderzoekers zijn op zoek naar medicijnen die de ziekte van Parkinson op een andere manier bestrijden dan levodopa, ofwel door werkzaam te zijn in andere gebieden in de hersenen en/of door het vervangen of wijzigen van andere chemische stoffen en neurotransmitters in de hersenen. Naast nieuwe symptomatische therapieën zijn onderzoekers ook op zoek naar behandelmethoden die de afbraak van zenuwcellen (ook wel neurodegeneratie genoemd) voorkomen of vertragen. Deze methoden bevinden zich echter nog in een experimentele fase. De symptomen van de ziekte van Parkinson worden pas zichtbaar als het gehalte aan dopamine in de hersenen naar minder dan ongeveer 20% van het normale zakt. Onderzoekers zoeken daarom naar manieren om de ziekte van Parkinson al vast te kunnen stellen, voordat de eerste symptomen zichtbaar worden, en naar manieren om degeneratie bij deze mensen te voorkomen of te vertragen, voordat het te laat is. DEEL 5: DE WETENSCHAPPELIJKE STAND VAN ZAKEN 13

14 De wetenschappelijke stand van zaken De huidige kennis over de ziekte van Parkinson Hoe komen artsen erachter of een nieuw medicijn tegen de ziekte van Parkinson aanslaat? Als een nieuw medicijn voor de behandeling van de ziekte van Parkinson wordt getest, voert de fabrikant in samenwerking met artsen en onderzoekers klinische studies uit. Met de klinische studie eindigt een lang en zorgvuldig onderzoeksproces en wordt een zeer belangrijke stap gezet in de medische vooruitgang. Als het medicijn goed wordt verdragen in de eerste onderzoeken met gezonde personen, zullen de klinische studies worden uitgevoerd met mensen met de ziekte van Parkinson. In deze studies wordt het medicijn vergeleken met een placebo (een stof die geen actieve bestanddelen bevat en waarvan verwacht wordt dat hij geen enkel effect zal hebben) of met een erkende behandeling tegen de ziekte van Parkinson, of soms met beide in een driearmige studie. Klinische studies zijn het bruikbaarst als zij gedurende een aantal jaren uitgevoerd worden met een groot aantal deelnemers. Er zijn diverse manieren om de effectiviteit van een behandeling te meten, zoals de schalen voor mobiliteit en kwaliteit van leven die eerder in deze folder aan de orde kwamen. Dagboeken en subjectieve evaluaties van zowel arts als patiënt kunnen ook worden gebruikt om te beoordelen of een medicijn werkt. Regelgevende instanties gaan uit van de resultaten van deze klinische studies als ze toestemming geven om nieuwe medicijnen op de markt te brengen. Als u overweegt om deel te nemen aan een klinische studie, vraag dan bij uw volgende bezoek aan uw arts of parkinsonspecialist of er studies in uw buurt worden uitgevoerd. Klinische studies hebben echter zeer strenge toelatingseisen waardoor het mogelijk is dat u niet in aanmerking komt voor deelname. Het is ook van belang te weten dat een nieuwe behandeling die getest wordt, niet altijd beter of even goed zal zijn als uw huidige behandeling. UIT DE INFORMATIEREEKS OVER DE ZIEKTE VAN PARKINSON 14

15 Welke rol kunnen operaties spelen in de ziekte van Parkinson? Zoals in deel 1 uit deze informatiereeks al ter sprake kwam, is er in de afgelopen jaren een hernieuwde interesse ontstaan in operaties bij de ziekte van Parkinson. Dit komt vooral door de ontwikkeling van technieken waarmee betere beelden van de hersenen kunnen worden gemaakt en door de verfijnde operatietechnieken. Van oudsher betekenden operatietechnieken bij de ziekte van Parkinson altijd vernietiging, of letsel, van kleine gebieden in de hersenen. Er is echter een nieuwe doorbraak in de chirurgische technologie met de ontwikkeling van subthalamicus-stimulatie. Subthalamicus-stimulatie bootst de voordelen van letseloperaties na door de hersenstructuren die de beweging en spierbeheersing sturen, van elektrische impulsen te voorzien. Deze stimulatie wordt over het algemeen gegeven aan gebieden in de hersenen die de nucleus subthalamicus (STN) of de interne globus pallidus (GPi) worden genoemd. Subthalamicus-stimulatie is nu de belangrijkste operatieve behandeling voor de ziekte van Parkinson. Bij de juiste mensen kan het zeer goede resultaten opleveren, hoewel kandidaten zorgvuldig geselecteerd dienen te worden, omdat niet iedereen in aanmerking komt voor subthalamicus-stimulatie. Mensen die er de meeste baat bij hebben, zijn meestal jong en hebben last van motorische schommelingen en dyskinesiëen na een aantal jaren levodopabehandeling, maar reageren in ieder geval nog steeds een deel van de dag goed op levodopa. DEEL 5: DE WETENSCHAPPELIJKE STAND VAN ZAKEN 15

16 De wetenschappelijke stand van zaken De huidige kennis over de ziekte van Parkinson Hoe gaat de techniek genaamd grafting in zijn werk? Grafting of celtransplantatie is een operatietechniek waarbij cellen in de hersenen worden geïmplanteerd om de ontbrekende dopamineproducerende zenuwcellen te vervangen. Deze techniek bevindt zich nog in een experimentele fase en er zijn slechts een beperkt aantal plaatsen op de wereld die de nodige faciliteiten en kennis in huis hebben om deze techniek in nauwkeurig geselecteerde gevallen toe te passen. Een aantal verschillende celsoorten wordt onderzocht voor deze techniek. Hieronder vallen cellen die van de patiënt zelf afkomstig zijn (ook wel autologe cellen), cellen die afkomstig zijn van menselijke embryo's of stamcellen. Grafting van foetale dopaminecellen hebben bij sommige patiënten geholpen, maar de resultaten van twee recente onderzoeken met grotere populaties waren teleurstellend. Stamcellen zijn zeer jonge cellen die in staat zijn om zich te ontwikkelen tot een variatie aan celsoorten waaronder rijpe zenuwcellen. Stamcellen kunnen zich ontwikkelen uit primitieve embryo's. De techniek therapeutisch klonen houdt in dat deze embryo s kunnen worden geproduceerd uit de eigen cellen van de patiënt en bestaan vaak uit slechts acht cellen. Er is niettemin veel discussie over het gebruik van gekloonde embryonale stamcellen voor transplantatie, en in sommige landen gelden nu strenge regels. Een andere bron die wordt onderzocht en die minder ethische problemen met zich meebrengt, zijn cellen die uit het eigen beenmerg van de patiënt zijn genomen, ook wel hemopoëtische stamcellen. Er moet eerst meer onderzoek verricht worden, voordat grafting van stamcellen bij mensen kan worden toegepast. Groeifactoren zijn chemische stoffen in de hersenen die cellen ertoe aanzetten om te groeien of zich te vermeerderen, of hun overlevingsvermogen te verbeteren. De resultaten van een voorlopige studie met een dergelijke groeifactor, de glial derived neurotrophic factor (GDNF), bij vijf mensen met de ziekte van Parkinson zijn recentelijk gepubliceerd en zijn veelbelovend. Deze resultaten moeten nu bevestigd worden in een grotere, gecontroleerde experimentele studie. 16 UIT DE INFORMATIEREEKS OVER DE ZIEKTE VAN PARKINSON

17 Hoe ziet de toekomst van de ziekte van Parkinson eruit? In deze uitgave hebben we aan de orde gebracht hoe artsen en onderzoekers voortdurend werken aan de verbetering van de beschikbare behandelmethoden voor de ziekte van Parkinson. Het is belangrijk om het beste te halen uit de nogal indrukwekkende symptoombeheersing die met behulp van de huidige medicatie kan worden bereikt. Naarmate we meer begrijpen van deze aandoening, wordt het gebruik van deze medicijnen voortdurend herzien en verbeterd. Er zijn bijvoorbeeld nieuwe dopamineagonisten in ontwikkeling en er komen nieuwe, verbeterde levodopabereidingen op de markt. Een belangrijke stap vooruit zijn de verbeteringen in de communicatie en de verhouding tussen artsen, hun patiënten, mantelzorgers en belangenorganisaties. Dit heeft bijgedragen aan de persoonsgebonden behandeling die er uiteindelijk voor zal zorgen dat patiënten de best mogelijke zorg krijgen die is toegespitst op hun persoonlijke behoeften. Bovendien meten artsen niet langer het slagen van een behandeling af aan een verbeterde mobiliteit, maar houden zij nu ook alle aspecten van de aandoening en de algehele gezondheid van de patiënt voor ogen om een behandeling te geven die de kwaliteit van het leven echt verbetert. DEEL 5: DE WETENSCHAPPELIJKE STAND VAN ZAKEN 17

18 De wetenschappelijke stand van zaken De huidige kennis over de ziekte van Parkinson Bronnen voor meer informatie Eén van de beste manieren om met uw angsten en zorgen over de ziekte van Parkinson om te gaan, is om zoveel mogelijk informatie over deze aandoening te bemachtigen.we hopen dat deze informatieserie een goed begin voor u is. Andere nuttige adressen: Parkinsonverenigingen Parkinson Patiënten Vereniging Vlaamse Vereniging Parkinson geb.boel@skynet.be Belgische Parkinson Vereniging Tel.: (0032) (0) The European Parkinson s Disease Association American Parkinson s Disease Association (APDA) National Parkinson Foundation (NPF) Parkinson s Disease Foundation (PDF) Michael J Fox Foundation World PD Association YAPP&RS (for young people with Parkinson s) Websites over de ziekte van Parkinson: Parkinsonpoly We Move Special Parkinson s Research Interest Group Awakenings Youngparkinson s.com Handboek zelfhulp bij de ziekte van Parkinson Websites over gezondheid in het algemeen: Medifocus Medline plus Health Information Familydoctor HealthinFocus Medische doorbraken UIT DE INFORMATIEREEKS OVER DE ZIEKTE VAN PARKINSON 18

19 Boeken over de ziekte van Parkinson: De ziekte van Parkinson, uit de serie Spreekuur thuis Uitgeverij Inmerc BMA Family Doctor Series: Parkinson s Disease (BMA Family Doctor) door Tony Smith (redacteur) The Parkinsons Disease Handbook (Overcoming Common Problems) door Richard Godwin-Austen Parkinson s at Your Fingertips Mary G. Baker (Foreword), C.D. Marsden (Foreword), Mary Oxtoby, Adrian Williams Shaking Up Parkinson door Abraham Lieberman 300 Tips for Making Life with Parkinson s Disease Easier door Shelley Peterman Schwarz Parkinson s Disease:A Complete Guide for Patients and Families (Johns Hopkins Press Health Book) door William J Weiner, Lisa M Shulman,Anthony E Lang Parkinson s Disease: My constant companion. A neurologist s experiences as a patient door Kari Aho Health is between your ears. Living with a chronic disease door Svend Anderson Chronic disease and grief door Svend Anderson What patients say about Parkinson s disease Parkinson s disease The way Forward Leslie Findley (Foreward), Geoffrey Leader (Editor), Lucille Leader (Editor), Serena Leader (Editor) Parkinson's Disease: Questions and Answers, 4th edition, by Robert A Hauser, Kelly Lyons, Rajesh Pahwa,Teresa A Zesiewicz, Lawrence I Golbe. Merit Publishing International Tijdschriften over de ziekte van Parkinson Papaver EPDA magazine DEEL 5: DE WETENSCHAPPELIJKE STAND VAN ZAKEN 19

20 WELKE BEHANDELINGSMOGELIJKHEDEN Deze serie folders is tot stand gekomen in samenwerking met de European Parkinson s Disease Association (EPDA) en werd ondersteund door Novartis Pharma en Orion Corporation, Orion Pharma. Deze serie folders is tot stand gekomen in samenwerking met de European Parkinson s Disease Association (EPDA) en werd ondersteund door Novartis Pharma en Orion Corporation, Orion Pharma. Deze serie folders is tot stand gekomen in samenwerking met de European Parkinson s Disease Association (EPDA) en werd ondersteund door Novartis Pharma en Orion Corporation, Orion Pharma. Deze serie folders is tot stand gekomen in samenwerking met de European Parkinson s Disease Association (EPDA) en werd ondersteund door Novartis Pharma en Orion Corporation, Orion Pharma. Deze serie folders is tot stand gekomen in samenwerking met de European Parkinson s Disease Association (EPDA) en werd ondersteund door Novartis Pharma en Orion Corporation, Orion Pharma. Andere delen in deze informatiereeks over de ziekte van Parkinson: HEB IK? Aanpak van de ziekte van Parkinson EEN GEZAMENLIJKE INSPANNING Het beste team voor de behandeling van de ziekte van Parkinson PRATEN OVER DE ZIEKTE VAN PARKINSON Het beste uit uw behandeling halen BAAS OVER EIGEN LIJF De tekenen van wearing-off herkennen en behandelen OMGAAN MET DE ZIEKTE VAN PARKINSON Gids voor mantelzorgers Naam: Verstrekt door: EPDA EUROPEAN PARKINSON'S DISEASE ASSOCIATION Deze serie informatiebrochures is tot stand gekomen in samenwerking met de European Parkinson's Disease Association (EPDA) en werd ondersteund door Novartis Pharma en Orion Corporation, Orion Pharma. Wij willen iedereen die een bijdrage heeft geleverd aan de ontwikkeling van deze informatiebrochures, bedanken voor hun tijd en hulp.